Råd och information vid reumatisk sjukdom och graviditet

Transkript

1 Råd och information vid reumatisk sjukdom och graviditet Patientinformation

2 Manus: Mamma-Barn-teamet, Avdelningen för Reumatologi Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Annelie Bilberg - sjukgymnast Ann-Charlotte Svedberg - sjuksköterska Emelie Horn Widman - kurator Jenny Lilja - arbetsterapeut Elisabeth Nordborg - läkare Illustrationer: Eric Werner Godkänd av REUGRA Innehållsförteckning I samarbete med Reumatikförbundet Reumatikerförbundet verkar för ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Verksamheten består av informations- och påverkansarbete samt insamling till forskningen. Reumatikerförbundet har medlemmar som deltar i gemensamma aktiviteter runtom i landet. 2

3 Information från: Läkare och sjuksköterska 4 Arbetsterapeut 10 Sjukgymnast 13 Kurator 16 Egna anteckningar 19 3

4 LÄKARE OCH SJUKSKÖTERSKA INFORMERAR Kan jag skaffa barn om jag har en reumatisk sjukdom? Det är idag mycket ovanligt att en kvinna avråds från graviditet på grund av reumatisk sjukdom men försök att planera graviditeten till en period när sjukdomen är lågaktiv. Det är viktigt att du tar reda på om de läkemedel du tar är lämpliga i samband med en graviditet. 4

5 KAN JAG ANVÄNDA MIN MEDICIN MOT STELHET OCH VÄRK (NSAID)? Exempel är Brufen, Ibumetin, Naprosyn, Diklofenak, Orudis mm. Före graviditet: Om du har svårt att bli gravid, försök att undvika dessa läkemedel under minst 4 veckor eftersom medicinerna ibland kan påverka ägglossningen, äggets infästning i livmodern och spermierna. Under graviditet: Stora studier (> graviditeter) har inte visat ökad risk för fosterskador. Välj preparat med kort halveringstid. Kontinuerlig behandling bör om möjligt undvikas men kan vid behov ske t.o.m. graviditetsvecka 28 med lägsta möjliga dygnsdos. Intermittent behandling kan därefter ske fram till graviditetsvecka 32, då behandlingen måste avslutas. Därefter finns risk för ogynnsamma effekter på foster och förlossningsarbete. Amning: Små kvantiteter utsöndras i bröstmjölk. Välj preparat med kort halveringstid. Om möjligt amma först och tag medicinen direkt därefter. 5

6 MÅSTE JAG AVSLUTA MIN ANTIREUMATISKA BEHANDLING OM JAG VILL SKAFFA BARN? Antireumatiska läkemedel som inte får användas under graviditet Methotrexate (Mtx); kan ge fosterskador. Du måste sluta med behandlingen minst 3 månader före planerad graviditet och Mtx får heller inte användas om du ammar. Från den dag du gör uppehåll med Mtx skall du ändå fortsätta ta Folacin före och sedan under hela graviditeten men doseringen kan skilja sig från den du är van vid. Tala med din läkare eller sjuksköterska. Sendoxan, Leukeran; kan ge fosterskador och skall avslutas 3 månader före planerad graviditet och får inte användas under amning. Cellcept; skall avslutas minst 6 veckor före planerad graviditet och återupptas först efter avslutad amning. Arava; får inte användas vid planerad eller pågående graviditet och inte heller under amning. En så kallad WASH OUT procedur måste göras minst 3 månader före planerad graviditet både hos män och kvinnor, då läkemedlet stannar kvar länge i kroppen. Läkemedlet avlägsnas med hjälp av speciella läkemedel. Biologiska läkemedel; I. TNF-blockad; Grundregel är att Enbrel, Humira, Remicade, Simponi och Cimzia avslutas senast när graviditetstestet är positivt. Behandling kan fortsättas under delar av graviditeten om moderns tillstånd så kräver. II. För medicinerna Orencia, Mabthera och RoActemra måste behandlingen avslutas betydligt längre tid före planerad graviditet. Hör med din läkare eller sjuksköterska! 6

7 Antireumatiska läkemedel som får användas under graviditet Azatioprin; kan användas under hela graviditeten. Lämpligheten att amma avgörs från fall till fall. Ciklosporin; kan användas under hela graviditeten. Lämpligheten att amma avgörs från fall till fall. Kortison; Prednisolon passerar moderkakan i ringa mängd och kan i måttligt höga doser (upp till 15 mg) användas under graviditet och amning. Om sjukdomen så kräver kan högre doser användas. Ledinjektioner med kortison kan ges fritt vid behov. Antireumatiska läkemedel som får användas under både graviditet och amning Salazopyrin; mångårig erfarenhet finns av preparatet. Före och under graviditeten skall folsyratillskott ges i en dos på 2,5mg per dag. Antimalariamedel företrädesvis Plaquenil är tillåtet att använda. 7

8 ÖVRIGA LÄKEMEDEL Smärtlindring: Paracetamol (alvedon, panodil), kodein (citodon, panocod) och tramadol (tiparol, tradolan) är samtliga riskfria under graviditet/amning i rekommenderade doser. Viss restriktion gäller de allra sista veckorna före förlossningen. Hör med din läkare. Alla andra smärtstillande läkemedel (även receptfria såsom Treo, Dispril) liksom vid behov av starkare läkemedel måste du diskutera med din läkare. Magskyddande medicin: Receptfria läkemedel som Novalucol och Link är ofarligt att använda under graviditet och amning. Under graviditeten kan Omeprazol användas. Under amning rekommenderas Sukralfat/Andapsin. Behandlas du för högt blodtryck, diabetes och/eller låg ämnesomsättning (Levaxin) måste medicinerna ofta bytas ut eller doserna justeras. Följ alltid din läkares ordination och hör av dig till sjukvården vid alla eventuella frågor eller tveksamheter! 8

9 REUMATISK SJUKDOM HOS MANNEN Kan mina läkemedel vara skadliga för barnet eller påverka graviditeten ogynnsamt? Diskutera med din läkare och sjuksköterska redan när du planerar en graviditet. Läkemedelsråd Preparat Missbildningar Rekommendationer Stelhet och värkmedicin (Brufen, Voltaren, Naprosyn Nej Fortsatt behandling Uppehåll om infertilitet mm) Arava Ja Måste avslutas före graviditet, eventuellt gör man en Wash-out, vg se rekommendation för kvinnan (sidan 6) Cellcept Nej Fortsatt behandling Imurel/Azatioprin Nej Fortsatt behandling Salazopyrin EN Nej Om infertilitet gör ett uppehåll på 2-3 månader Sandimmun/Ciklosporin Nej Fortsatt behandling Klorokinfosfat Nej Fortsatt behandling Methotrexate/Emtexat/Metoject Otillräckliga data Uppehåll 3 månader Sendoxan, Leukeran Ja Uppehåll 3 månader TNF-blockad Nej Fortsatt behandling 9

10 ARBETSTERAPEUTEN INFORMERAR Val av utrustning Barnvagn ta god tid på dig vid inköp. Prova dig fram så att du hittar en vagn med för dig rätt höjd, låg vikt, lätthanterliga bromsar, bekvämt körhandtag och den måste vara lättkörd. Skötbord - tänk på att ha ett stabilt skötbord i rätt höjd. Närheten till vatten underlättar, likaså att allt som behövs för barnets skötsel finns nära till hands. Amningskudde vid matstunden/amning. En skön och bekväm plats för matning/amning gör de här stunderna njutningsfulla för både barnet och mamman. En amningskudde kan vara till stor hjälp så att du inte behöver spänna armen. Denna kan du köpa i en babybutik. Du kan också prova att palla upp med kuddar under babyn som bilden illustrerar. 10

11 Bär och lyftteknik Att bära och lyfta barnet kan för många föräldrar med reumatisk sjukdom innebära ett problem. Bär barnet nära kroppen och så mycket du kan på dina underarmar i stället för med händerna. Bärselar och sjalar finns i flera utförande och är ett tryggt och säkert sätt att bära barnet med sig. Prova dig fram till det som passar dig bäst. Tänk på att inte bära för långa stunder. Anpassningar i bostaden Risken finns att din sjukdom försämras efter förlossningen. Du kommer att ha bättre förutsättningar att sköta ditt barn så självständigt som möjligt om du i tid planerar och genomför praktiska förändringar i hemmet. Vid behov av hembesök för utprovning av hjälpmedel eller bostadsanpassning tag kontakt med din arbetsterapeut. 11

12 Handträning Arbetsterapeuten kan ge dig råd om egen träning. Passa på att träna när sjukdomen är i ett bättre skede, vilket den för många är under graviditeten. Handledsstöd och hjälpmedel Att ha småbarn innebär många tunga lyft. Du kan behöva använda handledsstöd för att få ett stabilare och starkare grepp. Många olika modeller av tum- och handledsstöd finns. Hos arbetsterapeuten kan du få hjälp med att prova ut bästa alternativ. Arbetsterapeuten kan prova ut tekniska hjälpmedel och ge information om icke bidragsberättigade hjälpmedel, för att möjliggöra/underlätta aktiviteter i vardagen, lindra smärta och skona dina leder. 12

13 SJUKGYMNASTEN INFORMERAR Träning under och efter graviditet Sjukgymnasten kan hjälpa dig att hitta rätt träningsform under och efter graviditeten utifrån dina aktuella behov och besvär. Den träning du normalt gör fungerar oftast långt fram i graviditeten. Det är viktigt att träna alla muskler men som nybliven mamma utsätts armar och rygg för störst påfrestning. Ditt barn behöver lyftas och bäras och dessutom blir bysten tyngre när du ammar. Många mår bra under graviditeten. Utnyttja detta! Bassängträning är en lämplig träningsform och du kan fortsätta med denna träning i stort sett ända fram till förlossningen. Efter förlossningen kan du återuppta din träning i bassäng efter att du varit på efterkontroll hos mödravården. Här på reumatologen har vi en träningsgrupp för blivande och nyblivna mammor med reumatiska besvär. 13

14 Smärtlindring under graviditeten Smärtlindrande behandling som TENS, värme och kyla är i de allra flesta fall bra komplement till dina vanliga mediciner under graviditeten. Akupunktur kan ges mot besvär från axlar och nacke, men däremot inte mot ländrygg och bäcken under en graviditet. TENS kan även användas som smärtlindring under förlossningen. Din mödravårdscentral eller sjukgymnast kan hjälpa till med utprovning. Avspänning Vid smärta spänner man sig ofta vilket leder till minskad blodcirkulation till musklerna. Detta leder till ökad smärta och du spänner dig ännu mer, en ond cirkel har uppstått. Med avspänning kan du bryta denna cirkel och därmed minska smärtan. Tyvärr är det inte alltid lika lätt att slappna av. Det finns olika avspänningsmetoder och sjukgymnasten kan hjälpa till med detta. 14

15 Träning vid bäckenproblem -bäckengördel Vid bäckenproblem under graviditeten kan sjukgymnasten genom undersökning av ditt bäcken bedöma om du skulle ha nytta av en bäckengördel. Specifik stabilitetsträning kan lindra och minska dina symtom. Skoinlägg Fotproblem är vanligt under en graviditet vid ledgångsreumatism (RA). Bra skor och skoinlägg avlastar och stödjer fotens strukturer och kan ge smärtlindring. Sjukgymnasten kan undersöka och bedöma ditt behov av skoinlägg och kan vid behov skriva remiss till ortopedteknisk avdelning. 15

16 KURATORN INFORMERAR Samtalsstöd - kring tankar och känslor i samband med graviditet, föräldraskap och reumatisk sjukdom Att vänta och få barn är en stor och omvälvande upplevelse och något som också blir en stor omställning för hela familjen! Oavsett om du har en reumatisk sjukdom eller inte, kan känslor som glädje, lycka och stolthet blandas med en känsla av utmattning, otillräcklighet och skuld. Ibland kan det vara bra att få en möjlighet att tala om sina olika och kanske kluvna känslor såsom oro, sorg, lycka, trötthet, ilska och glädje för att kunna hantera situationen och så småningom må bättre. Bra relationer till familj och närstående är ovärderligt. Ibland kan det dock vara en fördel att få hjälp av någon utomstående till exempel en kurator som inte är personligen berörd och som därigenom lättare kan tolka och förklara varför man reagerar som man gör. Att skriva ner sina upplevelser kan också vara ett bra sätt att få utlopp för och förstå sina känslor och tankar. 16

17 Rådgivning och information - kring hjälp och stöd från samhället Alla föräldrar kan då och då behöva hjälp och stöd i sin nya livssituation. När man har småbarn kan det vara svårt att få tid och orka ta kontakter utanför familjen, samtidigt som man då många gånger har ett större behov än tidigare. Det kan för många underlätta om det finns ett stöd från partner och/eller välfungerande nätverk som mor- och farföräldrar eller andra vuxna. Verkligheten ser inte alltid ut så. Vilka sociala kontakter man har tillgång till är olika från individ till individ. Det beror också på var och hur man bor. Kuratorn kan informera om vilka möjligheter som finns i din situation till hjälp och stöd från samhället. - kring ekonomi Frågor kring ekonomi kan bli aktuella i samband med graviditet och föräldraskap. Många frågeställningar rör Försäkringskassan och socialförsäkringssystemet såsom föräldrapenning, sjukskrivning, möjlighet till bidrag t.ex. bostadsbidrag för barnfamiljer. Försäkringskassan kan ge svar på många av dessa frågor. - kring framtida planering arbete/studier Kuratorn kan ge stöd och hjälp med kontakt till försäkringskassan, arbetsförmedling och/eller andra myndigheter 17

18 - kring andra samhällsresurser som kan vara till hjälp Träffa andra Barnavårdscentralen (BVC) brukar ordna grupputbildning för nyblivna föräldrar. Öppen förskola dit du kan gå tillsammans med ditt barn och träffa andra småbarnsföräldrar. Öppna förskolan organiseras av kommunen, Svenska kyrkan, frikyrkor eller av andra ideella organisationer. Reumatikerföreningen på din hemort. Samtalsstöd Kurator på vårdcentral/husläkarmottagning Kurator/socialsekreterare på Mödravårdscentralen (MVC). MVC brukar ordna föräldrautbildning de sista månaderna före barnets ankomst Familjerådgivningen i din egen kommun, kyrkan eller annan stiftelse eller organisation Praktisk hjälp Om du behöver praktisk hjälp i hemmet kontakta din kommun, kommundel eller stadsdelsförvaltning. Om du har barn sedan tidigare och har svårt att klara de äldre barnen tillsammans med skötseln av babyn, kan du i särskilda fall få utökad tid inom barnomsorgen för de äldre barnen. Kontakta din kommun, kommundel eller stadsdelsförvaltning. Ibland behövs ett intyg från din reumatologläkare. Tänk på att det kan se olika ut beroende på var Du bor. Därför är det viktigt att ta reda på hur förhållandena är på just Din hemort. 18

19 EGNA ANTECKNINGAR 19

20 20