1. Bättre information om HPV-vaccin och HPV-test, tack!

Transkript

1 UTGÅVA: 1, 2009 Ansvarig redaktör: Katarina Johansson Februari 2009 I det här numret: 1 Bättre information om HPV-vaccin och HPV-test, tack! 2 Information till patienter borde uppdateras bättre! 3 Myndigheter väljer att inte informera trots att ökad kunskap kan rädda liv 4 Bättre screening med HPV-test 5 Sonia - en av våra medicinska experter 6 Lördagsöppet ska få kvinnor att testa sig 7 Jag överlevde till ett liv utan sex! 8 Informationsaktiviteter 9 Syns vi inte - finns vi inte! 10 Fråga doktorn på Nätverkets hemsida 11 Nätverkets medicinska expertis 12 Behandling av personuppgifter 13 Kontaktuppgifter 14 Bli vår samarbetspartner! 15 Samarbetspartners 1. Bättre information om HPV-vaccin och HPV-test, tack! Att kunskapen om HPV-vaccination är låg, det trodde vi oss veta och den Sifoundersökning som vi låtit göra bekräftar detta. Resultaten visar på en skrämmande okunskap, 78 procent har ganska liten eller ingen alls kunskap om HPVvaccination. Läs om Sifoundersökningen, punkt 3. Sifoundersökningen lade grunden till både pressmeddelande och debattartiklar där vi ställde frågan varför inget oberoende och sakligt informationsmaterialet gått ut från någon myndighet sedan hösten 2006, då det första HPV-vaccinet blev godkänt i Sverige. Debattartiklarna publicerades på DN Debatt den 21 januari: Ministern märkligt tyst om bot mot dödlig cancer och i Dagens Samhälle den 5 februari: Informera om att cancervaccin finns Redan i somras uppmanade Nätverket i ett upprop folkhälsominister Maria Larsson att förbättra informationen om att föräldrar kan vaccinera sina döttrar till rabatterat pris. Tyvärr har ministern varken svarat på vårt upprop eller tagit initiativ till en nödvändig informationskampanj. Föräldrar och ungdomar har hittills tvingats hålla till godo med medias och vaccintillverkarnas information. Vi får se om det blir något svar från Maria Larsson på de två debattartiklarna, än så länge har det tyvärr varit tyst. Med anledning av den stora internationella Papillomakonferensen i maj har vi intervjuat professor Joakim Dillner. Om HPV, om att vaccinera pojkar och om att införa HPV-test i primärscreeningen, punkt 2. Nätverket har till sitt förfogande flera medicinska experter. Sonia Andersson är en av dem, punkt 5. Jag hade turen att överleva, men mitt liv ändrades drastiskt, det blev många biverkningar efter behandlingarna berättar Ann-Christin om livet efter cancern, punkt 7.

2 2. Information till patienter borde uppdateras bättre! I mitten av maj äger den 25:e internationella papillomviruskonferensen rum i Malmö. Dit väntas forskare från hela världen. Ledande forskare som årligen träffas för att presentera och diskutera nya upptäckter och rön kring virus inom HPV-familjen. I år deltar också 2008 års medicinske nobelpristagare, den tyske professorn Harald zur Hausen, som erövrade denna prestigefyllda utmärkelse just för upptäckten att HPVvirus 16 och 18 orsakar upp till 70 procent av all livmoderhalscancer. Nätverket, som arbetar med att sprida information om HPV och HPV-relaterade sjukdomar har intervjuat en av Sveriges mest framstående forskare på området, som också är ordförande för den kommande internationella konferensen, professor Joakim Dillner. Att träffa kollegor från hela världen och utbyta erfarenheter är oerhört viktigt för forskningens framåtskridande. På dessa konferenser får vi tidigt reda på nya upptäckter, som annars skulle ta 1-2 år innan publicering, och kan därmed starta ett samarbete mycket snabbare, säger Joakim Dillner, som deltar för 20:e året i rad. Vad blir huvudnyheten i år? Det mest patientintressanta blir troligen väldigt mycket ytterligare nya data om vacciner, i synnerhet effekten av att vaccinera pojkar också, där tidigare data inte har varit särskilt omfattande. Mycket kommer också att handla om virustestning inom cellprovtagningsprogrammet, väl över 100 presentationer. Principen är i och för sig ingen nyhet, men det kommer intressanta erfarenheter från många olika länder. Nobelpristagaren, professor zur Hausens grundupptäckt att papillomvirus kan orsaka livmoderhalscancer ledde till att Joakim Dillner bytte forskningsfält. Hans avhandling handlade om ett annat virus, men när det framkom att papillomvirus var ett viktigare virus för uppkomsten av cancer blev valet av fortsatt forskningsfält enkelt. HPV-virus orsakar många olika cancerformer. HPV typ 16 är den allra mest cancerframkallande. Denna virustyp ger högsta risken för cancer i livmoderhalsen (55 procent), men också cancer i yttre könsorganen, penis och i munhålan, liksom på vissa andra delar av kroppen. Joakim Dillner Finns det ännu fler virustyper (än 16 och 18) som ett vaccin skulle kunna innehålla så att den i princip kunde förebygga livmoderhalscancer helt? Ja, absolut. Om man kommer upp till ett tiotal virustyper i samma vaccin kan man nå ett så gott som fullständigt cancerskydd mot livmoderhalscancer. I så fall är det inte orimligt att det i framtiden kan komma att finnas vacciner som gör cellprovskontrollen onödig. Sådana vacciner finns redan i kliniska försök och kan komma att bli godkända inom en femårsperiod. Men där är vi ännu inte idag, betonar Joakim Dillner. Tvärtom. Idag, då vaccinerna motverkar ca 70 procent av cancer måste man vara väldigt tydlig med rekommendationen av fortsatta cellprovskontroller. I dagarna har du redovisat en studie om HPVvirustest som skulle kunna minska behovet av cellprovtagning väsentligt. Kan det bli så nu? I Sverige har vi ordningen att först ta cellprov och om provet är oklart göra ett HPV-test. Att vända på detta och göra HPV-test först skulle enligt våra och andras studier bli mycket effektivare och minska behovet av cellprovtagning till vart sjätte år istället för som nu, var tredje år. Men den rent praktiska, logistiska utmaningen är så stor och skulle kräva en så omfattande omställning att jag tror det kommer att dröja innan vi ser detta förverkligat.

3 Vad skulle du rekommendera landstingen som nu vill effektivisera den förebyggande vården mot livmoderhalscancer förbättrad screening eller vaccination? Vaccination skall man ge till flickor mellan års ålder. När man har bra vaccinationstäckning i skolan minskar behovet av screening så småningom. Behovet upphör inte, men minskar. Men eftersom screening inte skall göras före 23 års ålder kommer behovet av screening att kvarstå länge. Under tiden bör man kanske utveckla och använda HPV-testet? När de flesta är HPV-vaccinerade kommer virustestet att bli ännu vassare som screeningtest än det är nu. Den totala virusinfektionen kommer att minska i befolkningen. Färre blir positiva och måste utredas. Nätverk och patientföreningar På frågan om vilken betydelse nätverk och patientorganisationer kan ha för att driva opinion för nya läkemedel och vacciner svarar Joakim Dillner att patientintresset är en viktig motor för forskningen. Patienterna har ett intresse av att forskning bedrivs och att resultaten används. Vem skall annars driva dessa frågor? Industrin? Men de har ju ekonomiska intressen bakom. Informationsbristen om HPV-vaccinering kan vara ett bra exempel menar Dillner. Vaccinet uppfattas som en kommersiell produkt. Annars hade nog samhället satt in mer aktiva resurser för att informera om de nya möjligheterna att förebygga livmoderhalscancer. HPV-virustyperna 6 och 11 orsakar ca 90 procent av all kondylom. Men trots att ett av vaccinerna motverkar också dessa virustyper talar man väldigt lite om att det finns förebyggande åtgärder mot kondylom. Varför? Jag har personligen gjort vad jag har kunnat för att påpeka att kondylom är en förbyggningsbar sjukdom. Och det är faktiskt inte så många sjukdomar som vi har möjlighet att förebygga. I det här fallet slår man två flugor i en smäll både cancer och kondylom på en gång. Det borde vara väsentligt att detta blir allmänt känt. Men informationen till patienter och allmänhet ligger ofta fem, tio år efter kunskapsläget. Det är tyvärr en besvärande eftersläpning, bekräftar han. Informationen borde uppdateras bättre. Forskning om HPV När det gäller den forskning som Joakim Dillner och hans team bedriver berättar han att de arbetar mycket med att isolera nya papillomvirus. Under det senaste året upptäcktes sex virustyper utöver det hundratal som redan är kända. Fem av dessa upptäcktes i Sverige. Vi ligger långt framme med denna forskning, säger han. Vi arbetar också med - på uppdrag av och i samarbete med Världshälsoorganisationen (WHO) - att etablera metoder för global standardisering av diagnostik så att man skall kunna följa upp och optimera vaccinationsprogram. Det är viktigt att testa för att se om ett vaccinationsprogram hejdar spridningen av infektionen. Om det fortfarande cirkulerar HPV i befolkningen måste man öka ambitionsnivån i vaccinationsprogrammet. Om man skall kunna jämföra hur olika länders vaccinationsprogram fungerar för att kunna utrota viruset måste man ha likartad diagnostik. Vi håller på att ta fram en internationell guldstandard -metod. UTBILDNINGSDAGAR 8-10:e Maj * Den uppdaterade, relevanta och korrekta information om HPV som man behöver för sitt arbete med HPV-orsakade sjukdomar. * Tidseffektivt format. Full översikt på tre dagar, från Fredag den 8:e till Söndag den 10:e Maj. * Sakkkunniggranskade presentationer av mer än 30 av de främsta internationella experterna * Tre huvudtema: Information om HPV; HPV i det gynekologiska cellprovtagningsprogrammet och Vaccination mot HPV Ordinarie anmälan senast 15:e Mars. För mer information och för att anmäla sig, gå till: Reducerad avgift för Nätverkets medlemmar För att erhålla den reducerade avgiften för Medlemmar i Nätverket mot livmoderhalscancer så registrerar man sig på: i kategori nummer 03 (deltagare i Pre-conference Workshop ), anger Faktura ( Invoice ) som betalningssätt och anger i Kommentarsfältet att Reducerad avgift önskas, enligt avtal med Nätverket mot Livmoderhalscancer.

4 Fakta om sifoundersökningen! Hela sifoundersökningen finns att läsa på Undersökningen är beställd av Nätverket mot livmoderhalscancer med ekonomiskt stöd från Sanofi Pasteur MSD som tillverkar HPV-vaccinet Gardasil. Internationella Gyncancerveckan genomförs av sammanslutningen ECCA - The European Cervical Cancer Association. ECCA grundades 2002 av 15 olika europeiska cancerorganisationer, cancerkliniker, universitetssjukhus och nationella hälsomyndigheter. ECCA bildades primärt för att samordna och ta fram utbildningsprogram med information om den senaste forskningen kring livmoderhalscancer, de bästa behandlingsmetoderna och hur cancerformen kan förebyggas. 3. Myndigheter väljer att inte informera trots att ökad kunskap kan rädda liv Trots att svenska flickor och unga kvinnor i två och ett halvt år har kunnat HPV-vaccinera sig för att förebygga livmoderhalscancer är det få som har kunskap om den möjligheten. Tre av fyra kvinnor i ålder år har liten eller ingen kunskap om vaccinationen, visar en ny opinionsundersökning av Sifo Research Internationell. Undersökningen har genomförts med anledning av Internationella Gyncancerveckan vecka 4/2009. Resultaten av undersökningen innebär att unga kvinnor i framtiden riskerar en för tidig död i livmoderhalscancer därför att myndigheter inte gett eller ger någon saklig och oberoende information om vad vaccination innebär. Under perioden januari 2009 tillfrågades slumpvis utvalda svenska män och kvinnor i åldern 15 år och äldre om de fått någon information från myndighet om HPV-vaccination, om de sett någon reklam/läst artikel/sett eller hört något debattprogram om HPV-vaccination och till sist ställdes frågan Hur stor kunskap tycker du att du har om HPVvaccination? Resultaten visar på en skrämmande okunskap: 78 procent av svenskarna har ganska liten eller ingen alls kunskap om HPV-vaccination. 75 procent av alla svenska kvinnor i ålder år och 97 procent av männen i samma åldersgrupp har ingen eller liten kunskap om HPV-vaccination. 67 procent av ungdomarnas mammor (kvinnor år) har ingen eller liten kunskap. Bland papporna (män år) saknar 88 procent kunskap. 85 procent av svenskarna har inte fått någon information från någon myndighet om hpv-vaccination, dvs. vaccination mot bland annat livmoderhalscancer. 4. Bättre screening med HPV-test I Sverige går varje år ca kvinnor på provtagning för gynekologiska cellprover. Men cellproven är inte så känsliga som de borde vara - de fångar inte upp alla fall av cellförändringar som på sikt kan leda till livmoderhalscancer. Professor Joakim Dillner och hans medarbetare föreslår nu att cellproven ersätts av en kombination av ett nytt virus-test och det vanliga cellprovet. Detta skulle kunna hitta hela 30 procent fler fall än vad som hittas idag. Själva provtagningen förändras inte, så för kvinnorna skulle den nya metoden inte innebära någon förändring. Skillnaden kommer i laboratoriet, där de celler som hämtats från livmodertappen ska analyseras. Förslaget innebär att cellerna först testas för HPV (papillomvirus), det virus som orsakar livmoderhalscancer. De prover som är positiva för HPV analyseras sedan vidare med vanligt cellprov och, om nödvändigt även ett virustest till. Läs mer

5 5. Sonia en av våra medicinska experter Sonia Andersson blev legitimerad läkare i Sverige 1991 och fick specialistkompetens i obstetrik och gynekologi Hon disputerade 2002: The role of human papillomavirus in adenocarcinoma of uterine cervix. Docent vid Karolinska Institutet blev hon Sonia Andersson Efter disputationen har Sonia Andersson på Kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, bedrivit forskning och utveckling. Forskningen rör förebyggande av livmodershalscancer och är nu inne i en expansiv fas. Forskarna ser intressanta utvecklingsmöjligheter både när det gäller att identifiera unga kvinnor som befinner sig i riskzonen för att utveckla livmodershalscancer, och utvecklingen av effektiva förebyggande åtgärder i form av vacciner. Forskningen är även inriktad på att finna markörer för att kunna urskilja högriskfall. Nu utvärderas den betydelse de potentiella markörerna kan ha i den kliniska situationen när en kvinna fått diagnos livmoderhalscancer i samband med screening. Sonia Andersson sprider bland kollegor, studenter och patienter information om HPV, vätskebaserad cytologi och driver ett nytänkande om screening för att upptäcka livmoderhalscancer. 6. Lördagsöppet ska få kvinnor att testa sig Bara hälften av alla kvinnor i Malmö dyker upp när de kallas till cellprovtagning. Under februari görs ett försök med lördagsöppet där 640 kvinnor kommer att bli kallade till Kvinnokliniken på Universitetssjukhuset. Försöket kommer att följas upp med enkät om när kvinnorna tycker det är lämpligast att komma. Källa: Region Skåne Dit kan vi nå genom: Ökad kunskap om sambandet mellan HPV (humant papillomvirus) och HPV-relaterade sjukdomar. Allmän HPV-vaccination för alla barn flickor och pojkar före sexuell debut. Omarbetade riktlinjer för den gynekologiska cellprovskontrollen så att moderna diagnostiska metoder (HPV-test) införs i det svenska screeningsprogrammet. Ge kvinnor möjlighet att testa sig även efter 60 års ålder. Nollvision livmoderhalscancer kommer från en riksdagsmotion från hösten 2003 av Nyamko Sabuni (fp) numera integrationsoch jämställdhetsminister.

6 7. Jag överlevde till ett liv utan sex! När jag precis fyllt 40 år drabbades jag av livmoderhalscancer. Jag hade turen att överleva. Men mitt liv ändrades drastiskt. Det blev många biverkningar efter behandlingarna. Det som kanske förändrade mitt liv mest var att min sexlust försvann totalt. Därmed höll jag alla män på avstånd. Jag som nästan alltid var förälskad eller kär i någon man. Mitt kärleksliv hade varit höga berg och djupa dalar. Först tyckte jag det var ganska bekvämt, jag slapp besvikelserna när något förhållande tog slut, eller att det aldrig blev något förhållande. Men ganska snart började jag sakna alla de lyckliga stunder då jag varit förälskad. Jag kom ihåg hur jag hade svävat på moln. I dessa stunder kunde ingenting i världen få mig på dåligt humör. Det har nu gått 20 år sedan jag var färdigbehandlad från min livmoderhalscancer. På dessa år har jag varit förälskad en gång. Tyvärr var det ingenting som det kunde bli någon fortsättning på. Jag är som ni förstår singel. Jag vet inte vilket som är minst smärtsamt, att vara singel och komma underfund med att jag nog kommer att förbli singel, eller att ha ett förhållande som spricker på grund av mina sexuella problem. Många kvinnor blir övergivna av sina män när deras sexlust försvinner. Detta är en del av det pris jag har fått betala för att jag hade oturen att drabbas av livmoderhalscancer. Ann-Christin Andersson Du når mig via Nätverket på e-post: info@hpvinfo.se Märk meddelandet: till Ann-Christin Sex och gynekologisk cancer Sexuella problem är något som berör en stor andel kvinnor efter behandling av gynekologisk cancer. Orsakerna är både fysiska, psykologiska och sociala. Det uppskattas att andelen som får mer eller mindre kroniska besvär är 25 och 50 %. Smärtsamma samlag rapporteras av %. Den fråga som kvinnor oftast tar upp spontant är bristande sexlust. Detta beror på många faktorer där det kan vara svårt att skilja ut vad som är fysiskt, hormonellt eller psykologiskt. Relationer En bra relation stärks ofta av prövningar och man kommer närmare varandra. Men tyvärr lever inte alla i en bra relation med öppen kommunikation även i en så privat fråga som sexualiteten. Om sexlivet inte fungerar som förut kan detta fresta på relationen. Även om relationen för övrigt är bra, kan det hända att man inte kan prata om sitt sexliv. Om man inte pratar med varandra finns risk för missförstånd. Man kan bli rädd för att bli avvisad eller att ens behov av en kram feltolkas som en invit till sex som man inte är riktigt redo för just då. För den som inte lever i en fast relation kan det kännas svårt att träffa en ny partner. När skall man berätta att man har eller haft cancer, att man inte kan få egna barn, att man har ärr på kroppen att man behöver lite extra tid för att tända sexuellt. Källa: com

7 8. Informationsaktiviteter Focus på cancer! I samband med att vandringsutställningen Porträtt en utställning om cancer och människor nyligen visades på sjukhusen i Lund och Kristianstad fanns Nätverket på plats och informerade om HPV och HPV-förebyggande åtgärder. Utställningen är ett samarbete mellan konstnärerna Teresa Holmberg och Jonathan Haner och Onkologiska kliniken i Lund. Informationsseminarium med 1.6 miljonerklubben blir det på Kulturhuset i Hässleholm den 19 mars Docent Sonia Andersson, Karolinska Universitetssjukhus Huddinge föreläser om HPV och Professor Mef Nilbert, Universitetssjukhuset Lund föreläser på temat Vetenskap, cancer och konst. Ing-Britt Hoff i Lund Läs mer: Informationsmöte med föreningsstämma Preliminärt lördagen den 16 maj i Stockholm. Planering pågår. Plats, tider och program kommer att publiceras på vår hemsida. 9. Syns vi inte - finns vi inte! Nätverket mot livmoderhalscancer vill öka kunskapen om sambandet mellan HPV (humant papillomvirus) och HPV-relaterade sjukdomar. Ann-Christin Andersson i Kristianstad Hör av dig till Nätverket om du vill arbeta ideellt med styrelseuppdrag, eller andra uppdrag och aktiviteter, nationellt eller i ditt närområde. Fundera på i vilka sammanhang som du kan bidra!

8 10. Fråga doktorn på Nätverkets hemsida Välkommen in på vår hemsida se där du kan Fråga doktorn. Peter Bistoletti, specialistläkare och docent i obstetrik och gynekologi, svarar på frågor om HPV och HPVrelaterade sjukdomar. Peter Bistoletti 11. Nätverkets medicinska expertis Sonia Andersson, docent, överläkare tf universitetslektor, Kvinnokliniken Karolinska Universitetssjukhus Huddinge Peter Bistoletti, specialistläkare och docent i obstetrik och gynekologi Erik Wilander, professor, överläkare, Cytologiska lab Akademiska sjukhuset, Uppsala 12. Behandling av personuppgifter Du har lämnat samtycke till att Nätverket via e-post får skicka information till dig. Dina kontaktuppgifter (namn och e-postadress) hanteras enligt Personuppgiftslagen. Nätverket förvarar dina personuppgifter på betryggande sätt och har inte rätt att överlåta dessa personuppgifter till annan part. Du kan när som helst begära att dina uppgifter ska raderas. Skicka då e-post till: info@hpvinfo.se 13. Kontaktuppgifter: Katarina Johansson Ordförande Nätverket mot livmoderhalscancer E-post: katarina.johansson@hpvinfo.se Telefon: Mobil: Bli vår samarbetspartner! Stöd Nätverkets kamp mot HPV och HPV-relaterade sjukdomar. Nätverket följer LIF:s etiska riktlinjer för samarbete mellan företag och organisationer. De etiska reglerna hittar du på Kontakta oss! 15. Samarbetspartners