VERKSAMHETSBERÄTTELSE OCH ÅRSREDOVISNING 2012
INNEHÅLLSFÖRTECKNING VERKSAMHETSBERÄTTELSE... 4 ORDFÖRANDE HAR ORDET...4 KÄRNVÄRDEN OCH VISION...5 FÖRBUNDSLEDNING...6 ARBETSGRUPPER...6 REPRESENTATION...7 MEDLEMMAR...8 Medlemsutveckling... 8 HANDIKAPPOLITIK...9 Vård, behandling och rehabilitering... 9 Sjukdomskostnader och rättssäkerhet... 9 Gastrodagarna... 9 Stöd till närstående... 9 Tillgänglighet och användbarhet... 9 INFORMATIONSVERKSAMHET...10 Utåtriktade aktiviteter... 10 Kontakter med media...11 Kanalen... 12 Informationsmaterial... 12 Sociala medier... 13 Mässor... 13 Förbundets hemsida... 13 Almedalen... 14 Telefonservice... 15 Sammanfattning media... 15 SAMARBETE...16 Mag- och tarmförbundet/ilco... 16 Folkbildningsförbund... 16 Handikappförbunden... 16 Leva livet - länge... 16 IBD till låns... 17 Vården... 17 Medicinskt och Vetenskaplig Råd... 17 Samarbete med företag... 18 Verksamhet inom cancerområdet... 18 Övriga organisationer och företag... 20 Internationellt... 20 MEDLEMSSTÖD...21 Aktuellt material under året... 21 Ungdomsverksamhet... 21
ORGANISATION OCH ADMINISTRATION...24 Kvalitetssäkring... 24 Finansiering... 24 Nyhetsbrev... 24 Lokal och regional utveckling... 24 Logotype... 24 Ordförandekonferens... 24 Interna arbetsgrupper i Mag- och tarmförbundet 2012-2014... 24 PERSONAL...26 Anställda under 2012... 26 Kompetensutveckling för förtroendevalda och anställda... 26 VÅRA FONDER...26 Mag- och tarmförbundets fond... 26 Elmernäs Forskningsfond... 26 ÅRSREDOVISNING... 27 FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE...27 Verksamhetsidé och mål... 27 Organisation... 27 Finansiering... 27 Viktiga händelser under året... 27 Våra fonder för forskning och utveckling... 28 Placeringar... 29 Internationellt... 29 Årets resultat... 29 Resultaträkning... 30 Balansräkning... 31 Tilläggsupplysningar... 33 SLUTORD...35 TACK...36 ORDLISTA...37 Foto: Cecilia af Ekenstam, Yvette Lind, Ida Persson, Wictoria Hånell, Timing Scandinavia AB, Lena Dahlström, Nätverket mot cancer, Kent Jardhammar, EFFCA,
4 VERKSAMHETSBERÄTTELSE ORDFÖRANDE HAR ORDET Kära medlemmar och vänner! Vi lämnar ett innehållsrikt år bakom oss och går in i år 2013 stärkta och entusiastiska av den positiva utvecklingen under 2012. Det är framför allt några saker jag vill lyfta som framgångsfaktorer. Det är det ökande medlemsantalet, att vi når fler barn och unga, att vår tidning Kanalen har utvecklats allt mer och blivit så bra, att vi syns alltmer i sociala medier och att vi får erbjudanden från nya medlemmar som vill göra en insats och bidra till förbundets verksamhet. Förbundet är också starkt efterfrågat som en viktig partner av den medicinska professionen, myndigheter, andra intresseorganisationer och företag. Mycket av framgången beror förstås också på att våra föreningar i länen och lokalt har arbetat hårt för att genomföra en verksamhet som är synlig utåt och som medlemmarna efterfrågar. Det är ju främst i den lokala verksamheten som medlemmarna får uppleva gemenskapen med andra, får ta del av ny kunskap och det är där som vi ytterst kan bedriva påverkan på beslut som fattas av landsting och kommuner. Vi har haft två teman under 2012, IBS och kostens betydelse och dessa ämnen har lyfts fram i många utåtriktade aktiviteter. Förbundet har drivit ett antal frågor på central nivå och våra föreningar har fört dessa vidare till sina beslutsfattare i landstingen. Under året har ett antal frågor varit aktuella och vi har arbetat för att påverka utfallet till fördel för våra medlemsgrupper. Det har till exempel gällt: Det tredje steget i tandvårdsförsäkringen Handikappersättningen och merkostnader för anpassad kost Den ojämlika cancervården Under året har vi också bildat ett Medicinskt och Vetenskapligt Råd som bistått oss med råd och information i olika frågor. Vi har haft framgångsrika seminarier i Almedalen och ordnat en viktig familjehelg för barn och deras föräldrar. Projekten IBD till låns och Tarmalarm har varit framgångsrika och nått ut till många. Till sist vill styrelsen framföra ett varmt tack till vår kanslipersonal som så förtjänstfullt och kompetent arbetat för Mag- och tarmförbundets bästa. Vi vill också tacka våra samarbetspartners och alla som bidragit till att utveckla och stödja verksamheten. Birgitta Rehnby Förbundsordförande
5 KÄRNVÄRDEN OCH VISION Mag- och tarmförbundet är till för personer med sjukdomar, skador och andra funktionsstörningar i mag-tarmkanalen samt deras närstående. Våra kärnvärden är kunskap, gemenskap och påverkan. Information och kunskapsförmedling är en viktig uppgift. Vi erbjuder gemenskap med andra i samma situation och vi arbetar med samhällsbevakning och påverkan. Vår utgångspunkt är medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av mag- och tarmsjukdomar. En annan utgångspunkt är vår samlade kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter. Kunskap och idéer om vad som behövs för att hinder ska undanröjas är också en viktig utgångspunkt. Vår vison är att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.
6 FÖRBUNDSLEDNING När datum inte anges innebär detta att uppdraget löpt under hela året. I övrigt anges när personen i fråga utsetts eller då uppdraget avslutats. Styrelse Ordförande: Karin Jonsson avgick den 17 september 1:e vice ordförande: Birgitta Rehnby, ny ordförande fr.o.m. den 17 september 2:e vice ordförande: Mikael Jacobsson t.o.m. den 14 september, därefter ledamot Ledamöter: Margareta Röstlund Ebba Persson Christer Johannesson Birgitta Lindskog Boklund Suppleanter: Bo Månsson Annika Wettlén Peter Almroth Gerd Winoy Mowitz Arbetsutskott t.o.m. den 17 september Ordförande: Karin Jonsson Birgitta Rehnby Mikael Jacobsson Föredragande: Wictoria Hånell Arbetsutskott fr.o.m. den 17 september Ordförande: Birgitta Rehnby Margareta Röstlund Christer Johannesson Gunnar Nilsson Föredragande: Wictoria Hånell Revisorer Auktoriserad revisor: Revisionsbyrån BDO Nordic Stockholm AB Lekmannarevisorer: Britt-Marie Färm och Anita Nyberg, suppleant Valberedning Sammankallande: Christina Källman Roger Segerlund avled 20 juni Cecilia Liimatainen ARBETSGRUPPER Hälso- och sjukvård, inklusive läkemedel Birgitta Rehnby, ordförande Annika Wettlén Christer Johannesson Kansliet Organisationsfrågor (utveckling), inklusive ungdomsfrågor Mikael Jacobsson, ordförande Ebba Persson Margareta Röstlund Peter Almroth Kansliet Medicinskt och Vetenskapligt Råd Karin Jonsson, ordförande Birgitta Rehnby, ledamot Wictoria Hånell, sekreterare Samt representanter från professionen Ekonomi Karin Jonsson, ordförande Christer Johannesson Gunnar Nilsson Rätt till arbete och försörjning Karin Jonsson, ordförande Bo Månsson Gerd Winoy Mowitz Birgitta Lindskog-Boklund
7 REPRESENTATION Mag- och tarmförbundet har på egen plats eller på mandat från Handikappförbunden medverkat i referensgrupper, utredningar med mera. När datum inte anges innebär detta att representationen löpt under hela året. I övrigt anges när personen i fråga utsetts eller då uppdraget avslutats. Handikappförbundens samarbetsorgan Karin Jonsson har representerat oss på ordförandemötet till och med den 17 september. Birgitta Rehnby efterträdde därefter. Christer Johannesson har suttit med i gruppen som utformar en plattform för Handikappförbundens policy i tillgänglighetsfrågor. Representation i andra organ Jan-Åke Bengtsson sitter med i Trafikverkets handikappråd 2011-2013 som Handikappförbundens samarbetsorgans representant, utsedd den 20 oktober 2010. Jan-Åke Bengtsson sitter även med i Boverkets samrådsgrupp. Karin Jonsson, Birgitta Rehnby och Wictoria Hånell har suttit med i Cancerfondens nätverk för patientorganisationer. European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association, EFCCA: Karin Jonsson och Birgitta Rehnby var Mag- och tarmförbundets delegater vid General Assembly i Portugal. Karin Jonsson har suttit med i Försäkringskassans Centrala Handikappdelegation samt i konsumentverkets referensgrupp. Annika Wettlén har medverkat i Socialstyrelsens referensgrupp i projektet Patienthandbok för patientsäkerhet. Hon har även suttit med i Nationellt Forum för Handikapporganisationer och Pensionärsföreningar- Apoteket AB, Handikappförbundens samarbetsorgan samt samarbetat med förbundet Sällsynta diagnoser med flera för utarbetande av Plattform för vård av personer med sällsynta diagnoser. Wictoria Hånell har medverkat i en arbetsgrupp inom Nätverket mot cancer till och med januari 2012 då förbundet lämnade nätverket. Christina Källman har representerat Mag- och tarmförbundet i Läkemedelverkets samrådsgrupp. Projekt Leva livet länge, referensgrupp Mag- och tarmförbundet, Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet: Bo Månsson är Mag- och tarmförbundets representant. Inflammatoriska tarmsjukdomar hos tonåringar i samarbete med ILCO. Åse Eirelid har varit förbundets representant.
8 MEDLEMMAR Den 31 december 2012 hade förbundet 6515 medlemmar. Av dessa var 605 familjemedlemmar och 255 stödmedlemmar. Samtidigt som förbundet har fått 711 nya medlemmar har 490 lämnat, vilket innebär att medlemsantalet ökat med 221 personer sedan förra årsskiftet. De tre största grupperna är fortfarande medlemmar med Crohns sjukdom, ulcerös kolit och IBS/ kolon irritabile. Tillsammans utgör dessa grupper 90 procent av alla medlemmar med diagnos angiven. Förbundet arbetar vidare med att öka medlemsgruppen tarmcancer som den 31 december hade 109 medlemmar. Medlemsutveckling Antal medlemmar per år Antal medlemmar per förening/avdelning 2010 2011 2012 Blekinge 136 148 147 Dalarna 206 205 208 Fyrbodal 232 251 259 Gotland 49 54 53 Gävleborg 169 183 187 Göteborgsområdet 493 543 552 Halland 153 153 144 Jämtland 23 23 24 Jönköping 117 109 120 Kalmar 117 120 143 Kronoberg 109 100 102 Norrbotten 181 173 172 Sjuhärad 170 167 164 Skaraborg 361 367 365 Skåne 1078 1095 1144 Stockholm 1201 1268 1351 Södermanland 147 156 162 Uppsala 169 184 199 Värmland 162 153 150 Västerbotten 158 150 156 Västernorrland 107 122 129 Västmanland 142 146 148 Örebro 159 162 161 Östergötland 222 254 269 Västra Götaland 1256 1328 1328 Utland 9 8 6 Sammanlagt den 31 december 6070 6294 6515
9 HANDIKAPPOLITIK Målet med vår verksamhet är att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. Det kräver att vi bevakar och har en beredskap för påverkan på alla samhällsområden. Vård, behandling och rehabilitering Tyngdpunkten på arbetet inom det handikappolitiska området 2012 har legat på handikappersättning, tillgången till nya behandlingar, synliggöra tarmcancer samt att synas mer i media för att öka medvetenheten kring vårt förbund. Det vårdpolitiska programmet utgör en viktig grund för förbundets agerande i olika frågor. Förbundsstyrelsen har prioriterat tre frågor: Tidig och säker diagnos Ökade resurser till forskning kring mag-tarmsjukdomar Rätt till deltidsarbete med kompensation från sjukförsäkringen Den IBD-enkät som genomfördes 2010 koncentrerades till en rapport under 2011. Rapporten användes även i Almedalen 2012. Det är ett dokument som väl kan användas ensamt eller som ett komplement till vårt vårdpolitiska program. Rapporten togs fram tillsammans med läkemedelsbolaget MSD. Uppvaktningar - skrivelser - remissyttranden Inbjudan presseminarium 6 mars gällande IBS Synpunkter till HSO gällande framtidens högkostnadsskydd Debattartikel i diverse morgontidningar - Kvalitetsregister kan utjämna skillnader i cancervården Skrivelse till föreningar gällande screeningstudie Skrivelse till Finansdepartementet angående befrielse från trängselskatt Enkätsvar till Försäkringskassan gällande nya tandvårdsstödet Brev till socialminister Göran Hägglund gällande stomisortiment Brev till Socialstyrelsen gällande synpunkter på förslag om särskilt tandvårdsbidrag. Skrivelse till länsföreningarna gällande RCC Debattartikel i Dagens samhälle Sjukdomskostnader och rättssäkerhet Mag- och tarmförbundet har fortsatt arbetet för att merkostnader som uppkommer på grund av kroniska sjukdomar ska kompenseras av samhället. Som ett led i det arbetet ingår att påverka rättspraxis inom socialförsäkringen, tandvården och andra områden där mag- och tarmsjuka för närvarande går miste om stöd på grund av brister i kunskap och olikheter i bedömning. Det finns även med i det vårdpolitiska programmet. Vi har agerat via Handikappförbunden när det gäller handikappersättning och vårdbidrag men också agerat på egen hand, samt tillsammans med ILCO, bland annat i frågan om merkostnader/handikappersättning. Där har våra medlemmar drabbats hårt av felbedömningar gällande fettreducerad kost även under 2012. Förbundet fick många samtal om förändringar i socialförsäkringssystemet, bland annat ändrade regler för att få handikappersättning och på grund av Försäkringskassans stramare regler för att få sjukersättning. Vi har även uppmärksammat frågan i Kanalen med ett upprop som resulterade i många svar. Gastrodagarna I samband med Gastrodagarna 2012 i Malmö genomförde Mag- och tarmförbundet en allmänhetsföreläsning. Föreläsningen var mycket uppskattad och fullsatt. Förbundet var också utställare och föreningen i Skåne förstärkte med personella resurser. Gastrodagarna är viktiga ur marknadsföringssynpunkt. Ett ypperligt tillfälle för oss att träffa vår profession. Stöd till närstående Behovet av stöd till närstående är ett område som behöver uppmärksamhet. Öppna föreläsningar om IBD och om tarmcancer har haft stor betydelse som informationsmöjlighet för närstående. Även medlemstidningen Kanalen har lyft närståendefrågan i artiklar. Tillgänglighet och användbarhet Genom representation i Vägverkets och Banverkets gemensamma tillgänglighetsråd och i SJ:s och Boverkets respektive handikappråd har vi haft goda möjligheter att bidra med kunskap om magtarmsjukdomar.
10 INFORMATIONSVERKSAMHET Den externa informationen är ett led i vår marknadsföring för att nå alla de som inte känner till vår organisation. För att nå människor med funktionsstörningar i matsmältningskanalen och öka medlemsantalet har vi ett antal informationskanaler att använda oss av. Våra huvudsakliga kanaler består av: vår medlemstidning, vårt informationsmaterial, som går ut både till medlemmar och ickemedlemmar, samt webbplatsen www.magotarm.se. Förbundet samarbetar med läkemedelsföretag inom vårt område genom att arrangera föreläsningar för att öka kunskapen om olika diagnoser. Föreningar har erbjudits att, i samarbete med företagen, arrangera föreläsningar som vänder sig till medlemmar och allmänheten. I anslutning till Svenska Gastrodagarna i Malmö genomförde förbundet ett seminarium om inflammatoriska mag-tarmsjukdomar (IBD) i samarbete med Abbott, MSD och Vifor Pharma Nordiska AB. Föreläsningen vände sig till medlemmar och allmänheten. För att nå ut till så många som möjligt genomfördes olika informationsinsatser för att öka kunskapen och intresset kring föreläsningen. Föreläsningar om Crohns sjukdom och ulcerös kolit idag och i framtiden hölls på fem orter, i samarbete med Abbott, MSD och Vifor Pharma Nordiska AB samt respektive läns- och lokalförening. Under Tarmcancermånaden mars anordnade en del föreningar föreläsningar på temat tarmcancer. Mag- och tarmförbundet skrev tillsammans med ILCO, professionen och Cancerfonden en debattartikel på ämnet screening som publicerades i ett flertal lokala tidningar. Tarmcancermånaden avslutades med Tarmcancerdagen i Stockholm där bland annat årets Tarmcancerpris delades ut. Årets pris gick till professor Lars Påhlman från Uppsala. På sikt hoppas förbundet att tarmcancermånaden ska generera nya medlemmar med tarmcancer samt deras anhöriga. Utåtriktade aktiviteter Öppna föreläsningar Tonårsträffar Två tonårsträffar arrangerades i september. Detta skedde inom projektet IBD hos tonåringar som ILCO och Mag- och tarmförbundet driver tillsammans. Under diverse aktiviteter bekantade ungdomarna sig med varandra. Det mest bestående intrycket för de flesta var att kunna prata med någon i samma situation. En reflektion som framkom var att det inte går att se på utsidan att någon är sjuk och det kan vara både bra och dåligt. Åse Eirelid från Mag- och tarmförbundet ingick i projektgruppen för IBD-projektet. Samarbetsövning under en av tonårsträffarna.
11 Mag-Tarmdagen Den 17 oktober genomfördes den nationella Mag- Tarmdagen. Syftet med en gemensam återkommande dag är att personer som har sjukdomar och andra funktionsstörningar i matsmältningsorganen ska bli mer synliga i samhället. Årets Mag-Tarmdag uppmärksammade ovanliga diagnoser. Mag- och tarmförbundet arrangerade en allmänhetsföreläsning på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm. Medarrangör var hälso- och sjukvårdsföretagen Abbott och Shire. Moderator för kvällen var Paula Ternström från 2,6 miljonerklubben. En fullsatt lokal fick lyssna till föredrag om kronisk förstoppning, reflux, analinkontinens och EPI, (exokrin pankreasinsufficiens). Magoch tarmförbundet och länsföreningen i Stockholm hade informationsbord och satsade på medlemsvärvning under kvällen. Den 6 mars bjöd Mag- och tarmförbundet tillsammans med Calmino Gruop in till ett utbildningsseminarium för press om IBS. Pressträffen var mycket välbesökt, Amelia, Aftonbladet och Apoteket var några som besökte seminariet. Bakgrunden för seminariet är att IBS är en dold folksjukdom som drabbar uppemot var femte vuxen i Sverige någon gång i livet. Föreläsare för dagen var Lars Agréus som är professor i allmänmedicinsk gastroenterologi vid Karolinska Institutet och verksamhetschef för Center för Allmänmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm. Samt Marcus Birk som är överläkare/ specialistläkare inom gastroenterologi, intermedicin och infektion, Magtarmcentrum, Ersta sjukhus, Stockholm. Tre patienter medverkade och berättade om sin erfarenhet av att leva med IBS. Wictoria Hånell agerade moderator för seminariet. Marcus Birk föreläser om IBS. Kontakter med media 2012 var ett lyckosamt år för oss. Vi har haft kontakt med massmedia vid många tillfällen, bland annat har vi förmedlat kontakter med intervjupersoner till olika tidningar och TV. Lokala media har rapporterat både om mag- och tarmsjukdomar och om olika arrangemang inom vårt förbund. Vi har annonserat i pressen om olika aktiviteter, föreläsningar med mera. Pressmeddelanden har skickats ut i samband med olika aktiviteter som exempelvis Almedalen, Tarmcancerdagen och IBS-skolan för pressen. Två debattartiklar publicerades under året. En i Dagens Samhälle som handlade om att samhället måste ta de ökande tarmsjukdomarna på allvar. Den andra handlade om screening och den skrevs tillsammans med ILCO, Cancerfonden och tarmcancerprofessionen. Den artikeln publicerades i flertalet lokaltidningar.
12 Kanalen Kanalen är Mag- och tarmförbundets medlemstidning. Det är en uppskattad källa till information, såväl bland våra medlemmar som bland personal inom vården och journalister. I samarbete med frilansjournalister, läkare och andra experter publicerar vi artiklar och reportage. Många medlemmar har bidragit med artiklar och synpunkter. Där kan du också läsa om samhällets stöd och vårt arbete för att bevaka och förbättra villkoren för människor med mag-tarmsjukdomar. Min historia lanserades under 2012 där vi i varje nummer har ett reportage där en person får berätta hur det är att leva med en specifik sjukdom. De företag som är verksamma inom magtarmområdet annonserar i Kanalen och medverkar på så sätt till värdefull information för läsarna. Under året annonserade följande företag i tidningen: Abbott, Roche, Ferring, Vifor Pharma, MSD, Dansac, ProIBS (Calmino Group), Roche, Spenshult Sjukhus, Tillotts och VSL3. Upplagan var cirka 8500 exemplar. Under 2012 har layouten av Kanalen gjorts av Agneta Halén på Beach Communication & Design och tryckts av Elvins Grafiska AB. Kanalen utkommer med fyra nummer per år och ingår i medlemsavgiften som är 220 kronor. Förutom till medlemmar skickades tidningen utan kostnad även till så kallade förmånsprenumeranter. Dessa är till exempel riksdagens ledamöter, medicinjournalister och personal inom vården. Det går också att prenumerera på Kanalen till kliniker, väntrum och bibliotek. Redaktör var Wictoria Hånell och Karin Jonsson var ansvarig utgivare fram till 17 september, därefter var Birgitta Rehnby ansvarig utgivare. I redaktionen ingick Ebba Persson som ungdomsredaktör samt Caroline Thörn som stående ungdomskrönikör. Anna Gyhlenius Storey var flygande ungdomsreporter. Fler unga har också hjälpt till genom att skriva om sina erfarenheter i tidningen, som Ellen Matton. Kanalen fortsatte med temanummer under hela året; Nr 1 Tema Tarmcancer Nr 2 Tema Kost och probiotika Nr 3 Tema Funktionsstörningar Nr 4 Tema Unga Magar Informationsmaterial Det är en stor efterfrågan på förbundets informationsmaterial, såväl från medlemmar som från andra målgrupper, exempelvis från personal inom vård och utbildning. Föreningarna och avdelningarna har beställt mycket material till de öppna föreläsningarna. Nya foldrar trycktes under 2012. Diagnosfoldrar Förbundet tillhandahåller ett tiotal diagnosfoldrar om förmedlas till flera gastrokliniker och vårdcentraler i Sverige. Vårdpersonal kan själv beställa dessa foldrar via förbundets hemsida. Förbundet levererar mellan sju- och tiotusen foldrar per år till våra läns- och lokalföreningar samt sjukhus och andra vårdinrättningar. Dessa är mycket populära och de är oftast den första informationen en nydebuterad patient får tillhanda via sitt sjukhus. Fler diagnoser och tillstånd har efterfrågas och därför har förbundet under året tagit fram tre nya foldrar: kronisk förstoppning, EPI, (exokrin pankreasinsufficiens) samt GIST. I samband med lanseringen av den nya hemsidan för barn, Tarmalarm, togs även en informationsbroschyr samt ett vykort om Tarmalarm fram.
13 Att leva med IBS Studiecirkelmaterialet Att leva med IBS består av sju häften som är avsedda att användas i studiecirklar eller enskilt Att leva med... Materialet Att leva med... består av fem studiecirkelmaterial. En för varje diagnos: Crohns sjukdom, ulcerös kolit, bäckenreservoar, mikroskopisk kolit och reflux samt ett utbildningsmaterial för cirkelledare som är till hjälp för att starta cirkelledarutbildningar. Till materialet hör även sex olika presentationsblad, ett för varje cirkelmaterial samt ett allmänt presentationsblad som berättar om alla cirkelmaterialen. De nya medlemmar som angav någon av diagnoserna som finns representerade fick en broschyr om studiematerialet. Det finns även två affischer för presentation av cirkelmaterialet (storlek A4 och A3) att används i olika sammanhang, till exempel på anslagstavlor på kliniker eller mottagningar inom vården. Sociala medier I dag använder många företag och organisationer sociala medier för att kommunicera med sina målgrupper, eftersom det är ett snabbt och enkelt sätt att nå fram och skapa en dialog. Den populäraste metoden för att marknadsföra i sociala medier är virtuell marknadsföring. Sedan ett par år har förbundet börjat använda sociala medier mer och mer i det utåtriktade arbetet för att nå yngre målgrupper. Vi är aktiva både på Twitter och på Facebook. På Facebook är det cirka 1000 personer som angett att de gillar oss. Förbundet interagerar hemsidan med Twitter, Facebook och MyNewsdesk. Via Facebook har förbundet knutit flera kontakter under 2012 med yngre personer som sedan skrivit i Kanalen om sina erfarenheter av att leva med en magtarmsjukdom. Vi har även använt Facebook när vi har velat ställa specifika frågor till vår målgrupp. Antalet svenska Facebook-konton är ungefär 4,6 miljoner. Mässor Förbundet medverkade med en utställning i samband med Svenska Gastrodagarna i Malmö under våren. Vår monter bemannades med hjälp av medlemmar från Skånes länsförening samt av kanslipersonal. Förbundet medverkade med en utställning i samband med en utbildning för IBD-sjuksköterskor i Stockholm i mars, där Wictoria Hånell även föreläste om IBD och sexualitet. Förbundet deltog även i stor barngastrokonferens som arrangerades i Stockholm. Förbundet medverkade även vid Världscancerdagen på Berns i Stockholm den 4 februari. Förbundet var även medarrangör till konstutställningen Vem ser patienten regi Nätverket mot cancer vid Världscancerdagen i februari. Förbundets hemsida Förbundets webbplats ska bidra till att medlemmarna får ökad kunskap, känner gemenskap och genom sitt medlemskap kan påverka sina egna och våra gemensamma villkor. Målgrupper för vår hemsida är främst medlemmar, potentiella medlemmar, anhöriga, förtroendevalda i Mag- och tarmförbundet, såväl på riksnivå som på läns- och lokalnivå. Men vi vänder oss också till den forskande världen, vården, samarbetspartners, media, politiker och beslutsfattare - det vill säga alla de som i sitt yrkesutövande kommer i kontakt med magoch tarmsjuka. Under 2012 har jobbet med att utveckla och underhålla hemsidan fortsatt. Förbundet har även hjälpt ett antal av läns- och lokalföreningarna med det löpande arbetet. Förbundet har fortsatt att erbjuda en grundutbildning i EpiServer till de lokala redaktörer som har haft behov av detta. Utbildningen förläggs till förbundets kansli i Stockholm. Supportavtalet med NetRelations har förnyats under året som gått och vi hoppas på ett fortsatt gott samarbete med NetRelations. Antalet besök till förbundets hemsida ökar stadigt. Mellan 2011 och 2012 har antal besök ökat med ungefär 85 %, från 158 782 besök till 293 124. 202 755 är unika besök. Besökarna har tittat på totalt 823 851 sidor. Antalet besök via mobila enheter ökar också mycket. Under 2012 var det 94 757 besök som kom via mobila enheter, att jämföra med 20 022 under år 2011. Det innebär att cirka 32 % av alla besök kommer via en mobil enhet till vår webbplats.
14 228 131 besökare kom via olika sökmotorer, där Google är den största med 219 659 hänvisningar. Som sökord ligger fortfarande IBS och reflux i topp. Från Facebook kommer nästan 3 500 besökare, vilket visar att vi har en bra potential att styra våra Facebook-besökare även till hemsidan. De mest besökta sidorna är, förutom förbundets startsida, sidan om IBS (under diagnoser och tillstånd), sidan om reflux (under diagnoser och tillstånd) och olika sidor på Mag-Tarmforumet. Av de 20 populäraste sidorna är 12 sidor på något vis kopplat till forumet, vilket visar att förbundet har en viktig uppgift att fylla för människor med någon magtarmproblematik. Undersidan Unga Magar har även den ökat mycket under 2012. Under 2011 hittade 4020 personer till dåvarande RMT-Ungs hemsida och under 2012 har antalet besök varit 8209. Tarmalarm I april lanserades en ny hemsidan för barn upp till 13 år som har en inflammatorisk tarmsjukdom: Tarmalarm. Hemsidan är framtagen av Mag- och tarmförbundet i samarbete med Otsuka Pharma Scandinavia AB. Tarmalarm är till för barn upp till 13 år som har IBD, men alla kompisar som vill förstå hur det är kan också använda hemsidan. Även lärare är en målgrupp för Tarmalarm. Hemsidan har varit mycket uppskattad. Redaktör för Tarmalarm är ungdomsredaktören. Karin Adelsköld. I samband med seminariet premiärvisades också de första filmerna i projektet IBD till låns. Stå-up komikern Jacob Öqvist och ordförande i Socialutskottet Kenneth Johansson fick låna IBD av Ida Persson för en dag. Samarbete MSD Seminarium Den 4 juli anordnade vi tillsammans med MSD ett seminarium, Syns du inte finns du inte IBD den bortglömda folksjukdomen. Experter från vård och myndigheter, politiker och patientrepresentanter diskuterade under en och en halv intensiv timme hur det kan komma sig att en så utbredd sjukdom är så okänd och vad som bör göras för att ändra på det. Almedalen Almedalsveckan hölls den 1-8 juli. Mag- och tarmförbundet var på plats och arrangerade tre olika aktiviteter. Samarbete med Abbott Tillsammans med Abbott arrangerade vi ett seminarium måndagen den 2 juli. Temat för seminariet var, hur skapar vi en sjukvård och ett samhälle som förbättrar livsvillkoren för personer med inflammatoriska tarmsjukdomar? Tillsammans med ungdomspolitiker från ett flertal ungdomsförbund diskuterade vi hur man minimerar risken för att unga med IBD slås ut från skola och arbetsliv. Vi ställde frågan: Vad driver ungdomsförbunden för realpolitik som gynnar ungdomar som lever med kronisk sjukdom? Jan-Åke Simonsson, landstingspolitiker från Västra Götaland, fick svara på vilka prioriteringar som idag görs i landstingen för IBD. Ida Persson, medlem i förbundet, samt läkaren Jonas Halfvarson deltog också i seminariet. Moderator var Panelen med moderator Annika Dopping. Behovet av nationella riktlinjer, att bekämpa stuprörstänk inom vård och myndigheter samt vikten av bättre kunskap hos vården, allmänheten och våra beslutsfattare. Så kan man kortfattat beskriva vilka områden som diskuterades mest flitigt under det fullsatta seminariet. De senaste årens vårdreformer och vilken effekt de faktiskt haft för patienter med IBD debatterades också. Kömiljarden och vårdgarantin har många positiva effekter, men för kroniskt sjuka, såsom patienter med IBD, framkom att det ibland till och med kan leda till motsatt resultat.
15 Socialstyrelsens nationella riktlinjer belystes upprepade gånger och flera i panelen efterlyste sådana på området inflammatoriska tarmsjukdomar. Moderator för seminariet var Annika Dopping. Kampanjyta vid hamnen Mag- och tarmförbundet fick även under 2012 låna ett utedass under Almedalsveckan som användes som kampanjyta. Kanslipersonal, delar av förbundsstyrelsen, medlemmar från Gotlands länsförening samt personal från MSD fanns vid dasset för att svara på frågor. Ett varmt tack till Göran Karlsson, Visby kommun, som hjälpte oss att ta fram det fina utedasset. Sammanfattning media Vi har under året lyckats mycket väl med att synas massmedialt. Två debattartiklar, ett välbesökt presseminarium om IBS och bra kontaker med journalister i andra medier har gett oss ett massmedialt utrymme även under 2012. Att stärka vårt varumärke är viktigt. Ökad synlighet i media genererar både nya medlemmar, fler samtal till förbundskansliet samt ökad kunskap om oss som förbund. Telefonservice Telefonservice är en viktig del av kansliets arbete. Det är även en viktig del av arbetet för förtroendevalda och för flera av ledamöterna i förbundsstyrelsen. I år handlade många samtal om Försäkringskassans nya regler kring handikappersättning och merkostnader eftersom det har blivit försämringar för våra medlemmar. Kansliet får också många samtal där personer vittnar om ett dåligt bemötande inom vården samt svårigheten att få en diagnos och komma till en specialist. Samtalen ökar när medlemstidningen Kanalen kommer ut. Vi får även samtal när artiklar om mag- och tarmsjukdomar har publicerats i andra tidningar.
16 SAMARBETE Att samarbeta med andra är ett sätt att förstärka våra resurser och därmed kunna nå resultat som vi kanske inte skulle kunna nå enskilt. Under det gångna året har Mag- och tarmförbundet varit medlem i eller på annat sätt anslutet till: Arbetarnas Bildningsförbund (ABF) Banco Fonder, Humanfonden European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association (EFCCA) Folkrörelsernas Samarbetsorgan för Lotterifrågor, (FSL) Handikapphistoriska föreningen (HHF) Handikappförbunden Ideell Arena Kooperationens förhandlingsorganisation (KFO) Canceralliansen Nätverket mot cancer, till och med januari Folkspel Mag- och tarmförbundet/ilco För drygt tre år sedan startade vi och ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, ett arbete som syftade till att de båda organisationerna skulle närma sig varandra. Man beslutade att utöka samarbetet på alla nivåer. Mag- och tarmförbundet/ilco har agerat gemensamt när det gäller påverkansarbete och har stödnominerat varandra till olika representationsuppdrag, skrivit gemensamma remissyttranden, skrivelse till TLV om stomiartiklar och har uppvaktat Försäkringskassan gemensamt. IBD-projekt för tonåringar Mag- och tarmförbundet och ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, sökte medel för ett gemensamt projekt för ungdomar mellan 13-19 år med inflammatorisk tarmsjukdom. Projektet startade under hösten 2009 med stöd från Allmänna arvsfonden. (Se vidare under Ungdomsverksamhet). Projektet är framgångsrikt och under 2012 genomfördes två ungdomsträffar. En film spelades in under 2012 som kommer att lanseras under 2013. Folkbildningsförbund Mag- och tarmförbundet är medlem i ABF som är vår samarbetspartner, bland annat för att utveckla studieverksamhet och utbilda cirkelledare. Handikappförbunden Mag- och tarmförbundet är medlem i Handikappförbunden som är den samlande aktören som på bred bas representerar personer med funktionsnedsättning. De består av flertalet rikstäckande handikapporganisationer som sammanlagt har en halv miljon medlemmar. Deras medlemsförbund är bärare av den mest angelägna kunskapen den egna erfarenheten. Deras uppgift är att påverka och förändra samhället så det blir tillgängligt för alla. De gör det genom politiskt påverkansarbete och är partipolitiskt och religiöst obundna. Mag- och tarmförbundet har i den dagliga verksamheten samarbetat med Handikappförbundens samarbetsorgan. Samarbetet sker bland annat genom medverkan i nätverk och arbetsgrupper samt genom deltagande i ordförandemöten. Via Handikappförbunden har vi också lämnat synpunkter på remissvar. Samarbete med enskilda handikappförbund har under året skett genom olika projekt och i gemensamma sakfrågor. Leva livet - länge Leva livet - länge är ett projekt inriktat på äldres villkor med funktionsnedsättning. I projektet har sju organisationer samverkat. Arbetarnas Bildningsförbund ABF, Kommunalpensionärerna SKPF, Pensionärernas Riksorganisation PRO, Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet, Mag- och tarmförbundet samt Vårdförbundet. Tillsammans har vi över 800 000 medlemmar. Medel för projektet har beviljats från Allmänna arvsfonden. Mag- och tarmförbundet representerades av Bo Månsson i projektgruppen. Projektet Leva Livet - länge avslutades under 2012. Projekts syfte var att ge äldre med funktionsnedsättningar mod att ta för sig och tillåta sig att ha ett bra liv. I projektet har man producerat film, studiematerial och haft utbildningar.
17 De medverkande organisationerna har lokalt arbetat vidare med studiematerialet, haft cirkelledarutbildningar, filmvisningar, samtalskvällar och föreläsningar. Under våren 2012 anordnade projektet två spännande föreläsningar; en i Stockholm och en i Göteborg. 25 april i Stockholm var det en inspirationsföreläsning med temat Positivt åldrande, relationer, sex och kärlek på ABF huset. Där man kunde ta del av fyra föreläsares olika perspektiv på åldrandet, relationerna och kärleken. 15 maj i Göteborg var temat Den nya vården. Hur ser vården på sin roll? Hur möter man den nya gruppen äldre, 40-talisterna? Vad kan vi ställa för krav på vården? Och hur vill vården att verksamheten ska utvecklas? Har vi någon möjlighet att påverka? Tre föreläsare hade detta som utgångspunkt för dagen. 28-29 april hölls samtalsledarutbildning i Stockholm. Medverkade gjorde Bo Månsson från Mag- och tarmförbundet. IBD till låns Projektet som synliggör inflammatorisk tarmsjukdom 1,5 miljon svenskar lånar inte en mag- och tarmsjukdom. De lever med den. IBD till låns är ett projekt där filmer, ny hemsida och sociala medier ska öka förståelsen om hur magoch tarmsjukdomar kan påverka vardagen. Genom ett delvis humoristiskt men samtidigt allvarligt sätt låta en offentlig person låna IBD för en dag för att förmedla hur vardagen kan vara för människor med inflammatoriska tarmsjukdomar. Det finns ett behov av att öka förståelsen, kunskapen och medvetandet om människor med inflammatoriska tarmsjukdomar bland patienter, allmänhet, beslutsfattare, politiker med flera. Det behövs spridas information om att inflammatoriska tarmsjukdomar är allvarliga sjukdomar som har en stor påverkan på bland annat de drabbades livskvalitet. Idén kommer från Norge och Mag- och tarmförbundet har fått tillåtelse från dem att spinna vidare på deras kampanj. De första filmerna lanserades under Almedalsveckan på ett välbesökt seminarium. Manusförfattare till samtliga kortfilmer är Fredrik Berling, som för de flesta är bekant från TV efter program som till exempel Hjärnkontoret och som konferencier och moderator för ett flertal arrangemang i Sverige och utomlands. Jonas Halfvarsson, överläkare och docent på sektionen för gastroenterologi, Universitetssjukhuset Örebro, är också involverad i projektet. På förbundets hemsida kan du ställa frågor till honom. Projektet kommer att löpa fram till december 2013 och Mag- och tarmförbundet driver projektet tillsammans med Abbott. Vården Vi har många värdefulla kontakter med företrädare för olika yrkesgrupper inom vården. Kontakterna med organisationer för olika specialister inom vårt område är viktiga. Vi har goda kontakter med svensk gastroenterologisk förening (SGF) och dess medlemmar. Vi har fortsatt samarbetet med representanter för vården och företag verksamma inom mag-tarmområdet. Läkare och annan personal vid specialistklinikerna över hela landet har varit mycket tillmötesgående gnom att medverka vid olika arrangemang, bland annat vid de öppna föreläsningarna. De är även mycket tillmötesgående genom att bidra med artiklar till Kanalen. Medicinskt och Vetenskaplig Råd Under 2012 instiftade Mag- och tarmförbundet ett Medicinskt och Vetenskapligt Råd. Bakgrund Mag- och tarmproblem är mycket vanliga. Svensk Gastroenterologisk Förening, SGF, uppger att så många som 30 procent av den vuxna befolkningen har mag-tarmbesvär av en dignitet som kan betraktas som en sjukdom. Det är anmärkningsvärt höga siffror och anger att mag-tarmproblem är av storleksordningen folksjukdom. Förbundet organiserar personer med ett tjugotal diagnoser. Vi vet av erfarenhet att den upplevda livskvaliteten för många i vår målgrupp är låg. Förbundet konstaterar att vården för personer med mag- och tarmsjukdomar ser olika ut i landet.
18 Kunskapen inom primärvården är ofta låg och mag-tarmproblem borde ges en mycket större uppmärksamhet och högre prioritet inom hälso- och sjukvården som helhet. Rätten till en tidig och korrekt diagnos är inte självskriven. Mer forskning behövs för att öka kunskapen om orsaker till mag- tarmsjukdomar och för att åstadkomma nya metoder för vård och behandling. Därför har Mag- och tarmförbundet beslutat att instifta ett Medicin och Vetenskapligt Råd. Syfte är att förbättra vården och öka patientnyttan. Att på nära håll följa forskning och utveckling inom området. Samt att utveckla och finna fungerande former för kunskapsöverföring mellan specialistvård och patientnära vård. Förbundet ville även identifiera kunskapsluckor och kartlägga olika behov av utbildning inom området. Det övergripande målet med rådet är att arbeta för en god vård på lika villkor, oavsett var i landet man bor, för att underlätta ett normalt liv med så hög livskvalitet som möjligt. Rådet ska även verka för att öka resurser till forskning om mag- och tarmsjukdomar. Två möten med rådet genomfördes under 2012. Rådets sammansättning Ledamöter i det Medicinska och Vetenskapliga rådet utses av Mag- och tarmförbundetsstyrelse för perioden 2012-2014. Rådet ska bestå av minst fem ledamöter från professionen och minst två ledamöter samt sekreterare från förbundet. För närvarande är sammansättningen följande: Karin Jonsson, ordförande Birgitta Rehnby, ledamot Wictoria Hånell, sekreterare Från professionen: Lars Agréus, Stockholm Markus Birk, Stockholm Yigael Finkel, Stockholm Per Hellström, Uppsala Louise Olsson, Eskilstuna, Stine Störsrud, Göteborg Samarbete med företag Samverkan med företag verksamma inom vårt område har stor betydelse. Genom den får vi information, kunskap och kontakter. Samarbetet innebär också att vi tillsammans kan utveckla projekt. Följande samarbete har skett under året En föreläsning om inflammatoriska mag-tarmsjukdomar (IBD) arrangerades i samarbete med Abbott, MSD, Vifor Pharma Nordiska AB och Svensk Gastroenterologisk förening (SGF) i anslutning till Svenska Gastrodagarna i Malmö i maj månad. I samarbete med Abbott, MSD och Vifor Pharma Nordiska AB arrangerades även föreläsningar om Crohns sjukdom och ulcerös kolit idag och i framtiden på ett flertal orter runt om i landet. I samarbete med Otsuka Pharma Scandinavia AB skapades hemsidan Tarmalarm, en sajt för dig upp till 13. En utbildningsdag för pressen hölls i samarbete med Calmino group AB. I samarbete med Novartis Sverige AB togs en ny diagnosfolder fram om GIST. Vi samarbetar sedan några år med representanter för vården och representanter för läkemedelsföretag verksamma inom tjock- och ändtarmscancerområdet. (Se vidare under Verksamhet inom tarmcancerområdet). Verksamhet inom cancerområdet I den av Mag- och tarmförbundets kongress fastställda verksamhetsinriktning 2011-2014 konstaterades att personer med tjock- och ändtarmscancer är en av de målgrupper som vi behöver anstränga oss för att nå. Cancerförbund i samverkan, CiS Cancerförbund i samverkan, CiS, är en sammanslutning av patientorganisationer för olika cancerrelaterade sjukdomar. De organisationer som ingår är: Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) Patientförening för sjuka med neuroendokrina tumörer, (Carpa) Gynsam patientorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer Hjärntumörföreningen Lungcancerförbundet Stödet Mun- och halscancerförbundet Prostatacancerförbundet (PCF) Mag- och tarmförbundet
19 Nätverket mot cancer (NMC) Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer på nationell nivå. Nätverket arbetar för att lyfta viktiga gemensamma frågor som gäller cancervården i Sverige. Nätverkets huvudfrågor är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter. Mag- och tarmförbundet lämnade nätverket i januari. Tarmcancerpriset Syftet med Tarmcancerpriset är att uppmärksamma en person eller en grupp som aktivt agerar för att påverka och förbättra tillvaron för personer med tarmcancer. Priset delas ut med stöd av läkemedelsföretaget Roche. Priskommittén under 2012 har varit förbundsordförande Karin Jonsson och kanslichef Wictoria Hånell från Mag- och tarmförbundet, sjuksköterska/ stomiterapeut Gunn Westlund, Kirurgkliniken vid Falu lasarett, och överläkare Annika Sjövall, Gastrocentrum Kirurgi vid Karolinska sjukhuset, Solna. Vinnaren av årets Tarmcancerpris blev Lars Påhlman, professor och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han beskrivs i motiveringen som en patientälskande kirurg på barrikaderna och säger att han är patientdoktor i allt sitt forskande och att han opererar patienter. Tarmcancerdagen För att sätta fokus på den tredje vanligaste cancerformen hos kvinnor och män, anordnade vi Tarmcancerdagen. Tarmcancerdagen inföll den 27 mars i år och det hölls bland annat en vetenskaplig konferens - ett symposium - på temat tarmcancer idag i Stockholm. Tarmcancerdagen är ett samarbete mellan Magoch tarmförbundet, ILCO, Cancerfonden, Amgen, Coloplast och Roche. På programmet stod många punkter, bland annat föreläsningar, patientberättelser, tarmcancerscreening, debatt, framträdande med Freddy Amigo som själv drabbats av sjukdomen och utdelning årets Tarmcancerpris. Kirurg Lars Påhlman har under året varit behjälplig med att bidra med artiklar till Kanalen. Hans kontakter med sina kollegor runt om i landet har varit ovärderliga för Mag- och tarmförbundet. Tarmpin Under 2012 fick Mag- och tarmförbundet en tarmpin som man kan köpa för att stötta Mag- och tarmförbundets fond. Tarmpinen lanserades under Tarmcancerdagen i mars i samarbete med ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, efter en idé från Lars Påhlman och är ett fint litet smycke i silverfärg. Tarmpinen har varit en succé och många beställningar har skett via vården men även privatpersoner stödjer fonden genom att köpa tarmpinen. Världscancerdagen Världscancerdagen 2012 på Berns Salonger i Stockholm var mycket välbesökt med mer än 180 deltagare, ett tjugotal cancerexperter, politiker och chefer för regionala cancercentra (RCC) samt de flesta cancerpatientföreningarna på plats. Det bjöds på flera intressanta föredrag och två paneldebatter. Wictoria Hånell från förbundet var moderator för ett seminarium kring hudcancer och solning. Dagen avslutades med releasefest för boken Tid för liv som NMC gav ut i samband med Världscancerdagen. Malou von Sivers från TV4 var moderator för kvällen. Freddy Amigo berättade om sin tarmcancer under en intervju.
20 Övriga organisationer och företag Mag- och tarmförbundet har ett samarbetsavtal med Swedbank Robur, om sparande i ideella fonder. Den som sparar i Humanfonden ger två procent av sin fondförmögenhet till den organisation man valt att stödja. Vi har genom detta sparande fått in 78 735 kronor under 2012. Mag-Tarmfonden Insamlingsstiftelsen Mag-Tarmfonden har skapats på initiativ av SGF, Abbott och Mag- och tarmförbundet. Syftet med Mag-Tarmfonden är att stödja forskning kring mag- och tarmsjukdomar och att dela ut stipendier årligen. Företag kan stödja fonden genom att bli guldsponsor, silversponsor eller bronssponsor. Den 8-11 maj arrangerades Svenska Gastrodagarna, av SGF (Svensk Gastroenterologisk Förening). Kongressen är Sveriges största vetenskapliga möte för gastroenterologi och hepatologi. I samband med Svenska Gastrodagarna, delar Mag-Tarmfonden ut stipendium på sammanlagt 500 000 kronor. 2012 fick fem lovande forskare del av det. Forskarna belönades för sina vetenskapliga arbeten kring mag-tarmsjukdomar. Följande forskare och doktorandprojekt fick stipendium från Mag-Tarmfonden: Karouk Said, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, Pontus Karling, Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, Andreas Münch, Universitetssjukhuset i Linköping, Lina Vigren, Lunds universitet och Aldona Dlugosz, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Intäkterna kommer delvis från försäljningen av kokboken Mat med magkänsla, författare Fredrik Eriksson och Lisa Förare Winbladh. Förbundet har sålt kokboken vid olika tillfällen i samband med aktiviteter. 60 kronor för varje såld bok går till Mag-Tarmfonden. Internationellt Många beslut som har betydelse för mag- och tarmsjuka fattas på EU-nivå. Inom FN fattas också beslut som påverkar svensk handikappolitik. Det ställer nya krav på vårt arbetssätt och kontakter i Sverige och internationellt. Under året har vi medverkat i möten inom EFCCA (European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association). Europeiskt EFCCA Inom EFCCA samarbetar vi på europanivå kring frågor inom området inflammatoriska tarmsjukdomar. EFCCA består av 27 nationella organisationer för människor med inflammatoriska tarmsjukdomar. Högsta beslutande organ inom EFCCA, General Assembly, hade årsmöte i Porto, Purtugal. Karin Jonsson och Birgitta Rehnby deltog som Mag- och tarmförbundets representanter. Nordiskt möte Birgitta Rehnby och Karin Jonsson var förbundets representanter vid det nordiska mötet som arrangerades i anknytning till General Assembly. WORLD IBD DAY Den 15 maj på internationella IBD-dagen, arrangerade EFCCA ett stort möte i Bryssel. Sedan 2010 har EFCCA varit aktiv på World IBD Day. I år medverkade 27 patientorganisationer i aktionen som ägde rum i Europaparlamentet. 2,2 miljoner personer lever med IBD i Europa. Medverkade från förbundet gjorde Karin Jonsson. EYM Danmark var värd för EFCCA Youth Meeting (EYM) som arrangerades av EFCCA och EFCCA Youth Group (EYG) och mötet hölls i Köpenhamn. Förbundet skickade två ungdomar från Stockholmsföreningen. IMID I september medverkade Mag- och tarmförbundet på IMID (Immunomodierade inflammatoriska sjukdomar). IMID är ett årligt internationellt evenemang som har många engagerade deltagare från hela världen. Agendan för mötet har respektive förbund arbetat fram. Det huvudsakliga målet för IMID är att fungera som en plattform för att skapa ett erfarenhets- och kunskapsutbyte mellan olika patientföreningar och deras medlemmar från inte mindre än 20 länder. De inbjudna organisationerna har en eller flera av följande sjukdomar på sina dagliga agenda: Crohns sjukdom, ulcerös kolit, psoriasis, psoriasisartrit, reumatoid artrit och ankyloserande spondylit. Detta var det femte IMID-patientforumet. Från förbundet medverkade Birgitta Rehnby. Arrangör för IMID är hälsooch sjukvårdsföretaget Abbott Scandinavia AB.
21 MEDLEMSSTÖD Föreningarna och avdelningarna är basen i vår medlemsverksamhet. Det är här medlemmarna träffas för erfarenhetsutbyte. Förbundet har en viktig uppgift i att utarbeta material som kan användas för dessa ändamål. Aktuellt material under året Diagnosfoldrar Förbundet tillhandahåller ett tiotal diagnosfoldrar som förmedlas till flera gastrokliniker i Sverige. Vårdpersonal kan själv beställa dessa foldrar via förbundets hemsida. Förbundet levererar mellan sju- och tiotusen foldrar per år till våra läns- och lokalföreningar samt sjukhus och andra vårdinrättningar. Dessa är mycket populära och de är oftast den första informationen en nydebuterad patient får tillhanda via sitt sjukhus. Fler diagnoser och tillstånd har efterfrågats och under 2012 togs tre nya diagnosfoldrar fram samt informationsmaterial om hemsidan Tarmalarm. Detta informationsmaterial består av en broschyr och ett vykort. Att leva med De bästa tipsen om hur man kan leva med sin sjukdom får man nästan alltid av att prata med andra som lever med samma diagnos. Så säger många och det är bakgrunden till att Mag- och tarmförbundet har tagit fram flera studiematerial om att leva med olika diagnoser och funktionsstörningar i matsmältningskanalen. I våra föreningar anordnades studiecirklar där man kunde lära sig mer om den diagnosen eller behandlingsformen man själv har, byta erfarenheter kring hur det är att leva med den och ge varandra tips på hur man kan hantera sådant som sjukdomen kan ställa till med i vardagen. Materialen är uppbyggda på olika kapitel; om diagnostik och behandling, hur mag-tarmsystemet fungerar och om hjälp man kan få. Förutom sådan information tar de också upp vad vi kallar vardagskunskap; om hur det kan kännas att få diagnosen eller besked om operation, på vilka sätt sjukdomen kan påverka ens vardag och hur man kan hitta sätt att hantera det - både som nyinsjuknad och om man levt med sjukdomen länge. (Se mer under Informationsverksamhet). Arbetshäfte för lokalt påverkansarbete Materialet har utarbetats inom projektet Från toaletten till delaktighet i samhället. Det består av Arbetshäfte för lokalt påverkansarbete med kravspecifikationer och checklistor. Arbetshäftet är tänkt som stöd vid planering, genomförande och uppföljning av olika aktiviteter för påverkan. Kravspecifikationer och checklistor finns som bilagor i häftet. Häftet används inte i någon större utsträckning. Näring & Njutning Kokboken Näring & Njutning gavs ut i nytryck under 2012. Boken fick nytt omslag i samband med nylanseringen. Faktaboken är slut och kommer inte att tryckas om. Kokboken har presenterats vid konferenser och föreläsningar, samt sålts via hemsidan till privat-personer. Närhet relation och kärlek Ett studiematerial bestående av film och bok. Materialet är utarbetat i samarbete med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet med stöd från Allmänna Arvsfonden. Filmen visades i mars på IBDdagen för sjukskötorskor, där Wictoria Hånell föreläste om IBD och sexualitet. Ungdomsverksamhet Ebba Persson är ungdomsredaktör för Kanalen och för Unga Magars hemsida. Ungdomsredaktörens roll är att skapa sidor i tidningen som tilltalar barn och unga. Personporträtt, ungdomskultur och bioutlottningar är några av ingredienserna på ungsidorna. Ungdomsredaktören administrerar även aktiviteter i sociala medier (Facebook) för unga. Bland annat grupperna Unga Magar och Hemliga Unga Magar, samt Mag- och tarmförbundets sida på Facebook tillsammans med redaktör Wictoria Hånell.