Att överleva sitt barn En litteraturstudie om föräldrars upplevelser av deras barns vård i livets slutskede

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD 2017:79 Att överleva sitt barn En litteraturstudie om föräldrars upplevelser av deras barns vård i livets slutskede Angelin Kim Edeland Agnes

Examensarbetets titel: Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Utbildning: Handledare: Examinator: Att överleva sitt barn - en litteraturstudie om föräldrars upplevelse av vården när deras barn vårdas i livets slut Angelin Kim & Edeland Agnes Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Sjuksköterskeutbildning GSJUK 15v Laura Darcy Lena Nordholm Sammanfattning Palliativ vård innebär vård i livets slutskede och syftar till att främja livskvalitén och lindra lidande. När barn vårdas palliativt ses barnets förälder som närmast anhörig. Att ha ett barn som vårdas palliativt är livsomvälvande för hela familjen och vänder upp och ner på familjens vardag. Sjuksköterskan har en viktig roll i att möta familjen i detta och att bidra till en familjefokuserad vård där föräldrar inkluderas i omvårdanden av sina barn. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva föräldrars upplevelser av deras barns vård i livets slutskede. Byggstenar till en välfungerande vårdprocess i livets slutskede är kontinuitet, stöd, delaktighet och kommunikation. När sjuksköterskan brister i dessa kunskaper kan detta försämra livskvalitén och skapa lidande. Det är därför viktigt att sjuksköterskan som har en ledande roll i vårdprocessen har denna kunskap. I litteraturstudien inkluderades åtta kvalitativa och en kvantitativ artikel vilka ligger till grund för studiens resultat. Två huvudkategorier framkom, vilka är kommunikation är en viktig del av mötet samt föräldrars och vårdpersonalens samspel, fem subkategorier framkom också. I diskussionen lyfts två nyckelfynd fram, vilka är vikten av information och kontinuitet i vårdandet. Nyckelord: Pediatrik, Palliativ vård, Kommunikation, Föräldrar

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Familjefokuserad omvårdnad 1 Palliativ vård 1 Sjuksköterskans roll 2 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 4 METOD 4 Design 4 Urval 4 Datainsamling 4 Dataanalys 4 RESULTAT 5 Kommunikation är en viktig del av mötet 5 En ärlig information som föräldrar förstår 5 Behov av samtal och stöd 6 Det känslomässiga mötet 6 Föräldrars och vårdpersonalens samspel 7 Vikten av kontinuitet 7 Delaktighet i vården 7 DISKUSSION 7 Metoddiskussion 7 Resultatdiskussion 8 SLUTSATSER 10 REFERENSER 11 Bilaga 1 - Datainsamling 14 Bilaga 2 - Artikelmartris 15

INLEDNING Ibland får barn sjukdomar som inte går att behandla och vården av dessa barn går då över till vård i livets slutskede, palliativ vård. Den palliativa vården är en svår upplevelse för alla inblandade. När det är just ett barn som vårdas palliativt blir situationen mer komplex. Familjen till barnet ställs inför en ofattbar situation och deras liv vänds upp och ner. Som sjuksköterska är bemötande och förståelse alltid en viktig byggsten, inte minst i vården av ett barn som vårdas palliativt, där både föräldrar och barn behöver stöd. I kommande roll som sjuksköterska kan möten med barn som vårdas palliativt uppkomma. BAKGRUND Familjefokuserad omvårdnad Enligt Dahlberg och Segesten (2010, ss. 119-120) innebär patientfokuserat vårdande att patientens upplevelse av sin livssituation, hälsa och ohälsa betonas. Vid vård av barn och även vid palliativ vård är det särskilt viktigt att inkludera närstående. Vidare beskriver Edwinson Månsson och Enskär (2008, ss. 34-35) att barnets förälder spelar en viktig roll i vården av det sjuka barnet, oavsett hur gammalt barnet är. Det är föräldrarna som förstår barnets behov allra bäst och de har lättare att se små förändringar i barnets tillstånd. Föräldrarna ger barnet en trygghetskänsla. Sjukhusvistelsen kan upplevas stressfylld för föräldrarna och det kan upplevas jobbigt att se sitt barn genomgå en behandling. Det är därför viktigt att ge stöd till föräldrarna så att dem på bästa sätt kan finnas där för sitt barn. Föräldrarna kan behöva hjälp i att möta barnets reaktioner i svåra, ångestfyllda situationer. Ibland kan föräldrarna uppleva en skyldighet till att vara delaktig i barnets vård. Information och kommunikation är en viktig förutsättning för att delaktighet ska uppnås, brist på detta leder till en osäkerhet hos föräldrarna. Familjefokuserad omvårdnad är ett begrepp som uppkommer allt oftare. Begreppet har två inriktningar. Familjerelaterad omvårdnad är den första inriktningen. Här läggs fokus på en eller flera individer med familjen som sammanhang. Familjecentrerad vård är den andra inriktningen. Här ses både individen och familjen vilket resulterar i att familjen ses som en helhet där koncentrationen ligger på interaktioner mellan dessa. Enligt Widger, Steele, Oberle och Davies (2009) är mänskliga relationer mellan vårdpersonal och föräldrar avgörande för att föräldrar ska kunna känna förtroende för personalen. Dessa möten ska ske med medkänsla och försiktighet. I vissa fall rapporterar föräldrar brist i denna typ av kommunikation vilket kan bidra till känslomässig distress hos föräldrar lång tid efter händelsen. Palliativ vård Den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 till 14 år är barncancer. 300 barn och ungdomar drabbas varje år av en cancerdiagnos. Av dessa 300 barn och ungdomar överlever drygt 80% (Barncancerfonden 2017). Palliativ vård innebär vård i livets slutskede. Patienten får omvårdnad och behandling för att förbättra livskvaliteten vid obotlig sjukdom samtidigt som stöd ges till anhöriga 1

(Regionala cancercentrum i samverkan, 2016, s. 9). Enligt WHO (2017) förhindras lidande genom en korrekt bedömning där smärta, vilket är ett av de vanligaste och allvarligaste symtomen i ett palliativt skede, behandlas. Stöttning både vid fysiska och psykosociala problem ska ges. Här innefattas det att stödja patienterna i praktiska behov samt att ge eventuell rådgivning. Stöttningen ska bidra till att patienten kan leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden. En personcentrerad vård ska ges där individens enskilda behov uppmärksammas. WHO (2017) har bearbetat fram en egen definition av palliativ vård för barn. Palliativ vård för barn liknar på många sätt palliativ vård för vuxna. Palliativ vård för barn innefattar total omvårdnad av barnet samt stöd till barnets familj och att barnets familj inkluderas. Barnets psykiska, fysiska och sociala problem måste utvärderas och lindras av sjukvården. Den palliativa vården startar när en obotlig sjukdom diagnostiseras och fortsätter sedan fram till barnets död. Detta oberoende på om barnet får behandling för sin sjukdom eller inte. Palliativ vård av barn kan utövas på avdelning på sjukhus, på speciella vårdhem, hospis men även i hemmet med hjälp av sjukvården. Enligt Melin- Johansson, Axelsson, Jonsson Grundberg & Hallqvist (2014) ska barn som vårdas inom pediatrisk palliativ vård ha möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt trots att de lider av en livsbegränsande sjukdom. När ett barn vårdas palliativt är det största målet att skapa en lugn och rofylld tillvaro samt välbefinnande för barnet men också för familjen. Rummet där barnet vårdas ska kännas tryggt och vara avskilt och tyst. Vården ska anpassas efter barnets och familjens behov och önskemål. Barnet ska inte lämnas ensamt med undantag för om barnet ber om det och han eller hon ska alltid känna sig trygg och smärtfri. Det är viktigt att försäkra barnet om att han eller hon aldrig är ensam och att det alltid finns någon i närheten som barnet känner sig trygg med. En annan viktig sak är att försäkra barnet om att han eller hon inte bär på någon skuld i det som har hänt och att barnet alltid är älskat vad som än händer. Det ska alltid finnas utrymme för glädje och sorg och det är oftast tillräckligt som stöd att vara närvarande i det som sker (Hallström & Lindberg 2015, s. 363). Sjuksköterskans roll Rollen som sjuksköterska kräver egenskaper som lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och respektfullhet. I sjuksköterskans roll ingår etiska riktlinjer och lagar att förhålla sig till. International Council of Nurses (ICN) har skapat fyra etiska riktlinjer som fastställer de ansvarsområden som sjuksköterskan har. Dessa grundläggande områden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2014 ss. 3-4). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vård bland annat bedrivas med god kvalité, patientens behov av trygghet och kontinuitet ska tillgodoses och goda kontakter mellan patienten och vårdpersonal ska främjas. I en studie av Melin-Johansson, Axelsson, Jonsson Grundberg och Hallqvist (2014) tas vikten upp av att vårda ett barn som en person och inte bara som en sjukdom. När relationen mellan barn och vårdpersonal känns genuint skapas en känsla av tillit och trygghet hos föräldrarna. Birkler (2007, s. 33) tar upp vikten av att patienten har större kunskap om sin egen sjukdom och hur det är att befinna sig mitt i den. Som sjuksköterska är det viktigt att vårda patienten utifrån dennes förändrade livsvärld. 2

Det är viktigt att vårdpersonal som möter barn har kompetens inom både barn och barnrätt. Det har gjorts forskning angående barns upplevelser och reaktioner gällande sjukhusvård. Denna forskning ligger till stor vikt vid utformningen av dagens vård. Barnets mognad och kunskapsnivå, barnets medfödda egenskaper, sjukhusmiljön och närhet av familjen samt barnets sjukdomstillstånd är betydelsefulla teman gällande barnets upplevelse av vården. Det är vårdpersonal, som genom bemötande och kommunikation, präglar barnets upplevelse av vården. Ett gott bemötande och god kommunikation är alltså relevant för att skapa en trygg vårdsituation (Stiftelsen allmänna barnhuset 2010, s. 17). Att som sjuksköterska vara närvarande vid ett barns bortgång är en stark händelse. Den största tryggheten som kan ges är att vara närvarande och dela stunden med föräldrarna. Ibland kan tårarna komma. Att som sjuksköterska visa känslor och gråta är varken farligt eller förbjudet. Att inte få beröras för att det ses som oprofessionellt är osunt. Alla reagerar på olika sätt i olika situationer. Som sjuksköterska är det viktigt att tänka på att föräldrarna är lyhörda både för vad som sägs och hur det sägs. Det är därför viktigt att upprepa information och försäkra sig om att föräldrarna har uppfattat den rätt. Att någon ut personalgruppen följer upp kontakten med föräldrarna någon dag efter dödsfallet är av betydelse. Det är betydelsefullt att lämna ett telefonnummer som föräldrarna kan ringa om frågor dyker upp efter samtalet. Föräldrarna kan ha extra svårt att ta in information efter dödsfallet oavsett om det beror på allmän trötthet eller chock. Som sjuksköterska ska information ges med ett rakt och tydligt språk. Det skapar problem om vårdpersonal av hänsyn försöker undvika att kalla saker för sitt rätta namn (Signäs 2015). Att ha ett barn som kommer att dö till följd av sjukdom är en av de svåraste upplevelserna en förälder kan genomgå och det kommer känslomässigt påverka föräldrarna för resten av deras liv. Föräldrarna ställs inför en kämpig period full av funderingar och ett stort lidande. Det finns en del skrivet om föräldrars upplevelser när deras barn vårdas palliativt men det fattas sammanställningar på befintlig forskning. PROBLEMFORMULERING Att vårda ett barn enligt familjecentrerad vård betyder att familjen och särskilt föräldrar är i fokus. När ett barn blir svårt sjukt och vårdas i livets slutskede drabbas hela familjen av omständigheterna och inte bara barnet själv. Det är därför extra viktigt att vårdpersonal ger stöd även till anhöriga och inte bara lägger fokus på barnet. Sjuksköterskan möter många gånger familjer som har det jobbigt. För att vårdpersonal ska kunna identifiera föräldrars behov och kunna bemöta dem på bästa sätt i denna komplexa situation krävs kunskap och erfarenhet för att familjens sista tid tillsammans ska bli så bra som möjligt. Konsekvenser, så som försämrad livskvalité och lidande kan uppkomma både för barnet som vårdas samt för föräldrarna till barnet, om sjuksköterskan inte bemöter situationen på rätt sätt. 3

SYFTE Att beskriva föräldrars upplevelser av deras barns vård i livets slutskede. METOD Design I denna studie användes litteraturöversikt som metod. Litteraturöversikt innebär enligt Friberg (2017, s. 141) att kartlägga kunskapsläget i ett ämne inom något av sjuksköterskans kompetensområden. Detta genom att redan befintlig forskning studeras. Urval Inklusionskriterier som användes var föräldrars upplevelse, inte äldre än sju år samt Peer-Reviewed. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades. Artiklarna skulle till en början av vår sökning vara publicerade mellan 2007-2017. Detta utökades sedan till 2010-2017 med målet att finna nyare och mer aktuell forskning. Exklusionskriterier som användes var artiklar med inriktning på sjuksköterskans, syskonens eller barnens upplevelse samt artiklar äldre än sju år. Inga geografiska avgränsningar användes vid artikelsökningarna. Datainsamling CINAHL och PUBMED var de databaser som användes vid artikelsökning. Dessa databaser har ett brett utbud av forskning relaterat till omvårdnad samt medicin. Sökorden som användes var Pediatrics, Palliative care, Communication, Parents, Child, End of life, Support, Losing a child to cancer. Dessutom tillämpades de booleska operatorerna AND och OR. AND används för att koppla ihop två sökord och är den vanligaste operatorn, vidare används OR för att få träffar på båda eller någon av sökorden (Östlundh 2017). Vid vissa sökord användes trunkering vilket innebär att olika böjningsformer av sökord kan uppkomma i resultatet av sökningen (Östlundh 2017). Totalt gav alla artikelsökningar 212 träffar varav 9 av dessa användes till denna litteraturstudie, 9 artiklar var kvalitativa och 1 artikel var kvantitativ. Alla 212 titlar lästes och vidare lästes abstract på 48 artiklar. Utifrån exklusionskriterier valdes 28 artiklar bort. Resterande 20 artiklar upplevdes uppfylla nämnda inklusionskriterier varför dem skrevs ut och lästes igenom. Artiklarnas syfte diskuterades och 9 relevanta artiklar valdes vilka har analyserats i denna litteraturstudie. Sedan gjordes en översiktstabell för att få en överskådlig blick av material samt en struktur på valda artiklars innehåll, se bilaga 1 och 2. Dataanalys Detta examensarbete har analyserats enligt Friberg (2017, ss. 148-149) som beskriver ett antal analyssteg som ska bearbetas när en litteraturstudie görs. Till en början ska valda studier läsas igenom för att innehåll och sammanhang ska kunna förstås. En översiktstabell ska dokumenteras. Likheter och skillnader ska sökas och det som har analyserats fram ska sammanställas. 4

Artiklarna analyserades genom att författarna, var och en för sig, läste igenom dem samtidigt som det som upplevdes relevant till syftet ströks under. Detta för att förstå artikelns innehåll och helhet. Sedan lästes artiklarna igen. Likheter och skillnader i artiklarnas olika delar eftersöktes. En sammanställning av det som analyserats fram gjordes sedan. Tillsammans diskuterade författarna fram kategorier och subkategorier för att göra det lätt att förstå resultatet. Denna process resulterade i två huvudkategorier med fem subkategorier. RESULTAT Kategorier Kommunikation är en viktig del av mötet Subkategorier En ärlig information som föräldrar förstår Behov av samtal och stöd Det känslomässiga mötet Föräldrars och vårdpersonalens samspel Vikten av kontinuitet Delaktighet i vården Kommunikation är en viktig del av mötet Kommunikation är en viktig del i mötet med föräldrar till barn som vårdas i livets slutskede. Föräldrarna vill ha rak och tydlig information. De vill få information given till sig på ett vardagligt språk som är lätt att förstå, utan medicinska termer inblandade. För en god vårdkvalité vid samtal eftersöks empati, respekt och delaktighet. En ärlig information som föräldrar förstår Föräldrarna välkomnar information men de upplever inte alltid att informationen de fått varit givande. De upplever att de fått kämpa för att få information och önskar att informationen istället skulle kommit fortlöpande från vårdpersonal, utan att de själva behövt be om den. Föräldrar uppskattar att få ta del av rak och ärlig information, att få veta hur tillståndet och prognosen faktiskt är. Det är viktigt för dem att behålla en realistisk syn på barnets prognos. Många föräldrar beskriver att upplevelsen av att få rak och ärlig information blivit tillfredsställd, att de fått tydlig information om deras barns prognos under den palliativa fasen samt att läkaren gett rak information om huruvida det funnits någon chans att bota deras barns sjukdom eller inte. Någon förälder beskriver dock motsatsen, att hen inte fått någon tydlig information om hur sjukt barnet var, där levern faktiskt var så illa ansatt att barnet inte skulle överleva. Föräldern upplevde att frågorna hen ställde om barnets tillstånd fick otydliga och svävande svar. Föräldrarna 5

vill ha information om barnets tillstånd både muntligt och skriftligt (Branchett 2012; Monterosso & Kristjanson 2008; Sullivan, Mongale & Gillam 2013; van der Geest et al 2014; Weidner et al 2011). Något som har stor betydelse gällande information och kommunikation är när personal tar sig tid att förklara saker och ting. Många föräldrar upplevde att de fick svåra medicinska procedurer förklarade för sig på ett sådant sätt att de för det mesta kunde förstå vad som hänt. Det finns beteenden hos vårdpersonal som inte hjälper relaterat till föräldrarnas välmående när deras barn får palliativ vård. Bland annat finns en del problem kring kommunikationen angående barnets död när föräldrarna inte är beredda på att ta del av beskedet. För vissa föräldrar är barnets död oväntad, medan den för andra föräldrar är väntad (Brooten et al 2012). Behov av samtal och stöd Föräldrarna vill få guidning och stöd från vårdpersonal gällande att ta svåra beslut under deras barns vård i livets slutskede. Föräldrarna vill ha tid på sig att ta besluten och de vill att deras beslut ska bli respekterade av vårdpersonalen. Många föräldrar tar upp att de har behov av stöttning i sorgeprocessen. Stöttningen kan ske med ett uppföljande möte efter barnets död. I vissa situationer upplevde föräldrar en brist gällande stöttning i sorgeprocessen. I dessa situationer kunde föräldrarna känna sig övergivna. I andra situationer vittnade föräldrar om en upplevelse av tillgodosett stöd med personal som gav uppföljande möten kontinuerligt. Något som inte upplevs positivt är när vårdpersonal skämtar och skrattar utanför det döende barnets rum (Björk, Sundler, Hallström & Hammarlund 2016; Branchett 2012; Brooten et al 2012) Att vårdpersonal är bra på att prata om döden upplevde föräldrarna som viktigt. Föräldrar vill samtala om vad de kan förvänta sig när deras barn närmar sig döden. Föräldrarna beskriver hur viktigt det är att vårdpersonal kan läsa av hur mycket föräldrarna klarar av att ta in i samtal om barnets död och att personalen kan föra samtalet på ett känslosamt sätt med medkänsla (Robert et al 2012; Weidner et al 2011) Det känslomässiga mötet Det upplevs omtänksamt när vårdpersonal tar hand om barnet som om han eller hon är personens eget barn och det betyder mycket för föräldrarna när personal tar sig tid för att säga adjö till barnet på sjukhuset eller genom medverkan på barnets begravning. Personal som gråter och ber med föräldrarna efter barnets död upplevs som känslosamma och det ses som en handling av medlidande och omtänksamhet (Branchett 2012; Brooten et al 2012). Föräldrar beskriver hur det känslomässiga mötet mellan vårdpersonal och deras barn är viktigt. Att sjuksköterskor, när de förstår att barnet är på väg att dö, kommer in och gör små personliga saker för barnet. Föräldrar upplever att vårdpersonal som finns där betyder mycket. Någon upplever att vårdpersonal som satt hos dem under tiden barnet dog, kunde göra den absolut värsta situationen i deras liv uthärdlig. Föräldrar upplever det skönt och ibland helande att kunna dela med sig av sina familjehistorier med vårdpersonal. Det hjälper dem att hålla minnen gällande barnet vid liv och deras barns 6

historia fortsätter att beröra andra (Weidner et al 2011; Adams, Green, Towe & Huett 2013) Föräldrars och vårdpersonalens samspel Ett gott bemötande från vårdpersonalens sida är mycket viktigt för föräldrar som befinner sig i en situation där deras barn är svårt sjukt. Något föräldrarna uppskattar är att samma vårdpersonal återkommer i mötet med dem och deras barn, kontinuitet ger en känsla av tillit. Delaktighet är viktigt för att få föräldrarna att uppnå en känsla av kontroll. Vikten av kontinuitet Föräldrarna behöver kontinuitet, främst när deras barn närmar sig livets slut. Det upplevs tryggt när samma sjuksköterska tar hand om barnet kontinuerligt så att han eller hon känner till barnets behov och rutiner, det ger en känsla av tillit till vården av deras barn. De har svårare att acceptera ny vårdpersonal ju närmre barnet kommer livets slut. Föräldrarna värderar relationer med vårdpersonal som de litar på och vården upplevs optimal när föräldrar och vårdpersonal lär känna varandra (Brooten et al 2012; Robert et al 2012). I en kvalitativ studie med djupintervjuer av Monterosso och Kristjanson (2008) intervjuades 24 föräldrar vars barn fått palliativ vård. I studien angav föräldrar att de minns den sjukvårdspersonal som tog sig tid och vårdade barnet och inte bara utförde de medicintekniska uppgifterna. Föräldrarna förstod att relationen till vårdpersonalen skulle ta slut när barnet avlidit men det uppskattades och märktes att viss personal tog sig extra tid och följde upp efter det att barnet avlidit. Det hjälpte föräldrarna att anpassa sig till vad de förlorat - sitt barn. Delaktighet i vården Föräldrar uttrycker att involvering i deras barns vård är viktigt. De vill vara delaktiga i besluten som tas angående deras barns vård. Föräldrar upplever det viktigt att få uppdateringar om barnets tillstånd och ändringar i behandling. Det beskrivs att delaktighet i samband med avslutande av livsuppehållande vård är viktigt. Många föräldrar är överens om att vårdpersonal tar deras åsikter gällande hur deras barns vård ska organiseras på allvar. Många upplevde att de var väl involverade i barnets vård. Kommunikation och att inkludera föräldrarna i processen av omvårdnad för deras barn kan hjälpa föräldrarna att minska deras överväldigande känsla av maktlöshet. På så sätt förses föräldrarna med en känsla av kontroll i den osäkerhet de känner (Brooten et al 2012; Monterosso & Kristjanson 2008; van der Geest et al 2014). DISKUSSION Metoddiskussion Författarna valde att göra en litteraturstudie som baserades på både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Denna design valdes då det fanns mycket relevant forskning kring det valda ämnet sedan tidigare. Kvalitativa artiklar studerar en begränsad mängd 7

personer men ger en djupare bild av enskilda upplevelser medan kvantitativa artiklar studerar ett större antal individer vilket ger en bredare översikt. Den största delen av befintlig forskning som berör författarnas valda ämne var dock gjorda med kvalitativ design, därför analyserades en majoritet av kvalitativa artiklar. Det hade varit styrkande med någon mer kvantitativ artikel men de artiklar som valts har ändå gett ett tillförlitligt resultat. Friberg (2017, s. 143) tar upp att det riktats kritik mot litteraturstudier då denna typ av design kan bidra till att forskaren väljer att analysera studier som styrker författarens egen åsikt. Författarna var medvetna om detta under arbetsprocessens gång, därför bör det inte ha påverkat resultatet. De vetenskapliga artiklarna söktes främst i Cinahl men också i Pubmed då dessa databaser innehåller tidskrifter som berör ämnet medicin samt omvårdnad vilket ansågs relevant för studien. Fyra av de bearbetade artiklarna i studien har sitt ursprung från USA, två av de bearbetade artiklarna i studien kom från Australien, en har ursprung i Nederländerna, en har ursprung i Sverige och en har ursprung i England. Författarna inser bristerna i att inte ha fler artiklar med ursprung från Norden, dock konstaterar de valda artiklarna likartade resultat även om artiklarna har ursprung från olika länder. Detta är något som stärker att sjukvården och den palliativa vården inte skiljer sig nämnvärt i västvärlden. Trots den globala spridningen av artiklar är resultatet relevant för sjuksköterskor i Sverige men också överförbart till vårdpersonal i västvärlden. En annan aspekt av att inte bara ha valt artiklar från Norden är de kulturella skillnaderna. Kultur kan påverka hur föräldrarna reagerar när deras barn vårdas i livets slutskede. Att inte avgränsa sökningarna till artiklar som inriktat sig på barn inom en viss åldersgrupp och barn med liknande sjukdomar kan ses som en begränsning i studiens resultat. Det finns en möjlighet att föräldrars upplevelser skiljer sig åt beroende på barnets ålder och sjukdom. Det var dock önskvärt att inkludera föräldrar med så skilda upplevelser som möjligt för att få en bredare medvetenhet kring ämnet. Hade inklusionskriterier för ålder och sjukdom använts så hade troligtvis färre relevanta artiklar påträffats. Artiklar som var äldre än 7 år valdes bort för att analysera någorlunda uppdaterad forskning. En av valda artiklar lever dock inte upp till dessa inklusionskriterier då den är äldre än sju år. Den valdes trots detta då den beskriver syftet bra. Det finns en medvetenhet om att familjeperspektivet kan innebära många vinklingar från olika parter såsom syskon, föräldrar och mor- och farföräldrar som står barnet nära. Resultatet begränsades till endast föräldrars upplevelser då det ansågs relevant och intressant för sjuksköterskan att få en bredare kunskap och förståelse över föräldrarnas situation då de är närmast ansvariga. Resultatdiskussion Syftet med denna uppsats är att beskriva föräldrars upplevelse av vården när deras barn vårdas i livets slutskede. Resultatet från gjord litteraturstudie påvisar att föräldrar vill ha information om deras barns vård och att de vill vara delaktiga i hur deras barns vård organiseras, något som många föräldrar upplevde att de fick möjlighet till medan andra föräldrar upplevde brist på delaktighet. Det uppskattades när vårdpersonal visade känslor i mötet med föräldrarna och möten med samma vårdpersonal gav ökad tillit. 8

Något som framkommer är att föräldrar vill ha rak och ärlig information gällande deras barns tillstånd och prognos. Någon förälder beskriver hur information ibland kunde undanhållas gällande hur svårt sjukt hennes barn var. Detta styrks i (Butler, Hall, Willets & Copnell 2014; Widger, Steele, Oberle & Davies 2009) där föräldrarna upplevde det fördelaktigt med rak och ärlig information gällande barnets sjukdom och de medicinska undersökningar som skulle göras. Det framkom också att föräldrar vill ha både skriftlig och muntlig information samt att informationen skall ges på ett vardagligt och lättförståeligt sätt. Utifrån litteraturöversiktens resultat finns ett behov av att tydlig information ges till föräldrarna, på ett sätt som de förstår. Hallström och Lindberg (2015, s. 360) tar upp att det är av stor vikt att ge information individanpassat, då den givna informationen och sättet den ges på kan påverka föräldrarnas framtida copingmekanismer. Ges besked som inte förväntas kan det bli svårt för föräldrarna att acceptera informationen. Dahlberg och Segesten (2010, s. 184) belyser betydelsen av att sjuksköterskan möter personer i vårdsammanhang med öppenhet för den personens individuella livsvärld. Detta innefattar att sjuksköterskan ska använda sin kunskap och sina sinnen för att försöka förstå personen. Vikten av kontinuitet är ett annat viktigt huvudfynd i resultatet. Föräldrarna beskriver att det är svårt att acceptera ny personal, svårast är det när barnet närmade sig livets slut. När föräldrar och vårdpersonal lärt känna varandra upplevs vården optimal. Heller och Salomon (2005) styrker detta då de beskriver hur föräldrar vars barn vårdas i livets slutskede upplever trygghet i att samma sjuksköterska vårdar deras barn. Vidare beskriver (Contro et al. 2002; Hopia et al. 2005; Stevenson, Achille och Lugasi 2013) att när föräldrarna får ha kontakt med samma sjuksköterska visar sig detta stärka vårdrelationen mellan föräldrarna och sjuksköterskan vilket är av vikt för en fungerande vård i livets slutskede. Föräldrar framhäver vikten av kontinuitet i vårdrelation och betydelsen av att vara inkluderade i diskussioner gällande deras barns vård. Gjord litteraturstudie påvisar att det inte är fel att som sjuksköterska visa känslor. Det ses inte som oprofessionellt att fälla tårar inför föräldrar, såvida det inte tar över föräldrarnas sorg. Signäs (2015) beskriver att det är bra att som sjuksköterska beröras vid svåra möten. Detta fynd ligger till vikt i betydelsen för vårdande. Vårdpersonal kan vara rädd för att visa känslor då det upplevs som oprofessionell om tårar kommer i mötet med patienter och anhöriga. Enligt Dahlberg och Segesten (2010, s. 190) kan en hälsoprocess stärkas då det finns en mellanmänsklig förbindelse mellan patient och vårdare. Därmed lindras lidande och välbefinnande skapas. En vårdande relation mellan patient och vårdare utmärker sig av ett professionellt engagemang där fokus ligger på patienten och dennes behov. En vårdare ska aldrig räkna med att få ut något för egen del. Att som sjuksköterska göra sitt yttersta för att bemöta föräldrars behov är viktigt. I resultatet framkommer det att delaktighet är viktigt för att tillgodose föräldrarnas behov då deras barn vårdas palliativt, något som också styrks i en studie gjord av Widger, Steele, Oberle och Davies 2009. Där beskriver föräldrarna att de behövde stöttning i att vara delaktiga i sitt barns vård. Folkhälsomyndigheten (2014) beskriver att ett socialt 9

hållbart samhälle är ett samhälle där människor lever med god hälsa på en jämlik nivå. För social hållbarhet krävs att alla människors grundläggande behov ska tillgodoses, att mänskliga rättigheter garanteras, att alla människor inkluderas och att samhället utformas och anpassas utefter de grupper som har störst behov. Barn är i samhället en utsatt grupp och därför krävs det att vården anpassas utefter barnets behov. SLUTSATSER Att möta föräldrar till barn som vårdas palliativt kan vara en av de svåraste uppgifterna en sjuksköterska kan ställas inför. Föräldrar har en stor roll vid vårdande av barn i livets slutskede. Att belysa föräldrars behov av pediatrisk palliativ vård ansåg författarna viktigt för att kunna ge så god omvårdnad som möjligt. Detta examensarbete påvisar hur viktigt det är med kontinuitet samt rak och ärlig kommunikation och information. När sjuksköterskan ger rak och ärlig information till föräldrar bidrar det till en tydlig kommunikation. När det ofta är samma personal som vårdar samma barn ökar kontinuiteten i vårdandet. Kontinuitet leder till starka relationer mellan föräldrar, barn och vårdare vilket ökar kvaliteten på vården. Kontinuitet skapar möjligheter för sjuksköterskan att vara mer närvarande och ge stöd. Det framkommer en del kliniska implikationer i resultatet som författarna anser känns relevanta för vården att implementera. Vidare forskning inom ämnet kan ske genom empiriska studier där sjuksköterskor intervjuas. Detta för att få ta del av sjuksköterskornas upplevelser av hur det är att vårda barn i livets slutskede. 10

REFERENSER Adams, G., Green, A., Towe, S., & Huett, A. (2013). Bereaved caregivers as educators in pediatric palliative care: Their experiences and impact. Journal of Palliative Medicine, 16(6), ss. 609-615. doi:10.1089/jpm.2012.0475 Barncancerfonden. (2017). Vår organisation. https://www.barncancerfonden.se/ombarncancerfonden/var-organisation/var-historia/ [2017-12-04] Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad Etik och människosyn. Stockholm: Liber. Björk, M., Sundler, A. J., Hallström, I., Hammarlund, K. (2016). Like being covered in a wet and dark blanket - Parents lived experiences of losing a child to cancer. European Journal of Oncology Nursing, 25, ss.40-45. doi:10.1016/j.ejon.2016.08.007 Branchett, K. (2012). Neonatal palliative and end of life care: What parents want from professionals, Journal of Neonatal Nursing, 18, ss. 40-44. doi:10.1016/j.jnn.2012.01.009 Brooten, D., Youngblut, J., Seagrave, L., Caicedo, C., Hawthorne, D., Hidalgo, I., & Roche, R. (2012). Parent s perceptions of health care providers actions around child ICU Death: What Helped, What Did Not. American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 30(1), ss. 40-49. doi:10.1177/1049909112444301 Butler, A., Hall, H., Willets, G., & Copnell, B. (2014). Parent s experiences of healthcare provider actions when their child dies: An integrative review of the literature. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20(1), ss. 5-20. doi:10.1111/jspn.12097 Contro, N., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B., & Cohen, H. (2002). Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 156(1), ss. 14-19. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Edwinsson Månsson, M & Enskär, K. (2008). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: studentlitteratur. Folkhälsomyndigheten (2014). Social hållbarhet. https://www.folkhalsomyndigheten.se/motesplats-social-hallbarhet/social-hallbarhet/ [2017-04-30] Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: studentlitteratur, ss. 141-152. Hallström, I & Lindberg, T. (2015). När ett barn dör. I Hallström, I & Lindberg, T. (red). Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 360-365. 11

Heller, K., & Solomon, M. (2005). Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. Journal Of Pediatric Nursing, 20(5), ss. 335-346. Hopia, H., Tomlinson, P., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2005). Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of Clinical Nursing, 14(2), ss. 212-222. Melin-Johansson, C., Axelsson, I., Jonsson Grundberg, M., & Hallqvist, F. (2014). When a Child Dies: Parents' Experiences of Palliative Care An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing, 29, 660 669. doi:10.1016/j.pedn.2014.06.009 Monterosso, L., & Kristjanson, L. (2008). Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliative Medicine, 22(1), ss. 59-69. doi:10.1177/0269216307084608 Regionalt cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede Nationellt vårdprogram. http://www.cancercentrum.se/globalassets/varauppdrag/rehabilitering-palliativvard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf [2017-12-04] Robert, R., Zhukovsky, D.S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S. & Palos, G. R. (2012). Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. Journal of Social Work in End- of- Life & Palliative Care, 8(4), ss. 316-338. doi:10.1080/15524256.2012.732023 SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Signäs, B. (2015). När ett barn dör. I Hallström, I & Lindberg, T. (red). Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 368-371. Steveson, M., Achille, M., Lugasi, T. (2013). Pediatric palliative care in Canada and the United States: a qualitative metasummary of the needs of patients and families. Journal of Palliative Medicine, 16(5), ss. 566-577. Stiftelsen allmänna barnhuset (2010). Barn och ungas rätt i vården. http://www.allmannabarnhuset.se/wpcontent/uploads/2013/11/barn_och_ungas_ratt_i_varden.pdf Sullivan, J., Monagle, P., & Gillam, L. (2013). What parents want from doctors in endof- life decision-making for children. Archives of Disease of Childhood, 99, ss. 216-220. doi:10.1136/archdischild-2013-304249 Svensk sjuksköterskeförening (SSF) (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. 12

Van der Geest, I. M. M., Darlington, A-S. E., Streng, I. C., Michiels, E. M. C., Pieters, R. & van den Heuvel-Eibrink, M. M. (2014). Parents experiences of pediatric palliative care and the impact on long-term parental grief. Journal of pain and symptom management, 47(6), ss. 1043-1053. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.07.007 Weidner, NJ., Cameron, M., Lee, RC., McBride, J., Mathias, EJ., & Byczkowski, TL. (2011). End-of-life care for the dying child: what matters most to parents, Journal of Palliative Care, 27(4), ss. 279-286. Widger, K., Steele, R., Oberle, K., & Davies, B. (2009). Exploring the Supportive Care Model as a Framework for Pediatric Palliative Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 11(4), ss. 209-216. World Health Organization. (2017). Palliative Care http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/ World Health Organization. (2017). WHO Definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red). Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: studentlitteratur, ss. 59-82. 13

Bilaga 1 - Datainsamling Datum Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar 171017 CINAHL Pediatrics AND Palliative care AND Communication AND Parents 171017 CINAHL Child AND End of life AND Support AND Parents 171017 CINAHL Parents AND Losing a child to cancer 171017 CINAHL End of life AND support AND Parents 171020 CINAHL End-of-life AND dying child AND parents 171020 CINAHL Pediatric palliative care AND parents AND bereaved 2012-2017 Peer Reviewd, Research article 2007-2017 Peer Rewievd, Research article 2012-2017 Peer Reviewed, English 2012-2017 Peer Reviewed, Research article 2010-2017 Peer Reviewd, Research article 2012-2017 Peer Reviewd, Research article Lästa titlar Lästa abstract 19 19 7 2 59 59 11 2 5 5 1 1 35 35 10 1 18 18 6 1 10 10 5 1 Antal valda artiklar till studien 171020 Pubmed Child AND Parents AND End of life AND communication English, 5 years, Full text, Humans 66 66 8 1 TOTALT: 212 212 48 9 14

Bilaga 2 - Artikelmartris Nr Författare, Titel, Årtal, Land, Tidskrift Syfte Metod Deltagare Resultat 1 Adams, G., Green, A., Towe, S. & Huett, A. Bereaved Caregivers as Educators in Pediatric Palliative Care: Their Experiences and Impact 2013 USA Studiens syfte var att studera vad den sörjande föräldern hade för utmaningar och betydelsefulla förväntningar när deras barn vårdades i livets slut. Kvalitativ studie. 10 föräldrar vars barn befann sig i livets slutskede. 11 sjukvårdspersonal som jobbade inom den pediatriska palliativa vården. Vikten av delaktighet, upplevelse av stöd samt vikten av utbildning och information för både föräldrar och sjukvårdspersonal belystes i studien. Journal of Palliative Medicine 2 Robert, R., Zhukovsky, D.S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S. & Palos, G.R. Bereaved Parent s Perspectives on Pediatric Palliative Care 2012 USA Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care 3 Weidner, N. J., Cameron, M., Lee, R. C., McBride, J., Mathias E. J. & Syftet var att beskriva och börja förstå upplevelsen hos föräldrar vars sjuka barn fått pediatrisk onkologisk vård på ett specialistsjukhus för cancer. Syftet var att identifiera vilka handlingar som var viktiga för föräldrar vars Kvalitativ studie. Fokusgrupper. Explorativ textanalys. Kvalitativ studie. Semistruktur erade 14 föräldrar från 9 familjer deltog i studien, gemensamt hade dem barn som vårdats palliativt på ett centrum för cancer. 29 föräldrar vars barn hade dött. I fokusgrupperna diskuterades 5 teman: känslomässig omsorg, kommunikation, beslutsfattande, symtombehandling och andlig vård. Två extra teman framkom under intervjuerna, normer för vård och socialt stöd. Känslomässig omsorg, kommunikation, socialt stöd och normer för vård var de teman som föräldrarna upplevde viktigast. Resultatet påvisar fyra betydelsefulla behov: behovet av att känna sig respekterad, vikten 15

Byczkowski, T. L. End-of-life care for the dying child: what matters most to parents? barn vårdades palliativt. intervjuer. Fokusgrupper. av stöd, kommunikation och ärlighet, behovet av tillgång till olika resurser inom vården. 2011 USA Journal of Palliative Care 4 Branchett, K. Neonatal palliative and end of life care: What parents want from professionals 2012 England Journal of Neonatal Nursing 5 Sullivan, J., Monagle, P & Gillam, L. What parents want from doctors in end-of-life decision-making for children 2013 Australien Archives of disease of childhood Syftet var att beskriva hur föräldrar upplever palliativ vård på en neonatalavdelning. Syftet var att undersöka föräldrars upplevelse och syn på beslutsfattande i deras barns vård i livets slutskede. Kvalitativ studie. Kvalitativ studie. 25 semistrukture rande intervjuer. 57 föräldrar deltog i studien. 25 föräldrar deltog i studien med barn mellan 3 månader och 12 år. 8 betydelsefulla teman diskuterades: skapa minnen, empati, tid och utrymme, praktisk hjälp och förstående, känslighet, kommunikation med föräldrar, tydlig och rätt journalföring och stöd efteråt. Föräldrarna vill ha stöd av läkarna för att kunna ta de bästa besluten gällande deras barns vård. De ville ha muntlig och skriftlig information angående barnets sjukdom och prognos. Föräldrar upplevde det positivt när läkaren gav sin åsikt utan att vara ledande och när läkaren visade respekt för föräldrarnas autonomi. Föräldrarna uppfattade det 16

6 Monterosso, L. & Kristjanson, L.J. Supportive and palliative care needs for families of children who die from cancer: an Australian study 2008 Australien Syftet var att utforska föräldrars förståelse och upplevelse av vården samt vad för stöd de fick och vilket stöd de hade önskat när deras barn vårdades palliativt. Kvalitativ studie. Djupintervjue r. 24 familjer vars barn fått palliativ vård deltog i studien. negativt när alla beslut togs av läkaren I resultatet beskrivs olika behov som var betydelsefulla för föräldrarna under slutskedet av barnets liv: ärlig kommunikation, delaktighet, kontinuitet och professionalitet togs upp som viktiga teman. Palliative Medicine 7 Brooten, D., Youngblut, J. M., Seagrave, L., Caicedo, C., Hawthorne, D., Hidalgo, I. & Roche, R. Parent s Perceptions of Health Care Providers Actions Around Child ICU Death: What Helped, What Did Not 2012 USA Syftet var att beskriva föräldrars perspektiv på vad som hjälpte/inte hjälpte när deras barn vårdades på en intensivvårdsavde lning. Kvantitativ studie. Semistruktur erade intervjuer. 63 föräldrar vars barn dött på en intensivvårdavdelning. I resultatet tas begripliga förklaringar, tålamod, medkänsla och omtänksamhet upp som viktiga teman. Icke-stödjande, okänslig och oerfaren personal togs upp som negativa upplevelser från vårdandet av föräldrarnas barn. American Journal of Hospice & Palliative Medicine 8 Van der Geest, I.M.M., Darlington, A-S.E., Streng, I.C., Michiels, E.M.C., Pieters, R. & Van den Heuvel- Eibrink, M.M. Parents Experiences of Pediatric Palliative Care and the Impact on Long-Term Parental Syftet var att undersök föräldrars uppfattning gällande interaktionen med sjukvårdspersonal gällande kommunikation och kontinuitet. Kvantitativ studie. Retrospektiv tvärsnittsstud ie. Enkätundersö kning. Linjär regressionsan alys I studien deltog 89 föräldrar till 57 barn som mellan 2000-2004 dött i cancersjukdom. Via en pediatrisk hematolog/onkologavde lning valdes dessa föräldrar ut. I resultatet beskriver föräldrarna att kommunikation, kontinuitet och delaktighet var viktigt. För de föräldrar vars barn led av svåra symtom, psykiska och fysiska, blev sorgeprocessen 17

Grief längre. 2014 Nederländerna Journal of Pain and Symtom Management 9 Björk, M., Sundler, A.J., Hallström, I & Hammarlund, K. Like being covered in a wet and dark blanket Parents lived experiences of losing a child to cancer 2016 Sverige European Journal of Oncology Nursing Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att förlora ett barn i cancer. Kvalitativ studie. Deskriptivt tillvägagångs sätt. 6 föräldrar från 3 familjer deltog i studien. Olika teman togs upp i resultatet: känna motstridiga känslor, förbereda sig inför att döden inträffar, fortsätta vara förälder till barnet efter att barnet dött, samla och dela minnen, gå igenom sorgeprocess och att se livet ur nya perspektiv. 18