BARNPLANTABLADET. Maja först med mellanöreimplantat. Barn med ensidig dövhet bortglömd grupp?

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat 11th International Conference on Cochlear Implants i Stockholm Hörselscreening ställer krav på kvaliteten i hörselvården Barn med ensidig dövhet bortglömd grupp? Maja först med mellanöreimplantat september 2010 ISSN

2 Mia 7 år, bär Ponto Pro på soft band som en tillfällig lösning Ponto - Valfrihet för brukare av benförankrade hörapparater Fokus på brukaren Ponto är en ny benförankrad hörapparat utvecklad med fokus på användarnas behov. Ta utseendet till exempel. Ponto har en elegant utformning som smidigt följer vänster- eller högerörats naturliga kontur och är den mest estetiska lösningen som finns idag. En hörapparat måste vara lätt att använda och därför har Ponto en lättåtkomlig tryckknapp som man enkelt kan byta program eller tillfälligt stänga av ljudet med. Optimal ljudkvalitet Brukarna förtjänar bästa möjliga ljudkvalitet, och det får de genom RISE. Detta är en plattform för signalbehandling som verkligen kan hjälpa användarna att höra naturligt och klara vardagen utmärkt även i svåra lyssningssituationer. Personlig anpassning ett måste När det gäller hörselnedsättningar och personliga preferenser är alla olika. Därför tycker vi att alla brukare förtjänar en personlig anpassningsprocess. Genie Medical är ett utprovnings program baserat på den välkända Genie-plattformen. Programmet har specialutvecklats för Ponto och benledning och ger möjlighet att enkelt anpassa Ponto för olika brukare. Ponto-systemet består av ett brett sortiment med avancerade hörapparater och tillbehör, implantatkomponenter samt kirurgiska instrument. Innehåll september 2010 Styrelsen Ordföranden har ordet Maja första barnet med mellanöreimplantat Vibrant Soundbridge mellanöreimplantatsystem Utmaningar för hörselvården Föräldrar driver på utvecklingen EURO-CIU initierar konferens i Varese, Italien Ökat intresse för AVT-utbildning Landstinget betalar Majas hörhjälpmedel! Sjuka barn har fått en egen webb Internationell konferens om ABI i Uppsala Barn med ensidig dövhet bortglömd grupp i hörselvården? Barnplantorna besöker Oticon i Danmark th International Conference on Cochlear Implants and other Implantable Auditory Technologies Barnplantorna besöker Cochlear Nordic NAS-konferens i Köpenhamn Hörselscreening ställer krav på kvaliteten i hörselvården Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2010 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser: 1/4-sida: : 1/2-sida: : 1/1-sida: : Mittuppslag: : 2 stycken 1/1-sidor : (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan december 2010, maj 2011, september 2011 Manusstopp: 1 november 2010, 1 april 2011, 15 augusti 2011 PRESSTOPP! Sue Archbold har doktorerat! Sue Archbold, The Ear Foundation kan nu titulera sig PhD (doktor) efter att ha doktorerat vid Radboud Universiteit, Nijmegen, Holland. Titeln på avhandlingen är Deaf Education: Changed by Cochlear Implantation? Mer information kommer i decembernumret av Barnplantabladet! Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktörer: Ann-Charlotte Gyllenram, Marie Hultin Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström info@xtrovertmedia.se Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Karim Hatoum ISSN Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: ordforande@barnplantorna.se Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2010: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Ledamot Simon Oud simon.oud@hotmail.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena1234@live.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Ström viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller lotta.waller@ramboll.se Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich christoph.oesterreich@pharmadule.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Rickard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Ingegerd Kadhim ingegerd.kadhim@live.se Helene Lundahl helene.lundahl@nbabrokers.se Adam och Helena Högstedt adam@mensa.se, barnplantornasyd@hotmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Helena Högstedt barnplantornasyd@hotmail.com Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Gustafsson rutfrida@telia.com Jens och Sandra Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson ylva.eriksson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Manillaskolan flyttar Specialpedagogiska Skolmyndigheten, upp till bevis! I juni kom det förväntade beskedet från Manillaskolans rektor och Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM), nämligen att det så kallade Malvaprojektet läggs ned. Under snart ett decennium, enligt många ännu längre tid, så har en sammanslagning av Manillaskolan (statlig specialskola för döva/hörselskadade) samt den kommunala Alviksskolan (skola för hörselskadade) diskuterats. Många förslag har stötts och blötts i oändliga diskussioner och samtal. Manillaskolan firade 200-årsjubileum I juni 2009 firade Manillaskolan 200-årsjubileum med pompa och ståt och många inbjudna gäster till olika festligheter. Visst var vi många som anade att skolans dagar i de vackra men ålderdomliga lokalerna var räknade. Barnplantorna har under en längre tid kritiserat SPSM för att bedriva undervisning i lokaler som ej är anpassade och inte längre möjliga att anpassa till modern hörselteknik. Lokaler som är olämpliga för en modern lärandemiljö överhuvudtaget. Det gäller bland annat både Manillaskolan och Östervångskolan. De skyhöga lokalkostnaderna kan ju även få vilken rektor som helst i kommunala skolan att tappa andan! Enligt en konsultrapport i anslutning till Malvaprojektet redovisades en lokalkostnad på 11 miljoner för Manillaskolan för undervisning av under 150 elever! Malva-projektet Turerna har varit många under Malvaprojektets gång. Allt ifrån att anpassa Alviksskolan respektive Manillaskolan till undervisning av en gemensam grupp döva och hörselskadade till att bygga en ny skola för gruppen. Det har även undersökts huru vida det funnits någon lämplig lokal i Stockholm för ändamålet. Naturligtvis har det även funnits många tankar hos intresseorganisationerna. Dagens målgrupp barn med hörselnedsättning Idag har vi en helt annan målgrupp av döva och hörselskadade barn. Mer riktigt vore att benämna gruppen barn med hörselnedsättning med eller utan funktionshinder. Redan när de första planerna om Malvaprojektet presenterades i början av 2000-talet vid dåvarande SPM:s (Specialskolemyndigheten) brukarråd för intresseorganisationerna, så 4 5

4 ställde sig Barnplantorna mycket tveksamma till projektet. Våra farhågor handlade om att dåvarande SPM inte insåg vilken påverkan utveckling av cochleaimplantat samt annan modern hörteknik kommer att få på målgruppen döva och hörselskadade barn, och i vilken grad detta ställer krav på annan undervisning och i förlängningen en annan typ av skolor än befintliga skolor. Specialskolan bör bryta isoleringen Redan när Malvaprojektet startades handlade Barnplantornas skepticism om att vi krävde en ny skola med närhet till en skola för hörande eller allra helst en skola med i vart fall hälften hörande elever och hälften elever med hörselnedsättning. Det sistnämnda är det som bör diskuteras och förverkligas idag. Det finns många vinster med detta. Dels fortbildning och samarbete inom en bred personalgrupp, som undervisar dels hörande elever men också elever med hörselnedsättning eller språkstörning. En del av Barnplantornas kritik genom åren har handlat om personal som blir hemmablind i en segregerad miljö utan större kontakt med pedagoger till hörande barn. Det är vår bestämda uppfattning att både skolpersonal till hörande såväl som till barn med hörselnedsättning skulle kunna ha ett stort utbyte av varandra. Barn skulle kunna ingå i olika lärandemiljöer utifrån individuella behov. Det finns hörande barn som skulle ha behov av undervisning i mindre grupper ibland. Barn med hörselnedsättning skulle kunna ha en del lektioner tillsammans med hörande elever. Det skulle till exmpel kunna vara som ett led i en utslussning till gymnasium för hörande och inte göra denna övergång så dramatisk. Motsatsen skulle också vara möjlig, det vill säga barn som fått sin undervisning i större grupp skulle lätt kunna erbjudas möjlighet till undervisning i mindre grupp. På en större skola med kanske 500 elever hörande och barn med hörselnedsättning existerar det en mångfald som skapar rikare möjligheter till social gemenskap och att finna bästa kompis/kompisar. Specialskolans problem Ett av specialskolans problem nu när elevantalet minskar är den sociala miljön för eleverna. Antalet möjligheter till kamrater är inte så stort på en skola med kanske 100 elever (eller mindre) i årskurs 0 10, det vill säga kanske enbart två till sex elever i samma åldersgrupp. Där dessutom spridningen av barn med mycket olika behov på grund av flerfunktionshinder är gigantisk. Det är inte bara barns språk- och kommunikationsbehov som knyter samman dem socialt utan även deras förmåga till kommunikation. Barn behöver också träffa barn som nått längre kommunikativt för att utveckla sin egen kommunikation och sitt eget språk. Kommunikativa arenan för teckenspråk skulle öka Om specialskolorna tar sig ur isoleringen och skakar av sig det historiska dammet skulle vi kunna få mycket större kommunikativa arenor för olika kommunikationsformer och språk. Detta skulle till och med vara positivt för teckenspråket! Med hörande barn och barn med hörselnedsättning på samma skola och i delvis gemensamma lärandesituationer/miljöer utifrån det individuella barnets behov skulle vi alla (om viljan finns) kunna avdramatisera behovet av olika kommunikativa behov och se mångfalden av språk och kommunikation som något positivt. Ett barns byte av skolform skulle inte vara så dramatiskt utan det skulle mer handla om byte av lärandemiljö eller möjlighet att ingå i olika/andra undervisningsgrupper. Projektplan Morgondagens Manillaskolan bör släppa den historiska förankringen Presentation av projektplan Morgondagens Manillaskolan kan vara en början på något nytt eftersom de framtida lokalerna vid Campus Konradsberg i Stockholm tydligen ska vara belägna i närheten av en skola för hörande barn. Projektledningen bör emellertid omgående byta namn på projektet och vid bildandet av en ny skola finna ett nytt namn på skolan. Manillaskolan känns förlegat och riskerar att ständigt förknippas med historien. Nytt namn ny era, tack! I projektplanen presenteras enbart lokalerna och förutsättningar för en god akustisk och visuell miljö samt förutsättningar för god hörselteknik. Det låter bra, men vi hoppas att projektgruppen snarast börjar fundera på övrigt innehåll i en optimal lärandemiljö. Enbart närheten till hörande barn räcker inte för en flexibel lärandemiljö med en stor gemensam social kommunikationsarena. SPSM:s projektgrupp i Region Skåne som utreder en avveckling av Östervångsskolan av liknande skäl som projektgruppen Morgondagens Manillaskolan tycks ändå ha kommit längre i sitt arbete. Åtminstone hade de klokheten att benämna projektet Morgondagens skola för elever som är döva eller har en hörselnedsättning. De slår också fast i projektplanen att: Lärandet bör ske i en omgivning som ger eleverna förutsättningar för socialt samspel med såväl hörande, hörselskadade och döva barn och vuxna. Här är vi fullständigt överens. Finns det några hinder för dagens barn med hörselnedsättning att gå i en skola med hörande, hörselskadade och döva kompisar med stöd av statliga resurser? Upp till bevis SPSM! Upp till bevis för SPSM:s förmåga att utveckla undervisning och lärandemiljö för dagens och morgondagens grupp barn med hörselnedsättning. Dagens döva barn med eller utan ytterligare funktionsnedsättning som föds och får bilaterala CI före ett års ålder (eller annan modern hörselteknik) bör om sex eller sju år möta en lärandemiljö utifrån sina specifika förutsättningar. Vi har alla ett ansvar att prognostisera hur målgruppen ser ut om minst fem år för att skapa nya flexibla lärandemiljöer och skolor. Alla måste vara redo för nya perspektiv och insikter. Populationen döva och hörselskadade barn (barn med hörselnedsättning) är heterogenare än någonsin, vilken ställer större krav än någonsin på skola, lärandemiljö och personal. New developments ensure that their educational needs are even more diverse and complex (Leigh, Marschark, 2008) vilken utmaning! Text:Ann-Charlotte Gyllenram, Ordförande Foto (Manillaskolan): Bengt Mattsson 6 7

5 Maja första barnet med mellanöreimplantat Idag finns det, som Barnplantorna tidigare rapporterat om, ett ökat antal individ anpassade hörapparater. Sofistikerade digitala konventionella hörapparater, cochleaimplantat, Baha (benförankrade hörselsystem), EAS-apparater (Elektro Akustisk Stimulering), hjärnstamsimplantat och aktiva mellanöreimplantat VSB-apparater (Vibrant Soundbridge). Detta ger ett ökat antal barn och vuxna med hörselnedsättning unika möjligheter till optimal hörsel utifrån sina specifika möjligheter. Barnplantorna är på besök i Karlstad på ÖNH-kliniken (öron/näsa/hals) på centrallasarettet. Efter kontakter med överläkare Helge Lyckberg har vi erbjudits möjligheter att intervjua det första barnet i Sverige med ett mellanöreimplantat en VSB-apparat. Majas hörselnedsättning historik Helge Lyckberg: Jag har känt Maja och hennes föräldrar sedan Maja har en ärftlig hörselnedsättning. Hennes syster är också hörselskadad. Maja har dessutom en synnedsättning. Redan 2002 undersöktes Maja av Claes Möller (välkänd läkare med specialitet synnedsättning/hörselnedsättning samt dövblindhet; Gyllenrams kommentar). Hörselnedsättningen diagnostiserades 1997 när Maja var endast ett och ett halvt år gammal. I mars 1998 fick Maja sina första hörapparater. Helge Lyckberg berättar vidare utifrån journalanteckningar att Maja i augusti 1998 bär sina hörapparater regelbundet och har god hjälp av dem. Vid två års ålder är hon en van hörapparatbärare. Redan år 2000 började emellertid Majas hörselgångsbesvär med ökad vaxbildning och externotit (infektion/eksem i hörselgången). Maja hade då också perioder med mellanöroninfektioner. Mellan 2001 och 2003 besökte Maja och hennes föräldrar regelbundet hörselvården på grund av hörselgångsinflammation (extern otit), men också en del mellanöreproblem. Under 2005 har Majas hörselgångsinfektioner accentuerat. När Maja var tio år gammal 2006 visar journalanteckningar att Maja besökt hörselvården tjugo (!) gånger på grund av hörselgångsproblem. Dessa besök är utöver de besök som Maja och hennes föräldrar gjort som är relaterade till hennes hörapparater. Extern otit (hörselgångsinflammation) kan vara ett stort lidande för barnet Helge Lyckberg berättar att så stor omfattning på hörselgångsinflammationer (externotiter) som Maja haft naturligtvis innebär ett stort lidande för barnet. Det blir omöjligt att använda hörapparat under pågående externotit. För Maja blev skolgången lidande på mellanstadiet eftersom hon inte hörde. Helge Lyckberg anser att hörselgångsproblem ibland glöms bort på grund av ett stort fokus på hörsel- och innerörefunktion. Han menar att hela hörselhabiliteringen kan haverera om barnet har externotit och inte kan utnyttja sina hjälpmedel. Maja provade Baha Som ett led att finna det optimala hörhjälpmedlet för Maja så provades först Baha. Det visade sig att Majas hörselnedsättning var alltför stor för att hon skulle ha tillräcklig nytta av Baha. Helge Lyckberg beskriver hur hörselvården verkligen provat allt men inte fann något som hjälpte Maja. Under tiden fortsatte Majas externotiter besökte Maja och hennes föräldrar hörselvården sjutton gånger på grund av Majas externotiter. Majas pappa säger: Vi kan vägen till Karlstad vid det här laget. Det är 24 mil tur och retur mellan Karlstad och Årjäng där vi bor. Mellanöreimplantat (VSB) en lösning på Majas problem I juni 2009 godkändes mellanöreimplantatet Vibrant Soundbridge för behandling av barn. (Se faktarutan på sidan 11.) Hörselvården i Karlstad håller sig à jour med utvecklingen och tog kontakt med Majas föräldrar. Utredningen tog två månader från första kontakt med Maja och hennes föräldrar och operation i Uppsala på Akademiska Sjukhuset. Akademiska Sjukhuset i Uppsala är i framkanten avseende hörselhabilitering Dr Lennart Edfeldt i Uppsala utförde operationen på Maja. Han berättar: I Uppsala har vi erfarenhet av Vibrant Soundbridge sedan 2007, då vi utförde den första implantationen. Då jag träffade Maja första gången hade vi ännu inte opererat patienter under 18 år. Internationellt finns det erfarenhet av behandling med Vibrant Soundbridge sedan Sedan några år är behandlingen också godkänd för barn. Maja kunde på grund av ständiga infektioner i båda hörselgångarna inte använda konventionella hörapparater, som stänger till hörselgångarna. Maja hade dessutom testat Baha, men inte varit nöjd med detta, berättar Edfeldt vidare. Eftersom Vibrant Soundbridge är mycket lämplig att använda vid hennes typ av hörselnedsättning var implanterbar hörapparat enda alternativet. Det enda som talade emot var att vi saknade erfarenhet av denna behandling på barn. Efter sedvanlig hörselutredning och flera diskussioner med Maja och hennes föräldrar rekommenderade jag henne en implantation. Vid operationen, som gick planenligt, fästes den vibrerande delen av implantatet vid hörselbenet städet. Det kan man göra om man, som i Majas fall, har normalt fungerande hörselben. Vid andra typer av hörselnedsättning som till exempel ledningsfel, orsakat av stelhet, avbrott eller avsaknad av hörselbenskedjan, kan man fästa den vibrerande delen vid runda fönstret i mellanörat och på så sätt överföra ljudvibrationer till innerörat. Detta implantat kan således användas vid olika typer av hörselnedsättning. Jag är glad över att vi gemensamt vågade ta steget och gläds med Maja över det goda resultatet, säger Edfeldt. Mötet med Maja och hennes pappa Jag träffar Maja och hennes pappa som idag är på hörselvården för en tredje injustering av VSB-apparaten sedan operationen. Liksom vid CI-anpassning sker en successiv anpassning och uppskruvning av omfånget av ljud för att hjärnan ska anpassa sig. Det är ju med hjärnan vi hör! Möllerström Medicals representant, Anders Wedholm är på plats för att göra denna injustering på Majas VSB-apparat. Han berättar att Maja nu har en optimal inställning och att det fortsättningsvis handlar just om hjärnans tillvänjning. Han svarar också på personalens alla frågor. Jag känner igen frågorna och diskussionerna om VSB. Dessa fanns från början om CI också; det vill säga, hur fukttålig är apparaten, behöver patienten försäkra processorn, vilka batterier är bäst, hur ska man få spolen 8 9

6 FAKTARUTA med magnet att fästa på skallen bäst, kan man få bilaterala VSB, och så vidare. Maja är en hörselmedveten tjej För att testa injusteringarna går Maja ut på en liten promenad med sin pappa i sjukhusets korridorer. Maja är en mycket hörselmedveten ung dam. När hon väl är tillbaka meddelar hon bestämt: Sänk förstärkningen lite men bara lite! Det existerar en bra dialog mellan Maja och audionomerna Ingrid Linder och Ann Gullbrandsson. De frågar Maja om skillnaden mellan VSB och hennes tidigare hörapparat. Maja säger: Ljudet är mycket tydligare med VSB. När de frågar Maja om det var jobbigt vid första anpassningen efter operationen i Uppsala, svarar Maja med ett litet leende: Men det var ju länge sedan nu Både pappa Lars-Olov och audionomerna bekräftar att Maja är duktig på att vänja sig och positivt lagd. Pratstund med Maja Maja verkar inte störas av alla foton som fotografen vill ta på henne under min och Maja tillsammans med audionom Ingrid Linder vid injustering av implantatet. hennes lilla pratstund. Det är en trygg och mogen tjej jag har framför mig i soffan. Maja berättar: Vi är 19 elever i klassen. Det fungerar bra. Både lärare och mina kompisar tar hänsyn till mig. Eftersom jag är synskadad också har ljuset i klassrummet anpassats. Jag har egen dator som förstorar texten. Vi har dessutom smartboard. Det finns ljuddämpande skivor i taket. Bordskivorna är också ljuddämpade. Det märks att Maja trivs i sin klass. Hon berättar att det var jobbigt när hon gick på mellanstadiet och hade ständiga hörselgångsinfektioner. Då kunde hon inte använda hörapparaterna och hörde nästan ingenting. Vi pratar lite om operationen och informationen till henne från läkarna. Maja berättar att hon inte kände sig tveksam till operationen. Jag fick bra information av läkarna, men visst var jag lite nervös dagen före operation. Sex veckor efter operationen kopplades Majas VSB-apparat in. Under veckorna fram till dess fick Maja extra stöd i skolan. Ljudet med VSB klart och tydligt Jag frågar Maja om första inkopplingstillfället och hur det lät. Maja säger: Det lät väldigt tydligt med en gång. Ljudet var mycket bättre än med hörapparaten. Pappa Lars-Olov berättar: Infektionerna gjorde att Maja hörde mycket dåligt emellanåt. Hon var nästan döv. Detta var mer påfrestande för henne än själva infektionen. Slutsatsen är att det är viktigt att barn och föräldrar tidigt och kontinuerligt får information om vilka möjligheter till olika individanpassade hörapparater som finns. Ett stort TACK till dig Maja, som ställde upp på denna intervju. Kanske banar det väg för andra i liknande situation som du. Tack också till pappa Lars-Olov. Stort tack till överläkare Helge Lyckberg och audionomerna Ingrid Linder och Ann Gullbrandsson vid ÖNH-kliniken, Karlstad lasarett samt dr Lennart Edfeldt som medverkat i artikeln. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum Vibrant Soundbridge mellanöreimplantatsystem Vibrant Soundbridge (VSB) mellanöreimplantat har använts sedan 1996 för att behandla personer med mild till grav sensorineural hörselnedsättning, samt personer med ledningshinder och kombinerad hörselnedsättning. Den inre implanterade delen placeras i mellanörat och överför mekaniska vibrationer. De förstärkta vibrationerna anpassas individuellt för att kompensera optimalt för olika hörselnedsättningar. VSB är ämnat för personer som inte kan bära konventionella hörapparater på grund av medicinska anledningar, eller som inte har erforderlig nytta av dessa. VSB kan vara ett alternativ till konventionella hörapparater eller benförankrade hörapparater. Den del av VSB som opereras in består av en spole med magnet för att hålla audioprocessorn på plats över implantatet, en demodulator som behandlar signalen, en ledare för att överföra signalen och den innovativa vibratorenheten. Den yttre delen, audioprocessorn innehåller batteri, mikrofonerna och en högkvalitativ digital signalbehandling. Mer information se: Källa: MedEl 10 11

7 The Hearing Implant Company I anledning av intervjureportaget om Maja på Karlstad sjukhus fick Barnplantorna en pratstund med överläkare Helge Lyckberg på ÖNHavdelningen. Utmaningar för hörselvården Organisationen måste främja att nyheter når alla Ann-Charlotte Gyllenram har bett mig om några synpunkter om det viktigaste för hörselvården i dag. Detta skrivs förstås från perspektivet ÖNH/hörselläkare på länssjukhus. Inom hörselområdet pågår en stor mängd forskning inom olika fält från grundforskning om innerörats funktioner, genetisk kartläggning, tankar om hur läkemedelstillförsel till innerörat respektive stamcellsforskning skall kunna läka/återskapa hörsel till utveckling av olika hjälpmedel och psykosociala konsekvenser av hörselskada Från länsperspektiv går det inte att ha synpunkter på att den ena eller andra forskningsinriktningen är viktigast, det tillkommer de som skall dela ut forskningsanslag. Däremot är det viktigt hur nyheter inom hörselvården skall komma alla till del. Det tog av många olika skäl nära 10 år från de första stegen med hörselundersökning av nyfödda till det nu sedan några år är rutin i hela Sverige. Vi måste därför ha en organisation som gör att genombrott på hörselvårdens olika områden når ut till alla och där tror jag att en sammanhållen hörselvård är en viktig faktor. Exemplet Maja visar hur medicinsk kunskap kan gå hand i hand med det pedagogiska och psykosociala omhändertagandet. Ibland är det ny medicinteknik som skall föras ut men nästa gång kanske pedagogiska åtgärder. Då får dessa olika faktorer inte splittras på olika organisationer och med risk för otillräckliga resurser eller bristande kunskap om andras arbetsfält. Det lär finnas delar i landet där man från hörselvården överväger att upphöra med akustikmätningar i skolor eftersom kommunen/skolan ändå inte åtgärdar ljudmiljön! I dagens hörselinriktade samhälle är det också viktigt att få mer kunskap om alla hörselskadade barns behov inte bara de med svår hörselskada/dövhet utan också medelsvår och t.o.m. lindrig hörselskada, där vi nog många gånger varit för passiva och inte kunnat skilja vilka problem som orsakas av hörsel och vilka som har annan bakgrund. Kort sagt utmaningen är att över hela landet ha en organisation som gör att all ny kunskap kan implementeras ut till alla hörselskadade barn. En ny generation av VIBRANT SOUNDBRIDGE Hög kvalité i tal och ljud Intelligent teknologi Lätt att använda och komfortabel att bära Säker och flexibel Som en del av Vibrant Soundbridge system för mellanöreimplantat erbjuder Amadé audioprocessor den senaste hörselteknologin tillsammans med flera helt nya funktioner som t.ex flera program, tal och brus behandling och dämpning av vindbrus. Audioprocessorn hålls på plats med en magnet vilket gör att huden förblir intakt och hörselgången helt öppen. Alla delar som behöver service finns i den yttre audioprocessorn, inga behov för ytterligare ingrepp. Vibrant Soundbridge är ett bevisat effektivt och säkert mellanöreimplantat med hög grad av belåtenhet hos användarna vid långtidsuppföljning och passar både vuxna och barn. Helge Lyckberg Överläkare Karlstad Sjukhus

8 RAPPORT FRÅN ITALIEN Föräldrar driver på utvecklingen utveckla hörsel och tal går hand i hand Första gången vi var i kontakt med Barnplantorna hade Lorenzo, min dotter Linneas son, just fått sina digitala hörapparater. Jag glömmer aldrig Ann-Charlotte Gyllenrams härliga, starka och positiva röst på telefon, när vi första gången talade med varandra. Hela vår italienska familj var då i stort behov av kunskap om hörsel och dövhet och CI. Genom Barnplantorna fick vi tillgång till välgörande samtal och en hel del material som kom att betyda mycket, bland annat älskade vi några videofilmer som visar barns språkliga utveckling efter ett CI. Ett barns utveckling med CI-hörsel är fantastisk! Idag tre år senare har Lorenzo dubbla CI, inopererade vid två tillfällen. Han har inte en minut velat vara utan dem och har uppnått sin åldersgrupps språknivå med glans. Att ha två CI är oerhört mycket lugnare både för barnet och för de vuxna i omgivningen. Om ett krånglar finns alltid det andra! Jag har som mormor varit med om en fantastisk resa, så rolig, så full av lekar, ord och intensivt umgänge! Som anhörig känner man stor tacksamhet till alla de professioner som är involverade i processen från dövhet till hörande med CI. Italienska föräldrar medlemmar i Barnplantorna! Vår kontakt med Barnplantorna fortsatte genom åren. Vi blev medlemmar, deltog på kurser och konferenser i Sverige och bäst av allt, vi lyckades få ner Ann-Charlotte Gyllenram till Rom. Tillfället var visserligen mycket speciellt. Ann-Charlotte var inbjuden som talare på en konferens om Barn med cochleaimplantat, som anordnats av svenska ambassaden under drottning Silvias och konungens statsbesök förra året. Konferensen hölls på ett av Roms äldsta sjukhus som ligger på Tiberön mitt i det antika Rom, Ospedale Fatebenefratelli (Gör gott bröder). Sjukhuset började byggas redan i slutet av 1500-talet inspirerat av en spanjor som ville hjälpa de sjuka och de fattiga. Idag hör det till de bäst ansedda sjukhusen i Rom med högklassig vård och stor patientomsättning. Här föds över 4300 barn per år. Det är något speciellt för en romare, sägs det, att födas på Tiberns vatten. Allmänheten behöver mer information om hörsel och dövhet Min egen profession inom vård och folkhälsa hade helt plötsligt genom mitt barnbarn fått ett nytt och viktigt arbetsområde. Det stod ganska snart klart att här fanns mycket att lära och mycket att göra. Det är förvånande lite man i allmänhet vet om hörsel och dövhet. Det upplevs som en självklarhet att höra. Det är snart sagt omöjligt för hörande att föreställa sig omvärlden utan ljud, att inte höra sin egen röst, att inte kunna använda ord i kommunikationen med sina kära och nära. Vi vet att de flesta föräldrar till döva barn är hörande och de kastas överrumplade in i en fullständigt okänd värld. Det är minst sagt chockerande och behövs starka personliga krafter och stöd av omgivningen. Barnplantornas arbete inspirerar föräldrar i Italien Det finns ingen motsvarighet till Barnplantorna i Italien, det vill säga det finns ingen förening som på nationell nivå arbetar för och med barn med cochleaimplantat. Det finns däremot många olika mindre föreningar som startats av föräldrar eller av något större sjukhus där barn opereras. Det finns bland annat en mycket aktiv förening i Varese, som nyligen publicerat en bok på nästan tusen sidor, där över 200 familjer berättar om sina erfarenheter med CI. Inspirerade av Barnplantorna och deras viktiga jobb startade jag och anhöriga en frivillig förening Parlo io ( se även i anslutning till konferensen på Tiberön. Framförallt för att sprida positiv information om CI och verka för bättre miljöer för barn med CI i Rom och dess provins. Starten fick som sagt en extra push genom samarbetet med Svenska ambassaden inför drottning Silvias besök i Rom. Föreningens främsta mål är att sprida mer kunskap om det unika och fantastiska med CI. Hörselscreening ännu ej helt genomfört I Italien föds cirka barn varje år, en drastisk minskning med 1970-talets födelsetal, som då var nästan det dubbla. Enligt statistisken innebär det att det föds mellan och barn med dövhet per år. Hörseltesten för alla nyfödda har antagits som en internationell standard i västvärlden. I Italien genomförs den på ca 60 % av alla nyfödda under 2010 och kommer inom kort att göras på alla. Det ligger en proposition i parlamentet om införandet av hörseltest på nationell nivå. Det första cochleaimplantatet på barn i Italien gjordes i Torino redan Idag får cirka 250 barn ett CI varje år och barnets ålder vid operation har sjunkit betydligt. Det blir också allt vanligare att man opererar in två implantat samtidigt. Men fortfarande får fler vuxna än barn implantat, vilket är en snedvridning som alla är eniga om bör justeras var cirka 50 % av alla implantat gjorda på vuxna, 20 % på barn mellan fem och fjorton år och endast 30 % på barn under fem år. Föräldrarna väljer CI-klinik! Även italienska medborgare har fri sjukvård och kan själva välja var de vill operera sitt barn som behöver ett CI. De flesta operationer (2/3 av alla implantat på barn) utförs i norra Italien, i Varese, Ferrara-Padova, Venedig och Milano. Det kan vara jobbigt för familjer från Sicilien, Sardinien eller Kalabrien att resa till norra Italien, men det ger en stor trygghet att veta att man valt det man tror är det bästa. På de flesta ställen blir föräldrar och barn väl omhändertagna. Personalen följer upp barnen efter operation med stor professionalism och kunnighet och för barnen är resultaten strålande, åtminstone på de barn som vid operation är under tre år. Italiensk lag verkar för integration av barn med funktionshinder Italien har en lång tradition i skolutbildning av döva. Den orala metoden har starkt prioriterats och redan 1977 stiftades en lag som verkade för integration av barn med funktionshinder i den obligatoriska skolan. Lagen fick som effekt att många specialskolor, där döva tidigare utbildats, stängdes. Många föräldrar till barn med CI har tagit starkt avstånd till teckenspråk. CI i tidig ålder ger barnet en nästan normal hörsel och det enda som är verkligt viktigt under skoltid är att stimulera barnets språkliga utveckling. Ny population döva barn med andra behov De dövas förbund kämpar fortfarande för att få teckenspråket officiellt erkänt som språk, och uttrycker sin bitterhet över att propositionen i parlamentet nyligen stoppades. Den stoppades främst av en föräldrarförening för hörselskadade (FIADDA) som anser att det inte längre är en prioritet att ge teckenspråket större status. Idag har vi en totalt ny population av barn som föds döva och som alla blir hörande och deras behov är att få stöd i utvecklingen av det talade språket. I Italien skulle större insatser behövas när det gäller föräldrarutbildning och utbildning av logopeder med inriktning mot CI. Även en förenklad AVT-utbildning skulle vara utmärkt där man tar fasta på de viktiga grundprinciperna. Man lär sig att tala genom att lyssna och det är föräldrarna som måste utbildas och stimuleras att leka och prata och prata med sina barn. Ett annat område som behöver stärkas är hörselvården i skolan. Parlo io har ett eftersatt område att börja arbeta med. Italienska föräldrar är över lag vana vid att ta initiativ, att lägga sig i och att begära att skolan skapar bättre miljöer. Detta gäller även hörselmiljön, där ljudisolerande takpaneler efter många brev och mycket tjat kan komma på plats. Lorenzos klassrum blev en av de lyckligt lottade. Och efter Ann-Charlottes besök i mars 2009 på Walt Disneys förskola i Rom, där hon föreläste för ett antal föräldrar och lärare om den svenska förskolan, kom tennisbollar på stolsbenen. Italienska Parlo io har Barnplantorna som förebild Det finns fortfarande en viss osäkerhet inför CI i Italien framförallt bland äldre döva, som ofta representerar de dövas förbund och håller fast vid gamla attityder. Det behövs mycket stödjarbete i syftet att ge alla barn CI om de behöver det. Utvecklingen lär bara gå i en riktning. Det är alldeles för fantastiskt med CI för att i det långa loppet kunna motstå. För oss som sett små barn med CI utveckla det talade språket nästan i takt med sin biologiska ålder är cochleaimplantat ett vetenskapens under. Jag hoppas Parlo io även i fortsättningen ska ha möjlighet att inspireras av Barnplantorna för sitt arbete och sprida information om cochleaimplantat och öka medvetenheten om CI bland alla. Min önsketanke är att vi snart ska se lika naturligt på CI som på glasögon. CI, vad är det? Det behöver jag för att höra, precis som du behöver dina glasögon för att se! Text: Mariann Bengtsson Agostino Ordförande, Parlo io, Rom Foto: Madeleine Gyllenram 14 15

9 Tysta Skolan 150 år Inbjudan till SYMPOSIUM Stiftelsen Tysta Skolan har till ändamål att med anslag och stipendier stödja habiliterande och rehabiliterande verksamhet för döva och hörselskadade samt audiologisk forskning. År 2010 är det 150 år sedan skolan bildades. Det kommer att firas med ett symposium i Wallenbergssalen på Nobel Forum, Karolinska Institutet, torsdagen den 21 oktober klockan Då kommer några forskare att ge korta glimtar från sina forskningsområden: hörselfysiologi, medicinsk och teknisk audiologi, pedagogik och psykologi. De medverkande forskarna är: Gunnel Backenroth, Erik Berninger, Barbara Canlon, Elsa Foisack, Mats Ulfendahl och Ulf Rosenhall. Eftersom antalet platser är begränsat och vi efter programmet kommer att servera en lättare förtäring, vill vi gärna ha en anmälan från dig som vill delta. Den skickas per e-post till tysta.skolan@swipnet.se, senast den 11 oktober. Ange om du behöver skrivtolk eller teckentolk. Varmt välkommen önskar Styrelsen för Stiftelsen Tysta Skolan Pedagogiskt Kafé Deaf Children with Additional Needs Learning Difficulties. i samarbete med The Ear Foundation och Cochlear Nordic AB Föreläsare: Plats: Pris: Jackie Salter, The Ear Foundation Jackie Salter är dövlärare och har jobbat ett stort antal år i mainstream schools. Hon har en dotter som har bilaterala CI. Helsingborg, Sundsgårdens Folkhögskola den 18 november 2010 Stockholm, Scandic Sergel Plaza den 3 februari 2011 Föräldrar (medlemmar i Barnplantorna): 300 kr Professionella: 500 kr Anmälan senast den 20 oktober för Helsingborg. Anmälan senast den 3 januari för Stockholm. Mer information inom kort i Pedagognätverket och via Illustration: Tamara Kryvolap, Xtrovert Media Registrering och Kaffe Deaf Children with Additional Needs Learning Difficulties. Jackie Salter Lunch An introduction to CMV and an introduction to deafness and autism. Jackie Salter Kaffe Support in Preschool and School discussion. Jackie Salter Sammanfattning Jackie Salter, Ann-Charlotte Gyllenram

10 RAPPORT FRÅN ITALIEN EURO-CIU initierar konferens i Varese, Italien Rehabiliteringen bör struktureras Den europeiska organisationen EURO-CIU (European Cochlear Implant Users) bildades i mars 1995 i Luxemburg. Barnplantorna var en av initiativtagarna. För övrigt min första resa å Barnplantornas vägnar. 21 personer från elva europeiska länder hade samlats för att etablera en europeisk organisation. Sedan dess har ett antal år gått och vi har träffats varje år i april någonstans i Europa. EURO-CIU innefattar idag 28 medlemsländer. I våras var det dags för Italien att vara värdland. Mötet hölls i vackra Varese i norra Italien alldeles söder om Alperna. Dagen före årsmötet anordnades det en internationell konferens, Rehabilitation Strategies and Cochlear Implants. Jag måste erkänna att när jag blev kontaktad av en av föreläsarna några veckor före konferensen angående rehabiliteringsplan för barn med CI i Sverige så blev jag svarslös. Frågorna gällde hur rehabiliteringsplanen såg ut och vem som ansvarade för barnens rehabilitering. I Sverige, Norge och Danmark har vi idag fantastiska möjligheter för barn med CI initialt. Barn diagnostiseras tidigt genom nationell hörselscreening, vilket innebär att barn erhåller CI tidigt, ofta under ett års ålder. Bilaterala (dubbla) CI är mer regel än undantag. Föräldrar behöver inte finansiera cochleaimplantat för sina barn. Vilken fantastisk start dagens döva barn får att utveckla hörsel och tal! Utifrån de fundamentala förutsättningarna tror övriga Europa att det finns en struktur i Skandinavien avseende (re)habiliteringen Konferensen hölls i Villa Ponti också. För varför ge bilaterala CI till barn utan strukturerad uppföljning utifrån nationella riktlinjer?! Det finns i Sverige en struktur på CIteamens arbete före och efter CI-operation avseende förväntad utredningstid, antal besök och uppföljningar årligen samt vad som ingår i dessa uppföljningar. Hur ser det ut på lokal hörselvård? Vilken struktur på (re)habiliteringen efter CI-operation erbjuder hörselvården? Finns det nationella riktlinjer på hur det ska se ut? Finns det en (re)habiliteringsplan? Finns det någon mall för detta som är anpassat för barnens heterogenitet? En mall som fastställer det här ska göras som också visar att barn tar olika lång tid på sig, behöver olika stöd och når olika långt. Vi har inte mött någon förälder bland våra medlemmar som kan visa och säga att den här strukturen avseende (re)habilitering följer lokal hörselvård för vårt barn. Vi välkomnar en mall som visar: språkutveckling/kommunikation/språkförståelse habiliterande åtgärder över tid typ av stöd i förskola och skola hörhjälpmedel andra anpassningar i förskola och skola stöd/kurser till föräldrarna Inte kan det vara så att den inte finns någon enhetlig (re)habiliteringsplan i Sverige landet som erbjuder alla barn med hörselnedsättning/dövhet extremt tidig hörapparatutprovning, CI-behandling, Baha eller andra hörhjälpmedel! Hur kan kvaliteten mätas när så mycket fortfarande hänger på engagemang hos personal och föräldrar? Vi vet att fler och fler landsting erbjuder AVT-kurser (Auditory Verbal Therapy) för föräldrar, men det finns ju fler alternativ. Vilka riktade kurser för föräldrar erbjuds de föräldrar som har barn med olika typer av flerfunktionshinder? Hur många landsting erbjuder kurser i tecken som stöd (TSS)? Det finns bland våra medlemmar en ökad efterfrågan på kurser i TSS. Det är mångfalden och strukturen vi efterlyser! Nära samarbete professionella och föräldrar ovärderligt Ett antal kvalificerade föreläsare i Varese diskuterade (re)habilitering, mapping (inkoppling och injustering/anpassning av implantatet) samt tidig implantation (barn under ett år). Frågorna berörde mapping på äldre barn men också komplexiteten vid mapping hos bebisar ner till sex månaders ålder. Flera föreläsare påpekade hur väsentligt det är att mapping sker i nära samverkan med föräldrarna, som känner sitt barn och kan observera barnets reaktioner i hemmiljö. Det existerar idag ett stort medvetande om hjärnans plasticitet och att mapping faktiskt handlar om auditiv utveckling i hjärnan. Flera föreläsare betonade att barnet initialt måste få koncentrera sig på att utveckla det auditiva sinnet. En del menade att alla de olika program som är möjliga på dagens processorer inte bör introduceras omgående. En föreläsare uttryckte detta kristallklart genom att påpeka; It is like the washing machine effect, it comes with twenty programs and we use one. Detta går kanske stick i stäv med tillverkarnas rekommendationer. De kumulativa effekterna av CI underskattade? Redan för flera år sedan tog Barnplantorna upp den kumulativa effekten av CI, det vill säga fler och fler som får CI samtidigt som CI-klinikerna har ett fortsatt ansvar för de barn och vuxna som erhållit CI. I egenskap av CI-användare är du beroende av fungerande teknik hela livet. Naturligtvis är det inte hållbart att CI-klinikerna fortsätter att ta allt ansvar för service och uppföljningar för den snabbt växande skaran CI-användare. Föreläsare i Varese berörde detta och sa att det måste utbildas professionella lokalt för att ta över vissa av de uppgifter som CI-klinikerna idag har; We must move forward. Kvaliteten på habiliteringen påverkar framtiden för det enskilda barnet Professor Emily Tobey från USA pratade under rubriken Cochlear Implantation an Evolution or a Revolution. Hon blickade in i framtiden. Resultaten avseende döva barns språkutveckling (tala, läsa, skriva) visar idag, genom cochleaimplantat, häpnadsväckande resultat som vi för något decennium sedan inte kunde ana eller våga prognostisera. Emily Tobey påpekade emellertid att heterogeniteten i resultaten för barnen vad de uppnår fortfarande är stor. Barnplantorna får stöd i sina synpunkter på brist i habiliteringsstruktur i Sverige när Emily Tobey påpekade att om vi vill att heterogeniteten avseende resultaten ska minska så måste (re)habiliteringsstrategierna utvecklas. Föräldrar och syskon måste också få mer utbildning eftersom kvaliteten på kommunikationen hemma är en stor avgörande faktor för barnets utveckling. En utmaning idag för Sverige som tidigt ger barnen världens bästa hörselteknik avseende hörapparater, cochleaimplantat, benförankrade hörselsystem m.m. utan kostnad för föräldrarna! Konklusionerna av två intressanta konferensdagar blev att det är viktigt med samverkan mellan föräldrar, CI-team och lokal hörselvård samt att det finns en (re) habiliteringsstruktur för barn och familj. CI handlar om livskvalitet på lång sikt. Tre intensiva dagar i Varese innefattade också styrelsemöte i EURO-CIU samt rundtur i Varese med italienska föräldrar som generösa guider. Nästa år i april så möter vi våren i Innsbruck i Österrike! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 18 19

11 Cochlear Nucleus 5 systemet vinner designpris COMFORT DIGISYSTEM För små barn med stora möjligheter Cochlear har belönats med ett av världens mest prestigefyllda designpris, red dot award: product design Red dot design award är en internationell designutmärkelse som anses vara bland de mest betydelsefulla i världen. Utmärkelsen utdelas i tre kategorier: produktdesign/design team, kommunikation och konceptutveckling. Red dot award: product design 2010 tilldelas framstående kreativa, innovativa och högkvalitativa produkter. I år har Cochlear Nucleus 5 systemet tilldelats produktdesignpriset för världens tunnaste och starkaste cochleaimplantat, en smal och sofistikerad ny ljudprocessor med en rad nya finesser, bland annat en automatisk telefonavkänning, mjukvaru-uppdatering med signifikant funktionsförbättring samt den första bidirektionella fjärrkontrollen för dagligt handhavande. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Att vara fem år och höra lika bra som alla andra är en självklarhet. Inte bara i förskolan när läraren läser favoritsagorna, eller på skogsutflykten när barnen ivrigt lyssnar på skogens alla ljud, utan även på fritiden med allt det roliga som barn hittar på. Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Nucleus är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Limited. N34537F ISS1 AUG10 Swedish translation Kontakta oss för mer information Comfort Audio AB Tel:

12 Ökat intresse för AVT-utbildning Föräldrarna är viktiga språkgivare Annette Magnusson, specialpedagog Maria Hansson, specialpedagog Annina Alexandersson, logoped Vi har tidigare i Barnplantabladet rapporterat om AVT (Auditory Verbal Therapy). Från början erbjöds enbart AVT som ett led i hörselhabilitering i Stockholm för föräldrar till barn med hörselnedsättning. I Stockholm finns också Sveriges första certifierade AVT-terapeuter Anna Persson, Ulrika Löfkvist och Pia Rasmussen. Alla tre är utbildade i Kanada av Warren Estabrooks, samt verksamma vid Karolinska Universitetssjukhuset. Ökade krav från föräldrar runt om i Sverige samt ett stigande intresse från yrkesverksamma i landet har inneburit att Karolinska Universitetssjukhuset anordnat kurser för professionella. Syftet är att de ska kunna erbjuda AVT till föräldrar på hemorten. Efter genomgången utbildning kan dessa titulera sig diplomerade AVTterapeuter. För att få delta i utbildningen i Stockholm ska vederbörande vara specialpedagog, logoped eller audionom. Ett ökat antal av Barnplantornas medlemmar har hört av sig och uttryckte tillfredställelse att de nu erbjuds AVT-utbildning. Barnplantorna bestämde sig för att intervjua några av de första som genomgått AVT-utbildningen i Stockholm. Specialpedagogerna Annette Magnusson i Västerås, Maria Hansson i Lund samt logopeden Annina Alexandersson i Lund kan nu titulera sig diplomerade AVTterapeuter vad har utbildningen inneburit för dem? Bakgrund Annette Magnusson arbetar på hörselvårdsavdelningen på centrallasarettet i Västerås. Hon har en bakgrund som förskollärare med vidareutbildning till specialpedagog inom döv/hörsel. Hon ser sina erfarenheter av arbete med små barn som ortroligt värdefulla i sitt nuvarande arbete som specialpedagog. Maria Hansson är verksam som specialpedagog vid Hörsel- och Dövenheten i Region Skåne sedan tio år tillbaka. Hon har tidigare arbetat vid specialförskolor för döva och hörselskadade barn. Annina Alexandersson är logoped vid CI-teamet i Lund. Hon utbildade sig till logoped vid universitetet i Helsingfors, Finland. Annina har också läst audiologi i Köpenhamn. Varför bestämde de sig för att gå AVT-utbildningen och vilken nytta har de av AVT? Annette Magnusson: Jag ville tänka i vidare banor. Tiderna förändras, tekniken går framåt, vilket innebär att vi alla måste bredda vårt tänkande. Min chef var väldigt positiv till att jag skulle gå utbildningen, vilket också påverkade mitt beslut. Jag har aldrig ångrat mig. Utbildningen gav mig så mycket. Maria Hansson: Jag blev inspirerad av Warren Estabrooks, som jag lyssnade på vid en utbildningsdag anordnad av Barnplantorna Jag gillade verkligen arbetssättet med föräldraengagemang, lek och glädje som centrala utgångspunkter. Jag vill kunna en metod som hjälper och utvecklar föräldrar till att tro på sig själva som de primära och viktigaste språkgivarna för sitt barn. Maria berättar vidare att hon vill följa barnet och föräldrarna för att fånga upp barnets språkutveckling tidigt. Då kan hon också tidigt utvärdera och se om andra insatser behövs om tal- och språkutveckling inte följer det förväntade. Annan kommunikation som till exempel teckenspråk kan då erbjudas tidigt. Maria är själv hörselskadad och trodde initialt att detta skulle omöjliggöra för henne att gå utbildningen. Så fel jag hade, säger Maria. Annina Alexandersson: Jag blev också inspirerad av Warren Estabrooks, som jag hade förmånen att lyssna på i samband med att jag jobbade med ett barn med CI. Genom utbildningen har jag fått möjlighet att strukturerat arbeta med metoden. Det känns givande och roligt. Har dina förväntningar på AVT-utbildningen infriats? Alla tre är mer än nöjda med utbildningen och menar att föreläsningar, grupparbeten och handledning varit mycket givande under utbildningen. Det har varit krävande men samtidigt väldigt utvecklande för dem själva i deras respektive yrkesroll. Det har givet dem både nya tankar men också bekräftat tankar som de redan haft. Hur använder du dina kunskaper i AVT i ditt dagliga arbete? Annette Magnusson: Jag använder delar av AVT hela tiden i mitt arbete. Jag arbetar mer direkt med föräldrarna nu än vad jag tidigare gjorde. Det känns som jag är mycket säkrare i min handledning av föräldrar idag. Dessutom tänker jag mer på närheten till barnet vid kommunikation samt att inte ge visuell hjälp hela tiden utan att först träna upp lyssnandet. Maria Hansson: Vår målsättning i Region Skåne är att kunna erbjuda AVT till så många föräldrar som möjligt. Jag använder mina kunskaper när jag träffar föräldrarna för information om vad hörselnedsättning innebär för språkutveckling, kommunikation och samspel. Jag är noga med att poängtera hur viktigt det är att få uppfatta tal och ha kommunikation i lugna miljöer. Mina kollegor tycker att jag är mer tydlig och detaljerad när jag upprättar habiliteringsplaner tillsammans med föräldrarna. Jag frågar föräldrar mer om deras sätt att kommunicera med sitt barn och ger också mer handfasta råd och förklaringar. Annina Alexandersson: I mitt dagliga arbete ingår bland annat inkopplingar av CI, uppföljningar, behandlingsbesök, handledning m.m. Mina kunskaper inom AVT influerar nu mitt arbete med alla barn och familjer samt personal. Jag arbetar inte med AVT med alla familjer, men inspireras av tankarna och strategierna i metoden. Jag har blivit bättre på att involvera föräldrarna, och framför allt med de yngre barnen präglas besöken ofta av mina kunskaper inom AVT. Vad har du fått för reaktioner från kollegor på AVT? Annette Magnusson: Reaktionerna från kollegor har varit blandade. Jag är ju ensam specialpedagog här i Västerås nu, men hade en kollega när jag gick utbildningen. Hon stöttade mig och fick ju ta del av min kurs genom mig. Då jag träffat kolleger i regionen så har de flesta visat nyfikenhet och vill att jag ska berätta. Men jag har också stött på dem som varit emot utan att först egentligen ta reda på ordentligt vad det handlar om. En del har svårt att släppa in nya tankar och metoder. Det handlar ju om att vidga sina kunskaper. Det ena utesluter inte det andra. Barn har olika behov och vi måste tillgodose dem på bästa sätt. Föräldrarna vet oftast hur de vill ha det och vi måste kunna erbjuda mer än en metod. Maria Hansson: Jag har mest mött nyfikenhet och många frågor. Ordet talträning nämns i frågorna men när jag berättat hur föräldrar handleds och hur metoden tar tillvara vardagens möjligheter till lyssnande, kommunikation och samspel så blir det positiv respons och instämmanden. Annina Alexandersson: Trots att jag jobbar i ett CI-team var det ganska få av mina kollegor som hade en grundlig uppfattning om vad AVT är. Jag har informerat om AVT under interna utbildningsdagar och framför allt audionomerna i vårt team har visat stort intresse för metoden. De har även deltagit i Barnplantornas informationsdag om AVT, och vi försöker nu tillsammans se över hur audionomerna kan använda sig av AVT-strategier och metoder i sitt dagliga arbete. Föräldrar erbjuds AVT en metod för barn med hörselnedsättning I de olika regionerna finns det naturligtvis olika behov av AVT utifrån hur många familjer till små barn det finns. Alla tre anser de att alla föräldrar till barn med hörselnedsättning har glädje av de tekniker och strategier som lärs ut inom AVT. Fokus ligger ju på ljud, hörsel och lyssnande och det är viktigt att barnen ges möjlighet att använda den hörsel de har. Maria Hansson: Vi har alla olika sätt, kommunikationsstilar, när vi pratar med våra barn och jag tror att vissa föräldrar behöver stanna upp och se på sitt sätt att kommunicera och samspela med sitt barn. I AVT får man handledning och tydliga målsättningar att jobba efter som konkretiserar det föräldern kan göra i vardagen och i leken och hur föräldrarna kan vara modeller till varandra. Föräldrarnas reaktioner på AVT-utbildning? Många föräldrar uttrycker tankar om att fler familjer borde få möjligheter till handledning enligt AVT. Alla tre poängterar de hur viktigt det nära samspelet med föräldrarna är för dem i deras respektive yrkesroller. För föräldrarna blir det tydligt hur viktigt kvaliteten är på deras kommunikation med sitt barn och hur mycket de kan göra i vardagen. I AVT utgår man från barns normala tal- och språkutveckling och målsättningarna formuleras därefter. Tack vare att AVT inleds vid så tidig ålder som möjligt och de noggrant specificerade målsättningarna är det möjligt att relativt detaljerat följa barnets utveckling. Sålunda är det även möjligt att tidigt identifiera när utvecklingen inte framskrider som förväntat och då på lämpligt sätt hjälpa familjen och barnet vidare. Från Barnplantornas sida hoppas vi fortsätta att inspirera föräldrar och professionella att ta del av och använda AVT i samspel med barnen. Text: Ann-Charlotte Gyllenram 22 23

13 Landstinget betalar Majas hörhjälpmedel! Kommer ni ihåg Maja i Emmaboda vars föräldrar tvingades betala ett skolsystem med elevmikrofoner själva för att Maja, som är hörselskadad, skulle kunna fortsätta sin skolgång i skolan hemma tillsammans med de andra barnen i kommunen. Landstinget vägrade ta sitt ansvar enligt Hälso- och Sjukvårdslagen och bekosta Majas hörhjälpmedel. Över kronor tvingades Majas föräldrar betala när landstinget inte tog sitt ansvar. Efter en stor massmedial kampanj i höstas kom beskedet från landstinget Kalmar som var så efterlängtat: Vi betalar. Utifrån detta intervjuade Barnplantorna Kent och Tove Johansson, Majas föräldrar. Hur känns det att ha varit med om en stor massmediakampanj angående Majas rätt till hörselhjälpmedel? Vi var ganska förberedda eftersom vi en längre tid hade vetat att Maja inte skulle få några hörhjälpmedel från landsting eller kommun. Och vi insåg redan från början att vi nog skulle bli tvungna att gå ut i massmedia för att något skulle hända. Vi har samtidigt haft ett starkt stöd från vänner, familj och arbetskamrater, som också gjorde att man kände sig stark. Vi hade dock inte kunnat drömma om att det skulle bli sådan uppståndelse som det blev, men när hjulen väl hade börjat rulla, så var det bara att köra på. Vilka reaktioner har ni fått från kommunen? Mestadels positiva. De första dagarna efter publiceringen av Barnplantabladet och TV-inslaget i Smålandsnytt och Rapport så gick telefonerna varma både till arbetet och hemma på kvällstid. Flera av de ansvariga i Emmaboda kommun hörde av sig och var förfärade att det hade gått till på detta sätt. Några av dem undrade varför vi inte hade gått till dem direkt för att på så vis lösa problemet. Men vi har hela tiden sagt att vi gjort precis som föräldrar till funktionshindrade barn blir tillsagda att göra. Vi har pratat med de personer vi ska prata med och vi har gått till de instanserna i kommun och landsting man ska gå till. Och hela anledningen till att vi gick ut i media var just för att visa att systemet inte fungerar. Och när kommunen väl fått ta del av vår information så har de därefter visat full förståelse mot oss. Men man kan lugnt säga att vi rörde om rejält i grytan i Utbildningsnämnden. Vad blev reaktionen från hörselvården och ansvariga verksamhetschefer? Vi har faktiskt inte hört någonting från Landstinget, mer än att vi fick ett samtal att vi skulle få tillbaka pengar för DIGI 2 skolsystemet (Comfort Audios skolsystem). Vi hade också köpt en konferensmikrofon som Maja har stor nytta av vid grupparbeten i skolan, men den ansåg landstinget inte skulle ingå i det totala systemet. Så vi ligger fortfarande ute med den summan. Men för oss gör det inte så mycket då vi kan använda den hur vi vill här hemma privat. Den är bland annat helt perfekt när vi kör bil hela familjen, då vi lägger mikrofonen på armstödet mitt i kupén och Maja kan höra allt vad vi säger utan att vi måste vända oss om eller teckna genom en spegel. Vad säger Maja? Maja är ju den som oavsett hur det hade gått med ersättning, är den stora vinnaren. Hon trivs jättebra med systemet, hennes klasskamrater och lärare har anammat det på ett fantastiskt sätt. Majas fantastiska assistent som följt henne genom skolåldern är också mycket nöjd med nya systemet och hon ser till så att det hänger med mellan alla klassrummen. Maja har ju snart gått ett helt läsår med det och våra och hennes erfarenheter är bara positiva. Hon säger ofta att hon inte skulle ha klarat av att gå i Bjurbäcksskolan om hon inte hade fått sina hörhjälpmedel. Hon använder det varje dag i alla situationer. Vi kan nämna att det glömdes hemma en dag efter ridskolan så de var tvungna att använda det gamla systemet i en dag, och då märktes det ännu tydligare vilken skillnad det är. Maja var helt slutkörd i huvudet och hon var irriterad över att hon inte hade hängt med alls på lektionerna som hon brukar. Dels för att hennes assistent hade en omöjlig uppgift att teckna allt som sades i klassrummet och att Maja ofta hade tappat den röda tråden som är så viktig att ha med sig på lektionen. Den får hon ju på ett helt annat sätt med nya systemet. Ni har ju ett barn till med hörselnedsättning (CI) tror ni att ni måste föra samma kamp för hennes rätt till hörhjälpmedel? Vi hoppas att det är bättre förberett i kommunen och landstinget vid den tidpunkten och att de lyssnar på oss föräldrar i ett tidigt skede. Det får inte hända en gång till att ett barn kommer i kläm på grund av att pengar saknas eller fryses inne. Det är ju våra barns rättighet att ha tillgång till moderna och efter sina behov anpassade hjälpmedel. Men om det visar sig att vi måste köra samma procedur med massmedia även nästa gång, så är vi beredda att göra det. Har ni några goda råd till andra föräldrar? Stå på er! Låt inte kommun och landsting påverka er och få er att tro att de alltid gör sitt bästa för era barn, för det gör de inte alltid. Allt idag handlar om pengar och budget, och tyvärr så är det ofta de sårbara i samhället som drabbas hårdast. Känner man som förälder att man inte orkar strida, så försök att få hjälp från någon ni litar på. Man har ju ofta en kris att bearbeta som förälder att man fått ett barn som inte är som alla andra. Man vill så gärna tro på allt som kommun och landsting erbjuder, men försök att kolla med andra familjer i andra delar av landet så lär man sig mycket av hur det bör eller ska funka. Det kanske är så att just ens egen kommun faktiskt funkar bra, och då kan man föra det vidare till andra familjer som behöver tips och byta erfarenheter. Just detta att träffa andra människor och familjer som befinner sig i likartade situationer är nog det som till sist är mest värdefullt. Vår familj har haft förmånen att delta i Barnplantornas sommarläger på Sundsgården vid flera tillfällen och där har man stora möjligheter att träffa just de människor man behöver träffa. Det var bland annat på förra sommarens läger vi träffade tillverkarna av Majas hjälpmedel och både vi föräldrar och Maja fick möjlighet att prova systemet där. Vi har dessutom träffat flera fantastiska familjer som blivit våra riktigt goda vänner. Text: Kent och Tove Johansson samt Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Madeleine Gyllenram Sjuka barn har fått en egen webb allt fler söker information via Internet I april fick sjuka barn vid Akademiska en egen interaktiv webbportal. Samtidigt presenterades barnsjukhusets nya profil med ny logotyp och utsmyckning i entrén, bland annat kvittrande fåglar, bildspel med clowner på väggen och spännande ljuseffekter. Tanken med satsningarna är att avdramatisera sjukhusbesöket och hjälpa nya patienter att hitta. Både vuxna och barn söker allt mer information på nätet. Den nya barnwebben ger yngre patienter möjlighet att förbereda sig inför en större behandling eller operation. För att barn och ungdomar ska känna sig trygga är det viktigt att sjukvården talar deras språk, säger sjukhusdirektör Marie Beckman Suurküla. Förutom att lära sig mer om sjukhuset kan man via den nya webben informera sig om hur man blir sövd, hur röntgen fungerar och hur olika provtagningar går till. Samma tecknade figurer som dyker upp på webben, bland annat en apa, en helikopter och en rymdraket, finns med i skyltningen till barnsjukhusets entré och vårdavdelningar. I lokalerna finns också oväntade inslag som kvittrande fåglar på en vägg, tecknade filmer i soffor fönsternischer. Enligt Frida Antesson, admimistrativ chef på Kvinno-barndivisionen och projektledare för satsningen, är huvudsyftet med barnwebben att förbereda unga patienter på undersökningar eller operationer. Barn ska i lugn och ro, ensamma eller tillsammans med föräldrar, kunna läsa om vad som händer vid olika provtagningar, röntgen och när man blir sövd. Satsningen är också ett led i sjukhusets ambition att efterleva FN:s barnkonvention. Finansiär bakom skyltning och webbportal är Akademiska sjukhusets barnfond som samma dag bytte styrelseordförande. Birgitta Dahl, som varit ordförande sedan starten 2004, lämnade över ordförandeskapet till f.d. slalomåkaren Thomas Fogdö. Elisabeth Tysk Presschef Kommunikationsavdelningen Akademiska sjukhuset Uppsala 24 25

14 Nya Baha utvecklad för barn Akademiska sjukhuset profilerar sig Internationell konferens om ABI i Uppsala Låt ditt barn uppleva mer än 25 procent bättre talförståelse i brusiga miljöer med hjälp av den första ljudprocessorn som specialutvecklats för benledning. 1, 2 Den avancerade ljudprocessorn förbättrar ditt barns taluppfattning också i krävande ljudmiljöer. Tack vare lättavlästa LED-lampor och robusta funktioner speciellt utformade för barn, kan du alltid vara säker på ditt barn får den ljudförstärkning som behövs. Föräldrar, kirurger och audionomer har berättat för oss vad de helst av allt vill ha. Det är utifrån dessa behov och önskemål som vi vidareutvecklat varje funktion och del i BP100 till det yttersta. Ditt barn får en förbättrad hörselupplevelse med det mest avancerade benförankrade hörselsystemet. Cochlear Baha BP100 är den självklara lösningen för barn med konduktiv hörselnedsättning, kombinerad hörselnedsättning eller ensidig dövhet (SSD). 1 Flynn, M., Sadeghi, A. & Halvarsson, G. Results of the first clinical evaluation of Cochlear Baha BP100 white paper. Cochlear Bone Anchored Solutions, %/ db enligt Hällgren M, Larsby B, Arlinger S. A Swedish version of the Hearing In Noise Test (HINT) for measurement of speech recognition. International Journal of Audiology 2006;45: Vi presenterar ljudprocessorn Cochlear Baha BP100 Förbättrad taluppfattning Enkelt att använda Elegant & robust design Solen sken och det var över trettio grader varmt i Uppsala när cirka 250 läkare samlats från hela världen i Uppsala, för att ta del av de senaste rönen rörande hjärnstamsimplantat, men också för att dela erfarenheter med varandra. Mycket är förstås alltför komplicerat att ta till sig för en lekman, men två föräldrar till barn med ABI (Auditory Brainstem Implant) deltog intresserat. En av föräldrarna var en pappa från London, vars barn är opererat med ABI av professor Colletti i Italien. Efter en del samtal med denna pappa fick jag veta att, eftersom denna behandlingsform fortfarande tycks vara ovanlig, så fick de betala operation och resor till Italien själva. Föräldrarna har satsat hela sitt pensionssparande på sitt barn! Det är tråkigt att verkligheten ser så olika ut för rätten till hörselhabilitering även inom Europa. Introduktion historisk tillbakablick Docent Gunnar Nyberg och professor Helge Rask Andersen från Akademiska sjukhuset i Uppsala hälsade alla hjärtligt välkomna till Uppsala. Efter det fick vi bland annat ta Introducing del av en the historisk Cochlear tillbakablick Baha av William BP100 Sound Processor Hitselberger, MD från välkända House Institute i Los Angeles. Nyckeln till mycket framgångsrikt arbete är teamwork mellan skickliga professionella. Därför är det också väsentligt med den här typen av sammankomster där professionella från hela världen träffas för att utbyta erfarenheter. De flesta fall som diskuterades handlade om så kallade NF 2-patienter. Det är personer med neurofibromatos typ 2, som är ett dominant nedärvt tumörsyndrom. Denna sjukdom leder oftast till total dövhet på grund av att hörselnerven förstörs av den många gånger snabba tumörtillväxten. Tumören avlägsnas i samma operation som hjärnstamsimplantatet sätts på plats. Viktiga resultat för den enskilda personen Resultaten är än så länge inte i nivå med resultaten vid CI-operation, men ändå nog så lovande och betydelsefulla för den drabbade personen. Att höra sin egen röst, omgivningsljud samt att avläsa läppar vid kommunikation är nog så viktigt. Det talades mycket om att uppnå CIhörsel. När det gäller CI så diskuteras det numera att uppnå näst intill normal hörsel. Utvecklingen går framåt Liksom vid cochleaimplantat så har elektrodplattan på ABI förändrats och utvecklats såsom elektrodraden gjort vid CI. Även om ABI är en komplicerad och riskfylld operation så diskuteras i vissa fall även bilaterala ABI. Detta om resultatet till exempel inte blir så bra vid första ABI-operationen. Vi fick veta att första ABI-implantatet kan förbättras av andra sidans ABI. De båda implantaten kan stödja varandra. Diskussionerna om bilaterala CI handlade bland annat om finansiering av två implantat för snart tio år sedan. Dessa diskussioner är i vissa länder fortfarande aktuella. Även på denna konferens avseende bilaterala ABI så diskuterades finansieringen. Ju tidigare desto bättre När det gäller ABI på barn diskuterades lägsta operationsålder. Vi vet avseende CI att kriteriet ju tidigare desto bättre gäller. Detta är givetvis också sant när det gäller ABI, men om barnet är under ett år så är ABI-operationen livsfarlig (till skillnad från en CI-operation), vilket föräldrar bör informeras om, menade alla läkarna. Hörseln är då mindre relevant. Säkerheten och de kirurgiska aspekterna är viktigast, manade professor Tomas Lenarz från Hannover. Reimplantation En reimplantation av ett CI är inte komplicerat, vilket känns tryggt att veta för föräldrar såväl som vuxna brukare av CI. Tyvärr är inte reimplantationer med ABI lika okomplicerade, vilket naturligtvis ställer höga krav på produktens tillförlitlighet. Statistik globalt mer forskning Det finns idag 875 brukare av ABI globalt varav 411 i Europa. Efter en intensiv dag fastslogs det att mer forskning behövs bland annat om olika kodningsstrategier. Thomas Lenarzs: ABI är bättre än inget, men det är en bit kvar tills CI-resultat uppnås. Cochleaimplantat är idag den säkraste hörselteknologin och kostnaden; ja ett CI betingar ungefär samma pris som en flygtimme! Intressant jämförelse och reflektion på en mycket givande konferens i Uppsala. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Illustration: Cochlear Nordic Baha is a registered trademark of Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited Cochlear Bone Anchored Solutions. 27

15 Barn med ensidig dövhet bortglömd grupp i hörselvården? Genom åren har vi i Barnplantorna på olika sätt mött föräldrar till barn med ensidig dövhet. Jag har också mött dessa barn i mitt tidigare arbete som lärare. Ofta har det varit den tysta, osynliga eleven i klassen eller den utåtagerande eleven. Vid ett par tillfällen har jag som lärare inte omedelbart fått information om elevens ensidiga dövhet (SSD=Single Sided Deafness). Som alltid är det viktigt att föräldrar får information från hörselhabiliteringen om vad barnets hörselproblem kan få för konsekvenser likaväl som vilka möjligheter det finns till behandling idag. Binauralt hörande tidigt viktigt! Det finns numera möjligheter att hjälpa de barn som är ensidigt döva till ett binauralt hörande. I en medicinsk artikel från Arkansas Children s Hospital i USA (Update on Bone-Anchored Hearing Aids in Pediatric Patients with Profound Unilateral Sensorineural Hearing Loss) lyfter medicinsk audiolog Lisa Christensson fram en intressant studie avseende barn med SSD. Enligt Christensson finns det evidens för att barn med SSD har svårigheter i skolan både kunskapsmässigt, men också i interaktionen med jämnåriga normalhörande kamrater. Detta är troligen relaterat till dessa barns problem att höra och förstå i en bullrig miljö. Tidigare habiliteringsmetoder har handlat om rekommendationer av så kallade CROS-hörapparater. Vid Arkansas Children s Hospital har man med framgång provat benförankrade hörapparater (Baha) för barn med SSD. I en studie som presenteras av Lisa Christensson har 23 barn med SSD från sex till nitton års ålder behandlats med Baha. Enligt Christenssons studie har vuxna med SSD visat sig ha mycket stor nytta av Baha, men användandet av Baha hos barn med SSD tycks fortfarande vara kontroversiellt. Binauralt hörande bättre i bullrig miljö Enligt Barnplantornas menande är det synnerligen viktigt att barn tidigt erbjuds optimala förutsättningar att utveckla språk. Lisa Christenssons studie visar övertygande resultat hos 23 barn/tonåringar (fjorton flickor och nio pojkar) där Baha har använts. (Se tabellerna på nästa sida.) Den stora utmaningen för alla hörselskadade samt för tillverkare av olika hörapparater är att det finns hörhjälpmedel där brukaren hör bra i bullriga miljöer. Mätningarna vid 0 db SNR betyder att talsignalen och bullret är lika starka, vilket i sig inte är så bra förhållanden för en person med hörselnedsättning eller person med SSD. Resultaten ovan vid SSD utan Baha tydliggör också detta. När barn under tretton år erhållit Baha på det döva örat ser vi en otrolig förbättring; 75 % taluppfattning jämfört med 33 % före Baha-behandling. Vid 5 db starkare talsignal än brus är fortfarande skillnaden mellan SSD och Baha-behandling stor, 88% / 96 %. Hörselvården måste vara up-to-date! Det här är naturligtvis goda resultat och bevis för att benförankrade hörapparater (Baha) kan vara ett behandlingsalternativ vid hörselhabilitering av barn med ensidig dövhet. The Food and Drug Administration (FDA) godkände 2002 användningen av Baha för barn över 5 år med ensidig dövhet (SSD). Det finns idag ett brett utbud av olika behandlingsalternativ för olika hörselnedsättningar. Barn måste få optimala möjligheter tidigt till språkutveckling och en skolgång som ger dem en god start i livet. Därför är det nödvändigt med individanpassade hörapparater och hörselsystem. Hörselvården bör ligga i framkanten när det gäller information till föräldrar och vuxna brukare om vilka up-to-date-alternativ till bästa hörsel som finns. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Källa: Arch. Otolaryngol Head Neck Surg/Vol 136 (No. 2), Feb 2010 Update on Bone-Anchored Hearing Aids in Pediatric Patients with Profound Unilateral Sensorineural Hearing Loss HINT, db SNR (signal/brus-förhållande) 1 ) % taluppfattning 2 ) Barn under 13 år Preimplantation Postimplantation Vid 0 db Vid + 5 db Vid + 10dB HINT, db SNR (signal/brus-förhållande) 1 ) % taluppfattning 2 ) Tonåringar Preimplantation Postimplantation Vid 0 db Vid + 5 db Vid + 10dB ) HINT = Hearing in Noise Test, SNR = Speech Noise Ratio. 2 ) % taluppfattning: Betyder hur många procent rätt ett barn/tonåring har vid taluppfattningstester före och efter Baha-behandling. Väldigt tydligt vad det innebär att vara ensidigt döv och normalhörande på bara ett öra. Detta har till för några år sedan inte uppfattats som ett problem av hörselvården

16 Det Klara Alternativet för Säker Kommunikation Phonak FM fungerar som bäst när det är som värst Marknadens NYASTE och MEST AVANCERADE hörapparatteknologi med Advanced Bionics cochleaimplantat ClearVoice -strategin från AB, som bygger på HiRes Fidelity 120 processorteknologi, har utformats för att kunna automatiskt analysera och anpassa sig till alla de olika hörselsituationer du befinner dig i under en vanlig dag, och separera ut störningar från det du helst vill höra tal. ClearVoice har utvecklats så att du ska kunna höra din äkta hälft på restaurangen, barnen i bilen, läraren i klassrummet, och din favoritlåt på radion utan att någonsin behöva byta program eller ändra inställningar på processorn. För mer information om ABs cochleaimplantat och marknadens nyaste och mest avancerade hörapparatteknologi, ring +44 (0) eller maila oss på uk@advancedbionics.com. När jag gjorde mitt hörseltest... med mitt gamla program med bakgrundsljud hade jag ungefär 40 procent på meningar. Med ClearVoice kunde jag gå från 40 till 88 procent. Skillnaden märks tydligt! Deborah Lenihan från Alberta i Canada; implanterades vid 36 års ålder Hör skillnaden Se vår online-demo redan idag på: Du kommer att höra och se varför ClearVoice är det klara alternativet för säker kommunikation. Med Phonaks Dynamic FM-teknologi i sändare och mottagare förbättras signal-brusförhållandet som mest i de situationer där man behöver det som bäst! Dynamic FM justerar helt automatiskt FM-förstärkningen utifrån det buller man vistas i. Och det bästa är att Dynamic FM får plats även i världens minsta FM-system! Phonak AB, Box 47211, Stockholm Tel: 08/ Fax: 08/ info@phonak.se P h o n a k S w e d e n A B B i b o w D e s i g n

17 Köpenhamn. Oticon har alltsedan dess expanderat kraftigt och finns representerade i en rad länder globalt lanserades den första helt digitala hörapparaten DigiFocus. Oticons slogan People First I början av 2000-talet lanserar Oticon en slogan i tiden, nämligen People First, som är Oticons ledstjärna idag. Det handlar om att ge människor kraft att kommunicera och leva aktivt. Utmaningen växer när brukarna utvecklas och ställer krav. Brukare idag behöver inte längre hörapparater för att höra bättre utan för att kommunicera och leva ett aktivt liv i vårt gemensamma samhälle. Oticons målsättning är att ge människor kraft att leva ett aktivt och rikt liv genom att skapa behovsanpassade hörselsystem och supportverktyg. Det pågår ett paradigmskifte inom hörselvården i hur man ser på benförankrade hörselsystem. Tidigare sågs det kanske som en sista utväg om inga andra hörapparater fungerade. Idag ses benförankrade hörselsystem mer och mer som ett första alternativ för lämpliga kandidater för det. Till skillnad från andra inopererade hörapparater så kan benförankrade hörselsystem provas innan man som patient bestämmer sig genom att placera apparaten på ett så kallat softband runt huvudet. Detta är ju dessutom ett alternativ för barn under fem år innan de genomgår en operation. Det är väsentligt att på detta sätt tidigt erbjuda ljud- och språkstimulans redan till spädbarn. Oticon Medicals brukaransvar freedom to choose Oticon Medicals nya benförankrade hörselsystem Ponto är designat och konstruerat att passa såväl nya som redan befintliga gamla brukare av benförankrade hörsel- Barnplantorna besöker Barnplantorna representerar idag en stor målgrupp barn med hörsel nedsättning. Det innebär barn med CI, konventionella hörapparater, ben förankrade hör apparater, hjärn stamsimplantat samt en rad andra individuella hörhjälpmedel. För oss är det viktigt med ett brett samarbete med hörselvård, förskolor, skolor samt tillverkare utöver de myndighetskontakter som vi givetvis har. Allt för att på bästa sätt vara språkrör och kunskapsbank för våra medlemmar men också ett språkrör och en erfarenhetsförmedlare till hörselvård, förskolor, skolor, myndigheter och tillverkare utifrån vår nära kontakt med medlemmarna. Oticon i Danmark Tillverkarna av olika hörapparater samt hörhjälpmedel har för flera år sedan skaffat sig ett ökat medvetande om hur viktig direktkontakten med brukarna är. Oticon är inget undantag. Som ett led i Barnplantornas stora engagemang besökte vi Oticon norr om Köpenhamn i maj. En människas engagemang grunden till Oticon En av initiativtagarna till cochleaimplantat var professor Graeme Clark i Australien. Hans engagemang inom hörselområdet började med att hans pappa genom åren blev gravt hörselskadad. Detta drev Graeme Clark i viljan att bota dövhet. Hans forskning blev också grunden till det australiensiska företaget Cochlear. Oticons framväxt följer ett liknande mönster. I detta fallet började det med en mans passion att hjälpa sin hustru som hade en hörselnedsättning till ett bättre liv. Redan 1904 sluter Hans Demant ett kontrakt med General Acoustic i USA och börjar importera och distribuera hörapparater till Danmark. Engagemanget fortsätter i familjen och tidigt tar sonen William över verksamheten och utbildar sig i USA i tillverkning och reparation av Acoustichörapparaterna. När det under andra världskriget blir svårigheter att importera från USA, England och Frankrike så påbörjas den första hörapparattillverkningen i Danmark av William Demant. Efter kriget grundas det amerikansk-danska företaget Oticon Corporation med huvudkontor i Oticon Medical tillverkar och marknadsför benförankrade hörhjälpmedel Jag har rest till Köpenhamn tillsammans med Oticon Medicals produktchef, Hannele Andersson i Göteborg. Oticons huvudkontor är en imponerande stor byggnad belägen norr om Köpenhamn. I receptionen möter Oticon Medicals VD, Jes Olsen oss. Oticon Medical vars huvudkontor ligger i Göteborg, är en del av Oticon koncernen. Oticon och Oticon Medical sysselsätter över personer. Jes Olsen ger oss en rundvandring i fantastiska lokaler som visar att man sätter både brukaren av hörselprodukter och de anställda i centrum. Lokalerna är både auditivt och visuellt anpassade för en trivsam arbetsmiljö. Alla arbetsstationer i detta stora komplex till byggnad är mobila med hjul för att den enskilde medarbetaren snabbt ska kunna byta och jobba på en annan enhet. Jag får veta att Oticon sedan 1991 har vunnit över tjugo priser för företags- och utvecklingsprestationer. Det finns specialiserade medarbetare inom fyra kärnområden nämligen audiologi, teknologi, rådgivning och utprovning samt företagssupport. Oticon Medicals VD Jes Olsen 32 33

18 system. Detta innebär att Oticon Medicals processor till nya Ponto-systemet passar även äldre brukare. Även de brukare som har benförankrade hörselsystem av andra fabrikat. Detta är verkligen ett stort tillmötesgående gentemot brukarna. Hörselnedsättning ökar globalt Antalet människor som behöver hjälp med hörseln förutses öka med en tredjedel per generation under kommande seklet. Det beräknas för närvarande finnas omkring 500 miljoner människor i världen som lider av hörselnedsättning. De flesta som har en hörselnedsättning är över 50 år, men omkring 12 av personer med hörselnedsättning är under 18 år. Marknaden för företagen är stor. Frågan är om ansvariga inom sjukvården och myndigheter är medvetna om behovet för den enskilde individen. Är hörselvård fortfarande en liten fråga inom sjukvården, undrar jag för mig själv under rundvandringen? Erfarenheter är en styrka i tillverkning och utveckling av benförankrade hörselsystem Det är naturligtvis en styrka hos Oticon Medical vid utveckling av benförankrade hörselsystem att Oticon har mer än etthundra års samlade erfarenheter från hörapparattillverkningen. Jes Olsens presentation under vår rundvandring genomsyrades av deras samlade långa erfarenheter samt en stor lyhördhet för brukarens behov. Det känns som en styrka hos Oticon att de kan ta vara på erfarenheterna från utveckling av hörapparater till att utveckla benförankrade hörselsystem. Detta är en av anledningarna till att Barnplantorna länge har önskat ett större samarbete mellan tillverkare av cochleaimplantat och hörapparater. Oticons ledstjärna att ge människor kraft inspirerar oss att ständigt bli bättre och mer lyhörda, stämmer överens med det synsätt som Barnplantorna också har i sitt informationsarbete. Starka föräldrar med mycket kunskap vet vilka frågor och krav de ska ställa på hörselvården för att på bästa sätt tillvarata sitt barns behov. Därför bedriver Barnplantorna ett omfattande informationsarbete för att förmedla nya perspektiv och insikter! Ett stort tack, Jes Olsen och Hannele Andersson; för en mycket intressant dag, där ni båda med stort engagemang och lyhördhet delat med er av kunskap! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foton från Oticon CI-KONFERENS I STOCKHOLM 11th International Conference on Cochlear Implants and other Implantable Auditory Technologies Vi var mer än deltagare från 76 länder (däribland 156 från Sverige) som under några soliga sommardagar samlades på Stockholmsmässan i Älvsjö, mellan den 30 juni och den 3 juli 2010, för att delta i en internationell konferens om cochleaimplantat och andra implanterbara hörselhjälpmedel. För CI-teamet Karolinska Huddinge och konferenspresidenterna Eva Karltorp och Anders Freijd har det varit en viktig målsättning att åstadkomma ett varierat konferensprogram. Det var därför glädjande att mer än 750 abstracts från olika forskningsområden och yrkesgrupper anlände under våren Detta möjliggjorde ett brett programutbud. Musik och humor inledde konferensen Dagen före konferensen anordnade implantatföretagen ett symposium, där fokus låg på företagens egna produkter. På kvällen hölls öppningsceremonin för konferensen, med sång och musik varvat med några korta tal. Delar av CI-teamet i Stockholm sjöng en flerstämmig svensk folkvisa och en Abba-låt med Erik Pihl som solist. Utöver detta bidrog några musikaliskt begåvade läkare från Karolinska med några sångnummer. Avslutningsvis bidrog sextetten Vocal six med à capella-sång på en hög och humoristisk nivå. Key Note Speakers uppskattat inslag De tre konferensdagarna inleddes varje morgon med en gemensam timme, där tre Key Note Speakers föreläste. Det var ett mycket uppskattat inslag, som gav möjligheter till översikt och fördjupning. Sedan pågick föreläsningar under hela dagarna (från klockan 8 till 18) i fyra föreläsningssalar med olika huvudinriktningar inom områdena medicin/kirurgi, teknik/ programmering, språk/tal, kognition, psykosociala frågor, musik osv. De muntliga presentationerna fick vara högst åtta minuter långa, vilket ställde stora krav både på talare och åhörare. Följande blir en kort inblick i några av alla de olika ämnen som ventilerades. Från Listening Brain till hörselbevarande kirurgi Torsdagen inleddes med att Helge Rask- Andersen, Paul van de Heyning och Carol Flexer introducerade ett välbesökt förmiddagssymposium om The listening brain. Medan Rask-Anderson visade detaljerade och vackra bilder på hörselceller (med reflektionen att vi kanske underskattat spiralgangliernas förmåga att regenerera sig själva), så pratade van de Heyning om 34 35

19 barna åren, men att behovet av uppföljning är stort även när barnen blir äldre. en ny målgrupp för CI; ensidigt döva med svår handikappande tinnitus på den döva sidan, som i vissa fall kan bli hjälpta av CI. Flexer ville jämställa uttrycket hörsel med auditory brain development, och pekade på de extra behov av stimulans som ett barn med hörselnedsättning har. Enligt Flexer har ett normalhörande barn exponerats för cirka 4 miljoner ord redan vid fyra års ålder. Eftersom det dessutom finns tekniska begränsningar hos CI/hörapparater, så behöver hörselskadade barn sannolikt höra orden minst tre gånger så många gånger som normalhörande barn (3 4 miljoner gånger = 12 miljoner ). Under torsdagseftermiddagen diskuterades så vitt skilda ämnen som hörselbevarande kirurgi, kodningsstrategier och elektroddesign, barns perceptions- och kognitionsutveckling samt resultatet för vuxna personer med CI och andra implanterbara hörselhjälpmedel. Professor Helge Rask Andersen visade en rad fantastiska bilder av innerörat. En miljon människor i Kina i behov av CI! Fredagens inledningsföreläsare var Gerard O Donoghue, Ruth Litovsky samt Sue Archbold. O Donoghue gjorde några internationella utblickar och konstaterade att det uppskattningsvis är cirka en miljon människor i Kina som behöver CI, och att det varje år föds cirka till döva barn i Kina. Det finns alltså ett stort behov av att tekniken blir billigare och mer tillgänglig för människor i hela världen. Litovsky, vars forskningsgrupp vid universitetet i Wisconsin fått mycket uppmärksamhet under senare år, berättade om auditiv plasticitet hos personer som fått bilaterala CI. Fördelar med två CI finns (ger chans att lokalisera ljud, möjlighet att separera tal från brus i komplexa lyssningssituationer samt ökad livskvalitet), men enligt Litovsky kan cirka 25% av de barn som fått bilaterala CI inte lokalisera ljud. Sue Archbold berättade att tonårstiden kan vara extra svår när man har ett hörselhjälpmedel. Hon resonerade också om begreppet Incidental learning, som kan definieras på flera olika sätt. Vid en snabb google-sökning finner man exempelvis följande definition. While we learn formally only in some very specific situations and periods of our life (school, training), incidental and informal learning are much more important for most of the skills and knowledge we learn during the vast majority of life. (R. Borer) Eftersom Incidental learning ofta kräver god hörselförmåga kan det vara svårt för personer med CI/hörselhjälpmedel att använda sig av det, vilket kan innebära begränsad kunskapsinhämtning. Läsförmåga är en annan viktig förutsättning för att ge kunskaper om omvärlden. Archbold pekade på att många studier av både läsförmåga och kunskapsnivå görs under de yngre Säker kirurgi för spädbarn Under lördagen inledningstalade Blake Papsin från Toronto om säker kirurgi för spädbarn som får CI. Antje Aschendorff från Freiburg talade om de senaste röntgenologiska teknikerna, och Robert Briggs från Melbourne spekulerade kring framtida implantatteknik. Han pratade bland annat om behovet av att implantaten/processorerna ska kunna förmedla bättre information om musik (framför allt tonhöjd/pitch/melodiinformation) och behovet av att testresultat från real world environment publiceras. Svensk forskning profilerade Sverige Flera svenska föreläsare presenterade forskningsresultat från CI-centra/universitetssjukhus/tekniska högskolor samt universitet från olika ställen i Sverige. Föredragen återspeglade väl den tvärvetenskapliga bredd som numera finns i Sverige kring forskningsområdet cochleaimplantat och andra implanterbara hörselhjälpmedel. En av alla dem som pratade var Olle Inganäs från Linköpings universitet, han berättade om sin forskning kring framtida, polymerbaserade elektrodtyper med många fler stimuleringspunkter än nuvarande som förhoppningsvis ska kunna ge hjärnan en mer detaljerad ljudbild. Docent Birgitta Sahlén en av flera svenskar som presenterade forskningsstudier. Reflektioner efter konferensen sett ur olika yrkesperspektiv En ingenjör: Intressant att höra om alla olika typer av hörselimplantat som finns förutom CI mellanöreimplantat, hjärnstamsimplantat och så vidare. Spännande att ta del av olika erfarenheter från hela världen. Nya sätt att stimulera hörselnerven för att ge ett naturligare ljud redovisades. Med aktiva riktningsmikrofoner visades att man i vissa testsituationer kunde minska inverkan av störande ljud. Hörselbevarande kirurgi som EAS (Elektrisk Akustisk Stimulering) diskuterades och metoden kan nog betyda mycket för en del personer. Kan också ha betydelse för musikupplevelser och förmåga att höra i bullriga omgivningar. Intressant att man diskuterade kriterier för att operera vuxna, prelingualt döva som får CI i vuxen ålder, och pratade om det i relation till livskvaliteten. Viktig diskussion om implantatfel. Det finns ett stort behov av att samla information om olika typer av implantatfel, systematisera informationen och göra den tillgänglig. En logoped: Konferens med mycket nätverkande. Spännande att ta moderatorsansvar och prata med många människor. Positivt att konferensen innehöll ett brett perspektiv med många olika aspekter på cochleaimplantat. Kanske man skulle kunna utveckla konferenserna med fördjupning i olika frågor? Man skulle kunna anmäla sig på förhand till riktade seminarier kring hur man mäter hörsel på spädbarn, föräldrahandledning, musik och så vidare. Det vore ett sätt att göra en fördjupning med ännu mer innehåll för dem som reser långt. En kurator: Bra att det varit fokus på psykosociala frågor och livskvalitet under konferensen. Det var intressant med runda bordsdiskussionerna eftersom frågorna belystes från många olika yrkesprofessioner. Värdefullt att det var en innehållsmässig variation vid key note-föreläsningarna. Jag gillar verkligen O Donoghue och Archbold, som ofta har intressanta vinklingar på olika frågeställningar. Intensiva konferensdagar i soligt Stockholm Stockholm visade sig från sin allra bästa sida under konferensdagarna och vädret var soligt och varmt. Under torsdagskvällen bjöd Stockholm stad på ett generöst buffébord i Stadshuset, där guidens livfulla instruktioner om hur man på bästa sätt kan sväva nerför trappan till Blå Hallen när man mottar nobelpriset uppskattades av de internationella gästerna. Fredagskvällen tillbringades på Skansen där konferensdeltagarna intog hela Solliden och ryktet säger att dansen pågick ända fram på nattkröken Tack till alla våra konferensbesökare för lärorika, trevliga och intensiva konferensdagar! Text: CI-teamet Karolinska Huddinge genom Elisabet Östlund (med hjälp av Gunnar Eskilsson, Erik Pihl m.fl.) Foto: Madeleine Gyllenram För mer information om programmet, besök

20 The Hearing Implant Company NY! OPUS 2 Informationspärm om hörselhabilitering 50% mer batteritid 100% mer färgrik Föräldrar behöver kunskap om habilitering, förskola och skola för att fatta kloka beslut. Professionella behöver veta vilken information föräldrarna får. Kunskap hos föräldrar och professionella främjar dialog och samarbete för barnets bästa. 40 sidor av högkvalitativt informationsmaterial till såväl föräldrar som professionella. Beställningsblankett finns att ladda ner på Innehåll Vad är habilitering Hörsel Olika hörhjälpmedel beroende på hörselskada Är cochleaimplantat lämpligt för ditt barn? Tillverkare av hörapparater, CI, Baha och andra hörhjälpmedel Vilket stöd kan samhället erbjuda? Förskola och skola Styrdokument för förskola och skola Språk och kommunikation Pedagogiska metoder r1.0 Barnplantornas informationsverksamhet