Webb-utbildning till dig som är med i patient-och närstående rådet

Transkript

1 Webb-utbildning till dig som är med i patient-och närstående rådet Erfarenheter från patient och/eller närstående efterfrågas allt mer vid utveckling av cancervården och vid forsknings-och förbättringsarbete, både från vårdgivare och olika myndigheter. Forskning visar även att patient- och närståendes samverkan och inflytande leder till att cancervården utvecklas bättre och att forskningsresultat upplevs som mer relevanta för cancerpatienter och deras närstående. Rollen som patient/närståenderepresentant Som patient eller närstående kan man känna sig tveksam till att delta i forsknings- eller förbättringsarbete. Kanske är man osäker på rollen som patient/närståenderepresentant eller upplever att önskemålen från vården eller forskarna är otydliga. Personer som har deltagit i forsknings eller förbättringsarbete har upplevt att de verkligen gör nytta men kan också uppleva svårighet att definiera sin roll. Webbutbildning Därför har vi tagit fram en webbaserad utbildning för dig som patient eller närstående. Syftet med utbildningen är att stärka patienter och närstående i deras samverkansroll. Utbildningen är utformad och testad tillsammans med patient- och närståenderepresentanter och framtagen inom projektet Patientsamverkan i förbättringsarbete och forskning på RCC Stockholm Gotland. Om utbildningen Utbildningen består av 9 delar om cirka 10 minuter som kan göras oberoende av varandra. Varje avsnitt innehåller ett antal kunskapsfrågor. Efter genomförd utbildning får du ett diplom som bevis på genomförd utbildning. Patient och närståendesamverkan Värdebaserad vård Kvalitetsregister för cancersjukdomar Patientsäkerhet i cancervården Patientrapporterande mått Forskningsprocessen Att vara med i klinisk prövning Aktionsforskning Regionalt cancercentrums organisation

2 Min Vårdplan Cancer som ehälsolösning

3 emvp - Vad händer? App testas för bröstcancerpatienter vid Bröstcentrum Karolinska - ca 20 patienter testat, intervjuer om utvärdering pågår Diskussioner om fortsatt finansiering och förvaltning pågår - utvidgning mot Bröstcentrum St Göran och SöS - utvidgning mot andra diagnoser Nationellt - Pilot planeras i Uppsala, Linköping/Norrköping och Jönköping Hjärntumörföreningen tar fram app tillsammans med Innovationsplatsen Karolinska

4 Framtid för emvp? En del i 1177 Vårdguidens etjänster Journalen via nätet och Vårdhändelser utgör ett komplement Integration med video, bilder med mera En integrerad del i journalsystemet

5 Kontaktsjuksköterska Koder för Min vårdplan gäller nationellt from 1/1-17 Enkät till verksamhetschefer + kssk om hur uppdraget följs Finns numer i avtal kring vårdval Uppföljning i sjukhusavtal förtydligas Sam kssk arbetar med - Inrätta nya kssk tjänster - Förtydliga uppdrag/ansvar - Strukturerade aktiva överlämningar kliniker/asih - Min vårdplan med kopplad information - Nätverk för kssk 18

6

7 Therese Scott Duncan

8 Kandidatexamen i Folkhälsovetenskap - MSc Hälsoinformatik HIC enheten för hälsoinformatik Participatory ehealth researching design, implementation and evaluation for self-, health- and social care.

9 Forskningsintresse: E-hälsostöd för; Patienter som partners i klinisk forskning (citizen science) Patient empowerment Patienters lärande och kunskapsinhämtning Patienters egenmätningar (quantified self) Utvärdering

10 PROJEKT KRONISK KUNSKAP

11 PROJEKT KRONISK KUNSKAP

12 EGENVÅRD Utgångspunkt från individen (QS) Delaktighet i sin/anhörigas vård Ta ett aktivt ansvar Kunna påverka Vård Egenvård Hälsa

13 EGENVÅRD Empowerment Egenmakt Patientkraft Hjälp-till-självhjälp Kapacitet att göra medvetna val Literacy Hälsokunskap Kapacitet att göra rätt val

14 HUR? Kartlägga vårdprocessen för egenvård Förbättringsarbete: Påverka genom goda exempel och forskning Omvärldsbevakning Behovsanalys och kravinsamling Utfallsmått sätta standard för hälsoutfallsdata - utfallet av vården som patienten upplever Uppföljning och utvärdering

15 DEFINITIONER EGENVÅRD Socialstyrelsen När någon inom hälso- och sjukvården har bedömt att en person själv eller med hjälp av någon annan kan utföra en hälso- och sjukvårdsåtgärd. Dagens patient Att individen tar ansvar för sin egen hälsa och välbefinnande. Att hålla sig fysiskt och mentalt aktiv, att göra sitt bästa för att undvika sjukdom och olyckor, att använda mediciner på bästa sätt samt att se till att ta hand om mindre krämpor och olyckor. Aktiv egenvård att patienten själv tar hand om sin vård i situationer utanför sjukvården.

16 DEFINITIONER EGENVÅRD Eget ansvar. Ansvaret kan endast finnas om mandatet finns. Mandatet att ändra en ordination, att dokumentera, att utvärdera. Vård som du själv kan ansvara för. Information/Utbildning inom; Medicinsk hantering att dagligen hantera sin medicinering, att anamma en specifik diet etc. Beteendehantering att upprätthålla, ändra eller skapa nya meningsfulla beteenden eller livsroller. Emotionell hantering att lära sig hantera olika känslor inför framtiden för att kunna hantera sin sjukdomsbild.

17 Delaktighet Aktivt ansvar Påverka PROCESSEN En två-vägskommunikation via e-lösningen av Min Vårdplan Information om hälsokunskap för att kunna fatta de rätta besluten Att inkluderas i sin egen vårdprocess

18 Att navigera i vården handlar om att bevara sig själv som hel människa samtidigt som en kamp för överlevnad och behandling i en sjukdomsfixerad kontext pågår. (Sandén U. På okänt cancervatten. Lunds universitet )

19

20

21

22 Minnesanteckningar Möte mellan representanter för Patient- och Närståenderådet och Annelie Liljegren Närvarande: Barbro Sjölander, Annelie Liljegren, Eva Gustafsson och Anna Wiberg Sekreterare: Cecilia Zaar Presentation av Anna Wiberg. Hon har jobbat som chef sedan 2003 och har arbetat på Karolinska sedan Anna Wiberg är chef för Område Vård och Eva Gustafsson är chef för Område Strål. Annelie informerar om arbetet kring Cancerrehab Under cirka ett år har vi arbetat med processen om Cancerrehab. I samband med delningen mellan SöS och Karolinska så har SöS tagit höjd för att ha fortsatt cancerrehab, så även Capio S:t Göran. Annelie har arbetat hårt för att få Karolinska att förstå att även patienterna här på Karolinska kommer ha ett fortsatt behov av cancerrehab under diagnos och behandlingsstadiet. Det är nu beslutat att Centrala Cancerrehab tar emot patienter tre månader efter avslutad behandling; gäller unga vuxna som har haft cancer som barn, patienter med dysfunktionsbesvär i bäckenregionen, patienter som har behandlats för ÖNH-tumörer. Temachefen Harald Blegen och hälsoprofessionernas funktionsområdeschef Åsa Stephansson Dedering har utsett en arbetsgrupp som kartlägger behovet av cancerrehab inom hela Tema Cancer. I övrigt har Karolinska fortsatt hand om patienter med cancerrehab-behov under diagnos och behandlingsfas upp till tre månader efter avslutad behandling. Arbetet med delningen Annelie berättar att allt går enligt plan och att arbetsgruppen under ledning av Peter Rönnerfalk träffas en gång i veckan. De arbetar fortfarande med IT-frågorna. Fokus är att se till att bemanningen med IT-support är tillräcklig, under helgen för övergången, så att allt fungerar smidigt. Barbro undrar hur stämningen är bland de anställda? Stämningen är god på båda siter. Det är ungefär 100 personer som har gått över till SöS. Karolinskaoch Danderydsiten samt strålbehandlingen på SöS kommer ingå i Karolinska. Hur ser tillgängligheten ut? Radioterapin: Vi har haft och har fortfarande en utmaning med den äldre maskinparken, kommer nog vara så tills vi flyttar in i NKS där vi får 8 nya maskiner På SöS har vi påbörjat bytet med acceleratorerna men det är komplicerade processer. Det tar cirka ett halvår att driftsätta en maskin. Man räknar med att den första acceleratorn kommer vara i drift i mars 2017, därefter kommer man lyfta in nummer två som ska bytas. Därtill har sprängningarna på SöS gjort att man inte har kunnat behandla som vanligt utan har haft en pressad situation. Trots det landade vi i en sommar som blev väldigt mycket bättre än befarat, väntetiderna har inte försämrats under sommaren utan snarare förbättrats. Vi har kontinuerligt haft kvälls- och helgöppet. På mottagningarna får patienterna sina nybesök i tid. På vissa sektioner finns det eftersläpningar i uppföljningstiderna, framförallt på Bröst och Uro. På Medicinsk behandlingsavdelning är det god

23 tillgänglighet, slutenvården blir bättre och bättre och i november öppnar vi P51 igen och får därmed fler vårdplatser. Schemaprojektet Det går bra framåt. Patientrepresentant kring det ovala bordet Annelie tycker att Patientrådet ska prata vidare med Harald Blegen om detta då han är Tf Tema Chef för Tema Cancer Tidplan Tjänsterna inom Temat är inte tillsatta ännu dock kommer Tf Patientområdeschefer tillsättas inom kort. Nästa möte blir den 6/ klockan 11:00.