Minnesanteckningar Förbundsdialog Sexualitet och funktionsnedsättning 26 maj 2010

Transkript

1 Minnesanteckningar Förbundsdialog Sexualitet och funktionsnedsättning 26 maj 2010 Närvarande: Eva Sarman Peter Nordqvist Håkan Jarmar Anne Stiernquist Gun-Britt Kristianson Andreas Berglöf Eva Lidman Emma Wieslander Inger Rosenström Cecilia af Ekenstam Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) Hjärtebarnsförbundet Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) Psoriasisförbundet Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Hiv-Sverige RFSU-kliniken Handikappförbunden Handikappförbunden Handikappförbunden Introduktion av dagen Dagen inleddes av Emma Wieslander som presenterade dagens upplägg samt informerade kort om förbundsdialogen. För att öka delaktigheten och kvalitén inom utvecklingsarbetet håller utvecklingsforum i förbundsdialoger som framför allt är tillfällen då olika projektidéer presenteras och diskuteras. Eftersom syftet är att förbunden ska få inflytande och insyn i utvecklingsarbetet så utgår vi från att de synpunkter vi får in genom dialogen är förankrade i det egna förbundet. Bakgrund Rätten till sexuell och reproduktiv hälsa är ett av de områden som både berör och upprör. Under åren 1999 till 2002 drev Handikappförbunden tillsammans med RFSU ett stort projekt med inriktning på sexualitet och funktionsnedsättning. Temat är dock ständigt aktuellt. Eftersom det både inom Handikappförbundens medlemsorganisationer och hos andra förts diskussioner om nya material och grepp funderar vi nu på att skapa ett nytt utvecklingsarbete kring temat sexualitet, inkludering och samlevnad.

2 Om projektidén Projektet är tänkt att genomföras i samarbete med RFSU och RFSUkliniken för att effektivt både kunna titta på bemötandefrågor och de frågetecken som finns kring sexuellt risktagande hos vissa av våra medlemsgrupper. Det ska dels vända sig till handikapporganisationernas medlemmar och dels till sådana organisationer inom området som det senaste året blivit allt mer intresserade av tillgänglighet, anpassning och bemötande, till exempel Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar (FSUM) och Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter (RFSL). Emma poängterade att avsikten med dagens dialog är att, utifrån våra olika erfarenheter, diskutera hur vi kan skapa ett angeläget framtida projekt. Då detta inte är klart formulerat än är det öppet hur vi ska fortsätta och ett projektförslag kan tidigast presenteras vid ordförandemötet i oktober. RFSU-kliniken Eva Lidman, legitimerad barnmorska och rådgivare på RFSUkliniken, som var inbjuden till dagens dialog redogjorde för arbetet som bedrivs där. Läkare, barnmorskor och psykoterapeuter får årligen drygt besök av kvinnor och män i alla åldrar. Förutom den sexualmedicinska verksamheten, som rör rådgivning, provtagning och behandling, fungerar kliniken som en professionell kunskapsbas för RFSU. Det kliniska arbetet genererar även impulser till nya frågeställningar för RFSU:s sexualpolitiska arbete och RFSUkliniken har alltid bedrivit nyskapande verksamhet genom att identifiera problemområden och utveckla metoder för bemötande, omhändertagande och behandling. Erfarenheter och fokusområden Dagen fortsatte med samtal kring våra erfarenheter och deltagarna berättade hur de i de olika förbunden arbetar med frågor som rör sexualitet och funktionsnedsättning samt vilka specifika områden inom detta tema som bör prioriteras. Samtalen tydliggjorde både

3 likheter och olikheter mellan förbunden och nedan följer en sammanfattning av de områden som lyftes fram: Effekter av medicinering Brist på läkemedel Hjälpmedel Vården/(re)habilitering Kroppsuppfattning Mentalt välmående Självkänsla Risktagning Fysisk förmåga (själva funktionsnedsättningen) Vårdare/partner Bekräftelse Föräldraskap graviditet och att vara förälder Bemötande i synnerhet (anhöriga) och i allmänhet Sociala relationer Lagstiftning Heteronormativt samhälle Brist på information och inspiration Många framhöll vikten av en bättre fungerande vård som tar ansvar och som ser hela människan. Ett stort problem inom vården är effekter av medicinering i form av nedsatt sexlust, viktökning och följdsjukdomar. Kroppen blir även ofta allmän egendom via återkommande behandlingar och undersökningar vilket kan ge upphov till negativa tankar kring den egna kroppen och sexualiteten. När det gäller risktagande och sexualitet diskuterades framförallt ungdomsgrupperna och Emma informerade om en färsk undersökning som visar på att unga med funktionsnedsättningar sexdebuterar tidigare än andra ungdomar. Det kan också handla om viljan att vara normal vilket gör att många överkompenserar, vilket i sin tur kan leda till ökade destruktiva sexuella kontakter samt bristen på användning av skydd.

4 Samtalen handlade också om värderingar och normer, vad som är accepterat och inte och hur lagstiftningen ser ut. Detta är för många betydelsefulla och grundläggande frågor som är nödvändiga att lyfta inom handikapprörelsen. Vi talade om behovet av praktisk hjälp och stöd från omgivningen för att våga utforska sin kropp och sin sexualitet, hitta sina egna sexuella uttryck och utveckla relationer till andra människor. Beroende på svårigheter kan både fysiska och pedagogiska hjälpmedel behövas samt psykologiskt stöd. Vi diskuterade också bristen på information, exempelvis kring graviditet och föräldraskapsfrågor, samt anhörigas behov av stöd. Fortsatt diskussion Ur de ovan belysta områdena klargjordes tre tänkbara målgrupper för ett framtida projekt: Vården Handikapprörelsen o Medlemmar unga vuxna anhöriga personal Ungdomar Flera underströk behovet av attitydarbete inom handikapprörelsen och att man måste göra sexualitet till en fråga och inte en icke-fråga. Samtalen fortsatte kring hur man bäst kan nå ut och förslag uppkom såsom seminarier och föreläsningar, olika typer av projekt, integrering i befintliga grupper samt idén om att införa ett nationellt sex-år med fokus på 6 olika frågeområden (formulerat i text som 6? ). De flesta ansåg det nödvändigt att enas kring några frågor och att vi därför först måste lägga ner tid på en bred sökning för att hitta rätt

5 frågeområden. Det ska här framhållas att många förbund som inte kunde delta i dagens dialog har ytterligare ingångar att bidra med. Ett första arbete skulle exempelvis kunna delas in i tre delar: ett rättighetsperspektiv som fokuserar på lagstiftning och förbättrad rehabilitering och som knyts till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ett materialprojekt som fokuserar på värderingar och grupper och på att ta fram diskussionsmaterial ett vårdprojekt som fokuserar på att ta fram metoder och hjälpmedel och som är kopplat till rapporten Onödig ohälsa hälsoläget för personer med funktionsnedsättning (R 2008:13, Statens folkhälsoinstitut). Många poängterade vikten av att undersöka vilka projekt som redan har gjorts om sexualitet och ta till vara på de kunskaper som redan har arbetats fram. RFSU har en naturlig ingång i dessa frågor och de vill gärna samarbeta med Handikappförbunden, vilket ger tyngd i ett framtida projekt. Hur går vi vidare? Deltagarna var eniga om att gå vidare med ett projekt kring sexualitet i samarbete med RFSU. Förutsättningen måste dock vara att inledningsvis göra en förstudie, vilket öppnar upp för möjligheten att skriva en 4-årig projektansökan till Allmänna arvsfonden. Tidigare diskussioner ledde fram till att utgå från följande skiss: år 1: förstudie med inriktning på att ta fram exempelvis 6 fokusområden år 2: nationell fokusering på valda områden år 3: samla resurser år 4: hitta spridningsmöjligheter Fortsättningen efter första året är i högsta grad beroende av förstudiens resultat varför det inte går att beskriva de följande åren i detalj. Det ska emellertid framhållas att målen/delmålen måste vara tydliga för att projektet ska bli framgångsrikt och kunna ta hållbar

6 form inför framtiden. Ett projektförslag kan tidigast presenteras vid ordförandemötet i oktober. Alla ställde sig positiva till att ingå i projektets referensgrupp (även om något förbund eventuellt företräds av någon annan fortsättningsvis). Tankar kring dagen som helhet Dagen avslutades med ett öppet samtal kring vad dagen har gett oss. Deltagarna var överlag positiva till att lyfta frågor kring sexualitet och funktionsnedsättning även om alla förbund inte känner sig helt delaktiga i sammanhanget. Några uttryckte att det både finns styrkor och svagheter med att vara många och att företräda helt olika grupper. Det poängterades dock att det går att enas kring gemensamma frågeområden och att den samlade kompetensen inom förbunden är viktig. Utvecklingsforum tackar för en givande dag! Vill du diskutera denna fråga eller någon annan utvecklingsfråga är du välkommen att kontakta oss. Ansvarig för anteckningarna är Cecilia af Ekenstam och kontaktperson hos Utvecklingsforum är Peter Westerdahl. Telefon: E-post: peter.westerdahl@hso.se Hemsida: Hälsningar Utvecklingsforum