PATIENTERS UPPLEVELSE AV SEXUELL DYSFUNKTION EFTER RADIKAL PROSTATEKTOMI

PATIENTERS UPPLEVELSE AV SEXUELL DYSFUNKTION EFTER RADIKAL PROSTATEKTOMI EN LITTERATURSTUDIE LINNÉA CEDERHOLM BELLA WESSMAN Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2018

PATIENTERS UPPLEVELSE AV SEXUELL DYSFUNKTION EFTER RADIKAL PROSTATEKTOMI EN LITTERATURSTUDIE LINNÉA CEDERHOLM BELLA WESSMAN Cederholm L & Wessman B. Patienters upplevelse av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15hp. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institution för vårdvetenskap, 2018 Bakgrund: Radikal prostatektomi är ett vanligt kirurgiskt ingrepp som utförs vid lokaliserad prostatacancer. Olika former av sexuella dysfunktioner såsom förändringar i libido, erektil dysfunktion och orgasmssvårigheter är biverkningar förknippade med radikal prostatektomi. Trots att dessa biverkningar är vanliga, upplever patienter att de inte fått tillräckligt med information och stöd. Syfte: Syftet med denna studie är att redovisa och sammanställa empirisk kunskap om patienters upplevelse av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi. Metod: Denna litteraturstudie grundas i 10 kvalitativa intervjustudier. Resultat: Upplevelser av sexuell dysfunktion ledde till att patienter undvek sexuell aktivitet och intimitet. Många deltagare kände frustration och förstörd njutning då de kände libido men oförmåga att uppnå spontan erektion. Rädsla att bli lämnad, värdelöshetskänslor och minskad manlighet var några av de emotionella reaktioner som deltagarna upplevde. Att lära sig att leva med sina sexuella dysfunktioner var en balansgång mellan överlevnad och acceptans. Diskussion: Sjuksköterskor måste arbeta mer strukturerat för att samla in information och upplevelser av sexuella dysfunktioner för att kunna hjälpa varje individuell patient på bästa sätt. Ålder får inte ses som ett hinder att inte informera om sexuella dysfunktioner. Att arbeta för att hjälpa patienter att hantera och minimera konsekvenser av sexuella dysfunktioner minskar risken för utveckling av depression, ångestproblematik eller annan psykisk ohälsa. Konklusion: Arbetet med sexuella dysfunktioner underprioriteras i vården och skapar stort lidande hos patienter och närstående. Vårdpersonal måste uppmärksamma och prioritera sexuell dysfunktion i omvårdnaden av patienter som har eller ska genomgå radikal prostatektomi. Nyckelord: Information, Omvårdnad, Patientupplevelser, Radikal Prostatektomi, Sexuell Dysfunktion

PATIENTS EXPERIENCE OF SEXUAL DYSFUNCTION AFTER RADICAL PROSTATECTOMY A LITERATURE REVIEW LINNÉA CEDERHOLM BELLA WESSMAN Cederholm L & Wessman B. Patients experience of sexual dysfunction after radical prostatectomy. A literature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care science, 2018 Background: Radical prostatectomy is a common surgical treatment for localized prostate cancer. Sexual dysfunction in different forms such as changes in libido, erectile dysfunction and difficulties around orgasms, are consequences of radical prostatectomy. Even though these consequences are common, patients do experience a lack of information and support. Aim: The aim of this study was to report and compile empirical knowledge about patients experiences of sexual dysfunction after radical prostatectomy. Method: This literature review was based on ten qualitative interview studies. Result: Experiences of sexual dysfunction resulted in patients avoiding sexual activity and intimacy. Many participants felt frustration and ruined pleasure as they felt libido but unable to achieve spontaneous erection. Fear of being abended, worthlessness and diminished manliness were some of the emotional reactions that the participants experienced. Learning to live with their sexual dysfunctions was a balance between survival and acceptance. Discussion: There is need for nurses to collect information and experiences of sexual dysfunctions to help every patient needs in the best way possible. The patients age can t be seen as an obstacle to not inform about sexual dysfunctions. To minimize developing depression, anxiety and other mental illnesses nurses must help patients in their acceptance of the new situation and give enough information and support for the patients needs. Conclusion: Sexual dysfunctions are under prioritized in nursing and gives the patients and their partner suffering. Nurses must pay attention to and prioritise patients sexual dysfunction in caregiving for patients undergoing radical prostatectomy. Keywords: Information, Nursing, Patients Experiences, Radical prostatectomy, Sexual dysfunction

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning 1 Bakgrund 1 Radikal prostatektomi och dess konsekvenser 2 Orgasmassocierad urininkontinens 2 Sexualitet 2 Sexuell dysfunktion vid radikal prostatektomi 3 Självbild efter radikal prostatektomi 3 Maskulinitet 3 Omvårdnad vid sexuell dysfunktion Lagar Information Problemformulering 5 Syfte 5 Metod 6 Databaser 6 Bärande begrepp 6 Litteratursökning 6 Inklussionskriterier 7 Relevans och kvalitetsgranskning 7 Analysmetod 8 Resultat 8 Hinder för sexuell aktivitet Undvikande av sexuell aktivitet och intimitet Frustration eller oförändrad lust Förstörd njutning av förlorad spontan erektion Förlorad kontroll av orgasm Upplevda känslor Rädsla att bli lämnad Värdelöshetskänslor och omanlighet 3 4 4 9 9 9 10 10 10 11 11 Att lära sig leva med sexuella dysfunktioner 12 Balansgång mellan överlevnad och acceptans 12 Att inte längre vara sexuellt självständig 13 Icke involverad och närvarande vård 13 Att prata om känsliga ämnen 14 Djupare platoniskt förhållande 14 Diskussion 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 Sexuell dysfunktion och dess upplevda konsekvenser 16 Emotionella reaktioner 17 Förändringar i relationen 18 Upplevelse av sexuell dysfunktion vid hög ålder 19 Att lära sig leva med sexuella dysfunktioner 19 Informationsbrist och bristande stöd från vården 20 Konklusion 21 Fortsatt kunskaps- och förbättringsarbete 22 Referenser 23 Bilagor 26

INLEDNING Under vår verksamhetsförlagda utbildning på sjuksköterskeprogrammet har vi uppmärksammat att sexuell dysfunktion kan påverka patienters välmående och livskvalitet i samband med radikal prostatektomi. Med sexuell dysfunktion menas inte enbart erektil dysfunktion utan även andra dysfunktioner exempelvis orgasmsvårigheter, intimitet och självbild som kan påverka lust och njutning (Sundbeck, 2013). Vi har kommit i kontakt med patienter som skulle genomgå radikal prostatektomi och upplevde då att patienterna inte var informerade om eventuella sexuella dysfunktioner som kan uppstå efter operationen. Patienterna upplevdes osäkra på konsekvenserna av ingreppet och var kontaktsökande med frågor om sexuella dysfunktioner. Vi upplever att det läggs mer fokus på själva operationen och ingreppet än vad operationen innebär och får för konsekvenser för individen. Detta leder till att det missas att informera om eventuella sexuella förändringar som kan ske efter radikal prostatektomi. Vi anser att sammanställd kunskap kring patienters upplevelser om sexuell dysfunktion i samband med radikal prostatektomi underlättar för sjuksköterskor att lyfta ämnet för att ge patienter information, stöd och möjlighet till att öppna upp för samtal och frågor. BAKGRUND Varje år genomgår över 2 000 patienter en radikal prostatektomi i Sverige (Adami m.fl. 2006). Radikal prostatektomi är en av flera behandlingsformer för lokaliserad prostatacancer (Cancerfonden 2018). Andra behandlingar är t.ex. extern eller intern strålbehandling, cytostatika och hormonbehandling. Prostatacancer är den vanligaste formen av cancer i Sverige med över 10 000 nya fall varje år. Prostatacancer är vanligt hos äldre män och börjar ofta i prostatakörtelns yttre lager och brukar initialt inte ge symtom till skillnad från benign prostataförstoring, vilken börjar centralt i prostatakörteln och därmed ger symtom i tidigt stadium. Symtombilden vid prostatacancer beror på var tumören sitter och hur stor tumören är. Många patienter med prostatacancer har inte symtom förrän metastaser uppkommit. Vissa har dock symtom innan dess med urinträngning eller svag urinstråle. Vid utredning på grund av misstänkt prostatacancer är PSA-prov, biopsi, ultraljud och CT/PET vanliga diagnostiska metoder som lägger grunden för val av behandlingsalternativ (a.a.). Cancerns stadium, patientens sjukdomshistoria och ålder avgör om behandling blir aktuell och vilken behandlingsmetod som då kan genomföras (Cancerfonden 2018). Lokaliserad prostatacancer innebär att cancern inte vuxit utanför prostatans kapsel samt att den inte spridit sig till andra organ i kroppen. En lokaliserad prostatacancer har god behandlingsprognos och ofta är cancertumören så pass ofarlig och liten att det inte blir nödvändigt med behandling. Vid valet av behandling finns möjligheterna att avvakta med behandling, kirurgiskt avlägsna prostatakörteln eller att strålbehandla. Eftersom de olika behandlingsalternativen kan ge biverkningar som kan få inverkan på det fortsatta livet i olika utsträckning, rekommenderas inte behandling för de tumörer som växer mycket långsamt och i vanliga fall inte utvecklas till avancerad prostatacancer. Enligt Cancerfonden (2018) har en begränsad cancer hos äldre män en liten risk att utvecklas till en mer allvarlig form av cancer. De allra flesta typerna av lokaliserad prostatacancer som upptäcks tidigt växer och utvecklas långsamt under lång tid och därför behöver 1

denna typ av cancer ofta inte behandling. Hälften av alla äldre män och mellan en tredjedel till en fjärdedel av män i medelåldern i Sverige, har en liten cancertumör i prostatakörteln utan symtom eller utveckling av sjukdom (Cancerfonden, 2018). Radikal prostatektomi och dess konsekvenser Radikal prostatektomi är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att hela prostatakörteln och sädesblåsorna tas bort (Adami m.fl. 2006). Radikal prostatektomi kan genomföras genom öppen kirurgi eller laparoskopi med robotteknik. Prostatakörteln ska avlägsnas så hel som möjligt och inte skada omkringliggande vävnad. Vid prostatakörteln finns nervtrådar som behövs för att möjliggöra erektion. Vid ingreppet försöker kirurgen att så lite som möjligt skada nerverna eftersom det kan få konsekvenser för det fortsatta sexuella samlivet efter operation. Skador på urinröret ska också försöka undvikas i så stor utsträckning som möjligt för att förhindra urinläckage. Urinläckage och erektil dysfunktion är vanliga konsekvenser efter genomgången prostatektomi, ca 50% förlorar helt sin potens efter operation, 40% drabbas av ansträngningsinkontinens och 20% behöver hjälpmedel för att hantera sin inkontinens (a.a.). Orgasmassocierad urininkontinens Urininkontinens är en vanlig konsekvens efter radikal prostatektomi och kan ha betydande inverkan på patientens självbild och sexuell aktivitet (Nilsson m.fl. 2011). Orgasmrelaterad urininkontinens upplevs enligt ovan nämnd studie som pinsam och kan leda till att intima relationer förhindras. Hjälpmedel som inkontinensskydd och självkateterisering upplevs som sexuellt avtändande. De män som drabbats av en kortare penislängd och erektil dysfunktion löper en större risk att utveckla orgasmassocierad urininkontinens enligt ovan nämnd studie. Enligt Nilsson m.fl. (2011) undviker patienter att söka hjälp för sin inkontinens på grund av missuppfattningar, brist på vad det finns för information om praktisk hjälp att få samt upplevelser av att sjukvårdspersonal har negativa attityder. Patienterna känner också att inkontinens är starkt förknippat med sexualitet och att det är känsligt att ta upp ämnet. Sexuella relationer upplevs enligt ovan nämnd studie som en viktig del av självbilden och ett betydelsefullt sätt att skapa självvärde och självkänsla (a.a.). Sexualitet Människans sexualitet är komplex och omfattar många områden (WHO, 2006). Sexualiteten finns med hela livet och påverkas av många faktorer såsom exempelvis sociala, ekonomiska, biologiska, etiska och kulturella. Närhet, njutning, sex, erotik och sexuell läggning är en del av det som ingår inom begreppet sexualitet (a.a.). I begreppet sexualitet ingår också delarna intimitet, kärlek och reproduktion (Sundbeck, 2013). Sexualiteten är både biologisk, fysisk, emotionell, hormonell och psykisk och kan påverka människan på flera plan. Det finns olika former av sexuella dysfunktioner, de flesta dysfunktioner kan delas in i något av följande tre områden: innan sexuell aktivitet, under sexuell aktivitet och orgasmsvårigheter. Dysfunktioner innan sexuell aktivitet handlar ofta om olust eller rädslor som hindrar den sexuella aktiviteten. Dysfunktioner under sexuell aktivitet kan bestå av erektila svårigheter, smärta eller oförmåga till självlubrikation. Orgasmsvårigheter kan bestå av svårigheter att nå orgasm eller ejakulationsproblem såsom torr utlösning eller tidig utlösning (a.a.). 2

Sexuell dysfunktion vid radikal prostatektomi Den sexuella dysfunktionen efter operationen kan innefatta erektil dysfunktion, minskad grad av sexuell lust och sexuell aktivitet samt minskad förmågan att uppnå orgasm. Sexuell dysfunktion kan ge en psykisk påverkan där en minskad självkänsla, förändrad självbild och socialt liv kan bli konsekvenser (a.a.). Erektil dysfunktion försvårar möjlighet till sexuell aktivitet vilket kan ha stor inverkan på livskvalitén (Darst, 2007). De patienter som ska genomgå en radikal prostatektomi kan uppleva behandlingen som livshotande vilket kan ge upphov till ett ökat känslomässigt stresspåslag. Den känslomässiga reaktionen kan då även påverka den sexuella funktionen före behandling. Tanken på att prestera under sex och förändringar i kroppsbilden kan hämma förmågan till att få en erektion (a.a.). Självbild efter radikal prostatektomi Enligt Thomas m.fl. (2017) kan förändringar ske i identiteten, självbilden och självkänslan efter radikal prostatektomi. Förändringar i sexualitet, inkontinens och kroppsliga förändringar kan påverka olika patienter på olika sätt och kan i vissa fall leda till depression (a.a.). Enligt studien av da Mata m.fl. (2016) kan dålig självkänsla bidra till ökad ångest som tillslut kan göra situationen icke hanterbar. Det är viktigt att sjukvårdspersonal hjälper och stöttar dessa patienter tidigt för att förhindra ohälsa och utveckling av depression. Sjuksköterskan kan även involvera partner och anhöriga i omvårdnadsarbetet eftersom de kan upplevas som ett bra stöd för patienten. Många patienter behöver hjälp med nyorientering av självbilden i den nya situationen. Vissa patienter kan tycka att det är jobbigt att prata om sin ångest och sin förändrade självbild eftersom biverkningarna ofta är förknippade med skam (a.a.) Maskulinitet Normer om maskulinitet påverkar många i samhället och kan ibland märkas tydligt hos äldre patienter som har prostatacancer (Darabos & Hoyt, 2017). Normer om maskulinitet upplevs olika i olika länder, socioekonomiska bakgrunder, ålder och kön. Den maskulina normen upplevs ofta som att en man är stark, hård och självständig vilket kan krocka med en cancerdiagnos som ofta förknippas med mycket negativa känslor och rädslor. Även om män är villiga att prata om emotionella problem upplever många äldre män i Darabos & Hoyts studie att omgivningen inte vill lyssna, genom att byta ämne, kritisera eller lämna konversationen för att det går emot normer om maskulinitet. Detta leder till att vissa män undviker ämnen som berör känslor eller depression och inte söker hjälp och stöd för sina problem. Ovan nämnd studie diskuterar även att äldre män undvek att berätta om sin prostatacancerdiagnos för vänner och bekanta då deltagarnas upplevelse var att deras maskulinitet hotades (a.a.). Omvårdnad vid sexuell dysfunktion Samhällets normer och personliga värderingar kan påverka vad sjuksköterskor och patienter tar upp angående sexualitet och sexuell funktion under vårdtiden (Rasmusson, 2015). Många upplever sexualitet som något privat som det inte ska prata om och därför undviks ämnet. Många äldre patienter blir inte informerade om sexuella hjälpmedel och de förändringar som kan komma på grund av radikal prostatektomi eftersom vissa sjuksköterskor har uppfattningen att äldre inte har sex. Därför riskerar dessa patienter att inte få den vård som de behöver eller önskar. Vissa patienter vill inte diskutera sin sexualitet eftersom det kan upplevas som privat, men enligt Rasmusson (2015) är problemet ofta tvärtom, att patienter 3

vill diskutera sina sexuella dysfunktioner och sin sexualitet men att personalen inte gör det (Rasmusson, 2015). Det är sjuksköterskans ansvar att ha med samtal och förståelse för aspekter på patientens sexuella behov i omvårdnadsarbetet när det finns behov av detta (Sundbeck, 2013). För att nå en patientcentrerad vård ska sjuksköterskan samla information om patientens och eventuella partners sexuella situation, funktion och informationsbehov och planera in detta i omvårdnadsarbetet. Sexualitet är en del av alla människor och sjuksköterskan ska kunna samtala om detta med patienter. Sjuksköterskan ska stötta patientens nya situation exempelvis efter ett operativt ingrepp och informera och utföra de omvårdnadsåtgärder som krävs för att orientera patienten och anhöriga i den nya situationen. Kontinuerlig utvärdering och uppföljning av åtgärder och behandling är viktigt för en patientcentrerad och fungerande omvårdnad i alla patientkontakter och behandlingar (a.a.). Lagar Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen, 2017:30 (HSL 3 kap., 1, 2) ska vården förebygga ohälsa hos befolkningen genom att bedriva den vård som är lämplig efter befolkningens behov. Vården ska ges på lika villkor prioriterat enligt etiska principer och ska ges med respekt för den enskilda människan (a.a.). Vården ska enligt HSL 5 kap., 1) bedrivas för att bevara patientens integritet och självbestämmande (a.a.). Även Patientlagen 2014:821 (PAL 1 kap., 1 ) tar upp patientens integritet, självbestämmande och delaktighet, vilket främjas ifall vården bedrivs personcentrerat. Information Information till patienter är en av sjuksköterskans ansvarsområde och behövs för att bedriva en personcentrerad vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Det är sjuksköterskans ansvar att ge anpassad och tillräcklig information utifrån patientens situation och behov för att patienten ska kunna förstå konsekvenser av behandlingar och sedan besluta om samtycke till vård. Sjuksköterskan ska vara lyhörd och uppmärksamma patienters behov och främja en öppen dialog med annan personal och patienter (a.a.). Det finns många olika sätt att ge information till patienterna angående sexuella dysfunktioner efter radikal prostatektomi, olika sätt passar olika patienter (Berkowitz m.fl. 2004). Enligt Berkowitz m.fl. studie (2004) är muntlig information det vanligaste sättet att informera patienter trots att detta inte var det sätt som patienterna i studien uppgav sig ha mest nytta av. Patienterna tyckte bäst om skriftlig information både innan och efter operationen och innan operationen uppskattade patienterna även information från internet. Andra vanliga informationssätt var videor, medpatienters erfarenheter i stödgrupper samt vänner eller anhöriga (a.a.). Information om sexualitet och sexuell dysfunktion brister i många dela av vården trots att patienter är i behov av det (McLeod & Hamilton, 2013). I litteraturstudien ovan beskrevs att många sjuksköterskor tror att patienter inte vill prata om sexualitet medan patienterna i studien i själva verket väntar på att ämnet ska komma upp. Patienterna tror att sjuksköterskor ska informera och diskutera eventuella dysfunktioner som kan uppstå vid en cancerbehandling. Studien tog även upp att många sjuksköterskor inte vet vad de ska informera om och därför undviker ämnet. Vissa sjuksköterskor upplevde att de inte hade tillräckligt med material och resurser såsom tid, för att kunna informera patienter. Brist på information till de patienter som är i behov av information leder till att 4

omvårdnaden inte blir personcentrerad (McLeod & Hamilton, 2013). Konsekvenser av en bristfällig information om sexuella dysfunktioner leder ofta till att patienter ger upp sin sexuella aktivitet och avstår från hjälpmedel och rehabilitering (Berkowitz m.fl. 2004). Det är viktigt att diskutera den sexuella situationen och förmågan innan operationen för att jämföra eventuella förändringar efter ingreppet. Patienter bör förberedas innan operationen genom att diskutera eventuella kommande dysfunktioner och de hjälpmedel som finns och som kan bli aktuella efter ingreppet. Två tredjedelar av patienterna i ovan nämnd studie uttryckte att de ville ha mer information om sexuella dysfunktioner relaterat till behandlingen. Patienterna uttryckte också att de ville diskutera om behandlingar och hjälpmedel med omvårdnadspersonal och att detta borde vara en rutin i omvårdnadsarbetet (a.a.). PROBLEMFORMULERING Många patienter upplever en bristfällig information om sexuell dysfunktion efter en radikal prostatektomi (Berkowitz m.fl. 2004) Trots att majoriteten av patienterna vill prata om detta är det ett område som ofta missas av sjuksköterskor i omvårdnadsarbetet. En god behandlingseffekt resulterar i en längre överlevnad och därmed en längre tid med dysfunktioner i det fortsatta livet (Darst, 2007). I McLeod & Hamiltons studie (2013) uttrycker sjuksköterskor en osäkerhet kring om sexuella dysfunktioner ska tas upp med patienter och i så fall vad som ska diskuteras och informeras om. Sjuksköterskor var osäkra på vilken information som patienterna behövde och beskrev en kunskaps- och resursbrist där exempelvis material såsom informationsblad saknades som då hade kunnat underlätta patientinformationen (a.a.). Enligt dem tre ovannämnda studierna (Berkowitz m.fl. 2004; Darst, 2007; Mc Leod & Hamilton, 2013) finns en kunskapslucka hos sjuksköterskor om patienters upplevelse av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi och att man därför inte informerar patienterna om eventuella sexuella dysfunktioner. Författarna till denna litteraturstudie vill undersöka patienters upplevelse av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi för att öka kunskap hur patienterna upplever postoperativa förändringar. Genom att kartlägga patienters upplevda sexuella dysfunktioner läggs en kunskapsgrund gällande vilken information patienterna behöver få och vad vi som sjuksköterskor behöver informera om. SYFTE Syftet med denna studie är att redovisa och sammanställa empirisk kunskap om patienters upplevelse av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi. 5

METOD Detta arbete är en litteraturstudie med kvalitativ ansats. I en litteraturstudie med kvalitativ ansats sammanställs personers upplevelser genom befintlig empirisk kunskap från tidigare studier (Willman m.fl. 2011). Sammanställningen i denna litteraturstudie genomfördes enligt Willman m.fl. (2011) genom att relevant litteratur söktes upp i databaser, litteraturen granskades och tillvägagångssättet redovisades. Databaser För att inte missa relevant litteratur bör minst två databaser användas för att göra en litteraturstudie då olika databaser inkluderar olika tidskrifter vilket leder till ett större utbud (Polit & Beck, 2014). De två databaserna som har använts för denna studie är CINAHL och PubMed. CINAHL är en databas som riktar in sig på omvårdnadsforskning medan PubMed riktar in sig mer på medicinsk forskning. Dessa två databaser rekommenderas att användas enligt Willman m.fl. (2011). Bärande begrepp Sökningarna i databaserna strukturerades upp genom att först tydliggöra bärande begrepp utifrån syftet med hjälp av POR-modellen, (tabell 1). Denna modell beskrivs i Willman m.fl. (2011). POR-modellen används för att förtydliggöra de områden som är av intresse och tänka ut möjliga resultat. Genom att göra detta avgränsas databassökningarna till att få fram studier med en kvalitativ ansats. Detta leder till att upplevelser och erfarenheter kommer fram. P står för den population som inkluderas, O står för det valda forskningsområdet och R står för det resultat som studeras (a.a.). Tabell 1. POR-Modellen Population Område Resultat Patienter som genomgått radikal prostatektomi Sexuell dysfunktion Upplevelser Litteratursökning Sökningarna i databaserna genomfördes med blocksökningar inom de nämnda områdena: patienter som genomgått radikal prostatektomi, sexuell dysfunktion och upplevelser. Sökorden som användes i blocken kombinerades mellan Meshtermer/headings-termer och fritext med hjälp av den booelska operatorn OR. Sökorden skiljde sig åt mellan de olika databaserna eftersom de olika databaserna använder olika termer. Författarna valde att ha liknande sökord i de olika databaserna men att ändå anpassa ordvalen och termerna. Tre sökblock konstruerades sedan i respektive databas med hjälp av booelska operatorn AND, i CINAHL, se tabell 2, och i PubMed, se tabell 3. Sökträffar redovisas i Bilaga 1. 6

Tabell 2, Sökblock i CINAHL Sökblock Headings-termer Fritext Prostatektomi Sexuell dysfunktion Prostatectomy Prostatectomy, radical Prostatic neoplasms Sexuality Sexual dysfunction male Impotens Prostatectomy Prostate cancer Sexuality Erectile Dysfunction Patientupplevelse Patients experiences Patient perspective Tabell 3, Sökblock i PubMed Sökblock Mesh-termer Fritext Prostatektomi Prostatectomy Prostatic neoplasms Prostatectomy Radical prostatectomy Prostate cancer Sexuell dysfunktion Sexuality Erectile dysfunction Sexuality Intimacy Sexual dysfunction Patientupplevelse Patients Patients experience Patients perspective Patients view Inklussionskriterier En inklusionskriterie för vald litteratur var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2003 2018. Studier äldre än 15 år räknas inte som aktuella och bör undvikas i en litteraturstudie (Polit & Beck, 2014). Litteraturen skulle vara på engelska då detta är det språk som behärskas av författarna och är ett vanligt språk som används i studier och tidskrifter. Alla studier skulle vara empiriska kvalitativa studier och primärkällor. Primärkällor ska användas i så stor utsträckning som möjligt i en litteraturstudie då detta enligt Willman m.fl. (2011) ökar trovärdigheten. Relevans- och kvalitetsgranskning Relevansgransking gjordes under databassökningarna. Först lästes titlarna som kom fram vid sökningarna för att bestämma vilka studier som var relevanta att fortsatt granskas. De titlar som verkade vara relevanta granskades genom att abstract lästes. När abstract lästes igenom togs ett beslut om studien skulle användas eller inte. Det blev sedan 12 studier som valdes ut. En av dessa studier visade sig inte vara relevant efter att hela artikeln lästs igenom. En studie beställdes men kom aldrig fram. Därför blev det till slut tio valda studier. 7

Artikelmatriser sammanställdes för de tio valda studierna enligt anvisningar av Willman m.fl. (2011), (bilaga 2). Kvalitetsgranskning genomfördes för de tio studierna enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik (2014), (bilaga 3). Analysmetod Målet med analysen var att skapa teman av studiernas likheter och skillnader. Analyserna genomfördes enligt Willman m.fl. (2011). Studierna lästes ett flertal gånger för att inte undgå relevant information. Genom att läsa artiklarna flera gånger gavs en tydligare bild av innehållet i artiklarna som svarar mot denna litteraturstudies syfte. Nyckelord och bärande begrepp skrevs ned på post it lappar och bearbetades för att skapa huvudteman och underteman från de valda studierna. Denna så kallade kodning av artiklarna gjordes självständig av två parter (BW och LC). De ord som var liknande kategoriserades sedan gemensamt i underteman. De underteman som var liknande grupperades sedan i huvudteman. Det blev 3 huvudteman och 15 underteman, (tabell 4). RESULTAT Resultatet bygger på tio vetenskapliga empiriska studier med kvalitativ ansats. Tre av dessa studierna är från Kanada, två är från Danmark, en från Brasilien, en från Holland, en från England, en från Australien och en från Sverige. Artiklarna är publicerade mellan 2006 och 2017 i olika tidskrifter. Tre av artiklarna bedömdes som av hög kvalitet och sju bedömdes som av medelhög kvalitet. Alla studierna var intervjustudier, vissa var individuella intervjuer, en hade parintervjuer, andra hade fokusgruppsintervjuer och några hade blandade intervjuer med vissa individuella och vissa i grupp. Alla gjordes semistrukturerade. Studierna handlade om patienters erfarenheter av sexuella dysfunktioner, biverkningar och livskvalitet efter radikal prostatektomi. De huvudteman och underteman som denna studies resultat baseras på presenteras i tabell 4. Tabell 4, Huvudteman och underteman Huvudtema Hinder för sexuell aktivitet Upplevda känslor Att lära sig leva med sexuella dysfunktioner Undertema *Undvikande av sexuell aktivitet och intimitet *Frustration eller oförändrad lust *Förstörd njutning av förlorad spontan erektion *Förlorad kontroll av orgasm *Rädsla att bli lämnad *Värdelöshetskänslor och omanlighet * Balansgång mellan överlevnad och acceptans * Att inte längre vara sexuellt självständig *Icke involverad eller närvarande vård * Att prata om känsliga ämnen * Djupare platoniskt förhållande 8

Hinder för sexuell aktivitet Sexuell dysfunktion diskuterades i alla tio artiklar. Deltagarna i studien av O Brien m.fl. (2010) tyckte att symtom på sexuella dysfunktionerna var fördröjda och märktes först när kontakten med vården hade minskat. Sexuell dysfunktion som uppkom efter operation hos deltagarna i studien av Hartman m.fl. (2013) var förändringar i libido, erektil dysfunktion, förändrad sexuell aktivitet, försämrad orgasmförmåga och orgasmassocierad urininkontinens. Deltagarna i studien av de Moraes Lopes m.fl. (2012) tyckte att operationen förändrade och förstörde den sexuella funktionen resten av deras liv. I studien av O Shaughnessy och Laws (2014) uppgav deltagarna att valet att operera eller inte operera var svårt att besluta sig för då rädsla för erektil dysfunktion var stark. Undvikande av sexuell aktivitet & intimitet Deltagarna i studierna av de Moraes Lopes m.fl. (2012) och Hartman m.fl. (2013) berättade att de undvek sexuell aktivitet, beröring och närhet för att det tidigare var associerat med sex och samlag och för att inte bli besvikna om det inte längre kunde leda till samlag. Många par i alla 10 studier slutade med sexuell aktivitet helt då de inte längre kände att det var möjligt på grund av sexuell dysfunktion. Innan operation uppgav deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) att de var nöjda med sitt sexliv och att de hade samlag minst en gång i veckan. Efter operation uppgav deltagarna i studien av Hartman m.fl. (2013) att den sexuella aktiviteten förändrades. Istället för att fokusera på njutning och att nå orgasm, fokuserade deltagarna på att erektionen skulle hålla genom samlaget och det kändes mer som ett projekt än njutning. I studien av Wennick m.fl. (2017) och Hartman m.fl. (2013) fick intimitet en annan innebörd för deltagarna. Vissa deltagare uttryckte sin sexualitet via intimitet istället för sex och samlag (a.a). Intimitet för deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) var närhet, kramar, hålla hand, mysa och gå på dejter med varandra. Några deltagare i både studien av Letts m.fl. (2010) och Laursen (2016) berättade att närhet i förhållandet undveks på grund av rädsla att det skulle leda till sex. Dock var det andra deltagare i både studien av Laursen (2016) och Milne m.fl. (2008) som använde intimitet och beröring istället för samlag och upplevde detta som tillfredsställande Frustration eller oförändrad lust I studien av de Moraes Lopes m.fl. (2012) upplevde deltagarna samma libido och lust efter operation som innan operation, men en försämrad erektil förmåga vilket skapade frustration. Några patienter i studien av Laursen (2016) berättade också att lusten och libido var oförändrad och fortfarande fanns där trots att själva erektila funktionen var nedsatt. Detta ledde till att några deltagare tyckte att lusten kändes opassande och kände skam över sina lustkänslor eftersom det ändå inte gick att ha samlag (a.a.). Några patienter i studien av Letts m.fl. (2010) upplevde oförändrad libido. Sexuella lustkänslor och våta drömmar fanns fortfarande kvar hos deltagarna efter operationen. Andra deltagare i samma studie upplevde något minskad lust då funktionen försämrats (a.a.). I studien av O Shaughnessy och Laws (2014) var det en man som berättade att hans tankar på sex hade försvunnit efter operationen då han som en konsekvens av operationen drabbats av depression och kände att tankar på det mesta i livet försvann. I studien av Hartman m.fl. (2013) upplevde deltagarna minskad eller avsaknad av libido efter operation. 9

Förstörd njutning av förlorad spontan erektion I studierna av Milne m.fl. (2008) och Hartman m.fl. (2013) upplevde alla deltagare svårighet att uppnå erektion efter operation. För deltagarna i studien av O Shaughnessy och Laws (2014) var erektil dysfunktion den värsta konsekvensen och biverkningen av operationen. Deltagarna upplevde att erektil dysfunktion ledde till försämrad självbild, kroppsuppfattning, självkänsla och självförtroende. Deltagarna upplevde även otillräckligt stöd och hjälp från vården och kände mycket ångest, frustration och ånger över operationen (a.a.). I studien av Letts m.fl. (2010) uppnådde endast en av deltagarna full erektion efter operation. Denna deltagare upplevde likande sexuell tillfredställelse innan och efter operationen, då förändringarna var små. Erektil dysfunktion gjorde det svårt att ha samlag, onanera och känna avslappning och deltagarna kände stor otillfredsställelse (a.a.). En deltagare i studien av Laursen (2016) upplevde att hjälpmedel för erektil dysfunktion inte var lönsamt då chansen att få spontan och naturlig erektion ändå var förlorad och att det inte gav någon mening att vara beroende av hjälpmedel. Andra deltagare i samma studie använde inte heller hjälpmedel, då den erektila dysfunktionen inte upplevdes som den svåraste dysfunktionen att hantera (a.a). I studierna av Letts m.fl. (2010), O Shaughnessy och Laws (2014), Wennick m.fl. (2017), Hartman m.fl. (2013) och Laursen (2016) diskuteras förlust av spontan erektion. I studien av O Shaughnessy och Laws (2014) upplevde deltagarna att njutningen förstördes på grund av ett beroende av hjälpmedel för att möjliggöra erektion. Deltagarna beskrev att deras sex efter operationen var tvunget att planeras och förberedas vilket tog bort spontaniteten och känslan av att sex sker naturligt (O Shaughnessy & Laws, 2014; Laursen, 2016). Förlorad kontroll av orgasm En del deltagare i studierna av Letts m.fl. (2010) och Hartman m.fl. (2013) upplevde orgasmsvårigheter eller förändrad konsistens av utlösningen. Många deltagare studierna av Letts m.fl. (2010), O Shaughnessy och Laws (2014) och Hartman m.fl. (2013) kunde efter operation inte längre uppnå orgasm och de som kunde uppnå orgasm efter operation upplevde att de antingen kom tidigare än vanligt eller var svårt att uppnå. Deltagarna i studierna av Hartman m.fl. (2013) och de Moraes Lopes m.fl. (2012) upplevde orgasmassocierad urininkontinens. Deltagarna i studien undvek sex på grund av att urininkontinens var associerad med skuld och skam. En deltagare i studien av Hartman m.fl. (2013) beskrev problem med torra utlösningar. Upplevda känslor I studierna av Milne m.fl. (2008), Hartman m.fl. (2013), Letts m.fl. (2010), O Shaughnessy och Laws (2014), Wennick m.fl. (2017) och de Moraes Lopes m.fl. (2012) uttryckte deltagarna att de utvecklat depression som konsekvens av sexuell dysfunktion. Några deltagare i studierna av O Shaughnessy och Laws (2014), Hartman m.fl. (2013) och Carter m.fl. (2011) uppgav sig ångra valet att operera bort cancern då biverkningarna av operationen var värre än ett liv med cancer. En deltagare i studien av Letts m.fl. (2010) hade en suicidplan då hans depression på grund av den erektila dysfunktionen var så svår att han inte ville leva mer. Andra deltagare i ovan nämnd studie och i studierna av Carter m.fl. (2011), Milne m.fl. (2008) och de Moraes Lopes m.fl. (2012) uttryckte känslor av ilska, olycklighet, ångest, frustration, sorg, rädsla och skuld över sexuella dysfunktioner. Deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) upplevde den sexuella dysfunktionen som pinsam och att det var den enskilda deltagarens eget problem, vilket ledde till att deltagarna upplevde isolering och lidande i tystnad (a.a). 10

I studien av O Shaughnessy och Laws (2014) kände sig deltagarna osynliga, omanliga och värdelösa på grund av deras erektila dysfunktion. Många deltagare i studien av Wennick m.fl. (2017) upplevde att prostatacancer var en pinsam och oprioriterad diagnos och kände sig bortglömda och ensamma i sin sjukdom. Sömnsvårigheter och rädsla för döden var vanligt (a.a.). Deltagarna i studien av Laursen (2016) upplevde oro, rädsla och en stor sårbarhet efter operation. De kände sig otillräckliga och hade skuldkänslor över sina sexuella dysfunktioner. Deltagarna upplevde också att det var svårt att prata om sina känslor och de var rädda att göra sin partner besviken (a.a.). I studien av de Moraes Lopes m.fl. (2012) kändes sig deltagarna maktlösa och meningslösa då de inte längre kunde få erektion. En deltagare uttryckte värdelöshetskänslor och grät mycket i ensamhet över sin försvunna sexuella funktion. En annan deltagare i samma studie uttryckte att sex var en förutsättning för att må bra och med sexuella dysfunktioner uttryckte många deltagare i studien en försämrad livsglädje och livslust (a.a.). Rädsla att bli lämnad Deltagarna i studierna av Laursen (2016), Wennick m.fl. (2017) och Letts m.fl. (2010) uttryckte rädslor över att bli lämnade av sin partner på grund av erektil dysfunktion. Rädsla för framtida relationer var också något som ovan nämnda studier tog upp, att inte kunna inleda en ny relation då den sexuella dysfunktionen hindrade deltagarna från att våga vara intima och kärleksfulla (a.a.). I studien av de Moraes Lopes m.fl. (2012) uttrycktes även en försämrad självkänsla i relationen till partnern. En deltagare hade blivit lämnad på grund av sexuell dysfunktion och en annan deltagare hade sagt till sin partner att det var okej att bli lämnad på grund av sexuell dysfunktion. Deltagarna i studien kände också frustration, skuld och besvikelse över att inte längre kunna tillfredsställa sin partner (a.a.). Värdelöshetskänslor och omanlighet Deltagarna i studierna av O Brien m.fl. (2010), Wennick m.fl. (2017), O Shaughnessy och Laws (2014), Laursen (2016), Carter m.fl. (2011), Milne m.fl. (2008) och de Moraes Lopes m.fl. (2012) upplevde en förändrad självbild och självuppfattning på grund av sexuell dysfunktion efter radikal prostatektomi. I studien av Wennick m.fl. (2017) uttryckte deltagarna att de inte längre kände sig som män och att de på grund av de sexuella dysfunktionerna kände sig värdelösa. I studierna av O Shaughnessy och Laws (2014) och de Moraes Lopes m.fl. (2012) uttryckte några deltagare att erektionen tidigare var en del av självbilden och när erektion efter operationen inte längre kunde uppnås kändes det som att en kroppsdel försvunnit. En deltagare i studien av Laursen (2016) uttryckte att en förminskad penislängd försämrade hans självkänsla och självbild. Deltagarna i studierna av Letts m.fl. (2010) och O'Shaughnessy och Laws (2014) upplevde att den maskulina normen är att män inte pratar om känslor och upplevelser av sexuella dysfunktioner. I studien av O Brien m.fl. (2010) upplevde deltagarna att den maskulina normen hindrade dem från att prata om känslor och sexuella dysfunktioner och kände skam och omanlighet när de pratade om detta. Att inte få erektion i samband med sex, samlag och onani tyckte deltagarna i studien också påverkade deras maskulinitet negativt (a.a.). Några deltagare i studierna av Wennick m.fl. (2017) och Laursen (2016) berättade att de upplevde 11

en försämrad manlighet associerat med oförmåga till spontan erektion, förlust av kroppslig kontroll och förändrat libido. Att lära sig leva med sexuella dysfunktioner Vid en nyuppkommen sexuell dysfunktion är nyorientering enligt Hartman m.fl. (2013) viktigt för att hitta nya sätt att uttrycka sin sexualitet. Den sexuella aktiviteten efter operation förändrades hos nästan alla deltagare i alla tio studier. De flesta deltagare i studierna av Wennick m.fl. (2017) och Letts m.fl. (2010) slutade med sexuell aktivitet på grund av sexuell dysfunktion. Några deltagare i studierna av Letts m.fl. (2010) och Wennick m.fl. (2017) beskrev att den sexuell aktivitet förändrades från penetrerande samlag till oralsex, onani och petting då detta inte var i behov av en erektion. Detta blev deras sätt att hitta nya vägar att ha sex på. Deltagarna i studien av Laursen (2016) beskrev sex som något mer än samlag. Förståelse, omtanke, beröring, respekt och maskulinitet var också viktiga aspekter av sex och att hitta nya sätt att uttrycka detta på var viktigt för ett tillfredsställt sexliv (a.a.). Balansgång mellan överlevnad och acceptans Att lära sig leva med dysfunktioner och acceptera sin nya situation var enligt deltagarna i studien av Hartman m.fl. (2013) en förutsättning för god livskvalitet. Många deltagare upplevde att sexuella dysfunktioner var svåra att acceptera då sex både innan operation och tidigare i livet varit en viktig del av deltagarnas liv. Att hitta strategier för att hantera och acceptera dysfunktionerna ansågs som nödvändigt för både deltagaren och partnern för att uppnå ett tillfredsställande sexliv efter operation (a.a.). Deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) beskrev svårighet att acceptera som ett hinder för att uppnå ett meningsfullt liv. Många deltagare i studien av O Brien m.fl. (2010) pratade om hopplöshetskänslor och att det fanns brist på stöd från vårdpersonal som gjorde att de gav upp på sin sexuella aktivitet. Dålig effekt av hjälpmedel, frustration pga förlust av erektil förmåga och osäkerhet om dysfunktionerna var permanenta, uppgavs som hinder från att acceptera sina nya sexuella dysfunktioner (Hartman m.fl. 2013). Deltagare i både studien av Hartman m.fl. (2013) och Wennick m.fl. (2017) hade svårt att acceptera de sexuella förändringarna och använde alkohol som coping för försvunna funktioner. Enligt deltagarna i studien av O Shaughnessy och Laws (2014) var det en balansgång mellan överlevnad och acceptans av sexuella konsekvenser. I motsats till dessa fynd beskrev deltagarna i studien av Korfage m.fl. (2006) att trots att de sexuella dysfunktionerna var stora och påverkade dem, var det ganska lätt att acceptera dysfunktionerna eftersom de fått överleva och bli av med cancern. Den erektila förmågan och sexuella funktionerna sågs som en uppoffring för att kunna överleva (a.a.). Högre ålder gjorde det lättare att acceptera sexuella dysfunktioner för deltagarna i studierna av Korfage m.fl. (2006), Hartman m.fl. (2013), O'Shaughnessy och Laws (2014) och O Brien m.fl. (2010). Deltagarna i dessa studier tyckte det var lättare att acceptera dysfunktionerna då sexuell dysfunktion enligt deltagarna förknippas med åldrande och att de upplevde att de haft ett långt liv med ett tillfredsställande sexliv. Trots att många deltagare i de olika studierna tyckte att hög ålder bidrog till att lättare acceptera sina sexuella dysfunktioner, var det vissa deltagare i studierna av Letts m.fl. (2010), O Brien m.fl. (2010) och Milne m.fl. (2011) som uttryckte att ålder inte hade någon inverkan på acceptans. Dessa deltagare upplevde att hög ålder gjorde det skamfyllt att söka för sexuella dysfunktioner då deras upplevelse var att omgivningen inte trodde att äldre ville 12

ha eller hade sex. Deltagarna sa även att sexualitet finns med livet ut och att det kvittar när sexuella dysfunktioner kommer eftersom det ändå är svårt att acceptera dem (Letts m.fl 2010; O Brien m.fl. 2010; Milne m.fl. 2011) Att inte längre vara sexuellt självständig Majoriteten av alla deltagare i alla tio studier använde sig inte av sexuella hjälpmedel trots sexuell dysfunktion. Studierna av O Brien m.fl. (2010), Wennick m.fl. (2017), Letts m.fl. (2010), O Shaughnessy och Laws (2014) och Milne m.fl. (2008) presenterade en omotivation hos deltagarna gällande hjälpmedel. Deltagarna i O Brien m.fl. (2010) berättade att de kände att hjälpmedel inte kunde hjälpa dem eftersom den spontana naturliga potensen var borta. Den höga kostnaden för hjälpmedel gjorde att deltagarna i studien av Wennick m.fl. (2017) inte använde hjälpmedlen. De hjälpmedel som användes av deltagarna i studierna av Milne m.fl. (2008), Letts m.fl. (2010), Wennick m.fl. (2017), De Moraes Lopez m.fl. (2012) och Hartman m.fl. (2013) var Viagra eller liknande medicinska orala hjälpmedel, MUSE (medicated urethral system for erection) och penispumpar. Bäckenbottenträning upplevdes som hjälpsamt och positivt av deltagarna i Milne m.fl. (2008). Icke involverad eller närvarande vård Patienterna i studien av Carter m.fl. (2011), Milne m.fl. (2008) och Letts m.fl. (2010) och Wennick m.fl. (2017) upplevde informationsbrist om behandlingsalternativ och biverkningar som ledde till frustration och oförmåga att hantera situationen. Den information deltagarna i studien av Carter m.fl. (2011) uppgav att de fick upplevdes som svårbegriplig och otydlig. Detta ledde till att deltagarna inte förstod innebörden av diagnostisering och behandling. I studien av Letts m.fl. (2010) upplevde deltagarna att läkarna undvek att fråga eller samtala om sexuella problem och förändringar genom att avsluta konversationen, inte svara på frågor, byta samtalsämne, inte diskutera hjälpmedel, undvika frågor gällande sex samt att de lämnade samtalsrummet. Mer ingående information om sexuell dysfunktion, hade enligt patienterna i studien gjort det lättare att hantera och acceptera konsekvenserna av operation (a.a). I studien av O'Brien m.fl. (2010) upplevde deltagarna att en stor orsak till varför uppföljning och information inte fungerade var för att det inte fanns någon kontinuitet i vårdprocessen. Deltagarna uppgav att det var ny personal varje gång och att de upplevde sex som ett känsligt och privat ämne som de inte ville diskutera med främlingar. Dock uppgav deltagarna att de ångrade sig efteråt, att de hade velat prata om sexuella dysfunktioner eftersom att undvika ämnet ledde till att de inte fick någon hjälp eller stöd alls. Deltagarna upplevde också att den information de erhöll endast handlade om medicinska hjälpmedel kring impotens. Detta upplevde inte deltagarna som det viktigaste, utan de önskade stöd och hjälp kring psykiska aspekter av sexuell dysfunktion. Även deltagarnas partner hade velat ha information och stöttning relaterat till de psykiska aspekterna eftersom sexuell dysfunktion, men framförallt att deltagarnas psykiska mående av dysfunktionerna påverkade partnerna (a.a). De informationskällor deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) använde sig av var vårdpersonal, såsom läkare och sjuksköterskor, närstående och bekanta, information på internet och stödgrupper. I studien av Carter m.fl. (2011) uppgav deltagarna att man önskade mer information genom patientutbildning under hela vårdförloppet och genom stödgrupper, inte bara med andra patienter utan med sjuksköterskor med utbildning i ämnet. 13

Uppföljning av sexuell dysfunktion upplevde deltagarna i studierna av Wennick m.fl. (2017) och O Brien m.fl. (2010) som bristfällig eller totalt frånvarande. Deltagarna i studien av Carter m.fl. (2011) uttryckte en ovisshet gällande vad det fanns för stöd att få som patient. I studien av De Moraes Lopes m.fl. (2012) uppgav deltagarna att sjukhusvistelsen var kort och kontakten med vården både innan och efter operation bestod av snabba korta besök. Deltagarna upplevde att kontakten med vården var kort och att det inte gavs möjlighet till psykiskt stöd kring sexuella dysfunktioner varken för patient eller partner (a.a.). Deltagarna i studien av Letts m.fl. (2010) uttryckte att de hade velat ha sina partners mer delaktiga i vården då partnern var ett bra stöd. Deltagarna i studierna av De Moraes Lopes m.fl. (2012) och Wennick m.fl. (2017) upplevde att stödgrupper för prostatacancer patienter inte fungerade bra eller var givande. Många av deltagarna fick ett telefonnummer till en stödgrupp men ringde aldrig så detta kändes jobbigt. Andra deltagare gick dit men tyckte sig inte få någon ny information och slutade gå dit då de kände att det inte kändes givande (a.a.). Att prata om känsliga ämnen I studien av Laursen (2016) uppgav deltagarna att det kändes ovant att prata om känslor och sexuella problem och att det gick emot den maskulina normen. I studierna av O'Shaughnessy och Laws (2014) och Letts m.fl. (2010) använde deltagarna metaforer där de liknade sin penis med en marshmallow och att samlag med en slak penis är lika svårt som att stoppa en marshmallow i en spargris. Deltagarna beskrev också att det var viktig att ha sex så många gånger de kunde innan operation för att spara detta på banken. Det upplevdes lättare enligt deltagarna i ovannämnda studier att använda sig av metaforer när de pratade om sexuella dysfunktioner, detta för att de upplevde det pinsamt att säga det rakt ut eftersom sexuell dysfunktion upplevdes som ett känsligt ämne att prata om. Mycket av kommunikationen om sexuella dysfunktioner som de tio studierna tog upp handlade om hur deltagarna pratade om dysfunktionerna med sina partners. I studierna av Letts m.fl. (2010) och Hartman m.fl. (2013) tyckte vissa deltagare att det upplevdes positivt att prata om sin nya sexuella förmåga med sin partner. Dock upplevde andra deltagare i studierna av Hartman m.fl. (2013), Letts m.fl. (2010), Wennick m.fl. (2017) och Laursen (2016) att det kändes svårt och jobbigt att diskutera sina sexuella dysfunktioner. Många av dessa deltagare undvek då att prata om sexuella problem med sina partners vilket ledde till missförstånd i relationen, såsom att deltagarna inte längre var intresserade av sina partners då de undvek sexuell aktivitet. Djupare platoniskt förhållande Deltagarna i studierna av Korfage m.fl. (2006), Wennick m.fl. (2017) och Hartman m.fl. (2013) upplevde att deras förhållanden förändrades, att förhållandet blev mer djupt och att andra saker i relationen blev viktigare när de slutade med sexuell aktivitet. Två deltagare i studien av Wennick m.fl. (2017) beskrev att det romantiska förhållandet gick till ett mer platoniskt förhållande med separata sovrum. Detta var accepterat av både deltagaren och partnern och de var nöjda med den nya situationen då de fortfarande hade en meningsfull vänskaplig relation (a.a.). I studien av Hartman m.fl. (2013) beskrev två par att den sexuella dysfunktionen ledde till att paren förändrade sina förhållanden till ett öppet förhållande för att partnern skulle kunna bli sexuellt tillfredsställd. Detta upplevde paren som positivt då deltagarna inte fick skuldkänslor över att inte kunna prestera, då partnern fick möjlighet att ha sex med andra istället (a.a.). 14