EXAMENSARBETE. Förändringar i vardagslivets aktiviteter för närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke.

Transkript

1 EXAMENSARBETE Förändringar i vardagslivets aktiviteter för närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke Helena Honkamaa Filosofie kandidatexamen Arbetsterapi Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för hälsa och rehabilitering Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp Förändringar i vardagslivets aktiviteter för närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke Changes in everyday life for close relatives to persons with impaired awareness as a consequence of stroke Författare: Helena Honkamaa Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Vårterminen 2010 Handledare: Cecilia Björklund

3 Honkamaa, H. Förändringar i vardagens aktiviteter för närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke. Changes in everyday life for close relatives to persons with impaired awareness as a consequence of stroke. Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, Sammanfattning Närstående är en viktig resurs för personer som insjuknat i stroke med nedsatt insikt. I samband med insjuknande i stroke förändras ofta vardagen för hela familjen. Den närståendes behov av stödinsatser uppmärksammas inte fullt ut då deras behov ofta hamnar i bakgrunden i förhållande till personen med stroke. Syftet med studien var att beskriva närståendes erfarenheter av förändringar i vardagsaktiviteter till följd av nedsatt insikt efter stroke. För att besvara syftet valdes en kvalitativ metod. Datainsamling genomfördes med stöd av semistrukturerade intervjuer. Totalt intervjuades 4 personer som var närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke. Insamlad data analyserades med hjälp av innehållsanalys. Analysen resulterade i följande kategorier Att ansvara för den gemensamma vardagen, Kontakter med myndigheter blir en del av vardagens aktiviteter, Att möta och hantera förändring, Att unna sig egen tid. Resultatet indikerar att närståendes dagliga aktiviteter förändras till följd av att deras make eller maka insjuknar i stroke. En slutsats som kan dras från studiens resultat är att arbetsterapeuter bör stödja närstående till personer med stroke för att bidra med kunskap om att möjliggöra aktiviteter i vardagen efter stroke. Den närstående kan också behöva stöd i processen att kunna hitta balans i vardagen. Den närstående bör också involveras i rehabiliteringsprocessen för att få information och möjlighet att delge sina förväntningar på rehabiliteringen. Keywords: Awareness, occupational therapy, activities of daily living, change, rehabilitation, spouse, stroke

4 Honkamaa, H Changes in everyday life for close relative to persons with impaired awareness as a consequence of stroke Förändringar i vardagens aktiviteter för närstående till personer med nedsatt insikt efter stroke. Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, Abstract Close relatives is an important resource for persons with impaired awareness as a consequence of stroke. Daily life is often changing for the whole family following stroke. The close relative need of support is not fully considered when the need of the stroke survivor is overwhelmed. The aim of this study was to describe the experience of changes in everyday life following stroke from a close relative perspective. Four close relatives of persons with impaired awareness of disability following stroke were interviewed on one occasion each. Data were analyzed based on qualitative content analysis. The analysis resulted into four categories: To be responsible for daily life. Dealing with authorities becomes a part of everyday life Respond to and manage changes. Be able to spend time for valuable occupation. The result indicates that the close relatives occupational life has changed as a consequence of the stroke of their spouse. Occupational therapist need to consider the close relatives daily life to make sure that the close relatives can handle the changed life situation. It is important to provide support and information about enabling occupation. The close relative may need support to focus on their own needs in their daily life. It is also important to involve close relatives in the rehabilitation process to make sure that important occupations are considered. Keywords: Awareness, stroke, occupational therapy, activities of daily living, rehabilitation, change, spouse, stroke

5 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning BAKGRUND Stroke och dess konsekvenser Rehabilitering Arbetsterapi och rehabilitering Närstående Aktivitet METOD Design Deltagare Procedur Datainsamling Analys av data Etiska reflektioner RESULTAT Att ansvara för den gemensamma vardagen. Kontakter med myndigheter blir en del av vardagens aktiviteter. Att möta och hantera förändring, Att unna sig egen tid. DISKUSSION Konklusion Metoddiskussion Tillkännagivande Referenslista BILAGA 1 Intervjuguide BILAGA 2 Förfrågan BILAGA 3 Svarstalong BILAGA 4 Information till kollegor

6 INLEDNING De senaste åren har uppmärksamheten, via olika projekt genom strokeförbundet, socialstyrelsen och landstinget riktats mot den närståendes situation och det har visat sig att den närstående också har ett stort behov av stöd för att kunna klara av den gemensamma vardagen. I mitt dagliga arbete som arbetsterapeut inom stroke rehabilitering möter jag närstående till personer som har nedsatt insikt till följd av stroke. De närstående tar ofta ett stort ansvar för den gemensamma vardagen. Personerna med nedsatt insikt har ofta svårigheter med motivationen till rehabilitering. Det kan medföra att de inte erhåller de rehabiliterande insatser de har behov av. Personer med nedsatt insikt i kombination med övriga kognitiva funktionsnedsättningar har ofta ett stort behov av arbetsterapi för att få en fungerande vardag. Den nedsatta insikten är ofta ett hinder för en fungerande rehabiliteringsprocess. Mitt intresse för detta område har väckts de sista åren, då jag samlat på mig erfarenheter och träffat personer med nedsatt insikt samt deras närstående. Denna studie är viktig för att få en förståelse för de närståendes situation samt deras behov av stöd och information för att kunna hantera den förändrade vardagen till följd av nedsatt insikt efter stroke. BAKGRUND Stroke och dess konsekvenser Stroke är en av de vanligaste folksjukdomarna i västvärlden. I Sverige drabbas årligen ca personer av stroke. Konsekvenser av stroke beror på skadans omfattning och vilken del av hjärnan som är skadad (Socialstyrelsen, 2004). En möjlig konsekvens kan vara olika typer av funktionsnedsättningar såsom motoriska, sensoriska, emotionella, perceptuella och kognitiva. Motoriska funktionsnedsättningar såsom förlamningar, spasticitet, koordinations störningar uppkommer oftast på motsatt sida av kroppen i förhållande till hjärnskadan. Sensoriska funktionsnedsättningar avser förändringar av förmågan att motta och tolka sinnes intryck. Emotionell påverkan kan leda till vredes yttringar, nedsatt kontroll över skratt och gråt, nedstämdhet och eufori. Kognitiva funktionsnedsättningar avser t.ex. påverkan på minne, koncentration, abstrakt tänkande, insikt om funktionsnedsättningar (Socialstyrelsen, 2004). Kognitiva funktionsnedsättningar och dess konsekvenser är ofta svåra att förstå för såväl personen som drabbats av stroke som för personens närstående. Nedsatt insikt efter stroke kan skapa problem att utföra vardagsaktiviteter (Carlsson, Möller & Blomstrand, 2004) vilket också påverkar den närståendes vardagssituation (Forsberg-Wärleby, 2007). Nedsatt 4

7 insikt är vanligen en konsekvens av flera kognitiva funktionsnedsättningar vilket kan leda till nedsatt aktivitetsförmåga (Hartman-Mayer, 2002). Kännetecknet för nedsatt insikt är bristande medvetenhet om sjukdomen och dess konsekvenser. Nedsatt insikt kan förkomma i kombination med motoriska, sensoriska, emotionella, perceptuella och kognitiva funktionsnedsättningar. Den bristande medvetenheten kan vara ett betydande hinder för en fungerande vardag efter insjuknandet i stroke. Ofta finns en bristande insikt eller medvetenhet om kognitiva funktionsnedsättningar. Det förekommer ofta att personen med nedsatt insikt förnekar minnessvårigheter, men kanske överdriver betydelsen av lätt fysisk nedsättning. Det kan också förekomma att personen har svårt att förutse konsekvenser i vardagen till följd av de kognitiva funktionsnedsättningarna (Söderström & Persson, 2000). Vid överskattning av aktivitetsförmågan finns risker i samband med aktivitetsutförande, då personen väljer för svåra aktiviteter i förhållande till sin förmåga. En underskattning av förmågan kan leda till att personen blir onödigt hjälpberoende eller inte utvecklar sin förmåga (Kielhofner, 2008) och kanske undviker aktiviteter där det finns risk att misslyckas (Söderström & Persson, 2000). Rehabilitering Nationella riktlinjer för stroke (Socialstyrelsen, 2009a) är rekommendationer för att säkra vården och rehabiliteringen för personer som insjuknat i stroke. Vid en studie av Holmqvist, Kaemkwando och Ivarsson (2009) om arbetsterapeuters erfarenheter av kognitiv rehabilitering framkom att personer med nedsatt insikt och nedsatt initiativ ofta får låg prioritet i rehabiliteringen. Enligt prioriteringsutredningen (Socialstyrelsen, 2009b) bör personer med nedsatt autonomi såsom exempelvis vid nedsatt insikt ges företräde till vård och rehabiliteringsinsatser. Holmqvist et al. (2009) beskriver vidare det etiska dilemmat om svårigheterna att förklara personens kognitiva nedsättningar för personen utan att riskera den terapeutiska relationen. En studie av Tham (2001) har påvisat betydelsen av att personen behöver förstå konsekvenserna av de kognitiva nedsättningarna i vardagen för att kunna anpassa sitt beteende. När personen förstår konsekvenserna i vardagen är de redo att ta till kompensatoriska strategier (Tham, 2001). Tham, Bernspång och Fisher (1999) menar att det är av betydelse att bedöma personens medvetenhet om sina svårigheter och även personens förmåga att anpassa sig till sina svårigheter. Det är av vikt att kombinera strukturerad observation med intervju för att utföra en adekvat bedömning. I en studie av Ekstam, Uppgard, Kottorp och Tham (2007) rekommenderas upprepade bedömningar av insikt och aktivitetsförmåga för att bättre kunna tillgodose personens behov av rehabilitering utifrån 5

8 personens förutsättningar. Studien påvisade ett samband mellan förbättrad aktivitetsförmåga och förbättrad insikt. Wressle och Samuelsson (2004) betonar vikten av att inte lämna personen med orealistiska förhoppningar om sin framtida förmåga. Att hjälpa personer att uppnå ökad insikt om sina funktionsnedsättningar är en krävande uppgift som ställer höga krav på arbetsterapeutens interaktionsfärdigheter (Ekstam et al. 2007). Reynolds (2006) betonar vikten av att på ett empatiskt sätt kunna kommunicera och interagera med personer. God interaktion kan uppnås genom samtal och väl övervägda frågor, utifrån ett uppmärksamt lyssnande och observation av personens reaktioner i varje möte. Det är också av stor vikt att på ett adekvat sätt förklara syftet med rehabiliterande åtgärder såsom rådgivning, träningsinstruktioner och rekommendationer. Arbetsterapi och rehabilitering Arbetsterapeutens roll vid rehabilitering av personer med nedsatt insikt är att bedöma aktivitetsförmågan, tolka orsaken till svårigheter i aktivitetsutförande i relation till den fysiska och sociala miljön. En förutsättning för en adekvat intervention är en utförlig bedömning där både intervju om aktivitetsförmåga och observation av aktivitetsutförande ingår (Fisher, 2006). Svårigheten med att kunna göra detta för personer med nedsatt insikt är att de har bristande förmåga att själv beskriva och inse sina svårigheter och behov, vilket innebär att de ofta tackar nej till rehabiliterande åtgärder (Tham, Bernspång & Fisher, 1999). I arbetsterapeutens arbetsuppgifter ingår även att se personen i sitt sammanhang och identifiera resurser och hinder i personens fysiska och sociala miljö (Fisher, 2006). Om personen helt saknar insikt är adekvat undervisning/handledning till närstående nödvändig. Detta är nödvändigt för att främja personens delaktighet i vardagens aktiviteter (Nyman & Bartfai, 2000) och att underlätta vardagen för den närstående (Forsberg Wärleby, 2008). Uppföljningar genom Riksstroke (2008) visar att 50 % av personer som drabbats av stroke är i behov av stöd av närstående. Vid nedsatt insikt är ofta den närstående ensam om att ge dagligt stöd. Kunskapen har ökat om den faktiska belastningen och det stöd som personer som insjuknat i stroke får från närstående, men det behövs fortfarande mer kunskap om hur vardagens aktiviteter har förändrats till följd av stroke ur ett närståendeperspektiv. 6

9 Närstående Nedsatt insikt har stor påverkan på livssituationen för den närstående som delar vardag med en person med nedsatt insikt efter stroke. Begreppet närstående har en vidare betydelse än begreppet anhörig. Närståendebegreppet började användas redan 1987 och kan innefatta annan person som inte har en familje- eller släktrelation till personen med stroke. I denna studie kommer begreppet närstående att vara synonymt med maka eller make till personen med nedsatt insikt efter stroke. Forsberg Wärleby (2008) beskriver olika reaktioner hos den närstående beroende på hur personen som drabbats av stroke påverkats av det medicinska tillståndet, svårighetsgraden och typen av funktionsnedsättningar. Den närståendes egen livssituation, personlighet och tidigare livserfarenheter har betydelse för förmågan att hantera situationen. Att vara närstående till en person, som insjuknat i stroke med nedsatt insikt, kan innebära förändrade roller i familjen. Dessa rollförändringar kan i sin tur leda till ett förändrat ansvar för de vardagliga aktiviteterna (Fisher, 2006; Kielhofner, 2008). I en longitudinell studie av Forsberg, Möller och Blomstrand (2004) belystes hur livstillfredställelsen förändras hos makar till personer med stroke under första året efter insjuknandet. Personer som var närstående till personer med motoriska och sensoriska nedsättningar var mindre nöjda med sin fritidssituation, dagliga aktiviteter, egen förmåga att ta hand om sig själva, samliv och relation till sin partner. Vid kognitiva och eller emotionella nedsättningar var de mindre tillfredställda med relationen, familje- och samliv. I denna studie konstateras behovet av långsiktigt stöd över tid med fokus såväl på personen men även den närstående. Det är av vikt att ha fokus på vardagens aktiviteter, fritidsaktiviteter och ta hänsyn till den sociala situationen för hela familjen. Carlsson, Forsberg-Wärleby, Möller och Blomstrand (2007) jämförde livstillfredställelsen hos paret som helhet ett år efter strokeinsjuknandet. Närstående till personer hade en högre risk för depression, utbrändhet till följd av vårdgivarrollen, upplevde social isolering, kända sig bundna och saknade frihet, minskat socialt liv och minskad tid till fritidsaktiviteter. De fann också att livstillfredställelsen var påverkad hos bägge parter i relationen dock i olika domäner. Personerna med stroke var generellt mindre nöjda än deras närstående. Tillfredsställelsen med livet som helhet, fritidsaktiviteter och sexliv var mest påverkat för personen med stroke och dennes maka/make. Relationen med partnern var den enda domänen där personen med stroke var mer nöjd än den närstående. Vid stödinsatser bör såväl individuella behov samt gemensamma behov uppmärksammas. Dilemman kan uppstå 7

10 då den närstående i all välmening vill hjälpa personen med insiktsproblematik att utföra vardagsaktiviteter. Personen med stroke kan uppleva hjälpen som en kränkning, då personen med stroke inte upplever sig ha några problem med att utföra vardagsaktiviteter. Den närstående kan också hamna i konflikt med sin make eller maka då personen med nedsatt insikt tar onödiga risker såsom att vilja köra bil eller att vara uppe på natten. Den närstående har hela tiden en rädsla och frustration över att inte räcka till (Fahlander, Eriksson & Vikström, 2009). Att leva med en person med stora beteende och känslomässiga förändringar medför ofta stora påfrestningar för närstående. Det ger ofta en känsla av minskad egen tid och ökat ansvar (Socialstyrelsen, 2004). Många närstående i de äldre åldersgrupperna har ofta problem med sin egen hälsa och kan ha svårt att orka med den nya livssituationen (Forsberg Wärleby, 2008). De närståendes livssituation har undersökts i en enkätundersökning via socialstyrelsen. Denna visar att ca 30 % av personerna som insjuknat i stroke klarar sig utan tillsyn högst en halv dag. Mer än hälften behöver hjälp med primära dagliga aktiviteter. Ungefär 62 % av de närstående hade tagit över sysslor som tidigare utförts av personen med stroke (Socialstyrelsen, 2004). Närstående behöver vara ett stöd för personen med stroke och insiktsproblematik, bevaka rättigheter till vård och rehabilitering samt också vara ett stöd i att få en fungerande vardagssituation. Vid socialstyrelsens enkätundersökning (2004) angav endast 30 % av de närstående att de medverkade i rehabiliteringen. Ungefär 38 % upplevde sig vara aktiva i kontakten med offentlig vård och omsorg. Då personen med nedsatt insikt ofta är omedveten om sina problem, behöver de ofta hjälp av närstående att beskriva sina problem. Närstående bör därför göras delaktiga i rehabiliteringen (Fisher, 2006) för att kunna få en realistisk bild av livssituationen (Björkdahl, Lundgren Nilsson & Stibrandt Sunnerhagen, 2007). Att göra den närstående delaktig i rehabiliteringen skapar nya utmaningar för rehabiliteringspersonal. I nationella riktlinjerna för stroke betonas stöd och information till närstående som ett prioriterat område (Socialstyrelsen, 2009). Det kan förekomma att de närstående inte tar upp kognitiva förändringar med vård- och rehabiliteringspersonal, eftersom de är rädda för att förråda sin maka eller make (Krogstad, 2001). Den närstående kan känna ett behov av att få en förklaring till svårigheter som uppstår i vardagen, men kan ha svårt att våga diskutera svårigheter med utomstående såsom exempelvis vård och rehabiliteringspersonal. Det är en viktig fråga att förstå hur närstående upplever situationen samt vilket stöd och vilken 8

11 information de har behov av för att kunna hantera vardagssituationen på sikt. Den närstående har ett långsiktigt behov av stöd för att lättare kunna hantera vardagssituationen (Björkdahl et al. 2007). En person med nedsatt insikt kan utvecklas i en stöttande miljö (Kielhofner, 2007). Det är av stor vikt att som närstående få förståelse för varför svårigheter i vardagen uppstår och att ha en möjlighet att diskutera strategier att hantera svårigheterna. Därför är informations och rådgivningsinsatser till närstående en förutsättning för en lyckad rehabilitering (Björkdahl et al. 2007). Ekstam och Borell (2008) belyser aktivitetssituation med fokus på hela familjen, eftersom de flesta aktiviteter sker i sociala sammanhang. Aktivitet Varje person bygger upp sitt unika aktivitetsmönster med engagemang och delaktighet i aktivitet. Aktivitetsmönster strukturerar tiden och det är viktigt att skapa en balans mellan olika aktiviteter, men också mellan aktivitet och vila. Balans i aktiviteter syftar till aktivitetsmönster över dagar eller år. Det kan handla om hur tiden används till olika aktiviteter men också hur nöjd en person är med hur tiden används till olika aktiviteter. Balans handlar inte om att fördela tiden likvärdigt mellan olika aktiviteter utan tidsanvändningen hänger samman med vilken fas i livet en person är. En persons syn på balans influeras starkt av värderingar som råder i den omgivande miljön. (Townsend & Polatajko, 2008). Argentzell och Leufstadius (2010) menar att balans i aktivitet definieras som upplevd överensstämmelse mellan önskat och aktuellt aktivitetsmönster. De beskriver vidare att aktivitetsbalans är en individuell upplevelse av hur den egna förmågan kan balanseras gentemot de uppgifter de vill, behöver och måste göra. Townsend och Polatajko (2008) menar att en del aktiviteter utvecklas under hela livet andra aktiviteter byts ut och ersätts av nya aktiviteter. Personer har grundläggande behov av att engagera sig i aktiviteter. Aktivitetsmönstret utvecklas olika hos olika personer. Hur tiden används till olika aktiviteter beror på vad personen känner att de måste utföra, vill utföra och behöver utföra. Aktivitetsmönstret kan förändras eller bibehållas över tid beroende på personens utförandekapacitet och hur den fysiska, sociala, kulturella och institutionella miljön påverkar personen. Det en person gör är resultatet av motivation, livsmönster, utförandekapacitet och miljömässiga influenser. Enligt the Model of Human Occupation (Kielhofner, 2008) är 9

12 viljesystemet, vanesystemet och utförande kapaciteten en förutsättning för hur aktiviteter utförs i den fysiska och sociala miljön. Motivation för aktivitet baseras på personens egna tankar och känslor om sig själv som utförare av aktiviteter. Motivationen för aktivitet påverkas av hur en aktivitet värderas av personen själv och av attityder och värderingar i omgivningen. Personliga intressen har också stor betydelse för val av aktiviteter. Viljeprocessen är en ständigt pågående integrerad process som utvecklas unikt för varje person. Genom att utföra och engagera sig i aktiviteter skapas både positiva och negativa erfarenheter. Erfarenhet baseras på tankar och känslor som uppstår genom aktivitet och i omedelbar anslutning till denna. Personers aktivitets liv influeras av val av aktiviteter och hur aktiviteter prioriteras i förhållande till varandra. De dagliga aktiviteterna tas ofta för givna och de sker efter liknande rutiner varje dag. En person har ofta en mängd roller att uppfylla i livet det kan vara föräldraroll, yrkesroll, hustru, make mm. Rollerna är betydelsefulla för aktivitetsförmågan då en viss roll ofta förknippas vid en viss uppgift. Utförandekapacitet består av muskuloskelettala, cirkulatoriska, kognitiva och psykologiska komponenter, men även den subjektiva upplevelsen av den egna kroppens kapacitet är viktig att ta hänsyn till. Omgivningen kan innebära möjligheter för att kunna utföra aktiviteter men den kan också medföra hinder. Kielhofner (2008) delar in omgivningen i fysisk och social miljö. Det sker ett ständigt samspel mellan personen och miljön genom utförandet av aktiviteter. Utförandet av aktivitet kan ske på en viss plats, det kan krävas specifik utrustning för att utföra aktivitet. En del aktiviteter sker i sociala grupper där gemensamma värderingar, normer och regler påverkas av kulturen. Lagar, regler och ekonomiska faktorer har också betydelse för hur aktiviteter utförs. I the Model of Human Occupation (Kielhofner, 2008) beskrivs tre dimensioner av görandet där engagemang i aktivitet är den vidaste, aktivitetsutförande avser att göra en uppgift och aktivitetsfärdigheter avser att kunna nå, greppa, organisera mm. Genom utförande av aktivitet och engagemang i aktivitet utvecklas aktivitetsidentitet och aktivitetskompetens, som också leder till adaptation utifrån personens kapacitet att utvecklas och förändras i relation till utmaningar och krav i omgivningen denne utsätts för. Vid plötslig sjukdom såsom stroke förändras utförandekapaciteten, vilket i sin tur påverkar utförandet och delaktigheten i meningsfulla aktiviteter. Om den kognitiva utförandekapaciteten är nedsatt hos personen som drabbats av stroke kan detta medföra 10

13 svårigheter att utföra mer komplexa dagliga aktiviteter. Ofta är förmågan att klara den personliga vården adekvat, men vid utförandet av mer komplexa aktiviteter såsom att laga mat, delta i sociala sammanhang, visar sig ofta nedsättningar i processfärdigheter och sociala interaktionsfärdigheter (Fisher, 2006). Personen som insjuknat i stroke har ofta ett stort behov av stöd från sin sociala miljö vilket ofta innebär den närmaste familjen. Insatser från samhället kan vara betydelsefulla och kan hjälpa personen att klara vardagen bättre. Svårigheter att utföra sina uppgifter ger ofta en betydande förändring av roller och vanor samt personens tankar om sig själv. Vid insiktsproblematik påverkas medvetenheten om den egna aktivitetsförmågan vilket kan leda till orealistisk syn på den egna kapaciteten. Om en person insjuknar i stroke kan detta innebära rollförändringar i familjen. Rollförändringarna kan medföra att den närstående behöver ta över ansvaret för vardags aktiviteter i och utanför hemmet. Beroende på hur detta ansvar har sett ut innan stroken kan detta innebära allt ifrån ingen förändring till en mycket stor förändring (Kielhofner, 2008). Den närstående kan utifrån sin uppkomna roll som närstående till en person som insjuknat i stroke uppleva förändringar i hur vardagsaktiviteter genomförs. Den närståendes utförandekapacitet kan påverkas genom att den närstående kan få sömnsvårigheter, uppleva stress och nedstämdhet. Det finns också uttalade och outtalade krav om att den närstående ska vara delaktig i rehabiliteringen, ta ansvar för det dagliga livets aktiviteter och att vara ett stöd för personen som insjuknat i stroke (Kielhofner, 2008). Den närstående kan behöva söka stöd utanför familjen då det kan vara svårt att söka stöd hos personen med nedsatt insikt efter stroke (Forsberg-Wärleby, 2008). Tidigare studier har belyst att närstående tar ett större ansvar för den gemensamma vardagen och att de är i behov av stöd för att klara att hantera rollrelaterade uppgifter som uppstår till följd av att bli närstående till en person med nedsatt insikt efter stroke. Ovanstående resonemang visar att det finns ett behov av kunskap om närståendes vardagssituation vid nedsatt insikt efter stroke för att förbättra närståendestödet utifrån ett aktivitetsperspektiv. Därför var syftet med denna studie att beskriva närståendes erfarenheter av förändringar i vardagslivets aktiviteter till följd av make/makas stroke som medfört nedsatt insikt. 11

14 METOD Design Då syftet var att beskriva närståendes erfarenheter valdes en deskriptiv kvalitativ ansats för datainsamling och analys. Denna ansats är relevant för att fånga en persons erfarenheter och att beskriva variationer av dessa (Kvale, 1997). Deltagare Deltagare för denna studie var närstående till personer som insjuknat i stroke med nedsatt insikt. Deltagarna valdes genom att arbetsterapeuter, kurator och sjukgymnaster gjorde ett ändamålsenligt urval utifrån professionell kännedom bland de remisser och förfrågningar som inkommit till rehabiliteringsenheten under tidsperioden Inklusionskriterier var att den närstående skulle vara make/maka till och dela bostad med personen med nedsatt insikt efter stroke. Det skulle ha förflutit minst ett år efter insjuknandet i stroke. Den närstående skulle kunna medverka i en intervju och kunna uttrycka sina erfarenheter. Exklusionskriterier var att personen med nedsatt insikt efter stroke inte skulle ha erhållit rehabiliterande insatser av författaren till denna studie. Den närstående skulle inte heller ha haft kontakt med författaren i rehabiliteringsfrågor. Denna exklusion gjordes av etiska skäl för att undvika en jävsituation och att den närstående kunde vara i en beroendeställning till författaren och kanske inte vågade vara helt öppna med sina erfarenheter. Totalt intervjuades två kvinnor och två män. En av deltagarna var under 65 år medan de 3 andra var över 65 år. Enligt Holloway och Wheeler är 4-8 personer tillräckligt antal för en kvalitativ intervjustudie. Deras erfarenhet av att vara närstående till en person som insjuknat i stroke varierade mellan två till sjutton års erfarenhet. Tabell I. Deltagare ID A B C D Ålder vid intervjutillfället Kön Sysselsättning År sedan insjuknandet Kvinna Pensionär 15 Man Pensionär 4 Kvinna Yrkesverksam 2 Man Pensionär 2 12

15 Procedur Författaren kontaktade arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer vid en rehabiliteringsenhet i norra Sverige för att informera om studiens bakgrund, syfte och metod. Informationen skedde i samband med en arbetsplatsträff. Under arbetsplatsträffen fick de yrkesverksamma arbetsterapeuterna, sjukgymnasterna och kuratorerna ta del av ovan nämnda inklusionskriterier samt missivbrevet vilket innehöll information om studien och förfrågan om deltagande. Arbetsterapeuterna, sjukgymnasterna och kuratorerna förmedlade missivbrevet (bilaga 2) till närstående som uppfyllde inklusionskriterierna. Missivbrevet innehöll information om studiens syfte, bakgrund och metod samt kontaktuppgifter till författaren och dennes handledare. Totalt förmedlades 10 förfrågningar till kollegor för distribution till närstående. De närstående accepterade att få bli kontaktade för förfrågan om att delta i studien genom att skicka en svarstalong med uppgifter om namn, adress och telefonnummer. Svarstalongen skickades med ett frankerat svarskuvert adresserat till författaren och författaren fick 4 svar från deltagare. Deltagarna informerades om att deltagande i studien var frivillig och att de när som helst hade rätt att avbryta utan att ange anledning till detta. De garanterades även konfidentialitet vilket innebar att vid redovisning av resultat redovisades inte utsagor eller annan information som kan medföra att en enskild person blir identifierad. I brevet fanns även information om att ljudupptagning kommer att utföras i samband med intervjusituationen. För att uppnå informerat samtycke enligt Bell (2006) behövde de potentiella deltagarna få klar och tydlig information om studien och tid på sig att fundera över om de önskar delta. Tillstånd för att genomföra studien inhämtades från rehabiliteringsenhetens verksamhetschef och etikansökan godkändes av etikkommittén vid Luleå tekniska universitet. Datainsamling Datainsamling genomfördes i form av semistrukturerade intervjuer med stöd av en intervjuguide. Intervjuguide används enligt Holloway & Wheeler (2002) för att säkra att liknande data samlas från olika deltagare. Enligt Kvale (1997) är semistrukturerad intervju en lämplig metod då denna ger möjlighet att anpassa frågorna och frågeordningen till deltagaren. Bandspelare användes för att inte gå miste om information i samband med intervjusituationen vilket enligt Kvale (1997) är att rekommendera. Deltagarna kontaktades per telefon av författaren för att bestämma tid och plats för intervju. Deltagarna valde själva tid och plats för intervjun och 3 av deltagarna valde att intervjuerna skulle ske i deras hem vid en tidpunkt då 13

16 det fanns möjlighet till avskildhet för att genomföra intervjun. En deltagare valde att genomföra intervjun i rehabiliteringsenhetens lokaler. Tidsåtgången för varje intervju varierade mellan min. I samband med intervjusituationen fick deltagarna ytterligare muntlig information och förtydligande om studien. De informerades också om att de när som helst kan avbryta sin medverkan i studien utan att behöva ange anledning till detta. Analys av data Efter varje intervjutillfälle lyssnade författaren igenom intervjuinspelningarna. Författaren skrev ut de fullständiga intervjuerna ordagrant utifrån det inspelade materialet. Intervjutexterna analyserades med hjälp av innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004), då detta är en metod som väl lämpar sig för analys av intervjutexter. Graneheim och Lundman (2004) rekommenderar en genomläsning av texten för att skapa en känsla för helheten. Texten lästes igenom och jämfördes med det inspelade materialet. Varje intervjutext lästes igenom av författaren till studien och bearbetades var för sig för att sedan sammanföras till en enhet. Meningsbärande enheter som var relevanta utifrån studiens syfte identifierades och markerades. De meningsbärande enheterna kondenserades i syfte att minska textmassan utan att innehållet förlorades. De kondenserade meningsbärande enheterna kodades och grupperades i kategorier. Olika uttryck eller påståenden som uttrycker samma bakomliggande tankegång, sammanfördes till en kategori (Graneheim & Lundman, 2004). Datorns ordbehandlingsprogram i Microsoft Word användes för att kategorisera och gruppera intervjutexterna genom att tabellfunktionen användes för att kunna kopiera och klistra in text i en tabell med 5 spalter där huvudgrupperna bestod av utskriven intervju text, meningsbärande enhet, kondenserad meningsbärande enhet, koder och kategorier som beskriver ett övergripande tema. Detta gjorde det enkelt att kunna jämföra koderna och kategorierna med ursprungstexten. Tolkningen av intervjutexterna var till största delen manifest men till viss del behövde författaren göra en tolkning av delar av textmaterialet då deltagarna ibland behövde använda sig av ironi för att kunna beskriva sina erfarenheter. 14

17 Tabell II. Exempel på tolkning av intervjutext. Meningsbärande enhet Kondenserad Kod Kategori meningsbärande enhet Lösa korsord gjorde vi Det finns inte tid över att Brist på tid, ork och Att möta och hantera och jag jättemycket. Det kunna lösa korsord vilket koncentration. förändring var alltid korsord på vi gjorde mycket förut. gång. Så det har liksom Jag orkar inte koncentrera inte, koncentrationen att mig när det är så mycket Jag menar då ska man ha annat som ska göras. lugn och ro och tid över att sitta. Det har blivit väldigt sällan Vi har cyklat till Jag saknar att kunna resa Resor ett minne blott föräldrarna och varit ut och vara aktiv och gått och har ju alltid tillsammans med min fru. följts på våra resor till fjällen eller till värmen. Allt sånt är ju borta nu. Etiska reflektioner Varje deltagare informerades om sina rättigheter både muntligt och skriftligt att när som helst kunna avbryta sin medverkan i studien utan att behöva ange anledning till detta. Information gavs om hur material kommer att förvaras. Deltagaren garanterades konfidentialitet genom att endast författaren och dennes handledare haft tillgång till intervjumaterialet. Resultatet är redovisat på sådant sätt att deltagarnas identitet skyddas. Då författaren i denna studie arbetar inom enheten där deltagarna tillfrågats fanns risk att deltagarna i studien kunde uppleva en beroendeställning. För att i så stor utsträckning som möjligt undvika detta förmedlade kollegor till författaren förfrågan om deltagande i studien. Författaren till denna studie hade en medvetenhet om att studien fokuserade på en känslig fråga, där detta kunde väcka nya tankar och funderingar hos den närstående. Det fanns under studiens gång en medvetenhet om att det kunde upplevas som känsligt av den intervjuade att behöva beskriva en förändrad vardag till följd av att dennes anhörig drabbats av en stroke. Vid intervjusituationer som denna fanns en risk att de intervjuade kunde känns sig hotade integritetsmässigt. Intervjun kunde också väcka psykologiska reaktioner, såsom t.ex. sorg över den förändrade livssituationen. I urvalet av undersökningsgrupp, undvek författaren att 15

18 intervjua personer som haft rehabiliterande insatser av författaren, då detta kunde påverka öppenheten i intervjuerna. Det kunde vara både för och nackdelar med denna exklusion. Fördelarna med att intervjua personer som inte haft rehabiliterande insatser av författaren var att personerna vågade vara öppna med sina erfarenheter vilket kan påverka tillförlitligheten i svaren. Det kunde förvisso finnas svårigheter i vardagen som den närstående inte tog upp med intervjuaren, då sådana svårigheter är av privat natur att det krävs ett stort förtroende och lång terapeutisk relation för att våga tala om det allra svåraste. Risken fanns att svårigheterna som tas upp vid en första och enda kontakt hamnar på en alltför banal nivå. För att kunna få svar på frågorna och att få intervjupersonerna att känna sig trygga i denna ovana situation krävs att intervjuaren använder sin kunskap, erfarenhet, interaktionsförmåga och möter den intervjuade såsom denne vill bli bemött. Enligt Kvale (1997) så är det av stor vikt att lyssna uppmärksamt på det som sägs, visa intresse, förståelse och respekt, men även observera reaktioner hos den intervjuade. Deltagaren kunde bli påmind om obehagliga tankar, känslor och erfarenheter men det kan samtidigt vara en positiv upplevelse att få möjlighet att få berätta om sin situation. Personen med stroke kan känna sig utanför i samband med intervjusituationen. I denna situation krävs en stor känslighet och lyhördhet för att kunna göra avvägningar om intervjuns fortskridande eller avslut, trots att detta leder till att datainsamlingsprocessen fördröjs. Det fanns risk för att tillförlitligheten kunde påverkas om intervjun sker i deltagarnas hem och att det kunde vara svårt att utföra intervjun i avskildhet. Det kan i vissa situationer vara det enda möjliga tillvägagångssättet då deltagarna kan ha svårt att lämna sin närstående med stroke ensam hemma. Då författaren är legitimerad arbetsterapeut med lång erfarenhet av klinisk rehabilitering, finns en förförståelse om att dessa intervjuer kan väcka tankar om nya behov av rehabilitering. I Ekstams studie (2009) löstes detta dilemma genom att författarna kunde förmedla kontakt med rätt instans. Detta skedde även i denna studie, då ansvaret för rehabilitering av personer med nedsatt insikt efter stroke och stödinsatser till närstående, finns i primärvården, vilket säkrar behovet av långsiktig rehabilitering. Samtliga deltagare hade en väl uppbyggd kontakt med rehabiliteringsaktörer inom primärvården och visste vart de skulle vända sig vid behov av fortsatta interventioner. Denna studie syftade till att bidra med kunskap kring närståendes vardag och kanske också bidra till ny kunskap för rehabiliteringen av personer med nedsatt insikt. Holmqvist et. al. (2009) visade att dessa personer med stort behov av stöd inte prioriteras av 16

19 rehabiliteringspersonal. Därför behövdes mer kunskap om denna grupp framförallt i en tid då patientens rätt ska stärkas i vårdvalsreformen och vikten av att stötta närstående betonas av socialstyrelsen (2004). RESULTAT Resultatet av de analyserade intervjuerna visar att de närstående hade erfarenheter av omfattande förändringar av vardagens aktiviteter till följd av nedsatt insikt efter stroke. Analysen resulterade i följande kategorier Att ansvara för den gemensamma vardagen, Kontakter med myndigheter blir en del av vardagens aktiviteter, Att möta och hantera förändring, Att unna sig egen tid. Att ansvara för den gemensamma vardagen De närstående beskrev hur deras vardag till stor del bestod av att tillgodose sin partners behov i vardagen, de kunde känna sig ensamma i beslutsfattandet och upplevde sig som ansvariga för allt i deras gemensamma vardag. De närstående beskrev hur de genom att handleda och informera hemtjänst såg till att deras partners behov av hjälp tillgodosågs. Ytterligare en förändring som beskrevs var hur de kände sig ansvariga för sin partners hälsa. De kunde se att trots att deras partner hade ett stort beroende av hjälp var det viktigt att värna om deras integritet. De beskrev att de hade tagit över aktiviteter som tidigare utförts deras partner samtidigt som de försökte hitta på aktiviteter som deras partner fortfarande kunde utföra. De beskrev att de hela tiden var aktiv med att ta hand om hemmet inomhus och utomhus. De närstående ansvarade för merparten av planeringen och utförandet av aktiviteterna i hemmet. De hade svårt att kunna tänka sig att deras partner hade kapacitet att kunna klara att planera eller att ta ansvar med tanke på deras svårigheter. De närståendes beskrivningar avspeglar hur de behövde anpassa sin egen kommunikation för deras partner ska kunna delta i samtal. De beskrev att det ibland kunde uppstå missförstånd till följd av att de inte medvetet anpassat kommunikationen och tagit hänsyn till partnerns behov av lägre tempo vid samtal. Av deras beskrivningar framkom att de försökte göra sin partner delaktig i beslut som rörde den egna hälsan, att vara delaktig vid klädinköp. De närstående uttryckte en ensamhet i att fatta beslut som rör det gemensamma. De kunde också känna en svårighet att kunna förklara vissa saker som hade blivit svårare att förstå för personen med stroke. Exempel på sådana situationer var att kunna förklara ekonomi, behovet av avlastning, att kunna känna sig förstådd. Det förekom 17

20 beskrivningar om att de närstående kunde känna att de saknade en motpart att diskutera och prata med och att kunna få råd. Detta belyses av följande citat: Nog är man ensam fast man är två. Det blir bara jag, det blir inte vi utan det blir jag och jag är samma som vi, men det blir ändå jag som fattar de beslut som ska tas, det är väl ändå inte så stora saker men alltid är det ju någonting. Deras beskrivningar avspeglar betydelsen av vanor och rutiner. Det var extra viktigt med struktur och planering av vardagens aktiviteter. Detta på grund av det utökade ansvaret, behovet av rutiner och vanor för deras partner samt att planera och strukturera vardagen utifrån den nya förmågan. De kände en trygghet att kunna utföra aktiviteter som de varit ansvariga för innan insjuknandet. Det upplevdes som belastande att sätta sig in i och att behöva ta över aktiviteter som tidigare utförts av deras partner. De försökte också hitta tillbaka till gamla rutiner och försöka upprätthålla den aktivitetsnivå som de haft innan. De omvärderade och omprioriterade t.ex. städning och ekonomi för att kunna skapa utrymme för att kunna orka med. Kontakter med myndigheter blir en del av vardagens aktiviteter De närståendes beskrivningar skildrar hur deras tid används till kontakter med olika myndigheter såsom kommun, landsting, arbetsförmedling, sjukresor, färdtjänst. De närstående beskrev att de behövde delta i många möten med berörda myndigheter för att ibland föra sin partners talan. Detta kan bero på nedsatt insikt, men det är svårt att skilja ut den nedsatta insikten från övriga symtom, då insikt ofta förekommer samtidigt med andra symptom såsom minnesnedsättning, afasi, nedsatt initiativförmåga. Det kan ta tid att sätta sig in och att känna till sina rättigheter och vilken myndighet som är ansvarig för olika stödinsatser. Det kan handla om ekonomi, rätten till hjälp, avlösning, avlastning, rehabilitering, sjukvård, sjukresor, färdtjänst, sjukersättning, tandvård, sjukskrivning. Deltagarna hade både positiva och negativa erfarenheter av kontakter med myndigheter. Detta belyses av följande citat: Man får för sig att de vill spara på sitt företags kostnader. Det verkar som att varken kommun, försäkringskassa, landsting är skyldig att informera om rättigheter till exempelvis ekonomisk ersättning. 18

21 Att ha hjälp i hemmet är ofta en förutsättning för att vardagens aktiviteter ska fungera, men det fanns en strävan efter att ha så lite hjälp som möjligt. Det uttrycktes erfarenheter att det kan vara svårt att få hjälp på det sätt man önskar och har behov av. I intervjuerna framkom beskrivningar av situationer där personal inom de olika myndigheterna haft svårt att tillgodose deras partners behov av specifika åtgärder i samband med dagliga aktiviteter i hemmet, i samhället och på sjukhuset. Det var också viktigt att kunna känna trygghet och förtroende i samtliga kontakter för att kunna släppa kontrollen. De kunde också se betydelsen av rehabilitering och av olika stödinsatser för utvecklingen av aktivitetsförmågan. Att möta och hantera förändring. Samtliga närstående hade erfarenheter av förändringar av aktiviteter till följd av stroke. Det uttrycktes avsaknad av samliv som man och hustru. Känslan fanns där men det var svårt med den nya rollen som vårdare. De aktiviteter deltagarna beskrev var aktiviteter de tidigare utfört gemensamt såsom friluftsliv, vistas i naturen, fiska, åka skidor, träna, dansa, sociala kontakter. De beskrev dessa aktiviteter med saknad och menade att trots att de fortfarande har egen kapacitet att göra dessa aktiviteter så hade de svårt att se meningen med att göra dessa aktiviteter på egen hand. Detta belyses med följande citat: Ja aktiv fritid den är borta. De säger åt mig du ska ut och röra på dig, du ska ut och gå, du ska göra det och det, jag kan inte finna något i att gå ut och gå ensam. Jag har aldrig, jag har aldrig gått ut och gått ensam någon gång i mitt liv. De närstående beskrev hur deras partner gradvis hade förbättrats, men de mötte svårigheter i vardagen som de på sikt hade börjat lära sig att hantera. De började alltmer försöka hitta lösningar i vardagen. Deltagarna kunde se att deras partner gjort framsteg eller att de allteftersom anpassat sig till situationen och hittat sätt att möjliggöra och tillgodose behov. De beskrev positiva förändringar efter utskrivning från sjukhuset men kände sorg över att det var stor skillnad jämfört med före insjuknandet. De kunde se flera positiva förändringar på aktivitet och delaktighetsnivå såsom att hantera vardagsteknik telefon, fjärrkontroll, att förflytta sig, att kunna ta hand om sig själv och att bli delaktig i livet utanför bostaden. Allt eftersom de kunde se förbättringar började de vågade hoppas på ytterligare förbättringar. De beskrev att deras partner alltmer försökte bli delaktig i beslut i deras gemensamma vardag. Deltagarna försökte göra sin partner delaktig i beslut, men ibland var det svårt att förklara och 19

22 diskutera saker med partnern. Av deltagarnas beskrivningar framkom att det kunde kännas jobbigt att behöva förklara saker som deras partner inte längre förstod. Det förekom beskrivningar av betydelsen av att medvetet anpassa kommunikationen så att deras partner kunde vara delaktig och förstå det som sägs. De kunde ibland se att aktivitetsutförandet inte fungerade fullt ut. De närstående ville skydda sin partner att inte behöva uppleva nederlag så de tog över aktiviteten utan kommentarer. I vissa fall försökte den anhöriga motivera partnern att vara självständig i aktiviteter men ofta fick de ta över. Det kunde också vara svårt att veta vilken aktivitetsnivå deras partner har och att kunna ställa rimliga krav för att möjliggöra aktivitet. Ibland var det svårt att som närstående se sin partner vara ledsen för att livet är förändrat och att försöka stötta i en situation då de själva behöver stöd. Det kan vara svårt att be om hjälp precis när det är som jobbigast. Vissa gånger fungerade saker fullt ut medan andra gånger fungerade det sämre. De kunde känna sig oroliga om personen var ensam hemma längre stunder och försökte utföra egna aktiviteter utanför hemmet så fort som möjligt. Detta belyses av följande citat: utan mig klarar han sig inte och då kanske han hade klarat sig lite grann. men som läget är nu det finns inte en chans vet du att han klarar sig utan han ska ha hjälp med det mesta. Och när jag går någonstans och visst kan jag vara borta någon timme, men man har alltid den där oroskänslan att, månntro hur ser det ut hemma bara det inte har hänt något. Gemensamt för alla deltagarna var att de på olika sätt försökte hitta lösningar för att underlätta den gemensamma vardagen. Det kunde handla om att skapa förutsättningar för aktiviteter både i och utanför bostaden genom hjälpmedelsanpassningar, egna idéer, planering och fungerande rutiner mm. Det fanns fortfarande kvarstående mål och förhoppningar om fortsatt förbättring men de beskrev att förhoppningen är att kunna bli mer delaktig i livet men kanske inte kunna göra allt som var tänkt om inte detta hade hänt. Förhoppningar om att återta gemensamma aktiviteter beskrevs också. De började se möjligheter för att kunna göra saker tillsammans som att resa, göra dagsturer och utflykter. De såg möjligheter men insåg att det kräver noggrann planering. De behövde skaffa information om tillgänglighet, möjlighet att vila, mat. Det som var en stor skillnad var att allt behövde planeras och organiseras i förväg. Vid behov av avlastning kunde det kännas jobbigt att behöva lämna personen med stroke där, trots att de visste att det fungerade bra. Det var jobbigt att se sin make eller maka ledsen. De kände ändå att de gjorde rätt för att skapa förutsättningar för egen tid. 20

23 Att unna sig egen tid. De närstående kände sig ofta trötta av alla krav och måsten. Deras arbetsbörda i hemmet hade ökat. De hade tagit över aktiviteter som tidigare utförts av personen med stroke samtidigt som de försökte hitta på aktiviteter som personen med stroke kunde utföra. De beskrev att de hela tiden var aktiv med att ta hand om hemmet inomhus och utomhus, planera morgondagens aktiviteter, att hjälpa sin anhöriga. Det var svårt att ta egen tid för att orka ringa vänner och bekanta, träna, läsa. De beskrev sin egen hälsa och var glada över att de ändå klarade att kunna göra allt men det fanns också en oro för att de inte skulle orka på samma sätt. De försökte hinna med att ta hand om sig själv och värderade att kunna klara vissa saker själv. De kände att det var viktigt att kunna ta sig egen tid och att kunna se till sina egna behov för att få göra aktiviteter eller koppla av för sin egen skull. Att unna sig egen tid var dock något som kostade mycket energi i form av oro, dåligt samvete och egna tankeprocesser. Detta belyses av följande citat: Och det är som att tiden inte riktigt räcker till. Det kan ju vara olika sätt att koppla av på. En del tycker kanske att man kopplar av när man promenerar men jag tycker alltid att det är för kort tid för att man gör något hela hela tiden. Det uttrycktes också funderingar kring hur omgivningen såg på deras behov av att återhämta sig. Det uttrycktes svårigheter att kunna få tiden att räcka till annat än bara måsten. De ville kunna ägna sig åt sina egna intressen på en nivå de var nöjda med. De upplevde förändringar i sina sociala kontakter då deras egen ork inte räckte till, de kunde uppleva att en del drog sig undan medan vissa fanns med för att stötta och hjälpa. De försökte ändå hålla kvar viktiga sociala kontakter genom att ringa, besöka och maila. Diskussion Syftet med studien var att beskriva närståendes erfarenheter av förändringar i vardagens aktiviteter vid nedsatt insikt efter stroke. Resultatet av studien kan bidra till en fördjupad förståelse av närståendes vardagssituation och behov av stöd. I resultatet framkom att deltagarna till stor del ansvarade för den gemensamma vardagen, en stor del av deltagarnas tid användes till kontakter med myndigheter, deltagarna försökte på olika sätt möta och hantera förändring, de beskrev också vikten av att unna sig egen tid. 21