Slaggatan 13 791 71 Falun Tel 023-70 54 40 Fax: 023-70 54 49 Hemsida www.advokatwikner.se Transportstyrelsen vag@transportstyrelsen.se TSF 2015-23 Narkolepsiföreningen Sveriges remissvar avseende Förslag till ändring i Transportstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (TSFS 2010:125, senast ändrade genom TSFS 2013:2) om medicinska krav för innehav av körkort m.m. Narkolepsiföreningens har följande synpunkter i anledning av förslaget till ändring i Transportstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om medicinska krav för innehav av körkort m.m. Proportionalitet Grundläggande vid all myndighetsutövning såsom instiftande av lag, förordning och föreskrift gäller att det uppnådda målet skall stå i proportion till de begränsningar som instiftandet innebär för den enskilde. Proportionalitetsprincipen förekommer även i fördraget om Europeiska unionens funktionssätt art 5 där det framgår att unionens åtgärder till innehåll och form inte skall gå utöver vad som är nödvändigt för att nå målen i fördragen. Kommissionens direktiv Kommissionens direktiv 2014/84/EU av den 1 juli 2014 om ändring i Europaparlamentets och rådets direktiv 2006/126/EG om körkort kräver inte utförligare eller mer begränsande föreskrifter för dem som har sjukdomen narkolepsi. De av Transportstyrelsen föreslagna inskränkningarna går således utöver de krav som EU ställt på Sverige. EU har således ansett att det inte krävs utförligare regler just för dem som drabbats av narkolepsi. Transportstyrelsen har dock gjort en annan bedömning.
Transportstyrelsens grund för de föreslagna ändringarna Transportstyrelsen har som grund för ändringarna framfört att kunskapen om narkolepsi har ökat, bland annat i och med den ökningen av antalet insjuknade i narkolepsi i samband med vaccinationen mot svininfluensa 2009-2010. Därtill framförs att Transportstyrelsens kännedom om sjukdomssymptomens effekter på trafiksäkerheten ökat och att det därför är av vikt att göra en översyn av reglerna för att tydliggöra vilka behörigheter som ur ett trafiksäkerhetsperspektiv rimligen kan komma i fråga för körkortshavare som har diagnosen narkolepsi. Transportstyrelsen har således sett över reglerna utifrån ett trafiksäkerhetsperspektiv. Narkolepsiföreningen delar Transportstyrelsens inställning att det är av vikt att upprätthålla regler om körkortstillstånd så att säkerheten på vägarna kan bibehållas. De föreslagna ändringarna är dock både olyckligt utformade och bygger på felaktigt underlag. Transportstyrelsens förslag till ändring gällande A/B behörighet, 11 kap 1 Transportstyrelsen har föreslagit att det i föreskrifterna närmare skall regleras under vilka förutsättningar innehav av behörigheterna AM, A1, A2, A, B, BE eller traktorkort kan medges. Förutsättningarna för att bevilja behörighet föreslås vara att den enskilde uppnått god behandlingseffekt och god behandlingsföljsamhet för sin sjukdom. Vidare föreslås det att ofrivilliga insomnanden (sömnattacker) eller kataplektiska attacker inte får ha förekommit under den senaste perioden på 6 månader för att bevilja behörigheterna. Narkolepsiföreningen ställer sig kritisk till Transportstyrelsens bedömning. För det första bör det av Transportstyrelsens motivering till begränsningarna framgå på vilket sätt behandlingseffekt och behandlingsföljsamhet skall ha uppnåtts. Innebär det att individen skall vara symtomfri? Innebär det att individen måste medicinera för sin narkolepsi, oavsett grad av symtom? För det andra framgår det inte hur 6-månadersregeln skall bedömas. Det har inte utförligare beskrivits vad som avses med ofrivilliga insomnanden. Alla människor drabbas till och från av ofrivilliga insomnanden. Det har inte heller utförligare beskrivits huruvida kataplexierna måste vara av viss grad. Pontus Wasling, hjärnforskare och neurolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, har gått igenom Transportstyrelsens förslag. Det kan anmärkas att Pontus Wasling behandlat och behandlar ett stort antal patienter som lider av sjukdomen narkolepsi. Pontus Wasling har givit sitt medgivande till att Narkolepsiföreningen citerar honom i detta yttrande och framfört följande; 2015-10-09 2
Det kan ligga en missuppfattning om sjukdomen bakom formuleringen, nämligen att kataplexiattacker sker plötsligt och utan förvarning. Så är inte fallet. Inte heller imperativa insomnanden kommer utan förvarning. De flesta patienter känner sig sömniga först och kan förhålla sig till den varningssignalen. Det måste finnas utrymme för en individuell bedömning. Utformningen av regeln är olycklig då den leder till ett stort antal frågetecken. Narkolepsiföreningen är således av den uppfattningen att om Transportstyrelsen inte utförligare kan beskriva vilka situationer och sjukdomssymtom som omfattas skall man helt avstå från att närmare reglera förutsättningarna. Den nuvarande regelns lydelse där det framgår att narkolepsi utgör hinder för innehav av körkort om förhållandena bedöms innebära en trafiksäkerhetsrisk är således lämpligare då regeln är klar, tydlig och visar att en bedömning skall göras i varje enskilt fall. Den nuvarande regeln innebär inte heller att fler beviljas behörighet, då en bedömning av trafiksäkerhetsrisken kommer att göras vid en läkarundersökning. En annan utformning skulle kunna vara att man efter narkolepsi utgör hinder för innehav av körkort om förhållandena bedöms innebära en trafiksäkerhetsrisk lägger till I samband med bedömningen bör risken för kataplexi eller oväntade sömnattacker särskilt beaktas. Transportstyrelsens förslag till ändring gällande C/D behörighet, 11 kap 2 Transportstyrelsen har förslagit att det i föreskrifterna skall finnas ett totalt förbud för personer med narkolepsi att inneha körkort med behörigheterna C1, C1E, CE, D1, D1E, D, DE eller taxiförarlegitimation. Som grund för inskränkningen har Transportstyrelsen hänvisat till att individer med narkolepsi har trafikfarliga symtom och att de med utökad behörighet utgör en större trafiksäkerhetsrisk än vad som kan accepteras. Transportstyrelsen föreslår således att helt och hållet ta bort möjligheten till individuell prövning enligt nuvarande regelverk. Istället vill man applicera en generaliserande regel där hänsyn inte tas till individuella medicinska förhållanden. En sådan inskränkande regel står inte i proportion till det syfte den avser att uppfylla. Av konsekvensutredningen (s. 14) framgår att individer i efterhand skall kunna ansöka om undantag hos Transportstyrelsen för det fall man inte får sin ansökan om förlängd giltighet av behörigheten godkänd. Att i efterhand ansöka om ett sådant undantag kan dock innebära att individen som drabbas av indraget körkort inte kan utöva sitt yrke och riskerar att förlora arbetet. Det kan vidare ta lång tid innan dessa individer får sin ansökan prövad. Möjligheten för individuell prövning bör finnas redan initialt. 2015-10-09 3
Enligt nuvarande regelverk skall den ökade trafiksäkerhetsrisk som följer med sådant innehav (högre behörighet) beaktas. Förslagsvis kan regeln utformas så att För innehav av behörigheterna C1, C1E, CE, D1, D1E, D, DE eller taxiförarlegitimation ska den ökade trafiksäkerhetsrisk som följer med sådant innehav särskilt beaktas. Transportstyrelsen har vid bedömningen av reglerna för högre behörighet utifrån trafiksäkerhetssynpunkt utgått från ett visst underlag. Underlaget är dock felaktigt och missvisande och kommenteras i det följande. Transportstyrelsens utredning och underlag När det skall bedömas vilken trafiksäkerhetsrisk som uppstår när narkolepsisjuka innehar högre körkortsbehörighet blir det ytterst relevant att se till hur många som faktiskt träffas av den föreslagna regeln, främst för att bedöma om risken är relevant. Ett högt antal individer leder till slutsatsen att trafikfaran kan vara stor. Ett mycket litet antal individer leder till en mindre risk. Det framgår inte på vilket sätt Transportstyrelsen beräknat hur många som anses ha narkolepsi i Sverige. En siffra om 4 000 personer presenteras i Konsekvensutredningen (s.13) utifrån ett expertmöte om behandling av narkolepsi 2013. Avser denna siffra även dem som inte fått diagnosen och har man räknat in ett mörkertal? Transportstyrelsen har inte begärt in uppgifter från Socialstyrelsen om hur många som fått diagnosen fastställd. Antalet narkolepsidrabbade är enligt de uppgifter Narkolepsiföreningen tagit del av betydligt färre än vad Transportstyrelsen redovisat. Transportstyrelsens statistik är således missvisande i detta hänseende. Beräkningen om hur många som innehar körkort med högre behörighet är på så sätt också missvisande. Utifrån Transportstyrelsens beräkning framstår således trafiksäkerhetsrisken större än vad den i själva verket är. Det bör även i utredningen justeras att vaccineringen skedde 2009 och inte 2004. Därtill bör ifrågasättas bristen på medicinsk expertis vid upprättandet av förslaget till ändringarna. Det framkommer i Konsekvensutredningen att Överläkare Christina Pousette-Backlund medverkat i utredningen. Christina Pousette-Backlund praktiserar inom allmänmedicin. Det finns ingen information om att hon är kunnig vad gäller neurologiska sjukdomar såsom narkolepsi. Narkolepsi är en ovanlig sjukdom och för att bedöma effekterna av sjukdomen bör man besitta särskild kompetens. Pontus Wasling har vidare anfört: Jag har diskuterat saken med mina kollegor och vi tycker definitivt att texten är för snävt formulerad. Narkolepsi är en sjukdom där både symtom och behandlingssvar har en stor bredd. Det betyder att somliga patienter har mycket milda symtom (även vad 2015-10-09 4
gäller kataplexiattacker) och har ett mycket gott behandlingssvar. Andra har ett större handikapp och i vissa fall sämre behandlingssvar. Vi undrar vilket underlag som ligger till grund för förslaget. Finns det några vetenskapliga evidens bakom formuleringarna? Problemet med formuleringen är att det inte finns någon plats för individuella överväganden. Läkarundersökning, 11 kap 3-4 Det föreslås vidare att de medicinska föreskrifterna skall förtydligas med vad läkarundersökningen skall innehålla. Även här innehåller de föreslagna reglerna otydliga begrepp. Då läkarundersökningen skall ta sikte på individens förmåga att framföra ett fordon och risken för att medicinska symtom påverkar denna förmåga bör frågeställningarna avgränsas. Det bör framgå att det är i detta hänseende individens symtom skall bedömas. Begreppet ofrivilliga insomnanden bör även justeras till att heta okontrollerbara insomnanden. Det bör vidare framgå att förekomst av kataplexier skall bedömas utifrån deras svårighetsgrad. De föreslagna reglerna kan vidare innebära att den som drabbats av narkolepsi avstår från att redovisa symtomen vid läkarbesök för att undvika att drabbas av körkortsåterkallelse eller att ej beviljas körkort. Detta kan leda till att vården inte blir adekvat. Sammantaget anser Narkolepsiföreningen att de nuvarande reglerna ger ett fullgott skydd ur trafiksäkerhetssynpunkt. Det saknas anledning att införa de nya bestämmelserna som Transportstyrelsen föreslagit. De föreslagna bestämmelserna står inte i proportion till det mål de avser att uppnå. Under alla omständigheter bör bestämmelserna korrigeras i enlighet med ovanstående förslag. Det totala förbudet under 11 kap 2 bör slopas och en individuell prövning bör göras i varje enskilt fall. På uppdrag av Narkolepsiföreningen Sverige Charlotta Agrell jur kand 2015-10-09 5