ARBETET MED LIDANDE PATIENTER I PALLIATIV VÅRD

Transkript

1 ARBETET MED LIDANDE PATIENTER I PALLIATIV VÅRD SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER HANNA ELISSON ERICA WÄRJA Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Juni 2016 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 ARBETET MED LIDANDE PATIENTER I PALLIATIV VÅRD SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER HANNA ELISSON ERICA WÄRJA Elisson, H & Wärja, E. Arbetet med lidande patienter i palliativ vård. Sjuksköterskors upplevelser. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: I Sverige beräknas ålderskategorin 65 år och äldre att öka vilket resulterar i ett ökat behov av palliativ vård. I den palliativa vården möter sjuksköterskor patienter med olika former av lidande. Lidandet är komplext och likaså är arbetet med lidande patienter i palliativ vård. Tidigare forskning visar att sjuksköterskan kan påverkas av sitt arbete i den palliativ vården. Syfte: Syftet är att i litteraturen undersöka sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård. Metod: Studiens syfte besvarades med en litteraturstudie och baserades på 10 stycken vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Tillvägagångssättet baserades på rekommendationer från SBU (2014b) och Polit & Beck (2014). Materialet genomgick en tematisk analys. Resultat: I litteraturstudiens resultat framkommer att sjuksköterskor upplevde arbetet med lidande patienter som meningsfullt. Arbetet innebar även utmanande möten med emotionella påfrestningar, krav från patienter och anhöriga samt upplevelsen av att inte räcka till. Kompetensens betydelse i relation till arbetet belystes också. Beträffande hantering av arbetet använde sig sjuksköterskorna av olika copingstrategier. Slutsats: Upplevelsen av arbetet i den palliativa vårdkontexten varierar. Arbetet innebär både positiva och negativa upplevelser. Olika känslor och tankar väcks i mötet med patienten och deras anhöriga. Meningsfullheten med arbetet balanseras med arbetet som utmanande. Saknas kompetens eller strategier för att hantera arbetet finns risken att de utmanande faktorerna tar över och arbetet blir överväldigande. Nyckelord: arbetet, lidande patienter, palliativ vård, sjuksköterskor, upplevelser

3 WORKING WITH SUFFERING PATIENTS IN PALLIATIVE CARE NURSES EXPERIENCES HANNA ELISSON ERICA WÄRJA Elisson, H & Wärja, E. The work with suffering patients in palliative care. Nurses experiences. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, Background: The need for palliative care in Sweden is estimated to increase in line with an estimated increased survival rate for the demographic group of inhabitants 65 years and older. Nurses employed within palliative care are frequently encountering patients that experiences pain in various ways. Given that pain is a quite complex psychical and physical reaction this could potentially affect the work environment for nurses dealing with patients within palliative care that experience such feelings. This notion, that nurses can be affected by the complex working environment that is palliative care, has been supported by previous research on the subject. Aim: The aim of this study is to critically research how nurses experience working with suffering patients within the context of palliative care. Method: The aim of this study will be examined by using the method of literature review and thematic analysis, examining ten qualitative studies published on the subject on how nurses experience working with suffering patients within the context of palliative care. The motivation to carry out this study using the method of literature review and thematic analysis is based in recommendations from SBU (2014b) and Polit & Beck (2014). Results: The results of this literature review reveals that nurses experienced the work of the suffering patients as meaningful. The work also means challenging meetings with emotional stress, demands from patients and relatives as well as the experience of feeling inadequate. The competence in relation to the work was highlighted. Regarding the handling of the work nurses used various coping strategies. Conclusion: The experience of working within the context of palliative care varies. The work involves both positive and negative experiences. Different feelings and thoughts raised in the meeting with the patient and their relatives. The meaningfulness of the work is balanced with the work as challenging. A lack of competence or strategies to manage work may result in challenging factors taking over and the work becomes overwhelming. Keywords: experience, nurses, palliative care, suffering patients, working

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Lidande 1 Beskrivning av upplevelse 1 Palliativ vård enligt WHO 1 Sjuksköterskans roll och funktion i den palliativa vården 2 Teoretisk ram 2 Den metodinriktade sjuksköterskan 2 Den neutrala sjuksköterskan 2 Den goda sjuksköterskan 3 Den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan 3 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 3 Avgränsningar 4 Litteratursökning 4 Sökstrategi 4 Databassökning CINAHL 5 Databassökning PubMed 6 Databassökning PsycINFO 7 Granskning 8 Relevansgranskning 9 Kvalitetsgranskning 9 Analys 10 Identifiering av nyckelbegrepp 10 Identifiering av underteman och huvudrubriker 10 Rekommendationer baserat på bevisens kvalitet 10 RESULTAT 10 Meningsfulla möten 11 Arbetet som privilegium 11 Personlig utveckling 11 Utmanande möten 12 Emotionellt krävande 12 Utsatta för krav och kontroll 13 Upplevelsen av att inte räcka till 13 Betydelsen av kompetens 13 Copingstrategier 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Studiens avgränsningar 15 Litteratursökning 16 Granskning 16 Analys 17

5 Resultatdiskussion 17 Meningsfulla möten 17 Utmanande möten 18 Betydelsen av kompetens 20 Copingstrategier 20 SLUTSATS 21 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 22 REFERENSER 24 BILAGOR 27

6 INLEDNING Lidandet är en naturlig del av människans liv där välbefinnande och mening med livet kan uppnås genom att hantera lidandet och hitta andra värden i livet. Möten med patienter som lider och vårdas under palliativa förhållanden är vanligt förekommande för många sjuksköterskor. Trots att lidandet och döden är en del av livet för alla människor kan det väcka ångest och starka känslor. Författarna ville fördjupa sig i ämnet då det finns ett intresse men en osäkerhet kring hur den palliativa vården och mötet med den lidande patienten upplevs av sjuksköterskan. BAKGRUND Behovet av palliativ vård är beräknat på antalet som avlider. Medellivslängden i Sverige beräknas öka hos såväl kvinnor som män (Nationella rådet för palliativ vård, 2012). Statistik visar att mellan år 2010 och 2060 kommer en ökning med 57 procent att ske i åldersgruppen 65 år och äldre. Detta innebär en förändring i befolkningsstrukturerna och en ökning av antalet som avlider vilket i sin tur innebär ett ökat behov av palliativ vård (ibid). Lidande Eriksson (1994) beskriver att verbet lida går i linje med substantivet lidande och att lida innebär att pinas, våndas, kämpa eller att försonas. Enligt Dahlberg et al (2003) besitter alla människor någon form av livslidande som är förknippat med livets olika faser och former samt med livssituationen. Inom hälso- och sjukvården talas det om sjukdomslidandet, det lidande som orsakas av sjukdom eller annan ohälsa. Lidandet beskrivs som ett multidimensionellt och komplext begrepp (Dahlberg et al, 2003; White et al, 2004). Lidandets olika dimensioner är först och främst fysiskt och psykiskt. Det psykiska innefattar även emotionellt, existentiellt, metafysiskt samt andligt lidande. Smärta, ångest, depression och sorg är alternativa ord som används i den kliniska verksamheten då innebörden av ordet lidande inte förstås fullt ut (White et al, 2004). Sådana ord är symtom på lidande enligt Dahlberg et al (2003). Sjuksköterskor möter patienter med olika former av lidande vilket kan påverka hens arbete och personliga liv (White et al, 2004). Beskrivning av upplevelse En individs upplevelse kan beskrivas som ett subjektivt objekt. Subjektet innefattar individen i sin värld och objektet är den andra världen utanför (Birkler, 2007). Med detta menas att en upplevelse är någonting som endast individen upplever inom sig som till exempel upplevelsen av beröring. Individens existentiella situation har betydelse för hur en situation uppfattas och påverkas av bland annat individens ålder och mående (ibid). Palliativ vård enligt WHO World Health Organisation (WHO, 2016) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående i samband med livshotande sjukdom. Genom att arbeta utifrån WHO:s förhållningssätt kan patientens besvär och lidande förebyggas och lindras (ibid). 1

7 Sjuksköterskans arbete i den palliativa vården Vård av patienter i livets slutskede beskrivs som ett svårt och komplext arbete (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006). En balans mellan professionellt förhållningssätt och personligt engagemang i den palliativa omvårdnaden bör beaktas så att patienten kan få en så god och professionell vård som möjligt (ibid). Arbetet och vårdsituationerna i den palliativa vården kräver kunskap då sjuksköterskorna har ett flerdelat ansvar (Wallerstedt & Andershed, 2007). Tidigare forskning visar att sjuksköterskans uppgifter i den palliativa vården består av att hjälpa patienten att hantera sina symtom, lindra patientens lidande, agera stöd, utbilda samt skapa positiva minnen för de närstående (Arbour & Wiegand, 2013; Mok & Chiu, 2004). Sjuksköterskan inom den palliativa vården ska ha förmågan att kommunicera både verbalt och icke verbalt med patienterna. Icke verbal kommunikation beskrivs som ett sätt att lyssna och förstå patienten utan att behöva kommunicera med ord (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006). Sjuksköterskan behöver ha förmåga att ta in patientens livsvärld för att försöka förstå patientens situation och upplevelse (Cassel, 1979). Genom att uppfatta världen inifrån en lidande patients perspektiv kan sjuksköterskan uppfatta världen på ett nytt sätt då världen framstår som annorlunda för patienten i flera avseenden (ibid). En individs livsvärld avser den värld som erfars utifrån ett första personsperspektiv, den vardagliga värld som tas för given (Birkler, 2007). Enligt White et al (2004) påverkas sjuksköterskor olika av arbetet med lidande patienter beroende på klinisk erfarenhet, faktorer i privatlivet, hur mycket tid som spenderats vid patientens sida och om sjuksköterskan kände någon slags koppling till patienten. Längre klinisk erfarenhet resulterar i en mindre påverkan (ibid). Teoretisk ram Sjuksköterskans roll skiftar och formas olika efter den egna och patientens livsvärld samt efter utbildningshistoria och rådande kultur. I mötet med lidande patienter är sjuksköterskans professionella och personliga förhållningssätt en balansgång som bör beaktas. I en kvalitativ studie av Schuster (2006) identifieras fyra modeller av sjuksköterskan; den metodinriktade sjuksköterskan, den neutrala sjuksköterskan, den goda sjuksköterskan och den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan. Modellerna exemplifierar sjuksköterskans förhållningssätt i mötet med lidande patienter och deras anhöriga i kirurgisk, palliativ samt cancervård. Modellerna av den metodinriktade, den neutrala och den goda sjuksköterskan karakteriseras av den asymmetriska relationen mellan sjuksköterskan och patienten. I den ömsesidigt orienterade modellen tonas denna relation ned (ibid) Den metodinriktade sjuksköterskan En metodinriktad sjuksköterska styrs av föreställningen om att alla problem kan lösas med befintliga metoder och kunskaper där sjuksköterskans yrkeskunskaper är exklusiva och bidrar till att upprätthålla relationen till patienten (Schuster, 2006). Detta förhållningssätt innebär en snäv syn på omvårdnaden och kan leda till en objektifiering av patienten och därmed också en begränsad relation till patienten genom sin starka tro på metoder (ibid). Den neutrala sjuksköterskan Schuster (2006) tolkar innebörden av att vara nära en patient, ett så kallat närhetsmöte. Svårigheten med närhetsmötet jämfört med ett distanserat möte är att 2

8 hålla isär det professionella och det personliga, vilket beskrivs som yttre existentiella rum, samt det privata som beskrivs som ett inre existentiellt rum. En neutralisering av självet leder till att dörren till det inre existentiella rummet stängs. Genom att distansera sig kan sjuksköterskan neutralisera sina känslor i det professionella mötet med patienten. Neutraliseringen ger uttryck för närheten som något riskfyllt men egentligen är risken med neutraliseringen och distanseringen att det professionella och personliga uteblir, det blir en existentiell avskurenhet. Den goda sjuksköterskan Enligt Schuster (2006) kännetecknas den goda sjuksköterskan som givare och hjälpare där patientens tacksamhet bekräftar sjuksköterskans roll. Självbilden som hjälpare förutsätter en uppfattning av patienten som hjälplös. När en föreställning som denna dominerar i mötet med svårt sjuka patienter kan den professionella relationen urarta. Vården blir åtgärdsinriktad och patienten kan känna sig tvingad att bekräfta sjuksköterskan för att få uppmärksamhet och omsorg (ibid). Den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan I denna modell är den asymmetriska relationen inte lika framträdande utan istället lyfts ömsesidigheten fram som en möjlig och nödvändig utgångspunkt för mötet med svårt sjuka lidande patienter (Schuster, 2006). Den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan behöver ha insikt om de gemensamma livsvillkor som hen delar med patienten. Det är dock viktigt att se det som skiljer dem åt för att kunna se patienten som en unik individ (ibid). PROBLEMFORMULERING Sjuksköterskans arbete i den palliativa vården beskrivs som svårt och komplext (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006). I denna vårdkontext möter sjuksköterskan patienter som lider på olika vis (Arbour & Wiegand, 2013). Lidandet i sig beskrivs som multidimensionellt och komplext och arbetet med lidande patienter i livets slutskede har visat sig kunna påverka sjuksköterskans arbete och personliga liv (White et al, 2004). Genom att analysera och sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård kan olika aspekter av arbetet belysas. SYFTE Syftet är att i litteraturen undersöka sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård. METOD En litteraturstudie genomfördes och enligt Polit & Beck (2014) syftar denna typ av studie till att sammanställa forskningsresultat inom ett specifikt problemområde. Litteraturstudien gjordes med en kvalitativ ansats och i detta avsnitt presenteras vilka avgränsningar studien hade samt hur datainsamling, urval 3

9 och granskning av artiklar har skett. Tillvägagångssättet baserades på rekommendationer av SBU (2014b) och Polit & Beck (2014). Avgränsningar Litteratursökningen avgränsades med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier (SBU, 2014b). Avgränsningarna berörde population, miljö, språk, publikationsdatum, studiedesign samt abstrakt. Studiedesignen på artiklarna var empirisk med kvalitativ ansats för att kunna sammanställa sjuksköterskors upplevelser (se tabell 1). Enligt Polit & Beck (2014) är det lämpligt att använda sig av denna typ av ansats då en studie om upplevelser ska genomföras. Tabell 1. Litteraturstudiens avgränsningar Avgränsningar Inklusionskriterier Exklusionskriterier Population Sjuksköterskor Ej specialistsjuksköterskor Miljö Palliativ vård Språk Engelska Publikationsdatum Ej innan år 2006 Studiedesign Empiriska studier med kvalitativ ansats. Övrigt Tillgängligt abstrakt Litteratursökning En systematisk litteratursökning gjordes för att upptäcka alla relevanta studier och för att minska riskerna för att slump och godtycklighet skulle påverka slutsatsen. En primärsökning gjordes innan huvudsökningen i syfte att ta reda på vilka termer som förekom i titlar och abstrakt samt hur relevanta studier var indexerade. Sökningen visade också hur många studier inom området som kunde förväntas (SBU, 2014b). Litteraturstudiens syfte besvarades med kvalitativa artiklar och basen i artikelsökningen utgjordes av komponenterna population och situation i enlighet med rekommendationer av Polit & Beck (2014) (se tabell 2). Litteratursökningen gjordes i ämnesdatabaser vilket rekommenderas av både SBU (2014b) och Polit & Beck (2014). Sökningar gjordes i CINAHL, PubMed och Psycinfo. Tabell 2. Litteratursökningens huvudkomponenter Population Situation Sjuksköterskor Upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård. Sökstrategi Sökord valdes utifrån bärande begrepp i syftet vilka var; sjuksköterska, upplevelse, lidande patienter och palliativ vård. Primärsökningen samt uppslagsverk användes sedan för att identifiera fler sökord. Artikelsökningen innebar att sökblock skapades där en uppdelning av sökorden skedde (SBU, 2014b). Populationen som utgjordes av sjuksköterskor bildade till exempel ett sökblock där ordet sjuksköterska söktes med alternativa sökord. Varje block söktes först var för sig där den booleska operatorn OR användes mellan varje sökord. Sökorden utgjordes av både indexeringsord och fritextord för att inte 4

10 missa relevanta studier. Vissa indexeringsord skiljde sig åt i de olika databaserna. Indexeringsord kan beskriva bland annat artikelns innehåll, studiedesign och publikationstyp (SBU, 2014b). Fritextord är termer som ska matcha ord som finns i databasens beskrivning av varje specifik artikel. Fyra olika block skapades och söktes sedan i kombination med den booleska operatorn AND mellan varje block vilket specificerade sökningen. Trunkering av ord gjordes i syfte att vidga sökningen och ordet markerades med en asterisk symbol (*) (ibid). Enligt både SBU (2014b) och Polit & Beck (2014) är det bra att dokumentera sökningar och tillvägagångssätt dels för att komma ihåg proceduren och dels för att sökningen ska kunna repeteras. Artikelsökningarna dokumenterades i en mall där databassökningarna kan följas (se tabell 3-5). Där framkommer enligt rekommendationer av SBU (2014b) i vilken databas sökningen gjordes i, vid vilket datum sökningen gjordes, vilka söktermer som användes, eventuella begränsningar, hur många artiklar som fanns, hur många titlar, abstrakt och artiklar som lästs och hur många artiklar som valdes ut till att besvara syftet. Sökresultat för varje enskilt indexeringsord och fritextord redovisas i bilagor (se bilaga 1-3). Databassökning CINAHL I CINAHL kallas indexeringsorden för Cinahl headings. Sökningen började med att ta reda på vilka sökord som förekom som Cinahl headings. Alla sökord som fanns som indexeringsord söktes även som fritextord. De ord som inte fanns som indexeringsord söktes enbart som fritext. Från början söktes ordet nurse- patient relations som både indexeringsord och som fritextord i block 2. Sökordet plockades bort då det varken svarade mot syftet eller gav träffar utöver de som påträffades när sökordet inte fanns med i blocket. Filter lades på vid varje blocksökning för att reducera antalet träffar (se tabell 3). 5

11 Block Tabell 3. Databassökning i CINAHL Sök Sökord nr Filter: abstract, English language, 10 years 1 S9 (MH "Nurses") OR Nurse* OR "Palliative nurse" OR Nurse experience* OR (MH "Nurse Attitudes") OR "Nurse attitudes" OR (MH "Practical Nurses") OR "Practical nurses" 2 S15 Experience* OR (MH "Job Experience") OR Job Experience" OR (MH "Work Experiences") OR "Work Experiences" 3 S28 (MH "Suffering") OR Suffering OR (MH "Emotions") OR Emotions OR (MH "Anxiety") OR Anxiety OR (MH "Fear") OR Fear OR (MH "Pain") OR Pain OR (MH "Grief") OR Grief 4 S43 (MH "Palliative Care") OR "Palliative Care" OR (MH "Hospice Care") OR "Hospice Care" OR (MH "Terminal Care) OR "Terminal Care" OR (MH "Hospice and Palliative Nursing") OR "Hospice and Palliative Nursing" OR "End of life care" OR "Dying patients" OR (MH "Hospice patients") OR "Hospice patients" OR (MH "Terminally ill patients") OR "Terminally ill patients" S44 S9 AND S15 AND S28 AND S43 Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Databassökning PubMed Sökningen utgick från de sökord som användes i CINAHL. Först undersöktes vilka av dessa sökord som figurerade som indexeringsord, dessa kallas för MESHtermer i PubMed. Vissa sökord justerades efter PubMeds MESH-termer. Varken nurse attitudes, work experience, job experience eller hospice patients fanns som indexeringsord men söktes som fritext. Practical nurses fanns istället som MESH-termen licensed practical nurses men då detta är hälso- och sjukvårdspersonal utan kandidatexamen i omvårdnad valdes sökordet bort. MESH-termen Nurse clinicians fanns som alternativ till ordet Nurses. Suffering fanns inte som MESH-term utan istället användes Stress, psychological. Hospice and palliative care nursing fanns som MESH-term istället för hospice and palliative nursing. Terminally ill patients fanns inte som MESH-term utan terminally ill användes som alternativ. Även i PubMed 6

12 Block plockades "Nurse- patient relations" bort av samma anledning som i CINAHL. De filter som användes i CINAHL användes på samma vis i PubMed (se tabell 4). Tabell 4. Databassökning i PubMed Sök Sökord nr Filter: abstract, English language, 10 years 1 #9 "Nurses"[Mesh] OR Nurse* OR "Palliative nurse" OR "Nurse Clinicians"[Mesh] OR "Nurse clinicians" OR Nurse experience* OR "Nurse attitudes" OR "Practical nurses" 2 #13 Experience* OR "Job experience" OR "Work experience" 3 #26 "Stress, Psychological"[Mesh] OR Suffering OR "Emotions"[Mesh] OR Emotions OR "Anxiety"[Mesh] OR Anxiety OR "Fear"[Mesh] OR Fear OR "Pain"[Mesh] OR Pain OR "Grief"[Mesh] OR Grief. 4 #40 "Palliative Care"[Mesh] OR "Palliative Care" OR "Hospice Care"[Mesh] OR "Hospice Care" OR "Terminal Care" [Mesh] OR "Terminal Care" OR "Hospice and Palliative Care Nursing"[Mesh] OR "Hospice and Palliative Care Nursing" OR "End of life care") OR "Dying patients" OR "Hospice patients" OR "Terminally Ill"[Mesh] OR "Terminally Ill" #41 #9 AND #13 AND #26 AND #40 Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Databassökning Psycinfo Även denna databassökning utgick från de sökord som användes i CINAHL men vissa indexeringsord justerades efter Psycinfos egna indexeringsord. Nurse attitudes som både indexeringsord och fritextord togs bort då detta sökord inte gav några träffar alls. Practical nurses fanns ej som indexeringsord men söktes som fritext. Job experience fanns ej som indexeringsord och söktes istället som job experience level. Work experience förekom inte som indexeringsord men söktes som fritext. Sökordet death anxiety lades till i denna sökning då det fanns tillgängligt som undertema till indexeringsordet anxiety. Sökordet söktes även som fritext. Dock gav Death anxiety i kombination med de andra blocken 11 7

13 Block stycken irrelevanta träffar och plockades därför bort. Hospice care förekom ej som indexeringsord utan söktes istället som hospice som fanns som indexeringsord. Både hospice care och hospice söktes som fritext. Terminal care, Hospice and palliative nursing och hospice patients fanns ej som ämnesord men söktes som fritext. I Psycinfo användes samma filter som i de andra databaserna förutom abstract available då det inte fanns som val (se tabell 5). Tabell 5. Databassökning i Psycinfo Sök Sökord nr Filter: English language, 10 years 1 #7 SU.EXACT( Nurses ) OR Nurse* OR Palliative nurse OR Nurse experience* OR Practical nurses OR SU. EXACT ( Public health service nurses ) 2 #12 Experience* OR SU.EXACT( Job experience Level ) OR Job experience OR Work experience 3 #25 SU.EXACT( Suffering ) OR Suffering OR SU.EXACT( Emotions ) OR Emotions OR SU.EXACT( Anxiety ) OR Anxiety OR SU.EXACT("Fear") OR Fear OR SU.EXACT("Pain") OR Pain OR SU.EXACT("Grief") OR Grief 4 #38 SU.EXACT("Palliative Care") OR "Palliative Care" OR SU.EXACT("Hospice") OR Hospice OR "Hospice care" OR "Terminal care" OR "Hospice and palliative care" OR "End of life care" OR "Dying patients" OR "Hospice patients" OR SU.EXACT("Terminally Ill Patients") OR "Terminally Ill Patients") #39 #7 AND #12 AND #25 AND #38 Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Granskning Litteraturen genomgick två olika granskningar. En relevansgranskning för att urskilja och sålla bort irrelevanta studier och en granskning för att bedöma studiernas kvalitet. 8

14 Relevansgranskning Efter huvudsökningen i varje databas sållades titlar och abstrakt i två omgångar. Av alla lästa abstrakt gick 111 stycken studier vidare för att relevansgranskas med hjälp av en modifierad version av SBU:s granskningsmall för relevans (se bilaga 4). Den modifierades på så vis att frågor gällande litteraturstudiens begränsningar inkluderades. Relevansgranskningen gjordes för att sortera bort irrelevanta studier (SBU, 2014b). 15 studier gick efter relevansgranskningen vidare till kvalitetsgranskning. Dubbletter i databaserna sorterades bort så att ett exemplar återstod. Två stycken studier identifierades i alla tre databaser vilka sorterades bort från PubMed och Psycinfo. 11 stycken studier återstod att kvalitetsgranska. Detaljerad redovisning av bortsållat material kan följas i ett flödesschema nedan (se tabell 6). Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskning och bedömning av studiernas externa validitet gjordes enskilt. Granskningsresultaten jämfördes och olikheter diskuterades. Granskning av artiklarnas kvalitet gjordes för att kunna bedöma risken för att studiens resultat påverkades av systematiska fel (SBU, 2014b). SBU:s granskningsmall för kvalitativ forskningsmetodik användes vid granskning av artiklarnas kvalitet (SBU, 2014a) (se bilaga 5). Med hjälp av kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet fick artiklarna betyg hög, medel eller låg kvalitet (ibid) (se bilaga 6). Granskning utfördes av två oberoende granskare vilket rekommenderas av SBU (2014b). Sex stycken studier bedömdes ha hög kvalitet, fyra stycken medelhög kvalitet och en låg kvalitet. Studien bedömdes låg då delar av metoden var otydligt beskriven. Efter kvalitetsgranskningen återstod tio studier som skulle analyseras (se bilaga 7). Tabell 6. Flödesschema över bortsållat material Träffar i PubMed 454 st Träffar i Cinahl 288 st Träffar i Psycinfo 274 st Efter första sållningen: 120 st Efter första sållningen: 89 st Efter första sållningen: 69 st Efter andra sållningen: 49 st Efter andra sållningen: 33 st Efter andra sållningen: 29 st Efter relevensgranskning: 8 st Efter relevensgranskning: 3 st Efter relevensgranskning: 4 st Efter borttagning av dubletter : 6 st Inga dubletter borttagna Efter borttagning av dubletter : 2 st Efter kvalitetsgranskning: 6 studier Efter kvalitetsgranskning: 3 studier Efter kvalitetsgranskning: 1 studie 9

15 Analys Analysen av det kvalitativa datamaterialet inspirerades och utgick från rekommendationer från Polit & Beck (2014). Analysen utfördes genom att skapa ett kategorischema. Först identifierades nyckelbegrepp sedan underteman och sist huvudrubriker (ibid). Nedan följer beskrivning av varje steg i analysprocessen. Identifiering av nyckelbegrepp De kvalitetsgranskade studierna lästes flertalet gånger för att få förståelse för materialet och för att inte gå miste om viktig data vilket gjordes i enlighet med Polit & Beck (2014). Materialet lästes individuellt och sedan diskuterades och jämfördes olika nyckelbegrepp som identifierats i studierna. Dessa lades sedan ihop till gemensamma nyckelbegrepp. Identifiering av underteman och huvudrubriker Teman framträdde i datamaterialet efter sortering av nyckelbegreppen. Datamaterialet lästes återigen för att inte missa relevanta fynd, vilket Polit & Beck (2014) förespråkar. I de teman som framträdde sågs regelbundenhet och variationer och olika underteman kunde fastställas vilka sorterade i olika färger. Undertemana kontrollerades mot nyckelbegreppen så att inget nyckelbegrepp missats. Ur undertemana framträdde huvudrubriker, dessa redovisas i ett kategorischema (se tabell 7). Rekommendationer baserat på bevisens kvalitet Bevisstyrkan i resultaten bedömdes med hjälp av det vetenskapliga stöd som återfanns i studierna där kvaliteten var tillräcklig och av relevans. 10 stycken studier med kvalitativ ansats granskades där sex stycken bedömdes ha hög kvalitet och fyra medelhög, vilket är tillräckligt för att anta resultatet av litteraturstudien trovärdigt (SBU, 2014b). RESULTAT I resultatet redovisas det analyserade och tematiserade materialet utifrån tio stycken studier som svarade mot litteraturstudies syfte. Av de sex studierna med hög kvalitet hade fyra stycken innehållsanalys som metod och total population var 124 informanter. De andra två studierna hade fenomenologisk hermeneutisk metod med åtta informanter respektive hermeneutisk metod med tio informanter. Av de fyra studierna med medelhög kvalitet hade en grounded theory som metod (sju informanter), en hade emancipatorisk metod (15 informanter), en hade fenomenografisk metod (10 informanter) och en hade fenomenologisk hermeneutisk metod (20 informanter). Utvalda studier var gjorda mellan år 2006 och 2016 och av tio stycken var fem svenska, två australienska, en kanadensisk, en walesisk och en kinesisk. I materialet identifierades sjuksköterskors gemensamma upplevelser som resulterade i fyra stycken huvudrubriker varav två med tillhörande underteman (se tabell 7). 10

16 Tabell 7. Kategorischema Huvudrubriker Underteman Meningsfulla möten Arbetet som privilegium Personlig utveckling Utmanande möten Emotionellt krävande Utsatta för krav och kontroll Upplevelsen av att inte räcka till Betydelsen av kompetens Copingstrategier Meningsfulla möten Återkommande i flera studier beskrevs arbetet med lidande patienter inom i den palliativa vården som meningsfullt (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Browall et al, 2014; Johansson & Lindahl, 2010; Leung et al, 2011; Tunnah et al 2012; Zheng et al, 2015). I två underteman redovisas hur sjuksköterskorna upplevde arbetet som ett privilegium samt personligt utvecklande. Arbetet som privilegium I studier av (Andersson et al, 2016; Browall et al, 2014; Johansson & Lindhal, 2010; Tunnah et al, 2012) beskrevs att sjuksköterskorna såg på sitt arbete som ett privilegium. Enligt Andersson et al (2016) upplevdes vårdandet av lidande patienter i livets slutskede som meningsfullt då vården bidrog till välmående hos både patienten och dess anhöriga. Omvårdnaden av lidande patienter upplevdes av sjuksköterskorna som både positivt och stärkande (Andersson et al, 2016; Browall et al, 2014). Sjuksköterskorna kände ett stort ansvar över att lindra patienternas ångest och oro samt att ge patienterna en så värdig sista tid i livet som möjligt (Johansson & Lindahl, 2010; Leung et al, 2011). Känslor som tillfredställelse, tacksamhet och fullständighet upplevdes av sjuksköterskorna när de lyckades ge patienten en god och värdig omvårdnad. Detta bidrog till att de orkade arbeta vidare och att de kände en mening med arbetet (ibid). Enligt studierna av (Barnard et al, 2006; Browall et al, 2014; Leung et al, 2011) utvecklade sjuksköterskorna ofta nära relationer till patienterna och deras anhöriga och dessa relationer upplevdes som meningsfulla av sjuksköterskorna (ibid). Personlig utveckling I studierna av (Barnard et al, 2006; Browall et al, 2014; Zheng et al, 2015) framkom det att sjuksköterskorna upplevde arbetet som personligt utvecklande. En sjuksköterska i studien av Andersson et al (2016) upplevde det som personligt stärkande då hen lyckades ge patienten en fridfull sista tid (ibid). Patienterna hade ofta ett behov av att samtala om sina situationer och om sina känslor så som oro och maktlöshet (Browall et al, 2014). Sjuksköterskan upplevde att dessa samtal gav insikt och styrka hos både patienten och sjuksköterskan (ibid). Sjuksköterskorna i studierna av (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010; Zheng et al, 2015) beskrev att arbetet med lidande patienter i palliativ vård väckte känslor och tankar. De tankar som väcktes var tankar om deras egen samt anhörigas dödlighet (ibid). Detta gav sjuksköterskorna en ökad medvetenhet om livet och om hur sårbar människan är (Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010). Det upplevdes lättare att förstå patienten och uppfylla dennes behov när sjuksköterskan själv kunde tänka sig in i patientens situation (ibid). Det framgick i studien av Andersson et al (2016) att 11

17 sjuksköterskornas erfarenhet av att möta lidande patienter i livets slutskede lärde dem att uppskatta livet mer och fokusera på det som gör dem lyckliga. Materiella ting beskrevs inte vara lika viktigt som att ha en bra relation med familj och vänner (Barnard et al, 2006; Zheng et al, 2015). Utmanande möten I flertalet studier upplevdes arbetet och mötet med lidande patienter i den palliativa vården som utmanande ur olika aspekter (Andersson et al, 2016; Browall et al, 2014; Johansson & Lindahl, 2010; Karlsson el al, 2010; Karlsson et al, 2013; Leung et al 2011; Rose & Glass, 2009; Tunnah et al, 2012; Zheng et al, 2015). I tre underteman redovisas sjuksköterskornas upplevelser av arbetet som emotionellt krävande, krav och kontrollbehov från patienter och anhöriga samt upplevelsen av att inte räcka till. Emotionellt krävande Arbetet inom den palliativa vården beskrevs som påfrestande och uttröttande (Browall et al, 2014). Det beskrevs också som mer mentalt dränerande än andra vårdmiljöer (Tunnah et al, 2012). Enligt studierna av (Andersson et al, 2016; Browall et al, 2014; Rose & Glass, 2009) beskrevs arbetet som sjuksköterska i den palliativa vården som emotionellt krävande och utmanande. Detta upplevde sjuksköterskorna när de identifierade sig med eller relaterade till patienterna på något vis (ibid). Enligt Browall et al (2014) väckte dessa möten ångest och tankar om deras egen död och det upplevdes svårt att hålla en professionell distans till dessa patienter. I studierna av Andersson et al (2016) och Rose & Glass (2009) beskrev sjuksköterskorna det som emotionellt påfrestande när patienten hade liknande eller samma diagnos som en närstående till sjuksköterskan. Dessa situationer upplevdes svårare att släppa taget om än andra efter arbetspassets slut (ibid). Sjuksköterskorna i studien av Andersson et al (2016) menade att vissa patienter också kräver mer än andra och de blir då djupare involverade i patienternas privatliv. Sjuksköterskor som arbetade på en onkologiavdelning upplevde vårdandet av patienter i livets slutskede som obehagligt och besvärande (Zheng et al, 2015). De menade att det fick ge väldigt mycket av sig själva i mötet med patienterna och deras anhöriga, både som människa och som sjuksköterska (ibid). Detta belystes även av sjuksköterskorna i studien av Johansson & Lindahl (2010). De beskrev att det gav mycket av sig själva och upplevde det energikrävande (ibid). Arbetet fick sjuksköterskorna att reflektera över livet (Zheng el al, 2015). Dessa möten gav en djup påverkan och hos vissa sjuksköterskor resulterade det i negativa tankar om livet till exempel en undran över meningen med livet och en åsikt om att livet inte har någon mening (ibid). En utmaning som sjuksköterskorna i studien av Johansson & Lindahl (2010) identifierade var att möta patienter och se deras kroppar förändras till följd av progressiva sjukdomar. En sjuksköterska beskrev att det inte gick att vänja sig och att varje gång var lika djupt berörande. Sjuksköterskorna upplevde en obekväm känsla och obalans inom sig vid dessa möten och kände både sympati och empati för patienterna (ibid). I studien av Leung et al (2011) upplevde sjuksköterskorna ledsamhet och sorg i sitt arbete vid dåliga besked för patienterna. De erfarna sjuksköterskorna berättade att de novisa sjuksköterskorna löper en större risk att bli emotionellt obalanserade på grund av arbetet. De beskrev att erfarenheten kommer med åren och att de novisa med tiden kommer bli medvetna om hur de ska engagera sig i patientens lidande för att den 12

18 emotionella bördan inte ska bli för stor (ibid). I studien av Tunnah et al (2012) beskrevs att påverkan av arbetet berodde på ålder, erfarenhet och mognad. Utsatta för krav och kontroll I studierna av Browall et al (2014) och Karlsson et al (2010) framkom det att sjuksköterskorna blev kontrollerade och utsatta för krav av patienter och anhöriga. I studien av Karlsson et al (2010) upplevde sjuksköterskorna som arbetade inom hemsjukvården vanmakt och frustration över de krav som anhöriga till patienten ställde. Krav och åsikter från anhöriga om var och hur patienten skulle vårdas som inte överensstämde med patientens önskemål eller det sjuksköterskan ansåg var bäst för patienten ledde till etiska dilemman. Denna typ av orimliga krav och bristande förtroende för sjuksköterskorna orsakade stress och press (ibid). Det beskrevs i studien av Browall et al (2014) att vissa patienter försökte kontrollera och ställa krav på sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna i studien trodde att det berodde på att patienterna kände en förlust av kontroll över sitt liv, vilket de försökte väga upp med att kontrollera personalen. Dessa patienter var ofta mycket ångestfyllda och ringde ofta på klockan. Sjuksköterskorna berättade att vissa kollegor hade förståelse för patientens känslor och andra inte (ibid). Upplevelsen av att inte räcka till Sjuksköterskorna upplevde otillräcklighet av olika anledningar i mötet med den lidande patienten (Andersson et al, 2016; Browall et al, 2014; Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Leung et al, 2011; Zheng et al, 2015 ). Sjuksköterskorna i studien av Browall et al (2014) beskrev att arbetet i palliativ vård innebar möten med patienter med ångest, panik och med en osäkerhet kring döden. Detta resulterade i existentiella frågor till sjuksköterskorna som kände sig osäkra och otillräckliga till att svara. Sjuksköterskorna hade svårt att relatera till denna typ av frågor (ibid). Även i studierna av Andersson et al (2016) och Leung et al (2011) uppgav sjuksköterskorna osäkerhet och svårigheter kring att prata med patienterna om existentiella frågor. Patienter som ville prata om liv och död väckte rädsla och ångestfyllda tankar hos sjuksköterskorna (ibid). Dessa patienter kunde vara utmanande och krävande men sjuksköterskorna kände trots det empati och ville avsätta mycket tid för de som var i behov av att prata (Andersson et al, 2016). I studien av Zheng et al (2015) upplevde sjuksköterskorna bristande självförtroende angående att vårda palliativa patienter, detta begränsade dem och påverkade vårdkvaliteten. Det framgick i studien av Karlsson et al (2010) att patienter ibland vägrade ta emot vård. Besvikelse och frustration över att inte kunna hjälpa patienten upplevdes av sjuksköterskorna (ibid). Enligt (Andersson et al, 2016; Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013) kände sig sjuksköterskorna otillräckliga och upplevde vanmakt när de inte hade möjlighet att uppfylla patienternas vårdbehov och sista önskan. Bristande stöd från andra professioner kunde bland annat vara anledningen till detta (Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013). Sjuksköterskorna i studien av Browall et al (2014) kände en viss vanmakt och rädsla över att beröva patienten på dess hopp. Samtidigt ansågs det viktigt att patienten visste hur mycket tid hen hade kvar att spendera med nära och kära. De var också rädda att inspirera till för mycket hopp, mer än vad som var realistiskt (ibid). Betydelsen av kompetens 13

19 I flertalet studier belystes kunskap och kompetens som en viktig del i arbetet med lidande patienter i palliativ vård (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010; Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Leung et al, 2011; Zheng et al, 2015). Många sjuksköterskor upplevde ett ökat kunskapsbehov i vård av lidande patienter i livets slut (Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2010; Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Leung et al, 2011; Zheng et al, 2015). I studierna av Karlsson et al (2010) och Karlsson et al (2013) beskrev sjuksköterskorna som jobbade inom hemsjukvården en bristande kunskap gällande adekvat smärtlindring till patienterna. Denna bristande kunskap väckte osäkerhet och oro hos sjuksköterskorna (ibid). Ett ökat kunskapsbehov upplevdes även av att kunna kommunicera med patienter och dess anhöriga på ett adekvat sätt (Andersson et al, 2016; Leung et al, 2011; Zheng et al, 2015). Sjuksköterskor som arbetade med cancersjuka patienter upplevde ett behov av mer kunskap i hur de på bästa sätt kunde lindra patientens lidande (Leung et al, 2011). Många patienter var mycket arga, ångestfyllda, och rädda och att ha okunskap i att hantera dessa möten gjorde sjuksköterskorna osäkra (ibid). De yngre sjuksköterskorna i studien av Zheng et al (2015) utryckte ett behov av att lära sig mer om patienternas psykiska hälsa och strategier om hur de kunde lindra patienters psykiska lidande. Bristande samarbete och samstämmighet i teamet framkom i studierna av (Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Tunnah et al, 2012). Enligt sjuksköterskorna i studierna av Karlsson et al (2010) och Karlsson et al (2013) som alla arbetade inom hemsjukvården förekom det oenigheter mellan kollegorna om hur palliativ vård bedrevs bäst (ibid). Kompetens och erfarenhet påverkade hur smärtlindringen hanterades. Sjuksköterskor med liten erfarenhet brast i rutinen att smärtlindra den palliativa patienten (Karlsson, 2010). Vissa kollegor förstod inte vikten av anhörigas medverkan i vården, de förlorade kontrollen och upplevde att det blev missförstånd (Karlsson et al, 2013). Sjuksköterskorna berättade om läkare som var ovilliga till att besöka patienten på grund av bristande erfarenhet av palliativ vård. Dessa situationer gjorde sjuksköterskorna obekväma och i vissa fall tog hen på sig ett allt för stort ansvar för bedömning och användning av smärtstillande läkemedel när läkaren inte gjorde det (ibid). Copingstrategier Sjuksköterskorna i studierna av (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010; Leung et al, 2011; Rose & Glass; 2009; Tunnah et al, 2012) hade många olika strategier för att kunna hantera sitt arbete med lidande patienter i palliativ vård. I studien av Rose & Glass (2009) beskrevs hur sjuksköterskorna upplevde att självmedvetenhet var en viktig komponent i relation till deras känslomässiga välmående. God självmedvetenhet beskrevs kunna hjälpa sjuksköterskorna att lättare hantera svåra situationer och utmaningar i arbetet. En medvetenhet om sambandet och skillnaden på det professionella och det personliga upplevdes vara av stor vikt (ibid). Genom att inta olika roller och skifta mellan olika världar kunde sjuksköterskan möta varje enskild individ på dennes villkor (Johansson & Lindahl, 2010). Enligt studierna av (Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010; Leung et al, 2011; Rose & Glass, 2009) upplevdes det svårt för sjuksköterskorna att inte bli allt för involverade i patienternas liv. En strategi för detta var att sätta gränser samt hålla distansen till patienterna och dess anhöriga (ibid). Sjuksköterskorna i 14

20 studierna av (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Rose & Glass, 2009; Tunnah et al, 2012) beskrev att deras gränssättning innebar att inte ta med sig arbetet hem. Enligt Barnard et al (2006) och Rose & Glass (2009) var det dock inte alltid möjligt att släppa arbetet helt. En annans strategi som beskrevs av sjuksköterskorna var att samtala om sina känslor och erfarenheter med kollegor (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010; Tunnah et al, 2012). Dela sina tankar med kollegor över lunchen eller efter jobbet hjälpte sjuksköterskorna att hantera sina känslor som väcktes i mötet med patienterna (ibid). Stöd från familj och vänner var en annan viktig strategi sjuksköterskorna använde för att kunna hantera de känslor som uppkom (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Rose & Glass, 2009; Tunnah et al, 2012). En av sjuksköterskorna i studien av Barnard et al (2006) beskrev att när hen upplevde överväldigande känslor av sorg så hanterade hen det genom att gråta ut hos någon i familjen eller hos en nära vän. För att kunna släppa arbetet och slappna av beskrev sjukskörskorna vikten av att hålla sig sysselsatt på fritiden med exempelvis fysisk aktivitet, matlagning eller med trädgårdsarbete (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Tunnah et al, 2012). DISKUSSION Nedan följer en diskussion gällande metodval för studien samt en diskussion kring det framskrivna resultatet. Metoddiskussion Denna studie behandlade sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård. En litteraturstudie genomfördes för att sammanställa tidigare forskning av studier med kvalitativ ansats som metod. Valet baserades på rekommendationer av SBU (2014b) och Polit och Beck (2014) där studier med kvalitativ ansats rekommenderas för att undersöka människors upplevelser av ett visst fenomen. Studiens avgränsningar Studiens population avgränsades till allmänsjuksköterskor då specialistsjuksköterskor inte var relevant att undersöka på författarnas utbildningsnivå. Sjuksköterskestuderande uteslöts då utbildning och erfarenhet skiljer sig från den färdigutbildade allmänsjuksköterskan, vilket ansågs skulle kunna påverka upplevelsen. Den palliativa vårdmiljön eftersöktes och resultatet blev både sjukhusavdelningar och hemsjukvården. För ett mer specifikt resultat borde studien exkluderat sjukhusmiljön eller hemsjukvården, samtidigt gavs en bredare bild av sjuksköterskornas upplevelser genom sammanställning av båda miljöerna. Enligt SBU (2014b) kunde en uppdelning av materialets olikheter gällande vårdmiljön varit lämpligt och därefter formulera olika slutsatser. Hänsyn togs till författarparets språkkunskaper och endast artiklar skrivna på engelska inkluderades (SBU, 2014b). Det var en svaghet att inte inkludera svenska studier då språket behärskas. En sökning i efterhand visade att det fanns en studie skriven på svenska som svarade mot syftet men var publicerad år 2003 och gav därför inget ytterligare underlag. Till en början eftersöktes artiklar publicerade från 2010 och framåt för att undersöka aktuell forskning. Årtalet 15

21 visade sig vara för snävt och utvidgades till 2006 för att få tillräckligt vetenskapligt underlag. Filtret tillgänglig i fulltext kunde använts för att få färre träffar. Ett medvetet val gjordes att inte använda det då risken för att missa relevanta studier ville minimeras vilket ses som en styrka. Litteratursökning Under huvudsökningen upptäcktes att flertalet studier som undersökt området innefattade informanter från intensiv- och pediatrikvården eller olika professioner och studenter. En empirisk studie kunde givit en djupare förståelse i allmänsjuksköterskans upplevelse, samtidigt uppmärksammar litteraturstudien behovet av studier på allmänsjuksköterskor inom området. Databassökningen inkluderade sökning med både indexeringsord och fritextord för att fånga så många relevanta studier som möjligt, en så kallad bred sökning, vilket är eftersträvansvärt i en systematisk översikt (SBU, 2014b). Nackdelen med vissa av indexeringsorden i litteratursökningen var att de var för generella för problemområdet. (SBU, 2014b). Om sökningen gjorts om hade vissa indexeringsord och även fritextord tagits bort för att göra sökningen smalare. Sökning i efterhand visade att bland annat ordet pain som både indexeringsord och fritextord kunde exkluderats då det resulterade i många studier som handlade om smärtlindring och sjuksköterskans attityder till smärtlindring. Fördelen med fritextorden var att studier som ännu inte blivit indexerade kunde identifieras. Fritextorden var en styrka för litteratursökningen då vissa indexeringsord var för generella (SBU, 2014b). Nackdelen med den breda sökningen var att den gav många irrelevanta träffar vilket resulterade i merarbete (SBU, 2014b). Trunkering gjordes i enlighet med SBU (2014b) av relevanta fritextord vilket gjorde sökningen bredare. Om färre fritextord trunkerats hade sökningen blivit smalare och på så vis gett färre irrelevanta träffar. En svaghet med litteratursökningen var att ingen specifik modell användes vid strukturering av syftet. Exempelvis kunde SPICE-modellen varit till hjälp för att bättre strukturera syftet (SBU, 2014b). Det är möjligt att modellen hade gjort blocksökningen mer specifik, med färre irrelevanta sökord samt en bättre uppdelning av sökorden. I block ett finns sökorden nurse experience* och nurse attitudes vilka hade passat bättre i block två. Ett komplement till sökningen hade varit att göra en kedjesökning vilket hade inneburit en genomgång av funna studiers referenslistor (SBU, 2014b). Detta genomfördes aldrig på grund av tidsbrist och kan ses som en svaghet då relevanta studier kan ha missats. Granskning Både relevans- och kvalitetsgranskning av studierna utfördes först individuellt och sedan tillsammans. Detta kan ses som en styrka då påverkan på varandra minimerades. Granskningen av artiklarna genomfördes med hjälp av en färdig granskningsmall som fungerade som stöd för att bedöma studiens kvalitet (SBU, 2014b). Med hjälp av mallen och tillhörande kriterier bedömdes studierna som hög, medel eller låg. Svårigheten med att bedöma kvaliteten var att dra gränsen mellan kriterierna för de olika kvalitetsnivåerna. Diskussion fördes kring hur otydligheter i studierna som inte blev godkända för hög kvalitet skulle komma att påverka studiens trovärdighet, därefter drogs gränser mellan medel och låg kvalitet i de olika kriterierna. Erfarenheten av att granska studier var begränsad hos båda författarna vilket kan ha påverkat granskningsresultatet. 16

22 Analys Datamaterialet analyserades i tre steg utifrån rekommendationer av Polit och Beck (2014). Analysen var metodiskt genomförd vilket stärker studien då risken att gå miste om viktig data minimerades. Viss objektivitet kunde uppnås genom att identifieringen av nyckelord först gjordes individuellt och sedan diskuterades tillsammans. Undertemana jämfördes mot nyckelorden för att säkerställa att inget nyckelord missats och detta gav analysen en viss analysmättnad. Tio studier identifierades vilket var tillräckligt underlag för litteraturstudien men fler studier som svarade mot syftet hade kunnat öka trovärdigheten. Litteraturstudiens trovärdighet och kvalitet kan ha påverkats av det faktum att tre forskare förekom i två av de utvalda studierna (SBU, 2014b). Angående huruvida det vetenskapliga underlaget är överförbart och relevant för svenska förhållanden kan ha påverkats av studiernas härkomst (SBU, 2014b). Litteratursökningen begränsades aldrig utifrån vilket land studierna producerats i. Det ses som en svaghet då den skilda synen på lidandet och döden länder emellan kan ha påverkat resultatets överförbarhet negativt. 50 procent av studierna är producerade i andra länder än Sverige, men då resultaten pekar i samma riktning kan litteraturstudiens resultat vara överförbart och relevant för svenska förhållanden (SBU, 2014b) (se tabell 8). Sjuksköterskeutbildningens längd och innehåll kan skilja länder emellan och därför påverka studiens överförbarhet. Resultatet grundar sig till större delen på kvinnors upplevelser vilket speglar yrkets könsfördelning men det hade varit intressant att veta om upplevelserna skulle skiljt sig mellan könen. Tabell 8. Översikt av studiernas kunskapsunderlag Artiklar Huvudrubriker Meningsfulla möten Utmanande möten Betydelsen av kompetens Copingstrategier Andersson et al (2016) X X X X Barnard et al (2006) X X X Browall et al (2014) X X Johansson & Lindahl (2010) X X X X Karlsson et al (2010) X X Karlsson et al (2013) X X Leung et al (2011) X X X X Rose & Glass (2009) X X Tunnah et al (2012) X X X X Zheng et al (2015) X X X Totalt: Resultatdiskussion Nedan följer en diskussion kring resultatets huvudfynd relaterat till relevant litteratur. Det presenteras även relaterat till de fyra modellerna av sjuksköterskans självbild i mötet med lidande patienter som framtagits av Schuster (2006); den metodinriktade sjuksköterskan, den goda sjuksköterskan, den neutrala sjuksköterskan och den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan. Meningsfulla möten Upplevelsen av arbetet som ett privilegium framkom i flera studier. Det kan styrkas av andra studier där möjligheten att göra skillnad i patientens sista tid ses som ett privilegium vilket gör arbetet meningsfullt för sjuksköterskorna (Daines et al, 2013; Melvin, 2012). Det styrkta resultatet kan knytas till modellen av den 17

23 goda sjuksköterskan där sjuksköterskans roll som hjälpare bekräftas av patientens tacksamhet. Denna bekräftelse fungerar som belöning för sjuksköterskan. Rollen som hjälpare förutsätter ett synsätt av patienten som hjälplös (Schuster, 2006). Sjuksköterskan ska enligt WHO (2016) arbeta efter ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitén för patienten. Schuster (2006) påpekar dock vikten av att synen på patienten som hjälplös inte överdrivs vilket kan leda till att patienten känner sig tvingad att vara tacksam för att få vård. Risken finns att synsättet går till överdrift för att sjuksköterskan ska uppfylla egna bekräftelsebehov (ibid). Känslor så som tillfredställelse och tacksamhet upplevdes av sjuksköterskorna vilket bidrog till att det orkade arbeta vidare (Johansson & Lindahl, 2010; Leung et al, 2011). Studier belyste upplevelsen av arbetet som personligt utvecklande vilket även ses i en studie av Holst et al (2003). Där beskrivs att mötet med den lidande patienten upplevs utvecklande på ett personligt plan (ibid). I studien av Browall et al (2014) framkom att sjuksköterskor blev stärkta och fick insikt genom att samtala med lidande patienter. Sjuksköterskor utvecklade en ny syn på livet och döden genom att sätta sig in i den lidande patientens situation (Barnard et al, 2006; Johansson & Lindahl, 2010). Detta kan tolkas utifrån modellen av den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan som beskrivs av Schuster (2006). I denna roll behöver sjuksköterskan förstå de gemensamma livsvillkor som hen delar med patienten och samtidigt uppmärksamma det som skiljer dem åt för att se patienten som en unik individ. Detta innebär också att patienten får en annan status jämfört med i en asymmetrisk relation och plats ges för ett bejakande av patientens liv och lidande (ibid). Sjuksköterskor som utvecklas personligt genom samtal och möten med lidande patienter kan tänkas ha förmågan att gå in i rollen som den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan. Enligt Schuster (2006) tonas den asymmetriska relationen mellan sjuksköterskan och patienten ner när sjuksköterskan intar denna roll. Detta gör att sjuksköterskan kan utvecklas genom att möta patienten på en mer jämlik nivå med en bättre förståelse för patientens situation (ibid). I studien av Holst et al (2003) beskrivs modet som en viktig egenskap för att våga möta den lidande patienten. Detta kan ha betydelse för sjuksköterskans förmåga att inta rollen som den ömsesidigt orienterade sjuksköterskan och den personliga utvecklingen. Utmanande möten När sjuksköterskan identifierade sig med lidande patienter upplevdes arbetet emotionellt krävande. Detta styrks i en studie av Holst et al (2003). I en studie av Peterson et al (2010) beskrivs dock att arbetet med att vårda och trösta patienter upplevs svårare när de inte kan identifiera sig med det patienten upplever. I studien av Browall et al (2014) upplevde sjuksköterskorna det svårt att hålla en professionell distans till de patienter de identifierade sig med. I studien av Peterson et al (2010) beskrivs även här att den professionella distansen fallerar på grund av att sjuksköterskan känner mer sympati än empati för patienten. Dessa möten kan förstås utifrån Schusters (2006) beskrivning av närhetsmötet mellan den neutrala sjuksköterskan och patienten. Närhetsmötet upplevs som svårt på grund av att sjuksköterskan behöver hålla isär det professionella, personliga och privata (ibid). Sjuksköterskorna som påverkas emotionellt av identifikationen med patienterna verkar ha svårt att hålla isär dessa existentiella delar. Det faktum att många sjuksköterskor upplevde svårigheter med att distansera sig och stanna kvar i den professionella rollen går dock emot Schuster (2006) som menar att det är ett undantag att sjuksköterskor inte kan hålla isär det professionella, personliga och 18

24 privata. Den emotionella påfrestning som arbetet innebär kan leda till sjukskrivning eller byte av avdelning (White et al, 2004). Sjuksköterskorna påverkades olika av arbetet med lidande patienter i palliativ vård vilket kan bekräftas i studien av White et al (2004) där det beskrivs att sjuksköterskan påverkas olika beroende på faktorer så som klinisk erfarenhet, privatlivet samt koppling till patienten. Där framgår också att längre klinisk erfarenhet ger en mindre påverkan (ibid). Detta kan tolkas som att sjuksköterskor med tiden får en ökad förmåga att distansera sig genom att hålla isär det professionella, personliga och privata i rollen som den neutrala sjuksköterskan. I studierna av (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006) beskrivs att i den palliativa vården bör en balans mellan ett professionellt förhållningssätt och ett personligt engagemang beaktas så att patienten kan få en så god och professionell vård som möjligt. Schuster (2006) menar att konsekvensen av att inta rollen som den neutrala sjuksköterskan är att sjuksköterskan distanserar sig för mycket från sina egna känslor vilket kan göra det svårt att hitta tillbaka till det professionella och personliga mötet. Sjuksköterskor upplevde etiska dilemman då anhöriga ställde krav på dem. I en studie av Daines et al (2013) beskrivs svårigheten med att hitta den rätta balansen mellan patientens behov och vad familjen ansåg var bäst för patienten. Enligt (Arbour & Wiegand, 2013; Mok & Chiu, 2004) ska sjuksköterskan lindra både patienten och anhörigas lidande. Orimliga krav kan dock tänkas påverka sjuksköterskans förmåga till att upprätthålla sin funktion i den palliativa vården. Det visade sig att sjuksköterskorna i studien av Karlsson et al (2010) upplevde stress och frustration på grund av anhörigas krav och kontrollbehov. Krav och kontrollbehov från patienten rapporterades av sjuksköterskorna i studien av Browall et al (2014). Förståelsen för dessa patienter varierade och sjuksköterskor som ej var villiga att möta dessa patienter kan tänkas ha bristande förmåga till att ta in patientens livsvärld (ibid). Cassel (1979) menar att sjuksköterskan behöver göra det för att förstå patientens situation och upplevelse. Genom att uppfatta världen inifrån den lidande patientens perspektiv kan sjuksköterskan uppfatta världen på ett nytt sätt och på så vis förstå patienten bättre (ibid). Sjuksköterskor upplevde otillräcklighet på grund av osäkerhet och svårigheter gällande den kommunikativa delen av arbetet med lidande patienter i palliativ vård. Ett liknande resultat framkommer i en studie av Holst et al (2003) där det beskrivs att sjuksköterskorna upplever kommunikationen svår och jobbigt på grund av osäkerheten kring sättet att kommunicera på. De förespråkar dock vikten av att bara finnas där för patienten och kommunikationen behöver inte alltid innebära att kommunicera verbalt (ibid). Andra studier visar att kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten ska bestå av både verbal och icke verbal kommunikation (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006). Birkler (2007) menar att det är genom samtalen och umgänget med patienten som sjuksköterskan verkligen kan få förståelse för patientens livsvärld och genom det skapa en bättre vård och omsorg. Osäkerheten och svårigheten med att kommunicera med lidande patienter kan dock förstås då lidandet kan ta sig uttryck i olika former (Dahlberg et al, 2003; White et al, 2004). Enligt Browall et al (2014) kunde sjuksköterskorna uppleva patientens existentiella lidande svårt att relatera till. 19

25 Ytterligare upplevelser av att inte räcka till uttrycktes då sjuksköterskorna av någon anledning inte kunde uppfylla patientens vårdbehov. Sjuksköterskorna upplevde känslor som vanmakt, frustration och besvikelse. Detta kan jämföras modellen av den goda sjuksköterskan som är expert på att hjälpa patienten genom lidandet. När sjuksköterskan tappar kontrollen över vårdandet och fråntas sin roll att hjälpa patienten upplevs frustration (Schuster, 2006). Kontrollen över vården förlorades bland annat när andra professioner inte stöttade patientens vård och då upplevde sjuksköterskorna vanmakt (Browall et al, 2014; Karlsson et al, 2013). Liknande upplevelser beskrivs i studien av Petersson et al (2010). Betydelsen av kompetens Sjuksköterskor upplevde ett behov av mer kunskap kring bland annat smärtlindring och kommunikation för att öka vårdkvaliteten för lidande patienter i palliativ vård. I en studie av Wallerstedt & Andershed (2007) beskrivs att arbetet och vårdsituationerna i den palliativa vården kräver kunskap. Detta blir förståeligt då det palliativa vårdarbetet i studier av (de Araújo et al, 2004; Johnston & Smith, 2006) beskrivs som svårt och komplex. Kunskapsbristen ledde till känslor av osäkerhet och oro hos sjuksköterskorna (Andersson et al, 2016; Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Leung et al, 2011; Zheng et al, 2015). Detta styrks i en studie av Peterson et al (2010) där sjuksköterskorna likaså beskriver en oro över att inte kunna uppfylla patientens vårdbehov på grund av bristande kunskap. Detta resultat kan tolkas genom Schuster (2006) modell av den metodinriktade sjuksköterskan. Schuster (2006) menar att det finns en förutbestämd mening hos sjuksköterskan om att hen ska lösa alla patientens problem med hjälp av metoder och befintlig kunskap. Många sjuksköterskor besitter kunskap men det är kanske idealbilden av att sjuksköterskan ska kunna lösa alla problem med kunskap och metoder som skapar osäkerhet och som kan vara svår att leva upp till. Bristande samarbete i teamet upplevdes av sjuksköterskorna (Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013; Tunnah et al, 2012). Detta på grund av bland annat olika åsikter om hur vården bäst bedrevs vilket ledde till misstro av kollegors kompetens (Karlsson et al, 2010; Karlsson et al, 2013). Sjuksköterskor som anser sig ha tillräckligt med kunskap för att inte lyssna in sina kollegors tankar kan jämföras med den metodinriktade sjuksköterskan (Schuster, 2006). Denna typ av sjuksköterska tror på sin kunskap och har uppfattningen av att hen vet patientens behov. Detta kan medföra att sjuksköterskan får en snäv uppfattning om omvårdnad och objektifierar patienten (ibid). Det kan tänkas att om det finns flera metodinriktade sjuksköterskor med olika kompetens i samma team kan konflikter uppstå kring vilka metoder och kunskaper som är bäst lämpade. Fokus flyttas då från patientcentrerad vård till kunskaps- metodcentrerad vård. Copingstrategier Sjuksköterskors hantering av arbetet med lidande patienter i palliativ vård innebar bland annat att distansera sig från patienten för att inte bli för involverad. Detta skulle kunna handla om ett undvikande av närhetsmötet som Schuster (2006) belyser i modellen av den neutrala sjuksköterskan där dörren till det inre personliga rummet stängs. Vikten av att veta sambandet och skillnaden mellan det professionella och personliga belyses av sjuksköterskorna (Rose & Glass, 2009). Schuster (2006) menar att finns det en idealbild av sjuksköterskan som vet gränsen mellan närhet och distans. I en tidigare studie av Holst et al (2003) beskrevs en fysisk distansering genom att undvika patienter som rubbade sjuksköterskans emotionella balans. Denna strategi togs inte upp i några av 20

26 resultatets tio sammanställda studier. Detta kan tyda på att det antingen är ovanligt att sjuksköterskor fysiskt undviker närhetsmötet eller att det är en strategi som det ej talas öppet om. En annan strategi som förespråkades var att sätta gränser vilket innebar för sjuksköterskorna att inte ta med sig arbetet hem. Vikten av att sätta gränser i sitt arbete framgår även i en studie av Melvin (2012) där gränserna hjälper sjuksköterskorna att upprätthålla förmågan att arbeta i palliativ vård. Sjuksköterskorna i studierna av Barnard et al (2006) och Rose & Glass (2009) beskrev dock svårigheten med att släppa arbetet helt efter passets slut. Det kan tänkas att det finns en föreställning om att sjuksköterskan inte ska eller bör ta med arbetet hem men förmågan att inte göra det kan i vissa fall upplevas svårt. Möjligtvis finns det en idealbild av en sjuksköterska som kan förhålla sig till dessa gränser precis som att det enligt Schuster (2006) finns en idealbild av en sjuksköterska som vet gränsen mellan närhet och distans. I en studie av Wilson (2014) beskrivs hur sjuksköterskorna förväntas i sin professionella roll ha förmågan att hantera sina känslor och inte ta med sig arbetet hem. Vidare framkom att sjuksköterskorna upplevde samtalet med kollegor betydelsefullt för att hantera arbetet. Flera andra studier nämner också denna strategi (Holst et al, 2003; Melvin, 2012; White et al 2004). I studien av Holst et al (2003) benämns den som den allra viktigaste och mest givande strategin för hantering av arbetet. Samtal och stöd från familj och vänner beskrevs också som en strategi (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Rose & Glass, 2009; Tunnah et al, 2012). Samtal med kollegor som har liknande erfarenheter kan dock tänkas ge ett annat stöd då det troligtvis finns en större förståelse för de känslor som upplevs av sjuksköterskan. Enligt Birkler (2007) kan dock en upplevelse aldrig förstås fullt ut av en annan person då upplevelsen endast är någonting individen upplever inom sig. Samtal med ett professionellt samtalsstöd beskrivs som copingstrategi i tidigare studier (Holst et al, 2003; White et al, 2004). Denna strategi framkom dock inte i någon av resultatets tio sammanställda studier. Skulle anledningen till detta kunna vara att sjuksköterskorna upplever ett bättre stöd från personer med liknande erfarenheter eller från personer som är involverade i deras arbete och liv? En rad andra strategier så som träning, matlagning och trädgårdsarbete upplevdes av sjuksköterskorna vara betydelsefulla (Andersson et al, 2016; Barnard et al, 2006; Tunnah et al, 2012). En annan studie beskriver även dessa strategier tillsammans med bland annat avslappning, läsning och att köra motorcykel (White et al, 2004). Detta tyder på att sjuksköterskor hanterar arbetet olika troligtvis beroende på personliga intressen, klinisk erfarenhet, ålder med mera. SLUTSATS Litteraturstudien visar att sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med lidande patienter i palliativ vård är varierande. Arbetet består av både positiva och negativa aspekter. Olika känslor och tankar väcks i mötet med patienten och deras anhöriga. Arbetet är för många sjuksköterskor ett privilegium som bidrar till personlig utveckling. Denna personliga utveckling innebär att sjuksköterskan kan se på sitt liv med nya ögon och attityden till livet kan ändrads på ett positivt sätt. 21

27 Detta gör att arbetet upplevs meningsfullt. Meningsfullheten balanseras med arbetet som utmanande till följd av emotionellt krävande upplevelser. Arbetet innebär att utmanas både av den lidande patienten och deras anhöriga. Svårigheter med arbetet är att upprätthålla en professionell distans och att inte bli för involverad i patienten. Detta kan innebära svårigheter med att sluta tänka på patienterna utanför arbetet. Arbetet väcker osäkerhet kring att inte räcka till relaterat till krav från anhöriga, patienter men även från sjuksköterskorna själva. Studien belyser ett ökat kunskapsbehov och vikten av kompetens i arbetet med lidande patienter för en god vårdkvalitet. Ökad kunskap kan bidra till att sjuksköterskan känner sig säkrare i sin roll och funktion. Strategier krävs för sjuksköterskans återhämtning samt för att inte låta känslorna ta över arbetet och göra sjuksköterskan för emotionellt engagerad. Förmågan att upprätthålla en balans i det meningsfulla och utmanande arbetet beror på sjuksköterskans samt kollegors kompetens men även på hur de hanterar tankar och känslor som uppkommer. Saknas kompetens eller strategier för att hantera arbetet finns risken att de utmanade faktorerna tar över och arbetet blir överväldigande. Det är trots allt meningsfullheten med arbetet som driver sjuksköterskorna och ger dem styrka. FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAP- OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Författarparet har lärt sig att arbetet med lidande patienter i palliativ vård är svårt och komplext men trots det kan mycket meningsfullt utvinnas. Genom att arbeta i denna vårdmiljö kan en reflektion av ens eget liv uppstå vilket kan resultera i en ökad uppskattning av livet. Arbetet kräver en medvetenhet om hur sjuksköterskan kan påverkas och hur lätt det är att bli för involverad. Medvetenheten hjälper sjuksköterskan att behålla sin professionella roll. Med erfarenhet av arbetet med att möta olika sorters lidande kommer förmågan till att ge adekvat vård och samtidigt hantera de emotionella påfrestningarna. Det kommer dock alltid finnas situationer där sjuksköterskan inte kan stänga ute sitt privata känsloliv. Då resultatet till större delen baseras på kvinnliga sjuksköterskors upplevelser anses det vara intressant att veta om det finns någon skillnad mellan mäns och kvinnors upplevelser av arbetet. Samtidigt speglar resultatet könsfördelningen i yrket. Patienter i alla olika ålderskategorier vårdas under palliativ vård. Därför hade det varit intressant att veta hur sjuksköterskan upplever mötet med olika åldersgrupper och om det visar sig vara någon skillnad i upplevelsen. Detta hade kunnat undersökas genom en empirisk intervjustudie där en djupare förståelse kan fås för hur olika situationer i arbetet upplevs. Vidare rekommenderas fortsatt forskning inom ämnet. Sjuksköterskor som blir för emotionellt engagerade i och påverkade av den lidande patienten riskerar att till slut inte längre klara av arbetet på grund av den emotionella påfrestningen. Ett bra sätt att hantera arbetet på var enligt många sjuksköterskor att samtala med kollegor. Förslag på ytterligare sätt för sjuksköterskan att kunna ventilera sina tankar och känslor är genom omvårdnadshandledning. Där kan sjuksköterskorna i grupp diskutera hur de kände och upplevde olika situationer samt få tips på hur de kan hantera framtida svåra situationer i arbetet med lidande patienter. Resultatet belyser en efterfrågan på 22

28 ökad kompetens. Utbildning gällande kommunikation, både verbal och icke verbal är ett förslag på hur vårdkvalitet kan förbättras och samtidigt göra sjuksköterskorna mer säkra gällande kommunikationen. Osäkerhet hos sjuksköterskorna gällande smärtlindring rapporterades vilket innebär att en ökad kunskap gällande palliativa patienters smärta och smärtlindring behövs. Utifrån det författarparet lärt sig av studien föreslås även att sjuksköterskans grundutbildning belyser de emotionella påfrestningar och utmaningar arbetet uppvisar samt uppmärksamma de positiva aspekter som arbetet medför. 23

29 REFERENSER Andersson E, Salickiene Z, Rosengren K, (2016) To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today, 38, Arbour R B, Wiegand D L, (2013) Self-described nursing roles experienced during care of dying patients and their families: A phenomenological study. Intensive and Critical Care Nursing, 30, Barnard A, Hollingum C, Hartfiel B, (2006) Going on journey: understanding palliative care nursing. International Journal of Palliative Nursing, 12 (1), Birkler, J. (2007) Filosofi och omvårdnad. Etik och människosyn. Stockholm: Liber AB. Browall M, Henoch I, Melin-Johansson C, Strang S, Danielson S, (2014) Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life care. European Journal of Oncology Nursing, 18, Cassel, E J. (1979) The subjective in Clinical Judgement. I: Engelhardt Jr H T el al (Red.), Cinical Judgement: A Critical Appraisal. Holland, D Reidel Dordrecht, s Dahlberg K, Segesten K, Nyström M, Suserud B O, Fagerberg I, (2003) Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Daines P, Stilos K, Moura S, Fitch M, McAndrew A, Gill A, Wright F, (2013) Nurses experiences caring for patients and families dealing with malignant bowel obstruction. International Journal of Palliative Nursing, 19 (12), de Araújo M M T, da Silva M J P, Francisco M C P B, (2004) Nursing the dying: essential elements in the care of terminally ill patients. International Council of Nurses, International Nursing Review, 51, Eriksson, K. (1994) Den lidande människan. Arlöv: Liber Utbildning. Holst M, Sparman S, Berglund A L, (2003) The dialogical relationship. Meetings in palliative nursing in somatic wards. Vård I Norden, 23 (2), Johnston B, Smith L N, (2006) Nurses and patients perceptions of expert palliative nursing care. Journal of advanced nursing, 54 (6), Johansson K, Lindahl B, (2010) Moving between rooms - moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical Nursing, 21, Karlsson M, Roxberg A, Barbosa da Silva A, Berggren I, (2010) Community nurses' experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study. International Journal of Palliative Care Nursing, 16 (5),

30 Karlsson M, Karlsson C, Barbosa da Silva S, Berggren I, Söderlund M, (2013) Community nurses' experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient's own home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, Leung D, Esplen M J, Peter E, Howell D, Rodin G, Fitch M, (2011) How haematolgical cancer nurses experience the threat of patients' mortality. Journal of Advanced Nursing, 68 (10), Melvin, C S. (2012) Professional compassion fatigue: what is the cost of nurses caring for the dying. International Journal Of Palliative Nursing, 18 (12), Mok E, Chiu P C, (2004) Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of advanced nursing, 48 (5), Nationella rådet för palliativ vård, (2012) Nationellt vårdprogram för palliativ vård > V%C3%A5rdprogram-f%C3%B6r-Palliativ-V%C3%A5rd-2012.pdf< ( ) Peterson J, Johnson M, Halvorsen B, Apmann L, Chang P-C, Kershek S, Scherr C, Ogi M, Pincon D (2010) What is it so stressful about caring for a dying patient? A qualitative study of nurses experiences. International journal of palliative nursing, 16 (4) Polit D F, Beck C T, (2014) Essentials Nursing Research Appraising evidence for Nursing Practice. 8 th ed. Philadelphia, Wolters Kluwer Health/Lippincott Willams & Wilkins. Rose J, Glass N, (2009) An investigation of emotional wellbeing and its relationship to contemporary nursing practice. ScienceDirect, 16, SBU, (2014a) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik- patientupplevelser. > ( ) SBU, (2014b) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården - En handbok. > ( ) Schuster, M. (2006) Profession och existens. En hermeneutisk studie av asymmetri och ömsesidighet i sjuksköterskors möten med svårt sjuka patienter. Göteborg: Daidalos AB. Tunnah K, Jones A, Johnstone R, (2012) Stress in hospice at home nurses: a qualitative study of their work and wellbeing. International Journal of Palliative Nursing, 18 (6), Wallerstedt B, Andershed B, (2007) Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Nordic college of caring science, 21,

31 White K, Wilkes L, Cooper K, Barbato M, (2004) The impact of unrelieved patient suffering on palliative care nurses. International Journal of Palliative Nursing, 10 (9) WHO, (2016) Definition of Palliative Care. > ( ) Wilson, J. (2014) Ward stuff experiences of patient death in an acute medical setting. Nursing Standard, 28 (37) Zheng R S, Guo Q H, Dong F Q, Glynn Owens R, (2015) Chinese oncology nurses' experience on caring for patients who are on their final days: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 52,

32 BILAGOR Bilaga 1: Sökord i CINAHL 1 Bilaga 2: Sökord i PubMed 3 Bilaga 3: Sökord i Psycinfo 5 Bilaga 4: Relevansgranskningsmall 7 Bilaga 5: Kvalitetsgranskningsmall 8 Bilaga 6: Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet 10 Bilaga 7: Artikelmatriser 11 27

33 Bilaga 1. Sökord i CINAHL Sök nr Sökord i CINAHL Antal träffar S1 (MH Nurses ) S2 Nurse* 341,082 S3 Palliative nurse 13 S4 Nurse experience* 10,413 S5 (MH Nurse atiitudes ) 20,015 S6 Nurse attitudes 20,034 S7 (MH "Practical nurses ) 4,384 S8 Practical nurses 4,713 S10 Experience* 181,733 S11 (MH Job experience ) 6,424 S12 Job experience 6,909 S13 (MH Work experiences ) 3,921 S14 Work experiences 4,157 S16 (MH Suffering ) 1,748 S17 Suffering 12,777 S18 (MH Emotions ) 10,172 S19 Emotions 15,440 S20 (MH Anxiety ) 17,209 S21 Anxiety 37,630 S22 (MH "Fear") 5729 S23 Fear 17,095 S24 (MH "Pain") 37,224 S25 Pain 137,268 S26 (MH "Grief") 5,022 S27 Grief 6,611 S29 (MH "Palliative Care") 20,322 1

34 S30 "Palliative Care" 24,105 S31 (MH "Hospice care") 6,147 S32 "Hospice care" 6,695 S33 (MH Terminal care ) 11,575 S34 "Terminal care" 11,753 S35 (MH "Hospice and palliative nursing") 3,621 S36 "Hospice and palliative nursing 3,628 S37 "End of life care" 4,890 S38 "Dying patients" 1,067 S39 (MH Hospice patients") 231 S40 Hospice patients" 692 S41 (MH "Terminally Ill Patients") 7,819 S42 "Terminally Ill Patients" 8,271 2

35 Bilaga 2. Sökord i PubMed Sök nr Sökord i PubMed Antal träffar #1 Nurses" [Mesh] 75,484 #2 Nurse* 341,450 #3 Palliative nurse 9 #4 "Nurse clinicians" [Mesh] 7,617 #5 "Nurse clinicians" 7,804 #6 Nurse experience* 122 #7 "Nurse attitudes" 87 #8 Practical nurses 635 #10 Experience* 800,339 #11 Job experience 147 #12 Work experience 2,172 #14 "Stress, psychological" [Mesh] 101,166 #15 Suffering 231,272 #16 "Emotions" [Mesh] 186,554 #17 Emotions 196,204 #18 "Anxiety" [Mesh] 63,300 #19 Anxiety 177,506 #20 "Fear" [Mesh] #21 Fear 59,796 #22 "Pain" [Mesh] 325,314 #23 Pain 641,336 #24 "Grief" [Mesh] 7,708 #25 Grief 10,085 #27 "Palliative Care" [Mesh] 43,837 #28 "Palliative Care" 54,277 #29 "Hospice care" [Mesh] 5,034 3

36 #30 "Hospice care" 6,463 #31 "Terminal care" [Mesh] 43,327 #32 "Terminal care" 23,409 #33 "Hospice and palliative care nursing" [Mesh] 206 #34 "Hospice and palliative care nursing" 211 #35 "End of life care" 6,836 #36 "Dying patients" 1,735 #37 "Hospice patients" 607 #38 "Terminally ill" [Mesh] 5,723 #39 "Terminally ill Patients" 9,301 4

37 Bilaga 3. Sökord i Psycinfo Sök nr Sökord i Psycinfo Antal träffar #1 SU.EXACT( Nurses ) 21,837 #2 Nurse* 61,475 #3 Palliative nurse 5 #4 Nurse experience* 14,355 #5 Practical nurses 273 #6 SU. EXACT ( Public health service nurses ) 562 #8 Experience* 528,328 #9 SU.EXACT( Job experience Level ) 3,464 #10 Job experience 3,732 #11 Work experience 2,763 #13 SU.EXACT( Suffering ) 3,413 #14 Suffering 37,185 #15 SU.EXACT( Emotions ) 37,955 #16 Emotions 140,478 #17 SU.EXACT( Anxiety ) 52,956 #18 Anxiety 204,368 #19 SU.EXACT("Fear") 15,696 #20 Fear 64,002 #21 SU.EXACT("Pain") 22,176 #22 Pain 87,161 #23 SU.EXACT("Grief") 11,554 #24 Grief 15,879 #26 SU.EXACT("Palliative Care") 9,022 #27 "Palliative Care" 12,870 #28 SU.EXACT("Hospice") 2,666 #29 Hospice 17,360 5

38 #30 "Hospice care" 2,044 #31 "Terminal care" 401 #32 "Hospice and palliative care" 517 #33 "End of life care" 3,776 #34 "Dying patients" 1,005 #35 "Hospice patients" 422 #36 SU.EXACT("Terminally Ill Patients") 4,340 #37 "Terminally Ill Patients" 4,566 6

39 Bilaga 4. Relevansgranskningsprotokoll, Modifierad. 1. Studiepopulation Ja Nej Oklart Ej tillämpbart A. Är den population som deltagarna togs från tydligt beskriven och relevant? B. Är sättet att rekrytera deltagare acceptabelt? C. Är studiens inklusionskriterier adekvata? D. Är studiens exklusionskriterier adekvata? 2, Litteraturstudiens inklusions och exklusionskriterier A. Är studiemiljön relevant? B. Är språket på artikeln relevant? C. Är publikationsdatum relevant? D. Är studiedesignen relevant? E. Finns det ett tillgängligt abstrakt? 7

40 Bilaga 5. Kvalitetsgranskningsmall 8

41 9