Till Socialstyrelsen Stockholm 2015-09-01 Svensk sj ukskdterskeforening Dnr 121 1 81 1 5 Remiss avseende lorslag - Socialstyrelsens foreskrifter och allmiinna rid (2015:XX) om behandling av personuppgifter och journalforing i hiilso- och sjukvirden. Dnr 4.1-39055 12013. Svensk sj ukskciterskeftirening dverliimnar hiirmed ftilj ande yttrande Svensk sjul<skaterskefbrening c)r en professionell sammanslutning av sjukskaterskor. Svensk sjukskdterske/breningforetrrider professionens kunskapsomrdde med syfte att frrimjaforskning och utveckling, utbildning samt kvalitenuneckling inom vdrd och omsorg. Fdreningen har ca 70. 000 medlemmar. Svensk sj ukskiiterskefiirenings iivergripande synpunkter Svensk sjukskciterskeft)rening anser att en skiirpt reglering av informationssiikerheten gtillande hantering av personuppgifter i hiilso- och sjukvirden tir av stor vikt. F<ireningen viilkomnar att ftirslaget ftirtydligar virdgivamas ansvar lor informationssiikerheten. Det iir positirt att fiireskriften innehiller specificerade s?ikerhetskrav som vardgivaren ska iaktta samt att de ftirtydligade kraven pi virdgivarna knyts till befintliga strukturer ftir systematiskt kvalitetsarbete. Svensk sjukskciterskeftirening tillstyrker den ftireslagna rutinen gtillande krav pi tv& aktiva val ftir itkomst till uppgifter hos annan enhet inom samma virdgivare och vid sammanhillen journalftiring. Det tir en n<idviindig itgrird ftir att viirna patientens integritet och skyddar virdpersonal mot att 6ppna en journal av misstag. Aktiva val och samtycken b<ir vara enkelt och siikert att hantera i den kliniska situationen. Svensk sjuksk<iterskeftirening ft)rordar att allmiinna rid utformas om att rutinerna ftr aktiva val, samtycken och behorigheter byggs in i lt-systemen med h<ig anviindbarhet. Det kriivs tydliga, entydiga, anviindarviinliga och siikra rutiner avseende aktiva val, samtycken och behcirighet ftir att skapa hdg patientsiikerhet med bevarad integritet ft)r patienterna. Svensk sjuksk<iterskeftirening betonar vikten av semantisk interoperabilitet vilket kriiver att nationell informationsstruktur och nationellt facksprak anviinds. F<ir att siikerstiilla en god och personcentrerad vird kriivs att information om omvdrdnad tir en integrerad del av den dvriga informationen som systematiskt registreras och sammanstiills. Det iir en ftirutsiittning ftir att patientens hela situation och de vardinsatser som g<irs ska kunna beskrivas, miitas och ftiljas upp. Det behrivs termer och begrepp i det nationella fackspriket ftir att beskriva planerad och genomftird omvirdnad pi ett strukturerat stitt.
Dagens IT-system ftir journalfiiring har gravabrister i anviindbarhet. Det kriivs betydande utvecklingsinsatser ftir att mdjliggrlra en bred anv?indning av det nationella fackspriket med enhetliga och viilpassande terminologier och klassifikationer ftir samtliga kunskapsomriden. Svensk sj u ks kiiterskefii ren ings specifi ka syn pu n kte r Kap 2 Definitioner Termer som definieras i termbanken b<ir ha samma definition i ftireskriften som i termbanken. Termer som iir viisentliga ftir ftirstielsen av innehfrllet och som saknas i termbanken btir definieras i avsnittet. Kap 3 Ledningssystem 7-8$ - En oklarhet iir hur ftireskrifterna ska tolkas inom den kommunala hiilso- och sjukvirden dtir system for hllso- och sjukvirdsdokumentation iir en modul av ett stdrre informationssystem som hanterar personuppgifter enligt fler lagrum s6som socialtjiinstlagen och skollagen. Ett ftirtydligande iir tinskviirt. 9$ - Det framgar inte vad en dritftdokumentation ska innehilla och begreppet saknas under definitionema i kapitel 2. Om det inte finns en vedertagen standard ftjr innehill i driftdokumentation brir det ftirtydligas vad som ska ingi alternativt att begreppet ftirklaras under definitionerna i kapitel2. 1l $ - I ftireskriftstexten fastslis att virdgivaren ska siikerstiilla att ett informationssystem testas innan det tas i bruk. Det blir di ftirvillande att texten till allmiinna ridet lyder "Vardgivaren bdr testa informationssystemen..." Fcirslag pi ny formulering: Virdgivarens test av informationssystem b<ir ske i milj<ier som iir itskilda fran produktionsmiljcier. Det beh<iver ocksi framgi i det allm2inna ridet att det efter testning i testmiljti btir ske en pilot i klinisk miljo innan ett nytt informationssystem, eller en stdrre ftriindring i ett befintligt system, inftirs i full skala. I det sista stycket under I 1$ beskrivs i de tvi ftjrsta meningarna Atgiirder som iir avg<irande ft)r informationssiikerheten. Det tir di inte ldmpligt att anviinda "bdr" ske for dessa itgiirder. Svensk sjuksk<iterskeftirening anser att krav pi att planering och riskbedcimning ska ske i ftirvtig, innan en iindring g<irs i informationssystem ftir behandling av personuppgifter, ska vara obligatoriskt. Formuleringarnab<ir diirftir skiirpas och ingi i ftireskriftstexten under I l$. Planering och riskbeddmning kan vid akuta IT-situationer beh<iva anpassas till formen si att riskerna inte <ikas ytterligare pi grund av en langdragen handltiggning av iirendet. 16$ - Svensk sjukskdterskeftirening tillstyrker krav pi stark autentisering vid anviindning av <lppna niit. Det behdver dock ftirtydligas vad som avses med "6ppna nat". Virdgivaren borde grira en informations- och riskklassning innan beslut tas att anviinda <ippna niit. Det torde finnas information som krliver h<igre siikerhetsniva iin stark autentisering. I 17$ ges mcijlighet
att skicka kallelser och piminnelser via rippna niit utan krav pi stark autentisering om patienten gett sitt medgivande och kallelsen inte innehiller personliga htilsouppgifter. Svensk sjukskriterskefiirening foreslir att patientens medgivande till att skicka kallelser/piminnelser 6ver oppna niit b<lr vara ftirbundet med informationsskyldighet niir personen byer mejladress eller mobilnummer. Fdr detta iindamil skulle en siiker webbtjtinst kunna utvecklas. 20$ - Det iir ett stort behov av mobil utrustning for dokumentation i den kommunala hiilsooch sjukvarden. Det framgir inte hur virdgivaren ska omslitta kravet pi siikerstiillande av att uppgifter inte gir ftjrlorade eller nir obehoriga vid mobil utrustning. En svag viigledning till virdgivare medftir risk att behovet av mobil utrustning inte blir tillgodosett. Kap 4 Atkomst till personuppgifter om patienter l-3 $ - Fcireningen understryker vikten av att virdgivare fir utftrliga och entydiga riktlinjer ftr beh<irighetstilldelning. Sjuksk<iterskor ansvarar ftir omvirdnad vilket innebiir att ha en helhetssyn pi patientens situation. Sjuksk<iterskor har ofta koordinerande uppgifter utifrin patientens behov och kan di beh<jva tillgang till uppgifter i virddokumentation vid andra enheter eller virdgivare. Det iir ocksi av stor vikt att en sjukskciterska pi jourtid inom den kommunala hiilso- och sjukvarden har tillgang till adekvat och dverskidligt presenterad information ftir att kunna ta ett for patienten siikert beslut. Svensk sjukskoterskeftirening anser att skrivningen som finns i2008:14, "beslut om tilldelning av behririghet ska ftiregis av behovs- och riskanalys", bdr liiggas till i 2$. Fcir att siikra patientens integritet behdvs en utbyggd granskning, uppftljning och kontroll av vem som liiser journalen. F<ir att viirna om patientens integritet b<jr det framgi att vardgivaren har ansvar att skapa utrymme ftir regelbunden reflektion om etiskt forh6llningssiitt giillande sekretess och tystnadsplikt. 4$ - Svensk sjukskdterskeftirening tillstyrker rutinen med tvi aktiva val ftir att en behcirig anviindare ska fi ta del av information frin en annan v6rdenhet inom samma virdgivare. Ntir patienten valt att spiirra uppgifter vid en annan virdenhet finns det starka skal till att ha ett tv6stegsftirfarande ftir att inte kriinka patientens integritet. Svensk sjukskciterskeftirening tillstyrker tvi aktiva val diir det ftirsta giiller en prdvning enligt kraven i patientdatalagen och ytterligare ett aktiu val fdr att <ippna informationen. Frjr att underliitta hiilso- och sjukvirdspersonals f<irstielse ftjr rutinen med tvi aktiva val kriivs dock en tydligare skrivning. Den ftirsta meningen i paragrafen 5r svir att ftirsti. Svensk sjukskdterskeftirening ftireslir att den definition pi aktiva val som finns i nuvarande fiireskrift kvarstir. Det behrivs Ziven vtigledning till vardpersonal niir en person inte kan liimna samtycke. Detta bor inkluderas ntir utredningen om beslutsoformrigna personers sttillning i vird, omsorg och forskning har behandlats.
5-6$ - Svensk sjuksk<iterskefiirening tillstyrker rutinerna med tvi aktiva val vid sammanhillen journalftiring. Fdr att fb direkt6tkomst till uppgifter om en patient hos en annan vardgivare eller huvudman kriivs att virdgivaren har en patientrelation till denne. Svensk sjukskoterskeftirening ftireslir att tekniken utnyttjas si att virddokumentation bara kan n&s niir en sidan patientrelation ftireligger. Detta skulle minska riskerna ftir otillb<irlig itkomst och stiirka patientens integritet. Kraven pi virdgivaren att tillse och kontrollera att behtiriga anvtindare har riitt kunskap och ftirutsiittningar bdr vara langtgiende. Hiir btir siirskilt beaktas de situationer diir personal, fr?imst i kommunal hiilso- och sjukvird och i privat verksamhet, som saknar grundliiggande virdutbildning pi hdgskolenivi ska arbeta i systemet. I l-13$ - Svensk sjuksk<iterskeftirening iir tveksam till att det ska finnas undantag frin direktitkomst till uppgifter om den enskild sjiilv. Det b<ir i si fall preciseras i vilka situationer det skulle kunna bli aktuellt med inskrlinkning ftir den enskilde attta del av sin egen journal. Vardgivarens ansvar ftir att informera patienten om vart denne ska viinda sig ftir att fl hjiilp med att ftirsti joumalen/dokumentationen har tagits bort. Oklart om detta ansvar istiillet gir in under kapitel 6 I 1$. Ett frirtydligande beh<ivs. Kap 5 Patientjournalens struktur och innehill I $ - Kravet att dokumentation om en individanpassad process hills samman iir bra och angeliiget ftlr patientsiikerheten. F<irslaget riskerar dock att bli verkningslcist niir det samtidigt iir upp till varje virdgivare att bed<ima vilka processer som hiinger samman i en persons vird, utan tillging till nigot slags kodverk ftir att hilla ihop ett tirende. Det iir ocksi mycket oklart vad som avses i konsekvensutredning medl. Redan i de system som anvcinds for dokumentation inom vdrden idagfinns det ofta ndgonform av antecknings- eller fritextfah som mdiliggdr att det gdr att fora enkla anteclcningar om vilken vdrdprocess en viss dtgard hrir till (sid. 10). Informationen blir inte entydig, jiimforbar och srikbar niir det Zir upp till varje virdgivare att kisa problemet genom att o'ftira enkla anteckningar" i fritextftilt. I det allmiinna ridet bor beskrivas att den nationella informationsstrukturen ska anvlindas och hur den kan bidra till att en individanpassad virdprocess hills samman. 2$ - Svensk sjuksk<iterskeftirening betonar siirskilt att det kriivs termer och begrepp i det nationella fackspriket ftir att beskriva planerad och genomfiird omv&rdnad pi ett strukturerat slitt. Avsaknad av termer och begrepp ftir dokumentation av omvardnad 2iventyrar patientsiikerheten och ftirsvarar teamarbetet. Fdreningen fiirordar foljande lydelse i 2$: 2$ Virdgivaren ska siikerstiilla att uppgifterna i en patientjournal iir entydiga, scikbara och strukturerade. Fcir detta tindamil ska den nationella informati onsstrukturen och det nationel la fackspriket anviindas. Svensk sjukskdterskeftirening anser det oliimpligt att l6sa fast inneh6llet i allmiinna rid till nuvarande klassifikationer och terminologier da de tir otillriickliga ftir dokumentation av omvirdnad. Fdrslag pi formulering i allmiinna rid:
Det nationella fackspriket bestir av ett antal klassifikationer och terminologier. Det iir en dynamisk resurs som utvecklas med nya begrepp eller terminologier vid behov. Svensk sjuksk<iterskeft)rening bidrar giima med kompetens giillande den svenska versionen av International Classification of Nursing Practice (ICNP) som definerat termer och begrepp inom omvirdnadsomridet och som harmoniserar med Snomed CT. 5$ - Svensk sjukskciterskeft)rening anser att den nuvarande skrivningen om patiendoumalens innehill inte iir ftirenlig med den dokumentationsplikt som all legitimerad virdpersonal har. Nuvarande skrivning i punkt I inskriinks till medicinska bed<imningar. Aven bed<imningar inom omv6.rdnad, nutrition, dagligt liv och funktionstillstind ska dokumenteras ftir en stiker och god vird. Fcirslagpe ny formulering i punkt l: I. Aktuellt hiilsotillstand och bed<imningar, I nuvarande skrivning saknas krav pi dokumentation av uppftljning och utviirdering. Svensk sjuksk<iterskeftirening ftirordar att skrivningen frin 2008:l4ldggs till som punkt 5: 5. epikris och andra sammanfattningar av genomftird v&rd. 6$ - Svensk sjuksk<iterskeftirening tillstyrker innehillet i paragrafen i stort men anser att den sprikliga formuleringen under punkt 5 gzillande patientens tinskemil iir ftir sniiv. En personcentrerad vird innebiir att patienten tir en sjiilvklar del av teamet och att patientens behov och uppfattningar respekteras. F<irslag pa ny formulering under punkt 5: 5. patientens uppfattningar, behov och rinskemil giillande vird och behandling, Kap 6 Hantering av patienters personuppgifter I I $ - Det behcivs ett fortydligande vad virdgivarens ansvar ftir att siikerstiilla att patienten kan ftirsti innehillet i sin patientjournal innebiir. Kap 9 Undantagsbestiimmelse I $ - Svensk sjuksk<iterskefiirening anser att m<ijligheten till undantagsbestiimmelser tir tveksam. Det framgar inte vad som skulle kunna vara s?irskilda sk?il och vad i fiireskriften som det iir mrijligt att ge undantag ftir. Det <ippnar upp ftir subjektiva beddmningar och riskerar att undergriiva ftireskriftens betydelse. Fdrening ftirordar att kapitlet tas bort i nuvarande generella utformning. Ami Hommel Ordfiirande Svensk sj ukskdterskeft)rening g')r,!^445:/**ru,gv _ Elisabeth Strandberg <J Sakkunnig forsknings- och ehiilsofr&gor Svensk sj ukskdterskeftirening