Dokumentation nr 435 Ryggmärgsbråck, MMC

Transkript

1 Dokumentation nr 435 Ryggmärgsbråck, MMC ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska

2 RYGGMÄRGSBRÅCK, MMC Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma diagnos, i det här fallet ryggmärgsbråck. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Johanna Lagerfors, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbplats, Dokumentation nr 435 Ågrenska

3 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Ingrid Olsson, överläkare, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Ragnar Jerre, överläkare på Barnortopeden vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Susann Andersson, överläkare på Ögonmottagningen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Barbro Löfgren, sjukgymnast på Regionhabiliteringen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Inger Odeholm, uroterapeut, Regionhabiliteringen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Barbro Lindquist, neuropsykolog, Habiliteringen i Halmstad. Astrid Emker, pedagog i Ågrenskas barnteam. Karin Bergek, som själv har diagnosen. Kungsbacka. Marianne Bergius, övertandläkare Mun-H-Center, Hovås. Åsa Mogren, logoped, Mun-H-Center, Hovås. Lena Romeling Gustafsson, tandsköterska/koordinator, Mun-H- Center, Hovås. Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, Försäkringskassan i Göteborg. Jenny Ranfors, jurist och koordinator på Ågrenska. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post johanna.lagerfors@agrenska.se Redaktör Johanna Lagerfors Dokumentation nr 435 Ågrenska

4 Innehåll Medicinsk information om ryggmärgsbråck 5 Maja har ryggmärgsbråck 10 Ortopedi vid ryggmärgsbråck 10 Majas första tid 14 Ögonproblem hos barn med ryggmärgsbråck 17 Maja utvecklas tack vare sina hjälpmedel 16 Uroterapi vid ryggmärgsbråck 17 Sjukgymnastik vid ryggmärgsbråck 21 Inlärning och minne vid ryggmärgsbråck 24 Maja går i första klass 28 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 29 RH-anpassad gymnasieutbildning 32 Att leva med ryggmärgsbråck - Karin Bergek berättar 33 Syskonrollen 36 Maja och hennes syskon 39 Munhälsa och munmotorik 40 Information från Försäkringskassan 42 Samhällets övriga stöd 46 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 51 Dokumentation nr 435 Ågrenska

5 Medicinsk information om ryggmärgsbråck Ryggmärgsbråck förekommer idag hos ungefär två till tre barn per födda, vilket är betydligt färre än för några decennier sedan. De sjunkande siffrorna kan förklaras med att ryggmärgsbråck nu för tiden lättare upptäcks via fosterdiagnostik, och att en del föräldrar då väljer att avbryta graviditeten, säger Ingrid Olsson som är överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Ryggmärgsbråck (eller myelomeningocele, MMC), kallas ibland i engelskspråkig litteratur för spina bifida aperta. Spina bifida är en bredare benämning som också innefattar andra ryggmissbildningar. Bråcket orsakas av en bristande slutning av neuralröret, ryggmärgskanalen, under den fjärde graviditetsveckan. Ryggmärgshinnor, nervtrådar och outvecklad ryggmärg kan då ligga relativt oskyddade i sin bråcksäck, utan att vara skyddade av huden. Ryggmärgskanalen ligger normalt inne i kotpelaren, och ibland kan kotorna vara ofullständiga eller missbildade. Hittills vet man inte den exakta orsaken till att ryggmärgsbråck uppstår. Fostrets tillblivelse styrs av många gener och forskare försöker idag förstå exakt vilka gener som styr slutningen av ryggmärgskanalen, säger Ingrid Olsson. Vanligast är att bråcket sitter i den nedre delen av ryggen, vilket generellt ger lättare symtom än om bråcket sitter högre upp. Det finns flera olika former. Oftast innehåller bråcket nervvävnad, men det behöver inte vara så. En neurokirurg och en plastikkirurg kan behöva samarbeta för att få bråcket hudtäckt, säger Ingrid Olsson. I Sverige föds cirka 20 barn med ryggmärgsbråck per år. Det finns ungefär tusen barn och ungdomar i landet som har ryggmärgsbråck. Hydrocefalus Ungefär 85 procent av alla personer med ryggmärgsbråck har hydrocefalus, så kallad vattenskalle. Den siffran är dock inte helt aktuell längre. Vi vet exempelvis att i gruppen barn med ryggmärgsbråck födda på 1990-talet i Sverige har endast omkring 60 procent hydrocefalus, säger Ingrid Olsson. Dokumentation nr 435 Ågrenska

6 Ryggmärgsbråck engagerar hela det centrala nervsystemet och är alltså inte bara en slutningsdefekt på ryggmärgen. Vid hydrocefalus leds inte hjärnvätskan bort på ett normalt sätt, vilket gör att personen behöver en så kallad shunt. Via den avleds vätskan till bukhålan där den tas upp av kärlrik vävnad. Shuntoperationer har genomförts sedan 1950-talet och metoderna har förfinats genom åren. Moderna shuntar har ventiler som gör att man stegvis kan reglera genomsläppet utifrån med hjälp av en magnet, så att det kan anpassas till rätt nivå i takt med att barnet växer. Vid en magnetkameraundersökning ställs shunten om. Det är viktigt för föräldrar barnets läkare vet om detta, så att ventilen kan kontrolleras och vid behov ställas in på rätt nivå igen efter att barnet genomgått en sådan undersökning, säger Ingrid Olsson. Det är också vanligt att lillhjärnan ligger längre ner mot nacken än normalt, vilket gör att lillhjärnan och hjärnstammen kan komma i kläm i stora nackhålet. Det kan ge symtom från bland annat svalget i form av heshet, andningsproblem och svårigheter att svälja. Detta tillstånd kallas Chiarimissbildning. Ren Intermittent kateterisering RIK Eftersom ryggmärgsbråck leder till försämrad nervfunktion under bråcknivån har de flesta med åkomman svårt att kissa. Förr brukade man avhjälpa detta genom att trycka på blåsan tills den tömdes, men då riskerade man att trycka upp urin i njurarna vilket kunde leda till infektioner. På 1970-talet kom en ny metod RIK som innebär att man tömmer blåsan med hjälp av en engångskateter. Denna metod blev en revolution. Den innebär mycket större säkerhet och bättre livskvalitet för personer med ryggmärgsbråck, säger Ingrid Olsson. Det nyfödda barnet med MMC Barn med ryggmärgsbråck genomgår kort efter födseln en operation där man sluter bråcket. Oftast sker detta redan inom 48 timmar. De barn som har hydrocefalus får en shunt inopererad. Dessa två operationer sker sällan samtidigt eftersom bråcket måste opereras tidigt samtidigt som man vill vänta och se om det kommer symtom på vattenskalle innan man genomför shuntoperationen, säger Ingrid Olsson. Dokumentation nr 435 Ågrenska

7 Vissa av barnen visar symtom på Chiarimissbildning vilket kan påverka andnings- och sväljfunktionerna. Det är också vanligt med felställningar i fötter, knän, höfter och rygg. Oftast har barnen ingen eller mycket svag känsel nedanför bråcket. Den första tiden i barnens liv händer mycket. Urolog och uroterapeut hjälper till att introducera tömning av urinblåsan med RIKmetoden, och detta börjar man ofta med direkt, säger Ingrid Olsson. De flesta fortsätter med kateteriseringen under hela livet. För de barn som har felställningar innebär den första tiden också ofta gipsning, och till det kommer nya kontakter med habilitering, sjukvårdspersonal och specialister. Det gäller att föräldrarna inte tappar bort sig i allt detta utan kommer ihåg att allt inte handlar om ryggmärgsbråcket, utan om barnet de fått, säger Ingrid Olsson. Det första levnadsåret Under det första året följer utredningar och uppföljningar inom specialistsjukvården och habiliteringen. Det kan handla om eventuella komplikationer av shuntoperationen eller om fortsatta ortopediska behandlingar i form av operationer eller gipsningar. En del barn behöver flera stora operationer redan tidigt i livet. Under det första levnadsåret kan föräldrarna också behöva lära sig en metod för att tömma tarmen på ett sätt som fungerar bra för barnet. Uroterapeuten brukar hjälpa till med detta och följer varje år upp urinblåsans och tarmens funktion. Föräldrarna får även lära sig vilka symtom som kan vara tecken på att något med shunten inte står rätt till. Möjliga komplikationer är infektioner eller att det blir stopp i shunten. En del kan också få besvär av att shunten leder bort vätskan alltför effektivt. Förskole- och skolåren Under barnens första år introduceras ofta ortoser, skenor, för att förebygga felställningar. Dessa medför risk för svårläkta trycksår, eftersom barnen ofta inte känner om ortosen klämmer för hårt mot huden. Många har nedsatt cirkulation och kalla fötter. De flesta kommer kanske att sitta i rullstol på sikt, men det är ändå viktigt att gåträna under de första åren för att bibehålla den gångfunktion som finns, säger Ingrid Olsson. När barnen ska börja skolan görs en neuropsykologisk bedömning för att man ska få en bild av deras eventuella kognitiva svårigheter. Dokumentation nr 435 Ågrenska

8 Barnet bör också få regelbundna synundersökningar, eftersom barn med hydrocefalus oftare än andra har olika typer av synfel. Skolåren innebär många avvägningar för familjen, som exempelvis hur informationen till skolan ska se ut och hur stödet i skolan ska utformas. Toalettbesök är något privat och självklart ska inte vem som helst hjälpa barnet på toaletten i skolan. Det intima måste få vara privat även för barn som behöver hjälp. Samtidigt är det viktigt att det finns någon mer än assistenten som kan hjälpa till med de behov barnet har även om assistenten skulle bli sjuk eller vara borta. De flesta barnen lär sig kateterisera sig själva, vilket ger en ökad självständighet och större frihet. Tonårstiden Självständigheten blir ännu viktigare och tydligare under tonårstiden, precis som för alla barn. Men med tonåren kommer också ofta ett visst mått av revolt, vilket inte sällan leder till slarv med RIK:ningen. I det läget kan självständigheten ibland vara det största hotet. Det ligger i tonåringens väsen att inte se konsekvenser av alla handlingar, och det kan vara farligt om det leder till att personer med ryggmärgsbråck exempelvis börjar hoppa över toalettbesök, säger Ingrid Olsson. Under tonåren följer en ökad risk för njurkomplikationer, och även spontanfrakturer på skelettet. Frågor om sexualitet börjar bli viktiga, och där tycker Ingrid Olsson att samhället har mycket kvar att lära. Det är viktigt för ungdomar med ryggmärgsbråck att få prata med personer i samma situation om detta. I dessa sammanhang pratas det ofta om personer med förvärvade ryggmärgsskador, men det är inte samma sak som att vara född med ryggmärgsbråck. Känselbortfall medför förstås hinder på det sexuella planet, men det betyder inte att personer med MMC inte kan få sexuella upplevelser, säger hon. En del män med ryggmärgsbråck har nedsatt fertilitet, men det finns både män och kvinnor med ryggmärgsbråck som har fått barn. Hos personer med hydrocefalus är det vanligt med en för tidig pubertet, och även epilepsi är vanligare än hos andra ungdomar. Dokumentation nr 435 Ågrenska

9 Frågor till Ingrid Olsson Medicinsk kom-ihåg-lista Tänk på att känselnedsättningen vid olika aktiviteter kan leda till trycksår. Latexallergi är vanligt förekommande hos barn med ryggmärgsbråck. Förebygg felställningar genom ortoser och genom att sitta/ligga/stå i gynnsamma positioner. Ha respekt för shunten, var uppmärksam på symtom som kan tyda på komplikationer. Benbrott och spontanfrakturer kan ha endast diskreta symtom. Vid feber misstänk urinvägsinfektion. Kan barn med ryggmärgsbråck ha en störd mättnadskänsla? Vi vet långtifrån allt om de endokrina aspekterna, alltså det som rör hormonella funktioner i kroppen. Barn med MMC har ibland svårare att lära sig äta fast föda, vilket vi kopplat ihop med Chiarimissbildningen som påverkar svalget. Går det att återuppbygga förlorad nervfunktion? Det pågår stamcellsforskning där man försöker se vad nervceller kan lära sig att göra. Men att något sådant skulle kunna användas i klinisk verksamhet ligger mycket långt fram i tiden. Hur ligger Sverige till i världen vad gäller att behandla barn med ryggmärgsbråck? För att vara ett så litet land görs det ganska mycket i Sverige. Flera studier har gjorts här, av bland andra uroterapeuter, arbetsterapeut, neuropsykolog och ortoped. Vi i Sverige tar förstås också del av andra länders forskning i Kanada pågår till exempel forskning om de kognitiva aspekterna av ryggmärgsbråck. Vi arbetar i ett nationellt nätverk för att förbättra vården och habiliteringen vid ryggmärgsbråck. I detta nätverk samarbetar alla yrkeskategorier över hela landet. Dokumentation nr 435 Ågrenska

10 Maja har ryggmärgsbråck Maja, sju år, har ryggmärgsbråck. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Anna, sin pappa Örjan och sina syskon Stina, tio år, och Nisse som är två år. När Anna var gravid med Maja märkte hon ingenting som avvek från det normala. Förlossningen kom igång tre veckor för tidigt och först när Maja kom ut upptäckte man bråcket på hennes rygg. De såg direkt att hon hade en defekt på ryggen, hon hade ett öppet bråck långt ner. Men ingen visste direkt vad det var. För oss var det en jättechock, säger Anna. Efter några timmar kom en läkare som berättade för henne och Örjan att Maja hade ryggmärgsbråck. Jag kände vagt till vad det innebar eftersom min mamma tidigare hade arbetat som assistent åt en person med den diagnosen. Men Örjan visste inte alls vad det var, han hade nog bara hört ordet någon enstaka gång tidigare. Familjen flyttades till sjukhusets barnavdelning och där lades bråcket om. Eftersom infektionsrisken var stor behövde hon opereras omgående, och familjen flögs med helikopter till ett större sjukhus. Maja opererades redan samma kväll. Operationen gick ut på att sluta bråcket och rädda så mycket som möjligt av nervvävnaden. Vi var i ett chocktillstånd de första dagarna. Jag minns att vi gick till biblioteket och letade efter information om ryggmärgsbråck, kopierade sidor ur tjocka böcker. Men när vi kom upp på avdelningen sa personalen att det där skulle vi genast sluta med, det var information avsedd för läkare. Istället fick vi en mer pedagogisk broschyr på några sidor att läsa, med lagom mycket information, säger Anna. Ortopedi vid ryggmärgsbråck Barnortopeder är sjukvårdsteamens hantverkare. Vi svenska barnortopeder känner alla våra europeiska kollegor, och många barnortopeder i USA och Kanada. Det gör att vi har ett stort internationellt samarbete, säger Ragnar Jerre, överläkare på Barnortopeden vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Dokumentation nr 435 Ågrenska

11 Ortopeder arbetar med kroppens rörelseapparat, det vill säga det som rör muskler, leder och skelett. Åtgärder kan inkludera alltifrån skoanpassning och ortoser till operationer med förlängning och förflyttning av senor eller osteotomier där skelettet delas och sätts ihop igen i en mer gynnsam position. Målen med de ortopediska behandlingarna för barn med MMC är att förhindra utveckling av kontrakturer eller ledfelställningar, förebygga sår och infektioner, samt bibehålla den funktion som finns och samtidigt utveckla nya färdigheter. Det är viktigt att tänka på att inte orsaka sår, eftersom de är svårläkta hos patienter med MMC, säger Ragnar Jerre. Ryggen En frisk rygg är helt rak sedd framifrån och bakifrån. Sedd från sidan är den aningen s-formad. Men när det gäller MMC ser det inte alltid ut så. Barn med ryggmärgsbråck kan exempelvis ha skolios (böjning av ryggraden i frontalplanet) eller en kyfos (buktning bakåt). Storleken av en skolios mäts enligt den så kallade Cobbvinkeln. Vid mindre krökt ryggrad, grader, försöker man oftast behandla med korsett, men hos personer med MMC medför sådan behandling en risk för trycksår. Vanligast är att man då väljer en korsett som används under dygnets flesta timmar. Korsetter som trycker hårdare på kortare tid ger ett alltför stort tryck för barn med MMC, säger Ragnar Jerre. Målet med korsettbehandlingen är att hindra skoliosen från att bli större och därmed slippa operation. Större krökar av ryggraden, över 40 grader, kräver dock oftast operation. Då fäster man ett stag i ryggraden så att den rätas ut. En del får en plastkorsett under begränsad tid efter operationen, men de flesta klarar sig då helt utan korsett, säger Ragnar Jerre. En del personer med MMC kan ha kyfos, en puckel bak på ryggen som gör det svårt för barnet att ligga på rygg. Vid operation av kyfos tar man bort hela den utskjutande biten på ryggen, eftersom den inte innehåller någon nervfunktion. Benen Tidigare har man alltid sagt att nivån på bråcket helt avgör hur svåra symtomen blir. Detta stämmer inte alltid fullt ut. I vanliga fall är musklerna som sträcker och böjer knäet ungefär lika starka. Men Dokumentation nr 435 Ågrenska

12 om den ena muskeln är svagare av någon orsak, till exempel att den inte får tillräckligt med nervimpulser, så växer skelettet fel. Det avhjälps med hjälp av sjukgymnastik och ortoser, så att de svagare och de starkare musklerna tänjer sig lika mycket, säger Ragnar Jerre. Det finns ortoser i många olika utformningar. Ofta börjar man med en hög ortos, som når upp till höften, för att sedan kunna byta till underbens- eller fotortos när funktionen förbättras. Höften Höftleden är kroppens största led, en kulled. Det innebär att den går att röra åt alla håll. Höften kan ha en tendens att vilja hoppa ur led, vilket leder till smärta och försämrat stående, gående och sittande. När ett barn med MMC är ungefär två veckor gammalt görs ett så kallat provokationstest för att undersöka om det har en höftledsluxation från födseln. Skulle vi vid detta tillfälle upptäcka att den ena eller båda höftlederna glappar eller är ur led använder vi en så kallad Von Rosenskena som håller höften på plats, säger Ragnar Jerre. Uppträder luxationen senare i livet räcker det inte att bara lägga höften på plats igen när det gäller MMC, eftersom den då hoppar tillbaka ur led. Man väntar med operation tills barnet är ungefär ett år gammalt så att den muskulatur som finns ska få chansen att utvecklas innan ingreppet genomförs. För barn med MMC fungerar heller inte muskulaturen runt höften som den ska. Hos många av barnen är musklerna som för benet inåt mycket starkare än de som för benet utåt. Det gör att leden riskerar att luxeras igen. Därför går vi in så tidigt vi kan hos de här barnen, efter att de nått sex månaders ålder, för att rätta till problemet på kirurgisk väg. Ibland tar man bort en muskel för att åtgärda den muskulära inbalansen i höften, men det finns många olika tankar och åsikter om denna metod, säger Ragnar Jerre. Hos vissa barn ser man att ledskålen är formad som en tallrik istället för en skål. Hos dem kan man slå in en kil ovanför taket på skålen så att den får en bättre form. Detta görs efter omkring fem års ålder. Knäleden Knäleden är en gångjärnsled som till skillnad från höftleden enbart sträcks och böjs. Man kan ha en flexionsdefekt (då man inte kan Dokumentation nr 435 Ågrenska

13 böja knät fullt ut), eller en extensionsdefekt (då man inte kan sträcka maximalt). Vid flexionsdefekt kan man förlänga senan som går ner till knäskålen för att kunna uppnå ett större böjningsmönster. Extensionsdefekter behandlas om de är större än 20 grader. Foten Barn med MMC kan ha felställningar på sina fötter, och ibland olika felställningar på vänster och höger fot. PEVA, så kallad klumpfot, är vanligt. Det är viktigt att så tidigt så möjligt töja foten så att den kommer i rätt position. Man lägger ett gips ända upp till ljumsken. Det krävs för att man ska kunna påverka underbenet och den inåtroterade foten. En ytterligare anledning är att små bebisar lätt sparkar av sig ett underbensgips, medan ett högre gips sitter bättre. Tyvärr lyckas vi långt ifrån alltid få till ett bra resultat när det gäller klumpfötter hos barn med MMC. När vi inte lyckas med töjning och gipsning kan vi operera när barnet är tre till sex månader gammalt, säger Ragnar Jerre. Ofta behövs också en delning av hälsenan. Det är ett enkelt ingrepp där hälsenan nästan alltid läker ihop utan problem. Fötterna kan också vika sig inåt och utåt, pronera eller subinera. För att åtgärda detta kan vi flytta på senor i foten. Detta kan vara känsligt vid MMC eftersom senorna ibland fungerar sämre om man flyttar på dem. En del barn har ett snurrfel på underbenet som gör att foten pekar mycket inåt eller utåt. Då krävs ett skelettingrepp där man delar på benet och fäster med korslagda stift eller en platta. Frakturer Alla barn med MMC har ett skörare skelett än andra. Det leder till att de lättare kan få benbrott, och det är inte sällan de får benbrott utan att veta om varför, så kallade spontanfrakturer. Det är lätt hänt att man missar att röntga eftersom symtomen ofta tyder på ledinfektion. Det är därför bra om föräldrar vet att de ska insistera på röntgen om de söker vård för ett svullet knä eller liknande. Frakturerna läker lika bra som hos andra barn. Dokumentation nr 435 Ågrenska

14 Frågor till Ragnar Jerre Majas första tid Måste barnen ha växt klart innan man opererar en skolios? Nej det måste de inte. Om de vuxit klart kan man steloperera. För barn som är yngre, 4-5 år, kan man operera stag som går att justera i takt med att de växer. En nyare metod som vi ännu inte använt i Göteborg är att styra stagets expandering med hjälp av en magnet. Måste barnen uppnå en viss ålder innan man kan använda Ilizarovmetoden? Metoden gör lite ont och därför måste barnen vara med på det som ska ske. Från sju-åtta års ålder brukar det fungera bra, men om barnet är alltför ungt finns risken att effekten går tillbaka. Dock går det att sträcka med Ilizarovmetoden flera gånger om det behövs. Vi försöker undvika det genom att använda ortoser. Några dagar efter Majas första operation fick Anna och Örjan lära sig att använda RIK-metoden. Det innebär att man tömmer urinblåsan med en kateter ungefär var tredje timme. Efter några dagar upptäckte man att Majas huvudomfång ökade, vilket berodde på hydrocefalus (vattenskalle), som är vanligt hos barn med ryggmärgsbråck. När hon var tio dagar gammal genomgick hon därför en andra operation, då kirurgen opererade in en shunt för att avleda den extra vätskan från huvudet. Operationen gick bra och vi fick bra stöd av personalen på avdelningen. En av sjuksköterskorna hade själv en son med ryggmärgsbråck, och hon tog sig tid att sitta ner och prata med oss. Det var oerhört värdefullt, berättar Anna. Efter tre veckor fick de komma hem från sjukhuset. Då tog en rad nya kontakter vid, med sjukgymnast, läkare och habilitering. Den första tiden hade familjen minst två-tre inbokade aktiviteter varje vecka. Eftersom Majas fötter var vikta upp mot smalbenet när hon föddes behövde fötterna mycket stretchning, och hon fick tidigt fotortoser. Maja föddes också med dubbelsidig höftledsluxation, vilket gjorde att hon fick ha en skena de första sju månaderna. Tack och lov hjälpte alla dessa åtgärder, idag ligger Majas höftkulor på plats där de ska och fötterna är i rätt position, säger Anna. Dokumentation nr 435 Ågrenska

15 Ögonproblem hos barn med ryggmärgsbråck Många barn med MMC har hydrocefalus, ett tillstånd som ofta påverkar synen på olika sätt, säger Susann Andersson, överläkare på Ögonmottagningen vid Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus i Göteborg. Synen hos barn utvecklas successivt från födseln fram till skolåldern. Barn lär sig ofta hitta strategier för att kompensera för eventuella problem med synen. Det är först när vi är medvetna om vilka synproblem ett barn har som vi kan hjälpa det att hitta strategier för att underlätta, säger Susann Andersson. Synproblem hos barn med hydrocefalus Susann Andersson och hennes kollegor gjorde en studie av västsvenska barn med hydrocefalus i början av 2000-talet. Sammantaget undersöktes 75 barn, varav 28 hade MMC och 47 hade andra orsaker till sin hydrocefalus. Inga av barnen med MMC hade synskador. De hade en ganska bra synskärpa, som låg mellan 0,4 och 1,25. Normalt brukar man säga att 1,0 är full synskärpa, men hos barn kan den ligga något över den nivån, säger hon. Barnen med MMC såg generellt bättre än barnen som hade hydrocefalus på grund av andra orsaker. Av barnen som undersöktes i studien var 33 procent översynta, 7 procent närsynta och 52 procent hade astigmatism, en annan typ av brytningsfel. (Motsvarande andel hos befolkningen i stort är 9 procent översynta, 2 procent närsynta och 22 procent med astigmatism). Inåtskelning var det klart vanligaste synfelet. Det förekom hos 43 procent av de undersökta barnen, att jämföra med 3 procent hos befolkningen i stort. Utåtskelning var mindre vanligt, men även det vanligare än hos personer utan hydrocefalus. Vad som händer om man har ett kraftigt brytningsfel på ena sidan, eller börjar skela med ett öga, är att hjärnan stänger av det ögat. Fram till ungefär nio-tioårsåldern har vi möjlighet att försöka tvinga hjärnan att titta genom det öga som skelar. Ibland räcker det med glasögon, ibland sätter man en lapp för det bäst fungerande ögat, säger Susann Andersson. Dokumentation nr 435 Ågrenska

16 Visuella perceptionsproblem Syn handlar inte bara om synskärpa, utan också om tolkningen av dem. Vissa barn har svårt att känna igen ansikten, att orientera sig i en miljö eller har ett försämrat djupseende. Andra kan ha svårt att se föremål i rörelse eller att urskilja ett föremål mot en brokig bakgrund. Då kan det till exempel bli problematiskt med mönstrade tapeter, eftersom barnet utsätts för alltför många synintryck. 68 procent av barnen i studien visade tecken på sådana problem, så kallade visuella perceptionsproblem. Det är betydligt högre än för befolkningen i stort, där ungefär tre procent upplever liknande problem. Sammanfattningsvis kan man säga att barnen med MMC har en ökad förekomst av skelning och brytningsfel, samt visuella perceptionsproblem. De allra flesta har dock en god synskärpa. Frågor till Susann Andersson Kan barn med MMC få laserbehandling för sina synproblem? Man kan få bort en del brytningsfel med hjälp av laserbehandling, men den görs inte på barn utan bara på vuxna. Det är ingen skillnad på personer med MMC och andra i det avseendet. Laserbehandling kan leda till komplikationer som innebär att man får en dimma på synen som aldrig försvinner. De som håller på med laserbehandling av ögon är privata aktörer, och dessa har inte skyldighet att anmäla komplikationer. Det kan vara bra att känna till. Förespråkar du linser eller glasögon? Nackdelen med linser är att de kan orsaka små skavsår på hornhinnan och i ögat blir dessa lätt infekterade. Om man har otur kan det då bildas ärrvävnad som försämrar synen. Många människor använder linser utan att ha några problem med det, men det är bra att veta om att man bör vara lite försiktig. Maja utvecklas tack vare sina hjälpmedel När Maja var sex månader lärde hon sig att sitta. Hon började krypa vid ungefär ett års ålder, och visade tecken på att försöka ställa sig upp när hon var ett och ett halvt. Dokumentation nr 435 Ågrenska

17 Då fick hon sin första rullator och kunde gå omkring med den, säger Anna. Maja ståtränade vid den tiden i ett ståskal ungefär en timme om dagen. När hon var två år började hon på en vanlig förskola där hon fick en assistent, samma som hon har kvar än idag. Allt på förskolan fungerade jättebra. Hon utvecklade nya färdigheter och när hon var två och ett halvt år tog hon sina första steg utan rullatorn, säger Anna. Idag kan Maja gå med ortoser på fötterna. Hon använder rullstol för att transportera sig längre sträckor, men nästan aldrig inomhus. Anna och Örjan har RIK:at Maja sedan hon var nyfödd, men arbetar nu på att hjälpa henne att bli självständig i toalettsituationen. De hoppas att hon ska kunna klara kateteriseringen på egen hand för att få större frihet och flexibilitet. Hon har inte varit så motiverad att lära sig tidigare, men börjar nu mer och mer se vilka fördelar det skulle medföra. Till exempel vill hon ju kunna vara hos en kompis i mer än tre timmar utan att jag eller Örjan måste komma dit, säger Anna. I skolan finns en reservperson som kan hjälpa Maja på toaletten om assistenten är sjuk. Vi försöker se till att de varvar det där lite så att Maja är van vid båda personerna. Det är viktigt för att hon inte ska bli alltför låst vid assistenten. Uroterapi vid ryggmärgsbråck Jag arbetar med uroterapi och träffar nästan uteslutande barn och ungdomar med MMC, säger Inger Odeholm, uroterapeut vid Regionhabiliteringen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Oavsett var en skada i ryggmärgens nervsystem uppstår kan den ge upphov till störningar av urinblåsans och tarmens funktion. Flera olika tillstånd kan orsaka en sådan neurogen blås- och tarmfunktionsstörning. Den kan exempelvis uppstå på grund av MMC, men också på grund av en CP-skada, en tumör i ryggmärgen eller hjärnan, infektion i ryggmärgen eller ett trauma. Det kan också vara ett resttillstånd efter en operation eller behandling. En rad neurologiska funktioner krävs för blåsans och tarmens op- Dokumentation nr 435 Ågrenska

18 timala, normala funktion. En nervskada kan yttra sig genom påverkan på blåstömningsfunktionen, kontinensfunktionen eller en kombination av båda. Man kan alltså både ha tömningsproblem och svårt att hålla tätt. Där jag arbetar träffar vi ungefär 130 barn mellan 4 månaders och 18 års ålder, säger Inger Odeholm. Hon och hennes kollegor träffar föräldrar till barn med MMC redan tidigt, under de första levnadsveckorna. I början handlar det om att etablera kontakt och stötta dem med RIK:ningen, och sedan följer utredningar, behandlingar och uppföljning av behandlingarna. Varje individ är unik och därför är det viktigt med individuell bedömning och behandling. Alla barn har olika behov och förutsättningar, även om de har samma diagnos, säger Inger Odeholm. I de nationella riktlinjerna för vård av barn med MMC (MMCUP) finns en rekommendation om minst en urologisk och uroterapeutisk kontroll per år. Varje barn eller familj på Regionhabiliteringen har sin egen uroterapeut, som känner till just det barnets situation och utveckling. Uroterapeutens uppgift är att genomföra behandlingar och insatser för att bibehålla barnets njurfunktion, men också sträva efter att barnet ska uppnå kontinens, för såväl urin- som avföring. Att inte läcka urin eller avföring höjer livskvaliteten. Det kan annars bli en socialt och hygieniskt problem. I vårt arbete ingår att prova ut och följa upp vilka inkontinenshjälpmedel som passar bäst för varje barn. Det kan till exempel handla om vilken grovlek man ska ha på tappningskatetrarna, säger Inger Odeholm. En annan viktig uppgift för uroterapeuten är att informera, stötta och undervisa såväl barnet/ungdomen som föräldrar, samt eventuella andra anhöriga och assistenter. Blåsfunktionen Individer med normal blåsfunktion tömmer blåsan när det passar, det styrs av viljan och sker normalt omkring tre till åtta gånger om dagen infördes RIK-metoden i Sverige. RIK står för Ren Intermittent Kateterisering och är en metod som utvecklades i Göteborg. Behandlingen kräver ordination från läkare. Den går ut på att man tömmer blåsan med en tappningskateter regelbundet flera gånger per dag, så att den blir så tom som möjligt. Syftet är att tömningen ska ske under lågt tryck eftersom det är bättre för njurarna, säger Inger Odeholm. Dokumentation nr 435 Ågrenska

19 Uroterapeuter provar ut vilken grovlek på kateter som är bäst, och strävar efter att använda en så grov kateter som möjligt. Då går tömningen snabbare och en grövre kateter banar bättre väg genom urinröret. Övriga behandlingsmetoder innefattar bland annat läkemedel (med exempelvis lösning Oxybutininhydrochlorid 0,5 mg/ml, T.Detrusitol, C.Detrusitol eller T.Toviaz ). Även elektrostimulering och botoxbehandling förekommer, men inte hos oss. Oxybutininhydrochlorid som ges via katetern är bra då barnen inte kan eller vill ta medicin i tablettform. Men oavsett form gör alla dessa preparat att blåsan slappnar av så att den rymmer mer, samt sänker trycket i urinvägarna, säger Inger Odeholm. Syftet är både att uppnå kontinens och att sänka ett eventuellt högt tryck i urinvägarna, som på sikt kan vara skadligt för njurarana. Om ingen av behandlingarna hjälper kan en kontinensförbättrande operation komma på tal. Det är viktigt att påpeka att detta görs först efter noggrann utredning och föregås alltid av flera, ingående samtal med urolog och uroterapeut. Såväl barnet/ungdomen som föräldrarna kommer då för samtal till Regionhabiliteringen. Tarmfunktionen Precis som vid blåstömning tömmer individer med normal tarmfunktion sin tarm när han eller hon känner att det är dags. Detta sker normalt någonstans mellan tre gånger om dagen och en gång var tredje dag. Personer med MMC har ofta påverkad tarmfunktion, som kan innebära nedsatt förmåga att tömma tarmen av egen kraft och/eller att man inte känner bajsnödighet. Det kan också innebära svårt att hålla tätt, det vill säga läckage från tarmen. Det är jätteviktigt att barn som inte själva känner när de behöver tömma tarmen får hjälp med att göra det, säger Inger Odeholm. Det kan göras med hjälp av ett litet mikrolavemang eller med tarmsköljning. Även detta blir individuellt utprovat efter noggrann genomgång och utredning hos oss. Uppföljning och utvärdering är även här jätteviktig. Ändtarmen och urinblåsan ligger nära varandra och kan därför påverka varandra. Om tarmen inte är tömd kan det leda till att det blir svårt tömma urinblåsan och/eller att få in katetern i urinröret. Tvärtom kan det också vara svårt att tömma tarmen på grund av att blåsan är fylld. Dokumentation nr 435 Ågrenska

20 Behandling tarmfunktionsstörning För att kunna genomföra en tarmtömning genom exempelvis tarmsköljning är det viktigt att man får sitta i lugn och ro med bra sittställning. En arbetsterapeut kan hjälpa till att hitta bra sitthjälpmedel. Det är A och O för att man ska kunna slappna av och tömma såväl tarmen som urinblåsan så optimalt som möjligt, säger Inger Odeholm. För att det ska bli lättare att prata om tömning och avföring finns den så kallade Bristolskalan, som är utarbetad för att man ska ha ett slags gemensamt språk när dessa saker diskuteras. Bristolskalan innehåller sju steg med tecknade bilder och beskrivningar av avföringen och dess konsistens. Då kan man peka istället för att själv behöva beskriva sitt bajs, vilket kan vara skönt. Det underlättar också om man för någon form av avföringsdagbok hemma. Då blir det lättare att diskutera med behandlaren eller uroterapeuten hur tarmtömningen/tarmsköljningen fungerar. Frågor till Inger Odeholm Har medicinerna några biverkningar? Påverkar de magen och tarmen? Det finns alltid biverkningar när det gäller medicin. Lösningen Oxybutininhydrochlorid kan vanligtvis ge trötthet, torra slemhinnor och antingen lös eller hård avföring. Men alla biverkningar tenderar att mattas av med tiden, så vi brukar uppmana patienterna att kämpa på ett tag för att se om biverkningarna försvinner. Varför sätter man inte in en kvarliggande kateter? En sådan blir lätt en inkörsport för bakterier som kan vandra upp i blåsan. Risken för infektion är mycket större med en kvarliggande kateter än med RIK-metoden då man tömmer blåsan med kateter var tredje till var fjärde timme. De eventuella bakterier som då följer med in spolas direkt ut igen. Vid vilken ålder bör barnen börja RIK:a sig själva? Det finns ingen sådan ålder. Det är dags när barnet själv visar intresse. Föräldrarna har förstås bäst koll på när barnet börjar vilja hjälpa till. Eftersom vi har tät kontakt med familjerna även mellan besöken hos oss, planerar vi för ett besök för själv-rik-träning när det verkar vara dags Dokumentation nr 435 Ågrenska

21 Är det vanligt att ungdomar med MMC lär sig att tömma tarmen på egen hand? Ja, många lär sig det. Inte alla, men många. Av naturliga skäl tycker många att det är mer obehagligt att själv försöka tömma tarmen än blåsan. Det krävs att barnet och ungdomen är motiverad att lära sig och barn mognar ju vid olika åldrar. Strävan är ju att barnet/ungdomen skall bli så självständigt som möjligt, efter sina förutsättningar. Även här har vi uroterapeuter en viktig uppgift i att pusha såväl barnen/ungdomarna, som föräldrarna. Sjukgymnastik vid ryggmärgsbråck Sjukgymnastens roll är att sträva efter att förbättra kroppsfunktioner och stimulera barnet till självständiga aktiviteter. Den går också ut på att handleda föräldrarna, säger Barbro Löfgren, sjukgymnast på Regionhabiliteringen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. En sjukgymnast tittar mest på de motoriska problem som uppstår på grund av en sjukdom eller tillstånd exempelvis ryggmärgsbråck. Barn med MMC har ofta motoriska problem beroende på nedsatt funktion i ben och/eller armar och bål. Ovanför bråcket kan barnen ha problem med t ex muskelsvaghet i armarna, skolios, andning och spasticitet. Nedanför bråcket förekommer ofta nedsatt motorisk och sensorisk funktion i benen. Hur mycket funktionen påverkas beror på bråckets placering och på hur stor skada nerverna tagit. Ledkontrakturer, luxationer och felställningar är också vanliga. Barn och ungdomar med MMC löper risk att utveckla en hormonellt orsakad övervikt när de når puberteten. De riskerar också att utveckla trycksår, eftersom de sitter mycket. Sår på fötterna är också vanliga, och därför är det viktigt att ha bra fothylsor som skydd. Personer med MMC ska också lära sig att inspektera sin kropp med speglar, för att undvika trycksår på områden där känseln är nedsatt, säger Barbro Löfgren. Nationella riktlinjer inom vården Det finns nationella riktlinjer för sjukgymnastinsatser när det gäller vård av barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. Dokumentation nr 435 Ågrenska

22 Rekommendationen är att sjukgymnasterna ska stimulera till en ökad fysisk prestationsförmåga och ökad kondition hos barn med MMC. Det är viktigt att tidigt påbörja en allsidig träning som leder till bättre kroppskännedom och kunskap i att ta hand om sin kropp som ett led i utvecklingen mot självständighet, säger Barbro Löfgren. Träningen måste anpassas efter varje individ och ålder. De nationella riktlinjerna rekommenderar också regelbundna uppföljningar med utvärderingar av träningseffekterna. Träning och lek för yngre barn Många av de yngre barnen kräver extra stimulans för att utveckla optimal rörelseförmåga. Träningen kan integreras i barnens lekar och andra aktiviteter. Kroppskännedom är särskilt viktigt för barn som inte känner sina ben, annars bryr de sig inte om dem. Det gäller att få barn med MMC att bli medvetna om sina ben, vana att leka med dem, smörja in dem och så vidare. När barnen är mogna för att ställa sig upp, vilket de visar genom att försöka dra sig upp vid ett bord eller liknande, är det viktigt att hjälpa dem med ståträning. Ståskal, ortoser eller andra hjälpmedel kan då behövas. Ståträningen är viktig dels för att förhindra felställningar i lederna, men också för att barnen ska komma upp till samma nivå som andra barn och på så sätt vara mer delaktiga. Träning för ungdomar När barnen kommer upp i tonåren föredrar många att träna kondition och muskelstyrka med redskap tillsammans med jämnåriga kamrater. Det är extra viktigt med god muskelstyrka i axlar och armar för ungdomarna med MMC, eftersom det kommer att behövas vid förflyttning. Muskelstyrka är också viktigt för att förebygga belastningsskador, sår och smärta, säger Barbro Löfgren. Man ska vara försiktig med specifik träning av musklerna i benen om antagonisterna inte fungerar. Det kan i vissa fall öka den obalans som redan finns kring höft- knä- och fotleder. Att träna buk- och ryggmuskler är däremot viktigt för uthållighet och en god symmetrisk kroppshållning. Den fysiska träningen blir också ett led i självständighetsträningen. Ju bättre fysisk förmåga, desto lättare blir det att förflytta sig till och från rullstol, upp och ner från golv och till toalett eller säng. Dokumentation nr 435 Ågrenska

23 Varför ska barnet stå och gå? När man belastar sina ben kan det motverka benskörhet. Det hjälper också till att öka blodcirkulation, förhindra leddeformiteter och trycksår samt är positivt för mag- och tarmfunktion. Det finns också en psykologisk aspekt med ståträning som handlar om att barnet kommer upp i samma höjdnivå som sin omgivning, säger Barbro Löfgren. De flesta barnen med MMC behöver någon form av ortoser/skenor, för att stå och gå i dagliga aktiviteter. När de väl får ortoserna behöver de hjälp att acceptera dem och förstå att de kan ha glädje av dem. Hur mycket barnet kommer att vilja gå beror till stor del på hur ansträngande gången upplevs. Barn med lumbal bråcknivå (lågt sittande bråck) och god muskelstyrka i knästräckarna bibehåller i regel sin funktionella gångförmåga upp i ungdomsåren. Men även för personer med högre sittande bråck, som ofta slutar att gåträna tidigt, är det bra att ståträna så länge som möjligt. Många är nöjda med att ha fått erfarenheten av att gå som unga. Sittande När barnet sitter mycket behöver även sittställningen följas upp. Barnen kan ibland ha en ojämn sittbelastning vilket innebär att de tenderar att tippa åt ena eller andra hållet och då tvingas ta stöd med ena armen. En korsett, bålstöd eller andra anpassningar i rullstolen kan leda till att förbättra förutsättningarna till en symmetrisk och stabil sittställning vilket innebär att händer/armar blir fria till annat. Delaktighet En del barn med MMC kan ha kognitiva svårigheter, vilket gör att de oftast inte blir lika självständiga i vardagen som barn utan funktionsnedsättning. En ojämn begåvningsprofil kan påverka den motoriska förmågan, säger Barbro Löfgren. Svårigheterna kan exempelvis vara inom områden som motorisk planering, tidsuppfattning, inlärning, minne, ta initiativ och visuospatialt Vuxenlivet Hos vuxna personer med MMC är det fortfarande vanligt med urinoch tarminkontinens, svårigheter med inlärning och minne, dålig kondition, bristande initiativförmåga och motoriska svårigheter. Dokumentation nr 435 Ågrenska

24 Frågor till Barbro Löfgren Men flera undersökningar visar också att vuxna med ryggmärgsbråck klarar sig socialt tillfredsställande och att den motoriska funktionsnedsättningen inte är ett hinder för social integrering, säger Barbro Löfgren. Finns träningslokaler som är anpassade för rullstolar? Kan man få tillgång till dem via habiliteringen? Det där kan skilja sig åt beroende på vilken habilitering man tillhör. På vissa habiliteringar finns det träningslokaler särskilt anpassade för personer med rörelsehinder. Hur lär man barnen att titta efter trycksår? Man kan sätta upp en spegel i bra höjd så att de kan kontrollera själva. Om de använder blöja blir det ofta fuktigt och då ökar risken för sår. Barnet behöver bli lite äldre för att förstå att sår inte är bra även om det inte känns eller gör ont. Inlärning och minne vid ryggmärgsbråck Tidigare sågs MMC främst som ett rörelsehinder, men idag vet man att åkomman också medför neuropsykiatriska symtom, säger Barbro Lindquist som är neuropsykolog på Habiliteringen i Halmstad. Hon deltog 2007 i en studie av barn med hydrocefalus, där 28 av barnen hade MMC och hydrocefalus i kombination. Det är viktigt att känna till att åkomman också påverkar hjärnans funktion. Chiarimissbildning som är vanlig, där lillhjärnans position är något lägre än normalt, påverkar exempelvis aktivitetsregleringen i hjärnan, säger Barbro Lindquist. Det är vanligt att också mellanhjärnan och hjärnbalken är påverkade. En missbildning på hjärnbalken försvårar samarbetet mellan hjärnhalvorna och kan bland annat leda till att personen får svårt att uppfatta, och snabbt växla mellan, helhets- och delperspektiv. Kunskap om de kognitiva svårigheterna är viktig framför allt för att personer med MMC ska förstå sig själva och bli medvetna om sina styrkor och svagheter. Men också för att de ska bli förstådda och rätt bemötta i förskolan och skolan. Dokumentation nr 435 Ågrenska

25 Begåvningsnivåer Den ovan nämnda studien visade att 30 procent av barnen med MMC och hydrocefalus hade normal begåvning och gick i vanliga skolklasser. Omkring 40 procent hade låg begåvning men inom normalspektrumet, medan 30 procent av barnen hade utvecklingsstörning och därmed rätt till särskola. Det är viktigt att poängtera att även barnen med hög IQ, alltså hög begåvningsnivå, också har de karakteristiska svårigheterna som är vanliga hos personer med MMC, säger Barbro Lindquist. Dessa handlar bland annat om svårigheter med minnet, samt med tidsuppfattning och planering. Nästan alla i studien hade problem med uppmärksamheten. De hade svårt att komma igång med aktiviteter och att sedan bibehålla uppmärksamheten aktiviteten igenom. Istället blev de ofta störda av ljud, tankar eller något de såg i omgivningen vilket ledde till att de fick svårt att hitta fokus igen. Generellt kan man säga att problem med minne och uppmärksamhet kan leda till koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem, även om det förstås finns stora individuella skillnader. Barn med MMC har ofta svårt för rabbelkunskaper, som multiplikationstabellen eller glosor. De behöver sätta in kunskapen i ett sammanhang. De har också ofta svårt att plocka fram inlärd kunskap. Genom att ge en liten ledtråd kan man ofta trigga igång kunskapen och detta gör att det ofta är bättre med muntliga prov än skriftliga, säger Barbro Lindquist. Om läraren inte vet att barnet behöver hjälp med att plocka fram sin kunskap riskerar bedömningen av barnets kunskapsnivå att bli orättvis. Språksvårigheter Barn med MMC har ofta både styrkor och svagheter när det kommer till språkbegåvning. Ofta är de verbala och duktiga på att sätta ord på sina känslor. Det är en viktig tillgång. Det som kan vara svårt är till exempel att sätta ihop gammal och ny kunskap, vilket märks av mer och mer ju högre upp i åldrarna barnet kommer, säger Barbro Lindquist. Visuell perception Synen och uppfattningsförmågan kan också vara påverkad. Det kan till exempel vara så att ett barn som framstår som blygt kanske i själva verket inte ser sina kompisar när han eller hon går ut på rasten. Om någon ger en liten skjuts i form av att berätta var kompi- Dokumentation nr 435 Ågrenska

26 sarna är någonstans kan problemet vara avhjälpt. Det är viktigt att inte tolka allt på samma sätt som med andra barn. Barnen med MMC kan ha speciella orsaker till vissa beteenden, som inte alls har med sociala svårigheter att göra, säger Barbro Lindquist. Ett barn som inte vågar släppa föräldrarna ur sikte behöver till exempel inte vara osjälvständigt, utan kanske helt enkelt har svårt med sin visuella perception på ställen där många människor vistas samtidigt. Läsa och räkna Barn med MMC lär sig ofta läsa tidigt och är duktiga på det. Dock kan svårigheterna med minnet göra att de har svårt att få sammanhang i texten och också att svara på frågor på innehållet. Detsamma gäller för räkning. Barnen är ofta duktiga på uppställningar och att räkna ut på papper, men kan ha svårare att avgöra huruvida svaret de kommit fram till är rimligt eller ej, säger Barbro Lindquist. Hon tipsar om att det är bra att öva memory och andra minneslekar med hela gruppen eller klassen. Det tycker de allra flesta barn är roligt. Skolåren 7-12 år Barnen med MMC behöver ofta många repetitioner för att lära sig, på grund av minnesproblematiken. Det är bättre att se till att baskunskapen sitter ordentligt än att hasta vidare i ett för högt tempo. Struktur i skolan är viktig för alla barn, inte bara för barn med MMC. Ett tips till lärare är att dela ut ett papper med dagens planering på. På så sätt behöver inte barnet med MMC eller annan diagnos som kräver struktur bli särskilt behandlad. Skolåren år Under högstadie- och gymnasietiden är många pedagoger inblandade i barnens skolgång, och det blir extra viktigt att se till att de får information om barnets tillgångar och svårigheter. Informationen ska vara både allmän och relaterad till varje lärares specifika ämne. Det är också viktigt att lärare, assistenter och annan personal samverkar och arbetar utifrån samma målsättningar. De allra flesta barnen med MMC behöver någon form av resursperson i skolan, men det är väldigt olika hur mycket stöd varje barn behöver. Materialet kan behöva anpassas och olika pedagoger är olika villiga att göra det, säger Barbro Lindquist. Dokumentation nr 435 Ågrenska

27 En del pedagoger upptäcker att även de andra barnen är betjänta av anpassat material. När det gäller prov är det bra om möjlighet ges till muntliga prov, eller prov med små ledtrådar eller flervalsfrågor. Det minskar effekterna av minnessvårigheterna för barnen med MMC. Frågor av typen berätta allt du vet om bör undvikas. Det går att kompensera för den typ av kunskap som är svår. Det kan man till exempel göra genom att göra en lathund för multiplikationstabellen eller för andra saker som kan vara svåra att minnas. Barnen ska inte behöva känna sig osäkra eller inte få sina uppgifter gjorda för att de har svårt att komma ihåg. Bättre då att göra en lathund för den typen av rabbelkunskap! Självständighet och inkludering missförstådda begrepp Självständighet och inkludering i skolan är jätteviktigt. Men ibland används begreppen på fel sätt. Självständighet innebär till exempel inte att barnet ska lämnas själv. Sådan träning måste ske aktivt med stöd från någon han eller hon känner väl och litar på, säger Barbro Lindquist. På samma sätt är det bra att sträva efter inkludering i klassen. Men det kan också vara en frihet för barnet att få egentid tillsammans med en resursperson i lugn och ro i ett angränsande rum. I vissa skolor börjar barnen i stora klassen för att se hur det går, för att sedan flytta över till ett separat rum vid behov. Det tror jag riskerar att skapa en känsla av misslyckande. Bättre då är att planera in vissa lektioner i eget rum redan när schemat läggs, säger Barbro Lindquist. Hon poängterar vikten av att personalen i skolan vet hur mycket de här barnen har vid sidan om. Jag hörde till exempel någonstans en uppskattning om att barn med MMC sitter på toaletten i snitt 40 timmar i månaden. Det är ju en hel arbetsvecka. Dessutom har många schemat fullt av en massa måsten som andra barn inte har, säger Barbro Lindquist. Vuxenlivet Jag har upplevt att barn med MMC behövt tänka på existentiella frågor i livet tidigare än andra barn, vilket många gånger gjort dem mognare än andra. Kanske är det mognare än sina jämnåriga kamrater på vissa sätt och barnsligare på andra. Det där kan ibland leda till svårigheter att passa in socialt, säger Barbro Lindquist. En del personer med MMC får i vuxenlivet svårt att fatta beslut i Dokumentation nr 435 Ågrenska