Dokumentation Storgruppsmöte 27-28 september Långholmen, Stockholm
Vad i gjorde? RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER DAG 1 15:00 VÄLKOMNA Vilka är i? Tidslinjen Varför är i här? Visionen Paus 19:30 MIDDAG med SÄLLSYNT uppdrag DAG 2 08:30 Reflektion Fördjupning PCV CSD Nulägen 12:00 Lunch Gränser att brygg World Café Utmaningar och idéer, Åtaganden och nästa steg Reflection 16.30 SLUT
Samerkan Vårdgiare Centrum för Sällsynta diagnoser Partnerskap Patientrepresentanter Riksförbundet Sällsynta diagnoser
RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER Centrum för personcentrerad ård Göteborgs Uniersitet Enligt personcentrerad ård är patienter personer som är mer än sin sjukdom. Personcentrerad ård utgår ifrån patientens uppleelse a situationen samt indiidens förutsättningar, resurser och hinder. Patienten blir därmed en partner i ården.
Syfte: Skapa motiation och en gemensam grund för ett framgångsrikt projekt Föräntningar Mål Skapa en gemensam bild för projektets mål och möjligheter Lära känna arandra, år historia och nulägen (hur jobbar i idag) Tydliggöra ad personfilosofi och personcentrerad ård är och hur det hjälpa oss i projektet. Prioritera ilka gränser som behöer bryggas och hur samerkan kan främjas öer dessa Generera idéer (och planera) till nästa steg (12 mån)
Tre ord som kännetecknar oss? CSD Syd - Enisa, Utbildade, Framåtsträande CSD Syd öst - Driande, Samerkande, Ser möjligheter CSD Sth Gotland - Arga, Hoppfulla, Enisa CSD Uppsala/Örebro - Vi är tå noder och ett CSD CSD Norr - Startgropar, Fattiga, Föräntansfulla CSD Väst - Enisa, Innoatia, Helhetsperspekti Nationellt - Samerkan, brukarmederkan, informationsspridning GPCC - Nytta, Människa, Kreatia, Lekfullt allar
Tå olika perspekti på att ara här och hur det är Brukare: Spännande, Föräntansfullt, Eldsjäl, Viktigt perspekti, Berörda, Sårt, Hoppfullt, Professionell: Berörda, Sårt, Olika tidslinjer, Giande, Otillräcklig, Jämlik, Osäkert, Roligt, Gemensamhet
TIDSLINJEN När började du engagera dig (professionellt eller ideellt) kring sällsynta diagnoser?
TIDSLINJEN Vad kännetecknade årt arbete? Hur ar det då i samhället?
RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER FÖR ALLA INDIVIDER MED EN SÄLLSYNT DIAGNOS Optimal personcentrerad ård Uteckla ården MED patienter
Vårt framtida önskat läge Visionen 0.7 Vårt framtida önskade läge Optimal person-centrerad ård för arje människa som har en sällsynt diagnos genom samerkan och organisering på lokal, regional och riksniå kring alla kompetenser och resurser* *alla resurser - hos personen, närstående, i ården och andra intressenter
Visionen/Mission 0.9 Optimal person-centrerad ård Vision för arje människa som har en sällsynt diagnos genom samerkan och organisering på Mission lokal, regional och riksniå kring alla kompetenser och resurser* *alla resurser - hos personen, närstående, i ården och andra intressenter
MÅL GEMENSAMT LÄRANDE Mål (från ansökan till arsfonden) RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER Ökad samerkan mellan professionella, patienter och närstående Fördjupat samarbete, erfarenhetsutbyte och stöd mellan CSD och patientrepresentanter Uteckling a ett personcentrerat arbetssätt på respektie CSD Plan för fortsatt utökat samarbete och hållbar metod för fortsatt uteckling
Sällsynta middagsuppdrag En eller flera a er ska hålla ett tal med understöd a resten a gruppen, under middagen. Utse en annan grupp och passa upp på dem under någon del a middagen. Upprepa att ni är från Centrum Applådera lite längre än alla andra efter arje tal eller uppträdande. Ställ er upp efter arje tal och ropa det här ar ett sällsynt bra tal Håll ett tal under källen som innehåller följande ord; sällsynt, Brad Pitt, cykla, smurf och från Sällsynta diagnoser och att ni finns här för dem. Se till att några specialkompetenser i gruppen kommer till bruk under källen. Starta en allsång för Gemensamt lärande Er grupp ska dela ut tre priser under källen. Ni bestämmer själa priser, pristagareoch kriterierna för centrumledare. att få priset Utbringa en skål för något iktigt och en skål för något oiktigt Håll ett anförande där ni jämför landstinget, CSD, genetiker, läkare, forskare ochpatientrepresentanter med alfria planeter, bilmodeller, dryck, godis???? Förhandla till er något extra från köket Kartlägg de andras uppdrag utan att de märker det Komplettera dukning och dekorationer Skri en dikt om projektet gemensamt lärande och framför den. Skapa ert eget uppdrag och utför det under källen Utmana alfritt bord på alfri täling Kör ett pausgympa-pass under middagen
Catarina om PCV
Frågor kring personcentrerad ård? Inskickat ia mobilerna Vad innebär personcentrerad ård? Är det skillnad på patient- och personcentrerad ård? Vilken nytta? Mätbara resultat? Ingår habiliteringen? Hur göra när patienten ska ara medbestämmande men inte alltid et sitt eget bästa? Personer med nedsatt autonomi. Hur är arbeta med PCV? Insikten om att när en person får en kronisk sjukdom berörs personens innersta. En liskris i samband med Personcentrering öer klinik-/organisationsgränser? Hur fungerar det att kombinera standardiserade årdförlopp med personcentrerad ård? Personcentrering öer klinik-/organisationsgränser? Är årdens struktur möjlig i en personcentrerad ård? Lägger man med personcentrerad ård för mycket ansar på indiiden? Hur hanterar man att olika personer har olika förmåga att ställa kra? diagnos eller någonstans under liets gång. Hur kan i få in "liskrishantering" i årdförloppet?
Vad blir synligt utifrån åra nulägen? Det finns en ilja att förbättra. Många projekt som tar tid. E spretigt. Organisationerna ser olika ut. Olika förutsättningar. Uteckling pågår. Det finns en lösningsorientering. Hur komma idare. Det är stort. Jobba med piloter. Utbilda koordinatorer (team). Utarbeta erktyg inspirerat a PCV. En gemensam mall för min lishistoria Saknar så här jobbar i med patientorganisationer... Tydliggöra ilken röst i har som patienter i dessa strukturer. Vi har en enorm kunskap som i ill dela med oss a. Hur lösa utmaningen att alla inte har en pat. Org.? Finns många eldsjälar och bra idéer. Saknar gemensamt tänkt och planering nationellt. Finns mycket kunskap och expertis. Vi är i en unik situation som skapar möjligheter. Vi kan tillsammans dria frågan. Sällsynta-dilemmat. Patientföreningarna har massor att bidra med. Kunskap som behöer tas tillara. Tips och tricks Genom ERN kommer det tillföras expertis. Kommer kräas mycket arbete. Hur ska det gå? Det finns likheter och skillnader. Dags att samlas, CSD och koordinatorer. Titta på ad som fungerar eller inte. Dags att det ska kunna se likadant ut i hela landet. Ta ara på alla bra idéer
Gränser att brygga Vilka är enkla att brygga? Vilka ger stor effekt? Vilka har i direkt eller indirekt makt öer. Var ska i börja? Habilitering och barnsjukård Barn och uxenård Specialist och primärård Vård och samhällsresurser (ex skola, F-kassa mm) Klinik och politik Mellan professioner Specialistsjukhus och hemortssjukhus Mellan landsting Patientföreningar och ård/profession Mellan olika tekniska system Teknik och människa Mellan specialister/expertteam Foto från Långholmen
Gränser att brygga Vilka är enkla att brygga? Vilka ger stor effekt? Vilka har i direkt eller indirekt makt öer. Var ska i börja? Vi måste fortfarande börja med indiiden. Läkaren har andra förutsättningar. Hur kan i bygga team och testa piloter ute i landet? Klinik s Politik. Hur kan i nå de som beslutar så att förutsättningar blir lättare Inget är enkel Habilitering Barnsjukård borde ara det. Fokusera på öergång barn/uxen. Samordning mellan journalsystem skulle kunna få stor effekt Låt oss gå i de format som är oss gina så kommer saker och ting falla på plats. Samtidigt behöer i paralellt påerka åra politiker så att i får resurser. Habilitering fungerar. Vuxenården det finns ingen mottagare. Patienten hamnar mellan stolarna. Vård s samhällsresurser också utmaning. Fungerar bra mellan professioner. Patientsamerkan går bra när det finns en förening. Vi planerar en storkonferens i Göteborg då många a dessa gränser tas upp Bra att samarbeta med de pat. för. som finns Påerka högre tjänstemän Engagera primärården.
Perspekti-byte Med hjälp a andras perspekti kan i få hjälp att se åra egna horn 21
World Café Varför? En möjlighet att få diskutera iktiga frågor, hitta lösningar och skapa helhetssyn tillsammans med kollegor. Process: Steg 1 Definiera frågeställningar runt borden Steg 2 Bearbeta frågor i tärgrupper Steg 3 Ny bearbetning i tärgrupper Steg 4 Summera och dra slutsatser id ursprungsbordet
Frågor som arbetades med under World Café Hur kan i säkerställa att expertteamen jobbar personcentrerat? Hur kan ägledningsfunktionen arbeta mer personcentrerat? Hur kan i samerka till att förbättra patientinflytande i expertteamen? Hur bidrar i på CSD till att införa PCV? Hur säkerställer i det utifrån kulturella/språkliga aspekter? Hur kan i som brukarnäterk stötta styra år centrumledare i rekrytering a personal (koordinatorer)? Ge oss tips om hur i kan påerka utecklingen a CSD norra ur brukarperspekti (PCV) Hur kan i säkerställa att i får tillräckliga resurser för länssamordnare och teamkoordinatorer för att kunna implementera PCV i erksamheten? Hur får i till en fungerande öergång från barn- till uxen(sjuk)ård i hela regionen?
Styrgrupp, Planeringsgrupp och projektledning Styrgruppen (representanter från centrala intressenter) Strategisk förankring Resursfrågor Hinderröjning Definiera mål och kriterier för utärdering Planeringsgruppen (representanter från de 6 centrumen och projektledning) Operatia frågor Planering a samlingar Koordinering Säkerställ att planering och utärdering blir genomförd Regionala arbetsgrupper (Grupper id arje CSD med representanter från brukare och professionella) Koordinering, planering, implementering & samerkan lokalt/regionalt Planerar och genomför Tillingträffar med annan CSD Projektledning (projektledare och resurser från GPCC Implement & Sällsynta diagnoser ) organisering, kommunikation, administration handledning mm.
Skiss för processen öer tre år Styrgrupp (med representanter från centrala intressenter) Planeringsträffar med representanter från regionala arbetsgrupper (koordinering och planering a arbete regionalt och lokalt Regionala arbetsgrupper id arje CSD med representanter för brukare och profession (koordinering och planering) Design och förankring Bilda styrgrupp Forma arbetsgrupper regionalt och centralt samt dela in tillingar Första storträffen Utbildning och utbyte a erfarenheter Storträff(ar), turné och tillingmöten Regionalt utecklingsarbete Fortsatt erfarenhetsutbyte och handledning Storträff(ar) och tillingmöten Regionalt utecklingsarbete Plan för fortsatt arbete 2017 2018 2019
Skiss 2017/18 Styrgrupp (med representanter från centrala intressenter) Planeringsträffar med representanter från regionala arbetsgrupper (koordinering och planering a arbete regionalt och lokalt Regionala arbetsgrupper id arje CSD med representanter för brukare och profession (koordinering och planering) Tillingarbete Lärandeutbyte mellan tå CSD planeringworkshop 1-2 representanter från resp CSD 13/11 jan Storsamling Alla arbetsgrupper från resp. CSD juni Storsamling Alla arbetsgrupper från resp. CSD dec Personcentrat utecklingsarbete i ardagen
Inspel kring fortsättningen Förslag. Norr med Uppsala/Örebro, Syd med Syd- Öst och Väst med Stockholm/Gotland. Nästa storgrupp 2018? Hur anända sällsyntadagen? Träffas 2 ggr i tillingpar under 2018. (ara en a gångerna med resurs från GPCC) Hur skulle ett förarbete se ut? (lokalt projekt, case, goda exempel etc.) Vilka skulle kunna bjudas in? Vilken typ a stöd/resurser kan stödja arbetet?
Några citat från slutreflektionen Spännande och intressant framtid