Verksamhetsberättelse för RME Väst 2016 Föreningen hade vid årets början 535 medlemmar, varav 448 kvinnor och 87 män. 496 av föreningens medlemmar var huvudmedlemmar och 39 stycken stödmedlemmar. Vid årets slut uppgick medlemsantalet till 568, varav 465 kvinnor, 100 män och 3 som inte vill ange kön. 525 av föreningens medlemmar var huvudmedlemmar och 43 stycken stödmedlemmar. 14 januari Stödgruppsmöte i Mariestad. 14 januari Styrelsemöte med RME Väst. 20 januari Medlemsmöte i Göteborg med besök av Nicklas Attefjord (MP), Anne-Lie Sundling (KD) och Janette Olsson (S) dvs. presidiet i Västra hälso- och sjukvårdsnämnden. 29 januari Stödgruppsmöte i Lidköping. 1 februari Arbetsmöte med RME Väst. 2 februari Medlemsmöte med besök från HSO Göteborgs Brukarstödcentrum. Se: http://www.gbghso.se/brukarstodcentrum/ 7 februari Stödgruppsmöte i Trollhättan. 11 februari Stödgruppsmöte i Mariestad. 11 februari Styrelsemöte med RME Väst. 19 februari Arbetsmöte inför årsmötet. 24 februari Fikaträff i Göteborg. 1 (17)
26 februari Stödgruppsmöte i Lidköping. 29 februari Stödgruppsmöte i Borgstena för hela Boråsområdet. 29 februari Stödgrupp Unga vuxna träffades i Göteborg. 2 mars Representanter för föreningen hade ett möte med Conny Brännberg (KD), bl.a. ersättare i regionstyrelsen samt regionfullmäktigeledamot och Eva-Lotta Gram (KD), bl.a. ledamot i Samordningsförbundet Norra Skaraborg, vice ordf. i Östra hälso- och sjukvårdsnämnden och regionfullmäktigeledamot. 4 mars Representanter för föreningen hade ett möte med Eva Olofsson (V), regionråd och Birgit Lövkvist (V), ledamot i Västra hälso- och sjukvårdsnämnden. 10 mars Årsmöte i Göteborg. 2 (17)
10 mars Stödgruppsmöte i Mariestad. 13 mars Stödgruppsmöte i Trollhättan. 14 mars Föreningens ordförande deltog, tillsammans med företrädare för andra patientföreningar, i ett möte med de regiontjänstemän som har hand om upphandlingen av diagnostisering och behandling för vår patientgrupp. 14 mars Stödgruppsmöte för Borås centrum på Orangeriet. 17 mars Konstituerande styrelsemöte med RME Väst. 18 mars Stödgruppsmöte med Borås norra i Borgstena. 31 mars Stödgruppsmöte i Mark. Uppstart av Stödgrupp Mark på Bean & Butter i Kinna. 31 mars Stödgrupp Unga vuxna träffades hemma hos en medlem. 1 april Stödgruppsmöte i Lidköping. 3 april Stödgruppsmöte i Trollhättan. 5 april Stödgruppsmöte i Varberg. 6 april Medlemsmöte i Göteborg med tema Vad har hjälpt dig? Vad har gjort att du mår bättre? 12 april Tre representanter från RME Väst hade möte i Varberg med en ny medlem med intresse av att bli ny kontaktperson för Stödgrupp Varberg. 14 april Stödgruppsmöte i Mariestad. 14 april Styrelsemöte med RME Väst. 17 april Stödgruppsmöte i Landvetter. 18 april Stödgruppsmöte för Borås Centrum i Orangeriets café. 19 april Tre av föreningens styrelseledamöter deltog i ett möte i Region Halland med Regionstyrelsens Hälso- och sjukvårdsutskott på Regionens hus i Halmstad. 22 april Stödgrupp Unga vuxna träffades i Bifrostkyrkan i Mölndal. 23 april RME Sverige höll sitt årsmöte i Göteborg. 25 april Stödgruppsmöte i Mark. 29 april Stödgruppsmöte i Lidköping. 3 (17)
3 maj Styrelsemöte med RME Väst. 8 maj Stödgruppsmöte i Trollhättan. 10 maj RME nätverksmöte (telefon) - föreningens ordförande deltog. 12 maj Manifestation med anledning av internationella ME-dagen på Drottningtorget i Göteborg. 12 maj Manifestation med anledning av internationella ME-dagen i Mariestad. 12-13 maj MEr i Livet. Vernissage, utställning och försäljning av hantverk på Brygghuset i Borås. Alla hantverksalster var tillverkade och donerade av ME-sjuka och hela behållningen gick oavkortat till biomedicinsk ME-forskning. De alster som inte blev sålda under dessa dagar finns nu att köpa via Facebook-sidan MEr i Livet. Se: https://www.facebook.com/merilivet/?fref=ts 17 maj Stödgruppsmöte med Borås Centrum i Orangeriets café. 19 maj Medlemsmöte i Göteborg med besök av Catherina Kjellson som berättade om antiinflammatorisk kost. 23 maj Stödgruppsmöte i Mark. 24 maj Stödgruppsmöte i Landvetter. Sommaravslutning på Gunnebo slott i Mölndal. 26 maj Arbetsmöte med RME Väst. 27 maj Stödgruppsmöte i Lidköping. 3 juni Stödgrupp Unga vuxna träffades i Bifrostkyrkan i Mölndal. 9 juni Stödgruppsmöte i Mariestad. 9 juni Styrelsemöte med RME Väst. 4 (17)
14 juni Stödgruppsmöte för Borås Centrum och Borås Norra. Gemensam våravslutning vid Vänga kvarncafé. 16 juni Säsongsavslutning med utflykt. Lunch vid Kvarnen i Hyssna och fika på Skrädderiet i Skene. 17 juni Stödgruppsmöte i Lidköping. 11 augusti Stödgruppsmöte i Mariestad, på Lundstedts. 18 augusti Styrelsemöte med RME Väst. 24 augusti Stödgruppsmöte i Mark. 5 (17)
26 augusti Stödgruppsmöte i Lidköping. 4 september Representant för föreningen deltog i manifestationen Slut på rean en annan vård är möjlig på Gustav Adolfs torg i Göteborg. 6 september Medlemsmöte i Göteborg med besök av dr Olof Zachrisson och fysioterapeut Eva Deurloo från Gottfriesmottagningen som rapporterade från Invest in ME:s årliga konferens som ägde rum i London i juni. 8 september Styrelsemöte med RME Väst. 8 september Stödgruppsmöte för Borås centrum i Orangeriets café. 8 september Stödgruppsmöte i Mariestad. 20 september Stödgruppsmöte med Landvettergruppen vid Gunnebo slott i Mölndal. 21 september Fikaträff i Göteborg. 24 september Fyra medlemmar från Stödgrupp Mariestad medverkar på funktionshinderdagen genom att dela ut informationsmaterial. 6 (17)
27 september Representant för föreningen deltog för att få inspiration och idéer i manifestationen Millions Missing i Hamburg. (OBS! Detta deltagande har på inget sätt belastat föreningens ekonomi.) 28 september Stödgruppsmöte med Borås norra i Borgstena. 30 september Stödgruppsmöte i Lidköping. 4 oktober Stödgruppsmöte för Borås centrum i Orangeriets café. 11 oktober Medlemsmöte i Göteborg med besök av Eva Deurloo, fysioterapeut vid Gottfriesmottagningen, som berättade om sitt arbete och hur det går till när man som patient kommer dit för att träffa henne eller hennes kollega. 13 oktober Arbetsmöte med RME Väst. 14 oktober Stödgruppsmöte i Mariestad. 17 oktober Stödgrupp Unga vuxna träffades i Göteborg. 25 oktober Samtalsgrupp Härryda har möte på Råda Kök & Café i Mölnlycke. 27 oktober Fikaträff i Göteborg. 28 oktober Stödgruppsmöte i Lidköping. 1 november Stödgruppsmöte för Borås centrum i Orangeriets café. 2 november Arbetsmöte med RME Väst. 10 november Styrelsemöte med RME Väst. 11 november Stödgruppsmöte i Mariestad. 11 november Stödgrupp Unga vuxna träffades hemma hos en medlem. 7 (17)
17 november Medlemsmöte i Göteborg med visning av dokumentärfilmen Forgotten Plague. För mer info se: http://www.forgottenplague.com/ 22 november Stödgruppsmöte i Mark. 25 november Stödgruppsmöte i Lidköping. 26 november RME Sverige samlades för ett arbetsmöte i Göteborg. 29 november Stödgruppsmöte med Borås Centrum och Borås Norra. Julavslutning på Café Mötesplats Hulta i Borås. 1 december Samtalsgrupp Härryda har lunchträff på Wendelsbergs Folkhögskola i Mölnlycke. 8 december Arbetsmöte med RME Väst. 9 december Stödgruppsmöte i Mariestad. 13 december Lussefika i Göteborg. Christina Matsdotter från Social Resurs, Göteborgs kommun besökte oss. 14 december Föreningens ordförande och vice ordförande besöker Västra Götalandsregionens psykiatrimottagning för utmattningssyndrom, PMU, och informerar om ME/CFS. Orsaken till detta besök är de rapporter som nått oss om läkare som felaktigt vill remittera ME/CFS-sjuka till denna enhet. https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-2/psykiatriaffektiva/enheter/psykiatrimottagning-utmattningssyndrom/ 14 december Stödgruppsmöte i Mark. Julträff på Centralcaféet i Fritsla. 16 december Stödgruppsmöte i Lidköping. 18 december Stödgruppsmöte i Trollhättan. 8 (17)
Medlemsmöten och fikaträffar Aktiviteter i Göteborg Det arrangerades sju medlemsmöten och fyra fikaträffar. Vid fem av dessa medlemsmöten hade vi inbjudna gäster, bland annat Olof Zachrisson, HSO Göteborg Brukarstödcentrum och Nicklas Attefjord. Under året har vi också flyttat fikaträffarna till RME-kontoret istället för att hyra en annan lokal. Stödgrupper Borås Centrum & Borås Norra Stödgruppen i Borås delades under året upp i två grupper, Stödgrupp Borås Centrum och Stödgrupp Borås Norra. Stödgrupp Borås Centrum har haft 7 möten under året. Stödgrupp Borås Norra har haft 3 möten under året. De båda grupperna har även haft en gemensam träff för hela Boråsområdet på Fik 73 i Borgstena den 29/2. En del av det som pratats om i Borås stödgrupper är att pga hur vi blir behandlade av vården och samhället så blir sammanhållningen desto starkare. Övriga ämnen som diskuterats är: arbetet för att rädda Gottfriesmottagningen, att grupparbete fungerar i ME världen, att vi växeldrar och att vi behöver få med fler anhöriga i arbetet, MEr i livet i maj, att några har träffat Fibromyalgiföreningen i Borås för ett samarbete 12 maj 2017. Ibland fokuserar stödgruppen på en medlem som genomgår en kris eller förändring. Landvetter Stödgrupp Landvetter har haft 3 möten under året. Stödgruppen har valt att ha fikaträffar på olika ställen i närheten av Landvetter, så att det ska bli lite variation samt att det ska bli mer rättvist för dem som annars behöver köra långt varje gång. På fikaträffarna diskuteras olika saker, t ex vad var och en gör för att må bättre eller hur andra löst vissa problem med t ex läkare eller recept. Stödgrupp Landvetter är tills vidare vilande. Lidköping Stödgrupp Lidköping har haft 11 möten under året. En gång ute på Skogshyddan och de andra gångerna i Kaffestugan på Torggatan 2 i stan. Antalet som träffas varierar mellan tre och upp till 8-10 personer per gång. Hittills har de inte haft något program eller någon speciell idé vid mötena mer än att samtala, byta erfarenheter, stötta varandra och helt enkelt bara vara tillsammans. Mariestad Stödgrupp Mariestad har haft 10 möten under året. Först på Studieförbundet Vuxenskolan och sedan hos ABF som har lokaler som fungerar mycket bättre för ändamålet. I snitt kommer det ca 9 personer till varje möte. Träffarna inleds med att kontaktpersonen drar lite ME-nyheter och föreningsaktuellt, totalt ca 15-30 minuter. Sedan blir det fika och samtalet släpps fritt. I de nya lokalerna har de möjlighet att dela upp sig i olika rum om det finns behov för det. Stödgruppen har medverkat vid en funktionshinderdag som kommunen anordnade i samband med Skördefesten den 24/9. En medlem har också stått en kväll på en hälsomässa i Skara och synliggjort föreningen. Vid dessa tillfällen har de haft med broschyrer, infolappar, armband och lite annat pyssel som sålts till förmån för forskningen. 9 (17)
Mark En ny stödgrupp startades upp i Mark. Stödgrupp Mark har haft 6 möten under året. Alla träffar har varit på Kinna bibliotek med undantag för allra första träffen som var på ett lokalt café och sedan hölls adventsfikat på Centralcaféet i Fritsla. Temat har varit kreativitet och stöd vid ME. En gång har gruppen gjort Erytmi av en erytmiledare. Annars är det samtal och samvaro som har gällt. Trollhättan Stödgrupp Trollhättan har haft 4 möten under året. Det har kommit mellan 2 till 4 deltagare på varje möte. På mötena brukar det vara ordet fritt och då diskuteras det mesta som har med ME att göra. Det delas också erfarenheter av olika sätt att försöka lindra de symtom som sjukdomen för med sig. Kontaktpersonen har med sig det senaste numret av RME-bladet till varje träff. De ventilerar de speciella saker som kan uppstå i kontakt med t ex doktorn på vårdcentralen som inte tror på ME, hur man kan tackla det på ett bra sätt så att man får den hjälp man behöver. De pratar även om de problem man kan ha för att få hjälpmedel genom arbetsteurapeuten. Träffarna är alltid givande för man känner så väl igen de svårigheter som uppstår när man försöker leva ett så "normalt" liv som möjligt. Man känner liksom en samhörighet och förståelse för varandra. Varberg Stödgrupp Varberg har haft 1 möte under året. Under sommaren har Café Porten, där stödgruppen brukar träffas, lagt ner sin verksamhet. Stödgruppen behöver hitta ett nytt ställe att träffas på, förutsatt att det finns någon som vill ta över ansvaret som kontaktperson för stödgruppen. Stödgrupp Varberg är tills vidare vilande. Unga Vuxna Stödgrupp Unga Vuxna har haft 6 möten under året. Taket för att delta i gruppen höjdes under året från 30 till 35 år. Det har varit svårt att få till träffar under året, det är många som vill men få som kan. De träffar som varit har blivit väldigt fina pratstunder om allt möjligt relaterat till att leva med ME. Samtalsgrupper (slutna) Samtalsgrupp Göteborg Samtalsgrupp Göteborg träffas var 14:e dag året runt. Under 2016 blev det 25 gånger totalt, några träffar försvann runt jul. Oftast träffas de på Mellangatan 1 i det lilla vita rummet på första våningen men ibland har de förlagt möten hemma hos någon av medlemmarna. De ringer också varandra då och då, inte bara när nöden kräver. Samtalsgruppen är väldigt viktig som stöd, tröst, uppmuntran, problemlösning, igenkänning och varm gemenskap. Medlemmarna i gruppen har blivit riktiga vänner och abstinens infinner sig de veckor de inte träffas. Samtalsgrupp Härryda Samtalsgrupp Härryda fokuserar på att hitta en trevlig miljö för träffarna där man kan välja lunch eller fika och där lokalerna inte har för hög ljudnivå för de som är ljudkänsliga. De utbyter tips och råd om hur man kan förändra kost, bli hjälpt av en viss typ av medicin, värmedyna, läkare etc. Alla små tips som kan ge förbättringar är värdefulla. Gruppen har en 10 (17)
hög prioritet för de som brukar vara med och det har byggts upp en fin gemenskap. Det är viktigt att känna att det finns fler som är drabbade och att livet kan gå vidare, även om det är långt ifrån som tidigare. Samtalsgruppen kommunicerar mellan och inför mötena via messenger för att alla ska kunna nås på ett enkelt och smidigt sätt. 12 maj Göteborg På internationella ME-dagen organiserade en grupp medlemmar en manifestation på Drottningtorget. Det kom flera medlemmar, både friska och sjuka, som tillsammans hjälpte till att sprida information genom att dela ut flygblad och prata med förbipasserande. De hade även ett partytält med en banderoll där de sjukare medlemmarna kunna ligga/sitta på stolar och tältsängar för att göra det möjligt för dem att vara med samtidigt som allmänheten fick se hur det kan se ut för en ME-patient i vardagen. En av medlemmarna var även med i Morgon i P4 där hon pratade om ME och manifestationen. Mariestad På internationella ME-dagen passade stödgruppen i Mariestad på att hålla en manifestation på torget i Mariestad. Sjutton deltagare från hela Skaraborg kom, och alla var klädda i olika nyanser av blått och hade med stolar, permobiler och faktiskt även en säng! På ett litet bord fanns armband, örhängen och annat smått till försäljning till förmån för forskningen. De hade en mycket trevlig eftermiddag och väckte allt en del uppmärksamhet där de satt och låg vid fontänen och delade ut egentillverkade små flygblad med information om sjukdomen. Många stannade till för att prata och ställa frågor och läsa på deras trottoarpratare med frågan vad skulle du göra om influensan aldrig gick över?. På den hade de också fäst ballonger, och många barnfamiljer sökte sig dit för att få ballonger och då överlämnades också informationslappar. Eftersom de hade tur med vädret och medlemmar löste av varandra fanns de på plats hela eftermiddagen. Mariestadstidningen kom också på besök och gjorde en fin artikel om händelsen. 11 (17)
12 (17)
I pressen 8 maj Borås Tidning Per har inte varit frisk sedan sprutan., Stor bild på framsidan och flersidig artikel inne i tidningen om ME efter Pandemrix. Även förhandsnotis om vad som händer i Borås på MEdagen 12 maj. http://www.bt.se/boras/per-har-inte-varit-frisk-sedan-sprutan/ 10 maj Borås Tidning Insändare Likt en influensa som aldrig går över, signatur ME-sjuk sedan 15 år, kan inte bidra till samhället längre. 11 maj Xtra Borås Utställning för ME-forskning. Förhandsnotis inför MEr i Livet-utställningen. 11 maj Mariestadstidningen Liten förhandsnotis inför ME-dagens manifestation på torget i Mariestad (se bild ovan). 12 maj P4 Göteborg Inslag i Morgonprogrammet. 12 maj Alingsås Tidning Insändare Likt en influensa som aldrig går över, signatur ME-sjuk sedan 15 år, kan inte bidra till samhället längre. 12 maj Mariestadstidningen Uppmärksammar okänd sjukdom RME har manifestation på torget. http://mariestadstidningen.se/mariestad/2016/05/12/uppmarksammar-okandsjukdom?refresh=true 12 maj Mariestad.nu Notis om att RME har manifestation på torget. Länkar till bildspelet om de svårast sjuka. Publiceras även på Facebook. http://www.mariestad.nu/2016/05/12/me-dagen/ 28 maj Skaraborgs Läns Allehanda SLA Insändare 5 960 dagar som sjuk, signatur Elenor Bengtsson. http://sla.se/debatt/2016/05/28/5-960-dagar-som-sjuk 28 maj Tidningen Väster, Nordväst och Sydväst och Hisingen (Lokaltidningar i Göteborg) Insändare Influensan som inte går över, signatur ME/CFS-sjuk i Göteborg. 30 maj Borås tidning Dagens ros med tack för hjälp vid RMEs manifestation 12 maj, RME nämns medvetet för att synas. 31 maj Mariestadstidningen Insändare 5960 dagar som sjuk, signatur Elenor Bengtsson. 3 juni SVT Västnytt Per fick ME efter Pandemrix. 13 (17)
10 juni Trollhättans Tidning Insändare Influensan som aldrig går över, signatur Sjuk i 10 år. http://www.ttela.se/%c3%a5sikt/ins%c3%a4ndare/influensan-som-aldrig-g%c3%a5r- %C3%B6ver-1.2360708 28 september Mariestadstidningen Insändare från Elenor Bengtsson om Millions Missing. http://mariestadstidningen.se/asikter/fria-ord/2016/09/28/millions-missing-miljoner-saknas 30 september Mariestadstidningen Insändare Millions Missing miljoner saknas. Signatur Elenor Bengtsson, ME/CFS-sjuk sedan 17,5 år. 6 oktober Skövde nyheter Reportage om Elenor Bengtsson, ME-sjuk sedan över 6000 dagar. Även publicerat i Skara Tidning 10/10, Falköpings Tidning 7/10 och Västgöta-bladet. På webben 7/10. http://www.skovdenyheter.se/article/elenor-har-varit-sjuk-i-over-6-000-dagar/ 9 november Skaraborgs Läns Allehanda, SLA Tibrosidan har gjort en kort på-stan-grej med en ME-sjuk kvinna som rastar en hund. ME nämns lite sådär i farten. 13 december Kungälvsposten Hanna som bloggar om sin ME intervjuas. http://kungalvsposten.se/nyheter/varje-dag-en-kamp-for-hanna/ Påverkansarbete inför ny upphandling av vård för ME/CFS-sjuka Påverkansarbetet startades under 2015 då bl a detta dokument skickades med e-post till ett stort antal politiker i VG-regionen. RME 2015-11-25 Ang_HSNV_2015-00189_Kommentar_och_forslag_RME inkl bilagor Efter detta försvann MOS från upphandlingen och ersattes med specifika diagnoser. Under 2016 har vi upprepade gånger försökt framföra våra synpunkter. Inför medlemsmötet den 20 januari i Göteborg då Nicklas Attefjord (MP), Anne-Lie Sundling (KD) och Janette Olsson (S) (presidiet i Västra hälso- och sjukvårdsnämnden) besökte oss skickade vi våra rekommendationer ang upphandlingen: Från RME 2016-01-12 Rekommendationer_upphandling_MECFS Under 2015 startades två namninsamlingar (en svensk och en internationell) till stöd för Gottfriesmottagningen. Dessa skickades in till ledamöterna i Västra hälso- och sjukvårdsnämnden 29 februari. Namninsamlingarna till stöd för Gottfriesmottagningen finns här: Den svenska Den internationella Den 14:e mars deltog föreningens ordförande i ett möte under sekretess då tjänstemän från Västra Götalandsregionen informerade om upphandlingsunderlaget. Under mötet 14 (17)
framförde RME Västs ordförande sina synpunkter på underlaget och den 16 mars lämnade hon dessutom en skrivelse angående detta. I mars skickade RME Sverige en påminnelse inför upphandlingsbeslutet: Från RME 2016-03-16 Brev till HSNV 16 mars 2016 I april skickade vi våra första synpunkter på kravspecifikationen: Från RME 2016-04-15 Ang RS 975-2016 I maj skickade vi många frågor och kritiska synpunkter som vi aldrig fick några svar på: Från RME 2016-05-19 Svar Ang RS 975-2016 Den 18 oktober skickade vi brev via e-post till politiker i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen och samtliga Hälso- och sjukvårdsnämnder i Västra Götalandsregionen på temat Låt oss behålla våra läkare. Detta föranleddes av de skillnader mellan förfrågningsunderlaget i upphandlingen och det avtal som skickades till Gottfriesmottagningen. Den 21 oktober gjorde vi ett sista desperat försök att nå fram genom att skicka brev via e- post till ca 400 regionpolitiker på temat: Västra nämnden förstör fibromyalgi- och ME/CFSvården i regionen är du verkligen med på det här? I samband med att Västra hälso- och sjukvårdsnämnden publicerade sin syn på upphandlingen (den sidan är nu borttagen) svarade vi med att kommentera dessa. Våra kommentarer går att läsa här (går bra att läsa fristående och sammanfattar mycket av vad vi anser i frågan): http://rme.nu/node/617 Under året har vi haft löpande kontakter med Gottfriesmottagningen och kontinuerlig bevakat frågan, bl a genom att begära ut samtliga handlingar som diarieförts i regionen och ställt åtskilliga frågor till ansvarig tjänsteman. Vi har även haft många kontakter med politiker som engagerat sig i frågan, bl a Eva Olofsson (V) som vid ett tillfälle ställde en interpellation till Nicklas Attefjord i regionfullmäktige och vid ett annat tillfälle deltog i en interpellationsdebatt. Vi har även haft löpande kontakter med den fristående Facebooksidan Rädda Gottfriesmottagningen och låtit sidan publicera våra skrivelser. https://www.facebook.com/raddagottfriesmottagningen/ Trots vårt ganska omfattande påverkansarbete har våra framgångar varit begränsade. Diagnosdelen i upphandlingen blev i stort acceptabel. Däremot struntade regionen helt i våra synpunkter vad avser behandlingens utformning och kompetenskrav på deltagande läkare. Övrig verksamhet I början av januari hjälptes några av oss åt med målning och en del renovering, vi blev mycket nöjda med resultatet. Vi monterade även upp en skrivtavla på ena väggen och en filmduk strax under taket på den delen av väggen som fanns kvar. Vi möblerade om så att vi fick en renodlad kontorsdel och en renodlad mötesdel. 15 (17)
Föreningen sökte och beviljades under året medlemskap i HSO Skaraborg. Arbetet med att uppgradera hemsidan, förbättra medlemsfunktioner på hemsidan, ny webbshop mm i samarbete med vår integrationskonsult i Göteborg har fortsatt. Fortsatt arbete med sociala medier, dessa har blivit ett viktigt verktyg för föreningens arbetsgrupper. Under år 2016 har RME:s informationsbroschyr om ME/CFS - det så kallade dragspelet - översatts till finska av en medlem i RME Väst. Vi räknar med att den kommer att vara klar för tryckning i början av 2017. Mycket tid och kraft har lagts ned på medlemsstödjande verksamhet, det vill säga besvarande av telefonsamtal, e-post och meddelanden via sociala medier från medlemmar och deras anhöriga, samt från personer som misstänker att de har ME/CFS och behöver rådgivning. Många samtal och meddelande kommer också från personer som behöver rådgivning i sina vårdkontakter och socialförsäkringsärenden. Föreningen utökar kontinuerligt sitt lånebibliotek genom inköp av intressanta filmer och böcker. RME:s informationsskrift om ME/CFS - tidigare kallat dragspelet - har under år 2016 översatts till finska och finns färdigt för tryckning inom kort. Översättning av Maja Borén. Föreningen har en ny verksamhetsförsäkring från If Skadeförsäkring AB, via GFC. Funktionärer och personal Under året reviderades vår Handbok inkl bilaga för föreningsfunktionärer och ett årshjul har skapats. Mallar till tydliga organisationsplaner har tagits fram inför nästa år. Styrelsen har beslutat att skapa arbetsgrupper och utskott för att på det sättet lättare kunna få fler medlemmar att engagera sig i föreningsarbetet. Arbetet med detta fortlöper och kommer att utvecklas mer under 2017. Tyvärr var föreningen av ekonomiska skäl tvungna att säga upp Lucy Canevaro, som varit anställd med särskilt anställningsstöd. Lucy gjorde sin sista arbetsdag 2016-05-31, men har sedan kommit tillbaka på praktik från den 15 augusti till den 15 november. Från och med 2016-12-01 har hon fått en ny deltidstjänst på 50 %. Styrelsen har under 2016 haft nio styrelsemöten och fem arbetsmöten. Vi har haft fysiska möten, telefonmöten och vissa möten har även varit en blandning av dessa två former. Mycket arbete görs dessutom via e-post, Facebook och andra digitala plattformar. Under året har föreningen utvecklat sin Facebook-grupp för förtroendevalda och andra funktionärer. 16 (17)
Förtroendevalda under verksamhetsåret har varit: Styrelseledamöter Maria Thilander, ordförande Erik Nilsson, vice ordförande samt kassör Louise Kall, sekreterare. Begärde och beviljades entledigande den 18 augusti. Hanna Larsson Erling Resare Peter Albinson Styrelsesuppleanter Karl Kaardal Katharina Albinson Marianne Nilsson, sekreterare från och med den 18 augusti. Fredrika O Revisor Martin Lind Revisorsersättare Inger Sedin Valberedare Eva Jonsson Monica Planting Mattsson 17 (17)
Ekonomisk redovisning INTÄKTER 2016 2015 Verksamhet Fika, utflykt mm 3 733 kr 5 489 kr Medlemsavgifter 50 800 kr 42 820 kr Försäljning av infomaterial + porto 250 kr 19 444 kr Kommunala bidrag 85 000 kr 85 000 kr Regionala bidrag 27 664 kr 26 141 kr Erhållna bidrag för personal, AF 121 395 kr 256 410 kr Ersättning från RME Sverige 45 000 kr 60 000 kr Bidrag för konferens 0 kr 40 000 kr Övriga inkomster 2 000 kr 0 kr Summa: 335 842 kr 535 304 kr
Ekonomisk redovisning KOSTNADER 2016 2015 Verksamhet Konferens 0 kr 41 636 kr Årliga medlemsutflykter 4 300 kr 8 803 kr Inköp av fika 5 519 kr 9 656 kr Inköp av varor och material 944 kr 1 500 kr Övriga kostnader för möten & föreläsningar 5 339 kr 5 550 kr Summa: 16 102 kr 67 145 kr Administration Hyra för kontor 125 250 kr 100 546 kr Underhåll och reparationer kontoret 5 656 kr 4 924 kr Informationsmaterial 130 kr 17 247 kr Förbrukningsinventarier 707 kr 193 kr Programvaror 0 kr 599 kr Resekostnader, allmänna färdmedel 6 771 kr 11 137 kr Representation 0 kr 587 kr Utskrift & kopiering 3 621 kr 26 176 kr Kontorsmaterial 2 925 kr 7 707 kr Trycksaker 2 750 kr 438 kr Telefon, bredband, mobil, datakommunikation 2 033 kr 3 318 kr Porto och frakt 3 671 kr 8 230 kr Försäkringar 0 kr 1 100 kr Övriga kostnader 2 643 kr 2 631 kr Bankkostnader 1 304 kr 2 173 kr Facklitteratur & DVD 258 kr 37 kr Medlems- och föreningsavgifter 4 942 kr 3 771 kr Donationer till forskning 600 kr 0 kr Summa: 163 261 kr 190 814 kr Personalkostnader Löner, brutto 102 405 kr 225 960 kr Schablonersättning till styrelsen 3 000 kr 2 000 kr Reseersättningar mm 11 230 kr 9 329 kr Arbetsgivaravgifter, Skattemyndigheten 35 896 kr 60 495 kr Collectum, Fora 2 621 kr 16 890 kr Summa: 155 152 kr 314 674 kr Total summa: 334 515 kr 572 633 kr ÅRETS RESULTAT 2016 2015 Summa intäkter: 335 842 kr 535 304 kr Summa kostnader: 334 515 kr 572 633 kr Årets resultat: 1 327 kr -37 330 kr
Ekonomisk redovisning BALANSRÄKNING 31/12 31/12 TILLGÅNGAR 2016 2015 Fordringar Fordran RME Sverige 16 039 kr 15 000 kr Interimsfordringar 0 kr 30 415 kr Summa: 16 039 kr 45 415 kr Kassa och bank Kassa 2 507 kr 621 kr Handelsbanken konto 47 112 kr 46 649 kr Handelsbanken kort 4 530 kr 2 860 kr Paypal 0 kr 2 268 kr Summa: 54 149 kr 52 398 kr Summa tillgångar: 70 188 kr 97 813 kr 31/12 31/12 SKULDER 2016 2015 Eget kapital och skulder Eget kapital 4 368 kr 41 698 kr Redovisat resultat 1 327 kr -37 330 kr Avsättningar projekt tillgänglighet 2 510 kr 2 510 kr Projekt tillgänglighet ur mångfaldsperspektiv 50 000 kr 50 000 kr Summa: 58 205 kr 56 878 kr Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 0 kr 35 575 kr Övriga kortfristiga skulder 50 kr 0 kr Inkomna gåvor till forskning 565 kr 615 kr Interimsskulder 10 005 kr 0 kr Personalens källskatt 1 363 kr 0 kr Sociala avgifter 0 kr 4 745 kr Summa: 11 983 kr 40 935 kr Summa skulder: 70 188 kr 97 813 kr
Revisionsberdttelse RME VAST Vid granskning av RME Vdst's rdkenskaper for tiden 2016-01-0L- 2016-12-31 har vi funnit dessa varit i god ordning med tydliga minadsvisa avstdmningar. Foreningens ekonomi har utvecklas pi ett positivt sdtt. Verksamhetens omf6ng har bide ekonomiskt och medlemsmdssigt okat. Redovisningen och tydligheten har ocksi okat med Sren och den noggranna ekonomiska redovisningen samt styrelsemotenas protokollforandet med bilagor iir nigot vi uppskattar i vir uppdrag som revisorer och dr viktig delar for att kunna folja utvecklingen i foreningen. Ddrfor foreslir vi Srsmotet att bevilja styrelsen ansvarsfrihet for den tid som revisionen omfattar. Rekommendationer har framforts i bilaga kring itergiirder som kan stiirka det framtida arbetet i foreningen. Goteborg 2OL7-02-03 Martin Lind Fortroendevald Revisor lnger Sedin Fortroendevald Revisor