12 Ett bättre liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta Reumatikerförbundets Verksamhetsplan 2014-2017
Innehåll En kunskapsorganisation sid 4 Vision och mission sid 6 Värdegrunden sid 7 En starkare organisation sid 8 Vi driver sid 9 Vi tar initiativ sid 10 Vi mobiliserar sid 12 Vi inspirerar sid 13
Reumatikerförbundet en kunskapsorganisation Ingen annan organisation än Reumatikerförbundet har större kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom och övrig sjukdom i rörelseorganen. Reumatikerförbundet är en kunskapskälla för såväl medlemmar, allmänhet, politiker som media. Vi vill att personal i primärvården och på reumatolog- och ortopedkliniker ska se oss som en resurs och tipsa sina patienter om vår verksamhet. Vetskapen om oss som en kunskapsorganisation måste spridas. Genom vårt aktiva deltagande i olika forum ökar kännedomen om Reumatikerförbundet samtidigt som vi håller oss uppdaterade inom de områden som är viktiga för oss. Med hjälp av vår hemsida och vår närvaro i sociala medier stärker vi vårt varumärke. Där, liksom överallt annars, ska vi arbeta för att förverkliga vår vision och leva upp till vår grundsyn. Vi vill att Reumatikerförbundet ska upplevas som en trovärdig part i det offentliga samtalet genom att ge kunskap och stöd till människor med sjukdomar i rörelseorganen och deras närstående. Vi med vår kunskap ska påverka politiker och andra beslutsfattare till att ta beslut som ger personer med reumatisk sjukdom en bra hälso- och sjukvård. Vi ska inspirera till handling och uppmuntra våra medlemmar att dela med sig av sin livskunskap och använda sig av de tips och råd som våra distrikt och föreningar kan bidra med. Vi ska rekrytera nya medlemmar Vi ska öka intäkterna till vår verksamhet Vi ska samla in pengar till Reumatikerfonden Genom denna verksamhet närmar vi oss Reumatikerförbundets vision; ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. 2015 fyller Reumatikerförbundet 70 år! Under dessa år har vi blivit en organisation som hörs och syns och kämpar för våra medlemmars olika frågor. Vi har en stor kunskap om hur det är att leva med reumatisk sjukdom och den kunskapen delar vi dagligen med oss på olika sätt i kanaler och nätverk. Vi är också blivit den, efter staten, viktigaste bidragsgivaren till reumatologisk forskning. Mycket att uppmärksamma och fira under vårt jubileumsår! Anne Carlsson Förbundsordförande 4 5
VÅR VISION Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Reumatikerförbundet ska verka för: att påverka en samhällsutveckling som är bra för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. att ta initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet. att mobilisera resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Värdegrunden En organisation har alltid värden och en kultur, oavsett om den är medveten eller omedveten. Kulturen stödjer och utvecklar verksamheten och det finns ett tydligt samband mellan starka kulturer och framgångsrika organisationer. Reumatikerförbundets värdegrund beskriver vårt förhållningssätt och hur vi vill möta varandra i vår verksamhet. Vår värdegrund, kommer genom samtal och diskussioner att implementeras allt mer för att på sikt genomsyra hela Reumatikerförbundets verksamhet. Vår grundsyn Vi utgår ifrån de mänskliga rättigheterna. När vi möter medlemmar, medarbetare och andra i vår omvärld gör vi det med övertygelsen om att alla människor har ett lika värde. Vår kultur är öppen och respektfull Vår kultur kännetecknas av att vi möter varandra med öppenhet, värme och ömsesidig respekt. Det skapar tillit och en miljö där både medlemmarna och organisationen kan växa. Vi värdesätter eget ansvar, samarbete och resultat. Med tillit och ömsesidig respekt för varandra tillvaratar vi vår samlade kraft och kompetens för att nå de gemensamma målen. 2017 har Reumatikerförbundets värdegrund spridits i vår organisation, så att den är ett levande och självklart verktyg inom alla organisationsled 6 7
En starkare organisation För att bli en starkare organisation krävs ekonomiska förutsättningar som möjliggör att Reumatikerförbundet stärks som kunskapsorganisation med en stor medlemsbas. Statsbidraget som handikapporganisationer får är avgörande för vår verksamhet. Det nuvarande systemet innebär att när fler organisationer bildas ska totalsumman delas på flera, vilket gör att statsbidraget urholkas ju fler organisationer som bildas. Detta är inte förenligt med de förväntningar som staten har på organisationer likt vår. Testamenterade tillgångar utgör en mycket viktig och stor del av alla gåvor till Reumatikerförbundet. Att föra ut information gällande vikten av att få testamentsgåvor till forskning och verksamhet är därför en viktig uppgift för organisationen. 2017 har vi ökat medlemsantalet till fler än 55 000 2017 har vi stärkt vår ekonomi genom att ett mer rimligt statsbidragssystem finns som inte urholkas av att fler organisationer tillkommer. 2017 har Reumatikerförbundet gjort sig mer kända, vilket gett ett jämnare inflöde av testamentsgåvor Reumatikerförbundet driver påverkansarbete för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Med vår kunskap kan vi agera och reagera För att bidra till en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen måste Reumatikerförbundet vara en framgångsrik organisation som beslutsfattare och myndigheter lyssnar till. Reumatikerförbundet måste fortsätta att arbeta aktivt för att ha väl utvecklade nätverk inom myndigheter, organisationer och inom den politiska sfären. Det är ett viktigt strategiskt val att Reumatikerförbundet agerar och har uppfattningar i dagsaktuella frågor som berör många med reumatiska sjukdomar. Under 2014-2017 prioriteras följande tre områden: 1. Jämlik vård Hälso- och sjukvården har ett lagstadgat ansvar att erbjuda likvärdig vård till alla. Olika studier och rapporter visar att vården inte alltid lever upp till detta mål. 8 9 Jämlik hälso- och sjukvård innebär att bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet, sexuell läggning, könsidentitet eller könsuttryck 1). För att vända trenden med ökande ojämlikhet i hälsa krävs en kraftsamling på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Därför har Sveriges kommuner och landsting, Socialstyrelsen, Folkhälsoinstitutet, Diskrimineringsombudsmannen, Vårdförbundet, Läkarförbundet, Läkarsällskapet och Svensk sjuksköterskeförening tillsammans format en nationell, myndighets- och organisationsövergripande plattform för jämlik hälsa och vård som även Reumatikerförbundet undertecknat. Tillgången till bästa tillgängliga vård är en mänsklig rättighet. Att arbeta för att förbättra jämlikheten är en integrerad del av att utveckla kvalitet och patientsäkerhet där faktorer som inom hälso- och sjukvårdens organisation, finansiering och struktur är viktiga. 2017 är vården mer jämlik mellan kön, behandling och diagnosgrupp, oavsett var man bor i landet. Patientens ställning i vården har stärkts ytterligare. 1) någon som inte identifierar sig som kvinna eller man, eller ger genom sin klädsel eller på annat sätt uttryck för att tillhöra ett annat kön.
2. Bra hälso- och sjukvård Reumatikerförbundet måste skapa större uppmärksamhet kring de stora skillnader som finns mellan landstingen och vilken vård och behandling man därmed kan få. Likabehandlings- principen ska gälla oavsett om det handlar om läkemedel, rehabilitering, operationer eller tillgång till specialist. 2017 har Reumatikerförbundet genom aktivt opinionsarbete fått beslutsfattarna att förstå att vården och den behandling som erbjuds personer med reumatiska sjukdomar, kan försenas, fördröjas eller inte bli av alls, beroende på att olika typer av diagnoser prioriteras olika, kunskapsbrist eller otillräckliga resurser. 3. En arbetsmarknad för alla Reumatikerförbundets mål är att så många med reumatiska sjukdomar som möjligt ska delta i arbetslivet utifrån vad de egna förutsättningarna tillåter. Reumatikerförbundet står för en arbetslinje, som innebär att också personer med nedsatt arbetsförmåga är en del av arbetsmarknaden. marknaden. 2017 har Reumatikerförbundet påverkat regeringen, arbetsgivare och andra aktörer, så att det skapats möjligheter till arbetstillfällen för fler människor inom våra medlemsgrupper. Arbetsplatserna har också anpassats till att bli mer flexibla och anpassade för kroniskt sjuka och människor med funktionsnedsättning. Vi har ett mer flexibelt och stödjande sjukförsäkringssystem. Reumatikerförbundet tar initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet För att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få bästa möjliga behandling ska Reumatikerförbundet ta initiativ på områden där vi ser att förbättringar kan och bör göras inom vården. Under 2014-2017 prioriterar vi följande tre områden: 1. Kunniga patienter Reumatikerförbundet måste i debatten lyfta fram att i en patientsäker vård måste patienten ses som en själv- klar part i vårdmötet. Patienter som vill ska få möjlighet till rätt kunskap och insikt om sin sjukdom. För ett lyckat vårdresultat måste patienten vilja vara delaktig och ges möjlighet till bästa möjliga behandling. Reumatikerförbundet vill att personalen på reumatolog-, ortopedkliniker liksom i primärvården ska se Reumatikerförbundet som en resurs i detta arbete och gärna tipsa sina patienter om vår verksamhet. 2017 har Reumatikerförbundet ökat och spridit sin kunskap, så att våra medlemsgrupper är mer kunniga och rustade inför vårdmötet. Våra medlemmar har via vår kunskap fått mod att kräva bästa möjliga behandling. Vårdgivare ser kunniga patienter som en resurs och inte en belastning. 2. Rätt till diagnos Reumatikerförbundet måste på olika sätt uppmärksamma att många människor får vänta allt för länge för att få sin diagnos ställd. Personer med den reumatiska sjukdomen ankyloserande spondylit (tidigare kallad Bechterews) kan få vänta i åtta år på rätt diagnos, det gäller särskilt kvinnor som ofta har andra symptom än män med samma sjukdom. Många som lider av kronisk smärta, trötthet och sömnstörningar kan ha sjukdomen fibromyalgi. Denna grupp har ofta svårt att få någon diagnos ställd. Detta trots att det sedan många år finns en vedertagen metod för att En förutsättning för att personer med en kronisk sjukdom ska ha en realistisk möjlighet att kunna finnas på arbetsmarknaden är att det finns ett fungerande flexibelt socialförsäkringssystem. Reumatikerförbundets budskap är att vi både kan och vill arbeta och vill vara en del av arbetsställa diagnos. Reumatikerförbundet måste öka sina insatser för att sprida kunskap om fibromyalgi. 2017 har Reumatikerförbundets påverkansarbete lett till att tiden mellan symptom och diagnos inom de reumatiska sjukdomarna och sjukdomarna i rörelseorganen minskat. 3. Brukarmedverkan en självklarhet Synen på brukare och patienter ändras och det blir alltmer uppenbart att brukarens och patientens kunskap är en viktig källa för att utveckla olika verksamheter inom vård och forskning. Reumatikerförbundet vet hur det är att leva med reumatiska sjukdomar och övriga sjukdomar i rörelseorganen. Förbundets aktiva medverkan i olika Patientskolor är ett utmärkt exempel på brukarmedverkan. 2017 är brukarmedverkan en självklar del i vård och forskning. 10 11
Reumatikerförbundet mobiliserar resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta Ett av Reumatikerförbundets mål är att på sikt lösa reumatismens gåta. Det innebär att insamling till Reumatikerfonden och utdelningen av forskningsmedel är centrala arbetsuppgifter. Forskning för ökad kunskap Reumatikerförbundet stödjer forskning som avser reumatiska sjukdomar, artros och långvarig smärta från rörelseorganen samt icke traumatiska kroniska ryggsjukdomar. Reumatikerförbundets stödjer forskning som präglas av långsiktighet, som är patientnära, som belyser riskfaktorer och som behandlas individens aktivitet och delaktighet i samhället. Vidare är forskning om sjukdomsmekanismer, diagnos- och utvärderingsmetoder, behandlingseffekter, läkemedelseffekter, komplexa vård- och rehabiliteringseffekter samt hälsoekonomisk forskning viktig att stödja. 2017 har Reumatikerförbundet arbetat för att EUs forskningsprogram, Horizon 2020 anslår medel till svensk reumatologisk forkning. 2017 finns rörelserorganens sjukdomar som ett riktat forskningsområde i forskningspropositionen Stärka varumärket Reumatikerfonden Reumatikerförbundet är en stor och välkänd medlemsorganisation hos medlemmar och allmänhet. Eftersom Reumatikerförbundet i tillägg också har blivit en viktig finansiär till reumatologisk forskning under namnet Reumatikerfonden. För att kunna samla in mer pengar och bli en önskad partner i olika insamlingsprojekt behöver vi också aktivt arbeta för att göra Reumatikerfonden mer känd bland medlemmar, presumtiva givare och allmänhet. 2017 är Reumatikerfondedn, tack vare ett varumärkesbyggande arbete, betydligt mer känd bland våra målgrupper. Det ska leda till en ökad insamling. Reumatikerförbundet inspirerar och visar vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Genom kunskap stärker vi individen Medlemmar i Reumatikerförbundet ska erbjudas olika verksamheter och aktiviteter. Det finns en efterfrågan av kunskap och information om den egna diagnosen liksom möjlighet att bli inspirerad till och få möjlighet att delta i verksamheter som främjar den egna hälsan såsom kost, motion, egenvård och välbefinnande. Nya medlemmar, som ofta är nydiagnostiserade, har ett behov av att få kunskap om sin diagnos och få stöd för att hitta strategier för att leva ett bra liv trots sjukdom. Medlemmar som har varit med en längre tid har funnit sig tillrätta och vill oftast ha ut något annat av sitt medlemskap. Ett nytt sätt att se på medlemskapet - Bygg ditt eget medlemskap För att tillmötesgå många olika medlemmars önskemål måste Reumatikerförbundet kunna erbjuda medlemmarna ett smörgåsbord av aktiviteter, där medlemmen själv väljer innehåll. Aktiviteterna kan vara på lokal- distrikts- regional- och central nivå. 2017 har Reumatikerförbundet arbetat fram ett nytt medlemskoncept som gör att det går att välja sin aktivitetsgrad och form av medlemskap Att ta på sig uppdrag är berikande Att ta på sig ett förtroendeuppdrag är ett stort steg för många av våra medlemmar. Det är många gånger svårt att få medlemmar att ta klivet till att ta på sig ett uppdrag. Det kan bero på oro att det ska ta för mycket tid, att inte orka med eller att kunskapsmässigt inte räcka till. Det finns olika bilder av vad det traditionella styrelsearbetet innebär och som kan verka avskräckande. Reumatikerförbundet måste stödja föreningar och distrikt i att hitta arbetsformer som gör det ideella ledarskapet möjligt, roligt och attraktivt. 2017 har Reumatikerförbundet fler aktiva medlemmar som ser ett uppdrag inom förening, distrikt och förbundsstyrelse som attraktivt. 12 13
14 15
Reumatikerförbundet