Hörselundersökning och habilitering av små barn

Transkript

1 Rapport från Hörcentralen Hörselundersökning och habilitering av små barn Hörselscreening Föräldrarnas erfarenheter Samverkan inom hälso- och sjukvården Delrapport 1 Författare Ingrid Jonsson, leg. psykolog R a p p o r t 40 s e r i e n Habilitering och Hjälpmedel April 2006

2 Denna rapport ingår i Habilitering och Hjälpmedels rapportserie med nummer 40. ISSN: Rapporten finns som PDF-dokument på Den kan även beställas som trycksak och kostar då 100 kronor. Habilitering och Hjälpmedel Box Uppsala Telefon: E-post: hoh@lul.se

3 Förord Under de senaste sex-sju åren har barnhälsovården, i samråd med Audiologiska avdelningen, vid två tillfällen ansökt om extra medel för att verksamhet med hörselscreening skulle införas i Landstinget i Uppsala län. Vid båda tillfällen avslogs begäran. Audionomer vid Audiologiska avdelningen beslutade våren 2004 att, inom befintliga ramar, under ett år genomföra en screening i samband med hälsokontrollerna på BB på väg. Vid ett samverkansmöte mellan Audiologiska avdelningen och Hörcentralen i maj 2004 fattades beslut om ett årigt projekt med screening och eventuella habiliteringsinsatser under det första året och habiliteringsinsatser under det andra året, då osäkerhet fanns när under screeningstiden barn med nedsättning skulle upptäckas. Till projektledare utsågs undertecknad. Verksamheten har inneburit en belastning på framför allt audionomgruppen, både de som arbetat med screeningen och även deras kollegor som hållit ställningarna. De dagliga - kontakterna med personalen inom BB på väg utvecklades snabbt till ett väl fungerande samarbete. Hörselscreeningen mottogs mycket positivt av BB som helhet, övriga vården och framför allt de nyblivna föräldrarna. Deras beredskap och önskan att få hörseln testad på sitt barn och veta mer om hörseln och tacksamhet över detta, gav extra ork och engagemang till den personal som mötte dem. Föräldrarnas gensvar visade sig även genom besvarandet av den enkät de fick vid undersökningen och det tackar jag dem för. Den kunskapen kan nu läggas som grund vid en allmän och landstingsomfattande hörselscreening. Uppsala i mars 2006 Ingrid Jonsson FL, leg psykolog

4 INNEHÅLL 1. SAMMANFATTNING INLEDNING SYFTE MATERIAL OCH METOD GENOMFÖRANDE RESULTAT Utveckling och prövning av metoder och former för screeningen Undersökningarna; antal, ommätningar och utfall Föräldrarnas erfarenheter av verksamheten Samarbete mellan berörda enheter Hörselhabilitering inklusive hjälpmedel Kostnader i personal och utrustning DISKUSSION REFERENSER BILAGOR a/ Föräldraenkät; inbjudan b/ Enkät, första och enda mätningen c/ Enkät, andra och sista mätningen d/ Enkät, tredje och sista mättningen 9.2 Föräldrarnas erfarenheter av hörselscreeningen enligt 1920 enkätsvar 9.3 Kontakter med habiliteringsteam under projekttiden, d.v.s. ett halvt år 9.4 Broschyr. Föräldrainformation

5 1. SAMMANFATTNING I de flesta landsting i Sverige finns sedan några år allmän hörselscreening av nyfödda barn. SBU utredde metoderna för hörselscreening för nyfödda barn 2004 och fann då vetenskapligt stöd för att nyföddhetsscreening leder till tidigare upptäckt av medfödda, dubbelsidiga nedsättningar och tidigare habiliteringsstart, vilket kan bidra till bättre kommunikation och språkutveckling. En sen upptäckt av hörselnedsättning kan oroa föräldrar under lång tid och hindra barnets anpassning i förskolan. Syftet med det första delprojektet var att få ökad kunskapen om metoder och målgrupp, att dokumentera föräldrarnas erfarenheter, att utveckla samarbete mellan Audiologiska avdelningen, Kvinnokliniken, Barnsjukhuset, Barnhälsovården och Hörcentralen samt att bedöma kostnader i form av personal och utrustning. Målgruppen var barn inom Uppsala kommun, födda på sjukhuset, vilka efter tidig hemgång genomgick en poliklinisk hälsokontroll på sjukhuset på ca fjärde levnadsdagen. Föräldrarna erbjöds då att frivilligt delta i screeningen. Exkluderade var barn med senare hemgång och barn som behövde vård. Metoderna bestod av en skriftlig informationsbroschyr riktad till blivande föräldrar, hörselscreeningsmetoden OAE och BRA, en trestegs modell för screeningen, föräldraenkät efter undersökningen, föräldrainformation av audiolog och habiliteringskurator vid tredje undersökningstillfället, habiliteringsinsatser inklusive hjälpmedel, dokumentation och rapportering. Resultat: De prövade screeningmetoderna och trestegsmodellen för mätningarna fungerade över förväntan. Ommätningar krävdes av drygt 4 % av normalhörande barn och huvudsakligen barn med nedsatt hörsel överfördes till diagnostisering. Genom samverkan med hälsokontrollerna inom BB på väg undersöktes 2237 barn, vilket utgjorde 67 % av alla födda barn i länet under perioden. Efter första undersökningen kunde 94,4 % förklaras ha en normal hörfunktion, efter en andra undersökning uppgick de normalhörande till 98,6 % och efter den tredje kvarstod 13 barn, vilka remitterades för utredning och diagnos. Fyra barn med dubbelsidiga svåra nedsättningar har diagnostiserats. För åtta barn med dubbelsidiga eller ensidiga, sannolikt lindringare nedsättningar, pågår utredning. Föräldrarna träffade både audiolog och habiliteringskurator för samtal och besked om hörselnedsättning. Föräldrarna var överlag nöjda eller mycket nöjda med såväl den information de fått liksom med själva omhändertagande vid undersökningen, enligt de enkätsvar som 86 % av dem gav. Flera planerade samverkansmöten har ägt rum mellan Audiologiska avdelningen, Kvinnokliniken och BB på väg, Barnhälsovården och Hörcentralen. Hörselhabilitering inklusive hjälpmedelsanpassning har inletts för två barn, före sex månaders ålder. Barnen har provat hjälpmedel och föräldrarna har fått stöd och information och möjlighet att lära sig visuell kommunikation och teckenspråk. Planering av eventuella Cocklea implantat pågår. Kostnaderna för projektet har varit cirka 0,5 audionomtjänst samt timmar för audiolog och habiliteringspersonal, vilka täckts genom omprioriteringar. Vid en allmän hörselscreening av nyfödda barn krävs, utöver omprioriteringar inom flera verksamheter, även tillskott med 0,5 tjänst som undersköterska vid Kvinnokliniken och 0,5 tjänst som audionom vid Audiologiska avdelningen och mätutrustningar till en sammanlagd kostnad av cirka kronor. SBU beräknade kostnaden för nyföddhetsscreening till 240 kronor per barn, vilket i Uppsala läns landsting skulle innebära cirka kronor vid födda barn per år. 5

6 2. INLEDNING Barn som föds med dubbelsidiga hörselnedsättningar kan hämmas i sin utveckling och mognad. De har svårare för att utveckla sitt tal då de inte tillräckligt bra kan uppfatta omgivningens tal, både språkljud, ord och satsmelodi. Ju svårare hörselbortfallet är, desto mer begränsas barnets ljudstimulering. Den nära fysiska kontakten med föräldrarna under första året ger dem möjlighet att uppfatta de vibrationer som uppstår vid tal, även om hörseln är mycket svag. Föräldrar fattar därför vanligen inte misstankar om att det kan vara något fel med hörseln förrän barnet är äldre. Barn som är två, tre år gamla med inte upptäckta hörselnedsättningar, kan få problem vid utomhuslek, i trafiken när de inte uppfattar varningsrop eller under lek i bullriga miljöer. Medfödda, dubbelsidiga måttliga och grava nedsättningar har återfunnits hos 1-2 nyfödda av 1000 barn, nedsättningar som allvarligt försvårar barnets utveckling och kräver hjälpmedel och annan habilitering (Fortnum m fl, 2001). Internationellt har gränsen för sådana nedsättningar satts vid en hörtröskel vid eller större än 40 db på bästa öra. Tröskelvärdet utgör ett medelvärde av fyra ljud med olika tonhöjd, som är viktiga för talet. I Sverige används en något lägre tröskel, 30 db, vid registrering inom Svenskt Hörselbarnsregister (ett kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården). Lindrigare dubbelsidiga nedsättningar liksom alla grader av ensidiga nedsättningar är vanligare och även de barnen behöver habilitering och hjälpmedel. Under framför allt de första levnadsåren kan barn som varit normalhörande vid födseln utveckla en nedsättning, vanligen lindrig eller måttlig. Hörseln behöver därför kontrolleras fortlöpande på barn ända in i skolåldern (Nekahm m fl, 2001; Johansen m fl, 2004). Både internationellt och i Sverige har en hörselscreening vanligen gjorts när barnet varit ett knappt år. De vanligaste använda testen är distraktionstesten BOEL-testet (Barnet Orienterar Efter Ljud) och Baby-testet, vilka genomförs på barnavårdscentraler. En osäkerhet finns runt dessa tester, som kräver att barnet medverkar aktivt och att testaren har erfarenhet. Inom några landsting har testerna ersatts med frågor om hörsel till föräldrarna. Den ålder när barn med hörselnedsättning får en diagnos har, med traditionell screening eller baserat på misstanke, i Sverige varit 2,8 år i medianålder och med tonmedelvärdet lika med eller överstigande 30 db på bästa örat (SBU, 2004). I Uppsala län, som sedan många år upphört med hörselscreening (BOEL-testet) på barnavårdscentralerna, har upptäcktsåldern varit över tre år. En sen upptäckt drabbar oftast barn med måttliga eller lindrigare nedsättningar, som vanligen hade behövt hörhjälpmedel och anpassning i hem och förskola. Barnen med grava nedsättningar/dövhet upptäcks vanligen före ett års ålder. Då de barnen idag oftast behandlas med ett så kallat Cocklea implantat, anses det angeläget att de redan som nyfödda identifieras för att sedan kunna få implantat vid cirka ett års ålder. De går annars miste om viktig ljudstimulering i en för språkutvecklingen dynamisk period. En lägre upptäcktsålder för habiliteringskrävande hörselnedsättningar har varit en målsättning i många länder och även i Sverige. Vid Socialstyrelsens kvalitetssäkring av barnhälsovården 1994 sattes målet att upptäckten skulle ske före ett års ålder, vilket inte kunnat uppnås med traditionella metoder. Medicinska forskningsrådet rekommenderade allmän hörselscreening år 1999 vid en State of Art konferens (SBU, 2004; MFR, 1999). 6

7 I flera engelska och amerikanska studier har det framkommit att en tidig upptäckt av hörselnedsättning med åtföljande habilitering ökat barnets förmåga att kommunicera väsentligt. En omfattande amerikansk undersökning av 150 barn, varav hälften hade upptäckts före 6 månaders ålder och hälften senare (median 16 månaders ålder), visade att de barn som tidigt upptäckts och fått del av ett habiliteringsprogram var språkligt överlägsna de barn som upptäckts när de varit äldre och fått del av samma habiliteringsprogram. Både bakgrundsfaktorer och ett stort antal språkliga och kognitiva förmågor undersöktes. Skillnaderna mellan grupperna var oberoende av graden av hörselnedsättning (Yoshinaga-Itano m fl, 1998, 2004). Två undersökningsmetoder, som båda kan genomföras utan barnets aktiva medverkan och som ger objektiva svar, har givit förutsättningar för en kontroll av hörförmågan hos nyfödda barn. Båda metoderna är kända och använda sedan länge inom diagnostiken. Metoderna innebär mätning av otoakustiska emisioner (OAE) och av hjärnstamsaktivitet vid ljudstimulering (BRA). Undersökningarna kan genomföras redan på BB. Ofta sker screeningundersökningarna i två- steg, en omtestning med OAE görs vid otillfredsställande resultat vid första testningen och därefter inleds hörseldiagnostisering med BRA. Tillförlitligheten med metoderna har visat sig god och falskt positiva resultat, det vill säga barn som behöver ommätning trots normal hörförmåga, kan uppgå till några få procent med erfarna och kompetenta testare. Sedan 1995 har nyföddhetsscreening med OAE praktiserats i Sverige med start i Linköping. Successivt har den byggts ut till andra landsting och finns idag i de flesta landsting som en allmän screening. Vid ett uttalande om metoderna för allmän hörselscreening av nyfödda av SBU Alert (Statens beredning för medicinsk utvärdering) år 2004 (SBU, 2004) fann utredaren att ett måttligt starkt vetenskapligt stöd för att screening innebar lägre upptäcktsålder och fler upptäckta barn med hörselnedsättning än konventionella metoder, att stödet var begränsat beträffande sambandet mellan tidig upptäckt och tidigt inledd habilitering och bättre kommunikation och språkutveckling hos barn. Vidare bedömdes dokumentationen god vad gällde kostnad per upptäckt fall, men otillräcklig vad gäller metodens kostnadseffektivitet. Kostnaden i Sverige för allmän screening, inklusive diagnostik, av nyfödda barn beräknades vara cirka 240 kronor per barn. Någon beräkning av kostnadseffektiviteten, det vill säga kostnader för en tidigare insatt habilitering och de besparingar som samhället gör genom barnets bättre språklig förmåga och barnets och föräldrarnas ökade livskvalitet, saknas idag underlag för. Några svenska studier finns som fångar upp föräldrarnas upplevelser runt konventionell hörseldiagnostik när barnen var runt fyra år och diagnostik efter nyföddhetsscreening. Då föräldrarna till barn med sen diagnos var de som oftast först fattade misstankar om att barnet inte hörde bra, kunde vägen till en genomförd hörselutredning vara ganska lång på grund av remissvägarna. Oro kunde även finnas runt en sen språkutveckling och runt de många konflikterna med barnet som följd av missförstånd för att de inte hört. Att få en diagnos kunde kännas både som en lättnad över att få bekräftelse och en sorg över detta faktum. När habiliteringen med hjälpmedel hade satts in, förbättrades ofta både barnets språk och sociala beteende. Dessa föräldrar hade önskat att barnets hörselnedsättning hade upptäckts tidigare, gärna genom nyföddhetsscreening (Magnusson m fl, 2000). Vid hörselscreening av nyfödda blev föräldrar tidigt uppmärksammade på barnets hörförmåga. Den oro och ovisshet som de kunde uppleva, när ommätning krävdes, var relativt kortvarig, men drabbade dem i en för barn och föräldrar känslig period. Ytterligare information och stöd kunde då behövas. När bekräftelsen kom, vare sig barnet visat sig vara normalhörande eller hörselskadat, avtog oron. Föräldrarna uppskattade att de genom screeningen tidigt fick vet- 7

8 skap och därför kunde både förstå och hjälpa sitt barn (Magnusson o. Hergils, 2000, Magnusson, 2000). Att vara förberedd på hörselscreeningen genom information på mödravården, att tidigt få kontakt med läkare och kurator när nedsättningen konstateras och att få möjlighet att träffa föräldrar/familjer med hörselskadade barn var några önskemål från föräldragruppen (Berkman m fl, 2004). En trygg anknytning till föräldrarna är väsentlig för barnet för att utveckla en modell att relatera till sig själv och till andra människor. Föräldrarnas beredskap att svara på det lilla barnets signaler bildar modell/mönster för barnets anknytning till andra närstående personer och ger därmed trygghet. Dessa mönster har vid forskning visat en relativt stor stabilitet genom uppväxten och in i vuxenlivet och inverkar på hälsan. Föräldrarna bör vara förutsägbara för barnet och tillräckligt lyhörda för behov och kapabla att tyda barnets signaler. Om vårdaren varit otillräcklig eller brustit i dessa avseenden kan ohälsosamma anknytningsmönster utvecklas. En vuxen persons/förälders inneboende förmåga att knyta an till både sitt barn och andra människor kan påverkas av yttre händelser som traumatiska förändringar (Sundin m fl, 2002). Hur beskedet om funktionshindret hörselskada berör vardera föräldern och hur de då kan utveckla ett tillräckligt samspel med sitt barn och med flera olika vårdgivare, kan behöva särskild uppmärksamhet och kompetens från vårdgivarna. Ett handlingsplan för samlade insatser för diagnostik och habilitering för spädbarn med hörselnedsättning har utarbetats i Västra Götalandsregionen år 2002 (Andersson m fl, 2002). Den innebär bl a att riktlinjer för diagnostik, hörapparatanpassning och habiliteringsinsatser utarbetats. Vidare betonas att förutsättning för identifiering av hörselskada i nyföddhetsperioden och tidigt insatt habilitering är ett organiserat samarbete mellan förlossningsvården, barnsjukvården, barnhälsovården och hörselvården. Hörselscreening bör göras på BB och ses som en del i den allmänna hälsoscreeningen, som erbjuds alla föräldrar före hemgång från BB. Upp till tre undersökningar ansågs kunna genomföras innan hemgång, det vill säga under barnets första tre levnadsdagar. Inom Landstinget i Uppsala län finns en förlossningsenhet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Sedan 1990 har en verksamhet som innebär att barnmorskor vid behov besöker familjen i hemmet byggts upp, BB på väg. Efterhand har vårdtiderna förkortats och idag lämnar 75 % av mödrarna sjukhuset inom tre dygn, så kallad tidig hemgång. Var femte förälder väljer att gå hem inom ett dygn. De får då stöd och hembesök av BB på väg fram till barnets femte dag, när barnhälsovården tar över ansvaret. Den andra hälsokontrollen, med bl a PKU testet, kan genomföras först på den tredje levnadsdagen och tre av fyra föräldrar kommer därför polikliniskt till sjukhuset med sina nyfödda barn för denna hälsokontroll. Motsvarande hälsokontroll sker vid hemgång för den fjärdedel som stannar på BB tre dygn eller fler liksom för de barn som får vård för egen del. Samma hälsokontroll kan även genomföras på någon av Barnspecialistmottagningarna i Enköping, Tierp eller Östhammar för boende i dessa områden och som lämnat sjukhuset inom tre dygn. 8

9 3. SYFTE Det övergripande syftet med projektet var att få ökad kunskap om såväl metoder som målgrupp inför en eventuell allmän hörselscreening av nyfödda barn i länet. Detta syfte förväntades uppnås genom att - utveckla och pröva metoder och former för screeningen - dokumentera undersökningarna, särskilt antal, ommätningar och utfall - dokumentera föräldrarnas upplevelser och erfarenheter av verksamheten - utveckla och pröva samarbete och rutiner mellan Audiologiska avdelningen och Kvinnokliniken/BB på väg och Barnhälsovården inom Akademiska sjukhuset och med Hörcentralen, Kungsgärdets center - utveckla hörselhabiliteringen för små barn och deras föräldrar såväl omhändertagande som hjälpmedelsutprovning - bedöma barnens och föräldrarnas behov av stöd från verksamheterna främst personalens tidsåtgång, utrustning, lokalanpassning, dvs kostnader. Projektettiden var två år. Det första året, 1/ /9 2005, genomfördes hörselscreeningen, dokumentationen av föräldrarnas erfarenheter, samarbetet med övriga enheter samt påbörjades hörselhabilitering för eventuella barn som upptäckts genom screeningen. Under det andra året dokumenteras habilitering och hjälpmedelsanpassning och, vid projekttidens slut, genomförs fokusintervjuer med föräldrar till de barn som upptäckts och erbjudits habilitering. Intervjuerna kommer att omfatta föräldrarnas erfarenheter av screening, diagnostisering, habilitering och eventuellt Cocklea implantat under barnets första levnadsår. Redovisningen sker i form av två delrapporter. Delrapport 1. Hörselscreening. Föräldrarnas erfarenheter. Samverkan inom hälso- och sjukvården. Delrapport 2. Föräldrarnas erfarenheter av tidig upptäckt, diagnostisering och habilitering av små barn. Fokusintervjuer. Habiliteringsinsatser. 4. MATERIAL OCH METOD Målgruppen bestod av barn, födda på Akademiska sjukhuset och tillhörande Uppsala kommun och län, vilka efter tidig hemgång genomgick en planerad hälsokontroll på sjukhuset. Barnen var då omkring 4 dagar gamla och deltagandet var, från föräldrarnas sida, frivilligt. Barn, vars mödrar vårdades längre på BB, omfattades inte av screeningen annat än i mån av testarnas tid. Barn, som behövt vård för egen del, omfattades ej heller av screeningen då även deras hemgång var individuellt anpassad. Inkluderingen innebar således att huvudsakligen friska barn boende i Uppsala kommun fick, genom föräldrarnas val, möjlighet till hörselscreening. 9

10 Metoderna utgjordes av två undersökningsmetoder som båda visar hörfunktionen. De är båda skonsamma och kan genomföras i vaket eller sovande tillstånd hos riktigt små barn. - OAE, Oto Akustiska Emissioner, innebär ljudstimulering med ett klickljud, som stimulerar innerörat inom ett brett frekvensområde med hjälp av en liten så kallad probe i barnets hörselgång. För att probens mikrofon skall fånga innerörats svar krävs hörtrösklar vid eller bättre än 30 db. Ett godkänt svar kräver datorbearbetning för att tolkas och innebär att såväl inneröra som mellanörat är normalt. Resultatet kan bli missvisande bland annat av hörselgångens utseende eller kvarvarande fosterfett. Mätningar och eventuella ommätningar bör ske före tre månaders ålder då äldre barn vanligen är alltför rörliga. - BRA, Brainstem Respons Audiometry, innebär att örat stimuleras med ett klickljud och att nervsignalen från inneröra, hörselnerv och hörselbanor i hjärnstammen fångas upp via ytelektroder på huvudet. Undersökningen kan utföras i naturlig sömn med barn upp till cirka ett halvt år gamla, därefter behöver barnet vanligen sövas. ett trestegs förfarande av mätningarna så att vid otillräckliga svar vid första OAEmätningen genomfördes en andra OAE- mätning. Om även den gav otillfredsställande resultat genomfördes en tredje OAE- mätning och vid samma undersökningstillfälle även BRA, om även den tredje OAE- mätningen var avvikande. Därefter övergick screeningförfarandet till hörseldiagnostisering. skriftlig information genom en broschyr om undersökningen till blivande föräldrar vilken distribuerades på MVC och BB. Se bilaga 9.4 enkät till alla deltagande föräldrar om erfarenheter av hörselscreeningen såväl testning som omtestning-/ar i tre delvis parallella utformningar. Frågorna rörde information och informationskälla om hörselscreeningen, erfarenheter av själva undersökningen och inställning till liknande test av eventuella kommande barn. Se bilaga 9.1, a d. föräldrasamtal med läkare och habiliteringskurator efter den tredje screeningmätningen runt hörselnedsättning och konsekvenser. Samtal även med de föräldrar vars barn då visat normal hörsel. habiliteringsinsatser i form av information, psykosocialt stöd, kommunikation och hjälpmedel enligt en individuell plan. dokumentation i datorprogrammet Filemaker, ett lokalt anpassat program, journalnotat sammanställning av resultat och skriftlig rapportering. 5. GENOMFÖRANDE Information om hörselscreeningen till de blivande föräldrarna gavs i en broschyr, tillgänglig på MVC och BB och kunde ges muntligt vid första undersökningstillfället. Första screeningundersökningen med OAE genomfördes av audionomer på BB, Akademiska sjukhuset, i samband med de polikliniska hälsokontrollerna måndag till fredag mellan klockan för barn med så kallad tidig hemgång. Omtestningarna genomfördes på Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset, och var planerade att ske inom cirka en vecka. Föräldrarna fick en enkät att frivilligt besvara efter sista undersökningstillfället. Vid misstanke om nedsättning vid det tredje undersökningstillfället förmedlades resultatet av en audiolog och tillsammans med kurator från hörselhabiliteringen. Ytterligare ett föräldrasamtal med audiolog och kurator planerades runt diagnos och konsekvenser när diagnostisering var genomförd varefter remittering skulle göras till landstingets hörcentral, 10

11 Kungsgärdets center, för habilitering och eventuella hjälpmedel. Insatserna planerades utifrån barnets behov och familjens situation. Kurator, som redan träffat familjen, liksom audiologen, som ansvarat för diagnostiken på Audiologiska avdelningen, svarade för kontinuiteten. 6. RESULTAT Den frivilliga hörselundersökning, i samband med hälsokontrollen på BB, Akademiska sjukhuset, för Uppsalabarnen med tidig hemgång, kom att omfatta alla kommunens barn med så kallad tidig hemgång. Bortfallet vid den första mätningen var försumbart. Några barn med normal hemgång erbjöds även undersökning, om tid fanns. Inom ramen för de lokala förhållandena med kort vistelsetid på BB för barn- mödrar och polikliniska återbesök kunde, begränsat till den största kommunen, Uppsala, 67 % av totalt 3374 (enligt InfoData AB) födda barn under projekttiden nås av screeningen. Resultaten kommer att redovisas med ledning av projektets syften. 6.1 Utveckling och prövning av metoder och former för screeningen Såväl mätapparatur som genomförande var väl känt sedan tidigare inom diagnostiken. Audionomerna hade dock ingen erfarenhet av rutinmässig användning och med målgruppen, nyfödda barn. Både utrustning och beräknad tidsåtgång för undersökningen svarade mot förväntningarna. Fyra audionomer turades om att genomföra undersökningarna, måndag till fredag, året runt. I medeltal kom cirka tio barn dagligen, men besöksantalet kunde variera mellan fyra och sjutton barn. Att flera delade på uppgiften gjorde det möjligt att genomföra den kontinuerligt även när någon av dem var borta från arbetet. Då screeningen var en del av ordinarie audionomarbete drabbades övriga verksamheten tydligt vid sådan vakans, då hörselscreeningen prioriterades under projekttiden. Trestegsmodellen innan övergång till diagnostik gav säkrare resultat och minskade antalet barn som överfördes till diagnostik. Att den första undersökningen gjordes när barnet var några dagar gammalt bidrog sannolikt till att färre ommätningar krävdes då förekomsten av fosterfett i hörselgången minskat. Tiden mellan ommätningar kom av praktiska skäl att bli en till två veckor, dvs längre än vad som planerats. Föräldrarna accepterade oftast föreslagen tid och ett fåtal lämnade återbud. Kontakt per telefon med föräldrarna var lätt att få. Vid den andra ommätningen ( tredje OAE- mätningen) var samtal med audiolog och habiliteringskurator inplanerade. Ombokning från föräldrarnas sida kunde medföra att kuratorn kom i onödan. Ommätningar av de barn som fått otillfredsställande resultat vid första mätningen (på BB) koncentrerades till 1½ dag / vecka. Utöver undersökningarna ingick även nödvändiga administrativa uppgifter som kallelse, telefonkontakt, dokumentation. Resultaten av undersökningarna har dokumenterats i ett datorprogram, Filemaker, vilket anpassats för behovet och endast finns lokalt. När tre screeningsundersökningar givit otillfredsställande resultat och hörselutredningar inletts, har dessa journalförts. 11

12 6.2 Undersökningarna; antal, ommätningar och utfall Totala antalet undersökta barn var Enstaka föräldrar, som erbjöds den initiala testningen, avböjde medverkan och i stort sett alla nyfödda Uppsalabarn med tidig hemgång omfattades således av screeningen. Ytterligare enstaka barn, tillhöriga annan kommun eller annat län har testats initialt, men dessa är inte medräknade. Utfallet av screeningundersökningarna framgår av nedanstående figur 1. Figur 1. Resultat av screeningundersökningar; normal hörfunktion (= u.a.), misstänkt nedsättning och bortfall. 2:a OAE 4,2 % u.a. 3:e OAE 0,1% u.a.!:a OAE 94,4 % u.a. 0,6 % ev nedsättning 0,7 % avbrutna 1:a OAE 2:a OAE 3:e OAE Hörselutredning Avbrutna De 94,4 % som visade en normal hörfunktion vid första mätningen utökades till 98,6 % efter ytterligare en mätning. Den tredje screeningundersökningen friade ytterligare barn och för resterande femton barn krävdes ytterligare mätningar. Vid både den andra och tredje mätningen fanns ett visst bortfall och de barnens hörfunktion var därför oklar, mot bakgrund av tidigare otillfredsställande resultat. Vid hörselutredning/diagnostisering har hörselnedsättning konstaterats hos tolv barn. Fyra barn hade dubbelsidiga, grava nedsättningar och åtta barn hade dubbelsidiga eller ensidiga sannolikt lindrigare nedsättningar. För två av dem med gravare nedsättningar planeras Cocklea implantat. Barnen med lindrigare nedsättningar kommer att utredas med andra test vid 8-10 månaders ålder för en mer nyanserad bedömning av hörförmågan. Två barn, som genomgick diagnostisering, visade sig normalhörande. Prevalensen i målgruppen var 1,8 alternativt 3,6 barn av 1000 barn för dem med dubbelsidiga nedsättningar beroende av val av tröskelvärde, 40 db alternativt 30 db på bästa öra. Prevalensen för ensidiga nedsättningar överstigande 30 db var 1,8 barn av 1000 barn. Antalet falskt positiva resultat, vilka krävt ommätning för att frias från hörselnedsättning, var tillhopa 103 uppmätta falska resultat, dvs 4,6 % av mätningarna. Den största andelen falska svar fanns vid första OAE mätningen och efter den andra OAE mätningen kunde nära 4/5 av dem avskrivas som normalhörande. 12

13 Under projekttidens första kvartal var ommätningar med OAE vanligare än under de följande kvartalen, 7,4 % vid projektets början och 4,5 % därefter. Skillnaden i falskt positiva resultat av antal mätningar var således cirka 3 %. 6.3 Föräldrarnas erfarenheter av verksamheten Föräldrarna fick besvara några enkätfrågor, frivilligt och anonymt, när screeningundersökningen var avslutad. Se bilaga 9.1, a-d föräldrar återlämnade den ifyllda enkäten och svaren omfattade således 86 % av samtliga undersökningar. Svarsfrekvensen var lägre vid den andra och tredje mätningen, 69 % respektive 67 %. Den information som föräldrarna fått del av, före första undersökningstillfället, hade de fått av endera personal på Mödravården, BB och/eller via media/bekanta. Där fler än en informationskälla angetts och MV alternativt BB varit ett av dem har dessa fått utgöra kategorin. Figur 2. Informationskälla för hörselundersökningen (fråga 1, bilaga 9 b-d). information via media/bekanta 13% information via MV 30% information via BB 57% Nästan två av tre föräldrar uppgav personal vid BB som informationskälla och färre än en tredjedel hade fått informationen genom Mödrahälsovården. Drygt var tionde förälder hade fått vetskap via media eller bekanta. En jämförelse mellan enkätsvar rörande informationskälla under projektidens första kvartal (okt dec 2004) och sista kvartal (juli sept 2005) visade att Mödravården ökat som informationskälla från 23 % till 36 % och att BB minskat i samma omfattning. Information från media och bekanta var i omfattning oförändrad över tiden men en skillnad fanns då fler föräldrar angav andra föräldrar som förmedlare av informationen, parallellt med media. Föräldrarna erfarenheter av hörselscreeningen, oavsett antalet mätningar deras barn gjort, framgår av Figur 3 på sidan 14 och bilaga

14 Figur 3. Föräldrarnas erfarenheter av information och genomförande (fråga 2-3/4 bilaga 9 b-d). 11% 4% 1% helt nöjda brist information, pos upplevelser god information, pos+neg upplevelser brist information, pos+neg upplevelser 83% Föräldrarna var i mycket stor utsträckning nöjda med båda den information de fått före undersökningen, oberoende av informationskällan, och med omhändertagandet vid själva undersökningen. Mest nöjda med bådadera var de föräldrar vars barn förklarats höra normalt efter en mätning och något mindre nöjda tycktes de föräldrarna vars barn krävt tre mätningar för ställningstagande. Ingen information innan undersökningen, otillräcklig eller information vid fel tidpunkt uppgavs av drygt var tionde förälder. För de föräldrar, vars barn behövde mätas om, kunde en bristfällig information innan första mätningen ge upphov till oro vid ommätningar. BB angavs som den informationskälla som mer än de andra informationskällorna, MV eller media/bekanta, varit otillräcklig i sin information om hörselscreeningen. De positiva erfarenheterna innebar för drygt hälften av föräldrarna att de både fått kännedom om barnets hörsel och blivit väl bemötta vid undersökningen. Negativa erfarenheter, parallellt med positiva, hade upplevts av några föräldrar. Vanligast var anmärkningar på väntetiden innan undersökningen och upplevelser av stress i undersökningssituationen. Några hade även anmärkningar på att lokalen var behäftad med en del problem. Enstaka föräldrar upplevde att de fått både otillräcklig information och att omhändertagandet delvis var negativt. Föräldrar till de barn som har krävt ommätning, tyckte överlag att tiden mellan mätningar varit lagom. Femton föräldrar var osäkra på om de önskade att ett eventuellt ytterligare barn skulle genomgå hörselscreening och två föräldrar avböjde sådan screening. De var tillräckligt informerade och ansåg att omhändertagandet varit tillfredsställande. Deras skäl att tveka inför en hörselscreening av eventuella syskon var därför oklar. Några kommentarer från föräldrarna: Efter första och enda mätningen - lugnande att veta, eftersom hörseln är en så väsentlig del av livet - smidigt att göra den, när barnet sov - viktigt att tala om att det är ett smärtfritt och ofarligt test - Detta borde vara obligatoriskt! - trångt väntrum vid BB på väg mottagningen - lång väntan...ropa gärna upp efter nummerordning, annars kan man lätt missa sin plats i kön Det skapar irritation. 14

15 Efter andra och sista mätningen - Vi fick besök på BB.. 3 ggr.. Vi tycker det var toppen att få den här möjligheten när vår bebis var nyfödd, att vi redan då fick hörseln kollad. Tack så mycket. Efter tredje och sista screeningmätningen - Bra, lugnande att få träffa doktorn och få höra hur symtomen kan utvecklas 6.4 Samarbete mellan berörda enheter I lokalen där hörselscreeningens första mätning gjordes och som delades med BB på väg, utvecklades snabbt ett samarbete. Personal inom BB på väg hänvisade till hörselundersökningen och audionomer kunde fylla väntetiden inför t ex läkarbesök med sin undersökning. Hörselscreeningen blev snabbt en naturlig del i hälsokontrollen. I mån av tid besöktes ibland någon av de närbelägna vårdavdelningarna och hörselundersökningar erbjöds även där. Vid de flesta läkarkontakterna efter det tredje undersökningstillfället, oavsett om hörförmågan då visat sig normal eller nedsatt, deltog habiliteringens kurator. Genom att tidigt i processen vara delaktig och synliggöra habiliteringens resurser, kunde kuratorn möta föräldrarnas behov av att få samtala om sina känslor och den nya situationen. Kuratorn var även bryggan över till habiliteringen vid Hörcentralen, när diagnostiken var klar, liksom ansvarig audiolog, som även arbetade med habilitering. Två av de yrkesverksamma som föräldrarna mötte tidigt i hörselutredningen fanns således tillgängliga framöver. Då verksamheterna är lokalmässigt åtskilda, kunde dock t ex sena återbud medföra onödig tidsspillan för kuratorn. Under projekttiden har tre formella samrådsmöten hållits med Audiologiska avdelningen, BB på väg, Kvinnokliniken, Barnhälsovården och Hörcentralen och ytterligare tre efter screeningens upphörande. Rapportering från verksamheten, som alla parter ansett värdefull, och idéer och förslag hur en allmän screening i länet skall kunna genomföras med hänsyn till bemanning och ekonomi, har varit återkommande teman. Ett förslag har utarbetats och innebär att - nyfödda barn undersöks på BB, Akademiska sjukhuset, antingen vid den polikliniska hälsokontrollen eller vid hemgång eller vid någon av barnspecialistmottagningarna i Enköping, Tierp eller Östhammar, vilka är villiga att hörselscreena nyfödda barn inom ramen för de hälsokontroller som de gör - ommätningarna sker vid Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset samt utbildning och handledning av övriga testare - dokumentation av screeningundersökningarna sker vid Audiologiska avdelningen - befintlig broschyr med föräldrainformation används, helst översatt till andra språk. Kostnaden utgörs av - ½- tids tjänst vid Kvinnokliniken, lämpligen undersköterska, för hörseltestningarna. För kontinuiteten bör tjänsten delar upp på tre personer - ½- tids tjänst som audionom vid Audiologiska avdelningen - fyra mätutrustningar med tillhörande bärbara datorer till de fyra undersökningslokalerna och beräknas totalt uppgå till cirka kronor. Tidsåtgång för audiolog och för personal inom habilitering anses kunna lösas genom omprioriteringar. Eventuella extra kostnader för hjälpmedel och hjälpmedelsanpassning kan beräknas först när projektet avslutas under hösten

16 Två formella samrådsmöten med Audiologiska avdelningen, Cocklea implantat-teamet och Hörcentralen runt de gravt hörselskadade små barnen. Ämnen som diskuterats har varit utbyte av diagnostik mellan parterna för att minska antal besök för föräldrarna samt utformandet av en eventuell gemensam och överskådlig broschyr där parternas uppdrag och ansvar framgår. Utöver dessa har en rad informella kontakter förekommit. 6.5 Hörselhabilitering inklusive hjälpmedel Två av de först diagnostiserade barnen med grava dubbelsidiga nedsättningar har tagits emot för habilitering. De var då 3 4 månader gamla. De upptäcktes nära i tiden och har under det första projektåret haft tillgång till habiliterande insatser under 5-6 månader. Under denna tid har barnen utprovat hörapparat och övat användning. Föräldrar och anhöriga har fått information om kommunikation och möjlighet att lära sig teckenspråk. De har fått kunskap om konsekvenser av hörselbegränsningen i den takt de kunnat ta in och även stöd i sin föräldraroll. Båda barnens föräldrar har även sökt och fått information av Cocklea implantat-teamet vid Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset. En sammanställning av alla habiliteringsinsatser framgår av bilaga Kostnader i personal och utrustning Hörselscreeningen har krävt audionomtid 2-3 tim/dag eller cirka 12 tim/v, för den första mätningen på BB och dokumentation. Ommätningar på Audiologavdelningen har uppgått till omkring 12 tim/v. Sammantaget har således verksamheten omfattat cirka 24 tim/v. Ingen ny utrustning krävdes då befintlig OAE- mätare, bärbara dator liksom befintlig dator med anpassat statistikprogram, använts. Lokalen på BB på väg krävde ingen särskild anpassning och inte heller Audiologavdelningens lokaler. Då målgruppen omfattade 2/3 av nyfödda barn i länet fanns ytterligare 1/3 barn, boende i andra kommuner än Uppsala, med hemgång efter tre dygn samt de så kallade riskbarnen, vilka inte omfattades av screeningen. Undersökningar av en del riskbarn kan vara tidsödande och kräva fler ommätningar och den totala tidsomfattningen för allmän hörselscreening i landstinget beräknas därför uppgå till drygt 1,0 tjänst i omfattning, utöver tid som kan rymmas inom ordinarie verksamheten. Hörselhabiliteringens kontakter med föräldrar och två barn var under cirka sex månader inte fler för de små barnen än för nyupptäckta, äldre småbarn. Tidsomfattning för alla yrkeskategorier, audionomen undantagen, var även jämförbar och gällde kontakter med föräldrarna. Audionomen, som anpassade hörapparater och följde upp dem med hörseltest, behövde dock något längre avsatt tid för de screenade barnen. Likaså krävdes fler hörselgångsinsatser under samma tidsperiod för de yngsta. Bilaga 9.3. Då de aktuella, gravt hörselskadade, barnen i mindre omfattning var i behov av finjustering av sina hörapparater genom den begränsade hörförmågan än barn med måttliga nedsättningar, saknas ännu sådana erfarenheter. 16

17 7. DISKUSSION Hörselscreening, som en del i den allmänna hälsokontrollen av nyfödda barn, har utvecklats markant under de senaste tio åren och kan idag sägas vara en etablerad företeelse både nationellt och internationellt. En tidig upptäckt och habilitering har medfört att hörselskadade barn fått bättre förutsättningar att utvecklas efter sina premisser. Genom att använda testmetoder som är enkla och ändå tillförlitliga har screeningen kunnat göras när barnet är nyfött och kvar på BB och därför är lätt tillgängligt. Med hänsyn till att cirka 95 % av testade barn har normal hörfunktion vid den första och enda undersökningen kan merparten av alla barn frias innan hemgång. De lokala förhållanden med en övervägande andel nyblivna mödrar med tidig hemgång, medförde ökad risk för alltför stora bortfall eftersom undersökningarna vanligen fick göras polikliniskt. Resultaten visade dock att denna oro var tämligen obefogad. De föräldrar som helt avböjde hörselscreening var mycket få. Bortfall i form av att avboka eller uppskjuta ommätning var även förhållandevis få. Om barnet vid två eller tre OAEundersökningar fått otillfredsställande resultat fanns en stärkt misstanke om nedsättning. Rutiner för kalla de barnen för att fullfölja screening och eventuell diagnostik saknades och behöver utformas. Den trestegs modell som prövades skiljde sig från den modell i två- steg, som är den gängse. Tre mätningar med OAE gav säkrare resultat och färre barn behövde göra BRA. Både föräldratid och audionomtid sparades därför. Föräldrarna fick vid samma besökstillfälle, som en tredje OAE- mätningen gav otillfredsställande resultat, göra BRA- undersökningen. Det var då deras andra besök på Audiologavdelningen. Audionomen begränsade sin beredskap att, vid behov, göra BRA- undersökning efter ett otillfredsställande OAE- test och tiden användes endast för färre barn med starka misstankar om hörproblem. Tidsspillan för audionomen för mätningen kunde ändå bli stor då barnet måste sova därför kunde fordra omvårdnad av föräldrarna. Antalet upptäckta barn med dubbelsidiga, habiliteringskrävande hörselnedsättningar har under projektåret varit ungefär dubbelt så många jämfört med vad som kunde förväntas utifrån många studier. Vid en screening av mångdubbelt fler barn torde dock andelen upptäckta barn med nedsättning i länet vara jämförbar med den gängse prevalensen. Andelen barn med normal hörfunktion, som ändå behövde mätas om, det vill säga barn som var falskt positiva, är en kärnfråga för allmän screening i allmänhet. I detta material var det 4,6 % och de flesta av dem krävde en ommätning för att frias. Då antalet ommätningar under projektårets första kvartal var proportionellt betydligt större än under det sista kvartalet gav sannolikt träningen av de som gjorde bedömningen en större säkerhet. Audionomerna hade vana med utrustningen från diagnostik, men inte vana att undersöka nyfödda barn och inte heller att göra detta på löpande band. För att minimera behov av ommätning krävs sannolikt inte bara kunskap om metoden utan också erfarenhet av målgruppen och vana vid screeningsituationen. 17

18 Föräldrarna var, enligt enkätsvaren och i kontakterna med audiologavdelningens personal, mycket positiva till hörselscreeningen. De blev under projektårets gång alltmer förberedda före nedkomsten, både genom MV och andra föräldrar. Då utbudet av information till blivande föräldrar idag är stort kan somligt gå dem förbi. Att bli medveten om hörselundersökning vid själva undersökningstillfället och samtidigt få besked att en ommätning krävdes för att fria deras barn, skapade oro hos några föräldrar, även om de var nöjda med själva omhändertagandet. Att sprida information om hörselscreening och formerna för den till blivande föräldrar via olika kanaler är sannolikt en viktig uppgift vid införande av en allmän screening. Föräldrarnas upplevelser av själva undersökningen var positiva. De få anmärkningar av negativ karaktär som förekom, gavs parallellt med de positiva omdömena. Dessa anmärkningar, som lång väntetid och stress, var tre gånger så vanliga i projektets början som senare. Det kan därför antas att hörselscreening inom ramen för hälsokontrollen efterhand hittade former för en flexibel samexistens. De erfarenheter som 9/10 Uppsalaföräldrar förmedlade i enkätsvaren stämde väl överens med den information som föräldrar givit vid intervjuer i två andra svenska undersökningar (Magnusson m fl, 2000; Berkman mfl, 2004). De habiliteringsinsatser endast två av de små barnen hunnit få del av från cirka fyra månaders ålder, inom projektåret, var likartade dem som något äldre, gravt hörselskadade barn fått under motsvarande tid. Under barnens första månader har föräldrarna mött många olika vårdgivare inom skilda verksamheter och haft många tider att passa. Vad det inneburit för dem och i anknytning till sina barn, är oklart. Planerade intervjuer med dessa småbarnsföräldrar vid projekttidens slut under hösten 2006 kan sannolikt öka kunskapen. Eventuellt skulle en koordinator, som samordnade utredningar och habiliteringsinsatser utifrån barnets behov och föräldrarnas beredskap och ork vara behövlig. Möjligen skulle habiliteringskuratorn kunna fylla en sådan funktion. Hörselscreeningen innebar en uppbyggnad av samarbete mellan olika enheter inom landstinget som tidigare inte haft närmare kontakt. Mellan Audiologiska avdelningen och Hörcentralen har alltid funnits ett nära samarbete och båda har genom åren haft kontakt med Barnhälsovården. Barnsjukhuset och Audiologiska avdelningen samarbetar rutinmässigt medan Kvinnokliniken står utanför. De planerade möten som hållits under projekttiden och därefter har sannolikt lagt grunden för ett fortsatt nära samarbete. Tillsammans utvecklades i samrådsgruppen en plan för hur en allmän hörselscreeningen av nyfödda barn kan organiseras inom landstinget. 18

19 8. REFERENSER Andersson E, m fl (2002) Spädbarn med hörselnedsättning. Diagnostik och habilitering. En handlingsplan för samlade insatser rörande diagnostik, behandling och habilitering. Västra Götalandsregionen. Hjälpmedelsinstitutet, Box 510, Stockholm. Berkman P, Söderström A-M.(2004) Man dör inte av dålig hörsel. Föräldrars reaktioner på hörselscreening vid Hörselkliniken, Huddinge Universitetssjukhus. Audionytt;1-2:18-9. Fortnum HM, Summerfield AQ, Marshall DH, Davis AC, Bamford JM. (2001) Prevalence of permanent childhood hearing impairment in the United Kingdom and implications for universal neonatal hearing screening: questionnaire based ascertment study. BMJ; 323:(7312): Johansen, IR, Hauch A-M, Christensen B, Parving A. (2004) Longitudinal study of hearing impairment in children. Int J of Pedriatric Otorhinolarynglogy; 68:9, Magnusson M, Hergils L. (1999) The parents view on hearing screening in newborns. Feelings, thoughts and opinions on otoacoustic emissions screening. Scand Audiol; 28: Magnusson M, Hergils L. (2000) Late diagnosis of congenital hearing impairment in children. The parents experiences and opinions. Patient Education Couns; 41 (3): Magnusson M.(2000) Föräldrars oro mindre med tidig hörselscreening. Linköpingsstudien. Audionytt; 1-2: MRF/Medicinska forskningsrådet.(1999) Barnhälsovårdens betydelse för barns hälsa- en analys av möjligheter och begränsningar i ett framtidsperspektiv. ISBN Nekahm D, Weichold V, Welzl-Muller K. (2001) Epidemiology of permanent childhood hearing impairment in the Tyrol, Scand Auiologogy; 30: SBU/Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. (2004) Allmän hörselscreening av nyfödda. Sundin E, Wiberg B, Eklöf H. (2002) Change and stability of attachment from childhood to early adulthood. Umeå Psychology Reports; 2: 1-9. Yoshinaga-Itano C, Sedey A, Coulter D, Mehl A. (1998) Language of Early-and Lateridentified Children With Hearing Loss. Pediatrics; 102: Yoshinaga-Itano, C. (2004) Levels of evidence: universal newborn hearing screening (UNHS) and early hearing detection and intervention system (EHDI).J of Communication Disorders; 37;

20 Bilaga 9.1 a/ Till Föräldrar med nyfödda barn som erbjuds hörselundersökning Från oktober 2004 och ett år framåt kommer alla barn, som föds på Akademiska sjukhuset och är från Uppsala län, att erbjudas en hörselundersökning vanligen på 3-4:e levnadsdagen och i samband med hemgång/återbesök. Liknande hörselundersökningar finns idag inom flera landsting i landet och i många andra länder sedan flera år. Syftet med verksamheten är att tidigt upptäcka barn med nedsatt hörförmåga och att erbjuda dem och föräldrarna hörselhabilitering och eventuellt hjälpmedel. En tidig upptäckt och habilitering har visat sig ha positiv inverkan på barnets utveckling, framför allt språkutvecklingen. Då föräldrarnas uppfattning om hörselundersökningen är betydelsefull, behöver vi mer kunskap om Dina / Era erfarenheter både vad gäller informationen om undersökningen som bemötandet vid undersökningen. En enkel enkät med sådana frågor har därför sammanställts och finns på motstående sida av detta papper. Ifyllandet är frivilligt och inga namn behöver anges. Svaren kommer att behandlas konfidentiellt och redovisas gruppvis. Vi ber Dig / Er alltså att svara på frågorna på baksidan och lämna papperet i den anvisade lådan, alternativt ta med hem och lägga i adresserat kuvert och lämna som internpost vid BVC- besök alternativ frankera och posta som vanligt. Verksamheten med hörselundersökning är ett utvecklingsprojekt för att vinna erfarenhet och kunskap om genomförandet. Det sker i samverkan mellan Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset och Barn- och ungdomsteamet, Landstingets Hörcentral, Kungsgärdets center. Projektledare: Ingrid Jonsson, FL, leg psykolog, leg psykoterapeut Landstingets Hörcentral, Kungsgärdets Center E- post; ingrid.jonsson@lul.se. Tel 018/ Projektet: Hörselundersökning och habilitering av små barn. Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset och Landstingets Hörcentral, Kungsgärdet

21 Bilaga 9.1 b/ Vid första och enda mätningen 1 Hur fick Du/ Ni information om hörseltestningen av nyfödda barn? genom mödravården BB tidningar/radio/tv andra föräldrar andra vägar 2. Tycker Du/ Ni att den information som gavs innan undersökningen var mycket bra bra/tillräcklig otillräcklig/knapphändig ofullständig/dålig gavs vid fel tidpunkt Kommentar: Vad i hörselundersökningen på BB uppfattade Du /Ni a/ positivt b/ negativt bra att känna till om hörseln bra omhändertagande annat, vad lång väntan vid undersökningen stressig situation annat, vad Kommer Du/Ni att hörselundersöka eventuella kommande barn, om möjlighet ges? Ja Nej Vet inte TACK FÖR ATT DU /NI TOG ER TID OCH SVARADE PÅ FRÅGORNA!

22 Bilaga 9.1 c/ Vid andra och sista mätningen 1. Hur fick Du/ Ni information om hörseltestningen av nyfödda barn? genom mödravården BB tidningar/radio/tv andra föräldrar andra vägar 2. Tycker Du/ Ni att den information som gavs innan undersökningen var mycket bra bra/tillräcklig otillräcklig/knapphändig ofullständig/dålig gavs vid fel tidpunkt Kommentar: Hur tog Du/ Ni beskedet om att en andra hörselundersökning behövdes? var informerad, förberedd, lugn var oförberedd, något orolig som tecken på omsorg och noggrannhet som krav på medverkan, stress annat, vad Hur uppfattade Du/ Ni tiden mellan den första och andra undersökningen? lagom för kort för lång 5. Kommer Du/Ni att hörselundersöka eventuella kommande barn, om möjlighet ges? Ja Nej Vet inte TACK FÖR ATT DU /NI TOG ER TID OCH SVARADE PÅ FRÅGORNA!