Informationsspecifikation Svenska barnhälsovårdsregistret Formulär Bedömningar

Transkript

1 Informationsspecifikation Svenska barnhälsovårdsregistret Formulär Bedömningar Version 0.3

2 Innehåll Informationsklassning... 3 Vilken typ av information hanteras?... 3 Vem äger informationen som hanteras?... 3 Begreppsmodell... 4 Informationsmodell... 5 Klasser och attribut... 6 Utförd åtgärd: Aktivitet... 6 Observerat tillstånd: Observation... 6 Amning: Observation... 8 Tillväxt: Observation... 8 Bedömning: Observation Hemmiljö: Observation Skickad Remiss: Remiss Klass Person Besök: Vårdkontakt Patient Vårdnadshavare: Annan Person Hälso- och sjukvårdpersonal Samband och Deltagande Föräldragrupp: Deltagande Föräldragrupp: Deltagande Ökad risk i hemmiljön: Samband Sammanställning av terminologier, Kodverk och identifierare Förklaring till format Versionshistorik för SQRTPA Version 0.1 Första utkast Hanna Eliasson Version 0.2 Version 0.3 Uppdatering av variabler och modeller Uppdaterad efter synpunkter från Leif Ekholm och Thomas Wallby Hanna Eliasson Britt Marie Horttana Sid 1/21

3 Referenser R1 Arkitektur och regelverk PROJEKT/Arkitektur-och-regelverk/ R2 Referensinformationsmodell (RIM) ehalsa/nationellinformationsstruktur Sid 2/21

4 Informationsklassning Vilken typ av information hanteras? Vilka/vilket lagrum hanteras informationen inom? Av patientdatalagen PDL, 1 kap 1 framgår att denna lagstiftning gäller för personuppgiftshantering inom hälso- och sjukvård. Av PDL 2 kap 6 framgår att i landsting och kommun är varje myndighet som bedriver Hälso- och sjukvård personuppgiftsansvarig för den behandling av personuppgifter som myndigheten utför. Detta är på den lokala nivån, ibland används uttrycket lokal personuppgiftsansvarig (LPUA). En vårdgivare som bedriver hälso- och sjukvård kan lämna ut personuppgifter till ett kvalitetsregister. Eftersom alla uppgifter inom hälso- och sjukvården omfattas av sekretess 25 kap 1 offentlighets- och sekretesslagen OSL, det finns en sekretessbrytande regel i 25 kap 11 OSL som gör det möjligt för varje lokal vårdgivare att lämna ut uppgifter. Kvalitetsregister regleras i 7 kap PDL. Av 7 kap 7 PDL framgår att enbart en myndighet inom hälso- och sjukvården får vara personuppgiftansvarig för den centrala behandlingen av personuppgifter i ett kvalitetsregister. Denna myndighet benämns ofta centralt personuppgiftsansvarig, CPUA. Utgångspunkten är således att varje lokal vårdgivare LPUA, ansvarar för den personuppgiftshantering som den utför, både journalföring och inrapporteringen till ett kvalitetsregister. När uppgifterna rapporteras in till ett kvalitetsregister sker ett utlämnande, uppgifterna överförs från en personuppgiftsansvarig (LPUA) till en annan personuppgiftsansvarig (CPUA). Det finns två nivåer av personuppgiftsansvar, den lokala som omfattar insamling och utlämnande av uppgifter och den centrala som omfattar all hantering som sker med uppgifterna när de väl är i kvalitetsregister. Ingen av dessa nivåer är personuppgiftsbiträde. Vem äger informationen som hanteras? Det är varken lämpligt eller möjligt att tala om ägare till information när det gäller kvalitetsregister, utan det som är väsentligt är ansvar, vem ansvarar för informationen. När direktöverföring införs påverkar det inte rättsförhållandet. Det är fortfarande den lokala myndigheten/vårdgivaren (LPUA) som ansvarar för sin information. Det är även LPUA som ansvarar för den utlämning som ska ske till CPUA. LPUA måste godkänna den tekniska lösningen som ska möjliggöra direktöverföringen, deras ansvar försvinner inte bara för att det är någon annan som skapar den tekniska lösningen. Sid 3/21

5 Begreppsmodell En begreppsmodell visar de begrepp som det måste hållas information om inom en process och hur dessa begrepp relaterar till varandra. Utifrån NI:s begreppsmodell har begrepp identifierats som det måste hållas information. Det är viktigt att läsa begreppens definition eller beskrivning för att säkerställa att rätt begrepp används på ett entydigt sätt. De flesta begreppen i NI:s be-greppsmodeller återfinns också i Socialstyrelsens termbank. De utifrån behovet specifika relationerna mellan de identifierade begreppen visas också i den tillämpade begreppsmodellen. De relationer som finns beskrivna i NI:s begreppsmodeller är till för att definiera begreppen och beskriva hur den bakomliggande företeelsen relaterar till andra begrepp och företeelser, men måste vid varje användningsfall specificeras till de faktiska relationerna. Begreppsmodell för Barnhälsovårdsregistrets formulär Bedömningar utifrån NI 2015:2. Beskrivning av de begrepp som finns i begreppsmodellen finns i NI 2015:2. Sid 4/21

6 Informationsmodell Den tillämpade informationsmodellen är ett instansdiagram av NI:s informationsmodell och visar vilka informationsklasser och attribut som representerar behovet. Modellerna i nationell informationsstruktur ger stöd i övergången från begrepp till informationsklass genom att beskriva hur de olika begreppen i begreppsmodellerna representeras i informationsmodellerna. Informationsstrukturen som finns beskriven i NI:s informationsmodell visar de totala dokumentationskraven utifrån de perspektiv som NI utvecklas utifrån. Endast de attribut och informationsklasser som är aktuella i den specifika tillämpningen ska inkluderas i de tillämpade modellerna. De specifika relationer som identifierats i de tillämpade begreppsmodellerna hanteras i de tillämpande informationsmodellerna genom informationsklasserna samband och deltagande. Genom att beskriva och rita ut mellan vilka informationsklasser som det finns relationer i form av samband eller deltagande och ge varje relation ett kodat värde blir det möjligt att illustrera. Instansdiagram för Barnhälsovårdsregistrets formulär Bedömningar utifrån NI 2015:2. Sid 5/21

7 Klasser och attribut Utförd åtgärd: Aktivitet I aktiviteten föräldragrupp finns ett deltagande till klassen Vårdnadsgivare. Detta deltagande ska tala om vilken Vårdnadsgivare eller om båda deltagit i aktiviteten. Se under Samband- och deltagandeklasser. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Kod EPDS-screening(skala) CV 0..1 Snomed CT: bedömning med hjälp av EPDS-skalan (Edinburgh postnatal depression scale) Föräldragrupp CV 0..1 Kodverk saknas Tid Datum för deltagande i föräldragrupp Datum för genomförd EPDSscreening TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Observerat tillstånd: Observation Observationen sker vid olika tillfällen med information om vilken typ och vid vilken tid. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Observationerna sker: TB-vaccination Påminnelse vid start (Riskbarn) och vid 12 månader. Antibiotika 1 år och 4 år Astmadiagnos 4 år Eksem 1 år och 4 år Olycksfall: 1 år och 4 år För antibiotikabehandling, eksem och olycksfall: ska anges för hela spädbarnsåret vid 1 års ålder och de 3 senaste månaderna vid 4 år. Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Antibiotikabehandlad (3 senaste mån) CV 0..1 Ja Nej Vet ej ATC-kod J01 Kodverk saknas Kodverk saknas Sid 6/21

8 Astmadiagnos Ja Nej Vet ej Eksem Ja Nej Vet ej Antal gånger sökt vård för olycksfall(de senaste 3 månaderna) Vaccinerad mot tuberkulos Ja CV 0..1 Snomed CT: Astma Kodverk saknas Kodverk saknas CV 0..1 Snomed CT: barneksem Kodverk saknas Kodverk saknas CV 0..1 Kodverk saknas CV 0..1 Snomed CT: BCG-vaccination Tid Nej Datum för kontroll av antibiotikabehandling Kodverk saknas TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för astmadiagnos TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för eksem TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för olycksfall TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Sid 7/21

9 Amning: Observation Observation för Amning sker vid olika tillfällen med information om vilken typ av amning och vid vilken tid. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Amning CV 0..1 Kodverk saknas Värde Helt ammad Övervägande ammad Delvis ammad Ej ammad Uppgift om amning saknas CV 0..1 Kodverk saknas Tid Datum för observation TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för första mål annat än bröstmjölk TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Tillväxt: Observation Observationen sker vid olika tillfällen med information om vilken typ av observation, vid vilken tid och vilket värde. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Födelsevikt CV 0..1 Snomed CT: födelsevikt Födelselängd CV 0..1 Snomed CT: födelselängd Huvudomfång vid födelse CV 0..1 Snomed CT: huvudomfång vid födsel Graviditetslängd (antal veckor) CV 0..1 Snomed CT: graviditetslängd vid födelse Kroppsvikt CV 0..1 Snomed CT: kroppsvikt Kroppslängd CV 0..1 Snomed CT: kroppslängd Sid 8/21

10 Huvudomfång CV 0..1 Snomed CT: huvudomfång Sitthöjd CV 0..1 Snomed CT: längd i sittande Föräldralängd biologisk mamma CV 0..1 Kodverk saknas Tid Värde biologisk mamma Vet inte biologisk pappa biologisk pappa Vet inte Datum för mätning av födelsevikt Datum för mätning av födelselängd Datum för mätning av huvudomfång vid födelse Datum för mätning av kroppsvikt Datum för mätning av kroppslängd Datum för mätning av huvudomfång Datum för mätning av sitthöjd Numeriskt värde och enhet för Födelsevikt Numeriskt värde och enhet för Födelselängd Numeriskt värde och enhet för Huvudomfång vid födelse Numeriskt värde och enhet för Graviditetslängd Numeriskt värde och enhet för Kroppsvikt TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD PQ 0..1 NNNN Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. gram PQ 0..1 NN,N cm PQ 0..1 NN,N cm PQ 0..1 NN Veckor PQ 0..1 NNNN gram alt NN,N kg Sid 9/21

11 Regel vid överföring vikt under 10 kilo anges i gram över 10 kilo anges i kilogram med en decimal Numeriskt värde och enhet för Kroppslängd Numeriskt värde och enhet för Huvudomfång Numeriskt värde och enhet för Sitthöjd Numeriskt värde och enhet för Föräldralängd PQ 0..1 NNN,N cm PQ 0..1 NN,N cm PQ 0..1 NN,N cm PQ 0..1 NNN cm Bedömning: Observation Observationen sker vid olika tillfällen beroende på vilket bedömning som utförts. Observationerna sker: Synscreening vid 4 års ålder. Hörselscreening vid 4 års ålder. Utvecklingsbedömning vid 4 års ålder. Språkscreening vid 2½ alternativt 3 års ålder. Typ och tid gör att man kan göra en regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Språkscreening CV 0..1 Snomed CT: undersökning av barn, språkutveckling Hörselscreening CV 0..1 Snomed CT: undersökning av barn, hörsel Synscreening CV 0..1 Snomed CT: undersökning av barn, syn Utvecklingsbedömning CV 0..1 Snomed CT: undersökning av barn, utveckling Värde Språkscreening Språkscreening avvikelse CV 0..1 Snomed CT: : = screening genomförd, avvikelse: tolkar = språk Sid 10/21

12 Språkscreening u a Snomed CT: : = screening, u.a. : tolkar =språk Inget behov av språkscreening Hörselscreening Hörselscreening avvikelse Hörselscreening u a saknas CV 0..1 Snomed CT: : = screening genomförd, avvikelse :tolkar = hörsel Snomed CT: : = screening u a :tolkar =hörsel Inget behov av hörselscreening Utvecklingsbedömning CV 0..1 saknas Utvecklingsbedömning avvikelse Snomed CT: fynd som rör barns utveckling Utvecklingsbedömning u a Snomed CT: fynd som rör barns utveckling Inget behov av utvecklingsbedömning Synscreening Synscreening avvikelse saknas CV 0..1 Snomed CT: : = screening genomförd, avvikelse : tolkar =syn Synscreening u a Snomed CT: : = screening u a : tolkar = syn Sid 11/21

13 Tid Inget behov av synscreening Datum för genomförd språkscreening Datum för genomförd hörselscreening Saknas TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid aktiviteten. Datum för synscreening TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD 5 Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för utvecklingsbedömning TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Hemmiljö: Observation Observationen för rökning sker vid fyra tillfällen med information om vilken typ och vid vilken tid. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Rökning mäts vid respektive åldrar vecka 4, månad 8, 18 månader och 4 år. Ökad risk för turberkulos frågar man om vid ett tillfälle, normalt någon gång under de första veckorna. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Vårdnadshavare 1 röker dagligen Ja Nej Vet ej Vårdnadshavare 2 röker dagligen Ja Nej Vet ej CV 0..1 Kodverk saknas CV 0..1 Kodverk saknas Sid 12/21

14 Rökare i barnets hemmiljö Ja Nej Vet ej CV 0..1 Snomed CT: risk för passiv rökning Ökad risk för tuberkulos Ja Nej Vet ej CV 0..1 Snomed CT: Hög risk för turberkulos Enligt telmöte är hög risk ej korrekt utan skall vara ökad risk Tid Tid för observationen TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Skickad Remiss: Remiss Remiss skickad för bedömning/åtgärd av annan sjukvårdspersonal. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Remiss till barnläkare öppen vård CV 0..* Snomed CT: remittering till barnläkare i primärvården Remiss till barnläkare barnklinik Snomed CT: remittering till barnläkare Remiss till BVC psykolog Snomed CT: remittering av barn till klinisk psykolog Remiss till logoped Snomed CT: remittering till logoped Remiss till ortoptist/ögonklinik Snomed CT: remittering till ortoptist Remiss till audiolog/hörselklinik Snomed CT: remittering av barn till audiolog Remiss till sjukgymnast Snomed CT: remittering av barn till sjukgymnastik Sid 13/21

15 Tid Remissdatum till barnläkare öppen vård Remissdatum till barnläkare barnklinik Remissdatum till BVC psykolog Remissdatum till logoped Remissdatum till ortoptist/ögonklinik Remissdatum till audiolog/hörsel-klinik Remissdatum till sjukgymnast TS 0..* ÅÅÅÅMMDD Klass Person Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Person-id Personnummer II 1 Personnummer enligt SKV 704:08 Snomed CT: personnummer Besök: Vårdkontakt Med besök avses ett möte mellan barn, föräldrar och personal på BVC som dokumenteras i BVC-journalen. Varje hembesök skall registreras Markering skall även göras för det första hembesöket respektive hembesöket vid 8 månaders ålder. I typen mottagningsbesök finns ett deltagande till klassen Hälso- och sjukvårdpersonal. Detta deltagande ska tala om vilken Hälso- och sjukvårdspersonal som deltagit i Vårdkontakten. Se under Samband- och deltagandeklasser Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Mottagningsbesök CV 0..1 Kodverk saknas Hembesök CV 0..1 Snomed CT: Hembesök Sid 14/21

16 Hemgång efter förlossning CV 0..1 Snomed CT: utskrivning från förlossningsavdelning Tid Datum för mottagningsbesök TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för hembesök TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för hemgång efter förlossning TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Patient Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Första barn - - Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare 2 Ej första barn Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare Vårdnadshavare: Annan Person Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd Typ Vårdnadshavare 1 CV 0..1 kodverkets text Vårdnadshavare 2 CV 0..1 Båda vårdnadshavarna CV 0..1 Hälso- och sjukvårdpersonal Sid 15/21

17 Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd Befattning Mottagningsbesök hos: CV 0..1 Sjuksköterska Kodverkets text Snomed CT: sjuksköterska Barnläkare Snomed CT: Barnläkare Allmänläkare Annan läkare Snomed CT: allmänläkare Saknas Samband och Deltagande De specifika relationer som identifierats i begreppsmodellen hanteras i den tillämpande informationsmodellen genom informationsklasserna Samband och Deltagande. Klassen Samband håller information om hur två dokumenterade uppgifter i patientjournal är relaterade till varandra. Klassen Deltagande håller information om på vilket sätt en viss aktör deltar i ett visst givet sammanhang. Sambands- och deltagandekodverk finns som urval i den svenska versionen av Snomed CT. Föräldragrupp: Deltagande Den utförda åtgärden Föräldragrupp och vilken/vilka vårdnadshavare som deltagit. Attribut Namn Format Multiplicitet Kodverk: värdemängd kodverkets text typ deltagare Snomed CT: deltagare Mottagningsbesök: Deltagande Den utförda åtgärden Föräldragrupp och vilken/vilka vårdnadshavare som deltagit. Attribut Namn Format Multiplicitet Kodverk: värdemängd kodverkets text typ deltagare Snomed CT: deltagare Ökad risk i hemmiljön: Samband Om någon av Vårdnadshavarna röker eller en annan person i barnets hemmiljö. Sid 16/21

18 Attribut Namn Format Multiplicitet värdemängd Kodverk: kodverkets text typ har orsak Snomed CT: har orsak Sid 17/21

19 Sammanställning av terminologier, Kodverk och identifierare Terminologier, Kodverk och indentifikationssystem som hanteras inom informationsmodellen. Delar av innehållet i informationsmodellen är kopplat till begrepps-id:n (koder) och svenska rekommenderade termer från Snomed CT. Vid användning av Snomed CT i ett informationssystem är det ett krav att både leverantör och användare (mottagande organisation) har licens till Snomed CT. Socialstyrelsen tillhandahåller licens för den svenska och internationella versionen av begreppssystemet Snomed CT. Namn Syfte Föreskrift, standard, internationellt kodverk Snomed CT- SE KVÅ ICD 10-SE Personnummer ATC-koder Kvalitetsregi ster kod TNM stadieindelning Stadieindelning av cancer Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms - svensk version Klassifikation av vårdåtgärder Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem, systematisk förteckning, version 2011 Skatteverket WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology, Oslo, Norge UICC, Union for International cancer Control Fastställt av OID-nummer och ägaren av OIDnumret Socialstyrelsen Socialstyrelsen Socialstyrelsen Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Nationella kvalitetsregisterkansliet, SKL Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Sid 18/21

20 Förklaring till format Nedanstående format för tidpunkter/tidsintervall utgår från ISO 8601 om inte annat anges. För information om ISO 8601 se t.ex. Format Förkortning Datatyp enl ISO Engelsk benämning enl ISO Förklaring Sant/falskt/tomt S/F/T BL Boolean Kan antingen vara sant eller falskt eller tomt Sant/falskt S/F BN Boolean not null Kan vara sant eller falskt Kodat värde med text och OID KTOV CD Coded value Identifiering av berört kodverk/klassfikation (genom sk OID) samt atkuell kod och text Exempel A00.9 Kolera, ospecificerat OID för KSH v 47 mycket allvarig kolera kod K Aktuellt kodvärde text TX Klartext kodverk OID Identifiering av berört kodver/klassifikatikon version TX Kodverkets version förtydligande TX Används vid förtydligande av kod Övrigt Instans identifierare II II Intance identifier Datapaket DP ED Encapsulated data En unik identifikation av en instans, företeelse eller objekt. T.ex. remissid, personnummer, HSA-id. Exempel: ÅÅÅÅMMDDXXXX samt OCI för personnummer Används för att ange typ av bild, ljud och andra multimediadata detta specificeras senare vid behov (för information kontakta RIV förvaltningsgrupp) Värde VÄ Uttrycker värde datatyp och sort Kvanitetet KV PQ Physical Quantity Värde Aktuellt värde Värdetyp Kodat värde Värdets datatyp Enhet Text Värdets enhet Uttrycker mängd och sort som resultat aven mätning. Exempel 10kg Flertal FLT<x> Set <x> Set Uttrycker ett flertal/upprepningar av angiven datatyp. Exempel: FLT<DT> Sid 19/21

21 Fritext TXT ST Simple Text Fritext Tele- och data kommunikation KOM TEL/HL7 TEL/HL7 Beskriver telekommunikationsadresser t.ex. telefonnummer, fax och e-post Datum DT Date Date Angivelse av datum. Format är ÅÅMMDD. Det är tillåtet att ange daum med lägre precision dvs månad eller år. Datatypen kallas fortfarande datum. Fpr Tidpunkt TP TS Point in Time Angivelse av datum och klockslag med exaktheten sekund. Formatet är ÅÅÅÅMMDDThhmmssxxxxx Det är tillåtet att ange tidpunkt med lägre precision, d.v.s minut eller timme. Formatet är hhmm respektive hh. Exempel: ÅÅÅÅMMDDThhmm eller ÅÅÅÅMMDDThh Detta format är enligt ISO8601. Tidsintervall IVL IVL <TS> Time interval Angivelse av ett utrymme i tiden. Detta kan anges på 4 sätt: 1. Start och slut 2. Start och varaktighet 3. Varaktighet och slut 4. Varaktighet (utan relation till realtid) Formatet är P[tY][mM][dD][T[hH][mM][s[.s]S]] där uppgifter inom [ ] är valfria. Av de första 3 krävs två separata värden åtskilda av /. Exempel: T13:00:00Z/ T15:30:00Z T13:00:00Z/P1Y2M10DT2H30M 3. P1Y2M10DT2H30M/ T15:30:00Z 4. PT2H31M26.34S, d.v.s jordbävningen pågick i 2 timmar, 31 minuter och 26,34 sekunder Kolumn Multiplicitet (antal möjliga förekomster) Kod, ex Förklaring 1 En förekomst 0..1 Ingen eller en förekomst 0..* Ingen eller många förekomster 1..2 En eller två förekomster 1..* En till många förekomster Sid 20/21