ÅR 2009 NR 1. Bytte både hjärta och lever inom fyra månader. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204



Relevanta dokument
ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

Båda är drabbade av skelleftesjukan

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande

Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9

ÅR 2011 NR 3. Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Marianne ordnar gratis hjälpmedel

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från Stöd FAMYs forskningsfond

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

ÅR 2012 NR 3. Erik Nord. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Ronny Eriksson ställer upp För FAMY

Ronny och hans vänner lockade storpublik

Innehåll 4/2003. Pristagare FAMYs kryss 1-05

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv

Nytt hopp för skelleftesjukan

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING

ÅR 2009 NR 1. Landskyrkan i Skellefteå. Stöd FAMYs forsningsfond , bankgiro

I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/ MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Första operationen september 2010

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro

Kom med! Vi har en uppgift som passar dig.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

Mitt barn. snusar. Vad. ska jag göra? Kloka råd till föräldrar

Häng med tjejerna från Malmö Ridklubb `` en dag i mitt liv

Kurt qvo vadis? Av Ellenor Lindgren

Ditt professionella rykte är din främsta tillgång

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga


Var det så, Ella? Bar du hela världen på dina unga axlar? Inte bara din egen tsunami utan också våran. ( )

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Utvärdering Biologdesignern grupp 19

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

NATIONELLT LÄGER FÖR UNGA ANHÖRIGA MED EN DEMENSSJUK FÖRÄLDER

Veronica s. Dikt bok 2

MEDLEMSINFORMATION

Malvina 5B Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

Tommy hjälper människor tillbaka

Tre saker du behöver. Susanne Jönsson.

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

FEBRUARI Kvar i Östersund. den 23 februari VM stafett. den 15 februari 2013

BERÄTTARFESTIVALEN SKELLEFTEÅ APRIL. Skellefteå skriver. 4 Friluftsdagen. En berättelse från Skellefteå

2012 PUBLIC EXAMINATION. Swedish. Continuers Level. Section 1: Listening and Responding. Transcript

"Vad som är viktigt i mitt liv Personal Goals and Values Card Sorting Task utarbetade för individer med Schizofreni.

Hej arbetsterapeuter!

E-information 2015/ Hej!

Erik står i mål Lärarmaterial

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Stroke longitudinell studie

Att leva med Ataxier

G-kraft - Din väg till ett mer balanserat liv!

Loggbok. Måndag 28/1. Tisdag 5/2

Sjöänd Skans Klubbtidning för kamratföreningen Fort 118

Guide till uppstart av ny SBU-grupp

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER

Medlemsblad apr-juli april - maj - juni - juli. IDAHO 17 maj. Temakvällar. Vårmässan. Biokvällar. Sundsvall Pride

Årsmöte Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

Medlemsblad. Våren Tranås/Ydre Släktforskarförening

Fyrbodals-Nytt. Fyrbodals Fibromyalgiförening. Nr 1, våren 2017 Årgång 3

Vårkänslor. Aktuellt. //Sandra

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans?

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Vi vill finnas med på festivaler, marknader, torg. och i nattlivet!

Om barns och ungas rättigheter

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Martin Widmark Christina Alvner

Hörmanus. 1 Ett meddelande. A Varför kommer hon för sent? B Vem ska hon träffa?

252st patientenkäter. Du har idag behandlats av en, Tandläkarstudent som går på termin: Totalt 252 st

Min försvunna lillebror

Psykosociala föreningen Sympati rf MEDLEMSBLAD 5/2015 NOVEMBER-DECEMBER

Nyhetsbrev april 2013 Stöd projektet finansiellt Plusgirokonto: Märk inbetalningen med SEPeru

Transkript:

ÅR 2009 NR 1 Bytte både hjärta och lever inom fyra månader Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Innehåll 1/2009 Ledare... 3 NR 1-2009 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 E-post: ullaochlars@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Forskningsrapport Urban W... 4 Allsång... 5 Byte lever och hjärta...6-7 Erik Lundgrens rapport... 8 Lyckat verksamhetsår. 9 Julfest/Årsmöte... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 4-08 Omslagsbild: IngaLill och Leif Brännström känner sig lättade efter de unika transplantationerna Foto Kenth Johansson Två trisslotter: En trisslott: En trisslott Gerd Sundström Ö. Nygatan 79 B 931 34 SKELLEFTEÅ Henrik Laestander Hemmansgatan 229 931 56 SKELLEFTEÅ Viola Sandgren Kvartsvägen 20 907 41 UMEÅ 2

Positiva händelser inom FAMY Ännu ett verksamhetsår har gått vårt 25:e. Vi är glada över att vår FAMY-konsert blev ett trevligt arrangemang under jubileumsåret. Vi skulle haft ännu flera platser! Jag vill passa på att tacka Anna Rosenberg för ett fint arbete när det gäller konserten. Hon lämnar nu vår styrelse - tar en liten paus och jag kommer att sakna hennes engagemang i vårt arbete. Tack, Anna! Anette Forsman tar över efter Anna. Hon har tidigare varit med i vår festkommitté och är väl inarbetad i FAMY. I stället för Anette kommer Camilla Andersson att hjälpa till med våra festligheter. Jag hoppas att hon ska trivas med oss. Våra medlemsträffar, FAMY- fika, har också varit uppskattade, så de fortsätter vi givetvis med. Dit kan du komma en eller flera gånger, vilket som passar dig, men din närvaro är alltid värdefull Du har erfarenheter och kunskap, som någon kanske behöver få del av. Vi fortsätter med första måndagen i varje månad kl.19.00 En stor händelse under det gångna året har hela Sverige kunnat ta del av i TV. Jag tänker på Leif Brännströms dubbla transplantationer. Det är starkt gjort, att låta en kamera följa med i så svåra stunder, som en transplantation innebär. Före under efter - oro för de anhöriga hör också till bilden. Vi är glada, att det lyckades så bra, och önskar Leif allt gott. Det nya året kommer som vanligt att innehålla surströmming och julbord, samt ett musikinslag. I vår kommer vi att ordna en familjedag. Vi har haft ett år med god ekonomi, duktiga medarbetare så jag ser positivt på det nya året. Har du, som medlem, idéer om hur vi kan bli bättre hör av dig till Kent. Vi ser framåt! Snart är det vår! Ulla, ordf. 3

Hög hjärtfrekvensvariabilitet autonom styrning eller svårupptäckt förmaksary Patienter med sjukdomen familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) har ofta mycket oregelbunden hjärtfrekvens på grund av förmaksarytmier och överledningsrubbningar, vilket försvårar bedömningen av hur nervsystemet styr hjärtats funktion. I flera tidigare studier (ingående i Rolf Hörnstens avhandlingsarbete) har vi funnit att många FAPpatienter har förhöjd hjärtfrekvensvariablitet på grund av svårupptäckta förmaksarytmier, med vilket vi avser arytmier som ofta inte upptäcks vid sedvanliga arytmianalyser av Holter-EKG samt andra EKG-registreringar. Hos några patienter med mycket hög hjärtfrekvensvariabilitet var det dock svårt att avgöra om den höga variabiliteten var orsakad av en onormalt utlöst förmaksrytm, eller om det bara berodde på mycket hög andningsrelaterad hjärtfrekvensvariabilitet. Syftet med detta projekt är att studera hur hjärtfrekvensen hos patienter med FAP samvarierar med andningsmönster och slag-till-slag variationen i blodtryck. Det finns ingen tidigare studie där både hjärtfrekvens- och blodtrycksvariabilitet har analyserats hos denna patientgrupp. Den huvudsakliga målsättningen är att utveckla nya matematiska analysmetoder för att studera samvariationen i två olika signaler. Vi har tagit fram en metod som är anpassad för analys av data från individer med mycket oregelbunden hjärtfrekvensvariabilitet och oregelbunden andningsfrekvens. Hittills har vi analyserat data från 6 FAP-patienter med hög hjärtfrekvensvariabilitet som vi misstänkte berodde på svårupptäckta förmaksarytmier, vilka jämförts med 6 FAP-patienter med låg hjärtfrekvensvariabilitet och 12 åldersmatchade friska försökspersoner. De resultat som vi hittills fått fram visar att denna metod gör det lättare att särskilja individer med normal hjärtfrekvensvariabilitet från dem som har förhöjd hjärtfrekvensvariabilitet beroende på förekomsten av svårupptäckta förmaksarytmier. Vi har tidigare redovisat delresultat som ett konferensbidrag och har under 2008 skickats ett manus för publicering i en medicinteknisk tidskrift. Manuset håller på att omarbetas för ny inskickning och vi har lagt till en jämförelse med ytterligare en matematisk analysmetod. URBAN WIKLUND Medlemsträffar Under våren har FAMY ordnat med medlemsträffar så kallade fikaträffar. Det har varit mycket uppskattade.. Träffarna har riktats till både medlemmar med sjukdomen och anhöriga. Under våren 2009 fortsätter träffarna första måndagen i varje månad, alla ni som känner för att delta är hjärtligt välkomna. Kontakta kansliet för mer information. 0910-360 17 44

Ökat intresse för allsångskvällarna Intresset för allsång har aldrig varit större än nu. Vid FAMYs senaste träff kom det bra med publik. Detta trots att arrangemanget var förlagt i ny lokal, PROs festsal. - Vi ska under våren försöka att lägga ut våra allsångskvällar på olika platser i kommunen, säger Gunwor Zäthergren, FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Tisdagar 8.00-16.00 Lunch 12.00-13.00 090-7859177 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen. ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare ansvarig för arrangemanget. - Vid senaste träffen hade vi musikanterna Anders och Fredrik Lindmark, Ernst Åhman och Henrik Laestander och vi vet av erfarenhet att denna grupp är jättepopulära och drar alltid bra med folk. FAMY planerar att fortsätta med allsångskvällarna minst detta år till - Så länge folk kommer för att sjunga och vi tycker det är skoj kommer vi att fortsätta. Dessa allsångskvällar ger ett jättebra tillskott till FAMYs forskning Föreningsnytt FAMYs styrelse 2009: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anette Forsman Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Camilla Andersson Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 5

Leif Brännström bytte både lever och hjärta - Allt har gått som på räls Leif Brännström från Skellefteå är den första patienten med skelleftesjukan som genomgått både en hjärt- och levertransplantation. Allt gick över förväntan och idag sprudlar han optimism och framtidstro. - Jag måste säga att livet har återvänt på ett sensationellt sätt. Jag mår, efter omständigheterna, mycket bra, säger han med ett snett leende. Vi skriver onsdag 25 februari då FAMYs redaktion får besök av Leif Brännström och hans fru - Matchen hade inletts och jag skulle stå som segrare, säger Leif Brännström Inga-Lill Det är en hektiskt dag som väntar. På förmiddagen hade han besök av Aftonbladet. Klockan ett fanns han på plats vid FAMYs kansli. Direkt efter åkte han till SVT i Umeå för att medverka i programmet Eftersnack tillsammans med professor Ole Suhr. Utan att ta till stora ord har han blivit attraktiv för media i hela landet. - Visst har det blivit lite mycket, men samtidigt det är viktigt folk får veta att allt är möjligt. För tre år sedan (2005) gjorde Leif Brännström ett test hos FAP-läkare Lars Wikström och det visade att han var anlagsbärare, men sjukdomen hade inte brutit ut. - Det kom väl inte som någon större överraskning då min far (som dog för en tid sedan) var drabbad av den svåra sjukdomen. Två senare (2007) var han på årlig kontroll hos Lars Wikström, då misstänkte han att sjukdomen hade brutit ut. - Jag tappade orken, det blev tungt att gå i trappor och då förstod jag att allt inte stod rätt till. Efter besök vid Norrlands universitetssjukhus konstaterade professor Ole Suhr, efter en biopsi, att jag hade inlagringar i hjärtat. Leif Brännström säger att han blev lite skärrad när beskedet kom. - Eftersom min far var drabbad av sjukdomen och följt hans problem fanns det inga betänkligheter om ett leverbyte. Jag ville helt enkelt inte uppleva samma lidande som min far, säger han. Han fick remiss till Huddinge sjukhus för transplantationsutredning och där konstaterades kraftiga störningar i hjärtrytmen, felet var så pass allvarligt att läkarna bedömde att ett leverbyte skulle vara mycket riskfylld. - Visst var detta ett hårt slag i ansiktet, läkarna gav mig bara 50 procents chans att överleva en transplantation. Men i det läget var jag fortfarande övertygad om att jag skulle ta chansen. Jag skulle vinna matchen mot sjukdomen. Läkarteamet i Huddinge beslutade att parkera transplanteringsbeslutet för ytterligare hjärtutredning. Efter ytterligare hjärtutredning i Umeå förslog professor Ole Suhr transplantation i två steg, hjärta och lever. - Det var i det läget som den stora matchen startade. Eftersom det var bråttom med hjärtbyte fick jag ligga i hårt för att skynda på transplantationen. Själv tycker jag det hela gick på tok för sakta. Men till slut var alla papper klara och jag fick ställa mig i kö för hjärtbytet. Ifjol, mitt i Sveriges sommarskrud, fick Leif Brännström tid för sitt hjärtbyte. Efter flygresa till Sahlgrenska i Göteborg gjordes han redo för transplantationen. Hur kände du dig egentligen i detta skede? Byte av ett hjärta är precis inte som någon vanlig blindtarmsoperation. - Jag skulle ljuga om jag inte kände en viss rädsla, men jag hade gått in i den här matchen för att vinna och därför kände jag mig relativt avslappnad. Operationen gick som på räls, allt hade gått helt enligt planerna. Visserligen åkte han på en otrevlig upplevelse då han efter Foto Kenth Johansson Makarna Leif och Inga-Lill Brännström har rest sig efter den svåra tiden. Hjärtbyte är inte precis som någon blindtarmsoperation Resultat: 1-0 till Leif Brännström en hjärtbiopsi vaknade med svåra andningsproblem då lungsäcken punkterats. - Det var mycket obehagligt, då kände man sig mycket liten. Efter morfinbehandling mot smärta och lungdränage i en vecka gick det hela över. Första halvleken av matchen var vunnen. Sex veckor efter hjärtbytet fick han åka hem till Boviken i Skellefteå. Han kände sig relativt pigg. - Jag fick order om att börja träna, naturligtvis lugnt från början. Forts, nästa sida 6

Några maratonlopp var det inte tal om. Träningen måste följa läkarnas instruktioner. Det handlade mest om benträning då inte överkroppen hade läkts för några större ansträngningar. - Jag gick promenader i sakta mak från början och jag började känna att krafterna kom tillbaka. Jag var tvungen att bygga upp kroppen för andra och avgörande halvlek - levertransplantation. Den sjätte oktober blev han kallad för utredning och bedömning inför leverbytet. Precis en månad senare kom samtalet han väntat på. En lever, som skulle passa honom som handsken, hade kommit in till Sahlgrenska och nu stod operationstemat klara för steg två i Leif Brännströms match. - Ska jag vara riktigt ärlig kändes denna operation jobbigare. Det var ju trots allt bara drygt tre månader sedan hjärtbytet. Jag kände mig rätt ensam när jag rullades in i operationssalen. Som den stora kämpe Leif Brännström är fixade han också denna prövning. Efter nio timmar hade han fått en ny lever och match nummer två var avklarad. - Ska jag jämföra operationerna var leverbytet tuffare, men nu är allt över, det känns oerhört skönt. Leif Brännström har ett leende på läpparna när undertecknad träffar honom, det han hoppas på i framtiden är att gåtan skelleftesjukan ska komma till en lösning. Helst med en bromsmedicin. - Det jag tänker på är våra barn och barnbarn som finns i riskzonen. Leif Brännström har visat att kämpaanda och tron på livet kan vara skillnaden mellan liv och död. Han har hela tiden varit optimist och trott att hans mål, att vinna matchen mot sjukdomen, skulle bli verklighet. 2-0 till Leif, ett helt rättvist resultat. Leif Brännström känner sig starkare för varje dag som går. Han ser framtiden ann med tillförsikt. TEXT/FOTO KENTH JOHANSSON Leifs fru IngaLill - Ett jättejobbigt år Leifs fru IngaLill har haft ett mycket känslomässigt år under hennes makes kamp på operationsbordet. - Många tårar har fällts, man har pendlat mellan hopp och förtvivlan, säger hon. Hon har själv haft problem med sjukdomar, psoriasisartrit och utmattningsdepression men hon har hela tiden stöttat sin man till 100 procent. - När jag fick besked om att han skulle genomgå två transplantationer kom det som en chock. Ska jag var ärlig trodde jag inte han skulle klara sig. Hon säger att många gånger kan anhöriga glömmas bort när någon drabbas av en svår sjukdom. - Tystnaden blev skrämmande, man känner sig så ensam om problemen. Mina barn var väl i början chockade och rädda och undvek att prata med mig om pappas sjukdom. Men med tiden fick vi en mycket fin och öppen kontakt. Hon säger vidare att hon visste att Leif var en stor kämpe som skulle göra allt för att lura döden. Idag är hon överlycklig att allt gick bra. Livet för makarna börjar så smått bli normalt. - Vi har en liten fin hund och den har blivit en jättebra kompis som följer med på våra promenader. Leifs sjukdomstid har varit tuff för makan IngaLill. FAMY startade för en tid sedan fikaträffar där både anhöriga och drabbade träffas första måndagen i varje månad. Detta har blivit mycket uppskattat. - Det tycker jag är ett bra initiativ för oss anhöriga, säger hon avslutningsvis 7

Redovisning för projektet Amyloidbildning av transthyretin - metod för utveckling av hämmande läkemedel. Arbetet med bananfluga (Drosophila melanogaster) har fortsatt. Vi frågar oss hur transthyretin (TTR) bildar toxiska aggregat och amyloidfibirller och hur dessa åstadkommer skada på perifera nerver. Vidare undersöker vi om bananfluga kan användas för att söka efter läkemedelskandidater som hämmar bildning av aggretat av TTR, löser upp dem eller hämmar deras toxiska effekter. Vi har tidigare visat att det går att föra in muterade gener av transtyretin (TTR) i bananflugor, och att dessa får svårighet att gå och flyga, samt att livslängden förkortas. Detta är symptom, som vi menar är användbara för att mäta effekten av läkemedelskandidater som vi vill pröva ut och liknar de symptom som patienter med familjär amyloidos med polyneuropati ( Skellefteåsjukan ) har. Det är angeläget att hitta djurmodeller för nya läkemedel. Det är inte etiskt försvarbart att testa nya substanser med okända verkningar och biverkningar på sjuka människor. Därför är det föreskrivet i svensk lag och i bindande EU-direktiv att så skall ske. Det är även önskvärt att man vet vid vilken dos man får biverkningar. Det prövas i regel med att höja dosen på försöksdjur till dess man når den nivå som leder till att djuren dör. Helst vill man att den dosen skall ligga långt utöver den dos som ger behandlingseffekt hos människa, kanske 1000 gånger högre eller mer. Djur är också användbara för att studera verkningsmekanismer. Problemet vid Skellefteåsjukan är att det inte gått att göra sådana sjukdomsmodeller i möss, som är det vanligaste djurslaget vid genetisk sjukdom. De får inte amyloid längs nerverna, och de har få eller inga symptom. Då kan bananfluga vara ett alternativ hos insekter finns inte heller de etiska problem som vi förknippar med högre djurslag. Dock måste det medges att det år stora biologiska skillnader mellan flugor och människor. Vi har dock argumenterat att många aspekter går att undersöka, dit hör verkningsmekanismer, skillnad mellan biverkansdos och behandlingsdos, samt många grundläggande vetenskapliga frågor. Under året har vi därför validerat modellen, för att få den acceptabel som utgångspunkt för att hitta substanser som kan utvecklas till nya läkemedel. Vi har utvecklat tidigare data som visar att plasmaproteinet SAP, som binder till alla former av amyloidtrådar, hämmar den nervskadande effekten, och vi håller på att utveckla tillförlitliga testsystem för drogkandidater. Viktigast är dock försök i samarbete med professor Fredrik Almqvist, Kemiska institutionen i Umeå, för att hitta substanser som hämmar amyloidbildning eller dess toxiska effekter. Vi håller på att förfina ett testsystem för detta, och har identifierat en handfull substanser som har en viss effekt på flugorna. De är alla sämre än diflunisal och diclofenax, som prövas kliniskt. Men försöksupplägget innebär att när man får napp med någon substans, så går man vidare med kemiska syntes eller modifiering. Efter några generationer av kemiska modifieringar kan man på detta sätt få fram substanser med god behandlingseffekt, och man kan även syntetisera bort delar av molekylen som står för biverkningar. Det sistnämnda är särskilt viktigt för preparat, som vi tror kräver livslång behandling. Målsättningen är att under året få fram åtminstone en substans, som har så god effekt att den är intressant för kliniska försök på människa enligt det regelsystem som gäller. Erik Lundgren/ Professor 8 Professor Erik Lundgren

Lyckat verksamhetsår för föreningen FAMY Under verksamhetsåret 2008 har patientföreningen FAMY varit ordentligt på tårna. Många och lyckade arrangemang har genomförts under föreningens 25-års jubileum. FAMYs konsert under hösten blev grädden på moset där överskottet blev överraskande stort. - Visst har året varit bra på många sätt, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. Allsångskvällarna har fortsatt som tidigare och intresset har faktiskt stegrats. Gunwor Zäthergren som basar över arrangemanget har ett brinnande intresse för just allsång och hon är alltid öppen för förändringar. Bland annat planeras att allsångskvällarna ska förläggas på olika platser i kommunen. Ett försök gjordes i Drängsmark och det visade sig vara lyckad. - Under 2009 ska vi fortsätta att utveckla allsångskvällarna, lovar hon. Allsången har dragit in bra med pengar till föreningen, närmare bestämt drygt 8 000 kronor. Många arrangemang Loppisverksamheten har också fortsatt där Anna Rosenberg och Anette Forsman dragit det tunga lasset. Här har också nettot gett ett bra överskott. Jul- och surströmmingsfesten är traditioner som FAMY fortsätter med. Julfesten som genomfördes den 7 december i PROs festlokal drog över 100 personer. Där underhöll Bettans Bönor underhöll under FAMYs konsert Kristina Lundberg med vackra julsånger. Ett rekordstort lotteri där alla vinster var skänkta blev pricken över i:et. Slutsålda biljetter Det riktigt stora arrangemanget var då FAMY firade 25- års jubileum med en konsert i Västerbottensteaterns lokal. Showen blev utan tvekan mycket lyckad där entrébiljetterna slutsåldes på nolltid. - Extra roligt var att vi enbart hade lokala artister, säger Ulla Jonsson. Artister som m e d v e r k a d e var: Bettans Bönor, Kicki Enqvists trio, sånggr up p en AC Quartet och körskolan (cirka 50 barn). Nettot av konserten blev cirka 10 000 FAMYs ordförande Ulla Jonsson är nöjd med verksamheten under 2008 kronor, starkt jobbat! Nytt för verksamhetsåret 2008 var att FAMY startade fikaträffar för anhöriga och medlemmar. En gång varje månad (första måndagen i varje månad) träffas man för att umgås och ventilera olika problem. Detta har blivit mycket uppskattat bland besökarna. Dessa träffar kommer att fortsätta under 2009. Vad gäller FAMYs ekonomi ser det riktigt bra ut. Budgeten har klarats med bravur. 100 000 kronor har föreningen skänkt till forskningen. Det har varit lite oroligt på läkarfronten i Skellefteå då FAP-läkare Lars Wikström tog tjänstledighet för jobb i Danmark. FAMY tog tag i problemet direkt och uppvaktade först kommunalrådet Bert Öhlund som lovade att ta upp det hela med sina kontakter. Sedan gjordes en skrivelse till landstingsledningen där FAMY krävde att landstingsledningen skulle lyssna på de krav FAP-läkaren ställt. Föreningen menade i sin skrivelse att Lars Wikströms kunskaper är ovärderliga. Han kan sjukdomen utan och innan, han kan och känner FAMYs medlemmar vilket betyder stor trygghet. - Vi kan känna oss nöjda med verksamhetsåret som varit. Nu är det bara att ta nya tag inför 2009, säger ordförande Ulla Jonsson. KENTH JOHANSSON 9

Över 100 medlemmar firade Jul med FAMY God mat, ett jättelotteri och härlig julstämning var ingredienserna vid FAMYs traditionella julfest. Det kom över 100 medlemmar som trivdes som fisken i vattnet och de underhölls av skönsjungande Kristina Lundberg som framförde kända julsånger. Patientföreningen FAMY har under alla år föreningen funnits arrangerat julfest. Från början hölls festerna i Arkens lokaler. De senaste åren har Norrhammarskolan varit skådeplats för arrangemanget. I år var julfesten förlagt till PROs festlokal. Detta visade sig vara mycket lyckat då den lokalen var mer anpassade för denna typ av aktivitet. Efter maten blev det dags för musikunderhållning och i år bjöd sångerskan Kristina Lundberg på kända julsångtrångt, trångt vid prisbordet er där publiken fick sjunga med. Det blev rena allsångskvällen. Tandreform och försäkringar vid FAMYs årsmöte FAMYs åsmöte den 15 februari lockade tyvärr få besökare. Cirka 30 medlemmar hade sökt sig till Skellefteå lasaretts aula för att bland annat få information och den nya tandreformen och allmänt om försäkringar. Själva årsmötet klubbades igenom på mindre än en timme. Kassör Arne Johansson konstaterade att FAMYs ekonomi är stabil. Ny i FAMYs styrelse blev Anette Forsman som tar över efter avgående Anna Rosenberg. Mötets ordförande SvenOlov Södermark kunde klubba igenom årsmöte på mindre än 30 minuter. Torbjörn Lundholm från Folksam informerade allmänt om vilka rättigheter och skyldigheter man har som försäkringstagare. - Prata med ditt försäkringsbolag vid oklarheter. Det finns många som har rätt till ersättningar utan att veta om det, sa Torbjörn. Från Folktandvården informerade Anna-Maria Stenlund 10 Skellefteås sångfågel Kristina Lundberg bjöd på kända julsånger under FAMYs julfest. Foto Kenth Johansson I år, precis som alla andra år, hade FAMY lyckats med bedriften att ordna med ett digert prisbord till det traditionella lotter. - Vi vet att just våran julfest är uppskattad och därför är det jätteroligt att så många av våra medlemmar återkommer varje år, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. KENTH JOHANSSON om vilka rättigheter man har vid en levertransplantation. - Patienter som ska bli föremål för transplantation ska hållas infektionsfria i munhålan under hela väntetiden. Behandlingen ska syfta till att avlägsna infektioner i munhåla så att dessa inte försämrar resultatet av den medicinska behandlingen. Detta är helt kostnadsfritt, berättade hon. Remissvar ska utfärdas till remitterande läkare, där ansvarig tandläkare försäkrar att patienten är sanerad från orala infektioner och inflammationer. Behandlingen avser undersökning och utredning, röntgenbilder av tänder och käkar, avlägsnande av karierad tandsubstans, rotbehandlingar, temporär protetisk behandling, eventuell tillsättning av tänder i befintlig avtagbar protes i framtandsområdet. Den tandvård som utförs efter operation betalas enligt regler för den allmänna tandvårdsförsäkringen. Valen: Styrelsen: Ulla Jonsson, ordförande, Britt-Inger Marklund, sekreterare. Arne Johansson, kassör, övriga ledamöter, Vivianne Forsman, Ulrika Rönnlund, Jonny Nord, Anette Forsman. Suppleanter: Benita Söderlund, Håkan Englund, Roland Andersson. Festkommitté: Gunwor Zätehergren (ansvarig) Gudrun Lundberg, Camilla Andersson (ny). KENTH JOHANSSON

KRYSSET 1/2009 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 1-2009 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 20 april, 2009. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Norr Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Hjälpsamma Gumman! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Har Ni tips om olika saker som kan underlätta för vår medlemmar kan Ni kontakta FAMY 0910-360 17 Epost: info@famy.se OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år