Utvärdering av anhöriggrupp riktad mot Parkinsonssjukas anhöriga

Transkript

1 Utvärdering av anhöriggrupp riktad mot Parkinsonssjukas anhöriga Elisabeth Davidsson Mars 2008

2 Utvärdering av anhöriggrupp - riktad mot Parkinsonssjukas anhöriga Bakgrund Det övergripande syftet med projekt Anhörigstöd i T-län var att förbättra livssituationen för anhöriga genom att erbjuda och förmedla lättillgänglig information, råd och stöd och nya kunskaper. En del i projektets tredje mål var att anordna länsgemensamma anhöriggrupper för anhöriga som stödjer och vårdar en anförvant som drabbats av en sjukdom eller ett funktionshinder och som inte är så vanligt förekommande. Efter en inventering i länets tolv kommuner beslutades att det var anhöriga till personer som drabbats av sjukdomarna Frontallobsdemens och Parkinson som skulle erbjudas stöd. Anhöriggruppen riktades mot anhöriga/närstående till Parkinsonsjuka och bedrevs i cirkelform med sex sammankomster och Studieförbundet Vuxenskolan stod som medarrangör tillsammans med projekt Anhörigstöd i T-län. Anhöriggruppen riktades in på följande områden: hur man kan förstå och handskas med sjukdomssymptom och läkemedelsbiverkan att förstå och förhålla sig till den Parkinsonssjukes ökade känslighet för influenser hur sjukdomen kan påverka ansvar, livsvillkor och livsinnehåll att vara anhörig att höra an till varandra: Möjligheter och kvaliteter utifrån förändrade förutsättningar. Under den sista punkten presenterades också det stöd som samhället kan erbjuda anhöriga. En studieplan (se bilaga 1.) låg till grund för de sex sammankomsterna och fem cirklar genomfördes under våren och hösten Fyra av dessa anordnades på Anhörigcentrum i Örebro och en i Karlskoga och Degerfors. Det var 43 cirkeldeltagare som gick i Örebro och 7 i Karlskoga Degerfors. Medicine doktor Helena Sunvisson fungerade som ledare för de fem grupperna tillsammans med projektledarna. Förutom de sex cirkelsammankomsterna erbjöds de anhöriga en föreläsning som handlade om samlivet vid Parkinsons sjukdom. Föreläsare var sexolog Birgitta Hulter. 2

3 Resultatredovisning Deltagare, ålder och kön Det var 50 personer som deltog i anhörigträffarna och deltagarna representerade åtta av länets tolv kommuner. Av de 50 deltagarna svarade 36 (72 %) på den enkät som skickades ut till dem efter cirkelns slut. Av de 36 som svarade på enkäten var 29 personer kvinnor och 6 män. En person hade glömt att i enkäten kryssa för sitt kön. 18 personer var under 65 år, 17 personer befann sig i åldersspannet år och en person var över 80 år. Av de 36 hade 28 deltagit i anhöriggrupp i Örebro och sju i Karlskoga - Degerfors. En person svarade inte på frågan i vilken kommun han gått sin anhöriggrupp. Tidigare erfarenheter av stöd till anhöriga Vi ville få en uppfattning om cirkeldeltagarna tidigare, innan de deltog i anhörigcirkeln, hade fått någon form av anhörigstöd 1 och det visade sig att endast sju personer (19 % ) hade det. Praktiska förutsättningar för träffarna Vi ville också få en uppfattning om de anhöriga var nöjda med lokalen där träffarna hölls, om tiden mellan träffarna var för lång eller för kort, om tidslängden per träff var för lång eller kort och om det tog för lång eller för kort tid att ta sig till träffarna. Det visade sig att majoriteten uppgav att de var nöjda med de praktiska förutsättningarna även om några få tyckte att det t.ex. tog för lång tid att ta sig till träffarna. Förhindrad att delta Nästan 66 % av deltagarna hade varit förhindrad att delta vid någon eller flera träffar och de uppgav som orsak bl.a. arbete, egen eller den anhöriges sjukdom, semester eller egna privata angelägenheter. Behov av avlösning under träffarna Vi ville också veta om cirkeldeltagaren hade behov av att en annan person fanns hos den sjuke anhörige under cirkelsammankomsterna. Det var endast två personer som uppgav det behovet, den ene hade löst avlösningen på egen hand medan den andre hade fått kommunal avlösningshjälp. Hon var nöjd med den kommunala avlösning som erbjudits. De anhörigas upplevelser av anhörigcirklarna En viktig del i utvärderingsarbete var att ta reda på om de anhöriga tyckte att anhörigcirkeln tillfört dem något positivt eller inte. Utifrån detta ställdes en fråga som deltagarna fick ta ställning till. Frågan handlade om vilken betydelse anhöriggruppen haft när det gällde att 1 Anhörigstöd= Ordet preciserades inte i frågan och enkäten utan det var upp till den svarande att själv tolka innebörden i ordet anhörigstöd därför att det är ett mycket vitt begrepp och kan betyda olika för olika människor. 3

4 utbyta erfarenheter med andra, att få uppmuntran och känslomässigt stöd, att få råd och kunskaper och att få information om praktiskt stöd och hjälp. Tabell 1. Vilken betydelse har anhöriggruppen haft för dig när det gäller att utbyta erfarenheter med andra i samma situation.? Mycket stor Ganska stor ganska liten Mycket liten Ej svar Total utbyta erfarenheter med andra ,5 5,5 100 i samma situation få uppmuntran och känslomässigt stöd få råd och kunskaper få information om praktisk hjälp Som vi kan utläsa av resultatet i tabell 1. så upplevde majoriteten av deltagarna att anhöriggruppen haft mycket, eller ganska stor betydelse för dem i samtliga delar av frågan. I den följande frågan fick de anhöriga ta ställning till olika påståenden och hur dessa stämde med deras upplevelse av anhöriggruppen. Tabell 2. Stämmer följande med din upplevelse av anhöriggruppen? mycket bra ganska bra ganska dåligt mycket dåligt ej svar Total Stimulerande Omtanke och intresse för din situation Avspänt och öppet Lärorikt Omväxlande Pressande Enahanda

5 Av resultatet i tabell2. kan man se att majoriteten av deltagarna har valt svarsalternativen stämmer mycket bra, eller stämmer ganska bra när det gäller frågans fem första delar. För de två sista, pressande och enahanda tyckte majoriteten av deltagarna att påståendena stämmer ganska dåligt, eller mycket dåligt med deras uppfattning. Nästa fråga handlar om anhöriggruppen motsvarat deltagarnas förväntningar på den och resultatet visas i tabell 3. Den nästföljande frågan lyder: Hur har din situation som anhörigvårdare påverkats av att du deltar i en anhöriggrupp? I tabell 4.visas resultatet. Tabell 3. Hur har anhöriggruppen motsvarat dina förväntningar? Mycket bra 69 Ganska bra 25 varken bra eller dåligt 6 ganska dåligt mycket dåligt Total 100 Tabell 4. Hur har din situation som anhörigvårdare påverkats av att du deltar i en anhöriggrupp? mycket positivt 47 ganska positivt 27 ganska negativt mycket negativt inte alls 22 ej svar 3 Total 100 Av resultatet i tabellerna kan vi utläsa att majoriteten av deltagarna upplevde att anhöriggruppen mycket bra, eller ganska bra motsvarade deras förväntningar och att majoriteten upplevde att deras situation som anhörigvårdare har påverkats mycket positivt, eller ganska positivt av deltagandet i anhöriggruppen. Dock var det 22% som ansåg att deras situation inte alls hade påverkats. Den avslutande frågan löd: Skulle du kunna tänka dig att rekommendera en vän att gå i liknande anhöriggrupp? Alla svarade ja på frågan. Anhörigas kommentarer I slutet av enkäten kunde deltagarna i anhöriggruppen skriva ner sina egna synpunkter och kommentarer. Tack för en jättefin kurs! Den har betytt mycket för mig. Ren sjukdomsinformation tog i mitt tycke för mycket tid. Det gjorde att vissa områden som var annonserade inte fick tillräckligt med tid. Gruppen behöver träffas minst 2 4 gånger per år. Behov av att fortsätta i samtalsgrupp. 5

6 Jag har inga synpunkter för närvarande att framföra. Skulle vara bra med tips från utbildad personal om lyftteknik(i och ur säng och stol). Även tips på hur man bäst hjälper till vid på och avklädning. Kanske någon kunde tipsa om hjälpmedel mer än arbetsterapeuterna. Vid en eventuell fortsättning skulle jag vilja att det blev var fjortonde dag Stort tack till J.B. och H.S. De har varit jättebra! Att vid något möte få träffa någon specialistläkare för att bli uppdaterad om nya mediciner och behandlingsformer. Mycket bra att ha fått vetskap om vilka möjligheter till avlösning, gästrumsboende som finns, det hade jag ingen aning om har också tacksamt tagit emot orden att man som anhörigvårdare måste unna sig något för sin egen skull. Tack! Av alla träffar upplever jag de två sista som de mest intressanta p.g.a. att jag nyss gått i Parkinsonskola. Jag har varit deltagare som anhörig till min fru, som i sin tur är anhörig till en person med Parkinson, därför har vissa frågor inte känts relevanta för mig att svara på. Totalt är jag nöjd. Analys Anhöriga/närstående behöver stöd och utbildning. Anhöriggrupper kan underlätta den anhöriges börda och ge en ökad tillfredställelse över uppgiften att ta hand om en sjuk anförvant. Närstående som upplever mer tillfredställelse och mening upplever vården mindre stressande och orkar bättre med sitt arbete. Ett av syftena inom projekt Anhörigstöd i T-län var att erbjuda en länsgemensam anhöriggrupp för anhöriga till Parkinsonsjuka. Anhöriggruppen var inriktad på de problem som kan uppstå vid Parkinsons sjukdom och leddes av en person som hade specifika kunskaper inom ämnet. När man erbjuder anhöriggrupper och cirklar som riktar in sitt innehåll mot en speciell diagnos eller liknande är det viktigt att man har personer med rätt kompetens till sitt förfogande. Det var många intresserade anhöriga som önskade delta i anhöriggruppen och deltagarna var spridda över hela länet. P.g.a. det stora intresset bildades fem olika grupper, varav fyra förlades till Örebro och en till Karlskoga - Degerfors. P.g.a. den geografiska spridningen och många deltagare så var det extra viktigt att kunna erbjuda anhöriggrupp på mer än ett ställe i länet. Hälften av deltagarna var under 65 år, många förvärvsarbetade och därför förlades tre av grupperna till kvällstid. Det var endast två personer som uppgav att de hade behov av avlösning under cirkelsammankomsterna och behovet av avlösningen kunde därför inte ses som något större hinder för de anhöriga när det gällde deras deltagande. Majoriteten av deltagarna som svarade på enkäten uppgav att anhöriggruppen haft mycket stor eller ganska stor betydelse när det gällde att utbyta erfarenheter med andra i samma situation, få uppmuntran och känslomässigt stöd, få råd och kunskaper och få information om praktisk hjälp. Majoriteten tyckte också att anhöriggruppen mycket bra, eller ganska bra motsvarade deras förväntningar och att deras situation som anhörigvårdare hade påverkats 6

7 mycket positivt, eller ganska positivt av deltagandet. Det var dock 22 % som tyckte att deras situation inte alls hade påverkats. Det går ej att svara på varför de inte ansåg att deras situation hade påverkats åt något håll av deltagandet i anhöriggruppen då vi inte ställde några följdfrågor som skulle kunna ha förklarat detta. I synpunkterna som de anhöriga lämnat påpekar någon/några att de tyckte att det blev för mycket prat om själva sjukdomen och mediciner. Denna upplevelse kan bero på att flera av deltagarna tidigare hade gått i s.k. Parkinson skola och hade där fått mycket information om sjukdomen och de medicinska frågorna. Någon anhörig påpekade hur bra det var att han nu fått reda på vilka möjligheter som fanns när det gällde anhörigstöd och liknande. Flera av deltagarna påpekade också behovet av att de önskade fortsätta träffas. Under hösten 2007 erbjöds de anhöriga som så önskade att vara med i fortsatta anhörigstödsgrupper. Dessa leddes av cirkelledare från Röda korset och förlades till Anhörigcentrum i Örebro som också ordnat med allt praktiskt omkring anhöriggrupperna. Nya anhöriga till Parkinsonssjuka kommer hela tiden till och behovet av att kunna erbjuda dem fortsatt riktat stöd genom anhöriggrupper kommer att bestå. Utbildningsmodellen som användes under projekt Anhörigstöd i T-län fungerade bra och kan användas igen. Det som behöver klargöras innan projektet är slut, är vilka som skall ansvara för att samordna och se till att de anhöriga fortsätter erbjudas detta riktade stöd. 7

8 Studieplan för anhöriggrupp till Parkinsonsjuka Bilaga 1 Utbildningen ska ske i form av cirkel/grupp och bygger på de hörnstenar som utgör grunderna i en studiecirkel. Tanken är att denna anhöriggrupp/cirkel ska vara specifikt upplagd och rikta sig enbart till anhöriga till Parkinsonsjuka. Inledning Studiecirkeln ger möjlighet att fundera kring och diskutera frågor som både rör den egna vardagen tillsammans med en person som drabbats av Parkinsons sjukdom och de stödinsatser som erbjuds från kommunal/regional nivå samt frivilligorganisationer. Målsättningar Målsättningen är dels att närstående skall öka sin kunskap om vad det innebär att deras anhörige har fått Parkinsons sjukdom och hur detta kan påverka det dagliga livet, dels att man via studiecirkeln skall få råd och tips på hur man på olika sätt kan underlätta och hantera vardagen. Dessutom är en av målsättningarna att anhöriga på detta sätt kan träffa andra som är i samma situation som de själva. Målet är också att genomföra en cirkel där deltagarna kommer från flera kommuner i länet och om möjligt en grupp med barn och en med make/maka. Cirkelns upplägg Antal träffar ca 6 tillfällen à 2 tim. en gång i veckan (ev varannan vecka) Första träffen: Presentation och inledning Presentation Studiecirkeln som arbetsform Förväntningar Gemensamt mål Överenskommelser för gruppen Andra träffen: Parkinsons sjukdom Exempel på innehåll Vad är Parkinsons sjukdom? symptom förluster Hur behandlas sjukdomen? vardagsproblem frågor och svar 8

9 Tredje träffen: Bemötande och kommunikation med den sjuke Exempel på innehåll kroppsspråk o mimik enkla ord här och nu argumentera eller inte ge ledtrådar avledning vita lögner utnyttja kvarvarande funktioner Fjärde träffen: Anhörigrollen Exempel på innehåll Hur är det att vara anhörig till parkinsonsjuk person? Hur påverkas relationen till den sjuke? Anhörig en viktig resurs och samarbetspartner Ev. bjuda in någon anhörig som kan berätta Fallbeskrivningar. Hälsotips Socialt liv Femte träffen: Samhällets stöd till anhöriga Exempel av innehåll Allmänt om anhörigstöd Vad har jag rätt till? Vad har din kommun att erbjuda? Sammanfattning av anhörigstöd Sjätte träffen: Uppföljning och avslut Exempel av innehåll Hur har det varit? Bra?/Mindre bra? Har du saknat något? Vad? Ska vi träffas mer? Ta del av stöd i sin hemkommun? Vad ska du göra nu då? 9

10 Regionförbundet Örebro Örebro Tfn: Fax: Besöksadress: NetCity, Forskarvägen Örebro. regionorebro@regionorebro.se