SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND. Enkät Att leva med fibromyalgi. Genomförd av SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND hösten Rapport

Transkript

1 SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND Enkät 2002 Att leva med fibromyalgi Genomförd av SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND hösten 2002 Rapport 2003

2 FÖRORD 2 1. UNDERSÖKNINGEN 3 2. RESULTAT Personuppgifter Diagnos Bemötande inom sjukvården Behandling och råd Medicinering Värk och andra problem Hjälpmedel Det saknar man mest 6 3. VAD SKA FÖRENINGARNA OCH FÖRBUNDET GÖRA? 6 4. YRKEN 7 5. MEDICINER 9 6. FIBROMYALGIKERNAS EGNA ORD TABELLER 15 1

3 Förord Inte kan väl du som ser så fräsch ut vara sjuk. Det yttre speglar inte alltid det inre. Fibromyalgiker har under alla år mött oförståelse från sin omgivning, inte bara från anhöriga, vänner och arbetsgivare utan även från läkare och annan sjukvårdspersonal samt från Socialstyrelsen. För att visa vilka problem fibromyalgiker möter inom sjukvården och i vardagslivet sände vi hösten 2002 en enkät till medlemmarna i förbundet. Enkätsvaren har sammanställts i denna rapport. Rapporten visar de svårigheter som fibromyalgiker möter dagligen och vi hoppas att den skall kunna undanröja eventuella missförstånd. Varmt tack till alla medlemmar som tagit sig tid att svara på enkäten och till föreningarna som medverkat med distribution av enkäten och sammanställning av svaren. SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND Gunilla Andersson Förbundsordförande 2

4 1. UNDERSÖKNINGEN Enkäten sändes ut till föreningarna i förbundet hösten Föreningarna distribuerade sedan enkäten till samtliga medlemmar med diagnosen fibromyalgi. Genom föreningarnas försorg samlades enkätsvaren in och föreningarna sammanställde resultatet och vidarebefordrade till förbundet som gjorde den slutliga sammanställningen. Föreningarna uppgav att man vid tillfället för enkäten hade drygt medlemmar, varav medlemmar med diagnosen fibromyalgi giltiga svar kom in, en svarsprocent på 52 procent. Förutom personuppgifter innehöll enkäten frågor om diagnos, behandling, bemötande inom sjukvården, medicinering, hjälpmedel, problem i dagliga livet. I det sista frågesvaret fanns möjlighet att med egna ord beskriva vad som är mest negativt i livet som fibromyalgiker. De flesta frågorna hade fasta svarsalternativ. Svaren på dessa frågor redovisas i tabellform. Några frågor hade fria svarsalternativ. Dessa svar har sammanställts gruppvis. 2. RESULTAT Undersökningen visar att fibromyalgi är vanligast bland kvinnor och förekommer i alla åldrar. Endast ett fåtal klarar av att arbeta helt eller deltid. De allra flesta har fått vänta mer än ett år för att få en diagnos. 73 procent anser att de inte fått tillräcklig information om sin sjukdom av sjukvården. Endast 3 procent klarar av att arbeta heltid och 13 procent arbetar deltid. Mest negativt i livet som fibromyalgiker förutom värk är, säger 98 procent, ständig trötthet och orkeslöshet. Det finns många saker man skulle vilja göra, men som man inte orkar med. 38 procent behöver någon form av hjälp i hemmet, 51 procent undviker att ha gäster. 81 procent kan inte sitta eller stå länge. 66 procent orkar inte motionera. 3

5 2.1 Personuppgifter 97 procent är kvinnor, åldrarna sträcker sig från under 20 år till mer än 70 år. 56 procent är under 55 år. 75 procent är gifta/sambo. Av dessa uppger 45 procent att samlivet fungerar bra, för övriga delvis, 38 procent, eller dåligt, 17 procent. Skilda, 15 procent, uppger att sjukdomen var orsak till skilsmässan i 6 procent. Förståelse för sjukdomen av närstående har 38 procent. 56 procent har delvis förståelse. Många yrken är representerade, en del med olika benämningar på likartade arbetsuppgifter och en del med udda yrken. Tre yrkeskategorier dominerar, anställda inom sjukvården, lärare av olika slag samt kontorister. Antalet arbetsår före sjukdomsdebuten varierar från mindre än 5 år till mer än 30 år. Endast 3 procent kan arbeta heltid och 13 procent deltid. 2.2 Diagnos De flesta, 79 procent, har fått vänta mer än ett år för att få diagnos. 14 procent fick diagnos inom ett år. Vanligaste ställen för att få diagnos är vårdcentral, reumatolog, annan mottagning, och privatläkare. Ett fåtal, 4 procent, har fått sin diagnos av ortoped. 70 procent uppger att en ordentlig utredning gjorts för att utesluta andra sjukdomar, 17 procent vet ej och 13 procent uppger att ingen utredning gjorts. 2.3 Bemötande inom sjukvården Bemötandet inom sjukvården varierar. 33 procent uppger att de blivit väl bemötta, 13 procent mindre väl bemötta och 54 procent har blandad erfarenhet. 73 procent anser att de inte fått veta tillräckligt om sin sjukdom av sjukvården. 2.4 Behandling och råd Många har fått remiss till olika former av behandling. 75 procent uppger att det inte var några problem att få remiss. Vanligast behandling efter remiss var Massage/bindvävsmassage, 35 procent, Akupunktur, TNS m.m., 55 procent, sjukgymnastik, 69 procent och annan behandling 35 procent. Behandlingen har förbättrat sjukdomen hos 25 procent. 75 procent har inte upplevt någon förbättring. 4

6 De vanligaste råd man fått är lätt motion och bad i varmvattensbassäng. Därnäst kommer medicinering samt akupunktur/tns och olika former av massage. 2.5 Medicinering Mer än hälften, 53 procent använder regelbundet mediciner. 29 procent använder ibland och 18 procent använder inga mediciner. Av dem som använder mediciner uppger 46 procent en förbättring. 52 procent anger varken förbättring eller försämring. För 30 procent har medicineringen medfört biverkningar eller obehag, för 37 procent ibland. 33 procent har inte haft några biverkningar. De mediciner man uppgivit spänner över ett mycket stort område. Vissa har bara brukats av en eller ett fåtal personer. Vanligast är inflammationshämmande + värkmediciner. Muskelavslappnande + värkmediciner används också ofta, liksom antidepressiva och ångestdämpande mediciner. Ett fåtal använder sömnmedel och andra mediciner. 2.6 Värk och andra problem Vanligaste ställen för värk är nacke/axlar/skuldror, 89 procent. Sedan följer ben/knän/vrister/ fötter med 83 procent, Armar/armbågar/handleder/händer, 75 procent och ländrygg/bröstrygg 74 procent. 75 procent uppger att värken flyttar på sig och 20 procent att den flyttar sig ibland. 64 procent har alltid värk. 36 procent har mest värk på dagarna och 22 mest värk på nätterna. Några, 9 procent, har bara värk ibland. Förutom värk finns ett stort antal andra svåra problem. Det största är trötthet/kraftlöshet som 98 procent lider av. Försämrat närminne och koncentration har 89 procent, sömnrubbningar, 87 procent, mag och tarmproblem, 81 procent, domningar och svullnader, 71 procent och irritabilitet/humörsvängningar 69 procent är bara några av alla problem som redovisas. 89 procent påverkas negativt av stress. Väderomslag påverkar 85 procent negativt, kyla 71 procent, blåst, 63 procent och värme 30 procent. 2.7 Hjälpmedel 42 procent använder någon form av hjälpmedel. Vanligast är hjälp i hushållsarbetet, hemhjälp eller hjälp av make/maka/sambo samt olika former av underlättande redskap. 5

7 2.8 Det saknar man mest Det man saknar mest är enkla vardagliga saker som att promenera, motionera, och utföra trädgårdsarbete, att klara av det dagliga hushållsarbetet och ha gäster ibland. Man har svårt att sitta eller stå länge och därför svårt att gå på kalas, bio, teater och konsert. Man orkar inte orka yrkesarbeta, omgivningens och sjukvårdens brist på förståelse är svår, man känner sig isolerad, får minskat umgänge. Därtill kommer bristande rehabiliterings möjligheter. 3. VAD SKA FÖRENINGARNA OCH FÖRBUNDET GÖRA? Det viktigaste för fibromyalgiföreningarna och Sveriges Fibromyalgiförbund att göra för att förbättra situationen för fibromyalgiker anser man vara: att informera läkare och övrig sjukvård om fibromyalgi att medverka till utökad forskning om fibromyalgi att påverka beslutsfattare att upplysa allmänhet och synas i media 6

8 4. YRKEN Alla har inte besvarat frågan om yrke. I föreningarnas sammanställning av svaren har vissa föreningar redovisat vilka yrken man uppgivit och hur många som varit verksamma inom respektive yrke. Ett fåtal föreningar har endast redovisat en lista över yrken. Denna förteckning utgör en sammanfattning av svaren och redovisar antalet uppgivna personer inom varje yrkeskategori. Administratör 4 Egen företagare 3 Affärsanställd 2 Ekonom 3 Affärsbiträde 14 Ekonomiansvarig 1 Aktivitetshandledare 1 Ekonomiassistent 3 Apotekstekniker 2 Ekonomibiträde 7 Arbetsledare 1 Ekonomichef 4 Arbetslös 3 Fastighetsskötare 2 Arbetssökande 1 Florist 1 Arbetsterapeut 2 Fotograf 1 Assistent 4 Frisör 5 Banktjänsteman 4 Fritidsforskare 1 Barnmorska 2 Fritidsledare 2 Barnpedagog 1 Fritidspedagog 2 Barnskötare 17 Frälsningsofficer 1 Barnsköterska 3 Föreståndare soc service 1 Bartender 2 Förskolechef 1 Behandlingsassistent 2 Förskollärare 10 Beställningskontorist 1 Försäkring och bank 2 Bibliotekarie 6 Försäkringshandläggare 1 Biblioteksassistent 1 Försäkringstjänsteman 2 Bilreparatör 1 Försäljare 1 Bussförare 3 Försäljningsassistent 3 Butikschef 1 Handläggare 2 Byråsekreterare 1 Hemtjänstassistent 1 Bärgningschaufför 1 Hemvårdssekreterare 1 Charkuterist 1 Husmor 1 Chaufför 1 Högskoleadjunkt 1 Chefssekreterare 1 Industri 3 Cirkelledare 2 Industriarbetare 2 Dagbarnvårdare 3 Ingenjör 4 Dataregistrerare 1 Innesäljare 2 Diakon 1 Inredare 1 Diakoniassistent 1 IT samordnare 1 Distriktssköterska 1 IT tekniker 1 Domstolssekreterare 1 Juvelerare 2 Dramapedagog 1 Kanslist 5 7

9 Kartritare 1 Servitris 1 Kioskbiträde 1 Sjukhusföreståndare 1 Kock 3 Sjuksköterska 18 Kokerska 6 Sjukvårdsbiträde 6 Konstnär 1 Sjukvårdspersonal 7 Konsulent 1 Skolassistent 1 Kontor 4 Skolmåltidsbiträde 1 Kontorist 36 Skräddare 1 Kontorsassistent 1 Skötare 2 Kurator 2 Snabbköpskassörska 1 Kyrkoskrivare 1 Socionom 2 Köksa 1 Speciallärare 1 Köksbiträde 3 Specialpedagog 2 Lagerarbetare 1 Studerande 10 Lantbrukare 2 Studerande Komvux 1 Livsmedelsarbetare 1 Studievägledare 1 Lokalvårdare 9 Städare 1 Läkarsekreterare 3 Städerska 3 Lärare 27 Säljare 3 Löneadministratör 1 Sömmerska 4 Lönehandläggare 1 Tandhygienist 1 Löneuträknare 1 Tandläkare 1 Marknadsassistent 2 Tandsköterska 2 Mentalskötare 5 Tandvårdsbiträde 3 Metallarbetare 2 Telefonist 2 Montör 2 Terapibiträde 2 Musiker 2 Tjänsteman 2 Musiklärare 2 Trädgårdsarbetare 2 Nämndsekreterare 1 Trädgårdsmästare 2 Områdeschef 1 Tulltjänsteman 1 Optiker 1 Undersköterska 38 Organisationsdirektör IT 1 Utbildningssekreterare 1 Paketering av produkter 1 Vaktmästare 2 Personalassistent 1 VD sekreterare 1 Personlig assistent 1 Verkstadstekniker 1 Postkassör 2 Vård 9 Projektledare 1 Vårdare inom omsorgen 1 Receptarie 1 Vårdarinna 6 Receptionist 5 Vårdbiträde 23 Redovisningskonsult 2 Värdetransportör 1 Restaurangbiträde 2 Åkare 1 Sekreterare 7 Ämnesslipare 1 8

10 5. MEDICINER 53 procent använder regelbundet mediciner, 29 procent ibland. Listan på mediciner som används är lång, totalt har uppgetts 251 olika sorters mediciner. I denna förteckning har vi inte tagit med mediciner som endast enstaka personer använder. Medicinerna har delats upp i grupper, och antalet personer som använder respektive medicin har angetts. INFLAMMATIONSHÄMMANDE + VÄRKMEDICINER Mediciner Dagligen Då och då Alganex 3 2 Alvedon Ardinex 3 Artotec 9 3 Brufen 12 5 Celebra Diklofenak 8 7 Distalgesic Dolenron 3 Doloxen 7 1 Ibumen 1 Ibumetin 18 3 Indomée 2 Ipren Magnecyl 3 3 Magnecyl med kodein 3 Mobic 2 Naprazyn 5 Naproxen 21 5 Orudis gel 13 8 Orudis retard 7 3 Predinisolon 4 Pronaxen 21 5 Tiparol 37 2 Tiparol retard 1 1 Tradil 1 Tradolan 34 4 Tramadol 21 6 Trandolen 1 Treo 9 6 Treo comp 14 5 Vioxx 37 6 Voltaren

11 Värktabletter 8 Zon gel 5 MUSKELAVSLAPPNANDE + VÄRKMEDICINER Mediciner Dagligen Då och då Bamyl 2 1 Bamyl codein 1 1 Citodon Curadon 5 2 Dexofen 28 7 Esucos 1 Nobligan 45 5 Nobligan retard 2 1 Norgesic 4 Panocod 4 Panocol 30 Panodil Paraflex 22 7 Paraflex comp 9 4 Somadril 29 5 Somadril comp 21 ANTIDEPRESSIVA OCH ÅNGESTDÄMPANDE MEDICINER Mediciner Dagligen Då och då Anafranil 6 Apocepan 2 Cipramil 97 2 Efexor 8 3 Klomipramin 4 Mianserin 11 1 Nefadar 8 Saroten 33 9 Sensaval 2 Serexat 3 Seroxal 13 Sobril 6 6 Stesolid 13 4 Tryptizol 76 7 Xanor 5 1 Zoloft

12 SÖMNMEDEL Mediciner Dagligen Då och då Flunitrazepam 6 4 Fluoxetin 2 2 Fluoxetin ratiofarm 2 Fontex 9 Imorane 1 1 Imovan Propavan 15 4 Sonata 1 1 Stilnoct MIGRÄNMEDICINER Mediciner Dagligen Då och då Imigran 11 Maxalt rapitab 1 Zomic 1 ÖVRIGA MEDICINER Mediciner Dagligen Då och då B Behepan 11 Betolvex 4 Folacin 9 Folsyra 4 Glukosamin 4 Iktorivil 33 Lanzo 10 2 Levaxin 5 Losec 17 3 Nexium 4 11

13 6. FIBROMYALGIKERNAS EGNA ORD Till sist i enkäten bad vi om svar på frågan: Vad ser du som mest negativt i ditt liv som fibromyalgiker? Så gott som samtliga har svarat på frågan. Här redovisas ett urval av svaren på frågan. Att ständigt ha värk, kan vara svårt att förstå för omgivningen eftersom smärta inte syns. Den ständiga värken, tröttheten. Bristande kunskaper i sjukvården. Omgivningens oförstående. Bristen av rehabilitering och bristande resurser för eventuell hjälp. Typ hemhjälp, parkeringstillstånd m.m. Värken, stelheten och svagheten. Att minnet är dåligt. Ständig värk, tröttheten, koncentrationssvårigheter, dåligt minne. Att man alltid får strida själv för att få hjälp inom sjukvård, försäkringskassa m.m. Det går åt mycket energi för detta, då man istället kunde använt detta till läkning av kroppen. Att se normal ut, men ändå känna sig så sjuk och orkeslös. Att inte kunna planera en vecka ens en dag. Det tycker jag är värst av allt. Till exempel föräldramöte och så är man dålig. Barnen blir besvikna. Tycker om musikaler, beställer biljetter för det måste man göra. När dagen kommer med stora förväntningar så är man sjuk, arg och ledsen. Att inte bli trodd. Att inte få tillräckligt med behandlingar. Smärtan, sömnlösheten, nedsatt rörelseförmåga. Att inte bli trodd på, bli tagen på allvar. Ska det vara så här resten av livet??? Livskvaliteten är försämrad. Sexlivet klart påverkat på grund av kraftlöshet och värk. Att aldrig få känna sig värkfri. Tappat kontakten med arbetslivet. Att inte jobba. Att inte orka umgås med folk. Att ständigt ha ont. Att man alltid måste slåss för sin sjukdom och bevisa att man mår dåligt pga att det inte syns så mycket på utsidan. Att inte kunna planera längre än för dagen. Du kan aldrig bestämma att resa, delta i aktiviteter, fester eller själv ha gäster eftersom du aldrig vet hur du mår just den dagen. Den ständigt närvarande smärtan i nacke, rygg och underarmar samt den dåliga orken som gör att jag inte kan leva det liv jag skulle vilja. Oförståelse från samhället, att tvingas avstå från ett aktivt liv. Vissa dagar fungerar ingenting alls. Mitt liv tog slut när jag fick diagnosen fibromyalgi. Förståelse från samhället och politiker? Förståelse från sjukvård och myndigheter? Ska klassas som en riktig sjukdom, inte som gnällsjukdom. Att det är svårt att ha sexuellt umgänge med min partner, att få ont i armar, händer och nacke så fort jag gör något med armarna. Domningar och myrkrypning i ben och armar, att inte orka eller göra saker med barnen och barnbarnen i ådrarna 1 till 9 år. 12

14 Brist på förståelse från sjukvård, samhälle, försäkringskassa. Att inte orka som förut. Att förut ha varit en mycket aktiv person på alla plan, nu blivit en person som endast kan och orkar det mest nödvändiga. Att inte kunna göra allt som en frisk mamma kan göra med min 2 årige son. Att små saker som är lätt för andra är mycket svårt för mig. Att det inte syns tydligt utanpå mig så att omgivningen förstår. Dålig eller ingen förståelse från läkare, allmänhet, största delen av sjukvården. Smärtorna som alltid finns i kroppen, den enorma tröttheten. Vetskapen om att forskningen saknar resurser. Smärtan, tröttheten, okoncentrerad, minnet. Att man inte har krafter. Att man inte blir trodd. Att man inte får behandling. Att kroppen klarar mindre än min vilja. Omgivningens totala oförståelse och misstro. Att man måste försvara sig mot folk för att man går sjukskriven hemma fast de inte tycker att man är sjuk. Smärtan syns ju ej utåt. Att aldrig få sova en hel natt, inte ens på sömntabletter. Ej orka sitta länge eller stå i kö. Orkar ej handarbeta på grund av skakningar i händerna. Begränsningarna. Att inte kunna bli botad. Att huvudet inte hänger med. Att inte kunna vara den person jag en gång var. Både ur mina ögon sett och andras. Det tycker jag är svårt. Att man förlorat mycket av den sociala biten av vardagslivet, och att folk i allmänhet inte har större förståelse för vår situation. Tröttheten, värken. Att inte klara vardagliga saker utan hjälp av anhöriga. Inte veta hur jag mår dag från dag. Att inte kunna leva ett normalt liv. Arbeta. Den oändliga tröttheten, orkeslösheten, värken och koncentrationssvårigheterna. Att vilja så mycket men inte kunna genomföra det, kroppens uttröttbarhet. Läkarnas förakt (speciellt om man är kvinna runt 50!) och ovilja att se fibromyalgi som en fysisk sjukdom. Frustrerade kvinnor i klimakteriet tycks vissa läkare tro! Samhällets alltmer hårdnande attityd att tvinga människor ut i arbete fastän de inte orkar. De försämrade livskvaliteten. Den sociala isoleringen. Att aldrig få känna sig utvilad och pigg. Att det inte är någon idé att berätta om min sjukdom, ingen förstår som inte upplever det jag gör. De tror inte på mig. Jag blir väldigt isolerad och igen förstår då jag tackar mig på grund av smärtor, trötthet och stelhet. Det tar flera timmar på morgonen innan jag kan röra mig ordentligt. Att ha sökt sjukvård i mer än 40 år innan rätt diagnos ställdes. Att inte bli trodd och förstådd på grund av att det inte syns utåt. Åh, du som ser så pigg och glad ut kan väl inte vara sjuk, är något man ofta hör. Det är att ej orka med vardagen som man skulle önska. Har haft sjukdomen sedan 37 års ålder, fick den konstaterad efter 13 år. Det var som ett vakuum tiden mellan insjuknandet till konstaterandet. Tack vare att jag har en något så när förstående make har det fungerat. Men de 27 åren som jag har levat med det har varit fruktansvärt jobbiga, inte minst psykiskt att bland annat få höra man kan inte tro att 13

15 du har värk så fräsch som du ser ut. Men att försöka se fräsch ut har ju varit en fasad för att försöka må bättre än man gjort. Att inte bli trodd. Många misstror sjuka med diagnosen fibromyalgi. Att inte orka som förut. Att kämpa mot försäkringskassan i långa perioder. Att inte bli trodd (till sist tror man ju att man är knäpp ). Att en läkare säger att fibromyalgi inte finns (2002). VÄRK!! En totalt förlamande värk. Jag tar aldrig ledigt från smärtan. Jag har värken i kroppen 24 timmar om dygnet, 12 månader om året. Från hårbotten till fotsulorna. Att man känner sig trött och allmänt dålig, men det syns inte så mycket utåt. Sjukvårdens ointresse för oss som inte visar sjukdom på prover som tas. Man känner sig inte trodd och får väldigt lite förståelse. Att behöva kämpa för att få behandlingar eller hjälpmedel till smärtlindring. Det krävs att vara frisk för att orka vara sjuk. Många behandlingar går att få utanför sjukvården vilket verkar vara alternativet för oss. Tyvärr räcker inte pengarna till. Det gäller att tjäna pengar så att man har råd att vara sjuk. Dålig förståelse från läkare och försäkringskassa. Att betraktas som lat och gnällig. Jag har fått höra att fibromyalgi ej är en sjukdom utan endast symptom på andra sjukdomar och att allt beror på psykisk instabilitet. Det är svårt att vara fången i en kropp som upplevs som en rostig plåtburk. Ingen förståelse av läkare. Alltid trött och alltid dåligt samvete för det jag inte orkar göra. Att på grund av smärta/värk ej kunna leva som en fullvärdig människa. Att det inte alltid syns utanpå hur jag mår och därför inte blir trodd för min sjukdom. Att alltid vara så begränsad. Blev tvungen att sluta förvärvsarbeta många år före pensionsåldern och så leva med denna förlamande trötthet, som folk har svårt att förstå. Samliv, begränsningar, ej som förr, orkeslöshet, okunnighet, brist på förståelse man har ju inte gipsat ben. Kan med sorg ibland minnas hur det var att känna sig frisk. Är aldrig pigg, utvilad eller värkfri numera. Får höra vänner och bekanta säga: hur kan du må så dåligt som ser så frisk och kry ut? Att aldrig kunna sova en hel natt och vakna pigg, utvilad, för att orka med dagens vedermödor. Att många läkare fortfarande inte har lärt sig att det finns en sjukdom med så många symptom. Att jag inte orkar göra något annat än vila på min fritid. Att arbetsgivaren inte tycker att fibromyalgi är någon sjukdom. Du är väl frisk!!!!! Smärta, trötthet. Läkarnas negativa ställning. Fick en enkät i min hand häromdagen som jag skulle besvara angående mina besvär som rör fibromyalgin. Det mesta var kryssfrågor, som i och för sig var jobbiga att svara på. Jobbiga på det viset, att jag helt plötsligt fick ner på ett papper, hur stora svårigheter jag egentligen har. En det som var svårast att besvara var ändå sista frågan. Där undrade man hur min fibromyalgi påverkat och förändrat mitt liv. Egentligen en enkel fråga att besvara, för det kan jag göra med en enda mening. Den har vänt upp och ner på mitt liv och 14

16 förändrat allt. Men frågan var tung, för den fick mig att börja fundera över mitt liv. Mitt liv, hur det var förr och hur det är nu. Allt är förändrat. Med det vill jag inte säga att allt är förändrat till det negativa. Men det är mycket förändrat. Vem var jag då förr? Jo, jag var en mycket aktiv människa.. Tillbaka till utgångspunkten till denna lilla fundering. Har fibromyalgin förändrat mitt liv? Ja, självklart har den det. Nu är valet mitt att göra något positivt av det hela. 7. TABELLER SIFFROR I PROCENT. 1. Personuppgifter Kvinna 97 Man 3 Gift/sambo 75 Särbo 4 Änka 6 Skild 15 Om du är gift/sambo, hur fungerar ditt samliv? Bra 45 Dåligt 17 Delvis 38 15

17 Om du är skild, orsakade sjukdomen skilsmässa? Ja 6 Nej 60 Delvis 34 Yrke Se lista sidan Ålder Under 20 år > år år år år år år år år år 6 mer än 70 år 5 3. Antal arbetsår före sjukdomsdebut Mindre än 5 år år år år år år 16 Mer är 30 år Har dina närstående förståelse för din sjukdom? Ja 38 Nej 6 Delvis 56 16

18 5. Dagssituation Arbetar heltid 3 Arbetar deltid 13 Sjukskriven helt 12 Sjukskriven halvt 6 Sjukbidrag helt 8 Sjukbidrag halvt 3 Förtidspension helt/ålderspension 43 Förtidspension halvt Hur gammal var du när du fick din diagnos? Yngre än och äldre >1 7. Var fick du din diagnos? Vårdcentral 24 Reumatolog 23 Ortoped 4 Annan mottagning 24 Privatläkare Hur lång tid dröjde det från första sjukvårdskontakten tills du fick rätt diagnos? Ingen 4 En vecka eller mindre >1 En månad eller mindre 3 Ett år eller mindre 14 Mer än ett år 79 17

19 9. Har ordentlig utredning gjorts för att utesluta andra sjukdomar? Ja 70 Nej 13 Vet ej Anser du dig väl bemött inom sjukvården? Ja 33 Nej 13 Både/och Tycker du att du fått veta tillräckligt om sjukdomen av sjukvården? Ja 20 Nej 73 Vet ej Har Du fått remiss till (Mer än ett svarsalternativ möjligt.) smärtklinik? 24 rehabilitering? 39 behandlingshem? 11 annan behandling? Var det svårt att få remiss? Ja 25 Nej Vilken behandling har du fått efter remiss? (Mer än ett svarsalternativ möjligt.) Massage, bindvävsmassage etc. 35 Akupunktur, TNS m.m. 55 Sjukgymnastik 69 Annan behandling

20 15. Har behandlingen förbättrat din sjukdom? Ja 25 Nej Vilka råd har du fått? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Medicinera 38 Kraftig motion 4 Lätt motion 66 Bad i varmvattensbassäng 78 Massage, bindvävsmassage etc. 30 Akupunktur, TNS m.m. 42 Andra råd 22 Inga råd alls Använder du mediciner för din fibromyalgi? Ja 53 Nej 18 Ibland Om du använder mediciner, vilken/vilka? Använder regelbundet Se lista sidan 9. Använder då och då Se lista sidan Om du tar medicin. Hur har medicineringen fungerat? Förbättring 46 Försämring 2 Varken förbättring eller försämring 52 19

21 20. Har medicinen medfört biverkningar eller obehag? Ja 30 Nej 33 Ibland Var känns värken svårast? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Nacke/axlar/skuldror 89 Ländrygg/bröstrygg 74 Bröstben/bröstkorg 41 Armar/armbågar/handleder/händer 75 Ben/knän/vrister/fötter 83 Andra ställen Flyttar värken sig? Ja 75 Nej 5 Ibland När har du mest värk? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). På dagarna 36 På nätterna 22 Alltid 64 Ibland Vilka övriga problem medför din fibromyalgi? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Trötthet/kraftlöshet 98 Sömnrubbningar 87 Huvudvärk 62 Försämrat närminne och koncentration 89 Skakningar/darrningar 29 Domningar och svullnader 71 Torra slemhinnor 55 Hjärtklappning 44 Feber 19 Andningssvårigheter 27 20

22 Mag och tarmproblem 81 Urinträngningar/överaktiv blåsa 52 Irritabilitet/humörsvängningar 69 Tappar lust för sex Påverkas du negativt av något av följande? (Mer än ett svarsalternativ möjligt), Väderomslag 85 Blåst 63 Värme 30 Kyla 71 Stress Använder du några hjälpmedel? Ja 42 Nej Om du använder hjälpmedel, vilket eller vilka? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Kryckor, käpp 9 Rullator, rullstol 3 Korsett, krage eller liknande 19 Hemhjälp, hjälp av make/maka/sambo 38 Hjälpmedel i hemmet 24 Parkeringstillstånd 4 Färdtjänst 5 Annat hjälpmedel Finns det något du skulle vilja göra, men som du inte kan göra på grund av din fibromyalgi? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Motionera 66 Promenera 29 Hushållsarbete 42 Åka kollektivt 12 Gå i trappor 30 Cykla 40 Trädgårdsarbete 58 21

23 Gå på bio, teater, konsert 33 Ha gäster 51 Gå på kalas 28 Leka med barn eller barnbarn 35 Resa 36 Övernatta borta 30 Sitta eller stå länge 81 Köra bil 22 Annat Vad upplever du som mest negativt i ditt liv som fibromyalgiker? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Smärta/värk 88 Trötthet/svaghet/dålig ork 91 Ej orka yrkesarbeta 59 Begränsad rörlighet 64 Isolering/minskat umgänge 54 Omgivningens brist på förståelse 56 Sjukvårdens brist på förståelse 46 Bristande rehabiliteringsmöjligheter 48 Inget negativt > Ungefär hur länge har du varit medlem i din fibromyalgiförening? 1 år 21 2 år 20 3 år 16 4 år 12 5 år 9 Mer än 5 år 22 22

24 31. Vad skall fibromyalgiföreningarna och Sveriges Fibromyalgiförbund göra för att förbättra situationen för fibromyalgiker? (Mer än ett svarsalternativ möjligt). Informera läkare om fibromyalgi 79 Upplysa sjukvården om fibromyalgi 85 Påverka beslutsfattare 76 Medverka till utökad forskning 84 Upplysa allmänhet, synas i media Till sist ber vi att du mycket kortfattat svarar på frågan: Vad ser du som mest negativt i ditt liv som fibromyalgiker? Se lista sidan