LEVA MED TYP 1 DIABETES

Transkript

1 LEVA MED TYP 1 DIABETES EN LITTERATURSTUDIE MALIN NORDBERG VERONICA WALLBERG Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Januari 2015

2 LEVA MED TYP 1 DIABETES EN LITTERATURSTUDIE MALIN NORDBERG VERONICA WALLBERG Nordberg M & Wallberg V. Leva med diabetes typ 1. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Typ 1 diabetes är en kronisk sjukdom som kräver behandling i form av dagliga insulininjektioner. Årligen insjuknar personer per invånare i Skandinavien och incidensen för typ 1 diabetes i Sverige har sedan slutet av 1980-talet fördubblats. Om behandlingen av sjukdomen inte sköts ordentligt föreligger det risk för både akuta och framtida komplikationer. Syfte: Att genom litteraturstudie undersöka vuxnas upplevelse av att leva med typ 1 diabetes. Metod: En litteraturstudie där tio kvalitativa artiklar granskats och analyserats. Resultat: En typ 1 diabetiker behöver enligt litteraturstudiens resultat acceptera och integrera sin typ 1 diabetes i vardagen för att kunna hantera sjukdomen. Rädslor för akuta och framtida komplikationer är vanligt och påverkar det dagliga livet. Typ 1 diabetiker anser att stöd av anhöriga underlättade vardagen, men ville gärna hantera sin sjukdom själv. Typ 1 diabetes förväxlas ofta med typ 2 diabetes av allmänheten och detta leder till stigmatisering av typ 1 diabetikerna. På grund av detta känner sig typ 1 diabetikerna skuldbelagda när de äter sötsaker eller drabbas av komplikationer. Konklusion: Typ 1 diabetes är en sjukdom som påverkar flera aspekter i det dagliga livet. Rädslor för komplikationer och att bli dömd av allmänhet och sjukvårdspersonal är en stor del av vardagen. Med kunskap om typ 1 diabetikers sjukdomsupplevelse, kan den personcentrerade omvårdnaden gynnas. Nyckelord: Acceptera och integrera, Dagligt liv, Stigmatisering, Typ 1 diabetes, Upplevelse 2

3 LIVING WITH TYPE 1 DIABETES A LITERATURE REVIEW MALIN NORDBERG VERONICA WALLBERG Nordberg M & Wallberg V. Living with diabetes type 1. A literature review. Degree project in nursing, 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, Background: Type 1 diabetes is a chronical disease that requires daily insulin injections. The incidence for type 1 diabetes has doubled in Sweden since If the disease is not treated properly the type 1 diabetic is at risk of both acute and future complications. Aim: The aim of the study was through literature review examine experiences of adults living with type 1 diabetes. Method: A literature review where ten qualitative studies were reviewed and analyzed. Result: In order to cope with type 1 diabetes, a diabetic needs to accept and integrate the disease in their everyday life. Fears of acute and future complications are common and affect daily life of a type 1 diabetic. They feel that the support of relatives facilitate living with type 1 diabetes, but they want to manage the condition themselves. The general publics often confound type 1 diabetes with type 2 diabetes, which lead to stigma of type 1 diabetics. Because of this, type 1 diabetics often fell guilt when eating sweets or suffering complications. Conclusion: Type 1 diabetes is a disease that affects many aspects of daily life. Fears of complications and being judged by the general public and healthcare professionals were a big part of everyday life. More knowledge of type 1 diabetic illness experience will be benefiting for the person-centered care. Keywords: Accept and integrate, Everyday life, Experience, Stigma, Type 1 diabetes 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5! BAKGRUND... 5! Epidemiologi... 5! Patofysiologi... 5! Hereditet... 6! Behandling... 6! Leva med kronisk sjukdom... 7! Komplikationer... 7! Akuta komplikationer... 7! Sena komplikationer... 7! Graviditetskomplikationer... 8! Omvårdnad... 8! SYFTE... 9! METOD... 9! Resurser... 9! Källor och söksystem... 10! Avgränsning av forskningsproblemet... 10! Kvalitetsgranskning... 11! RESULTAT... 12! Vardag med typ 1 diabetes... 13! Anpassning av vardagen... 13! En sjukdom som begränsar... 13! Rädslor och oro... 14! Rädsla för hypoglykemi... 14! Oro för framtida komplikationer... 15! Stöd från anhöriga och omgivningen... 15! Känslan av att inte vara förstådd... 15! DISKUSSION... 16! Metoddiskussion... 16! Resultatdiskussion... 18! KONKLUSION... 20! FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE... 20! REFERENSER... 21! BILAGA ! BILAGA ! 4

5 INLEDNING Ämnet valdes då vi har ett intresse av diabetes samt att vi upplever en kunskapslucka i sjuksköterskeutbildningen. Sökningar i Malmö University Electronic Publishing (MUEP) genererade en rad litteraturstudier om patienters upplevelser med typ 2 diabetes, men ett begränsat utbud av upplevelser med typ 1 diabetes. Detta är intressant då typ 1 och typ 2 diabetes skiljer sig i sjukdomstillstånd samt i behandling. Att studera hur personer med typ 1 diabetes upplever sin sjukdom ökar förståelsen för denna patientgrupp när de kommer i kontakt med sjukvården. Vi har därför valt att göra en litteraturstudie om typ 1 diabetikers upplevelser av att leva med typ 1 diabetes. BAKGRUND Diabetes Mellitus är en endokrin sjukdom som påverkar insulinproduktionen och blodsockernivåerna i kroppen (Mulder, 2012). Sjukdomen delas in i olika typer, där de två vanligaste är typ 1 och typ 2 diabetes. Typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom som debuterar tidigt i livet och kännetecknas av upphörd insulinproduktion. Typ 2 diabetes debuterar oftast i högre ålder. Den kännetecknas av nedsatt insulinproduktion, nedsatt känslighet för insulin och är ofta livsstilsberoende (a a). Epidemiologi I Sverige lever mellan 2,0 och 4,5 procent av befolkningen med någon form av diabetes (Alvarsson m fl, 2010). Siffrorna varierar beroende på hur noggrant studierna har utförts, men minst personer räknas leva med diabetes. Av Sveriges diabetiker räknas procent leva med typ 1 diabetes (a a). Prevalensen för typ 1 diabetes är särskilt hög i skandinaviska länder då cirka personer per invånare insjuknar årligen, jämfört med 5-10 personer per invånare i resten av världen (Alvarsson m fl, 2010). Incidensen för typ 1 diabetes i Sverige har sedan slutet av 1980-talet fördubblats och åldern vid insjuknandet blir allt lägre. Globalt sett ses ingen könsskillnad utan diabetes typ 1 är lika vanlig hos män som hos kvinnor (a a). Patofysiologi Hos personer som utvecklar en typ 1 diabetes förekommer en mer eller mindre uttalad insulinbrist på grund av att deras insulinproducerande betaceller har förstörts (Mulder, 2012). Vid stigande blodsockerkoncentration frisätts hormonet insulin som behövs för att glukos ska kunna ta sig in i cellerna. Vid typ 1 diabetes sker ofta ett snabbt insjuknande med symtom som trötthet, ökad törst och ökade urinmängder. Betacellerna produceras i Langerhans öar i pankreas och vid typ 1 diabetes påvisas en betydande storleksminskning av öarna och en specifik förlust av betaceller (a a). Forskare är enligt Mulder (2012) ännu inte helt överens om varför sjukdomen uppkommer. Det har framkommit att immunologiska mekanismer ligger bakom utvecklandet av typ 1 diabetes, kroppens eget immunsystem angriper betacellerna. Det som sker är att betacellerna förstörs av en inflammatorisk reaktion när Langerhans öar invaderas av olika immunceller, och insulinproduktionen avstannar (a a). Enligt Alvarsson m fl (2010) kan en 5

6 virusinfektion vara utlösande faktor för det autoimmuna angreppet på betacellerna. Hereditet Forskare vid bland annat Karolinska Institutet har enligt Alvarsson m fl (2010) upptäckt att gener som finns i kroppens immunförsvar så kallade HLA gener finns i större utsträckning hos personer som insjuknar i typ 1 diabetes. Den genvarianten är vanlig i Sverige vilket skulle kunna förklara varför prevalensen av typ 1 diabetes är högre än i resten av världen. Det räcker däremot inte bara att ha sådana genvarianter utan det krävs även omgivningsfaktorer för att sjukdomen ska utvecklas. Ärftligheten har därför ingen större betydande roll vid typ 1 diabetes, och endast 10 procent av de som diagnostiseras har en nära släkting med sjukdomen(a a). Behandling En person som utvecklar typ 1 diabetes kräver livslång behandling (Mulder 2012). På grund av insulinavsaknaden måste konstgjort insulin tillföras genom en subkutan injektion vanligtvis i bukfettet. Det finns olika typer av insulin där de vanligaste för typ 1 diabetes är korttidsverkande och långtidsverkande. Korttidsverkande insulin bör tas i anslutning till måltiden och effekt kan ses efter minuter. Långtidsverkande insulin har en depåeffekt och frisätter insulin kontinuerligt under dagen och ges därför en till två gånger dagligen som basinsulin. För att kunna dosera insulinet krävs det att typ 1 diabetikern kontrollerar sitt blodsockervärde i förväg (a a). Ett mått, även kallat HbA1c, påvisar hur blodsockervärdet har sett ut de senaste 6-8 veckorna (Alvarsson m fl, 2010). Detta mått kan användas för att utvärdera behandlingens effekt (a a). Förr administrerades insulin med vanliga sprutor och drogs upp ur ampuller (Alvarsson m fl, 2010). Idag har det utvecklats speciella insulinpennor för subkutan injektion, där individen med enkelhet ställer in de antal enheter som ska injiceras. Även insulinpumpar har gjort livet lättare för typ 1 diabetiker då den administrerar korttidsverkande insulin kontinuerligt under dagen, samt måltidsinsulin som typ 1 diabetikern själv väljer när det ska injiceras. Pumpen är en liten apparat som kan bäras i fickan eller i en liten väska på magen. Insulinet tillförs från pumpen via en plastslang in i buken som byts ut var tredje dag. Insulinpumpen försöker då imitera kroppens egen frisättning av insulin vilket leder till stabilare blodsockernivåer. Blodglukossensorer har sedan början av 2000-talet utvecklats åt typ 1 diabetiker. En sensorelektrod förs in i underhudsfettet där den mäter sockerhalten under dagen i olika vävnader och ger en kurva på om blodsockret är på väg upp eller ner (a a). På senare år har forskning utvecklat nya sätt att behandla typ 1 diabetes (Wardle 2013). Pankreastransplantationer och transplantation av Langerhans öar kan förbättra livet avsevärt för typ 1 diabetiker. Pankreas transplanteras från en avliden donator vilket normaliserar glukosmetabolismen och stabiliserar insulinproduktionen. Patienten slipper då insulininjektioner, och diabetesrelaterade komplikationer reduceras. Transplantation av Langerhans öar görs på patienter som har svåra episoder med hypo- och hyperglykemi. Behandlingen hindrar stora svängningar i blodsockerkoncentrationen. Nackdelen med båda transplantationerna är att patienten efteråt behöver stå på en långtidsbehandling med immunsupprimerande läkemedel. Behandlingen ger ökad 6

7 risk för cancer och infektioner, men är nödvändig för att minska risken för angrepp på den transplanterade pankreas (a a). Leva med kronisk sjukdom Ordet sjukdom anses vara svårdefinierat då inställningen till hälsa och ohälsa skiljer sig från person till person (Sandén Eriksson 2000). En individ kan känna sig sjuk utan en fastställd diagnos och de kan känna sig friska trots en diagnos. Vid beskedet om kronisk sjukdom uppstår en oro hos individen. Sjuksköterskor har en betydande roll i att hjälpa patienten att hantera denna oro. Det finns en känd koppling mellan sänkta behandlingsresultat och oro, en orolig patient har större risk att få sämre behandlingsresultat (a a). Efter insjuknandet i typ 1 diabetes krävs en omställning av livet för att hantera sjukdomen. Kosten och rutiner måste anpassas för att få så jämna blodsockernivåer som möjligt. Om sjukdomen inte sköts kan det leda till både akuta- och långsiktiga komplikationer (Billing 2012). Komplikationer Effektiv behandling och stabila blodsockernivåer minimerar risken att drabbas av komplikationer vid diabetes mellitus (Alvarsson m fl, 2010). De komplikationer som uppstår är gemensamma för typ 1 och typ 2 diabetes (a a). På grund av detta kommer nedanstående avsnitt, som behandlar komplikationer, inte att särskilja på de olika typerna av diabetes mellitus. Akuta komplikationer Hypoglykemi även kallat insulinkänning innebär att blodsockernivåerna sjunker under normala nivåer (Alvarsson m fl, 2010). Detta kan leda till mycket obehagliga och allvarliga symtom. Varningssymtom som kan uppkomma är: hunger, blekhet, darrningar, huvudvärk, hjärtklappning och oro. Diabetiker kan upplevas som aggressiva och personlighetsförändrade vid en hypoglykemi. Att lära känna sina symtom som diabetiker är livsviktigt så att åtgärder kan sättas in för att höja blodsockernivån. Om hypoglykemin inte vänds kan hjärnan påverkas av glukosbristen och kan i värsta fall leda till insulinkoma (a a). Vid hyperglykemi är blodsockerhalten förhöjd till en följd av otillräcklig insulintillförsel (Alvarsson m fl, 2010). Symtom vid förhöjda blodsockervärden är: törst, stora urinmängder, röda kinder, muntorrhet, illamående, buksmärtor och kräkningar. Vid allvarligt förhöjda värden bildas ketoner i levern vilket leder till ett tillstånd även kallat ketoacidos. Ett symtom på ketoacidos är acetondoft i utandningsluften och obehandlat kan tillståndet leda till diabeteskoma. Behandlingen går ut på att insulin tillförs för att sänka blodsockerhalten (a a). Sena komplikationer Diabetes påverkar kärl och nerver negativt, vilket kan leda till en rad följdsjukdomar (Alvarsson m fl, 2010). Kärlpåverkan leder till att blodkärlen drabbas av åderförfettning och åderförkalkning vilket leder till försämrad blodcirkulation. På grund av åderförkalkningen har diabetiker flera gånger högre risk att drabbas av mer allvarliga komplikationer så som hjärtinfarkt, stroke och nedsatt cirkulation i benen. Totalt får procent av alla diabetiker en påverkan på njurarna till följd av kärlpåverkan. Den vanligaste njurpåverkan är att protein läcker ut i urinen och att njurarnas filtrationsförmåga blir nedsatt (a a). Kärlpåverkan leder även till ögonkomplikationer där näthinnan förändras 7

8 (Alvarsson m fl, 2010). Förr var det vanligt att förändringarna ledde till kraftig synnedsättning och blindhet. Behandlingsmöjligheterna med laser har förbättrats med tiden och numera är det endast fem procent av alla diabetiker som drabbas av synnedsättning (a a). Nervförändringar vid diabetes även kallat neuropati leder till försämrat blodflöde, nedsatt känsel och svårighet att skilja på värme och kyla (Alvarsson m fl, 2010). En stor risk med neuropati är att sår lättare uppkommer i trånga skor och sårens läkningsförmåga blir nedsatt. Av alla diabetiker i Sverige drabbas ca 10 procent av svårläkta fotsår. Förr ledde mycket svårläkta fotsår ofta till amputation, men med nya rutiner för undersökning och behandling, är detta numera mycket ovanligt (a a). Graviditetskomplikationer Vid en graviditet är stabila blodsockernivåer viktigt för en diabetiker (Alvarsson m fl, 2010). Stabila blodsockervärden minimerar risken för komplikationer hos både mor och barn. För en diabetiker är det av vikt att planera graviditeten, då blodsockernivåerna före själva befruktningen även spelar roll. Vid förhöjda blodsockernivåer, speciellt i början av graviditeten, föreligger det en ökad risk för missfall eller fosterskador. God blodsockerkontroll samt täta och tidiga kontroller hos barnmorska minskar risken för komplikationer (a a). Omvårdnad Omvårdnad vid typ 1 diabetes ges för att patienten ska få möjlighet att sköta sin egenvård på ett optimalt sätt (Socialstyrelsen 2010). Omvårdnaden består främst i stöd, råd och utbildning, och behandlar vanligtvis kost och motion. Medicinsk behandling och omvårdnad är de faktorer som ger typ 1 diabetikern bäst förutsättningar för optimalt psykiskt- och fysiskt välbefinnande (a a). Omvårdnad ses som extra viktigt när personen är oförmögen att ta hand om sig själv som exempelvis vid hög ålder, psykisk ohälsa och krisreaktioner (Socialstyrelsen, 2010). Då komplikationer ofta ger upphov till rädsla ses ett omvårdnadsbehov i dessa situationer (a a). Som sjuksköterska är det viktigt att uppmärksamma patienten för att kunna ge personcentrerad omvårdnad (Johansson & Wredling. 2012). Vid sjukdomsdebuten yttrar sig känslor så som vrede, ångest och hjälplöshet. I samband med detta är det viktigt att se patienten och möta dess omvårdnadsbehov i form av stöd. I senare skede behöver den nyinsjuknade typ 1 diabetikern undervisning om injektionsteknik och blodsockermätning samt att tolka dess resultat (a a). Det ligger i typ 1 diabetikerns intresse att styra sin egenvård vilket den behandlande sjuksköterskan bör ha i åtanke (Wikblad 2012). Det primära är att sjuksköterskan hjälper patienten att tänka självständigt genom att öka empowerment för att öka patientdelaktigheten (a a). Socialstyrelsen (2010) skriver i sina Nationella riktlinjer för diabetesvården att omvårdnad är en förutsättning för patienten ska känna fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det är även viktigt att personal som är delaktig i vården har kompetens inom diabetesvården (a a). Typ 1 diabetiker som är inlagda på sjukhus har enligt Munt & Hutton (2012) svårt att släppa kontrollen över sin sjukdom. Detta beror till stor del på att typ 1 8

9 diabetiker upplever en brist på diabeteskunskap hos sjuksköterskor som vårdar dem. Det kan uppstå en konflikt mellan patienten och sjuksköterskan över hur deras typ 1 diabetes ska skötas vid sjukhusvistelse. Patienterna anser sig själv vara experter och blir ofta frustrerade när sjuksköterskor inte gör på deras sätt (a a). I Chan & Zang (2007) framkommer det även att inte alla sjuksköterskor anser att de har den diabeteskompetens som krävs i mötet med diabetespatienter. Sjuksköterskor uppgav i studien att de önskar mer utbildning och kunskap om typ 1 diabetes och hur de ska vårda dessa patienter (a a). Detta påvisar en kunskapslucka hos sjuksköterskor som kan fyllas genom att studera patienters upplevelse av att leva med typ 1 diabetes. Om sjuksköterskan har en fördjupad förståelse för hur det är att leva med typ 1 diabetes, kan sjuksköterskan på ett adekvat sätt möta denna patientgrupp. SYFTE Genom litteraturstudie undersöka vuxnas upplevelse av att leva med typ 1 diabetes. METOD En litteraturstudie genomfördes för att besvara studiens syfte. Backman (1998) beskriver en litteraturstudie som en sammanställning av tidigare forskning. Tio vetenskapliga artiklar valdes ut och granskades utifrån en granskningsmall av SBU (2013) som modifierades för att passa litteraturstudiens syfte. Planering Sökningarna planerades utifrån fyra moment i en planeringsprocess av Willman m fl (2011): Identifiera tillgängliga resurser Identifiera relevanta källor Anpassa sig efter de olika söksystemen Avgränsa forskningsproblemet samt uppge huvuddragen i sökningen. Resurser En tidsplan utformades, se tabell 1, och i den avsattes åtta veckor för litteraturstudien. Malmö högskolas bibliotek med dess datorer, litteratur och databaser identifierades som resurs. Språkresurser identifierades som engelska och svenska. Tabell 1. Tidsplan för arbetsgången. v. 46 Litteratursökning + kvalitetsbedömning v. 47 Kvalitetsbedömning + ev. ny litteratursökning + databearbetning v Dataanalys v Slutgiltiga rapporten v Granskning + justeringar v. 2 Inlämning 9

10 Källor och söksystem Tillgängliga databaser som passade till syftet var Cinahl, PsychINFO och PubMed, vilka är inriktade på medicin och omvårdnad. Enligt Polit & Beck (2014) är Cinahl en databas som samlar omvårdnadsforskning och riktar sig till sjuksköterskor. PubMed samlar forskning inom omvårdnad, medicin och hälsotidsskrifter (a a). PsychINFO är en databas som samlar material inom psykologi och beteendevetenskap (Karlsson 2012). Avgränsning av forskningsproblemet För att optimera sökningen har POR modellen av Willman m fl (2011) använts, som genererar specifika resultat med hänsyn till syftet. Modellen innebär att populationen, området och resultatet definieras (a a). I litteraturstudien definierades populationen som vuxna med typ 1 diabetes. Området definierades som hur det är att leva med sjukdomen, och hur den påverkar det dagliga livet. Resultatet av sökningarna ska generera beskrivningar av typ 1 diabetikers upplevelser och erfarenheter. Inklusionskriterier Studier skrivna på engelska eller svenska Studier med kvalitativ ansats Urval som enbart inkluderar vuxna individer >18år Urval som enbart inkluderar personer med typ 1 diabetes Exklusionskriterier Studier publicerade före 2004 Studier med låg studiekvalitet Litteratursökning Litteratursökningen inleddes med en sensitivsökning, som ger en bred sökning och kan enligt Karlsson (2012) vara användbar för att lära känna ämnesområdet. Den breda sökningen genererade ett stort antal träffar. Därför smalnades sökningarna av. För att generera smalare och mer specifika sökningar används enligt Willman m fl (2011) ämnesord, vilka kallas Cinahl headings i Cinahl och Mesh-termer i PubMed. Mesh-termer som identifierades för att svara på syftet var Diabetes Mellitus, Type 1 och Life style. Cinahl headings som genererade användbara artiklar var Diabetes Mellitus type 1 och Activities of Daily Living. En sub-heading som användes var psychological factors. Sub-headings, även kallade underkategorier, appliceras enligt Willman m fl (2011) för att specificera sökningen ytterligare och för att täcka det tänkta området. Sökningar i PsychINFO genererade endast ett fåtal relevanta artiklar, men då dessa redan framkommit via PubMed och Cinahl uteslöts PsychINFO. Den booleska termen AND används enligt Willman m fl (2011) för att binda samman sökord, rikta sökningen till ett avgränsat område samt ringa in relevant litteratur. För att optimera sökningarna ytterligare användes begräsningar i årtal och populationens ålder. Detta för att matcha inklusions- och exklusionskriterierna. Sökningarna sammanställdes i en tabell, se tabell 2. 10

11 Tabell 2. Sökresultat Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Cinahl Type 1 diabetes AND experience s AND attitude to illness Cinahl (MH "Diabetes Mellitus, Type 1/PF") Cinahl (MH "Diabetes Mellitus, Type 1") AND (MH "Activities of Daily Living") PubMed "Diabetes Mellitus, Type 1"[Mesh] AND "Life Style"[Mes h] PubMed (((Diabetes mellitus type 1) AND living with) AND qualitative) AND adults PubMed (Type 1 diabetes) AND distress 11 Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Årtal Årtal All adult ! Publication dates 10 years, Age Adult 19+ Publication dates 10 years Publication dates 10 years Antal använda artiklar Kvalitetsgranskning En granskningsmall är ett hjälpmedel vid litteraturstudier för att värdera artiklars kvalitet och klassificera dem efter relevans. Olika granskningsprotokoll kan inte användas till samma studier utan kräver modifikation utefter den specifika litteraturstudiens syfte (Willman m fl, 2011). Inför kvalitetsgranskningen modifierades därför en granskningsmall av SBU (2013) för artiklar med kvalitativ ansats, se bilaga 1. Kvalitetsgranskningen skedde initialt enskilt och oberoende av varandra, för att sedan jämföras så att likheter och eventuella skillnader kunde diskuteras. Den första frågan som lades till i granskningsmallen var Svarar studiens resultat på litteraturstudiens syfte. Blev svaret nej på den första frågan exkluderades artikeln direkt utan vidare granskning. Svarade studiens resultat på litteraturstudiens syfte

12 utfördes resterande granskning med åtta punkter. Bedömningen utgick ifrån en tregradig skala: hög, medel och låg. Tre svarsalternativ var med i granskningsmallen: ja, nej eller ej beskrivet. Svaret ja genererade ett poäng och de andra två svaren genererade noll poäng. Poängen användes som hjälp för att bedöma studiekvalitén. Enligt Willman m fl (2011) är det fördelaktigt att omvandla absoluta poängtal till procenttal för att öka möjligheten att jämföra olika studier. Detta görs genom att de antal poäng som artikeln tilldelas vid granskningen divideras med max antal poäng (a a). Av de 17 artiklar som genomgick granskningen inkluderas 10 artiklar. Sju artiklar exkluderades varav tre med låg studiekvalitet, två som inte svarade på syftet och två som inkluderade typ 2 diabetes i resultatet. Flertalet av de granskade artiklarna saknade resonemang angående datamättnad och etiska förhållningssätt, detta ledde till att de enbart benämndes med medelkvalitet. En sammanfattning av inkluderade artiklars studiekvalitet ses i tabell 3. Tabell. 3 Kvalitetssammanställning av inkluderade artiklar Hög % Medel 60-79% Låg 0-59% 3 artiklar 7 artiklar 0 artiklar Sammanställning av resultat Kvalitetsgranskade artiklar som inkluderades i studien sammanställdes till en matris, se bilaga 2. Enligt Axelsson (2010) blir matrisen ett hjälpmedel för den fortsatta sammanställningen av data vilket ökar trovärdigheten på det kommande resultatet. Sammanställningen av bevisen utfördes med stöd av Polit & Beck (2014). Artiklarna lästes igenom i sin helhet ett flertal gånger innan ett kategorischema utformades över de övergripande kategorierna i studierna. Dessa samanställdes och jämfördes för att hitta gemensamma huvudkategorier till litteraturstudien. Det framkom fyra huvudkategorier varav två större kategorier som kunde mynna ut i underkategorier. Matrisen användes som hjälpmedel vid skapandet av kategorier. Artiklarna döptes med en bokstav från A till J. Detta för att få ett övergripande schema över vilka artiklar som passade under vilka kategorier. Data lästes igenom ytterligare för att koda de olika resultaten och de olika koderna märktes även med bokstäver från respektive artikel. Detta för att med enkelhet härleda koderna till ursprungsartikeln. Koderna samlades under respektive passande huvudkategori för att sammanställas till ett enhetligt resultat. RESULTAT Kategoriseringen av de 10 vetenskapliga artiklarna genererade fyra huvudkategorier varav två även delades upp i underkategorier, se tabell 4. 12

13 Tabell 4 Kategorisering av resultat Huvudkategori Underkategori Vardag med typ 1 diabetes Anpassning av vardagen En sjukdom som begränsar Rädslor och oro Rädsla för hypoglykemi Oro för framtida komplikationer Stöd från anhöriga och omgivning Känslan av att inte vara förstådd Vardag med typ 1 diabetes Under denna huvudkategori finns underkategorierna Anpassning av vardagen och En sjukdom som begränsar. De berör hur typ 1 diabetiker upplever sin vardag med sjukdomen. Anpassning av vardagen Typ 1 diabetes ansågs i studierna av Nafees m fl (2006) och Trief m fl (2013) vara en sjukdom som kräver livsomställning och den påverkar alla aspekter i livet. Däremot har förändringen skett i olika grader beroende på stress, kost och fysik aktivitet (a a). Det var enligt studien av Rasmussen m fl (2007) viktigt att lära sig lyssna på sin kropp efter ledtrådar, och på så sätt känna sig förberedd på oväntade situationer. Kunskapen att hantera sin sjukdom fick deltagarna enligt studien av Samson (2006) genom egna erfarenheter. Det ansågs viktigt att lära sig sina gränser och hitta en balans för att integrera typ 1 diabetes i sin livsstil (a a). Att lära sig leva med diabetes var enligt Watts m fl (2008) en kamp varje dag som krävde konstant uppmärksamhet och disciplin. Ett organiserat och strukturerat liv med rutiner underlättade i hanteringen av typ 1 diabetes. För att kunna acceptera sin diagnos ansågs det viktigt att ta kontroll över sjukdomen och inte låta sjukdomen kontrollera livet. Många upplevde det som en konflikt mellan att tillfredsställa sjukdomens behov och egna personliga mål och viljor. Detta gjorde det svårare att anpassa sig till sjukdomen och integrerar den i vardagen (a a). Due-Christensen m fl (2006) och Rasmussen m fl (2007) fann i sina studier att individens uppfattning av typ 1 diabetes speglade hur väl sjukdomen integrerades i livet. Människor som ansåg sig ha integrerat sjukdomen väl i livet kände en positiv självuppfattning och hade en positiv syn på livet (a a). Likaså fann Balfe m fl (2013) att personer som integrerade sjukdomen väl i vardagen upplevde mindre oro och ångest. I studien av Watts m fl (2008) sågs att personer som inte accepterade och integrerade sin typ 1 diabetes, skötte sin diabetes sämre. Det var även enligt den studien lätt att känna sig nertyngd av sin diabetes. Deltagarna rapporterade vikten av att inse att världen inte gick under på grund utav typ 1 diabetes. Detta underlättade förhållandet och acceptansen till sjukdomen (a a). I studien av Rasmussen m fl (2007) framkom att personer med välinställd typ 1 diabetes som ansåg sig ha kontroll, kände bättre livskvalitet. En sjukdom som begränsar Typ 1 diabetes ansågs vara känslomässigt svårt någon gång i livet och det krävdes mycket energi i vardagen för att hantera den (Balfe m fl, 2013). Sjukdomen upplevdes ha en hämmande och negativ effekt på livet. Typ 1 diabetes hindrade 13

14 dem från vissa aktiviteter så som fester, semestrar och nya livshändelser (Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). Typ 1 diabetiker uppgav även att de inte blev inbjudna till fester och andra evenemang där det skulle serveras sötsaker (Browne m fl, 2014). Deltagare i studien av O Hara m fl (2013) ansåg att typ 1 diabetes skulle anpassas efter livet och inte tvärt om. Allvarligheten kring sjukdomen förminskades för att få ett friare liv och inte låta sjukdomen styra. Det gick enligt studiedeltagarna att sköta sin diabetes exemplariskt, men valet att inte göra det underlättade i vardagen och ledde till en känsla av ökad frihet (a a). Typ 1 diabetiker ansåg det svårt att anpassa sin sjukdom till arbetet, med rädsla för diskriminering och att det kom till att påverka karriärsutveckling negativt (Browne m fl, 2014; O Hara m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). En del typ 1 diabetiker ansåg även det begränsande då de ville dölja episoder av hypoglykemi från sina barn. Det fanns en rädsla för att det skulle upplevas som traumatiskt för barnen att bevittna detta (Rintala m fl, 2013; Trief m fl, 2013). Männen som deltog i studien av O Hara m fl (2013) ansåg att stereotypen av hur en man ska vara, var ett hinder i att integrera diabetes i sitt liv. De deltagande uppgav att män skulle arbeta hårt vilket konkurrerar med diabeteshälsan, då stress och hård fysisk ansträngning kan ge upphov till hypoglykemi (a a). Ständiga insulininjektioner kunde ses som begränsande för en typ 1 diabetiker, men teknologins utveckling hade en gynnande effekt på livet med sjukdomen (Balfe m fl, 2013; Nafees m fl, 2006; Rasmussen m fl, 2007; Trief m fl, 2013). Insulinpennor blev mindre, mer diskreta och smidigare. Insulinpumpar hade en positiv effekt då det gav större frihet, minskade risken för hypoglykemi och kontrollen över sjukdomen ökade (a a). Det framkom att en del diabetiker blivit ifrågasatta vid offentlig insulininjicering, då det kunde misstas för drogmissbruk (Browne m fl, 2014; Nafees m fl, 2006). Rädslor och oro Denna huvudkategori delas upp i två underkategorier: Rädsla för hypoglykemi och Oro för framtida komplikationer. Dessa berör hur typ 1 diabetiker upplever rädslor kring hypoglykemi och komplikationer. Rädsla för hypoglykemi Rädslan för hypoglykemi gav upphov till stor oro för typ 1 diabetiker, som var konstant vaksamma och rädda för att drabbas (Nafees m fl, 2006; Rasmussen m fl, 2007; Rintala m.fl 2013; Trief m.fl 2013). Rädslan för att drabbas av hypoglykemi hanterades genom att typ 1 diabetiker konstant bar med sig mat och godis för att kunna häva detta tillstånd. Det krävdes även tankeverksamhet under dagen så att insulin och måltider anpassades efter dagens aktiviteter för att undvika att drabbas av hypoglykemi (Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013). Rädslan för hypoglykemi grundade sig bland annat i rädslan för hur symtomen yttrade sig. Typ 1 diabetiker uppgav att symtom så som aggressivitet eller symtom som kunde misstolkas för alkohol- eller drogpåverkan var ett stort orosmoment (Nafees m fl, 2006; O Hara m fl, 2013). Rädslan för att drabbas av hypoglykemi upplevdes störst på natten då symtom var svåra att känna av i sömnen (Nafees m fl, 2006). Den uttalade rädslan för hypoglykemi medförde att deltagare i studierna av Rintala m fl (2013) och Nafees m fl (2006) höll blodsockerhalten högre än rekommenderat. Detta för att undvika obehagliga biverkningar av hypoglykemin. 14

15 Att ständigt hålla blodsockerhalten förhöjd orsakade en oro och rädsla för att drabbas av framtida komplikationer (a a). Oro för framtida komplikationer Rädslan för komplikationer påverkade typ 1 diabetikernas liv avsevärt (Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007; Samson, 2006; Watts m fl, 2008). Mest oro gav komplikationer så som förtidig död, amputationer, akut ketoacidos och blindhet (Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013; Samson, 2006;). För kvinnliga typ 1 diabetiker var graviditetskomplikationer en överhängande rädsla (Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013). Även rädslans för att föra vidare sjukdomen genetiskt ökade oron hos kvinnorna (a a). Störst oro för framtida komplikationer sågs enligt Balfe m fl (2013) hos personer som hade en svårinställd typ 1 diabetes. Typ 1 diabetiker som tidigare inte skött sin diabetes tillräckligt bra, förbättrade sin diabeteskontroll efter att komplikationer ådragits (Due-Christensen m fl, 2006; O Hara m fl, 2013). Deltagare i studien av Due-Christensen m fl (2006) upplevde det svårt att se framtida komplikationer, då förhöjda HbA1c värden inte påverkade välbefinnandet för tillfället. I studien av O Hara m fl (2013) ansåg sig deltagarna vara förberedda på komplikationer då, de hellre ville leva livet friare och inte låta sjukdomen styra dem. Flera typ 1 diabetiker ansåg det vara ett misslyckande att drabbas av komplikationer då de klandrade sig själva (Balfe m fl, 2013). Typ 1 diabetiker hanterar sin ångest genom att inte lägga stort fokus på framtiden och de komplikationer som kan tillstöta (a a). Stöd från anhöriga och omgivningen Socialt stöd av anhöriga underlättade för typ 1 diabetiker att acceptera sin sjukdom (Due-Christensen m fl, 2006). Under ångestperioder underlättade stöd av anhöriga (Balfe m fl, 2013). Anhöriga bidrog till att skapa en stabilt fungerande vardag med diet och motion (a a). I studien av Rintala m fl (2013) framkom det att sjukdomen blev synlig för hela familjen, då alla familjemedlemmar automatiskt ville ha information om hur typ 1 diabetikern mådde. Den sjukdomsdrabbade beskrev i studien att de ville hantera sjukdomen själv men tog gärna stöd av sin partner för att diskutera blodsockervärden och annat som hör till diabetes (a a). I studien gjord av Rasmussen m fl (2007) upplevde typ 1 diabetiker att partnern fick ta ett större ansvar för barnen och omhändertagandet av barnen på grund utav rädsla för hypoglykemi. Detta skapade stor frustration och typ 1 diabetikerna kände sig beroende av sin partner mer än vad de hade velat (a a). Familjemedlemmar upplevdes även som ett stöd vid hypoglykemi för det var oftast dem som uppmärksammade symtomen tidigast (Rintala m fl, 2013; Trief m fl, 2013). En känsla av isolering och utanförskap upplevdes ofta hos typ 1 diabetiker (Balfe m fl, 2013; Browne m fl, 2014; Rintala m fl, 2013). Att ha kontakt med andra typ 1 diabetiker ansågs som upplyftande då det skapade samhörighet, ökat självförtroende och minskade känslor av isolering (Rasmussen m fl, 2007; Balfe m fl, 2013). Känslan av att inte vara förstådd Typ 1 och typ 2 diabetes förväxlades ofta av allmänheten, vilket gav upphov till känslor som ilska och frustration hos typ 1 diabetiker (Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). Kommentarer från omgivningen angående kost och livsstil tillhörde vardagen för en typ 1 diabetiker. De upplevde att de fick en 15

16 negativ stämpel av allmänheten som oftast antog att typ 1 diabetes var en vällevnadssjukdom så som typ 2 diabetes. Typ 1 diabetiker uppgav även att de kunde känna sig skuldbelagda när de åt sötsaker, då stereotypen av en typ 1 diabetiker som målas upp av allmänheten bör undvika sötsaker (Browne m fl, 2014). I studien av Nafees m fl (2006) framkom det att typ 1 diabetiker kände sig rädda för att bli dömda av andra människor, vilket ledde till att de inte vågade berätta om sin sjukdom. Media ansågs även ha en betydande roll för stigmatisering av typ 1 diabetes, då sjukdomen rapporterades vara en självförvållad sjukdom, och endast en tragisk bild målades upp för allmänheten (Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). Deltagarna i studien av Browne m fl (2014) uppgav även en frustration över att media inte talar om de olika typerna av diabetes vilket gör att allmänheten inte kan särskilja dessa. Typ 1 diabetiker ansåg att om sjukdomarna hade olika namn kunde förväxlingen och i slutändan stigmatiseringen av typ 1 diabetiker reduceras (a a). I studien av Trief m fl (2013) kände typ 1 diabetiker sig kritiserade och stigmatiserade när personer i omgivningen skuldbelade dem på grund av deras typ 1 diabetes. Även sjukvårdspersonal upplevdes enligt studiedeltagare i vissa fall som skuldbeläggande, då komplikationer kunde ses som självförvållade av dem. I studien önskade typ 1 diabetiker att de istället hade fått stöd och förståelse av sjukvårdspersonal när komplikationer utvecklats (a a). Typ 1 diabetiker i studien av Balfe m fl (2013) upplevde stigmatiseringen som ett stort problem i vardagen. Detta ledde till att de undvek medverkan vid aktiviteter där deras typ 1 diabetes blev synlig. De upplevde osäkerhetskänslor som störst i början av vuxenlivet, men osäkerheten framträdde även vid större förändringar så som byte av arbetsplats eller flytt (a a). DISKUSSION Diskussionen presenteras i två delar Metoddiskussion och Resultatdiskussion. Metoddiskussion Databaserna som användes ansågs vara välmotiverade då Polit & Beck (2014) beskriver att Cinahl och PubMed är inriktade på medicin och omvårdnad. Enligt Karlsson (2012) samlar PsychINFO material inom psykologi och beteendevetenskap. Därför ansågs PsychINFO vara en lämplig databas att använda då syftet var att undersöka upplevelser. Vid sökningar upptäcktes inget nytt material i PsychINFO som inte redan hade framkommit genom Cinahl och PubMed. Liknande sökningar gjordes i alla tre databaser, vilket anses vara en styrka då en konsekvent sökmetod tillämpades. Det kan även ha haft en negativ effekt då flera artiklar, som inte funnits under tidigare presenterade sökord, kan ha missats. Sökningarna utfördes tillsammans, vilket var mer tidskrävande men anses vara en styrka då sökningarna kunde diskuteras och värderas. Sökorden identifierades med hjälp utav POR modellen som utvecklats av Willman m fl (2011). Detta ansågs vara en styrka då sökningen optimerades för att passa till syftet. Ett sökord som var Distress avvek dock från POR modellen, vilket beror på att den sökningen är baserad på tidigare framtaget material. Detta är en svaghet i sökningen då författarna haft förutfattade meningar och kan ha färgat resultatet. 16

17 En artikel valdes trots allt från denna sökning då den svarade på litteraturstudiens syfte. Olika typer av sökningar med fritext- och ämnesord användes för att ge mer bredd. Detta gav styrka i sökningarna då Willman m fl, (2011) anser det vara fördelaktigt för resultatet att olika sökningsmetoder tillämpas. Då diabetesforskningen utvecklas snabbt valdes begränsningar i årtal. Det ansågs lämpligt att enbart inkludera artiklar som var publicerade inom de närmsta tio åren för att få ett relevant resultat. Då Litteraturstudiens syfte var att belysa vuxnas erfarenheter, användes därför en begränsning i sökningarna för att endast inkludera vuxna. Detta var även fördelaktigt då de flesta studier i sökresultaten utan begränsning på ålder var gjorda på barn och ungdomar. Enligt Willman m fl (2011) ska man vara vaksam vid användandet av den booleska-termen NOT. Därför valdes NOT att exkluderas så att inte användbara artiklar omedvetet missades. Inklusions- och exklusions kriterierna bestämdes för att anpassa artiklarna till litteraturstudiens syfte. Studier med kvalitativ ansats valdes då de beskriver upplevelser. Kvalitativ metod används enligt Willman m fl, (2011) för att nå förståelse. Därför anses det som en styrka att endast kvalitativa artiklar använts i litteraturstudien då syftet var att förstå hur det är att leva med typ 1 diabetes. Detta kan även ses som en svaghet då resultatet i kvalitativa artiklar enligt Willman m fl (2011) kan ha färgats av personliga egenskaper hos de få studiedeltagarna. Om kvantitativa artiklar inkluderats i litteraturstudien hade ett mer generaliserbart och representativt resultat presenteras. Hade litteraturstudien gjorts om hade både kvantitativa artiklar och kvalitativa artiklar kunnat inkluderas, för att uppnå ett starkare resultat. Granskningsmallen från SBU (2013) modifierades för att anpassas efter litteraturstudiens syfte. Punkter som inte ansågs vara relevanta exkluderades. En initial fråga Svarar studiens resultat på litteraturstudiens syfte? lades till för att undvika att artiklar som saknade relevans granskades. Att granskningsmallen modifierades ansågs vara en styrka då den är specifik för syftet och anpassats speciellt för litteraturstudien. Majoriteten av artiklarna saknade diskussion och resonemang angående etik och datamättnad. På grund av detta kvalitetsbedömdes många artiklar med medelkvalité. Hade granskningsmallen utformats annorlunda kan artiklarna bedömts med en annan kvalitet. En missbedömning av studiekvaliteten kan därför vara ett resultat av felaktig utformning av granskningsmallen. Oerfarenhet vid modifieringen kan på så sätt ha orsakat en felaktig bedömning av artiklarna, vilket ses som en svaghet. Poängen från granskningsresultatet omvandlades till procent vilket Willman m fl (2011) ser som fördelaktig då de ökar möjligheten att jämföra olika studier. Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt varpå den diskuterades och jämfördes vilket anses vara en styrka då artiklarna granskats två gånger oberoende av varandra. Det är en styrka i granskningen att artiklarna fått liknande bedömningar vid båda granskningarna. Att välja de artiklar med högst granskningsresultat kan även ses som en styrka. Artiklar med lågt granskningsresultat kan dock ha exkluderats på grund av punkter som inte tar hänsyn till resultatets kvalitet och studiens helhet. De inkluderade artiklarna är från Storbritannien, Australien, Finland, Irland, Danmark och USA. Länderna anses vara en bra blandning med studier både från länder i Europa, Nord Amerika och Australien. Trots variationen på länder visar 17

18 resultaten liknande fynd, vilket gör att litteratururvalet ses som en styrka. Detta gör litteraturstudiens resultat överförbart. När resultatet sammanställdes gjordes en preliminär kategorisering var för sig för att se om egna tolkningar speglades. Vid kategorijämförelsen framkom liknande kategorier, vilket ses som en styrka då egna tolkningar inte påverkade resultatet. Däremot sågs en svårighet att benämna kategorier med passande namn, då många koder kunde passa under flertalet kategorier. Därför fick kategorierna modifieras ett flertal gånger för att få fram ett strukturerat resultat. Mycket tid lades på att läsa artiklarna i sin helhet för att sätta sig in de olika resultaten och underlätta vid kategoriseringen. Detta gjorde att datasammanställningen utfördes med stor noggrannhet. Datan kodades sedan gemensamt för att kunna diskutera fram resultatet. Diskussionerna vid resultatsammanställningen ses som en styrka då risken för egna tolkningar minimerades. De inkluderade artiklarna i litteraturstudien är skrivna på engelska och litteraturstudien på svenska, det finns därför en risk att resultatet påverkats av felaktig översättning. Även kodningen kan ha haft en negativ effekt på resultatet, då en kraftig komprimering av koder enligt Danielsson (2012) kan göra att innebörden av artiklarnas resultat går förlorat. För att minimera denna risk kontrollerades kodningen gentemot artiklarnas innehåll ett flertal gånger under resultatsammanställningen. Resultatdiskussion Livet med typ 1 diabetes måste anpassas efter sjukdomen och integreras i vardagen för att lära sig att leva med den. Typ 1 diabetes ansågs vara begränsande i livet i många aspekter. Balfe m fl (2013) beskrev bland annat, att det hindrade individen vid aktiviteter så som resor och fester. Enligt en svensk studie av Kneck m fl (2012) är det inte lika svårt att leva med typ 1 diabetes om den är välintegrerad i livet. Beslut man tar blir lätta, då typ 1 diabetes redan är en del av livet på ett naturligt sätt (a a). Studien av O Hara m fl (2013) utmärkte sig från de andra inkluderade studierna. Deltagarna i den studien ansåg att livet inte skulle anpassas efter typ 1 diabetes. Det var för dem viktigt att leva sitt liv utan begränsningar från sjukdomen (a a). Detta är motsägelsefullt gentemot resten av resultatet, då majoriteten belyste vikten av att anpassa livet efter typ 1 diabetes. Injektioner och blodsockerkontroller styrde vardagen hos majoriteten av typ 1 diabetikerna. Studiedeltagarna ansåg att utveckling av ny teknik för behandling var positivt för att få ökad frihet och kontroll över sjukdomen. Enligt Barnard & Skinner (2007) har insulinpumpen en positiv effekt på livskvalitén då den hjälper typ 1 diabetikerna att ta kontroll över sitt liv. Om fler typ 1 diabetiker fick tillgång till pump skulle därför livet kunna underlättas avsevärt och känslan av frihet från sjukdomen hade ökat. En transplantation av pankreas kan enligt Wardle (2013) förändra livet för en typ 1 diabetiker till det bättre, då de kan bli av med injektionerna. Transplantationer var ingenting som studiedeltagarna i någon av de inkluderade studierna tagit upp. Frågan är om information och tillgängligheten angående transplantation kommer ut till typ 1 diabetiker. Med hjälp ut av pankreastransplantation kan typ 1 diabetiker leva sitt liv utan att bli styrda av sin sjukdom så som studiedeltagarna uppgett i litteraturstudiens resultat. 18

19 Rädslor enligt de flesta studier var att drabbas av hypoglykemi och framtida komplikationer. Studien av O Hara m fl (2013) utmärkte sig även här gentemot de övriga studierna i resultatet. Männen i studien ansåg sig inte rädda för framtida komplikationer utan var förberedda på dem. De ansåg att komplikationer var värt att få så länge de inte behövde anpassa sitt liv efter typ 1 diabetes (a a). I en annan studie av Hendrieckx m fl (2013) framkom det att typ 1 diabetiker med svåra hypoglykemi episoder kände stor rädsla för hypoglykemi och mådde generellt sämre i sin diabetes sjukdom. De individer i studierna av Nafees m fl (2006) och Rintala m fl (2013), som uppgav att de höll sina blodsockervärden medvetet förhöjda för att minimera risken för hypoglykemi, hade istället ökad oro för framtida komplikationer. Allvarliga komplikationer vid typ 1 diabetes hade enligt Alvarsson m fl, (2010) minskat drastiskt de senaste tio åren. Detta tillsammans med ny teknik så som blodglukossensorer och insulinpumpar kan leda till att rädslan för komplikationer minskar. Kunskap och information till typ 1 diabetikerna borde därför kunna minska rädslan för komplikationer och öka välbefinnandet. Resultatet i litteraturstudien visade att stöd från anhöriga och andra med typ 1 diabetes var viktigt för att acceptera, kunna hantera sin typ 1 diabetes och minska känslor av ensamhet. En studie av Gunn m fl (2012) visar att typ 1 diabetiker som levde ensamma utan stöd från anhöriga eller omgivningen var mer sårbara, speciellt vid problem med sjukdomen. Typ 1 diabetiker som däremot hade bra stöd har en mer välinställd diabetes och kan hantera kriser bättre. Deltagare i studien ansåg att sjukvårdpersonal var för snabb med att anta att det fanns stöd från anhöriga att tillgå för typ 1 diabetikern (a a). Det kan därför vara viktigt när en typ 1 diabetiker kommer i kontakt med sjukvården att identifiera om anhörigstöd finns, och hjälpa patienten att komma i kontakt med andra typ 1 diabetiker. Ett intressant resultat som framkom var att typ 1 diabetiker väldigt ofta kände sig stigmatiserade i samhället. De kände sig dömda och skuldbelagda då typ 1 diabetes ansågs vara en självförvållad sjukdom. Forskning angående hälsorelaterad stigmatisering finns för flera kroniska sjukdomar så som HIV och psykisk ohälsa (Weiss m fl, 2006). Hälsorelaterad stigmatisering innebär att människor med en speciell åkomma känner sig dömda utifrån stereotyper, eller upplever isolering och exklusion på grund av sin sjukdom (a a). Flera studier visar även på att stigmatisering av typ 2 diabetiker förekommer, då de känner sig skuldbelagda, nedvärderade och isolerade av omgivningen på grund av sin sjukdom (Browne 2013). Det finns en begränsad men ökande medvetenhet om stigmatisering bland typ 1 diabetiker. Internationella diabetesförbundet har identifierat stigmatisering av diabetiker som ett brådskande problem, och prioriterar därför åtgärder för att utrota den (IDF, 2013). Resultatet av litteraturstudien visar på att stigmatisering av typ 1 diabetes i allra högsta grad förekommer, och en stor orsak skulle kunna vara allmänhetens kunskapsbrist om sjukdomen. Att studien av Trief m fl (2013) kom fram till att sjukvårdspersonal kunde skuldbelägga typ 1 diabetiker vid komplikationer, ses som oroväckande. Att typ 1 diabetiker upplever stigmatisering inom sjukvården går emot allt en sjuksköterska ska stå för. En sjuksköterska ska behandla alla patienter lika oavsett bakgrund eller sjukdomshistoria. 19

20 Enligt Alvarsson m fl (2010) ses ingen större könsskillnad i prevalensen av typ 1 diabetes. Trots detta hade huvuddelen av de inkluderade artiklarna i litteraturstudien en majoritet av kvinnor i urvalet. Studien av Rasmussen m fl (2007) har endast inkluderat kvinnor och helt uteslutit män. Att studierna har en större andel kvinnor än män gör att resultatet i litteraturstudien inte blir ett tvärsnitt ur den totala populationen. Studien av O Hara m fl (2013) står ut då den endast inkluderar män, vilket kan vara en anledning till att det resultatet skiljer sig från de andra nio studierna. Möjligheten att könsskillnader i upplevelsen av att leva med typ 1 diabetes existerar, går därför inte att utesluta. KONKLUSION Typ 1 diabetes är en sjukdom som påverkar det dagliga livet. Att vardagen måste planeras och struktureras är ingen ovanlighet. I litteraturstudien framkom även information om stigmatisering, behov av stöd och rädslor för komplikationer. Resultatet som framkommer i litteraturstudien kan vara ett hjälpmedel för grundutbildade sjuksköterskor för förståelsen i mötet med typ 1 diabetiker. Speciellt eftersom det i litteraturstudien framkom att typ 1 diabetiker känner sig dömda och stigmatiserade i kontakt med sjukvård. För att förebygga detta och optimera den personcentrerade omvårdnaden, är kunskapen värdefull så att sjuksköterskan kan uppmärksamma och möta typ 1 diabetikerns sjukdomsupplevelse. FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Litteraturstudiens resultat påvisar stora svårigheter för typ 1 diabetiker i vardagen. Att integrera sjukdom med privatliv kan vara en stor utmaning och kräver förståelse av omgivningen. Vid komplikationer som kräver sjukvård är det särskilt av vikt att bli lämpligt bemött och förstådd av sjukvårdspersonalen. Här ser vi en lucka i grundutbildningen för sjuksköterskor som kan fyllas genom förståelse för typ 1 diabetikers sjukdomsupplevelser. Aktivt arbete för att förebygga och motverka stigmatisering anses även vara av vikt, då det i sjuksköterskeutbildningen inte framkommit information angående någon form av hälsorelaterad stigmatisering. Vi behöver fördjupa oss mer i olika individers sjukdomsupplevelser, så att vi kan ta med oss den här kunskapen i vårt framtida yrke genom att var lyhörda och lyssna på patienters upplevelser. Litteraturstudien kan användas för att öka medvetenheten om de svårigheter denna patientgrupp upplever, vilket i sin tur kan optimera och personcentrera omvårdnaden. Det behövs fortsatt kvalitativ forskning på typ 1 diabetes för att få insikt i deras vardag och på så sätt optimera och individanpassa omvårdnaden för typ 1 diabetiker. 20