CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), FAR14-057 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Registrets kortnamn CPUP Nummer 57 Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats www.cpup.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret gunnar.hagglund@med.lu.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 2 Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Gunnar Efternamn Hägglund Telefonnummer (inklusive riktnummer) 046-171170 E-post gunnar.hagglund@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset i Lund Arbetsplats Ortopedkliniken Adress Getingevägen Postnummer 221 85 Stad Lund Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Paul Uvebrant Professor Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Neuropediatriker Anna Kågesson Sjukgymnast Barn. och vuxenhabiliteringen i Västra Götaland Verksamhetschef habiliteringen Västra Götaland Eva-Lena Söderlund Arbetsterapeut Föräldrarepresentant Åsa Hedberg Sjukgymnast Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar Lena Krumlinde Sundholm Docent Astrid Lindgrens Barnsjukhus Arbetsterapeut Representant brukarorganisation
Sundholm Marianne Arner Docent Södersjukhuset, Stockholm Handkirurg Lena Westbom Docent Skånes Universitetssjukhus Neuropediatriker Eva Nordmark Docent Skånes Universitetssjukhus Sjukgymnast Reidun Jahnsen Docent Rigshospitalet Oslo Sjukgymnast, registerhållare för CPUP Norge Philippe Wagner Biostatisktiker RC Syd Lund Biostatistiker Elisabet Rodby Bousquet Med dr Centrum för klinisk forskning, Västerås Sjukgymnast, hjälpmedelskonsulent Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 5606 6209 6866 7515 8287 5993 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgrad sett till antalet medverkande enheter är 100%. Täckningsgrad beräknat som antalet barn i registret i relation till antalet barn i Sverige med diagnosen CP är också hög, över 95%. Nämnaren baseras på epidemiologiska vetenskapliga studier från södra och västra Sverige. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 85 Hur många enheter deltar i registret? 85 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 87 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Större delen av CPUP är relaterat till funktionsförmåga. Grovmotoriskt finns mått på personens förflyttningsförmåga (gång, rullstol) på olika distanser, deras förmåga att sitta och ligga utan hjälpmedel, deras förmåga att ändra position, deras förmåga att resa sig och stå. Finmotoriskt finns olika mått på personens förmåga att använda händerna. Det finns mått på kommunikationsförmåga, synförmåga och hörselförmåga. Dessa uppgifter samlas in för samtliga personer och svarsfrekvensen är över 90%. I vuxendelen finns dessutom mått på ADL-förmåga (ADL-taxonomin).
Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ5D finns infört för vuxna med CP. Vi planerar införa EQ5D Y (barnversionen) så snart utredningen angående licensförutsättningar är slutförd, troligen under hösten 2013. SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras CPCHILD är ett sjukdomsspecifikt instrument, framtaget i Canada. CPCHILD är validerat i flera länder. Instrumentet har översats till Svenska av CPUP-gruppen och planering pågår för validering av instrumentet för svenska förhållanden. CPHILD skall därefter införas i CPUP. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Smärta registreras vid alla kontroller. Fysisk och psykisk trötthet rapporteras vart annat år för vuxna med CP. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Registreras ej rutinmässigt men regelbundet görs enkätundersökning för att kartlägga familjer och brukares syn på uppföljningen i CPUP. Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet
Svar: Ja Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Enkätundersökning genomförd till 355 slumpvis utvalda föräldrar till barn i CPUP och till cirka 400 medverkande sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare i CPUP. Över 90% av både brukare och kollegor ansåg att CPUP underlättade uppföljningen, bidrog till mer jämlik vård i landet, förbättrade samarbete mellan familj och olika specialister och bidrog till att barnen fick rätt behandling i rätt tid. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 60 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 15 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 15 Ange titel på dessa forskningsprojekt Analys av könsskillnader i prevalens och svårighetsgrad av CP Postural förmåga hos unga vuxna med CP Relaibilitetsanalys av PPAS (instrument för bedömning av position ) Jämförelse av höftluxation i Sverige med kohort från Norge utan CPUP Analys av ledrörlighet hos vuxna med CP Analys av fatigue och smärta hos vuxna med CP Analys av höftflexion och hamstringslängd i relation till sittande hos vuxna med CP Validering av instrumentet CPCHILD för svenska förhållanden Head-Shaft-Angle som prediktor för höftlateralisering. Analys av betydelsen av ankel-fot-ortos före operation gastro-achillesförlängning 5-års resultaten efter operation adduktor-psoastenotomi som höftprevention Analys av transitionssituation hos personer med CP Kartläggning och utvärdering av behandling med ankel-fot-ortos i Sverige. Rörelseutvecklingen i övre extremiteterna vid Botulinumtoxinbehandling Andningspåverkan hos barn med CP i relation till operationer för förbättrad nutrition
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 12 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 De 12 publicerade eller accepterade artiklarna ryms ej inom 1000 tecken - ber att få hänvisa till förtecknign i årsrapporten sid 36. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Arbetstid registerhållare (Gunnar Hägglund 50%) 648 150:- Arbetstid övriga i styrgrupp (Eva Nordmark 8%, Lena Westbom 25%, Lena Krumlinde Sundholm 5%, 396 741:- Administration/koordination Arbetstid koordinator - utvecklare (Caroline Gudmundsson 25%) 117 450:- Arbetstid registersekreterare (Penny Lindegren 50%) 217 500:- Arbetstid koordinator CPUP vuxen (Elisabet Rodby Bousquet, 50%) 261 000:- Koordinator Sjukgymnastik (Annette Sällvik 25%) 115 275:- Statistik IT IT utrustning 4 639:- Ja Publicering samt årsrapport Tryckkostnader årsrapport 26 371:- Möten Logi samt lokalhyra för konferenser och arbetsgruppsmöten 26 858:-
Logi samt lokalhyra för konferenser och arbetsgruppsmöten 26 858:- Resor Resekostnader arbetsgruppsmöten, konferenser 84 923:- Registercentrum Årsavgift RC Syd 50 000:- Ja Utveckling av två nya webbaserade formulär 320 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Gånganalysutvärdering 40 000:- Städ, kontorsutrustning, telefoni 13 349:- Lokalhyra 45 000:- Ja Summa kostnader 2 367 256:- Varav kostnader mot RC 419 639:- Varav IT-relaterade kostnader 4 639:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Patientrapporterade mått ingår som en integrerad del i den kontinuerliga uppföljningen av personerna i CPUP. För barn och ungdomar registreras smärta, funktionsförmåga mm. För vuxna registreras smärta, fysisk trötthet (Fatigure severity scale) och hälsorelaterad livskvalitet (EQ5D). CPUP har inga separata kostnader för detta, analysen ingår som en helhet i uppföljningen och sker till stor del automatiskt i färdiga "utrapporter". Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Av tilldelade 2 500 000 kvarstår 132 744 kronor. Vi kommer att utnyttja överskottet under 2013. Som exempel har forskningshandläggare anställts under hösten 2013 (Ann Alriksson Schmidt) och vi har haft ökade utgifter till personer som bedrivit regionala förbättringsprojekt (exempelvis Caroline Martinsson i Göteborg). De ökade kostnaderna kommer att balanseras mot överskottet och den större engångskostnaden till RC Syd (320 000) för utveckling av två nya formulär. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år I styrgruppen har Lena Westbom som ansvarig för neuropediatrikdelen fortsatt inventera och utveckla formuläret. Hon har också lett utredning (initierad av patientorganisationerna i Norden) för införande av kognitionsmått i CPUP. Eva Nordmark som ansvarig för sjukgymnastdelen och Lena Krumlinde Sundholm som ansvarig för arbetsterapeutdelen har lett utveckling av dessa formulär och de har haft möten tillsammans med koordinatorer i landet. Elisabet Rodby Bousquet har lett utveckling och spridning av den nyare vuxendelen av CPUP, bland annat med flera workshops och
föreläsningsserier i landet. Mötesplatser och mötesaktiviteter är redovisade i verksamhetsberättelsen. Tillsammans med RC Syd tas två nya rapporter fram, en rapport skall automatiskt och kontinuerligt överföra data på regionnivå till hemsida. Det andra formuläret är en utveckling av formuläret för vuxna med CP. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Under 2013 har CPUP införts i Skottland. Fortsatt samarbete pågår med Danmark, Norge och Island. Tillsammans med RC Syd har ett program tagits fram som identifierar felaktigheter i inrapporterad data. Dessa har sedan korrigerats. I framtiden kan vi årligen med automatik göra dessa kontroller och därigenom öka datakvalitén i registret. CPUP har på flera sätt stimulerat till utökad användning av data för förbättringsarbete och uppföljning, bland annat genom föresläsning för Sveriges habiliteringschefer, erbjudande om startbidrag och kunskapshjälp för förbättringsprojekt. Som framgår av årsrapport har flera nya projekt påbörjats och genomförts. Tillsammans med RC Syd pågår ett par projekt för att underlätta rapportering av uppgifter från CPUP. Vi skall skapa en onlinerapportering av information till hemsidan och rapporter som går via epost till personer som så önskar. Vi planerar skapa en rapport som innebär att personer med CP själva kan logga in och få en rapport som beskriver deras egen hälsa och hälsoutveckling. Antalet vetenskapliga publikationer baserat på CPUP ökar. Under 2012 publicerades 5 artiklar och under 2013 har hittills 7 artiklar publicerats och ytterligare 4 artiklar är inskickade för bedömning. Vi har anställt forskningshandläggare för att intensifiera och bredda forskningsaktiviteterna och söka större forskningsanslag. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Under 2012 blev CPUP Nationellt kvalitetsregister i Danmark och CPUP infördes i New Sout Wales i Australien. Ett projekt för att inkludera kognitiv förmåga i CPUP initierat av brukarorganisationerna påbörjades och har slutförts under 2013. Kognitionsbedömning införs i CPUP i slutet av 2013. I flera möten har diskussion förs med andra barn/habiliteringsregister (framför allt HabQ, MMCUP och NMiS) för att använda gemensamma definitioner, dels för att undvika dubbelrapportering - dels för att kunna göra gemensamma utvärderingar och jämförelser. Sammanställning av variabellista gjord och skickad till Registerservice på SoS. Bifoga årsrapport CPUP årsrapport 2013 SKL.pdf 2 043 kb Bifoga verksamhetsberättelse CPUP Verksamhetsberättelse 2012 SKL.pdf 176 kb Övrigt