Tillsammans för bättre hälsa



Relevanta dokument
Några minuter idag. Många liv i morgon.

Några minuter idag. Många liv i morgon.

Information om forskningsstudien Born into Life (5-6 årsuppföljning av Life Gene Gravidstudien och Födelsekohorten)

En informationsbroschyr om EpiHealth

STUDIEINFORMATION. Karisma pilotstudie. Några minuter idag. Många liv i morgon.

Ska du genomgå en IVF-behandling? Varför blir vissa kvinnor lättare gravida än andra? Varför får vissa missfall?

Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans.

Vill du delta i en undersökning om matvanor?

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204), PuL. LifeGene

Information till deltagaren

Vill du vara med i forskningsstudien ALASCCA?

Information till försökspersoner som deltar i en studie av ett nytt drickbart vaccin mot ETEC-diarré

Vill du delta i en undersökning om matvanor?

Promemoria. Utbildningsdepartementet. Förslag till förordning om register för viss befolkningsbaserad forskning

Information om undersökningen Riksmaten ungdom

Försökspersonsinformation och Samtycke

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

Information till forskningsperson

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204) LifeGene - direktåtkomst, säkerhet för känsliga personuppgifter samt samtycke och information

PATIENTINFORMATION. E-kod/Initialer:.

Kom med du också ditt bidrag hjälper till att göra vården bättre!

Förfrågan om att delta i ett forskningsprojekt

Svenska Tvillingregistret

NN Adress. Solna, juni 2012

Information om screeningstudie gällande prostatacancer GÖTEBORG 2- STUDIEN PROSTATACANCERSTUDIE

Har du svårt att sova?

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

Om att delta i en klinisk prövning

Forskningspersonsinformation

Information till patienten och patientens samtycke

Patientinformation för Hälso- och livsstilsverktyg

I. Forskningspersonsinformation Vårdnadshavare

KUPOL en studie om skolmiljöns betydelse för ungdomars hälsa

Bättre överblick, ännu bättre vård. Bättre helhet. Sammanhållen journalföring. Nya möjligheter för vården att få ta del av dina uppgifter.

Studieinformation om Karma CREME-1

Regeringens proposition 2012/13:163

Information till försökspersoner i studie med vaccin mot pandemi (H1N1) och säsongsinfluensa

Svenska Tvillingregistret

Om att delta i en klinisk prövning

Personuppgiftslagen baseras på det s.k. dataskyddsdirektivet (95/46/EG). Inom EU har det beslutats att detta direktiv ska ersättas av

Patientinformation och informerat samtycke

Genetisk testning av medicinska skäl

Patientinformation & Informerat samtycke PATIENTINFORMATION

ÖVERKLAGAT BESLUT Regionala etikprövningsnämndens i Stockholm, avd 4, beslut den 28 maj 2008 Dnr 2008/677-31/4

Arbetsförmågeindex. Grupp / avdelning. Ekonomi. Yrke. Testyrke. Ansvariga

En forskningsstudie om Kronisk Myeloisk Leukemi, KML

Information till deltagare i forskningsstudien:

Bättre överblick ännu bättre vård. Sammanhållen journalföring ger nya möjligheter för vården att få ta del av dina uppgifter

Vad tycker du om vården?

Hälsoformulär. Till dig som är gravid. / / År Månad Dag. Fylls i av barnmorska. Fylls i av tandhygienist

Vet du vad det står om dig? Om personuppgifter, patientjournalen, biobanker och nationella kvalitetsregister.

Nationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet

Att fungera på arbetet

Hysterektomi och OPPortunistisk SAlpingektomi (Borttagande av äggledare i samband med livmoderoperation)

Stora nationella bröstcancerstudien: Karma. Karisma 2. Studieinformation om. Karisma 2. Några minuter idag. Många liv i morgon.

Forskningstudie Förekomst, uppkomst och utläkning av luftrörssymtom och astma hos svenska elitidrottare

KUPOL en studie om skolmiljöns betydelse för ungdomars hälsa

Bättre överblick, ännu bättre vård. Sammanhållen journalföring. Nya möjligheter för vården att få ta del av dina uppgifter.

Studie av internetförmedlad kognitiv beteendeterapi vid intermittent (paroxysmalt) förmaksflimmer

PRISLISTA Sköterskebaserad hälsoundersökning Stora Lab

Barn med ärftlig risk drabbas oftare av diabetes, men vad utlöser sjukdomen? Omgivningsfaktorernas betydelse för uppkomsten av diabetes hos barn

PARTNER-studien. Det är en europeisk studie som kommer att omfatta cirka 950 manliga homosexuella par.

Hälsa och aktivitet. Grupp. engrupp. Yrke. ettyrke. Ansvariga

DIRECT: Glykemisk försämring vid prediabetes (studie WP2.1b) Deltagarinformation Lunds Universitet Version februari 2013

Stora nationella bröstcancerstudien: Karma. Karisma 2. Studieinformation om Karisma 2 studien. Några minuter idag. Många liv i morgon.

Prislista hälsoundersökningar 2017

Bättre överblick, ännu bättre vård.

Varför så många frågor?

Patientinformation 1(5)

Uppföljningsformulär 2 och 5 år efter överviktsoperation

Till dig som ska föda ditt första barn

YRKESHÖGSKOLEUTBILDNING Medicinsk sekreterare Kristinehamn. Medicinska vårdadministratören och sekretessen

Blankett för samtycke

Introduktion - Förklara hur intervjun går till - Påbörja ljudinspelningen

Hälsokontroll allmän/utökad

Syftet med det planerade försöket är att ta reda på hur kroppen påverkas vid belastning av en vikt, i det här fallet en viktväst.

Hur skriver man en bra patientinformation? Samtyckesprocessen

GAMIAN-EUROPA ALLEUROPEISK UNDERSÖKNING OM FYSISK OCH PSYKISK HÄLSA

Mats Gustavsson Jurist Personuppgiftsombud Karolinska Institutet tfn ,

Har du svårt att sova?

Först några frågor om dig själv och din familj. Om du har tvillingflickor, år (födda 2000), besvara bara enkäten en gång.

Hälsa Arbetsmiljö och Livsstilsundersökning (HALU)

FORSKNINGSPERSONSINFORMATION

BÄTTRE VÅRD FÖR DIG. Information om Sammanhållen journal

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

Hälsoprofil Mjärdevimodellen

Hälsochecken. Detta är en mindre hälsokoll med följande innehåll:

Egenskattning av hälsan

Forskningspersonsinformation till frisk frivillig kontroll

Välkommen som elev och förälder till Kulturama Gymnasium

Den personliga diabetesboken

MEDBORGARPANEL Nummer 4 februari 2014 Journal på nätet

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Vi kan förebygga cancer

Min personliga diabetesbok

Enkät forskningsprojekt, 6 månader efter utbildning i hjärt-lungräddning med hjärtstartare

Prislista Hälsochecken. Detta är en lite mindre hälsokoll men det viktigaste ingår:

Transkript:

Tillsammans för bättre hälsa Vår vision är ett samhälle där alla får leva ett så friskt liv som möjligt.vi jobbar långsiktigt och brett för att kunna hjälpa forskare i deras strävan efter bättre hälsa åt alla. Vi välkomnar dig att vara med i kampen för ett friskare Sverige

Vad är? Har du någonsin funderat på varför en del familjer drabbas av influensan varje år medan andra inte drabbas alls? Varför en del personer i en familj får astma medan andra klarar sig? Är det ärftliga faktorer eller är det levnadsvanor eller miljön som påverkar oss? Vårt mål är att flera hundra tusen individer skall delta i Life- Gene-projektet som är ett nationellt samarbete mellan sex svenska medicinska fakulteter med Karolinska Institutet som värd. Vi vill på sikt kunna förebygga, diagnostisera och behandla sjukdomar som exempelvis allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom och cancer. Genom att kombinera provtagning på våra Testcenter med webbaserade frågeformulär skapar databaser med både biologisk information och information från enkätsvar. Databasen kommer med tiden att bilda en gigantisk informationskälla för mängder av olika forskningsprojekt. är ett projekt som sträcker sig över en lång tid och vi önskar hålla kontakt med deltagarna under många år. Forskarna kommer då kunna undersöka de faktorer som uppkommit tidigare i livet och se hur de påverka hälsan senare i livet.

depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom occancer. välkomnar hela familjen Hur begränsar eller avslutar jag mitt deltagande i Va Vad Forskare är LifeGenär har under en? längre tid efterfrågat möjligheten att följa individer med samma förutsättningar för att kunna jämföra och utesluta olika samband som man tror kan påverka vårt Har sjukdomsförlopp. du någonsin Vi funderat har därför lagt på extra varför mycket en del vikt vid familjer att rekrytera hela hushåll, både vuxna och barn, för att på så sett drabbas av influensan varje år medan andra inte kunna följa individer med samma arvsanlag som dessutom ofta drabbas levt i samma alls, miljö eller och varför haft liknande en del levnadsvanor. personer i Detta en familj för får att närmare astma medan kunna studera andra vad klarar det beror sig? på Kan att en det del familjemedlemmar faktorer drabbas av eller sjukdom är det medan levnadsvanor andra inte gör eller det. miljön bero på ärftliga som påverkar oss? Vi hoppas därför att så många vuxna som möjligt även bjuder in sina barn i studien. En halv miljon individer kommer att delta i Life- Gene-projektet som är ett nationellt samarbete mellan sex svenska medicinska fakulteter. Genom att Hos oss är alla lika välkomna! kombinera provtagning på våra Testcenter med webbaserade frågeenkäter kommer att skapa databaser med både biologisk information och information från enkätsvar. Informationen kommer med tiden att bilda en gigantisk plattform för mängder av olika forskningsprojekt. är ett projekt som sträcker sig över en lång Vad är? Har du någonsin funderat på varför en del familjer drabbas av influensan varje år medan andra inmän

Vad innebär deltagande i? Deltagande i innebär att: o Du besvarar en enkät om dig själv och din livsstil på din personliga sida på www.lifegene.se. o Du besöker ett Testcenter där vi bland annat mäter din längd, vikt, blodtryck, fettfördelning i kroppen och lungfunktion. Dessutom får du lämna blod- och urinprov. o Om du är över 15 år kan du välja att få återkoppling på de blodprov som skickas till laboratoriet för analys. På din personliga hemsida får du till exempel veta blodvärde, kolesterol och njurvärde. o följer din hälsa och livsstil under lång tid genom att årligen be dig fylla i en kort enkät och med tio års mellanrum erbjuda dig ett hälsotest. Dina blod- och urinprov kommer att avidentifieras och sedan lagras i en biobank på Karolinska Institutet. All forskning som görs måste ha godkännande från etikprövningsnämnd och. önskar också ditt tillstånd att ta del av din medicinska journal och data från generella hälsoregister. Skälet är att gärna vill följa hur din hälsa utvecklas över tid. Du har givetvis möjlighet att säga nej till detta.

Enkäten och hälsokontrollen Att vara med i innebär att du med tio års mellanrum får göra ett hälsotest. Du kommer också få svara på en årlig webbaserad enkät om dina levnadsvanor. Den första enkäten du besvarar tar ungefär en timme och de uppföljande enkäterna ungefär 20 minuter. Man behöver inte slutföra hela enkäten under en inloggning utan kan avbryta och fortsätta vid ett senare tillfälle. Hälsotestet tar cirka 40 minuter. Om du inte vill göra något särskilt test eller provtagning går det bra att vara med ändå. Resultaten från de fysiska mätningarna får du ta del av direkt på Testcenter. De finns även tillgängliga på din personliga hemsida. Du får lämna blod- och urinprov och alla deltagare över 15 år får resultaten från följande analyser inom en vecka på sin personliga hemsida: Hemoglobin Långtidssocker (HbA1c) Snabbsänka (hcrp) Njurvärde (Kreatinin) Kolesterol Apolipoprotein A1 Apolipoprotein B

Informerat Samtycke Vid ditt besök på Testcenter får du signera ett Informerat Samtycke. Ett informerat samtycke betyder att du fått, förstått och tagit ställning till information om dina prover, enkätsvar och övrig information som exempelvis medicinska journaler får sparas. Hur kommer mina uppgifter att användas och skyddas? Information som vi får fram i studien kommer att läggas upp i ett dataregister. Avsikten med registret är att sammanställa studiedata på ett korrekt och säkert sätt under lång tid framöver. Alla uppgifter om dig kommer att behandlas med stark sekretess och med starka säkerhetsrutiner för att bevara din anonymitet. Information som kan användas för att identifiera dig (som exempelvis namn och personnummer) hålls alltid åtskild från andra data om dig (som exempelvis enkätsvar och blodanalyser). Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. De blod- och urinprover du lämnar får en unik kod så att de inte kan identifieras av obehöriga. Alla som arbetar med har tystnadsplikt. Behandling av dina personuppgifter sker enligt personuppgiftslagen (PUL 1998:204) och Lag 2013:794 Ansvarig för studien är Karolinska Institutet och ansvarig forskare är Professor Nancy Pedersen.

fon på 020-120 40 50. ene.se. Testcenter. taktar jag? egene? ör studien? med Karolinska Institutet som värd. Ansva Professor Nancy Pedersen på Karolinska In Vem är ansvarig för studien? taktar enklast Servicecenter via även emailställa Dufrågor kan självklart ävenpåställa frågor vid besöket på ditt rvicecenter via email Du kan självklart vid lever besöket an sex medicinska fakulteter Om du känner att inte ärupp ett samarbete tillditt vad som mellan sex medicinska fak egene.se eller per gratistelefon på 020-120 40 50. Testcenter. n på 020-120 40 50. Testcenter. m värd. Ansvarig forskare är utlovats dig kan du vända digmed till KarolinskaServicecenter Institutet som värd. Ansvarig forsk der på www.lifegene.se. e.se.finner du Karolinska Institutet. på gratistelefon 020-120 40 50. Professor Nancy Pedersen på Karolinska Institutet. Du kontaktar enklast Servicece info@lifegene.se eller per gratistelefon på 0 Öppettider finner du på www.lifegene.se. Hur kontaktar jag LifeGe Hur begränsar eller avslutar jag mitt deltagande i?? kontaktar jagsom? Deltagande i är helthur frivilligt och du kan när helstviabegränsa ditt ställa deltagande att kontakta kan avsluta självklart även frågor vidgenom besöket ditt ene Servicecenter email Dueller Du kontaktar enklastpå Servicecenter via Testcenter. stelefon på 020-120 40 50. eller per gratistelefon Servicenter. Du kan äveninfo@lifegene.se be att få dina uppgifter ut- på 020-120 lifegene.se. plånade. Öppettider finner du på www.lifegene.se. Du har rätt att en gång per år, kostnadsfritt begära att få reda på vilka uppgifter som finns registrerade om dig, varifrån uppgifterna har hämtats och till vem uppgifterna har lämnats ut. Mer information finns på www.lifegene.se. m Gratistelefon 020-120 40 50 Öppettider finner du på www.lifegene.se äggratistelefon 12A, 171 77020-120 Stockholm 40på50www.lifegene.se Öppettider finner du på www.lifegene.se 40 50Gratistelefon Öppettider020-120 finner du Lif Nobels Väg 12A, 171 77 Stockholm Grat

Hur kontaktar jag? Om du har frågor eller funderar över något eller om du känner att inte lever upp till vad som utlovats är du alltid välkommen att vända dig till oss på E-post: info@lifegene.se Telefon: 020-120 40 50 (kostnadsfritt) Du kan självklart också ställa frågor vid ditt besök på Testcenter. Mer information om studien finns på vår hemsida, www.lifegene.se. Du kan även följa oss på facebook.com/lifegene och twitter.com/lifegene Välkommen att delta. Din medverkan gör skillnad!