Upplevelse av livskvalitet hos personer med ileostomi.

Transkript

1 Upplevelse av livskvalitet hos personer med ileostomi. - en litteraturstudie Experience of quality of life for persons with an ileostomy. - a literature review Thomas Hellman Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå 15 hp Handledare: Anna Abelsson och Kristina Rendahl Laage Examinerande lärare: Barbro Renck HT2014

2 Sammanfattning Titel: Upplevelse av livskvalitet hos personer med ileostomi - en litteraturstudie Title: Experience of quality of life for persons with an ileostomy - a literature review Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Sidor: 16 Nyckelord: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Thomas Hellman Anna Abelsson och Kristina Rendahl Laage Ileostomi, livskvalitet. Introduktion: Ordet stomi kommer från det grekiska ordet stoma som betyder mun eller öppning. Ileostomi innebär att bukväggen har öppnats kirurgiskt och tunntarmen lagts ut genom snittet i bukväggen för att leda ut avföring. Anläggandet av en ileostomi kan till exempel bero på cancer eller inflammatoriska tarmsjukdomar och påverka upplevelsen av livskvalitet. Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi. Metoden baseras på Polit och Becks (2012) nio-stegsmetod för litteraturstudier. Artikelsökningarna gjordes i Cinahl och PubMed. Urvalet resulterade i nio kvantitativa artiklar som granskades med Polit och Becks (2012) kvalitetsgranskningsmall för kvantitativa studier. Utifrån artiklarnas huvudresultat delades faktorer som påverkade upplevelsen hos personerna in i två områden. Resultatet visade på två områden som är av betydelse för upplevelsen av att leva med ileostomi: Vardaglig livskvalitet och Social livskvalitet. Slutsats: Litteraturstudien visade att personers upplevelse av livskvalitet med ileostomi var individuell, relaterat till både den vardagliga livskvalitén och den sociala livskvalitén, och berodde på flera faktorer som beskrivs i studien. Sjuksköterskans stöd kan

3 Innehållsförteckning Introduktion... 4 Ileostomi... 4 Livskvalitet... 5 Sjuksköterskans omvårdnad... 5 Problemavgränsning... 5 Syfte... 6 Metod... 7 Litteratursökning... 7 Inklusions- och exklusionskriterier... 7 Tabell 1. Databassökning Urval... 9 Urval Urval Urval Databearbetning... 9 Etiska överväganden... 9 Resultat Figur Vardaglig livskvalitet Social livskvalitet Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk betydelse Förslag till fortsatt forskning Slutsats Referenslista Bilaga 1. Artikelmatris

4 Introduktion Ileostomi Ordet stomi kommer från det grekiska ordet stoma som betyder mun eller öppning. När en ileostomi anläggs så öppnas bukväggen kirurgiskt och den sista delen av tunntarmen förs ut genom det lilla snittet för att leda ut avföring ur kroppen. Stomier kan vara tillfälliga eller permanenta beroende på orsaken. Tillfälliga stomier kan läggas ner så att människorna kan återfå passage av gaser och avföring via anus. (Burch 2011). Vanliga orsaker till anläggning av en ileostomi kan vara cancer eller inflammatoriska tarmsjukdomar (Burch 2011) som Ulcerös kolit, Crohns sjukdom och Familjär Adenomatös Polypos (ILCO). Det totala antalet stomioperade i Sverige är ca personer. Denna siffra innefattar förutom personer med ileostomi även personer med kolostomi och urostomi (Persson 2012). Tunntarmsavföring är lösare i konsistensen än avföring som har passerat tjocktarmen där mer vätska absorberas. Vanligtvis produceras 800 ml avföring varje dag hos personer med ileostomi. Tömbara stomipåsar som samlar upp avföringen som kommer ut ur ileostomin fästs på huden runt stomin. Dessa stomipåsar består av en platta med fästförmåga, en påse med uppsamlingsförmåga och ett mjukt material runt påsen för skydd mot skav (Burch 2011). Ileostomiopererade kan med vissa undantag fortsätta att äta som vanligt. Gasbildande mat som lök, kål, ärtor och bönor bör dock undvikas eftersom stomipåsen kan bli fylld med så mycket gas så att den riskerar att lossna. För att undvika stopp i ileostomin på grund av trängre tarmpassage är det viktigt att dricka mer och tugga maten noggrant, samt att undvika långfibrig kost som ananas, sparris och dylikt. Mat som passar för en individ kanske inte passar till en annan (Bak 2008; ILCO). En del personer kan uppleva kraftiga stress- och krisreaktioner postoperativt. Dock kan det vara viktigt att nämna att inte alla personer får lika kraftiga stress- och krisreaktioner utan istället går stärkta ur den nya livssituationen (Sinclair 2009). Med stress menas kroppens reaktion på psykisk och fysisk påfrestning (SAOL 2014, s. 914). Krisreaktion kan innebära en följd av plötsliga omvälvande händelser, psykiskt trauma med fördröjd eller försvårad anpassning till situationen efter traumat och kan bero på allvarlig sjukdom (Rosell 2014). En ileostomioperation innebär oftast inte några problem med samlivet vare sig för män eller kvinnor (ILCO). Hos vissa personer kan dock den förändrade kroppsuppfattningen orsaka försämrad självkänsla som leder till att försök till att träffa en partner och ha ett intimt förhållande undviks (Sinclair 2009). 4

5 Livskvalitet Definition av livskvalitet kan vara individens uppfattning om sin livssituation (WHO 1997). Individens självständighet, psykiska tillstånd, fysiska hälsa, sociala relationer, åsikter, värderingar, mål och intressen påverkar uppfattningen av livssituationen (WHO 1997). Livskvalitet omfattar alla områden i livet och påverkas av effekterna av sjukdom och behandling (Calman 1984). Faktorer som kan påverka personers allmänna livskvalitet kan vara individens egen personlighet, hälsa, levnadsstandard, familjeliv, arbetsliv, utbildning, boende och relation med en partner (Carlsson & Berndtsson 2008). Studier visar på påverkad upplevelse av livskvalitet hos personer med ileostomi (Burch 2011; Colquhoun et al. 2006; Köhler et al. 1991; Metcalf et al. 1986). Upplevelsen av livskvalitet med ileostomi kan vara relaterad till upplevelsen av hälsa och då benämnas hälsorelaterad livskvalitet (Colquhoun et al 2006). Hälsorelaterad livskvalitet som i det här sammanhanget alltså kan benämnas ileostomirelaterad livskvalitet omfattar både psykiskt och fysiskt välbefinnande men påverkas även av social funktion, rollfunktion, funktionsstatus och självskattad hälsa (Carlsson & Berndtsson 2008). Sjuksköterskans omvårdnad Enligt Socialstyrelsen (2005, s. 11) ska sjuksköterskan kunna uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder samt ha förmåga att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. I dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling. Informera och undervisa patienter och/eller närstående, såväl individuellt som i grupp med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll. Sjuksköterskor inom alla verksamheter kan träffa på personer med ileostomi och kan därför behöva ha grundläggande förståelse för personens situation och kunskaper om stomier för att kunna tillgodose både en del av personens psykiska behov genom att vara lyhörd och en del av det fysiska behovet genom att undervisa i stomivård (Bak 2008; Borwell 2009; Burch 2011; Persson 2008). Dessa omvårdnadsåtgärder är viktiga för att personen ska känna att denne har kontroll över sin situation, vilket kan minska risken för att personen känner osäkerhet som orsakar onödigt lidande (Borwell 2009; Persson 2008). Problemavgränsning Livskvalitén kan upplevas som negativt påverkad av en del personer med ileostomi. Kunskap om denna påverkan på livskvalitén kan vara viktig för sjuksköterskan då personer med ileostomi kan komma att vårdas på avdelning av en annan anledning än ileostomin. Kunskapen om stomiskötsel och stomipatientens upplevelse av sin situation kan vara mindre hos vårdavdelningarnas sjuksköterskor än hos specialistutbildade stomisjuksköterskor. Författaren vill belysa personernas upplevelse av livskvalitet med ileostomi så att sjuksköterskans kunskapsnivå inom detta område ökas. Genom att öka sjuksköterskans kunskapsnivå kan ökad förståelse fås för de ileostomiopererades situation vilket kan leda till bättre omvårdnad. 5

6 Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi. 6

7 Metod Vid en litteraturstudie, som är den valda metoden för detta arbete, görs bedömningar och slutsatser utifrån studier av god kvalitet (Forsberg & Wengström 2013). En litteraturstudie baseras på material från tidigare forskning som bearbetas och analyseras av författaren till litteraturstudien för att nå fram till ett resultat (Polit & Beck 2012). Till denna litteraturstudie har Polit och Becks (2012) niostegsmetod använts och översatts fritt enligt nedan. 1. Problemavgränsning samt syfte formuleras, med eventuella frågeställningar. 2. Sökningsstrategi planeras vilket innebär val av databaser, sökord/nyckelord samt inklusions- och exklusionskriterier. 3. Sökningar i databaserna för att hitta potentiellt lämpliga artiklar. Dokumentera sökningarna. 4. Bedömning av artiklarnas relevans och lämplighet och därefter sålla ut irrelevanta eller olämpliga artiklar. 5. Läsning av artiklarna. 6. Tolka användbar information från artiklarna. 7. Kritiskt granska artiklarna med hjälp av granskningsmallarna. 8. Databearbetning av resultat från artiklarna och sammanställning under rubriker, i kategorier eller teman. 9. Redovisning av ett resultat samt diskussion. Litteratursökning Steg ett innebar att en problemavgränsning och ett syfte formulerades (Polit & Beck 2012). I steg två valdes databaser och sökord (Polit & Beck 2012). Databaserna PubMed och Cinahl valdes då de båda täcker området omvårdnad. PubMed täcker även området medicin (Forsberg & Wengström 2013). Ileostomy och quality of life valdes som sökord då de ansågs lämpliga. Steg tre innebar sökningar i databaserna (Polit och Beck 2012). Sökningen i Cinahl skedde genom att sökorden ileostomy, quality of life, ileostomy AND quality of life skrevs in i Cinahl headings. Rutan all adult kryssades i. Sökning på ileostomy resulterade i 170 träffar. Sökning på quality of life resulterade i träffar. Sökning på ileostomy i Cinahl headings i kombination med quality of life som fritextord gav 58 träffar. Sökningen i PubMed skedde genom att sökorden skrevs in i MeSH Major Topic. Sökkriterierna humans och adult 19+ och äldre valdes. Sökning på ileostomy resulterade i 810 träffar. Sökning på quality of life resulterade i träffar. Sökning på ileostomy i kombination med quality of life resulterade i 47 träffar. Inklusions- och exklusionskriterier I studiens resultat inkluderades granskade artiklar (peer-reviewed) som var skrivna på engelska eller svenska och publicerade mellan år och , där personerna var 18 år eller äldre, av båda könen vilka opererats och fått en ileostomi anlagd oavsett orsak. I studien exkluderades artiklar som var litteraturstudier (literature reviews), samt studier som fokuserade på mätinstrument. 7

8 Tabell 1. Sammanställning av sökning i databaserna Cinahl och PubMed. Databas Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Cinahl S1: Ileostomy 170 S2: Quality of life S3: S1 AND S PubMed S1: Ileostomy 810 S2: Quality of life S3: S1 AND S Totalt

9 Urval Urval 1 Till urval ett lästes rubrik och abstract på sammanlagt 105 artiklar. Av dessa 105 artiklar var 58 artiklar från Cinahl och 47 artiklar från PubMed. Av de 58 artiklarna i Cinahl valdes 4 ut efter granskningen av deras rubrik och abstract. Av de 47 artiklarna i PubMed valdes 13 ut efter granskningen av deras rubrik och abstract enligt steg fyra i Polit och Becks (2012) niostegsmetod. Totalt var det 17 av 105 artiklar som inkluderades i urval ett. De artiklar som valdes bort vid läsning av rubrik och abstract i urval ett svarade inte mot syftet. Urval 2 Till urval två lästes de 17 artiklarna från urval ett i sin helhet för att säkerställa att syfte, metod, resultat och diskussion var av bra kvalitet och svarade mot litteraturstudiens syfte, enligt steg fem och steg sex i Polit och Becks (2012) niostegsmetod. Urval två resulterade i nio artiklar från PubMed. De fyra artiklar från Cinahl som valdes bort svarade inte mot uppsatsens syfte. Urval 3 De nio artiklar som inkluderades i urval två var alla kvantitativa och granskades därför till urval tre med Polit och Becks (2012) kvantitativa granskningsmall Guide to an overall Critique of a Quantitative Research Report, enligt steg sju i Polit och Becks (2012) niostegsmetod. Vid urval tre valdes inga artiklar bort vilket resulterade i att nio artiklar användes i litteraturstudiens resultat. Databearbetning Databearbetning av de nio kvantitativa artiklarna skedde enligt steg åtta i Polit & Becks (2012) niostegsmetod. Artiklarnas resultat lästes flera gånger för att hitta information som hade betydelse relaterat till litteraturstudiens syfte. Denna information gulmarkerades i artiklarna och skrevs dessutom upp på lappar. Liknande information på dessa lappar från flera artiklar slogs samman till kategorier (Polit & Beck 2012). Resultatet sammanställdes och redovisades och därefter presenterades en diskussion enligt steg nio i Polit och Becks (2012) niostegsmetod. Etiska överväganden Etiska överväganden gällande urval och redovisning av resultat bör göras vid en litteraturstudie (Forsberg och Wengström 2013). Författaren inkluderade alla i studien ingående artiklar oavsett om resultatet i dem stödde respektive inte stödde författarens åsikt (Forsberg & Wengström 2013). Plagiat förekommer inte (Vetenskapsrådet 2011). För att visa att detta inte har skett redovisas referenser till primärkälla. Författaren använde engelskt språklexikon för att minska risken för översättningsfel och misstolkningar då samtliga artiklar var skrivna på engelska. 9

10 Resultat Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi. Efter granskning av de nio artiklar som ligger till grund för litteraturstudien formulerades två kategorier som svarade på syftet. Dessa var: Vardaglig livskvalitet och social livskvalitet. Dessa två kategorier presenteras i figur 1. Vardaglig livskvalitet Social livskvalitet Figur 1. Vardaglig livskvalitet Nivån på livskvalitet i det vardagliga livet upplevdes som oförändrad jämfört med innan ileostomin anlades (Camilleri-Brennan et al. 2003; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Detta berodde på en god anpassning till den nya situationen, vilket resulterade i att den fysiska förmågan upplevdes som hög och därför påverkade livskvalitén positivt (Camilleri-Brennan et al. 2003). Förmågan att kunna arbeta upplevdes som oförändrad vilket även det påverkade livskvalitén i det vardagliga livet positivt (Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Den oförändrade förmågan att kunna träna var viktig för livskvalitén i det vardagliga livet (Seidel et al. 2000). Livskvalitén i det vardagliga livet kunde även upplevas som försämrad efter anläggningen av ileostomin, då ileostomin upplevdes orsaka flera problem som påverkade livskvalitén negativt (Camilleri-Brennan & Steele 2001; Camilleri-Brennan et al. 2003; Son et al. 2013; Kuruvilla et al. 2012; Scarpa et al. 2004; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Det var till exempel kroppslig smärta som upplevdes försämra det vardagliga livet (Camilleri-Brennan & Steele 2001; Camilleri-Brennan et al. 2003; Son et al. 2013). Nivån av energi för att orka med det vardagliga livet upplevdes som försämrad (Camilleri-Brennan et al. 2003; Kuruvilla et al. 2012). Personer upplevde sig vara fysiskt hindrade i vardagen då ileostomins placering på buken upplevdes begränsa möjligheterna till valfri klädsel (Karadag et al. 2003; Silva et al. 2003). Det upplevdes även som ett bekymmer att inte kunna resa (Karadag et al. 2003; Silva et al. 2003), bada (Karadag et al. 2003), eller träna (Karadag et al. 2003; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003) obehindrat. För en del personer upplevdes arbetsförmågan som nedsatt (Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003), vilket kunde leda till ekonomiska bekymmer som upplevdes påverka möjligheterna till ett fullgott vardagligt liv (Kuruvilla et al. 2012). 10

11 Social livskvalitet Anläggandet av ileostomin upplevdes av personer påverka nivån på livskvalitet relaterat till det sociala livet till att bli likvärdig den nivå som fanns innan insjuknandet i den bakomliggande sjukdom som hade orsakat anläggandet av ileostomin (Camilleri- Brennan & Steele 2001; Camilleri-Brennan et al. 2003; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Detta berodde på att komplikationerna av bakomliggande sjukdom upplevdes ha försvunnit i och med anläggandet av ileostomin (Camilleri-Brennan & Steele 2001; Seidel et al. 2000). Känslomässigt sett så upplevdes möjligheten till att ha intima och romantiska förhållanden återställd (Camilleri-Brennan & Steele 2001; Camilleri- Brennan et al. 2003; Seidel et al. 2000). Ileostomin upplevdes inte ha orsakat problem på grund av odör från avföringen, hantering av avföring, samt inte ha påverkat hygienen eller aptiten negativt (Silva et al. 2003). Den mentala hälsan upplevdes vara likvärdig som innan sjukdomsdebut (Camilleri-Brennan & Steele 2001; Seidel et al. 2000). Stöd från specialistutbildade stomisjuksköterskor som gav utbildning i hantering av ileostomin, stomimaterial och hur eventuella komplikationer undveks eller åtgärdades upplevdes påverka livskvalitén positivt (Camilleri-Brennan et al. 2003; Karadag et al. 2003; Gooszen et al. 2000). Personer upplevde även en försämrad livskvalitet relaterat till det sociala livet efter anläggandet av en ileostomi (Gooszen et al. 2000; Kuruvilla et al. 2012; Karadag et al. 2003; Silva et al. 2003; Seidel et al. 2000). Det kunde bero på upplevelse av problematik med att hantera stomimaterial och tömma påsen om det skulle behövas utanför hemmet (Karadag et al. 2003; Kuruvilla et al. 2012; Scarpa et al. 2004). Även oro över risken för olyckor med stomimaterialet, såsom läckage och hudirritation upplevdes hindra socialt umgänge (Gooszen et al. 2000; Kuruvilla et al. 2012; Scarpa et al. 2004; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Dessutom upplevdes att trots stöd från specialistutbildad stomisjuksköterska som gav utbildning i hanterandet av stomimaterial och eventuella komplikationer så var livskvalitén negativt påverkad (Silva et al. 2003). Den mentala hälsan upplevdes nedsatt, vilket kunde försämra den sociala livskvalitén (Camilleri-Brennan et al. 2003; Kuruvilla et al. 2012; Seidel et al. 2000), och på möjligheten att kunna ha intima och romantiska förhållanden (Karadag et al. 2003; Kuruvilla et al. 2012; Scarpa et al. 2004; Seidel et al. 2000; Silva et al. 2003). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi. Resultatet av litteraturstudien visar att upplevelsen av livskvalitén kunde vara individuell. Eftersom sjuksköterskor kan träffa personer med ileostomi även när specialiserade stomisjuksköterskor inte finns tillgängliga så anser författaren att kunskap om dessa personers upplevelse av sin situation är viktig för omvårdnaden. Resultatdiskussion Detta resultat kan vara relevant relaterat till sjuksköterskans omvårdnad då sjuksköterskan enligt Socialstyrelsen (2005, s. 12) ska kunna: Identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och vid behov motivera till förändrade livsstilsfaktorer. Identifiera och bedöma patientens resurser och förmåga till egenvård undervisa och stödja patienter och närstående, individuellt eller i grupp, i syfte att främja hälsa och att 11

12 förhindra ohälsa. Motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling. Resultatet i litteraturstudien visar att upplevelsen av livskvalitet för personer som levde med en ileostomi var individuell, relaterat till både vardagslivet och det sociala livet. Livskvalitén kunde påverkas av hur väl och snabbt personerna med ileostomi kunde klara sig själva postoperativt. Detta styrks i studierna av Bekkers et al. (1996) och Danielsen et al. (2013) där påverkan på faktorer i både vardagsliv och socialt liv upplevdes i olika grad hos olika personer med antingen ileostomi eller kolostomi och där tidigt stöd postoperativt kunde öka förmågan att klara sig själv samt minskade eventuella psykiska besvär. Tidsskillnaden på årtalen på studierna kan visa att upplevelsen av livskvalitet länge har varit individuell samt påverkbar av stöd från sjukvården. Boyles (2010) och Nichols och Riemer (2011) styrker litteraturstudiens resultat som visar att det finns många olika faktorer som påverkar livskvalitén för personerna som får en stomi och hur dessa personer hanterar situationen. Studierna av McLeod et al. (1986) och Whiteley och Sinclair (2010) styrker att livskvalitén kunde försämras på grund av stomirelaterade komplikationer. Dessutom kan årtalen på studierna visa att stomirelaterade komplikationer är något som förekommer både längre bak i tiden samt i nutid (McLeod et al. 1986; Whiteley & Sinclair 2010). Jämförelse mellan stomirelaterade hudkomplikationer hos personer med ileostomi respektive kolostomi visar att det är vanligare med dessa komplikationer hos personer med ileostomi (Whiteley & Sinclair 2010). Porrett et al. (2011) styrker att läckage av avföring är en vanligt förekommande komplikation hos personer med stomi. Williams et al. (2010) visar att läckage kan orsaka hudirritation som är en ytterligare komplikation till stomi. Allvarlig hudirritation behöver bedömas av sjukvården för att rätt behandling ska kunna ges (Jemec et al. 2011). Sjuksköterskans betydelse i detta sammanhang styrks av Rudoni (2011) och Thompson et al. (2011) då sjuksköterskan genom att ge råd om förebyggande åtgärder till stomirelaterade komplikationer kan motverka dessa komplikationer relaterade till sjukdom, vård och behandling. I litteraturstudien framkommer att upplevelsen av livskvalitet kunde bli likvärdig den som fanns innan insjuknandet i den bakomliggande sjukdomen då de besvärande symtomen från sjukdomen försvann postoperativt. Detta styrks av Hjortswang et al. (1998) som i sin studie visar att personer upplevde en försämrad livskvalitet när de besvärades av bakomliggande sjukdom, studien av McLeod et al. (1991) där personerna upplevde en förbättrad livskvalitet postoperativt, samt studien av Martinsson et al. (1991) där den postoperativa upplevelsen var att den bakomliggande sjukdomen inte längre styrde livet, vilket ledde till förbättringar i livskvalitén relaterat till både det vardagliga livet och det sociala livet. Nyare studier som undersöker upplevelsen av livskvalitet med ileostomi eller kolostomi, oberoende av bakomliggande sjukdom visar liknande resultat (Jansen et al. 2014; Mota & Gomes 2013) Metoddiskussion Artiklarna som ingick i litteraturstudien var skrivna mellan år Det stora tidsintervallet berodde på att det vid val av kortare tidsintervall blev för få träffar. Detta kan indikera att det inte finns så mycket forskning inom området. Från början var det planerat att även ha med colostomy som sökord, men då det resulterade i för stor mängd artiklar valdes detta sökord bort. En svaghet med att bara använda kvantitativa artiklar är risken för att studien blir för objektiv och att personers subjektiva upplevelse 12

13 försummas (Forsberg och Wengström 2013). Kvalitativa artiklar kan innehålla fallstudier som ger sjuksköterskan en ökad och djupare förståelse för personers upplevelse av sjukdom (Forsberg & Wengström 2013). De nio kvantitativa artiklarna som ingick i litteraturstudien var från sju olika länder i tre olika världsdelar, vilket kan vara en styrka då de redovisar liknande resultat från personer som kommer från olika populationer. Feltolkningar och missförstånd kan ha uppstått då engelska inte är författarens modersmål. Klinisk betydelse Litteraturstudien kan ge en insikt för allmänsjuksköterskan i hur det kan upplevas för personer att leva med en ileostomi. En specialistutbildad stomisjuksköterska träffar oftast personer med ileostomi på mottagningar medan en grundutbildad allmänsjuksköterska kan träffa personer med ileostomi på vårdavdelning. Sjuksköterskan kan med ökad kunskap och medvetenhet ge personer med ileostomi individuellt anpassad omvårdnad med bakgrund av personens upplevelser och behov. Förslag till fortsatt forskning Kvalitativa studier inom området skulle kunna ge en djupare förståelse för enskilda personers upplevelse av att leva med ileostomi och kan därför vara lämpligt som framtida forskning. Slutsats Litteraturstudien visade att personers upplevelse av livskvalitet med en ileostomi var individuell, relaterat till både vardaglig livskvalitet och den sociala livskvalitén. Kroppsliga komplikationer och svårighet att hantera stomimaterial kunde försämra livskvalitén för en del personer medan andra personer inte upplevde detsamma som några bekymmer. Livskvalitén kunde även bli bättre postoperativt då besvär från bakomliggande sjukdom förvann. Det kan vara viktigt att sjuksköterskan känner till detta för att stötta personer som känner att den tidiga postoperativa perioden är jobbig. Fysisk förmåga, mental hälsa samt det känslomässiga är andra faktorer som påverkas både positivt och negativt hos personerna. Sjuksköterskan bör känna till dessa faktorer i livet som kan påverkas hos en ileostomiopererad person och hur påverkan på dessa faktorer kan upplevas så att sjuksköterskan kan ge individuellt anpassad omvårdnad. 13

14 Referenslista Awad, R.W., El-Gohary, T.M., Skilton, J.S. & Elder, J.B. (1993). Life quality and psychological morbidity with an ileostomy. British Journal of Surgeons, 80, 252. Bak, G. P. (2008). Teaching ostomy patients to regain their independence. American Nurse Today, 3(3), Borwell, B. (2009). Continuity of care for the stoma patient: psychological considerations. British Journal of Community Nursing, 14(8), Boyles, A. (2010). Stoma and peristomal complications: Predisposing factors and management. Gastrointestinal Nursing, 8(7), Burch, J. (2011). Essential care for patients with stomas. Nursing Times, 107(45), Bekkers, M. J., Van Knippenberg, F. C., Van den Borne, H. W. & Van Berge Henegouwen, G. P. (1996). Prospective evaluation of psychosocial adaptation to stoma surgery: the role of self-efficacy. Psychosomatic Medicine, 58, Calman, K.C. (1984). Quality of life in cancer patients- and hypotheses. Journal of Medical Ethics, 10(3), Camilleri-Brennan, J., Munro, A. & Steele, R. JC. (2003). Does an Ileoanal Pouch Offer a Better Quality of Life Than a Permanent Ileostomy for Patients With Ulcerative Colitis? Journal of Gastrointestinal Surgery, 7(6), Camilleri-Brennan, J. & Steele, R. JC. (2001). Objective assessment of quality of life following panproctocolectomy and ileostomy for ulcerative colitis. Annals of The Royal College of Surgeons of England, 83(5), Carlsson, E. & Berndtsson, I. (2008). Hälsa och sjukdom. I Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.) Stomi och tarmopererad: ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur. s Colquhoun, P., Efron, J., Kaiser, R., Nogueras, J.J., Vernava, A.M., Weiss, E.G. & Wexner, S.D. (2006). Correlating the Fecal Incontinence Quality-of-life Score and the SF-36 to a Proposed Ostomy Function Index in Patients with a Stoma. Ostomy wound Manage, 52(12), Danielsen, A. K., Soerensen, E.E., Burcharth, K. & Rosenberg, J. (2013). Impact of a temporary stoma on patients everyday lives: Feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal of Clinical Nursing, 22(9-10), Gooszen, A. W., Geelkerken, R. H., Hermans, J., Lagaay, M. B. & Gooszen, H. G. (2000). Quality of Life with a Temporary Stoma Ileostomy vs. Colostomy. Diseases of the Colon & Rectum, 43(5), Hjortswang, H., Ström, M. & Almer, S. (1998). Health-related quality of life in Swedish patients with ulcerative colitis. American Journal of Gastroenterology, 93(11),

15 ILCO. Diagnoser. Tillgänglig: [ ]. ILCO. Ileostomi och reservoarer. Tillgänglig: [ ]. Jakobsson, U. (2011). Forskningens termer och begrepp: en ordbok. Lund: Studentlitteratur. Jansen, F., van Uden-Kraan, C. F., Braakman, J. A., van Keizerswaard, P. M., Witte, B. I. & Verdonck-de Leeuw, I. M. (2014). A mixed-method study on the generic and ostomy-specific quality of life of cancer and non-cancer ostomy patients. Supportive Care in Cancer, Heidelberg: Springer-verlag Berlin. [elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Jemec, G. B., Martins, L., Claessens, I., Ayello, E. A., Hansen, A. S., Poulsen, L. H. & Sibbald, R. G. (2011). Assessing peristomal skin changes in ostomy patients: validation of the Ostomy Skin Tool. British Journal of Dermatology, 164(2), Karadag, A., Mentes, B. B., Üner, A., Irkörücü, O., Ayaz, S. & Özkan, S. (2003). Impact of stomatherapy on quality of life in patients with permanent colostomies or ileostomies. International Journal of Colorectal Disease, 18, Kuruvilla, K., Osler, T. & Hyman, N. H. (2012). A Comparison of the Quality of Life of Ulcerative Colitis Patients after IPAA vs Ileostomy. Diseases of the Colon & Rectum, 55(11), Köhler, L. W., Pemberton, J. H., Zinsmeister, A. R. & Kelly, K. A. (1991). Quality of life after proctocolectomy. A comparison of Brooke ileostomy, Kock pouch, and ileal pouch-anal anastomosis. Gastroenterology, 101(3), Malmquist, J. & Levi, R. (red.) (2004). SBU:s miniordlista. Tillgänglig: [ ]. Martinsson, E. S., Josefsson, M. & Ek, A. C. (1991). Working capacity and quality of life after undergoing an ileostomy. Journal of advanced Nursing, 16(9), McLeod, R. S., Churchill, D. N., Lock, A. M., Vanderburgh, S. & Cohen, Z. (1991). Quality of life of patients with ulcerative colitis preoperatively and postoperatively. Gastroenterology, 101(5), McLeod, R. S, Lavery, I. C., Leatherman, J. R., Maryland, P. A., Fazio, V. W., Jagelman, D. G. & Weakley, F. L. (1986). Factors affecting quality of life with a conventional ileostomy. World Journal of Surgery, 10(3), Metcalf, A.M., Dozois, R.R., Beart, R.W., Kelly, K.A. & Wolff, B.G. (1986). Temporary ileostomy for ileal pouch anastomosis: function and complications. Diseases of the Colon & Rectum, 29,

16 Mota, M. S. & Gomes, G. C. (2013). Changes in the process of living of ostomized patients after surgery. Journal of Nursing UFPE on line, 7(12), [elektronisk]. Tillgänglig: 5. [ ]. Nichols, T. R. & Riemer, M. (2011). Body image perception, the stoma peristomal skin condition. Gastrointestinal Nursing, 9(1), Persson, E. (2008). Psykosociala aspekter på en förändrad livssituation. I Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.) Stomi och tarmopererad: ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur. s Persson, E. (2008). Stomier. I Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.) Stomi och tarmopererad: ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur. s Persson, E. (2012). Vad är stomi. [elektronisk]. Tillgänglig: %20%C3%A4r%20stomi%20-%20L%C3%A4s%20mer.pdf. [ ]. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). NURSING RESEARCH: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice, Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Porrett, T., Nováková, S., Schmitz, K., Klimekova, E. & Aaes, H. (2011). Leakage and ostomy appliances: Results from a large-scale, open-label study in clinical practice. Gastrointestinal Nursing, 9(2), Rosell, M. (2014). Krisreaktion. [elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Rudoni, C. (2011). Peristomal skin irritation and the use of a silicone-based barrier film. British Journal of Nursing, 20(11), SAOL. (2014). Stress. [elektronisk]. Tillgänglig: a_natet/ordlista. [ ]. Scarpa, M., Barollo, M., Polese, L. & Keighley, M. R. B. (2004). Quality of life in patients with an ileostomy. Minerva Chirurgica, 59(1), Seidel, S. A., Newman, M. & Sharp, K. W. (2000). Ileoanal Pouch Versus Ileostomy Is There a Difference in Quality of Life? The American Surgeon, 66(6), Silva, M. A., Ratnayake, G. & Deen, K. I. (2003). Quality of life of Stoma Patients: Temporary Ileostomy versus Colostomy. World Journal of Surgery, 27, Sinclair, L. G. (2009). Young Adults With Permanent Ileostomies: Experiences During the First 4 Years of Surgery. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 36(3),

17 Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Son, D. N., Choi, D. J., Woo, S. U., Kim, J., Keom, B. R., Kim, C. H., Baek, S. J. & Kim, S. H. (2013). Relationship between diversion colitis and quality of life in rectal cancer. World Journal of Gastroenterology, 19(4), Thompson, H., North, J., Davenport, R. & Williams, J. (2011). Matching the skin barrier to the skin type. British Journal of Nursing, 20(16), Vetenskapsrådet, (2011). God forskningsed. [elektronisk]. Tillgänglig: rskningssed pdf. [ ] WHO. (1997) WHOQOL - MEASURING QUALITY OF LIFE. [elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Whiteley, I. & Sinclair, G. (2010). A review of peristomal skin complications after the formation of an ileostomy, colostomy or ileal conduit. World Council of Enterostomal Therapists Journal, 30(3), Williams, J. (2006). Stoma care part 1: choosing the right appliance. Gastrointestinal Nursing, 4(6),

18 Bilaga1. Artikelmatris Författare, årtal, land Syfte Metod Resultat Camilleri-Brennan, J., Munro, A. & Steele, R. JC. (2003). Storbritannien Undersöka skillnaden i upplevelse av livskvalitet hos personer med ileostomi jämfört med personer med bäckenreservoar. Kvantitativ design. Frågeformulär. SF36II och IBDQ. 19 av 19 personer med ileostomi och 19 av 25 personer med bäckenreservoar svarade. Det var ingen betydande skillnad på den påverkade upplevda livskvalitén hos personer med ileostomi och personer med bäckenreservoar. Utmärkande var upplevelse av sämre kroppsbild hos personer med ileostomi, vilket påverkade upplevelsen av livskvalitet negativt. Camilleri-Brennan, J. & Steele, R. JC. (2001). Storbritannien. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och avgöra om de upplever liknande livskvalitet som övriga befolkningen. Kvantitativ design. Frågeformulär. SF36II. 45 av 49 personer med ileostomi svarade. Upplevelsen av livskvalitén förbättrades postoperativt och skiljde sig då inte så mycket jämfört med den livskvalitet personerna med ileostomi hade innan de insjuknade i den bakomliggande sjukdomen, förutom att de upplevde en ökad nivå av smärta. Gooszen, A. W., Geelkerken, R. H., Hermans, J., Lagaay, M. B. & Gooszen, H. G. (2000). Nederländerna. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och personer med kolostomi för att visa att ileostomi är det bättre alternativet. Kvantitativ design. Frågeformulär konstruerat av forskarna. 32 av 32 personer med ileostomi och 38 av 38 personer med kolostomi svarade. Likvärdig nivå av livskvalitet upplevdes oavsett om personerna hade ileostomi eller kolostomi. Livskvalitén upplevdes istället påverkas av hur mycket problem med stomiskötsel och komplikationer som förekom. 1(3)

19 Författare, årtal, land Syfte Metod Resultat Karadag, A., Mentes, B. B., Üner, A., Irkörücü, O., Ayaz, S. & Özkan, S. (2003). Turkiet. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och personer med kolostomi före och efter stomiterapi. Kvantitativ design. Frågeformulär. GUSQ. 12 av 12 personer med ileostomi och 31 av 31 personer med kolostomi svarade. Livskvalitén upplevdes påverkas negativt av stomirelaterade problem. Dessa problem upplevdes generellt bli bättre eller till och med försvinna efter stomiterapi. Kuruvilla, K., Osler, T. & Hyman, N. H. (2012). USA. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och personer med bäckenreservoar för att avgöra om livskvalitén är bättre hos de med bäckenreservoar. Kvantitativ design. Frågeformulär. EQ-5D-3L, CGQL, FIQL och SQOL. 24 av 24 personer med ileostomi och 35 av 35 personer med bäckenreservoar svarade. Livskvalitén hos personer med ileostomi upplevdes generellt likvärdigt påverkad som hos personer med bäckenreservoar, men hos personer med ilostomi upplevdes sämre kroppsuppfattning, sexualitet, arbetsförmåga och social funktion. Scarpa, M., Barollo, M., Polese, L. & Keighley, M. R. B. (2004). Italien. Bedöma påverkan på människors upplevelse av livskvalitet med ileostomi, samt relevanta riskfaktorer. Jämföra skillnad på upplevd livskvalitet mellan olika åldersgrupper, kön och typ av ileostomi. Kvantitativ design. Frågeformulär konstruerat av forskarna. 34 av 74 personer svarade Likvärdig upplevelse av påverkad livskvalitet fanns oavsett ålder, kön och typ av ileostomi. 2(3)

20 Författare, årtal, land Syfte Metod Resultat Seidel, S. A., Newman, M. & Sharp, K. W. (2000). USA. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och personer med bäckenreservoar för att avgöra skillnaden mellan dessa. Kvantitativ design. Frågeformulär konstruerat av forskarna. 31 av 31 personer med ileostomi och 55 av 55 personer med bäckenreservoar svarade. Det fanns ingen statistisk betydelse i skillnaden på upplevd livskvalitet mellan de båda alternativen. Både ileostomi och bäckenreservoar ledde till en förbättring av livskvalitén hos personerna jämfört med när de besvärades av bakomliggande sjukdom. Silva, M. A., Ratnayake, G. & Deen, K. I. (2003). Sri Lanka. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi och personer med kolostomi för att avgöra vilket alternativ som är att föredra. Kvantitativ design. Frågeformulär konstruerat av forskarna. 25 av 25 personer med ileostomi och 25 av 25 personer med kolostomi svarade. Likvärdig begränsning av livskvalitén upplevdes oavsett alternativ. Ileostomi upplevdes dock inte ha lika stor påverkan på livskvalitet relaterat till hantering av avföring, personlig hygien och aptit som kolostomi upplevdes ha. Son, D. N., Choi, D. J., Woo, S. U., Kim, J., Keom, B. R., Kim, C. H., Baek, S. J. & Kim, S. H. (2013). Sydkorea. Undersöka upplevelsen av livskvalitet hos personer med ileostomi före och efter nedläggning av ileostomin. Kvantitativ design. Undersökningar och frågeformulär konstruerat av forskarna. 30 av 30 personer med ileostomi svarade. Livskvalitén med ileostomi upplevdes vara sämre. Efter nedläggning av ileostomin tillkommer dock problem med diarréer för flertalet patienter. En faktor som inte var mätbar innan nedläggningen då patienternas avföring samlades upp i stomipåsen. 3(3)