ATT SOM TONÅRING HA MIST EN FÖRÄLDER I CANCER Tove Bylund-Grenklo Dr Med Vet, Beteendevetare 22 november 2017 GRANSKADE ORIGINALARTIKLAR ur TONÅRSSTUDIEN Grenklo TB, Kreicbergs U, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Communication and trust in the care provided to a dying parent. A nation-wide study of cancer-bereaved youths. J Clin Oncol. 2013;31(23):2886-94. Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Hauksdóttir A, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Self-injury in teenagers who lost a parent to cancer: A nation-wide population-based long-term follow-up. JAMA Pediatr 2013;167(2):133-140. Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Uggla C, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Teenagers want to be told when a parent s death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths opinions and experiences. Acta Oncol. 2014 Dec 3:1-7. Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Self-injury in youths who lost a parnet to cancer: nationwide studie of the impact of family-related and health-care related factors. Psychooncology. 2014 Sep;23(9):989-97. Bylund-Grenklo T, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ, Kreicbergs U. Unresolved grief and its consequences. A nation-wide followup of teenage loss of a parent to cancer 6-9 years earlier. Supportive Care in Cancer, 2016 DOI 10.1007/s00520-016-3118-1 Alvariza A, Lövgren M, Bylund-Grenklo T, Hakola P, Fürst CJ, Kreicbergs U. How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults' advice to healthcare professionals-a nationwide survey. Palliat Support Care. 2016 Oct 3:1-7. [Epub ahead of print] Beernaert K, Kreicbergs U, Fürst CJ, Nyberg T, Steineck G, Bylund-Grenklo T. Distrust in the end-of-life care provided to a parent has a long-term negative influence on bereaved children: a population-based survey study. J Clin Oncol. 2017 Sep 20;35(27):3136-3142. doi: 10.1200/JCO.2017.72.9814. Epub 2017 Aug 8. ÖVRIGA PUBLIKATIONER Bylund Grenklo T. Sorg. Palliativ vård 2017;2:6-7 Bylund-Grenklo T. Barn som anhöriga när föräldrar är allvarligt sjuka och dör. En kartläggning med fokus på Kronobergs län. Linnéuniversitetet. Rapport dec 2016. Bylund Grenklo T. Var ärliga och berätta sanningen för oss föräldrarna orkar inte. Ungdomars råd till den personal som vårdar en döende förälder. Palliativ vård 2014;2:12-13 Adjungerad författare till Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-14, Kapitel 7.3 Barn som närstående. Fürst CJ, Bylund Grenklo T, Valdimarsdóttir UA. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet: Närståendeprojektet. Slutrapport. Vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden 2005-2007. Antal barn som mister en förälder alla dödsorsaker resp cancer/år Åldrar Varav pga cancer* Alla dödsorsaker Uppsala- Örebro (2012/13) Varav pga cancer* Barn 0-12 1600 600 350 140 Tonår 13-17 1800 700 290 115 Totalt 3400 1300 640 255 *Uppskattat utifrån att cancer står för cirka 40% av dödsfallen bland 20-59 åringar 1
Tillägg i HSL år 2010 Konsekvenser av att ha mist en förälder under barndomen (alla dödsorsaker) Ökad suicidrisk (försök) Jakobsen IS et al, J Child Psychol Psychitr 2011 Niederkrotenthaler T et al, J Epidem Com Health 2011 Ökad mortalitet Rostila M et al, J Marriage Family, 2011 Li J et al, PLoSMed 2014 Påverkbara riskfaktorer Oundvikligt Dödsfallet (förlusten) och sorgen Påverkbart? Att inte ha förstått, vara förberedd Att inte ha talat, tagit farväl Att uppfatta att sjukvården inte var bra Osv... 2
15 ungdomar 3 professionella 7 Förlustår 2000-03 Ålder vid förlust 13-16 Ålder vid enkät 18 26 622 (73%) deltagare som mist 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 8 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 9 3
Förlustår 2000-03 Enkät 2009 (-10) Information Samtal Tillit/misstro Självskada Känslom. bedövad Okej sätt att sörja Psykologisk ohälsa Svårkontrollerad oro Bearbetat sorgen Familjesammanhållning Familjesammanhållning 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 10 Lita på sjukvården Självskada Få veta när det är kort tid kvar I åttan var jag närmast apatisk.. Jag skulle verkligen ha behövt nån som knackade hårdare på de murar jag byggt omkring mig för att hindra min sorg från att välla fram.. Det eskalerade i ett ganska allvarligt självskadebeteende samtidigt som jag utvecklade anorexi 12 4
Självskada Dolt, icke-manipulativt beteende (sällan känt av sjukvården, 6%) Överväldigande känslor (skär sig för att lätta på trycket, avleda, för att överleva) Dissociation (bedövning, skär sig för att känna att man lever, grunda sig) Självskada % 35 30 25 20 20% 15 10 11% 5 0 RR 1.8 (1.3-2.6) RR 1.6 (0.8-3.0) RR 1.9 (1.3-2.9) Alla Söner Döttrar Riskfaktorer för självskada Familj Sjukvård Låg familjesammanhållning före dödsfallet Låg familjesammanhållning efter dödsfallet Misstro sjukvården Sjukvården försökte inte bota Sjukvåren försökte inte lindra lidande 15 5
Lita på sjukvården Självskada Få veta när det är kort tid kvar Kunde du lita på att din förälder fick bästa möjliga sjukvård, den sista veckan han eller hon var i livet? % Nej 6 Ja, lite 12 Ja, måttligt 35 Ja, mycket 47 Misstro Tillit Fick du och din familj information om sjukdom, behandling och dödsfall av en läkare? Nej Ja, före dödsfallet Ja, efter dödsfallet Ja, både före och efter dödsfallet vet inte/kommer inte ihåg 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 18 6
Tillit/misstro om och när familjen fick info av läkare 2. Resultat Tillit Misstro Ja, före Nej, aldrig Ja, efteråt Vet/minns inte 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 19 Vad finns för anledning till att inte lita på att föräldern/patienten fått bästa möjliga sjukvård? 22 november 2017 Tove Bylund Grenklo 20 Misstag i vården? Trolig situation Doktorn sa att man skulle sluta med sprutorna som fungerat så bra Behandlingen hade inte längre effekt, läkemedlet riskerade att skada patienten De kunde ha opererat istället för att bara låta henne ligga där Det gick inte att operera för att cancern var spridd eller patienten var i för dålig kondition = information är mycket viktigt! 21 7
Lita på sjukvården Självskada Få veta när det är kort tid kvar Timing/olika information Det är cancer Cancern är inte botbar Mamma/pappa kommer dö av cancern Det är kort tid kvar (timmar, dagar dags att ta farväl?!) När förstod du, och när tror du att de vuxna förstod, att kort tid kvar? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Efteråt/aldrig Sista timmarna Sista dagen Sista 2 dagarna Dagar 20% 10% 0% Tonåring förstod Sjuka föräldern förstod Friska föräldern förstod Läkarna förstod 8
Tycker du att tonårsbarn bör få veta när det är kort tid kvar? (en fråga om timmar eller dagar, inte veckor)? % Ja 98 Nej 2 Vem berättade för dig att din förälder hade kort tid (timmar/dagar) kvar att leva? 35% Föräldrar 10% Föräldrar + professionella 10% Professionella 5% Andra (släkt, grannar) 30% Ingen 10% Minns inte Talade du och dina föräldrar om att slutet var nära, den sista veckan före dödsfallet? Ja Nej, han/hon var för sjuk för att tala Nej, hade redan talat Nej, vi behövde inte det Nej, han/hon försökte - jag ville inte Nej, jag försökte - han/hon ville inte Nej, vi låtsades att slutet inte var nära Nej, ingen av oss förstod att slutet var nära Minns inte 9
Svårigheter för föräldrarna (att berätta) Önskar vägledning! Vill skydda, inte skada barnen Vill inte bryta ihop, vet inte när och hur tala Har beroende barn, tänker inte ge upp! Råd till sjukvårdens personal Tala med barnen, var ärliga, förklara vad som händer, föräldrarna orkar inte! Prata med dem i enrum, utan den andra föräldern Låt den andra föräldern vara kontaktperson gentemot barnen om han/hon orkar Sorg på kort och lång sikt 30 10
Sorg En naturlig känslomässig reaktion på förlust. Gråt, nedstämdhet, skuld, vrede, ältande, ångest, overklighetskänslor Långvarigt och smärtsamt tillstånd! De flesta återhämtar sig (sorgen har ett okomplicerat förlopp) Men.några utvecklar förlust-/sorgerelaterad ohälsa Schematisk, starkt förenklad bild Normal Kronisk Förlängd Resiliens En bild som kanske ligger närmare verkligheten? Frånvarande 32 Flera känslor samtidigt och under dagen Dual Process Normal Model, sorgeattacker Kronisk Förlängd Resiliens Försenad Uppdämd Frånvarande 33 11
Om formuleringen Förlust- eller sorgerelaterad ohälsa Traumat är sammansatt/komplext: Vem det var som dog (närhet, betydelse) Hur och varför Vad föregick dödsfallet Vem är den som sörjer (ålder, roll, personlighet, sårbarhet) Hur sörjer man (okej eller nära sammanbrott) Hur sörjer signifikanta andra? Efter min pappas död tror jag att jag hade svårt att förstå vad som verkligen hade hänt.. Därför var jag mer eller mindre likadan som tidigare vilket jag kan skämmas för idag. De senaste åren har jag börja sakna honom så fruktansvärt och har börjat förstå att livet aldrig kommer bli detsamma. Jag blir hemskt lätt ledsen, arg, irriterad.. Jag tror inte folk förstår varför jag beter mig som jag gör och det gör inte jag heller det var ju så länge sedan!..... det är som om jag bara var ute efter att folk ska tycka synd om mig. Jag tror att jag skulle vilja prata mer om det men eftersom jag alltid blir så ledsen så känner jag mig som en börda för andra. Pappa RIP Normal : Kronisk Förlängd Resiliens Försenad Uppdämd Frånvarande 36 12
Möjliga orsaker till att sorgen kommer åter/ uppdämd sorg Barnen doserar sorgen, dvs de behöver återhämta sig för att orka fortsätta sörja (randig sorg) Med åren en ökad mognad, förlustens innebörd får ny betydelse Vid nya livsfaser (flyttar hemifrån, får egna barn osv) väcks saknaden på nytt Vid nya livshändelser (äldre generationen dör, utesluten ur fotbollslaget) väcks reaktionen upp Den går helt enkelt inte att hålla tillbaka längre Det är min största ånger idag att jag inte tackade ja [till stödsamtal] - utan lät sorgen växa i 7 år innan den "bröt ut"! Har du bearbetat din sorg? (6-9 år efter förlusten) % Nej 8 Ja, lite 41 Ja, måttligt 39 Ja, mycket 11 obearbetad sorg bearbetad sorg Bylund-Grenklo T et al JSCC 2015 13
Exempel på sorgereaktioner och stilar första halvåret Stämmer påståendet: Jag bet ihop, byggde som en mur omkring mig och försökte leva vidare som om inget hade hänt Sorgen var så stark att jag trodde att jag skulle bli galen eller inte var normal Jag hade ett sätt att sörja på som kändes okej Artikel på gång 3 S : vad barn behöver få veta Sjukdomen Namn, smittsam? ärftlig? orsakad av stygga barn? (aldrig!) Att/när den är obotlig Att/när föräldern kommer att dö pga cancern Att/när döden är nära (timmar, dagar), vad kommer att ske vid dödsfallet Sjukvården Har man gjort allt för att bota/lindra? Sorgen Vanliga reaktioner, sena reaktioner, smärta/överleva, att sörja i otakt Blev du erbjuden stöd av skolhälsovården året efter att din förälder dog? % Nej 56 Ja, men jag tackade nej 33 Ja, och jag tackade ja 11 14
En natt vaknade jag av att jag hade så ont i hjärtat. Det högg, värkte och sved. Om jag inte hade fått höra att känslomässig smärta kan kännas rent fysiskt, så skulle jag ha trott att jag skulle dö den natten. Smärtan var så stark, jag tror att hjärtat gick i tusen bitar. Idag, åtta år senare är hjärtat inte i tusen bitar längre I alla fall inte några längre stunder Ur En liten bok om att stå bredvid av Elin Johnsson Försök absolut inte tvinga dom gå och prata med nån. Informera barnen. Lyssna om dom vill prata, svara ärligt om dom frågar. Berätta allt för dem och säger de nej till stödsamtal så tvinga dem Jag mår bra när min mamma mår bra pappa Man mår aldrig bättre än sitt minst lyckliga barn You are only as happy as your least happy child 15
Tack tove.bylundgrenklo@lnu.se (t o m 2017.12.31) tove.bylund.grenklo@ki.se (oklart slutdatum) Säkrast: bylundgrenklo@hotmail.com Telnr: 070-319 39 85 Jag blir glad varje gång jag får tala om min pappa Att jag har haft världens finaste pappa men att han är död 16