Barn till föräldrar som avlider. Dokumentation av Socialstyrelsens seminarium 11 maj 2012

Transkript

1 Barn till föräldrar som avlider Dokumentation av Socialstyrelsens seminarium 11 maj 2012

2 Detta är ett opublicerat arbetsmaterial. Du får gärna citera texten om du uppger källan, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. 2

3 Förord Socialstyrelsen anordnade i maj 2012 ett seminarium med inbjudna nyckelpersoner när det gäller stöd till barn och unga med förälder som avlider. Syftet var att göra en probleminventering som grund för fortsatt planering inom det regeringsuppdrag som Socialstyrelsen har tillsammans med Statens folkhälsoinstitut (FHI), i samråd Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Under ska Socialstyrelsen leda, samordna och stimulera ett nationellt utvecklingsarbete för stöd till barn i familjer med missbruk, psykisk sjukdom, psykisk funktionsnedsättning, somatisk sjukdom, där en förälder oväntat avlider eller där våld förekommer. Dokumentationen är gjord av Agneta Borgström, Hometown Hammenhög, med redigering av Merike Hansson. Merike Hansson Projektledare Barn som anhöriga Enheten för Vägledning 2 Socialstyrelsen 3

4 Innehåll Förord 3 Utmaningar, möjligheter och behov 6 Samarbete i Umeå kring stöd till barn 7 Nätverk för barn som anhöriga 7 Modellen kom till 7 Frågor om modellen 8 Sorgearbete via kyrkan 9 Stödgrupper 9 Frågor kring sorgearbetet 10 Erfarenheter från Barntraumateamet i Norrköping 11 Många barn har nåtts av teamet 11 Vilka kommer till teamet? 12 Ett vanligt fall en vanlig dag 12 Direkt stöd via teamet 13 Erfarenheter från palliativ vård 14 Närståendeprojektet 14 Barn och unga som anhöriga 14 Unga möts under kvällsträffar 15 Övrigt arbete för att sprida kunskap 15 Även arbete med riktlinjer 15 Kunskap från forskningen om barn som mister en förälder 16 Kan man dö av brustet hjärta? 16 Forskning om sorgens påverkan 16 Kvinnor klarar sorg bättre än män 17 Förhöjd dödlighetsrisk för tonåringar 17 Sammanfattning av studien 18 Randiga husets verksamhet samt Riksförbundet Änkor och Änkemän 19 Ett randigt hus för sorg 19 Långsiktigt stöd saknas 19 Pengar och kunskap saknas ofta i landstingen 20 4

5 Systematisk uppföljning behövs 20 Akutmottagningen vid Akademiska sjukhuset 22 Anhörigstödjarens första möte med familjen 22 Mål: att sprida anhörigstödet i hela länet 23 Svårt att nå chefer 23 Tonåringar som mist en förälder 24 Fokus på vad som kan förebyggas 24 Unga som mist en förälder har många frågor kvar 24 Misstro medför risk för psykisk ohälsa 25 Råd till sjukvården från ungdomarna 26 Avslutande diskussion 27 Lagens skrivning om syskon 27 Exempel från nordiska grannar 27 Unga glöms lätt bort 28 Det sista avskedet 28 Nya nätverk 28 5

6 Utmaningar, möjligheter och behov Syftet med seminariet var att göra en probleminventering när det gäller stöd till barn och unga som mister en förälder genom dödsfall. Inventeringen ska ligga till grund för Socialstyrelsens fortsatta planering för målgruppen inom utvecklingsarbetet för information, råd och stöd till barn som anhöriga. Inbjudna var nyckelpersoner inom området från olika verksamheter och delar av landet. Deltagarna var följande: Caroline Tellhammar, lekterapin i Umeå, Karin Nordfeldt Hansson, sjukhuskyrkan, Umeå, Lars Widén, Barntraumateamet, Norrköping, Solveig Hultkvist, Stockholms sjukhem, Monica Nanni, Randiga Huset samt Riksförbundet Änkor och Änkemän, Anette Marklund & Christianne Simson, Anhörigstödsamordnare, Akutmottagningen, Akademiska Sjukhuset i Uppsala, Tove Bylund Grenklo, doktorand vid Karolinska Institutet samt Mikael Rostila, forskare CHESS, Stockholms universitet (del av dagen). Från Socialstyrelsen deltog Carin Franzén och Merike Hansson. Fokus låg på en diskussion om behoven och problemområdet utifrån respektive verksamhets erfarenheter. Som utgångspunkt för diskussionerna fick varje deltagare ca 20 minuter (inkl. frågor) för: att redogöra för sin verksamhet/forskning eller motsvarande rörande målgruppen barn med föräldrar som avlider att peka på utmaningar, möjligheter och behov för barn, föräldrar och personal utifrån dessa kunskaper och erfarenheter. 6

7 Samarbete i Umeå kring stöd till barn Caroline Tellhammar, lekterapin i Umeå, berättade om arbetet med barn i lekterapin, men också om sitt övergripande arbete kring barns situation i vården, t.ex. projektet Förberedd mindre rädd, som handlar att förebereda barn inför vårdbesök och behandlingar. Andra delar i hennes arbete är barns miljö på sjukhus, barns smärta samt barn som anhöriga. Hon är sammankallande för det lokala nätverk, som startade 1996, som rör barn som anhöriga. Det startade med att en barnpsykolog mötte en familj med en svårt sjuk mamma, som senare gick bort. Det var en händelse som satte igång tankar om vad och hur sjukvården kan underlätta för dessa barn. Nätverk för barn som anhöriga Detta blev inledningen till att det formades en mindre grupp och ett nätverk under ledning av överläkare Hans K:son Blomkvist. Han drev också frågan att barn som anhöriga måste fångas upp i handlingsplaner, och landstingsledningen gav sedan direktiv till enheterna att upprätta sådana. Arbetet fick så småningom ett ekonomiskt bidrag för att lyfta barns behov samt ordna fortbildningsmöten för vårdpersonal. Därtill togs en pärm fram på temat barn som anhöriga, som är ett stöd för personal om vilka resurser som finns i samhället, på den egna kliniken, på sjukhuset, inom frivilligorganisationer osv. I nätverket finns också två barnbibliotekarier som tagit fram en omfattande litteraturlista kring olika närliggande ämnen på temat barn som anhöriga för föräldrar, vårdpersonal samt barn och unga. Områdena är t.ex. barn och funktionshinder, anhöriga som dör, psykisk sjukdom och barn och våld. Litteraturlistan blev till slut så intressant att förlaget Bibliotekstjänst sammanställde den i en bok som spreds brett i och utanför landstinget, bland annat i samband med tsunamikatastrofen i Sydostasien. När pärmarna med material lämnades ut till sammanlagt 120 enheter, hälsocentraler och kliniker (tillsammans med två läsvärda böcker) var målsättningen att paketet skulle leda till presentationer på respektive enhet för vidare diskussion och samtal. I nätverket finns en rad olika kliniker avancerad hemsjukvård, hospice, lekterapi, infektionskliniken, sjukhuskyrkan och vuxenpsykiatri. Det träffas två gånger per termin, då deltagarna utbyter erfarenheter av arbetet med barn som anhöriga, hur de ska jobba vidare samt samarbete med t.ex. kommunens elevhälsa. Temadagar anordnas också genom nätverket. Modellen kom till I samband med att lagen kom om att stöd ska ges till anhöriga barn, ville nätverket enligt Caroline Tellhammar också ta fram en modell för att möta dessa barn. Starten blev ett samarbete med den s.k. memologen, en utveckl- 7

8 ingsenhet inom Västerbottens läns landsting. Tillsammans med dem har en arbetsmodell utvecklats med tillhörande checklistor. Vid varje moment i denna flödesmall finns en huvudrubrik: Identifiering, Informera barn som anhöriga, Behovsinventering, Lots/Insats och Återkoppling/Avslut. Vid varje moment diskuterar man med de anhöriga. Man har till varje moment utverkat checklistor som en hjälp för personalen. Första delen berör hur ingången till sjukvården ser ut, när en förälder eller ett syskon insjuknar i missbruk eller sjukdom, alternativt att någon av dessa hastigt avlider. Vad händer i denna process med mötena med familjen? Har familjen stöd eller hur kan de lotsas vidare identifiering. T.ex. behövs en första fråga om huruvida det finns barn i familjen och en ruta för svar. De försöker få in denna fråga i patientjournalen så att den alltid ställs av vårdpersonal. Nästa fråga i checklistan kan röra huruvida det finns minderåriga barn. En fråga rör familjens sociala nätverk. Ännu en checklista finns för att informera barn som anhöriga: sjukdomens namn, vad vården kan göra, vad som sker den närmaste tiden, om barnet önskar kontakt med familjens nätverk. Den tredje delen är en behovsinventering som utgår från vem som behöver stöd barn eller föräldrar? Eller båda? Frågan att ställa sig är vilka behov som finns kring t.ex. praktiskt stöd, socialt stöd osv. Här finns ett intressant familjeformulär från Jönköpings läns landsting som Umeå gärna önskar använda. I Umeå har man bearbetat en samtalsmall som ska utgöra stöd för hur ett samtal om och kring barn kan föras, som kan vara ett stöd för personalen. Det innehåller frågor som Vad vet du om din förälders sjukdom?, Hur har ni pratat om sjukdomen i familjen? osv. Den fjärde delen rör lotsning för insatser till annan huvudman eller aktör, vilket stöd som behövs, när frågan förs över till t.ex. kurator, socialtjänst, primärvården eller elevhälsa. En femte del berörde återkopplingen till patienten och de stöd som upparbetats, där ännu en checklista finns. Frågor om modellen En fråga som kom upp gällde hur denna modell kopplades till kommunernas anhörigstödsverksamheter. Caroline Tellhammar svarade att det är viktigt för vården att veta vem vården kan lotsa till, så att ansvaret går vidare. Hon menade att det är viktigt att se hur barn kan lotsas vidare på ett bra sätt, så att landstinget vet att någon tar vid. Ännu en fråga berörde hur långt implementeringsarbetet kommit. Någon ansåg att det fanns luckor vad gäller professioner i vården i nätverket, exempelvis kirurgkliniken och akutmottagningen, som också borde beröras. Caroline Tellhammar svarade att plan för arbetet just tagits fram och presenteras för nätverket inom kort. I och med detta ska modellen implementeras i landstinget, för att så småningom bilda ett större länsnätverk (där även Lycksele och Skellefteå ingår utöver Umeå). I dag har inte nätverket något mandat eller uppdrag, eftersom det kommit till på grund av intresse. Viktigt, betonade Tellhammar, är att det finns budget, styrgrupp och en plan med utvärdering för arbetet, för att uppdraget ska bli legitimt. Än så länge är arbetet spontant och behöver formaliseras. 8

9 Sorgearbete via kyrkan Karin Nordfeldt Hansson, sjukhuskyrkan, tog upp arbetet med stödverksamhet för barn och föräldrar i Umeå. Uppstarten skedde 2009, först med hjälp av Svenska kyrkan i Karlstad, som hade stödgrupper för både barn och föräldrar. Snart bildades en styrgrupp i samverkan mellan Västerbottens läns landsting, Svenska kyrkan i Umeå, Rädda Barnens lokalförening och Umeå kommun, för att få en neutral plattform. Speciellt för arbetet är en tydlig organisation för arbetet samt att arbetet rör hela familjen. Till en början sökte styrgruppen pengar för att utbilda gruppledare på plats i Umeå, eftersom andra alternativ var för dyra. Under två utbildningstillfällen à två dagar utbildades 23 styrgruppsledare och andra hjälppersoner som bjuder in till utbildningarna. Diakoner och kyrkorådsordförande har varit viktiga i kyrkans arbete. I landstinget har Caroline Tellhammar varit den ansvariga. Kommunen har en skolsköterska som förankrar arbetet och en person representerar Rädda barnen. Styrgruppens första uppdrag blev att söka pengar till utbildningen, vilket möjliggjordes med hjälp av Luleå stift, landstinget och Rädda Barnen. Flera ledare finns för arbetet. För kyrkans del är det pedagoger, diakoner och präster som har ansvaret. Från landstingen finns fyra aktiva gruppledare, varav två kuratorer, en sjuksköterska och en syskonstödjare från barnonkologen. En av dessa personer får göra arbetet inom ramen för arbetstiden, medan övriga timavlönas från landstingen efter ansökningar om uppdragen. I Umeå kommun är det däremot lärare på sjukhusskolan som ansvarar för arbetet. Tre volontärer gör arbetet för Rädda Barnens del. Stödgrupper Hittills har fyra grupper varit igång. De inleds alltid kl. 17 med att alla äter middag tillsammans. Därefter går alla till sina respektive grupper, t.ex. barnen till en grupp, föräldrar till en annan, ungdomar till en tredje. Varje grupp har tio träffar med olika teman, alltid med en tydlig praktisk anknytning som utgår från barnens behov. Gruppledarna ger ett stöd för varje samtalstema och ibland exempel på aktivitet för barn och unga, t.ex. att tillverka en minnesburk. Den stora fördelen med föräldragrupperna är enligt Karin Nordfeldt Hansson att föräldrarna dels får bearbeta sin egen sorg, dels får hjälp i att möta och se sina egna barn för att tolka deras sorg. Allra bäst fungerar arbetet enligt henne när hela familjen kommer till mötena, till de olika grupperna, så att barnen får prata ut på ett håll och föräldern på ett annat. Det avlastar dem från att vara duktiga inför varandra och att hålla tillbaka sorgen. Detta ger ett öppnare samtalsklimat hemma. Handledare från kyrkans familjerådgivning och St. Lukas finns för gruppledarna för samtalsgrupperna, och står även för utvärdering. Frågor som tas upp med gruppledarna är hur samtalen har gått? Hur har deras upplevelser varit? Viss utvärdering görs dock även direkt med föräldrar och barn, men bara i begränsad form, beroende på att gruppledarna bromsat en sådan, med moti- 9

10 veringen att trygghetskänslan som byggs upp i grupperna ska bevaras. Alla känsliga samtal som förs ska stanna inom gruppen. Därmed fokuseras utvärderingen på gruppledarnas utsagor. Frågor kring sorgearbetet I den allmänna diskussionen framhölls vikten av att påvisa resultat, inte minst i kontakten med landstingsledningen, för att motivera fortsatt satsning. Ibland finns naturligtvis behov av uppföljning av vissa barn, betonade Nordfeldt Hansson, och gav exempel på ett barn till en ensamstående mamma utan socialt nätverk. En fråga som kom upp i diskussionen var om gruppledarna blir kontaktade av sjukvårdens mottagningar om något hänt när det gäller barnen och hur de mår. Hur fungerar detta? Oftast är det genom skolan och elevhälsan som kontakter sker, förklarade Nordfeldt Hansson, som också menar att arbetet fungerat mycket bra. Om sex månader ska ha gått efter dödsfallet, påpekar någon, hur fångas barnen upp under denna mellantid? Än finns inget tydligt svar på detta, utan det får lösas från fall till fall, menade Nordfeldt Hansson. Frågorna från de församlade haglade kring detta tema. Vet ni hur många som inte kommer till grupperna? Hur många får hjälp? Vilka får hjälp? Är grupperna fulla? Ja, grupperna är fulla, svarade Nordfeldt Hansson, då grupperna inte heller ska vara så stora. Farhågorna som arbetet nu står inför är hur arbetet, som pågått i två år, ska säkras framöver: hur nya ledare ska rekryteras, då vissa av dem tvekar inför fortsatt arbete, samt hur pengar ska ordnas för att permanenta arbetet. Varje termin har möten hållits med styrgrupp och gruppledare som kan dela med sig av sina erfarenheter. 10

11 Erfarenheter från Barntraumateamet i Norrköping Lars Widén, Barntraumateamet i Norrköping, delade med sig av erfarenheter från teamet, som har funnits sedan år Bakgrunden var att BUP såg brister i omhändertagandet av barn vid sjukdom och plötslig död. Liknande röster hördes från en kris- och katastrofgrupp. BUP konstaterade att många barn med gamla trauman sökte vård. I samband med detta beviljades pengar till en permanent tjänst för Barntraumateamet, där Lars Widén och en psykolog anställdes. Organisatoriskt tillhör teamet BUP, men sitter centralt på sjukhuset, vägg i vägg med akuten, vilket är en stor fördel, menade han. Trots det stora behovet finns teamet i dag bara tillgängligt för ett upptagningsområde kring Norrköping, en tredjedel av landstinget. Det finns barn och unga i upptagningsområdet i östra delen av Östergötlands läns landsting. Uppdraget är att ge stöd till barn 0-18 år. Tanken med teamet är att gå in i de fall där ingen annan har ansvaret, vilket kan innebära barn och familjer från samtliga kliniker och mottagningar på sjukhuset. Första prioritet för insatser är förälders plötsliga död. Andra prioritet är när barn bevittnar en svår händelse eller är med i en olycka. Man arbetar dock inte med de barn som själva läggs in på grund av skador, det är barnklinikens ansvar. Den tredje prioriterade gruppen är barn och ungdomar vid förälders allvarliga sjukdom. Fjärde gruppen innebär ett konsultationsuppdrag, då andra organisationer, t.ex. skolor, socialtjänst, polis, eller enskilda kan höra av sig för stöd och råd. Många barn har nåtts av teamet Sedan starten har teamet kommit i kontakt med 1200 barn och unga. Hälften av dem har varit drabbade av plötslig död inom familjen. En fjärdedel handlar om övriga trauman och den sista fjärdedelen om allvarligt sjukdomsförlopp. Exempel på oväntad plötslig död i sjukdom kan vara när en pappa segnar ned i duschen eller en mamma ligger död på morgonen. Plötslig död i olyckor är trafik- och arbetsplatsolyckor, tsunami-händelsen. Självmord inom familjen eller hos nära vänner är också en stor grupp. Lars Widén jämför sina tio år i tjänst på BUP där han träffade två-tre fall av barn som upplevt självmord, medan teamet hittills har haft kontakt med familjen i nästan 200 fall, vilket visar på vilket behov som finns. 11

12 Vilka kommer till teamet? Lars Widén berättar om de fall han möts av i teamet. Mord och dråp står för cirka 35 fall per år. Vid död genom sjukdom kommer teamet in under förälderns sjukdomsförlopp eller strax efter att föräldern dött, alternativt de fall där föräldern svävar mellan liv och död efter t.ex. stroke. Övriga trauman är våld eller grovt våld inom familjen, självmord eller självmordsförsök i familjen. Det blir extremt och traumatiserande för ett barn som hittat föräldern död. Olyckor är främst trafikolyckor, men också barnolyckor (där barn skadat varandra, vilket genererar en skuldproblematik), brandolyckor. Det finns även barn som fått trauman genom vårdens behandling eller undersökningar. Viktigt att säga är att teamet bara går in i akuta fall, men hjälper till om vården orsakat bestående trauman. Teamets ärenden kommer främst från föräldrar, annan anhörig, BUP, akutkliniken, IVA, övriga medicinska kliniker, sjukhuskyrkan och Svenska kyrkan i övrigt. Kyrkans larmjour är en insats som finns i Norrköping som går in som stöd i många fall det finns därför samverkan med dem. Andra partners de samverkar med är krisgrupper, polisen, skolan, socialförvaltning, räddningstjänst eller ambulans (som kan ringa direkt från olycksplatsen). Trots att så många dödsfall sker i hemmet och därmed konstateras av primärvårdens distriktsläkare är det endast ett fåtal som kommer på remiss från primärvården. En fråga från de församlade var om han kan se en tendens åt något håll? Lars Widén förklarade att han ser att teamet oftare ger stöd under längre tid efter det att föräldern dött i de riktigt allvarliga cancerfallen. I övrigt ser teamets arbete likadant ut som tidigare. Ett vanligt fall en vanlig dag Då teamet satt bredvid akuten blev de ibland inkallade direkt dit, t.ex. i samband med en allvarlig trafikolycka. Första steget blir att göra en skattning tidsmässigt, vilket behov finns, medan teamet försöker skaffa sig en familjebild: hur många barn finns och i vilken ålder. En annan situation är att polisen ringer med meddelande om att t.ex. en pappa hittats död efter ett självmord, då teamet ibland får vara med och lämna dödsbudet till familjen i hemmet. Begreppet familjen är brett och kan innebära allt från några enstaka familjemedlemmar till ett stort antal nära personer. Ofta arbetar de två anställda i teamet ensamma vid dessa möten, då familjen samlas att för få en samlad bild eller försöka förstå vad som hänt. Personen från teamet förklarar för barnen t.ex. kring ett självmord, så att de kan ta in situationen. Uppgiften är också att stanna kvar och ta in familjens reaktioner, vilka kan skilja sig från person till person, från fysiska utbrott till tysta, stillsamma sådana. Lars Widén förklarade vidare att det är viktigt att skapa normalitet och öppenhet kring döden som inträffat och barns reaktioner, t.ex. bekräfta den lille pojken som frågar om han får leka nu efter att han fått veta att pappan dött. 12

13 Viktigt är också enligt honom att dela ut information till anhöriga och vuxna om var de kan få stöd i samhället samt råd om sömn, mat och att röra på sig. Teamet hjälper också till att genomföra och stödja inför en visning av kroppen, för att göra ett bra avsked. Direkt stöd via teamet En av frågorna var hur snabbt teamet kan ge hjälp? Mycket snabbt, menade Widén, som förklarade att hjälp, stöd och information sätts in direkt, ofta samma dag eller dagen efter. Därefter finns teamet med som stöd så länge som det behövs, t.ex. till efter att begravningen ägt rum eller längre, under en terapeutisk behandling. På frågan om andra i landet tagit till sig av teamets arbete svarade Widén att han ofta är inbjuden att tala om verksamhetens resultat och arbete. 13

14 Erfarenheter från palliativ vård Så snart Solveig Hultkvist börjat som kurator på Stockholms sjukhem kom diskussionen upp om hur arbetet med närståendestöd skulle kunna struktureras i vården, vad gäller barn, unga och andra närstående. Redan 2004 kom de första stödgrupperna för unga vuxna, grupper som fortfarande finns kvar. Närståendeprojektet Diskussionerna ledde så småningom fram till det s.k. Närståendeprojektet. Grupper med bl.a. kuratorer, präster och läkare diskuterade vilket stöd närstående skulle få, vilka personer som var särskilt sårbara och hur efterlevandestödet skulle se ut. Pengar söktes för en projektledare för Närståendeprojektet under tre år, Projektet redovisades i en rapport som kan beställas via Cancerfonden. Projektet har resulterat i en process på sjukhemmet som utvärderas kontinuerligt, bl.a. i en checklista för särskilda riskgrupper, s.k. risk-anhöriga, som hämtats från den forskning som finns. Vissa grupper är mer mottagliga för stöd än andra, menade Solveig Hultkvist. Barn och unga som anhöriga Den första av dessa sårbara grupper i checklistan är barn och unga, där åldern 0 30 år valdes som viktig för sjukhemmets arbete. Det var delvis efter förebild från ett lyckat danskt projekt, där även unga vuxna fanns med i målgruppen. I dag har närståendeprocessen med dess checklista förändrats, i och med att arbetet gick från projekt till gängse vård i och med patientsäkerhetslagen. Allt arbete med sårbara grupper måste kunna redovisas öppet, vilket krävde en liten omarbetning av listan. Checklistan kallas numera Behov av närståendestöd att förstå och stödja närstående i palliativ vård. I innehållet finns bl.a. rubriker som stöd till barn och unga vuxna, konflikter och kommunikationsproblem, otillräcklig symtomlindring, kraftig krissituation och dödsögonblicket. I och med projektet förändrades också bemötandet från vårdpersonalen och övriga i det palliativa teamet. Stockholms sjukhem står för en av de mest omfattande slutenvårdsverksamheterna i landet med sina 450 dödsfall per år. Till detta hör också hemsjukvården samt Bromma-geriatriken, som totalt sett utgör cirka 25 procent av Stockholms slutenvård. Solveig Hultkvist såg framför allt en stor skillnad i hur personalen såg på och identifierade närstående, inte minst barn och unga, något som de anhöriga också gav uttryck för. 14

15 Unga möts under kvällsträffar Solveig Hultkvist arbetar i sin kliniska vardag med barn och unga, familjer och föräldrar samt även ungdomar. En av hennes uppgifter är att hålla i ungdomsgrupper som träffas kvällstid för samtal om en bortgången förälder. Arbetet utvärderas av en doktorand från Ersta högskola sedan 1 ½ år tillbaka vad gäller förändring i depressivitet hos dessa ungdomar. De får ett frågehäfte med hälsoskattningar. Ingen kontrollgrupp finns dock för att mäta hur de unga som inte fått dessa samtal mår, men man diskuterar en ev. jämförelse med ungdomar vid andra palliativa enheter. Övrigt arbete för att sprida kunskap Förutom det kliniska arbetet som kurator har Solveig Hultkvist föreläst, utbildat och skrivit artiklar under årens lopp. Bland annat har hon varit verksam i en förening för socionomer inom palliativ vård, främst med fokus på just barn och unga med anledning av lagen. Under hösten 2012 anordnas ett kvällsseminarium kring stöd till barn med namnet Pappa är en örn på väg till Öland, riktad till dem som arbetar med barn inom palliativ och intensivvård. En teaterföreställning om en pojke som förlorade sin pappa, Hemligheternas skog, hölls på Teater Pero i Stockholm, där även en representant från BRIS deltog. Solveig Hultkvist har gått utbildning i Beardslees familjeintervention tillsammans med personal från missbruks- och psykiatrivård. Hon menar att metoden borde kunna användas även inom palliativ vård och en grupp arbetar med att anpassa metoden till den. Även metoden Föra barnen på tal skulle kunna användas. Hon tycker att det vore bra att i högre grad använda föräldrarna för att ta upp svåra ämnen något som är självklart i vissa fall för att också få fördelen med att låta samtalen ske inom familjen, där föräldern själv bäst känner sina barns svagheter och styrkor i stället för att vården gör detta. Även arbete med riktlinjer Solveig Hultkvist har även deltagit i Socialstyrelsens arbete med nationella riktlinjer kring barn till fysiskt sjuka, bl.a. den del som handlat om sårbarhetskriterier. Hon deltar också i en arbetsgrupp i Stockholms läns landsting som tar fram ett kunskapsunderlag om hur de ska arbeta med vård till barn som närstående, både vad gäller psykiatri, cancervård och missbruksvård. En checklista och instruktioner till chefer kommer att höra till det underlag som bearbetas. Många andra landsting håller just nu på med liknande arbeten. En intressant nyhet enligt henne är att ett palliativt vårdprogram med avsnitt om barn och ett annat för närstående nyligen kommit ut. 15

16 Kunskap från forskningen om barn som mister en förälder Mikael Rostila vid CHESS, Stockholms universitet, berättade om den egna studien kring hälsokonsekvenser och dödlighet för de barn som förlorat en förälder. Det är en studie som fått mycket uppmärksamhet. Evidens fanns redan för den kända s.k. widow-effekten, att det finns en ökad dödlighetsrisk särskilt tiden närmast efter att man har förlorat en partner. Dock finns det få större studier kring de barn som förlorat en förälder och hur de påverkas av detta över livscykeln. Det är temat för Mikael Rostilas forskning. Kan man dö av brustet hjärta? Hur kan sorg tänkas gå in i kroppen? Kan man till och med dö av sorg? Mikael Rostila förklarade att sorgen först och främst kan påverka hälsan genom akuta psykofysiologiska stressmekanismer, där t.ex. det kända fenomenet att dö av brustet hjärta inom forskningen innebär att det finns en ökad risk att dö i hjärt-kärlsjukdomar kort efter förlusten av en anhörig. En annan förklaring till att individer dör av en sorgeprocess kan vara förändringar i hälsobeteenden och hälsovanor, t.ex. att rökning och alkohol används för att dämpa sorgen. Ännu en orsak kan vara att sörjande enligt Mikael Rostila slutar ta hand om sig själva och exempelvis slutar motionera eller börjar äta mer ohälsosamt. Naturligtvis påverkar även sorgen olika emotionella tillstånd, både psykiskt och psykosomatiskt, tillade han. Forskning om sorgens påverkan Mikael Rostila presenterade resultat från sin studie och nämnde också att en debattartikel i ämnet publicerats i Läkartidningen. Tidigare studier har visat att förlusten av en förälder har betydelse för unga barns fysiska och psykiska välbefinnande, men ytterst lite kunskap finns om konsekvenser för vuxna barn. Detta är uppseendeväckande, menade Mikael Rostila, eftersom de flesta ändå förlorar sin förälder i vuxen ålder. Målet för studien är att undersöka konsekvenserna för både yngre barn och äldre, dvs. vuxna barn. Det är speciellt intressant att jämföra data mellan minderåriga och vuxna barn, vilket kan ge mer information om förklaringsfaktorer för drabbade barn i olika åldrar, t.ex. vilka grupp och vilka åldrar som är mest sårbara. Under barndom och tonår är förlusten av en förälder ytterst oväntad. En sådan händelse ökar barns stressnivåer, ger upphov till mycket stark sorg och svårigheter att hantera denna, eftersom barn ofta inte har haft den typen av erfarenheter tidigare. Därtill har minderåriga barn en starkare anknytning till en förälder och ett stort beroende av föräldern. Ofta innebär förlusten av 16

17 en förälder dessutom en övergång från ett hushåll med två försörjare till ett hushåll med en ensamstående förälder, vilket kan ha betydelse både för materiella och psykosociala förhållanden. I vuxenlivet är förlusten av en förälder något mer förväntad, då detta är en naturlig del av livet. Relationen till egna barn blir ofta mer centrala, vilket medför att anknytningen och relationen till föräldrar minskar i betydelse. Ändå är denna förlust självklart också en smärtsam och påfrestande situation även i vuxen ålder. Kvinnor klarar sorg bättre än män Det finns könsskillnader i sorgens konsekvenser, berättade Mikael Rostila. Forskning har visat att kvinnor hanterar stress och oväntade händelser bättre än män. Det har exempelvis visat sig att kvinnor hanterar förlust av sin make bättre än män som drabbas av förlust av maka. När det gäller förlust av förälder i vuxen ålder står kvinnor ofta för mer vård och omsorg av den sjuka föräldern, vilket innebär att när denne avlider efter längre tids sjukdom kan det till och med medföra en viss lättnad. Det finns också andra teorier som pekar i motsatt riktning. Kvinnor har ofta en starkare relation till sina föräldrar, vilket skulle kunna medföra att de påverkas mer vid förlusten av en förälder. Den avlidna förälderns kön kan dock också ha betydelse för sorgens hälsokonsekvenser. Det finns teorier om att barn har en starkare anknytning till sin mor än till sin far och att relationen mellan dem är mer känslomässig. Detta skulle kunna innebära att förlusten av en mor är mer skadlig för hälsan än förlusten av en far. Förhöjd dödlighetsrisk för tonåringar Mikael Rostila beskrev sedan den aktuella studien, som bygger på data där flera olika svenska register är länkade till varandra. Studien omfattar barn från tio år och uppåt. Ännu finns inga data för personer yngre än tio år. Resultaten visar att bland de yngsta barnen i studien, åringar, har pojkar som har förlorat sin mamma en betydligt högre dödlighetsrisk än de som inte förlorat sin mamma. Skillnaden i risk sjunker bland åringar och blir sedan i princip obefintlig med högre ålder. Det är framförallt mammans död som ger hälsokonsekvenser. Även när det gäller flickor kan man se ökade dödlighetsrisker till följd av förälders död bland de yngsta barnen i studien. Förlust av pappan verkar också spela en viss roll för kvinnor, medan studien inte visar några effekter på längre sikt. En aspekt som undersöktes i studien var om föräldern dött av en naturlig eller en onaturlig orsak. De onaturliga dödsorsakerna hade störst konsekvenser, framförallt bland yngre barn. När det gäller bedömning av tid som förlöpt sedan dödsfallet lång, medellång eller kort tid ser man effekter bland de yngsta barnen både på kort och på lång sikt. De starkaste effekterna återfinns dock på längre sikt. Samma mönster ser man bland de äldre barnen. Vad gäller faderns död så 17

18 fanns framförallt effekter på kort sikt bland de yngsta barnen, dock inte på längre sikt. För de äldre barnen finns det även här effekter på längre sikt. Kvinnors dödlighetsrisk efter moderns död var hög på kort eller medellång sikt efter dödsfallet, men inte på längre sikt. Samma tendenser fanns för kvinnor efter faderns död. Sammanfattning av studien En sammanfattning av studien visar högre dödlighetsrisk när barn hade förlorat en förälder, främst bland minderåriga barn. För de yngsta barnen hittades starka effekter på kort och medellång sikt. Förlusten av en mamma visade sig ge större effekt på hälsan än förlusten av en pappa bland både män och kvinnor. Män verkar vara mer sårbara för förlusten av en förälder än kvinnor sett över hela livscykeln med undantag av minderåriga flickor, som är väldigt sårbara vid förlusten av en mamma. Mikael Rostila avslutade med att föreslå åtgärder för sjukvården, där han generellt ansåg att personalen i större utsträckning bör ta hänsyn till eventuella negativa konsekvenser för familj och anhöriga. God vård i livets slutskede är också viktigt och måste kännetecknas av omtanke och omsorg om de närstående. Psykologiskt stöd till de anhöriga är också något som bör erbjudas från sjukvårdens sida. Generellt vet vi lite om hälsokonsekvenserna vid förlust av en anhörig. Nya studier är på gång där bland annat hälsokonsekvenserna vid förlust av ett barn eller ett syskon ska studeras. 18

19 Randiga husets verksamhet samt Riksförbundet Änkor och Änkemän Monica Nanni från organisationen Randiga Huset berättade att stödverksamhet för vuxna har pågått sedan 1998 inom Riksförbundet Änkor och Änkemän. Under åren pågick ett arbete kring hela familjen, med stöd av Arvsfonden. Efter en utbildning inom ämnet barn och sorg började några inom organisationen forma en arbetsmodell med stödgruppsverksamheter, som de sedan fortsatt att utveckla. Nu sker det inom Randiga Husets ram. Monica Nanni menar att sex månader efter dödsfallet ofta kan vara rätt tid för att starta med dessa stödgrupper. Men även innan dess, i mellantiden, behöver familjerna som kan vara i kris veta att det finns mötesplatser att söka upp. Inom det s.k. Randiga Huset har de därför olika verksamheter för olika åldrar. Dels enskilda samtal riktat till familjer om t.ex. vanliga sorgereaktioner eller specifik problematik inom familjen, dels filmtillfällen för barn eller unga. En tanke för framtiden är att erbjuda föredrag om sorg. Ett randigt hus för sorg Vad är då Randiga Huset? Själv ser hon verksamheten som en övergripande anhörigorganisation där det dels erbjuds stöd, dels är ett kompetenscentrum med specialkunskaper om t.ex. suicid, om plötsliga dödsfall, om lång sjukdomstid och om att vara barn till en sjuk förälder som ska dö. Monica Nanni var noga med påpeka att Randiga Huset inte bedriver någon terapeutisk verksamhet, utan är en anhörigförening: om de barn som kommer behöver mer stöd än verksamheten kan ge hänvisas de vidare till terapeuter och psykologer (de har ett nätverk). Personer som kan ämnet sorg borde finnas runt om i samhället, men så är det tyvärr inte idag. Det har enligt Monica Nanni varit svårt att skapa detta utan en säker finansiering. För varje del i verksamheten har de fått söka nya pengar. Målet är att skapa en nationellt spridd organisation dit privatpersoner kan ringa och höra var det finns stödgrupper runt om i Sverige. Hennes dröm är att ha randiga hus på fem sex platser i Sverige, något som hon ser som en utmaning. Än så länge finns ett hus i Stockholm samt en verksamhet som vill starta i Örebro. Långsiktigt stöd saknas Monica Nanni är bekymrad över att det saknas långsiktigt stöd för barn och unga. En del har kanske gått i stödgrupp tidigare, men vet inte alltid hur de ska hitta stöd om problem uppstår några år senare. Detta vill Randiga Huset satsa på. Hon berättade att det händer att vilsna föräldrar ringer och frågar om hjälp för unga som gick i en grupp för flera år sedan, men krisar just nu. 19

20 Samma problem kan uppstå för vuxna som också två tre år efter händelsen kan behöva mer stöd. Monica Nanni förklarade att den som drabbats faktiskt har ett helt liv framför sig då sorgen kan göra sig påmind vid olika tillfällen och kan yttra sig på helt olika sätt. En del lägger locket på till en början. En del kan enligt henne t.ex. reagera med självskadebeteenden i samband med dödsfallet, medan andra kanske gör det efter längre tid, då omgivningen inte lika lätt sätter det i samband med dödsfallet. Efter några år söker man sig kanske till BUP, där många tyvärr blir avvisade för att det enligt henne inte finns förståelse för problemen. Man ser anhörigs död som något naturligt som man inte ska behöva få stöd för. Inte heller är det rimligt att en 9 10 åring med en svår identitetskris ska behöva vänta 1 1 ½ år, vilket förekommer. Monica Nanni påpekade att de ofta träffar familjer där kurator i ett tidigt skede har sagt att hon eller han ska återkomma, men sedan händer ingenting. Detta menar hon är ett kraftfullt avvisande. Ett annat dilemma är att ofta bara tre samtal erbjuds, sedan ska familjen vidare. Långsiktigheten saknas, inte minst för att kunna bygga upp tillit hos familjen i fråga. En deltagare tog upp att familjen och barnet genom dödsfallet går igenom en enorm påfrestning som ofta leder till flera tillfällen i livet när det på nytt blir jobbigt, t.ex. i högstadiet, i samband med studenten osv. Det är viktigt att göra familjen medveten om detta, så att den är förberedd och för att normalisera denna process. En deltagare påpekade att många unga mår mycket dåligt redan innan föräldern dör. Hon har sett detta bland unga i stödgrupper, där många hade självskadebeteenden, depressioner och drogmissbruk redan innan dödsfallet. Detta gör förstås situationen ännu tyngre när föräldern går bort. Grupperna fyller därför en oerhört viktig funktion. Samtidigt är det ett stort ansvar att leda de unga vidare till annan hjälp om de behöver mer stöd. Pengar och kunskap saknas ofta i landstingen När det gäller landstingets prevention kopplat till sorgearbete och efterlevandestöd finns det enligt Monica Nanni väldigt lite kunskap, intresse och pengar. Många problem skulle lätt kunna undanröjas genom preventivt arbete. Men i t.ex. i Stockholms läns landsting ingår det i beställaravtalet enbart stöd upp till tre månader efter dödsfallet, vilket enligt henne är fullkomligt fel, eftersom det ofta är först senare som de verkliga problemen kommer. Då söker också de flesta hjälp. Någon underströk att problemen med att inte få en snabb insats i kombination med ökad dödlighetsrisk är stort problem i dagens vård. Det togs också upp att det i samhället generellt sett finns en dålig förberedelse på hur vi ska klara oss genom kris och sorg. Systematisk uppföljning behövs Det togs upp att effektstudier av stödgruppsverksamheter är viktig. Inte minst lika betydelsefullt är att alla som arbetar med sådan verksamhet gör egna systematiska uppföljningar av hur barnen mår efter grupperna, vilka 20

21 som drar mest nytta av dem, vilka barn som skulle behöva andra insatser osv. Monica Nanni höll med genom att säga att det finns helt olika behov hos barn som är med om t.ex. långvarig sjukdom, suicid och plötsligt dödsfall i familjen. Ett specifikt problem som togs upp var att man behöver utvärdera hur hemsjukvård för föräldrar i livets slutskede fungerar för barn och unga. Samtidigt som det kan finnas fördelar finns också nackdelar, då hemmet upplevs som en sjukvårdsinrättning. Det finns också exempel på att ungdomar har kommit över och använt morfin som funnits tillgängligt i hemmet. 21

22 Akutmottagningen vid Akademiska sjukhuset Sedan sju år tillbaka har Anette Marklund haft ansvar för anhörigstödet på akutmottagningen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det finns en schemalagd anhörigstödjare under varje arbetspass. Kuratorer finns ju inte dygnet runt och enbart måndag fredag. Anhörigstödjarna utgår från de anhörigas behov som medmänniska. Stödjaren finns sida vid sida med de anhöriga under deras tid på akuten. Om patienten flyttas till en annan avdelning följer stödjaren med och lämnar över ansvaret till motsvarande person där. Om patienten avlider på akuten eller på operation har anhörigstödjaren en återkoppling och ringer upp den anhörige, först efter två veckor och sedan efter tre månader. Sedan fyra år tillbaka erbjuds anhöriga att vara med under livsuppehållande behandling inne i akutrummet. Dock är det alltid upp till den anhöriga att avgöra om denne vill vara med eller inte. En studie kring akutens rutiner med anhörigstödjare har gjorts av Agneta Grimby. Anhörigstödjarens första möte med familjen Hur motiverar anhörigstödjaren sin närvaro inför familjen? Anette Marklund berättade att de helt enkelt presenterar sig, varför de är där och berättar vad som händer med patienten. När det gäller barn får föräldern bestämma om stödjaren ska finnas med. När det gäller barn och unga är det särskilt viktigt är att få bort alla fantasier, menade hon, så att de får veta så mycket de behöver. Det är också viktigt att förbereda dem på vad som väntar dem, hur deras sjuka pappa eller mamma kommer att se ut osv. I en mapp som de ger till de anhöriga finns samlad information om bl.a. känslor efter en förlust, läkarens namn och telefonnummer, telefonnummer till anhörigstödjaren, sjukhuskyrkan, nationella och lokala stödorganisationer m.m. När de ringer till anhöriga efter två veckor är det mest praktisk information som är aktuell. Efter tre månader kan de ge mer information om det som står i mappen, t.ex. om de anhöriga vill ha hjälp med kontakt med någon stödgrupp. Akuten förmedlar också kontakt med kommunens anhörigstöd. En blankett har tagits fram i ett länsnätverk. Anhörigcentrum kan sedan kontakta den anhörige. Det finns också vykort som de anhöriga kan använda på samma sätt. 22

23 Mål: att sprida anhörigstödet i hela länet Erfarenheter från arbetet på akuten har spridits över landet genom studiebesök och föreläsningar, men ändå har få andra akutmottagningar följt i samma spår. Christianne Simson berättade om hälso- och sjukvårdsstyrelsens uppdrag, att anhörigstöd ska föras ut till alla mottagningar i primärvården i landstinget, till Akademiska sjukhuset och Enköpings lasarett. Arbetet leds av henne och Anette Marklund. Hur kom det sig att just detta landsting fick till detta unika beslut? Politikerna i landstinget deltog i NkA:s s.k. blandade lärande nätverk och fick därigenom ett engagemang för arbetet. Framför allt var det när anhöriga fick berätta om upplevelser i vården, som politikerna lystrade. Svårt att nå chefer När det gäller cheferna har hon känt en enorm tröghet i arbetet, tillskillnad från hos den patientnära personalen. Cheferna mäktar enligt Simson inte med att ta in frågan samtidigt med besparingar, organisationsförändringar osv. Hindren består i rädsla, föreställningen om att någon annan ska ta hand om sorgearbetet, okunskap om vad anhörigstöd är, vilken profession som ska göra jobbet och, sist men inte minst, ekonomi. En undersökning som gjorts av Röda Korset visade enligt henne att varje satsad krona ger en ränta på åtta kronor. Ett kunskapslyft behövs enligt Simson hos all personal, men framför allt chefer, kring betydelsen av snabbt, direkt stöd till anhöriga för att alla ska förstå vikten av frågan. Fortsatt bygge av broar mellan akuten och andra vårdavdelningar som visar på vikten av stöd och uppföljning till anhöriga är ännu en viktig fråga. Vi säger aldrig vill du att vi ska ringa?, vi ringer, sa Simson. Utmaningar är att skapa känsla och engagemang, att bygga broar och att jobba för de tidiga kontakterna till anhöriga. Simson berättade också att de försökt få in tvingande rutor i e-journalerna för frågor om anhöriga. Hon tyckte att en viktig lärdom från dagens möte, samt ett gott argument att ha med sig till det egna landstinget, är att veta att det faktiskt finns en dödlighetsrisk i att inte ge stöd till anhöriga. Någon inflikade att den nya lagen styr frågan i rätt riktning. Ibland gör nog vården anhörigstödet svårare än det behöver vara, menade Anette Marklund. 23

24 Tonåringar som mist en förälder Med anledning av hur lagen har formulerats; om en förälder eller vårdnadshavare är svårt sjuk eller plötsligt avlider, började Tove Bylund Grenklo med att ställa sig frågan om man aldrig kan dö oväntat av cancer? Bara för att familjen vetat om den svåra sjukdomen menade hon att dödsfallet ändå kan komma som en chock och vara överraskande. Hennes forskning, en nationell studie, baseras på alla barn i åldern år med sammanboende föräldrar som förlorat en förälder i cancer mellan åren Av dessa barn är det 57 procent som bara tre dagar före förälderns dödsfall förstår att denne ska dö. Mediantiden på Stockholms sjukhem för den palliativa vården har varit tio dagar, berättade hon. Ett basalt grundstöd har erbjudits till alla anhöriga, men sedan har vissa enskilda som behöver ytterligare insatser fått det. Fokus på vad som kan förebyggas Fokus i studien har varit att identifiera förebyggbara trauman som kan leda till psykisk ohälsa sex till nio år efter dödsfallet. Syftet var att studera vilka upplevelser de har från tiden före och efter dödsfallet och se hur deras psykiska hälsa påverkats idag med fokus på förebyggbara faktorer. Exempel från tidigare studier av vuxna anhöriga visar att sådana faktorer som vården sig, sjukdomen samt en individuell sårbarhet kan påverka. Bland de vårdrelaterade riskfaktorerna finns några tydliga exempel som ökar risken för ångest, t.ex. när anhöriga inte har förstått vad som håller på att hända, att föräldrar inte har orkat tala med sitt döende barn trots att barnet själv förstått att det ska dö. Det senare kan ge stark ånger som håller i många år. Sorg är en långvarig och smärtsam, men normal, reaktion som i sig är rätt likt en depression. För en del av de drabbade finns risk att sorgerelaterad ohälsa utvecklas och bland dem ser man ofta sömnproblem och ångest som inte går över. Unga som mist en förälder har många frågor kvar Inför studien om barn som mist en förälder i cancer annonserade Bylund Grenklo efter tonåringar. Hon intervjuade 15 unga, minst två år efter dödsfallet. I studien ingick också en enkät, även den flera år efter dödsfallet. När de unga svarade på enkäten var de i åldern år. Av 850 unga har 622 svarat på enkäten. Studien hade även med en kontrollgrupp. Teman i intervjuerna var exempelvis problem som självdestruktivitet. Hon gav ett exempel med en kille som stal bilar och körde dem så snabbt det gick, men med släckta lyktor för att antingen dö så att han kunde 24

25 komma till mamma eller så skulle hon vaka över honom och han skulle klara sig. Ännu ett problemtema i intervjuerna var att de unga inte hade litat på sjukvården, en förtroendekris. Ett tredje tema var något som kan kallas för uppdämd sorg, som många unga hade fortfarande många år efter dödsfallet. Det kunde ha varit problem kring informationen, man hade inte talat om att föräldern skulle dö pga. sin sjukdom. Det kan jämföras med en studie från Skottland där man intervjuat nio kvarvarande föräldrar om hur de hade talat med sina barn. Det visade sig att bara två föräldrapar var överens om att prata med barnen när den sjuka föräldern hade kort tid kvar att leva. I övriga fall var man överens om att inte alls prata med barnen, eller så var föräldrarna sinsemellan inte överens om hur man skulle göra. Enkäten innehöll bl.a. frågor om den egna sorgereaktionen, om upplevelser av vården, om ungdomarna litade på vården, om de fick information osv. Självskadebeteenden visade sig i studien vara dubbelt så vanligt bland de unga som förlorat en förälder, en signifikant skillnad, jämfört med andra som inte förlorat en förälder. En flicka med allvarliga självskadebeteenden vars mamma dog i en allvarlig sjukdom skrev i enkäten: Jag skulle ha behövt någon som knackade på de murar jag byggt upp. Jag kan inte minnas hur många gånger jag försökt ta livet av mig. Misstro medför risk för psykisk ohälsa Ännu ett resultat, som var en överraskning för Bylund Grenklo, var att många unga misstrodde eller inte förstod sjukvårdens insatser. En ung person svarade att doktorn tyckte inte att pappa skulle få fler sprutor fast de hade varit så bra och hållit cancern borta. Andra svar från de unga var att vården inte gjorde vad de kunde, de kunde tagit bort hela bröstet, de lät henne bara ligga där, de gav ett experimentläkemedel så hon dog, det fanns ingen personal under sommaren som kunde sköta strålningen osv. Ett samband fanns enligt mellan självskadebeteenden och de som inte litade på sjukvården. Många led också av s.k. onormal eller uppdämd sorg, unga som många år efter dödsfallet fortfarande hade stora problem. 82 procent av de unga hade viss eller mycket tillit till vården, medan 18 procent hade haft misstro mot den. Denna sista grupp är i riskzonen för att få psykisk ohälsa, och var fortfarande sex till nio år efteråt i stort behov av att få svar från sjukvården om vad som hände med föräldern. Däremot är risken som lägst bland de unga som fått information om sjukdom, behandling och dödsfall av en läkare både före och efter dödsfallet. Misstron mot sjukvårdens insatser för den sjuka föräldern är också högst bland dem som hade en dålig relation med sin förälder under uppväxten. Det kan räcka med att den friska föräldern kommer hem och säger något i stil med att de vill inte operera mamma och sedan inte säger mer, eller kanske bryter samman och börjar gråta. Det finns då en risk att barnens förståelse så att säga stannar vid en uppfattning om att sjukvården inte vill bota sjukdomen snarare än att det inte går. I familjer med låg sammanhållning 25

26 och ett minimum av kommunikation kring det som har hänt kan den här missuppfattningen bli kvar som en tagg i bröstet hos barnen i åratal. Barn får information på olika sätt samtidigt som föräldrarna, av föräldrarna som först fått information av läkarna, eller ingen alls (men har kanske hört samtal när de vuxna trodde att barnet sov). Det finns olika innehåll i informationen kunskapsmässig information om t.ex. sjukdomen kan komma via läkarna och stöd via kuratorer. Det är viktigt att ge den information man kan från vårdens sida än att inte ge någon information alls, betonade Bylund Grenklo. Någon påpekade också att man behöver upprepa informationen flera gånger vid flera tillfällen, då den anhörige kanske inte uppfattat allt på grund av chock. En annan deltagare tog ännu en gång upp värdet av den nya lagen om stöd till anhöriga, även barn. Råd till sjukvården från ungdomarna Enkla råd till sjukvården från ungdomarna själva är: tala med barnen, då föräldrarna inte alltid orkar, säg inte att föräldern ska klara sig om det inte är så, informera om var man kan få mer hjälp. Bylund Grenklo tyckte att vi behöver konkretisera vad information råd respektive stöd är, det framgår inte av lagen eller förarbeten. Enkla råd behövs också till sjukvården om när och hur information ska ges till barnfamiljer, t.ex. vid diagnos, vid återfall, före dödsfallet eller efter. 26

27 Avslutande diskussion En synpunkt som hördes från flera deltagare var att mycket av anhörigarbetet handlar om information: vad är sorg, hur reagerar man i sorg, sorg kan vara livslång. Mycket av detta borde ses, som någon sade, som en större informationskampanj ute i verksamheterna. Någon annan menade att en sammankoppling kunde göras med begreppet existentiell hälsa. Exempel på bra informationsmaterial finns på flera håll, t.ex. inom Barntraumateamet i Norrköping, som har information som delas ut till ungdomar respektive vuxna som tar itu med teman kring död och svåra händelser. All den goda information som tagits fram på olika håll i landet skulle mycket väl kunna samordnas och synkroniseras inom det aktuella utvecklingsarbetet. En av de församlade nämnde också Landstinget Sörmland som har ett användbart dokument, Bygga/förebygga riktlinjer för barns behov och rättigheter som närstående i primära verksamheter, som är strukturerat i ansvarsområden, budget, osv. I Stockholm finns snart också ett liknande vägoch kunskapsunderlag med styrdokument, lagar, ansvar för verksamhetschefer, vårdpersonal, politiska nämnder m.m. I detta underlag som blir klart under sommaren 2012, berättade Solveig Hultkvist, finns också metodiska avsnitt om stöd och råd till barn, med tillhörande checklistor. Lagens skrivning om syskon Någon tog upp att det i Socialstyrelsens meddelandeblad förtydligas att syskon inte är inkluderade som anhöriga i lagen. Även om detta inte är en skyldighet enligt lagen finns en sådan ambition inom t.ex. barnonkologin, där syskon får stöd och information genom ett familjearbete eller genom syskonstödjare. Någon annan menade dock att det inom t.ex. prematurvården inte finns något särskilt stöd för syskon. Samtidigt är detta en tolkningsfråga, då det också finns en lag om att ge god och säker vård till närstående, där syskon bör ingå. Lagar får därför ses som ett stöd. Exempel från nordiska grannar Diskussionen kom att handla om det goda arbete som sker i grannländerna. Lagstiftningen i Norge är t.ex. mer omfattande än den svenska motsvarigheten, då det i lagtexten anges utförligt att det ska finns barnansvariga i vården. Där finns också ett utredningsansvar för vården. Däremot inkluderas inte gruppen barn vars förälder oväntat avlider i den norska lagstiftningen. Någon nämnde de sorgcentra för barn och unga vuxna, som finns på tre danska orter, varav ett i Köpenhamn, som systematiskt utvärderat sitt arbete. I dag har de ett brett arbete med chatt, hjälptelefon, grupper på cyberspace och stödgrupper för t.ex. barn som förlorat föräldrar via missbruk eller sui- 27