Psoriasisförbundet Enkätundersökning bland medlemmar i Medelpad September-oktober 06 September-oktober 06
Bakgrund Psoriasis är en allvarlig kronisk sjukdom som drabbar hud och leder och ny forskning visar att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba fler av kroppens organ. Psoriasisförbundet har bl a i uppgift att öka kunskapen om psoriasis och förståelsen hur det är att leva med sjukdomen. 2
Syfte Syftet med undersökningen är att undersöka samband mellan psoriasis och psoriasisartrit hjärt- kärlsjukdom ökade lipidvärden ögonsjukdom sjukdomar i mag-tarmkanalen andra kroniska sjukdomar hur psoriasis påverkar arbetsförmåga, sociala relationer och livskvalitet. hur personer med psoriasis upplever tillgänglig vård och behandling analysera skillnader mellan psoriasisdistrikt från 8 olika landsting i Sverige. 3
Tillvägagångssätt och urval Tillvägagångssätt En postal enkät har tagits fram av Psoriasisförbundet och IMM i samarbete. Enkäten med svarskuvert har skickats ut till samtliga medlemmar i Medelpad. I övriga distrikt har ett slumpvis urval fått enkäten. Enkäten återfinns under separat flik i rapporten. Utskicket har skett centralt från Psoriasisförbundet i Stockholm. En påminnelse skickades efter två veckor till dem som inte besvarat enkäten. Urval Totalt har 223 enkäter skickats ut i Medelpad, vilket är samtliga medlemmar. 125 har inkommit innan undersökningen avbröts. Detta motsvarar 56%. 4
Resultat Redovisning Svarsfördelningen redovisas dels i form av datatabeller dels i form av grafer med kommentarer. Tabellerna har korstabulerats mot typ av psoriasis, kön och ålder. Typ av psoriasis har delats in på psoriasis enbart som en grupp och de med psoriasisartrit och/eller PPP som en annan grupp. Eftersom psoriasisartrit i totala materialet är vanligare bland kvinnor än bland män redovisas kvinnor och män dels totalt, dels uppdelat på de två psoriasisgrupperna. Tabellerna återfinns under separat tabellbilaga. Resultaten har signifikanstestats och signifikanta skillnader är markerade i tabellerna. Testet är Pearsons Chi-square test med signifikansnivå på 5%. Parvisa jämförelser har gjorts vilket innebär att de tre åldersvariablerna har testats mot varandra. Signifikanta skillnader anges med en bokstavskod för den åldersgrupp där skillnaden föreligger. Skillnader mellan tvåställiga variabler har markerats med *. 5
Kön 0 90 Könsfördelningen är relativt jämn i Medelpad. ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 80 50 40 30 0 52 46 2 Kvinna Man Ej svar N=125 6
Ålder 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 90 80 50 40 30 0 7 45 47 1 Andelen under 40 år är låg i Medelpad. 40 år eller yngre 41- år 61 år eller äldre Ej svar N=125 7
Sysselsättning ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 40 30 0 32 14 3 4 33 2 3 Var tredje av dem som besvarat enkäten arbetar heltid och var tredje är ålderspensionär. Det finns fler sjukpensionärer bland dem som har psoriasisartrit och/eller PPP, men skillnaden är signifikant enbart för männen. Arbetar heltid Arbetslös Förtidspensionär Annat Arbetar deltid Sjukpensionär Ålderspensionär Ej svar N=125 8
Vilken/vilka typer av psoriasis har du diagnostiserats för? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 40 30 88 31 5 I genomsnitt har man 1,24 psoriasisdiagnoser. Åtta av tio har psoriasis och var tredje har psoriasisartrit. Av dem som har diagnosen psoriasis har var fjärde även diagnosen psoriasisartrit. Omvänt, så har 6 av även psoriasis av dem som har psoriasisartrit. Det är ingen skillnad mellan män och kvinnor vad gäller andel med psoriasisartrit. De som har PPP utgör 5% av samtliga och dessa är kvinnor. 0 Psoriasis Psoriasisartrit PPP N=125 9
Har du besvär med leder? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 40 30 0 57 42 2 Ja Nej Ej svar Drygt hälften av respondenterna har besvär med lederna. Av dem som inte har diagnosen psoriasisartrit har 39% besvär med lederna. N=125
Har du någon annan diagnos? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 48 40 30 22 21 7 6 2 0 Höga blodfettsvärden Hjärt-kärlsjukdom Mag-tarmsjukdom Ögonsjukdom Annan kronisk sjukdom Ingen annan sjukdom Ej svar Hälften av respondenterna har även andra diagnoser. Som väntat ökar andelen med ökad ålder. Bland de äldre har två av tre en annan diagnos än psoriasis, medan det bland de yngre är en av tre. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom är de vanligaste. Som väntat har de över år oftare hjärtkärlsjukdom än de under år. N=125 11
Vilken/vilka läkare går du till för dina besvär? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 90 80 50 40 30 58 47 6 12 I genomsnitt går man till 1,3 olika läkarspecialiteter. Var tionde går dock inte till någon läkare alls. Denna grupp är större bland dem som enbart har diagnosen psoriasis och ej heller har besvär med lederna. Av dem som har besvär med leder och enbart har diagnosen psoriasis går 61% till en allmänläkare, jämfört med 38% bland dem som ej har besvär med läkare. Drygt hälften av alla går till hudläkare. Drygt 5 av tio med psoriasisartrit går till en reumatolog. Andelen som går till dermatolog är högre i Medelpad än i genomsnitt för de andra distrikten. 0 Dermatolog/hudläkare Reumatolog Ingen läkare Allmän-/hus-/DL Annan läkare N=125 12
Upplever du att du får tillgång till den vård och behandling som du behöver? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 40 30 0 75 17 6 2 Ja Nej Vet ej Ej svar Tre av fyra anser att de får tillgång till den vård och behandling som de behöver. N=125 13
Vilken/vilka typer av behandling får du? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 0 90 80 50 40 30 0 82 38 19 6 Krämer/salvor 2 2 Ljusbehandling 8 av får krämer/salvor som behandling. Var fjärde får ljusbehandling som UVB och PUVA. Denna andel är lägre än snittet för övriga distrikt. Tabletter ges främst till de som har psoriasisartrit, 5 av får detta. Drygt en av tio får injektion. En av tio av samtliga har ingen behandling. Denna andel är högre bland dem som har enbart psoriasis (13%) jämfört med 5% för övriga. Tabletter Injektion Annan Ingen Ej svar N=125 14
Hur nöjd är du med den behandling som du får idag? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 90 80 50 40 30 27 48 17 4 4 Medelpad ligger på genomsnittet vad gäller nöjdhet med behandlingen. Till skillnad mot övriga distrikt är dock de med psoriasisartrit och/eller PPP mer nöjda än de med enbart psoriasis. 0 Mycket nöjd Inte så nöjd Ej svar Ganska nöjd Inte alls nöjd N=112 (de som får behandling) 15
Har din psoriasis lett till.? Omskolning 4 74 22 De som behövt omskolas på grund av sin psoriasis. återfinns främst bland dem som har psoriasisartrit. Skillnaden är dock inte signifikant för Medelpad. Sjukskrivning 63 17 Sjukskrivning har drabbat var femte. Även här är andelen högre bland dem som har psoriasisartrit men ej signifikant. Förkortad arbetstid drabbar främst de som har psoriasisartrit, 21% jämfört med 0%. Förkortad arbetstid Förtidspension 7 12 72 22 16 Likaså förtidspension (29% jämfört med 4%) och skillnaden är signifikant. Genomgående är det fler bland dem med psoriasisartrit och/eller PPP som ej svarat på frågorna, vilket kan tolkas så att man redan är utanför arbetsmarknaden (av ålder och andra skäl) och det då inte är aktuellt med t ex förkortad arbetstid eller omskolning. 0% % 40% % 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Ja Nej Ej svar N=125 16
I vilken grad påverkar din psoriasis din livskvalitet? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) 90 80 50 40 30 19 18 2 Livskvaliteten påverkas främst hos dem med psoriasisartrit. 26% anser att psoriasis påverkar dem i hög grad och ytterligare 57% i viss grad. Skillnaden är dock ej signifikant i Medelpad. 0 Inte alls I viss grad I hög grad Ej svar N=125 17
Påståenden om psoriasis Respondenterna har fått instämma i ta avstånd från ett antal påståenden om hur de påverkas av att ha psoriasis. Bland de äldre har en signifikant större del än övriga avstått från att besvara de olika påståendena. Påstående nummer 2 handlar om tillgången till specialist på psoriasisartrit och redovisas i första grafen enbart av dem som har denna diagnos. Påstående 3-5 handlar om hur psoriasis påverkar arbetslivet. På grund av en stor andel ej svar från personer över år (den övre åldersgränsen) har vi i grafen selekterat bort dessa. Svaren från samtliga finns dock i tabellbilagan. 18
Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 11 0% % 40% % 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Instämmer helt Instämmer delvis Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Vet ej Ej svar 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter N=125 påstående 1, 6-12. N= 39 påstående 2 (har psoriasisartrit). N=65 påstående 3-5 (- år) 19
Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: Bland de äldre har cirka en femtedel avstått från att besvara de olika påståendena. 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 4 av instämmer i detta. 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 4 av instämmer i detta bland dem som har psoriasisartrit. Bland övriga instämmer 2 av.
Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: För påståendena om arbetsliv nedan har vi i graferna helt exkluderat de över år eftersom andelen ej svar är högt bland dessa (cirka 25%). I tabellerna finns dock deras svar redovisade. 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 2 av av dem under år instämmer i att det är svårare att få arbete om man har psoriasis. Andelen är högre bland dem som har psoriasisartrit och/eller PPP. 3 av av dessa instämmer helt eller delvis. Skillnaden är dock ej signifikant i Medelpad. 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis Av dem under år instämmer var fjärde. 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis Av dem som är år eller yngre känner sig 15% diskriminerade i arbetslivet. De med psoriasisartrit och/eller PPP instämmer i högre grad än övriga. 26% jämfört med 9%. 21
Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv De som har psoriasisartrit och/eller PPP instämmer i högre grad än övriga. 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter Fritidsaktiviteterna begränsas främst hos dem som har psoriasisartit och/eller PPP. 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor Kvinnor med psoriasisartrit instämmer i högre grad än kvinnor med enbart psoriasis. 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor En av instämmer i detta, kvinnor med psoriasisartrit i högre grad än övriga. =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) Nästan var femte känner sig begränsad i sina nära relationer. 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Detta är det påstående man främst instämmer i. 7 av anser att kunskapen är låg om psoriasis. 22