EXAMENSARBETE. Barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer. En litteraturstudie. Josefine Johansson Emelie Larsson 2016

Transkript

1 EXAMENSARBETE Barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer En litteraturstudie Josefine Johansson Emelie Larsson 2016 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer en litteraturstudie Children's experiences of having a parent living with cancer a literature review Josefine Johansson Emelie Larsson Kurs: O0009H, Examensarbete Vårtermin 2016 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Vikström Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad

3 2 Barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer en litteraturstudie Children's experiences of having a parent living with cancer a literature review Josefine Johansson Emelie Larsson Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Att leva med cancer påverkar inte bara patienten utan har en omedelbar effekt på familjerelationer och kan medföra att föräldrar får svårigheter att möta sina barns behov. För barn är familjen den viktigaste basen och barn är speciellt beroende av sina föräldrar eftersom de utvecklas mycket under barndomen. Syftet med litteraturstudien var att med ett inifrånperspektiv beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer. För att svara på syftet användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats där tio vetenskapliga studier analyserades och genererade fyra kategorier: att allt förändras och livet vänds upp och ner, att det är svårt att hantera starka känslor, att försöka hantera situationen och att stöd och information är viktigt.. Resultatet visade att barnen upplevde en stor oro och rädsla över hur familjen och livet skulle påverkas. De ville att vardagen skulle fortsätta som vanligt och försökte behålla hoppet om att föräldern skulle bli frisk. Det fanns ett stort behov av stöd och information från både föräldrar och sjuksköterskan för att göra situationen hanterbar för barnen. Barnen fick ett stort ansvar och tvingades att växa upp fortare men situationen medförde också att de fick ett nytt perspektiv på livet där de insåg hur viktig familjen var. Sjuksköterskan bör ha ett familjecentrerat perspektiv vid vård av föräldrar för att synliggöra barns upplevelser. Nyckelord: Barn, omvårdnad, litteraturstudie, familjecentrerad omvårdnad, upplevelser

4 3 Att leva med allvarlig sjukdom påverkar inte bara patienten utan har en omedelbar effekt på närstående, familjerelationer och deras vardag (Kean, 2010). Att leva i en familj med långvarig sjukdom kan vara en utmanande livssituation där familjens funktion, kommunikation och relationer förändras och utsätts för påfrestning. Ett sätt för familjen att klara av eventuella påfrestningar är att bli medvetna om förändringarna och försöka anpassa sig till den nya situationen. Familjemedlemmar måste ibland lära känna varandra på nytt i och med sjukdomen vilket gör att vissa relationer blir starkare och andra försvagas. I den nya situationen blir det ännu mer viktigt än innan sjukdomen att stödja varandra, både praktiskt och emotionellt (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). Att vara allvarligt sjuk och ha barn gör att barnens betydelse får en ny mening, eftersom föräldern inser att de är barnens största trygghet och tryggheten blir hotad på grund av sjukdomen. Föräldrar oroar sig över att inte överleva och att barnen inte kan få samma emotionella band med en annan person. Som förälder är den viktigaste uppgiften att ta hand om sina barn men vid sjukdom blir den uppgiften åsidosatt till förmån för den egna hälsan vilket kan skapa en inre konflikt för föräldern (Billhult & Segesten, 2003). År 2008 drabbades cirka 12, 8 miljoner människor av cancer och 7,6 miljoner människor dog i cancer världen över. Prognosen visar att antalet cancerfall kommer fortsätta att stiga vilket kommer ställa höga krav på att hälso- och sjukvården måste förbättra cancervården (Jermal et al., 2011). Föräldrar som har barn och drabbas av cancer är betydligt mer oroliga, löper högre risk att drabbas av panikångestattacker och uppskattar sin livskvalité lägre än de som inte har barn. Föräldrar med barn väljer oftare en aggressiv cancerbehandling som riktar in sig på att förlänga livet istället för en behandling som fokuserar på att dämpa smärta och obehag (Nilsson et al., 2009). Cancer är en stor utmaning för hela familjen, det innebär att roller, ansvarstagande och mål förändras i familjen. Föräldrars tro på att kunna ge deras barn den omsorg de behöver minskar, samtidigt som barns behov av trygghet och närhet verkar öka. Cancer kan få familjen ur balans, det blir ett känslomässigt klimat och att få vara tillsammans upplevs vara prioriterat av hela familjen (Helseth & Ulfsaet, 2005). Föräldrarna upplevde att det inte kunde upprätthålla sitt föräldraskap och det som påverkade föräldraskapet mest var den extrema tröttheten till följd av en aggressiv behandling. Det gjorde i sin tur att humöret pendlade, förmågan att tänka klart och fatta beslut påverkades negativt. Föräldrarna som var sjuka upplevde att de inte kunde ta del av barnens vardag och vara till samma hjälp som tidigare (Semple & McCaughan, 2013). Föräldern

5 4 som är sjuk, den friska föräldern och deras barn har olika behov under sjukdom. Den sjuke föräldern bör få tillåtelse att vara sjuk, den friska föräldern behöver ha tillräckligt med energi för att orka ta hand om familjen och barn behöver föräldrarnas omsorg. Båda föräldrarna upplever det väldigt utmanade att möta hela familjens behov eftersom barnens behov och välmående är första prioritet, även under sjukdom (Helseth & Ulfsaet, 2005). Att ha en förälder med långvarig sjukdom kan ha en negativ inverkan på barnens psykiska och fysiska hälsa (Frank & Slatcher, 2009). För barn är familjen den viktigaste basen och barn är speciellt beroende av sina föräldrar eftersom de utvecklas mycket under barndomen (Barkmann, Romer, Watson & Schulte-Markwort, 2007). Ett sätt att förstå barns psykosociala utveckling är utifrån Erikssons teori (1993, s ) (Tabell 1). Den beskriver att barnet går igenom olika utvecklingsfaser och beroende på hur barnet tar sig igenom dessa påverkar det barnets fortsatta utveckling. När sjuksköterskan möter barn i olika åldrar är det viktigt att han/hon har kunskap om deras utveckling och kognitiva förmåga för att kunna möta deras behov och ge en god omvårdnad. Tabell 1. Erik Homburger Erikssons teori om barnets psykosociala utveckling Ålder Typiska behov Psykosocial kris Positiv utveckling 0-18 månader Spädbarn Kontakt med stabila personer Tillit kontra misstro Hopp och tro Negativ utveckling Otrygghet och misstro Viktiga relationer Föräldrarna 1,5 3 år Småbarn Självständighet och gränssättning Självständighet kontra blygsel och tvivel Vilja och beslutsamhet Skam och tvivel Föräldrarna 3-6 år Förskoleåldern Utforskningsbehov och gränssättning Initiativ kontra skuldkänsla Målmedvetenhet och mod Passivitet och skuld Familjen 6-12 år Skolåldern Ansvar och inlärning Flitighet kontra mindrevärde Kompetens Mindrevärde och passivitet Skola år Pubertet Bygga upp en egen identitet Identitet kontra rollförvirring Trofasthet och lojalitet Identitets- och rollförvirring Vänner Kriser i utvecklingen hos barn kan ske när det finns hot om förluster som vid en förälders sjukdom. Det kan också uppstå kriser i utvecklingen när det ställs nya och större krav än tidigare på barnet, exempelvis om barnet måste bli mer självständigt. Hur barnet löser krisen beror på om

6 5 barnets förälder förstår behovet av stöd och möter behovet, om det sker blir barnet stärkt i sin utveckling och kan gå vidare. Får barnet inte det stöd som behövs för att lösa krisen ökar ofta beroendet av trygghet och närhet vilket kan leda till att utvecklingen försvåras (Wedel-Brandt, 2008, s ). Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763), 2 g fastställer att hälso- och sjukvården ska särskilt ta ansvar över ett barns behov av stöd, information och råd om barnets förälder eller annan vuxen som barnet bor varaktigt tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada. Enligt Turner et al. (2007) vill sjuksköterskan stödja den sjuke föräldern och deras barn samtidigt som de vill respektera föräldraskapet. Det kan skapa en inre konflikt speciellt om sjuksköterskan anser att föräldrarna undviker att vara ärliga mot barnen. Det gör att sjuksköterskan kan känna sig osäker på vilken roll han/hon har när det gäller att främja en öppen diskussion mellan föräldrar och deras barn. Barn som är närstående har beroende på mognad olika behov av stöd och information. Sjuksköterskan har inte alltid tillräckligt med självförtroende för att prata med föräldrarna om vad barnen vet om cancer och hur de hanterar sjukdomen. Sjuksköterskan kan tycka att cancer är svårt att prata om eftersom det ofta relateras till sorg och förlust. Helseth & Ulfsaet (2005) menar att det är bra om sjuksköterskan är medveten om hur sjukdomen påverkar barn, föräldraskapet och hela familjen. I sjuksköterskans uppgift ingår det att ta hänsyn till patientens livssituation och ge en individuell omvårdnad, trots det kan barns upplevelser ofta åsidosättas och vara svåra att hantera för sjuksköterskan. En viktig del av sjuksköterskans ansvarsområde är att ge föräldern och barnet stöd i den svåra situationen. Turner et al. (2007) beskriver att det är svårt att ge psykosocialt stöd till barn i cancerdrabbade familjer för att det inte finns tillräckligt med kunskap om vad barnen går igenom. Det finns ett stort behov av detaljerad information för att förstå hur barn upplever situationen som helhet när en förälder får cancer. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer. Metod Denna litteraturstudie bygger på kvalitativ empirisk forskning. Det främsta målet med en kvalitativ studie är att uppnå en ökad förståelse för en annan människas livssituation. Det kan hjälpa till att förstå vad hälsa och lidande innebär för olika patienter och deras närstående. När en sjuksköterska arbetar med patienter och närstående som lever med sjukdom är det viktigt att

7 6 förstå hur de upplever sin situation för att kunna möta deras individuella behov (Friberg, 2012, s ; Polit & Beck, 2012, s. 14). För att nå syftet med denna litteraturstudie valdes därför en kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats och inifrånperspektiv. Litteratursökning För att finna relevant litteratur som svarade mot syftet har systematiska litteratursökningar genomförts i de elektroniska referensdatabaserna, Cinahl och Pubmed, de två största databaserna inom hälso- och vårdvetenskap (jmf. Backman, 2008, s. 162, 193). En pilotsökning gjordes för att se om tillräckligt med material fanns om ämnet. För att ringa in rätt litteratur för ämnet användes databasernas ämnesordlista som hjälpmedel. I Cinahl användes Cinahl Headings och i Pubmed användes Medical Subject Heading (MeSH-termer). För att vidare ringa in relevant litteratur användes Booleska sökoperatorer som avgränsade sökningen till ämnet. De Booleska sökoperatorerna som användes var OR och AND. OR används för att vidga och AND för att avgränsa sökningen. För att specificera innehållet i sökningen användes inklusionskriterierna: föräldrar som lever med cancer och barn under 18 år (jmf. Willman, Stolz & Bahtsevani, 2011, s ). Begränsningar var vetenskapliga studier med engelsk text och sökorden som användes var: psychosocial factors, experience, neoplasms och children of impaired parents. Den systematiska litteratursökningen redovisas i Tabell 2. Samtliga funna titlar lästes igenom och 43 vetenskapliga studier exkluderades eftersom de inte svarade mot syftet. Därefter lästes resterande abstrakt igenom och 12 vetenskapliga studier svarade mot syftet. Barnen i studierna var mellan 6 och 18 år.

8 7 Tabell 2. Redovisning av systematisk litteratursökning i CINAHL och PubMed Syftet med litteratursökningen var att beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer Begränsningar: engelsk text CINAHL Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda S1 Psychosocial factors FT S2 Experience FT S3 S1 OR S S4 Neoplasms CH S5 Children of CH 1073 S6 Impaired Parents S3 AND S4 AND S5 PubMed S7 Psychosocial factors FT S8 Experience FT S9 S7 OR S S10 Neoplasms MSH S11 Child of Impaired Parents MSH 4274 S12 S9 AND S10 AND S * CH CINAHL headings i databasen CINAHL, MSH Mesh termer i databasen PubMed, FT fritext sökning Kvalitetsgranskning De vetenskapliga studierna som valdes ut kvalitétgranskades med hjälp av ett protokoll (Willman et al., 2011, s , bilaga H). De granskades utifrån syfte, kontext, etiskt resonemang, urval, metod, giltighet och kommunicerbarhet. Protokollet modifierades och två frågor ur kommunicerbarhet uteslöts; om resultatet redovisats i förhållande till en teoretisk referensram och om det genererats en teori, för att de inte var relevanta för syftet. Frågorna kunde besvaras med ja, nej och vet ej. För att räkna ut kvalitén på artiklarna genererades ett poäng för varje positivt svar och ett negativt svar eller vet ej genererade noll poäng. I enlighet med Willman et al. (2006, s. 96) gjordes den totala poängsumman om till en procentsats som visade kvalitén på artiklarna. Utifrån procentsatsen bedömdes studierna till hög (80-100%), medelhög (70-79%) eller låg kvalité (60-69%). Sex vetenskapliga studier bedömdes till hög kvalitét, fyra till medel och två uteslöts på grund av låg kvalitét. En översikt av studierna redovisas i Tabell 3. Först granskades studierna var för sig av författarna och därefter diskuterades det fram en gemensam bedömning av kvalitétsgranskningen eftersom det ger granskningen en större tyngd (Willman et al., 2011, s. 93).

9 8 Tabell 3. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=10) Författare (År) Land Deltagare Metod Datainsamling/Analys Giesbers et al. (2010) Nederländerna 129 Diskussionsforum/ Innehållsanalys Huvudfynd Studien visade att barn upplevde olika känslor och ett sätt för dem att hantera känslorna var att ta del av andras upplevelser i en liknande situation. Kvalitét (Hög, Medel) Medel Helseth et al. (2003) Norge 11 Djupintervjuer/Fenomenologisk Hermeneutisk Studien visade att barnen och deras vardag påverkades av förälderns cancer. Hög Karlsson et al. (2013) Sverige 6 Narrativa intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Studien visade att barnen upplevde en ensamhet och brist på stöd. Hög Kennedy et al. (2009) England 11 Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Studien visade att förälderns cancer påverkade alla aspekter av barnens liv Hög Kristjanson et al. (2004) Canada 31 Semistrukturerade intervjuer och fokusgrupper/grounded theory Studien visade att förälderns cancer påverkade barnen och att de inte upplevde tillräckligt med stöd. Hög Phillips et al. (2015) USA 7 Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Studien visade att barn påverkades av förälderns cancer och att cancern var ständigt närvarande. Hög Sears et al. (2004) Nederländera 3 Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Studien visade att familjen var betydelsefull och barnen påverkades både positivt och negativt av förälderns sjukdom. Medel Stiffler et al. (2008) USA 8 Öppna intervjuer/fenomenologisk Studien visade att barnen fick andra roller i familjen och tog ett stort ansvar. Medel Thastum et al. (2008) Danmark 21 Semistrukturerade intervjuer/fenomenologisk Studien visade att barnen försöker anpassa sig till den nya situationen. Medel Zahlis et al. (2001) USA 16 Semistrukturerade intervjuer/grounded theory Studien visade att barnen försökte förstå förälderns sjukdom och föreställde sig hur livet skulle se ut i framtiden. Hög

10 9 Analys Litteraturstudien fokuserade på barns upplevelser ur ett inifrånperspektiv och data analyserades utifrån Graneheim & Lundman (2004), som beskriver kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats. Det innebär att fokus ligger på det som faktiskt sägs i texten. Det första steget i analysprocessen var att skapa en uppfattning och en känsla över materialet genom att läsa igenom artiklarnas resultat flera gånger. Textenheter som matchade mot syftet extraherades och fördes in i en tabell. Textenheterna märktes med en siffra för artikeln och en siffra för varje textenhet, exempel 1:1, 1:2, detta för att lättare hitta tillbaka till ursprungstexten och sammanhanget. Textenheterna översattes från engelska till svenska och därefter kondenserades de. Att kondensera innebär att man kortar ned textenheterna utan att tappa kärnan i innehållet. Under översättnings och kondenseringsprocessen hjälptes båda författarna åt för att säkerställa helheten i textenheterna. När alla 373 textenheter var kondenserade påbörjades kategoriseringen som blev totalt tio steg. I varje steg märkets subkategorierna med en siffra och bokstav, exempel 1A, 2A respektive 1B, 2B och så vidare. Subkategorier bildades utifrån textenheternas innehåll, det vill säga att textenheter med liknande innehåll slogs samman vilket gör det möjligt att se likheter och skillnader samt sortera upplevelser. I det första steget delades textenheterna in i 93 subkategorier som i det tionde steget blev fyra kategorier. Analysen avslutades när subkategorierna inte längre beskrev liknande upplevelser och därför inte gick att slå ihop utan utgjorde ett resultat var för sig. De slutgiltiga kategorierna står för det som faktiskt sägs i texten, matchar mot syftet och utgör resultatet i litteraturstudien. Enligt Graneheim & Lundman (2004) får data som matchar mot syftet inte exkluderas för att de inte passar in i någon kategori. Inga data ska heller passa in under två kategorier men de säger samtidigt att det kan vara svårt att uppnå när det handlar om människors upplevelser. Resultat Efter att 10 vetenskapliga artiklar analyserat med kvalitativ innehållsanalys utgörs resultatet av fyra kategorier (Tabell 4). Kategorierna presenteras i löpande text och stärks med citat från originalartiklarna. Syftet var att beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer.

11 10 Tabell 4. Översikt över slutkategorier (n=4) Kategorier Att allt förändras och livet vänds upp och ner Att det är svårt att hantera starka känslor Att försöka hantera situationen Att stöd och information är viktigt Att allt förändras och livet vänds upp och ned Studierna beskrev att livet inom familjen förändrades, det var som om familjens liv blev avbrutet, varje roll i familjen var tvungen att omdefinieras och det gjorde att livet förändrades (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Phillips & Lewis, 2015). Livet där hemma blev totalt upp och ner vänt, vilket gjorde att barnen förlorade kontrollen över vardagen och fick kämpa för att försöka upprätthålla balansen (Helseth & Ulfsæt, 2003; Phillips & Lewis, 2015; Stiffler et al., 2008). De var tvungna att anpassa sig och på något vis vande sig barnen vid att leva med en sjuk förälder och de planerade sin dag utifrån förälderns dagsform (Giesbers et al., 2010; Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson et al., 2013; Phillips & Lewis, 2015). Det var svårt att se sin förälder sjuk och genomgå en stor förändring, som till exempel att föräldern hade ont, förlorade energi och mådde dåligt (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Stiffler et al., 2008; Zahlis, 2001). Förändringen gjorde att barnen fick ett oönskat ansvar i familjen, det innebar bland annat olika hushållsuppgifter och att ta hand om yngre syskon. De upplevde ett ansvar över förälderns vård och när de tog hand om föräldern lärde de sig att sätta andras behov före sina egna (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Stiffler et al., 2008). De ville fortsätta vara barn men pendlade mellan att undvika och ansvara över hemmet samtidigt som de ville hjälpa till hemma för att känna sig värdefull för familjen (Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Stiffler et al., 2008). Barnen kände att de kunde visa känslighet, empati och medlidande för föräldrarnas känslomässiga tillstånd trots sina blandade känslor. De ville trösta och ge stöd till sin sjuke förälder genom att vara där. Det var viktigt för barnen att känna sig delaktiga i situationen för att kunna hantera den stora förändringen i livet (Karlsson et al., 2013; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Thastum et al., 2008). I like to help at home. I like to help him. I think that I m doing something good, and that I can help my

12 11 father, or my mother, or my big brother (Thastum et al., 2008, s. 132). De beskrev att de genomgick en förändring och att förälderns cancer gav dem nya perspektiv på livet. Barnen blev medvetna om sin egen hälsa och olika risker med att drabbas av ohälsa. De kände att de inte längre kunde ta någonting för givet, för att livet kunde ta slut när som helst. De lärde sig att ta hand om andra, uppskatta sin familj och de blev mer förberedda på att växa upp och ta ansvar (Phillips & Lewis, 2015). Förälderns cancer påverkade deras karaktär på ett positivt sätt, de beskrev en mer omtänksam och hjälpsam sida av sig själva (Helseth & Ulfsæt, 2003). Upplevelsen gjorde att hela familjen kom närmare varandra och lärde sig uppskatta tiden de hade tillsammans på ett annat sätt än innan sjukdomen förändrade livet (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009). It s not until you become ill that you realize how important spending time with people is even when you re well (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009, s. 890). Att det är svårt att hantera starka känslor I studier framkom det att barnen var rädda men de visste inte alltid vad de var rädda för utan uttryckte en stark oro, ångest och rädsla över hela situationen (Helseth & Ulfsæt, 2003). De var oroliga över hur familjen skulle klara sig utan den sjuke föräldern, hur de skulle klara sig ekonomiskt och vem som skulle ta hand om familjen istället för den sjuke föräldern (Kristjanson, Chalmers & Woodgate, 2004; Stiffler, Barada, Hosei & Haase, 2008, Zahlis, 2001). I was thinking about what would happen... I was actually planning for her to die. And what would happen and whether my dad would remarry or whether we d just be alone. And how we were going to keep our family up, and whether I d have to work more. And I just went through all this mental imaging and I just assumed the worst (Zahlis, 2001, s. 1022). Samtliga studier (Giesbers, Verdonck-de Leeuw, van Zuuren, Kleverlaan & van der Linden, 2010; Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson, Andersson & Ahlström, 2013; Kennedy & Lloyd- Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Sears & Sheppard, 2004; Stiffler et al., 2008; Thastum, Johansen, Gubba, Olesen & Romer, 2008; Zahlis, 2001) visade att barnen kände en stor oro och rädsla över att den sjuke föräldern skulle dö. Föräldern var oersättlig och deras död skulle betyda att en viktig person försvann för alltid i barnens liv

13 12 (Karlsson et al., 2013). I studierna uttryckte barnen en stark oro och rädsla över att någon de kände skulle dö, men framförallt över att syskon eller närstående skulle bli sjuka och dö i cancer (Giesbers et al., 2010; Karlsson et al., 2013; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Zahlis, 2001). Barnen var också oroliga och rädda över att själva drabbas av sjukdom. De var speciellt rädda över att cancern skulle vara ärftlig vilket gjorde att barnen tänkte mycket på sin egen död och att döden skulle kunna inträffa när som helst (Giesbers et al., 2010; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Zahlis, 2001). It s so hard at a young age to think of that [the possibility of mother dying]. Cause it always brings up questions of your own mortality, you know... I thought about me dying. And it can just happen so suddenly (Zahlis, 2001, s. 1024). Studierna beskrev att barnen dolde sina känslor för att skydda föräldern, eftersom de kände att de behövde vara starka inför föräldrarna och tog därför på sig ett emotionellt ansvar för att kunna stödja föräldrarna (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Thastum et al., 2008). För att inte vara till besvär eller orsaka mer sorg undvek de att fråga föräldrarna om situationen. Om de låtsades vara glada blev föräldrarna glada och de ville undvika att bråka och göra föräldrarna arga (Giesbers et al., 2010; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Stiffler et al., 2008). Barnen tryckte undan sina egna behov av föräldern för att på sitt sätt försöka hålla ihop familjen och hantera sina känslor (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Thastum et al., 2008). Barnen tyckte det var svårt att se sin friska förälder påverkas och lida av situationen och att den friska föräldern tog ett större ansvar. De såg att den friska föräldern var ledsen, stressad och upprörd men märkte tydligt hur föräldern försökte dölja det för dem och vara stark för familjens skull (Thastum et al., 2008). Barnen upplevde att den sjuke föräldern också undvek att visa sina känslor, prata om sjukdomens effekter och att de kunde dö (Karlsson et al., 2013; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015). It was the only thing you thought about, but yet we were not talking about it, everyone just went around and was...very tense (Karlsson et al., 2013, s. 700). Barnen upplevde att det var svårt att hantera sina känslor men tyckte att ilska var lättast att hantera, eftersom det var så svårt att vara ledsen (Helseth & Ulfsæt, 2003; Stiffler et al., 2008). Ilskan riktades mot cancern och den sjuka föräldern för att föräldern inte blev frisk (Giesbers et

14 13 al., 2010). Studier beskrev att de kände skuld över att föräldern blivit sjuk, att de inte förstod förälderns förändrade behov och de undrade om det var deras fel att föräldern blivit sjuk (Karlsson et al., 2013; Kristjanson et al., 2004). Barnen hade svårt att förstå helheten och kände sig hjälplösa för att de inte kunde göra föräldern frisk (Giesbers et al., 2010; Karlsson et al., 2013; Phillips & Lewis, 2015). De upplevde en hopplöshet över situationen, kände att livet inte kunde bli värre och frågor som varför hände detta oss uppkom (Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson et al., 2013; Stiffler et al., 2008; Zahlis, 2001). När föräldern fick diagnosen kände barnen sorg och de beskrev hela situationen som ledsam, upprörande och hjärtekrossande (Helseth & Ulfsæt, 2003). De förutsatte redan från början att föräldern skulle dö och beskrev därför en saknad till föräldern. De beskrev en känsla av att vara ensam i upplevelsen trots att det fanns människor runtomkring (Karlsson et al., 2013). När föräldern var på sjukhuset upplevde barnen en stor separationsångest över att vara separerad från föräldern (Thastum et al., 2008; Zahlis, 2001). Sometimes I ll just feel alone, like I m the only one dealing with this and it s like having the weight of the world on my shoulders. (Phillips & Lewis, 2015, s. 854). Att försöka hantera situationen Thastum et al. (2008) beskrev att barnen försökte hitta en mening med det som hände och att det var viktigt att behålla hoppet även i sämre perioder. De använde sig utav önsketänkande för att trösta sig själva. I flera studier (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Stiffler et al., 2008; Thastum et al., 2008) försökte barnen alltid hoppas på det bästa och att allt skulle bli bra och de fick hela tiden försöka tänka att det skulle ordna sig, det gällde att ha en positiv attityd för att kunna behålla hoppet. Barnen försökte distrahera sig genom att hålla sig upptagna med vänner, skola och andra aktiviteter eftersom när de var upptagna försvann allt annat utom det som gjordes just då (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Stiffler et al., 2008; Thastum et al., 2008). De förstod att föräldern kunde dö i cancer men tänkte att den egna föräldern inte hade den sortens cancer (Helseth & Ulfsæt, 2003). För att allt skulle vara som vanligt förnekade de förälderns sjukdom och låtsades att den inte fanns (Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson et al., 2013; Stiffler et al., 2008; Thastum et al., 2008). I start painting or something like that. It is when I don t want to think about it, because it makes me sad

15 14 (Thastum et al., 2008, s. 133). Livet fortsatte som vanligt och det var aktiviteterna utanför hemmet som gjorde att livet kändes normalt. Det var viktigt för barnen att ha ett normalt liv, de ville inte bara vara en del av förälderns sjukdom och det som pågick därhemma (Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson et al., 2013; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004; Stiffler et al., 2008). Det beskrevs som om de levde i två olika världar, en där sjukdomen styrde och en där sjukdomen inte ens verkade existera (Helseth & Ulfsæt, 2003). I had other things to do. I did stuff with my friends. I had a job. I just did stuff that a normal teenager would do. Not a teenager with a mom with breast cancer. I didn t want to be involved in it. I just stepped aside and let everything continue on the rest of my life and let everyone else live their lives and not have to constantly be thinking about how it was going to affect me every day. (Stiffler et al., 2008, s. 936). Att information och stöd är viktigt Studierna beskrev att barnen hade ett stort behov av information och stöd. De ansåg att deras behov av information var något unikt och personligt och det var viktigt för dem att få kontinuerlig information (Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004). Barnen uttryckte en stark vilja om att få veta vad som hände och hur deras föräldrar förändrades av sjukdomen, behandling och medicin. De uppskattade också information om hur de själva skulle kunna känna, vad som var normalt eller vanligt för ett barn att känna när en förälder var sjuk (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015). Det fanns en önskan om att föräldrarna skulle ge dem tillräckligt med information för att de skulle kunna känna sig delaktiga. Det var viktigt att de kände sig trygga med att kunna fråga sina föräldrar om sjukdomen och det som pågick runt omkring (Phillips & Lewis, 2015; Kristjanson et al., 2004; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009). Föräldrarna var ett viktigt stöd när barnen ville prata om sina upplevelser och stödet från släkten betydde också mycket under förälderns sjukdom (Helseth & Ulfsæt, 2003; Karlsson et al., 2013; Kristjanson et al., 2004). Barnen beskrev att de hade en frizon med sina vänner och deras stöd hjälpte dem att klara av den svåra situationen. Det kändes bra när vännerna muntrade upp dem, att de tänkte på dem och brydde sig (Helseth & Ulfsæt, 2003; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Sears & Sheppard, 2004). De beskrev också en saknad av stöd från vänner, det var

16 15 svårt att prata med dem och det var en stor besvikelse när de inte kunde dela sina tankar och känslor utan blev avvisade. När de pratade med vänner förstod de inte alltid hur det var att ha en förälder med cancer, trots att barnen försökte beskriva situationen (Giesbers et al., 2010; Karlsson et al., 2013; Kristjanson et al., 2004; Phillips & Lewis, 2015; Zahlis, 2001)... my friends didn t baby me, we just talked about stuff like school and who I was going to the dance with and I found out how good friends that I really have (Sears & Sheppard 2004, s. 19). Barnen beskrev att sjuksköterskan hade en viktig roll när det gällde information och stöd. De uppskattade om de fick raka svar, blev behandlade som vuxna och erbjöds information som de kunde förstå och ta till sig (Karlsson et al., 2013; Kristjanson et al., 2004). Barn som involverades i sjukhusvistelsen förstod sjukdomen på ett bättre sätt och kände sig mer delaktiga (Kristjanson et al., 2004; Thastum et al., 2008). Stödet utanför familjen upplevdes som minimalt och de hade gärna velat ha någon att prata med men det stödet var svårt att få (Giesbers et al., 2010; Karlsson et al., 2013; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Phillips & Lewis, 2015). Det fanns många obesvarade frågor och de upplevde att stödet inte var tillräckligt, varken inom eller utanför familjen (Karlsson et al., 2013; Kennedy & Lloyd-Williams, 2009; Kristjanson et al., 2004). Diskussion It is good to go to the hospital and see that they give treatment and do something. Mostly mum and dad and the doctor have told me about the illness. They have been very honest, and I ve been told about everything (Thastum et al., 2008, s. 129). Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer. Analysen resulterade i fyra kategorier; att allt förändras och livet vänds upp och ner, att det är svårt att hantera starka känslor, att försöka hantera situationen och att stöd och information är viktigt. Resultatet visar att barnens liv förändrades och att de försökte anpassa sig till den nya situationen. Kralik, Visentin, & Van Loon (2006) beskriver begreppet transition som att gå vidare och anpassa sig till förändringar. Det är inte hur människan svarar på en förändring utan en process som måste hanteras och som innebär en omdefinition av självet och livet. En transitionsprocess kan uppstå när livet blir avbrutet och tvingar människan att anpassa sig till det nya livet. Det är en pågående

17 16 process att anpassa sig och att lära sig leva med långvarig sjukdom. Anpassningen blir möjlig om människan blir medveten om förändringarna och det människan bör bli medveten om är; att sitt nuvarande sätt att leva på är över och kommer att förändras. Den insikten skapar möjligheter för att omorganisera sin vardag och hitta en ny mening. Människan kan känna sig annorlunda och se på livet med nya perspektiv som ett resultat av transitionsprocessen. Om stöd fås från familj och betydelsefulla relationer kan det underlätta processen. Resultatet i litteraturstudien visar att förälderns sjukdom medförde att barnen fick nya perspektiv på livet och omdefinierade värderingar och tankar rörande familj och den egna hälsan. Eriksson (1993, s ) beskriver att under tonåren börjar den egna identiteten att formas med hjälp av tidigare utvecklingskriser. Det blir viktigt för tonåringen att vara en egen person och om de går igenom en svår upplevelse kan de uppleva rollförvirring. Då kan de utveckla en negativ identitetsuppfattning som följer dem resten av livet. Föräldrar, vänner och andra vuxna är viktiga för att tonåringen ska få bekräftelse och hitta sin identitet. Det kan förstås som att barnen i denna litteraturstudie går igenom en transitionsprocess där de anpassar sig till förändringar som följer av att ha en cancersjuk förälder, samtidigt som de genomgår en utvecklingskris där de försöker hitta sin identitet. Därför kan det ses som att de går igenom två transitionsprocesser samtidigt, en där de går från barn till vuxen och en där de försöker lära sig att leva med en sjuk förälder. Det kan förstås som att behovet av stöd ser annorlunda ut under tonåren och att det är viktigt att förstå att tonåringar är barn och inte vuxna. Resultatet visade att barn upplevde många starka känslor som var svåra att hantera ensam, de oroade sig över familjelivet och upplevde att stödet utanför familjen var otillräckligt. Wright & Leahey (1990) som beskriver familjecentrerad omvårdnad menar att det handlar om att sjuksköterskan ska uppmärksamma varje enskild familjemedlem samtidigt som familjen ska ses som en enhet. För att kunna ge en god omvårdnad krävs det att sjuksköterskan arbetar familjecentrerat. Golby (2014) som har studerat cancersjuka föräldrar menar att både individerna i familjen och familjen som enhet bör få professionell hjälp med att hantera situationen. Det kan bidra till att familjen vågar ventilera sina känslor. Om föräldrarna får hjälp med att förstå sin cancersjukdom kan de lättare hjälpa sina barn att hantera situationen. Rollförändringar och känslor som ilska, besvikelse, osäkerhet och sorg är ofta i fokus när en familjemedlem drabbas av sjukdom. I denna litteraturstudie framkommer det att barnen uppmärksammar dessa

18 17 rollförändringar och känner ilska, sorg och oro. Vilket motiverar att sjuksköterskan bör arbeta utifrån ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv när en förälder drabbas av sjukdom. I resultatet framkom det att det var viktigt för barnen att upprätthålla en normal vardag och hitta en mening med det som hände. Enligt Verhaeghe, van Zuuren, Deflorr, Duijnstee & Grypdonck (2007) definieras hopp som att lyckas hålla en positiv attityd i svåra situationer. Att ha hopp ger en förutsättning att fortsätta fungera och möjliggör att hålla fast vid vardagen och nödvändiga aktiviteter. Det gör att livet kan underlättas för alla familjemedlemmar. Om sjuksköterskan anpassar informationen utan att undanhålla viktiga detaljer kan det hjälpa barn att behålla hoppet. Wiles, Cott & Gibson (2008) menar att hopp är grundläggande inom omvårdnad och att hopp är en viktig del för att människan ska kunna anpassa sig till den nya situationen. I jämförelse med det tyckte barnen i litteraturstudien att det var viktigt att behålla hoppet till och med i sämre perioder och de försökte ha en positiv attityd för att orka med vardagen. Sjuksköterskan bör vara motiverad till att försöka inge hopp till cancerdrabbade familjer. Barnen i litteraturstudien försökte hantera situationen med att måla, leka eller aktivera sig på annat sätt. Eriksson (1993, s ) menar att leken har flera syften som att lära sig behärska verkligheten. Leken kan vara ett sätt att kompensera för rädslor som barnet har genom att iscensätta ångestfyllda upplevelser för att kunna bearbeta dessa. I jämförelse med detta kan det förstås som att barnen i litteraturstudien försökte distrahera sig och behålla en normal vardag genom att leka. Det kan ge en förståelse för att barn behöver leka och få fortsätta vara barn, därför kan leken ses som en viktig del i hanteringen av förälderns sjukdom. Eriksson (1993, s ) betonar att svåra situationer inte går att leka bort utan också kräver hjälp och stöd av vuxna för att kunna hantera upplevelserna. Resultatet visar att föräldrarnas stöd var viktigt för barnen. McCue & Bonn (2003) har studerat hur sjuksköterskan kan hjälpa barn när en vuxen är sjuk. De anser att det är viktigt att sjuksköterskan ger stöd till föräldern för att föräldern i sin tur ska kunna stödja barnet. En sjuk förälder bör försöka hantera sina egna känslor innan de kan börja stödja barnet. Ett sätt kan vara att sjuksköterskan uppmuntrar föräldern att dela med sig av upplevelserna som sjukdomen medför för att hjälpa barnen att förstå vad som händer. Sjuksköterskan bör också stödja föräldern att

19 18 främja en ärlig kommunikation mellan förälder och barn, att vara ärlig betyder inte att berätta allt, inte heller att berätta allt på en gång. Det är också viktigt att anpassa informationen till barnets kognitiva utveckling. Det är föräldern som är den bästa att bedöma hur informationen ska anpassas till det egna barnet eftersom de lever tillsammans och känner barnet bäst. Oavsett ålder och mognad har barnen ofta gemensamma svårigheter; de undrar över om de själva har orsakat förälderns sjukdom, om de själva eller någon närstående kommer få sjukdomen och hur livet kommer påverkas och förändras av det som händer. I likhet med detta visar barnen i litteraturstudien att de trodde att de själva orsakat förälderns sjukdom, att barnen oroade sig över att någon närstående också skulle bli sjuk och dö samt hur livet skulle påverkas och förändras av förälderns sjukdom. Sjuksköterskan bör använda föräldern eftersom föräldern känner barnet bäst när han/hon vill lära känna barnet. Nagl-Cupal, Daniel, Koller & Mayer (2014) menar att barn som lever med en förälder med långvarig sjukdom är vanligt förekommande i världen och därför bör sjuksköterskan göra sig medveten om dessa barn. Barn kan bli negativt påverkade av upplevelsen och det kan ge uttryck i både fysiska och psykiska problem. Vissa barn sover sämre och är mer trötta, har huvudvärk, ont i ryggen samt kan de vara mer oroliga och ledsna än barn som inte har en långvarigt sjuk förälder. McCue & Bonn (2003) beskriver att barn i skolåldern har behov av tydliga rutiner och förväntningar på vardagen. Negativa effekter av en förälders sjukdom kan vara oro, sorg, isolering och skolproblem. Resultatet i denna litteraturstudie visar att barnen upplevde en stor oro, sorg och ensamhet. Enligt Erikssons (1993, s ) psykosociala teori utvecklas människan under hela livet. För att kunna utvecklas går barn igenom olika utvecklingskriser på väg till sin identitet. Utvecklingskriserna kan medföra positiva respektive negativa effekter beroende på hur väl barn tar sig igenom krisen. Att vara barn till en förälder med cancer kan ses som en kris, utifrån nämnd teori kan en förståelse fås för hur situationen kan påverka barn och deras utveckling. Därför bör sjuksköterskan och föräldrarna uppmärksamma barnen för att undvika eventuella negativa effekter som kan uppstå när en förälder blir sjuk. Det framkom i resultatet att barn ville vara delaktiga i sjukhusvården och uppskattade om sjuksköterskan gav dem individanpassad, rak och ärlig information som de kunde förstå. Enligt Winch (2001) kan det vara svårt för sjuksköterskan att identifiera barns behov, veta hur de

20 19 ska prata med barn och vilka råd de ska ge till föräldrarna. Därför kan barn till föräldrar med sjukdom bli åsidosatta av sjuksköterskan. Sjuksköterskan kan använda barnsjuksköterskor för att få stöd i hur han/hon kan förhålla sig till barn som närstående och de vill ha råd om; hur barn brukar hantera en förälders sjukdom, hur de ska prata med barn om sjukdom, behandling och sjukhusvård samt hur barns kognitiva utveckling ser ut. Fördelarna med att barnet får ta del av sin förälders sjukhusvård är många, det kan hjälpa barn att dämpa separationsångesten, minska oron över att föräldern ska dö och att de själva har orsakat sin förälders sjukdom genom sina egna tankar. I jämförelse med resultatet i litteraturstudien visar det att barnen upplevde en stor separationsångest när den sjuke föräldern var på sjukhuset. Barnen uppskattade att få besöka föräldern på sjukhuset för att få se vad som hände med föräldern under sjukhusvistelsen och försöka förstå sjukhusvården. För att barnets sjukhusvistelse tillsammans med föräldern ska bli så bra som möjligt är det fördelaktigt om barnet är förberett. Exempelvis behöver de veta vad de eventuellt kommer få se, höra, känna och lukta. När sjuksköterskan tar del av barnets besök kan han/hon få en uppfattning om hur familjerollerna ser ut och hur barnet mår och hanterar sjukhusbesöket. Kunskapen kan sedan användas för att individanpassa omvårdnaden (Winch, 2001). I likhet med resultatet kan det ses som att barn har behov av att vara delaktiga i sjukhusvården och för att göra det möjligt bör sjuksköterskan skapa en relation med barnet och familjen för att våga vara nära i svåra situationer. Sjuksköterskan spelar en viktig roll för barn som har sjuka föräldrar och måste försöka möta barnen och förstå att de har egna behov i familjen som bör tillgodoses. Förslag till en omvårdnadsintervention Resultatet visar att barn som har en förälder som lever med cancer har flera behov som sjuksköterskan bör uppmärksamma och stötta. Enligt Benzein, Olin & Persson (2015) möter inte hälso- och sjukvården idag familjers behov av stöd. En relevant åtgärd för att sjuksköterskan ska kunna tillgodose barn och familjers behov är att använda sig av hälsostödjande familjesamtal som beskrivs nedan. Hälsostödjande familjesamtal kan ses som ett verktyg där sjuksköterskan pratar med patienten och familjen. Samtalen kan användas i förebyggande och stödjande syfte i familjecentrerad omvårdnad. Samtalen är baserade på ett salutogent, relations och reflekterande förhållningssätt

21 20 där varje individs upplevelse ses som likvärdig. Fokus ligger på familjens resurser och relationer. Familjemedlemmarna får berätta sin historia samtidigt som de får lyssna och lära sig av varandras upplevelser. Sjuksköterskans utmaning är att få ett förtroende av familjen och få dem att se sig själva som en enhet. Försöka göra dem införstådda med att de själva är experterna på sin situation och att de tillsammans kan skapa en ny mening med sina egna resurser. Det kan göra att familjens hälsa förbättras då syftet med hälsostödjande samtal är att stärka familjens hälsa (Benzein, Hagberg & Saveman, 2008). Familjer som har deltagit i hälsostödjande samtal tycker att det ska erbjudas alla familjer som drabbas av sjukdom. De hälsostödjande samtalen kan göra att familjerna hittar sätt att lösa problem tillsammans, få vardagen att fungera, våga prata om sina rädslor och ventilera andra känslor de har. Under samtalen kan familjen känna lättnad, tröst och hopp, börja förstå varandras upplevelser och få nya värderingar. Familjer som deltagit i samtal ansåg att de blev sedda och förstådda för första gången. De upplevde också att de fick hjälp med att hantera och lösa problem de inte kunnat lösa på egen hand (Benzein et al., 2015). Metoddiskussion Litteraturstudien är gjord utifrån en kvalitativ metod där syftet var att beskriva barns upplevelser av att ha en förälder som lever med cancer. En kvalitativ studie handlar om att uppnå trovärdighet med hjälp av pålitlighet, tillförlitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet. En pålitlig studie bör utformas metodiskt och stegvis för att läsaren ska kunna följa analysprocessen och själv kunna bedöma trovärdigheten (Holloway & Wheeler, 2010, s ). I enlighet med vad Holloway & Wheeler (2010, s ) beskriver har båda författarna varit noggranna i beskrivningen av den systematiska litteratursökningen genom att beskriva den i text och redovisa sökningen i en tabell, vilket ökar studiens pålitlighet. Sökningen gjordes i endast två databaser vilket kan ses som en brist eftersom fler relevanta studier hade kunna hittats om man utfört sökningen i fler databaser. Sökorden som togs fram kändes lämpliga och relevanta för syftet, dock hade andra sökord och kombinationer möjligen kunnat generera andra artiklar. Kvalitetsgranskningen utfördes utifrån ett protokoll, först var för sig för att sedan göra en gemensam bedömning eftersom det ger en större tyngd till kvalitetsgranskningen (Willman et al., 2011, s. 93, ). Sex artiklar bedömdes till hög kvalité och fyra till medel. En brist i kvalitetsgranskningen kan vara att författarna inte är vana att utföra kvalitetsgranskningar.

22 21 En kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats utfördes i enlighet med Graneheim och Lundman (2004). För att uppnå tillförlitlighet har de olika stegen i analysen beskrivits noggrant för att analysprocessen ska vara reproducerbar (jmf. Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). För att uppnå trovärdighet har författarna läst igenom resultatet i artiklarna flertalet gånger, i avsikt att inte tolka utan få en helhet och behålla kärnan i det som faktiskt sägs. En brist är att författarna inte har engelska som modersmål vilket kan göra att en viss tolkning skett i översättningsprocessen och för att översätta korrekt använde författarna sig utav lexikon. I kategoriseringen har författarna tagit väldigt små steg när subkategorier har sammanförts för att inte tolka och tappa kärnan av barnens upplevelse, det kan ses som en styrka för att uppnå trovärdighet. I resultatet där slutkategorierna beskrivs har det använts citat för att förtydliga barnens upplevelse för läsaren vilket också stärker trovärdigheten (jmf. Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Om resultatet kan föras över till liknande sammanhang, situationer och deltagare innebär det att överförbarhet i resultatet är uppnått. Eftersom flera studier är gjorda i skandinaviska länder kan det styrka överförbarheten (jmf. Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Denna litteraturstudie hade en variation med studier från olika länder vilket också var en styrka. En svaghet är att kultur påverkar människans syn på hälsa vilket gör att resultatet inte med säkerhet kan vara överförbart till alla delar av världen (jmf. Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Bekräftelsebarhet innebär att resultatet svarar mot syftet och att det går att hitta tillbaka till originalkällan. Bekräftelsebarhet handlar också om tolkningsprocessen och hur data presenteras. Under arbetets gång har författarna gått tillbaka till de ursprungliga textenheterna för att vara säkra på att dessa svarar tydligt mot syftet och för att inte tappa kärnan i det som skrivs. I processen har författarna försökt att vara objektiva och den egna förförståelsen har diskuterats för att försöka undvika tolkning, dock finns det alltid en risk att förförståelsen har påverkat delar i processen. Det är nästan omöjligt att den egna förförståelsen inte påverkar arbetet eftersom människan har svårt att vara helt objektiv. Författarna har deltagit i seminarier och haft kontakt med handledare, där en dialog har förts om innehållet i studien. Det har kommit feedback från kurskamrater och handledare för att utveckla arbetet och detta kan ses som en styrka (jmf. Holloway & Wheeler, 2010, s. 303).

23 22 Slutsats Utifrån resultatet i denna litteraturstudie kan slutsatser dras att barn som har en förälder som lever med cancer påverkas i hög utsträckning av förälderns sjukdom. De upplevde många starka känslor och en ensamhet som var svår att hantera. Det tydliggörs ett behov av att barn behöver bli sedda av sina föräldrar och hälso- och sjukvården. Det behövs en förståelse för att barns mognad och utveckling ser olika ut och att barnet behöver individanpassat stöd. Föräldrarna behöver stöd från sjuksköterskan för att kunna göra barnen delaktiga i sjukdomsförloppet. Sjuksköterskan bör ha ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv för att kunna stärka familjen som en enhet och göra barn synliga i vården och därför bör grunder i familjecentrerad omvårdnad ingå i grundutbildningen för sjuksköterskor. Det finns mycket forskning om individen som drabbas av sjukdom men det finns mindre om hur närstående påverkas och framförallt hur barn som närstående påverkas av att leva med en sjuk förälder. För att öka sjuksköterskans kunskap inom området finns det ett behov av vidare forskning om hur barn upplever sin situation av att ha en förälder som lever med cancer.