Interna workshoppar med HSF:s medarbetare Från för till med: partnerskap med patienter i HSF Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 08-123 132 00 Datum: 2017-09-19 Diarienummer: 2017-1545 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF), februari 2018
QRC Stockholm 08-123 132 86 info@qrcstockholm.se Cristin Lind 08-123 132 86 cristin.lind@sll.se
Innehållsförteckning 1 Bakgrund och syfte... 4 2 Tillvägagångssätt...5 3 Interna workshopar... 6 3.1 Avgränsningar... 6 3.2 Syfte, metod och frågeställningar... 6 3.3 Genomförande... 6 3.4 Bearbetning... 7 4 Resultat... 8 4.1 Oro och farhågor... 8 4.2 Vinster och möjligheter... 9 4.3 Patienter och deras kompetens i vårt arbete hur?... 9 4.4 Patienter eller patientkompetens i vårt arbete vad behövs?... 11 5 Några sammanfattande slutsatser... 13
1 Bakgrund och syfte Om patientsamverkan vore ett läkemedel skulle det vara århundradets storsäljare och felbehandling att inte använda det. 1 Författaren och IT-hälsostrategen Leonard Kish fångade 2012 både möjligheterna med och motståndet mot en radikal förändring i förhållandet mellan patient och profession. Trots bevis för att patientsamverkan kan leda till bättre, effektivare och säkrare vård, är samverkan så utmanande för västvärldens vårdsystem att det skulle krävas en total kulturförändring för att förverkliga dessa goda effekter, menade han. Sedan detta uttalande har det varit en explosion av projekt, forskning och utveckling kring patientsamverkan i Sverige. Patientlagen 2015, som infördes för att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet i sin egen vårdsituation och i vårdens utveckling, är ett exempel på att frågan fått ökat fokus. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) konstaterar i en sammanställning av vetenskapliga utvärderingar av metoder som kan påverka patientens förutsättningar för delaktighet (2017) i ett måttligt till starkt vetenskapligt underlag som stödjer att ett personcentrerat arbetssätt har positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet. Detta är i sin tur en förutsättning för partnerskap mellan patienter och hälso- och sjukvårdpersonal. Parallellt med utvecklingen av patientsamverkan har stora brister på delaktighet och en minskande tillit till vården identifierats i Sverige. ii Trots en ny patientlag har patientens ställning inte förbättrats. Inom områden som tillgänglighet, information och delaktighet har den tvärtom försvagats. iii Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) i Stockholms läns landsting ska bidra till ett vårdsystem som främjar samverkan och delaktighet. Som ett led i detta har ledningen beslutat att ta fram en plan för att öka partnerskap i förvaltningens processer. HSF ska arbeta systematiskt med partnerskap inom hela organisationen genom att utgå från befintliga aktiviteter för att sprida goda metoder och öka positiva effekter. Syftet med detta delprojekt är att undersöka attityder inom vår egen organisation kring att arbeta i partnerskap med patienter. Det övergripande uppdraget är att ta fram en handlingsplan. En del i denna är att ta reda på vilka förutsättningar och behov HSF:s medarbetare har. 1 If patient engagement were a drug, it would be the blockbuster drug of the century and malpractice not to use it, Leonard Kish, 2012 - fritt översatt. Sida 4
2 Tillvägagångssätt Under januari 2018 genomförde projektgruppen, på uppdrag av styrgruppen, en undersökning av attityder kring att arbeta i partnerskap med patienter inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Undersökningen utfördes genom sex workshopar med medarbetare från HSF. Projektgrupp Anikó Veg, Digital hälsa och vård/hsf Arja Leppänen, RCC/HSF Cristin Lind, QRC Stockholm/HSF, projektledare Eva Printz, QRC Stockholm/ HSF Hans Lindqvist, QRC Stockholm/HSF Kristina Söderlund, Intressepolitisk chef Storstockholms diabetesförening Neha Sharma, QRC Stockholm/HSF Maria Berglund, QRC Stockholm/HSF Stig Hanno, Patient- och närståenderådet, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland Thomas Emilsson, QRC Stockholm/HSF Sida 5
3 Interna workshopar 3.1 Avgränsningar Urvalet av deltagarna till workshopar var strategiskt och utgicks ifrån HSF:s kärnuppdrag. Inbjudan om deltagande skickades ut till utvalda och föreslagna personer som arbetar med uppdragets olika steg, dvs behov, strategi, avtal, vårdgivarstöd och uppföljning. Ambitionen var också att samtliga avdelningar skulle vara representerade. 3.2 Syfte, metod och frågeställningar Projektgruppen genomförde en undersökning av HSF-medarbetarnas attityder, synpunkter och tankar kring hur förvaltningen skulle kunna arbeta i partnerskap med patienter och närstående. Workshop som metod användes för att samla in information. Syftet med workshoparna var att få en djupare insyn i medarbetarnas tankar kring vad de anser kan bli svårt om HSF tar med patienter och patienters kompetens i sitt arbete, respektive vad som skulle bli bättre om patienter/brukare/närstående involveras i HSF:s processer. Lika viktigt var det även att ta reda på vad medarbetarna behöver för att kunna involvera patienter och patienters kompetens i sitt arbete. 3.3 Genomförande Sex workshopar genomfördes med cirka 50 medarbetare från olika avdelningar på HSF. Varje workshop bestod av två delar: ett övningsblock kring rädslor och vinster och ett övningsblock kallat Konversationskonditori som dels fokuserade på hur medarbetarna och HSF skulle kunna ta med patienter eller patientkompetens i sitt arbete. Dels på vad medarbetarna behövde för stöd för att kunna göra det. Tillsammans diskuterade och reflekterade deltagarna kring att arbeta i partnerskap med patienter inom förvaltningens processer. Varje workshop inleddes med en bakgrund där det klargjordes att det florerar många begrepp kring ett nytt synsätt på förhållandet mellan patienten, professionen och tjänstemän. Syftet var att förmedla att det inte handlar om vilket ord som är bäst, utan att lyfta vad begreppen har gemensamt: att se vården utvecklas från att vara något som görs för patienter, till något som görs med patienter. Sida 6
Följande frågeställningar per övningsblock ställdes under workshoparna: 1. Rädslor och Vinster - Vad kan bli svårt om vi tar med patienter och patienters kompetens i vårt arbete? Oro och farhågor. - Vad kan vi bli bättre på om vi tar med patienter och patienters kompetens i vårt arbete? Vinster och möjligheter. 2. Konversationskonditori - På vilket sätt skulle vi kunna ta med patienter eller patientkompetens i vårt arbete? - Vad behöver du/vi för att göra det? 3.4 Bearbetning Materialet från workshoparna analyserades och tematiserades. Från tematiseringen gjordes en djupare analys för att få fram insikter som blev byggstenar i handlingsplanen. Sida 7
4 Resultat I detta kapitel redovisas teman som identifierades under analysen, uppdelade per frågeställning. Varje tema beskrivs med en kort sammanfattning och stöds av citat från deltagarna. 4.1 Oro och farhågor Hur säkras representativitet Många deltagare är oroliga för hur representativitet kan säkras. De ser att det finns en risk för att starka grupper tar mycket plats. Deltagarna nämner även att det kan finnas svårigheter att få med underrepresenterade grupper och det finns en rädsla för att missa viktiga grupper. Hur gör man, var hittar man rätt patienter och vem bestämmer vem som får komma till tals? Hur göra bra urval, alla patienter är inte lika. Partnerskap skapar orealistiska förväntningar Det finns en oro för att partnerskap kan skapa orealistiska förväntningar hos patienterna och att det kan bli svårt att nå konsensus i frågor där det finns motstridiga viljor och behov. Hur hanterar vi patienternas förväntningar? Ont om tid och resurser En farhåga som deltagarna nämner under workshoparna är brist på tid och resurser. Partnerskap ses som praktiskt svårt om det kommer att vara tidskrävande. Har vi resurser att göra detta? Om vi ska ge ersättning till patienter som deltar är det också en ny kostnad. Ändrat arbetssätt blir otryggt Partnerskap kan innebära ett förändrat arbetssätt, vilket känns osäkert och otryggt för flera, även om de inte är motståndare till det. Deltagarna lyfter avsaknaden av former för samverkan, kompetens och stöd. Flera är oroade för vad som kan bli synligt om processer blir mer transparenta. Hur ska det göras, vem ansvarar och när? Sida 8
4.2 Vinster och möjligheter Bättre förståelse för behov Bättre förståelse för behov ses som en stor vinst. Deltagarna ser att det skulle skapa starkare och bättre behovsanalyser och helhetssyn, som i sin tur skulle leda till bättre beställningar och bättre vård. Vi ska tillgodose patienternas behov hur gör vi det om vi inte frågar dem? Ökad hälsa och jämlik vård Många ser att partnerskap kan bidra till värden som ökad hälsa samt en mer jämlik och effektiv vård. Deltagarna ser också ökad möjlighet att kunna identifiera effektiviseringar för både individ och system. Patienter skulle bli tryggare och nöjdare. Det blir mer relevanta lösningar. Nya insikter Deltagarna ser att partnerskap kan ge nya insikter och idéer både för att synliggöra problem som varit okända, hjälpa till att utmana traditioner och ibland fånga lågt hängande förbättringar. Vi blir bättre på att ställa relevanta frågor till vårdgivare vid uppföljning. Ökad mening i arbetet Många tycker att ett arbetssätt med partnerskap skulle öka meningsfullheten i arbetet. Flera tror att det skulle öka förtroendet och tilltron till förvaltningen och öka transparensen i beslutsprocessen. Det skulle hjälpa oss att förstå verksamhetens yttersta syfte. Det skulle bli roligare att arbeta, mer stimulerande och utmanande. 4.3 Patienter och deras kompetens i vårt arbete hur? Flera förslag på former för att ta tillvara patienters kompetens kom fram. Några av dessa är knutna till specifika processer eller aktuella frågeställningar, andra är mer generella förslag till hur HSF kan arbeta tillsammans med patienter. Hospitera mera Deltagarna nämner att medarbetarna skulle kunna hospitera ute hos vårdgivarna för att få tal del av vad patienterna upplever och möta dem där de befinner sig. HSF skulle kunna hospitera ute i verksamheten; för att möta patienter där de befinner sig, som ett miljöombyte och för att byta perspektiv. Metoder för datainsamling Deltagarna har förslag på hur patienternas kompetens kan tas tillvara. Intervjuer, enkäter, fokusgrupper och workshops med patienter utifrån aktuella frågeställningar och uppdrag. Sida 9
Fler möten med patienter Deltagarna önskar fler möten med patientorganisationer och patienter. Både formellt och icke formellt, för att inhämta inspiration och information. Flera för fram att patienternas behov inte alltid är så väl kända i alla HSF:s processer. Många menar att det är viktigt att känna till patienternas behov. Vad är viktigt för patienterna; hur ska vi möta deras behov? Vad är viktigt för dem att vi följer upp? Vad bör ingå i våra vårdavtal? Ökad patientmedverkan i styrgrupper Vid flera tillfällen nämns att patienter och närstående bör medverka i styrgrupper och projektgrupper. Deltagarna menar att det är ett sätt att få med användargruppens perspektiv och få input från verkligheten, i stället för som idag när HSF själv bestämmer vad som behövs. Patienter och närstående kan och bör medverka mer i designfasen för utveckling av e-tjänster och andra projekt. Kontinuerligt samarbete i referensgrupper Deltagarna efterfrågar dels ett mer kontinuerligt samarbete med profession och vårdgivare. Dels att HSF har gemensamma möten med parterna istället för att separata möten med patienter och profession som förvaltningen ofta har i dagsläget. I referensgrupper vi har idag bör patienterna ingå i ett partnerskap tillsammans med professionen. Vi skulle kunna ha kontinuerligt samarbete kring revidering av våra avtal. Det är viktigt att hämta synpunkter från patienter. Patienter med i avtalsarbetet Det framkommer förslag att patienter bör medverka mer i idébeskrivning inför samt vid konstruktion och utveckling av HSF:s avtal. Detta för att ta reda på patienternas önskan om vad som ska mätas och följas upp. När vi gör avtalsuppföljningen, att vi tittar på att det blev så som vi hade tänkt, ledde avtalet till den kvalitet som vi ville ha och ta med lärdomar till nästa gång i revideringar. Deltagarna trycker särskilt på att det är viktigt att följa upp effekter ur patienternas perspektiv. Vi måste först ta reda på vad som är viktigt för dem, vad de vill få ut av vården. Vikten av sociala medier Deltagarna för fram att HSF dels måste finnas tillgänglig i sociala medier, som Twitter, Facebook, bloggar och andra digitala arenor. HSF bör också vara tillgänglig och kommunicera där patienterna äger kontexten och dialogen sker på deras villkor och efter deras behov. Deltagarna menar att det ska finnas någon eller flera som arbetar med detta. Viktigt är att HSF deltar i den dialog som förs på sociala medier och återkopplar vad som sägs in till sina egna processer. Det är viktigt att vara tillgänglig på sociala medier. Att patienter kan gå in och kommentera om det tycker att något ska göras annorlunda och vad de tycker. Sida 10
4.4 Patienter eller patientkompetens i vårt arbete vad behövs? Utbildningsinsatser för medarbetarna på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Utbildning i patientsamverkan som utgår från HSF:s förutsättningar ingen generell konsultutbildning. Flertalet deltagare lyfter att de är i behov av utbildningsinsatser. De önskar öka sin kunskap om partnerskap generellt, med fokus på metoder och verktyg för att välja patientföreträdare samt för hur patienter kan involveras i HSF:s processer. De betonar att utbildningsinsatserna ska vara anpassade till HSF:s förutsättningar och inte bestå av en generell utbildning i partnerskap med patienter och deras närstående. Verktygslåda och gemensam kunskapsbank Deltagarna vill ha tillgång till en verktygslåda där olika metoder för patientinvolvering finns beskrivna, gärna med praktiska exempel hämtade från HSF eller motsvarande organisation. Ha en verktygslåda där man på ett enkelt sätt kan se hur patienterna kan involveras just i projektet/arbetsuppgifter jag arbetar med. En verktygslåda borde finnas för vad som funkar respektive inte funkar när patienter ska involveras. De efterfrågar också stöd i form av en gemensam kunskapsbank, där pågående erfarenheter och lärdomar från att arbeta i partnerskap på HSF finns samlat. Det görs mycket i förvaltningen, det är viktigt att dessa aktiviteter, samlas ihop, beskrivs. Stöd i form av struktur och tid Det framkommer en önskan om en övergripande struktur för partnerskap, det skulle innebära en trygghet och stöd i det fortsatta arbetet. Deltagarna vill att formalia runt partnerskapet ska vara på plats såsom hur ska patientersättning betraktas, hur ska man praktiskt gå till väga, vilka patientföreningar/ organisationer kan kontaktas och vilka verktyg ska användas i dessa sammanhang. Jag vill ha mallar och checklistor. Att hitta strukturer för patientinvolvering, så att det inte blir enskilda medarbetare som driver frågan just inom sitt vårdområde. Många framhåller att det är viktigt att det finns tid till att arbeta med partnerskap. Mer tid och resurser till processerna när patienter ska inkluderas. Stödfunktion för partnerskap Deltagarna uttrycker att partnerskap är nytt för många på HSF och därför önskar de en funktion från vilken de vid behov kan avropa stöd. De ser gärna att stödfunktionen ska bestå av personer med kunskap i kvalitativ och kvantitativ metodik och med erfarenhet av och kunskap om partnerskap. Resurs som hjälper till välja rätt patienter Sida 11
Stödfunktion där det finns kunskap om kvalitativ och kvantitativ metod men också med erfarenhet av och kunskap kring att involvera patienter Medarbetarna önskar att funktionen ska ha tillräckliga resurser för att kunna vara tillgänglig när behov uppstår. God tillgänglighet till de som ska stötta mig Ledningens stöd efterfrågas Vi behöver modiga chefer som kan stå på barrikaderna och våga genomdriva kulturförändring och stå kvar när organisationen ifrågasätter eller utmanar. Ett genomgående tema är att deltagarna framhåller att HSF:s ledning måste prioritera frågan om partnerskap. Man menar att ledningen ska leda och ge mandat till det förändringsarbete som krävs för att kunna arbeta i partnerskap med patienter i HSF:s processer och uppnå de vinster som identifierats. Kulturförändring Det handlar om att det måste till en kulturförändring och ett kunskapslyft inom förvaltningen. Deltagarna tror att det blir lättare att involvera patienter om HSF blir en mer lärande organisation, som är tillåtande mot innovation och nytänkande utanför existerande processer. Partnerskap på lika villkor Att vi kan ställa krav även på de som deltar från patientsidan så att de kan se detta som ett jobb. Deltagarna anser att det är viktigt att patienterna också vet vad som förväntas av dem när de går in i ett partnerskap med HSF. Vad kommer det att innebära att som patient vara medaktör i nyskapande och nytänkandet då vi utveckla processer inom HSF. Sida 12
5 Några sammanfattande slutsatser Positiva till partnerskap Deltagarna är övervägande positiva till att arbeta i partnerskap med patienter för att förbättra HSF:s leveranser i sina processer och menar att detta gör arbetet mer tillfredställande. Att arbeta i partnerskap med patienter bör vara långsiktigt och följa HSF:s processer kontinuerligt och inte bara vara koncentrerat till enskilda projekt eller frågeställningar. Det uttrycks en oro för att som medarbetare inte vara tillräckligt rustad för att arbeta i partnerskap med patienter och närstående, både när det gäller den egna kompetensen och i förvaltningens processer. Involvera patienter tidigt Deltagarna tar upp att det finns luckor i HSF:s kunskap om vad som är viktigt för patienter. Många förslag som kommer fram i samband med frågeställningen kring sätt att ta tillvara patienters kompetens handlar om att patienter måste in tidigare i HSF:s processer. Både som faktiskt underlag för att kunna inkludera det som är viktigt för våra patienter samt för att ge patienterna en möjlighet att påverka processerna tidigare än vid utvärderingen. Formaliserad medverkan i projektgrupper är en stark önskan hos deltagarna. Osäkerhet kring representativitet Deltagarna framför att det finns en oro att arbeta i partnerskap då det råder osäkerhet kring representativitet, till exempel kring vem som ska representera, hur man får med underrepresenterade grupper och hur man hittar dessa patientrepresentanter. Betydelsen av att involvera alla berörda parter i samverkan samtidigt, det vill säga patient/brukare, närstående, vårdgivare, leverantör och tjänsteman, lyfts också som en förutsättning för ett bra resultat. Behov av struktur och stöd För att lyckas med etablering av partnerskap i HSF:s processer anser deltagarna att det är viktigt att chefer och medarbetare har samma syn på partnerskap. Det innebär att också tydliggöra roller för de som ingår i partnerskapet. Det finns ett uttalat behov av utbildning hos medarbetarna kring partnerskap, men där fokus bör ligga på praktisk användning av metoder och verktyg. Man lyfter också upp behovet av struktur och en stödfunktion/organisation som en källa till stöd och trygghet. Sida 13
Kunskap som finns på HSF:s kring involvering av patienter i det dagliga arbetet, projekt och annat bör samlas och göras tillgängligt för samtliga medarbetare. Ledarskap med partnerskap i fokus Deltagarna framhåller att ledningen måste prioritera frågan om partnerskap, leda samt ge mandat till förändringsarbetet som krävs. För att handlingsplanen ska leda till förändring i våra processer behöver ledningen kommunicera och agera samt stödja ett arbetssätt i partnerskap med patienter och genomdriva kulturförändringen på förvaltningen. Kulturförändring Det råder enighet kring att förutsättningen för att partnerskap ska bli en naturlig del av HSF:s kärnprocesser är att det sker en kulturförändring på HSF. Man menar att målet är en organisation med ett förändrat arbetssätt som karaktäriseras av flexibilitet, där misstag ses som möjligheter till lärande (lärande organisation) och är transparent för medborgare och medarbetare. i Patientdelaktighet i hälso-och sjukvården. En sammanställning av vetenskapliga utvärderingar av metoder som kan påverka patientens förutsättningar för delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2017. SBU-rapport nr 260. ISBN 978-91- 88437-02-0. ii http://www.vardanalys.se/rapporter/varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016/ iii Vårdanalys, Lag utan genomslag, 2017. https://www.vardanalys.se/rapporter/lag-utan-genomslag/ Sida 14