EXAMENSARBETE. Fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs Syndrom. En kvalitativ intervjustudie. Annalina Anduri Ohlsson 2016

Transkript

1 EXAMENSARBETE Fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs Syndrom En kvalitativ intervjustudie Annalina Anduri Ohlsson 2016 Fysioterapeutexamen Fysioterapeut Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET Institutionen för hälsovetenskap Fysioterapeutprogrammet 180 hp Fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs Syndrom. - En kvalitativ intervjustudie Physiotherapists experience of aquatic exercise for children with Down Syndrome. - A qualitative interview study Annalina Anduri Ohlsson Examensarbete i fysioterapi Kurskod: S0090H Termin: VT 16 Handledare: Jenny Röding, Universitetslektor Examinator: Agneta Larsson, Universitetslektor

3 Ett stort Tack Till Ann Kristin Eriksson för all hjälp under studiens gång med tankar och diskussion inom ämnet och för hjälpen att hitta deltagare till studien! Till Deltagarna som har delat med sig av sin kunskap och erfarenhet! Till Kurskamrater och vänner som med mycket skratt och tårar har motiverat och gjort denna period rolig! Till J.R.R. Tolkien som gav mig Härskarringen och inspirationen att fortsätta vidare när det går tungt och till Peter Jackson som gav mig Härskarringens musik att lyssna på under studien! & Till min Handledare Jenny Röding som alltid har varit där och hjälp mig, din tro på mig att jag kunde slutföra denna studie och de motiverande orden som kom när jag behövde dem!

4 Abstrakt Introduktion: I Sverige så föds ca ett barn på 800 med diagnosen Downs syndrom(ds). DS är en utvecklingsstörning som beror på kromosomavvikelse med en extra kromosom på kromosomparet 21. Barn med DS är försenade i den motoriska utvecklingen och de har muskuloskeletala problem och får insatser av fysioterapeut inom habilitering igenom hela livet. Bassängträning är ett framgångsrikt tillägg för habilitering. Bassängträning kan bidra till ökat deltagande, aktivitet och kroppsfunktion hos personer med olika typer av fysisk funktionsnedsättning. Syfte: Syfte med studien var att beskriva fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs Syndrom. Metod: I denna studie utfördes en kvalitativ intervjustudie där fem stycken fysioterapeuter som jobbar inom barnhabilitering intervjuades. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i temat: Positiva effekter av bassängträning med fyra tillhörande kategorier: Erfarenhet av bassängträning, Bassängträning för utveckling, Kroppsuppfattning och Glädjen av bassängträning för barnet och familjen. Varje kategori hade tillhörande underkategorier. Resultatet visar att fysioterapeuten väljer bassängträning efter egen beprövad erfarenhet, vilken visar goda resultat i motorisk utveckling och i den sociala utvecklingen för barn med DS. Konklusion: Fysioterapeuter har en viktig roll i habiliteringen för barn med DS, en vanlig intervention är bassängträning för barn med DS. Fysioterapeuter har positiva erfarenheter och upplever goda resultat av bassangträning för barn med DS. De ser en förbättring fysiskt och socialt hos barn med DS samt en förbättrad i kroppsuppfattning och att barnen vågar mera i sitt vardagliga liv samt en ökad trygghet hos familjen. Nyckelord: Bassängträning, Downs syndrom, Fysioterapeut, Kroppsuppfattning

5 Innehållsförteckning Introduktion 5 Syfte 9 Frågeställningar 9 Material och Metod 9 Deltagare och urval 9 Datainsamling och Analys 10 Etiska övervägande 12 Resultat 13 Positiva effekter av bassäng 13 Erfarenhet av bassäng 14 Bassäng för utveckling 15 Kroppsuppfattning 17 Glädjen av bassäng för barnet och familjen 18 Diskussion 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 23 Konklusion 27 Referenslista 28 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

6 Introduktion Ett funktionshinder innebär att personen har en begränsning i relation till sin omgivning. Begränsningar innebär svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer (1). Funktionsnedsättning är när en person har nedsatt fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Nedsättningen kan uppstå efter en sjukdom, medfödd skada eller efter en skada. Skadorna kan vara bestående eller övergående (2). Enligt WHO är det ca 15 % av världens befolkning eller beräknat ca 1 billion människor som har någon form av funktionsnedsättning (3). Av dem är ca 93 millioner barn som har någon form av en funktionsnedsättning (4). I världen så föds ett barn på med diagnosen Downs Syndrom (DS), vilket innebär ungefär barn/år (5), i Sveriges så föds ca ett barn på 800 med diagnosen DS (6). DS är en utvecklingsstörning som beror på kromosomavvikelse kallad trisomi 21. Man har en extra kromosom på kromosomparet 21, i stället för två kromosomer så har man tre (7). Trisomi 21 är den vanligaste formen av DS, men DS finns i fyra olika former, Trisomi 21 har man tre stycken 21-kromosomer. Denna form finner man hos ca 94 % av personer med DS. Translokations Trisomi 21 är när man har en extra kromosom som är ansluten till en annan kromosom, nämligen kromosomerna 13,14,15,21 eller 22. Denna form finner man hos ca 4 % av personer med DS. Trisomi 21 Mosaik är där det finns celler med normal uppsättning av kromosomer och celler med tre kromosomer på kromosomparet 21. Denna form finner man hos ca 2 % av personer med DS. Partiell Trisomi 21 är när det finns bara en del av kromosomen 21 i tre uppsättningar. Denna form är extremt ovanlig, färre än 0,1 % har denna uppsättning av personer med DS (6). Diagnosen DS misstänks redan vid födelsen pga. det karakteristiska utseendet och misstanken fastställs med kromosomanalys av ett blodprov. Inom denna diagnos så ställs diagnosen först och funktionsnedsättningen visas senare när barnet blir äldre (8). Orsaken till DS är okänd men man vet att sannolikheten att få ett barn med DS ökar i takt med mammans stigande ålder (7). Personer med DS har ett karakteristiskt utseende, en kort och bred hals, breda och korta händer, platt mellanansikte, liten näsa och ögonen är små och har en felställning som uppfattas som sneda ögon. Den motoriska 5

7 utvecklingen hos barn med DS är påverkad. Hur stor eller liten påverkan är på den motoriska utvecklingen är individuellt (9). Den extra kromosomen som personer med DS har påverkar hjärnas utveckling. De kan även födas med ett hjärtfel vilket innebär att de behöver operas under det första levnadsåret. Vissa har medfött stopp i tarmkanalen så en operation måste utföras och det är vanligt med förstoppning pga. slapp bukmuskulatur. En dålig funktion i sköldkörteln är vanlig vilket leder till en dålig tillväxt och utveckling hos personer med DS. De kan ha syn- och hörselnedsättning och är mera infektionskänsliga (6). En vanlig funktionsnedsättning hos personer med DS är muskuloskeletala problem vilket visar sig med bland annat att de har en hypotona muskler, nedsatt muskelstyrka, överrörliga leder och felställningar i händer och fötter (7). Personer med DS har en lägre maximal hjärtfrekvens och en lägre maximal syreupptagningsförmåga och tillsammans leder detta till nedsatt kondition hos personer med DS jämfört med befolkningen och med andra personer som har en annan form av utvecklingsstörning (10). Den motoriska utvecklingen hos barn med DS är försenad jämfört med barn utan funktionsnedsättning vilket märks tydligast när de är spädbarn. Barn lär sig vanligtvis gå vid ca ett års ålder medan ett barn med DS lär sig gå vid ca två års ålder (11). Personer med DS har inlärningssvårigheter men graden av inlärningssvårigheter är unik för varje individ, vilket gör att man inte kan veta exakt hur det påverkar varje barn med DS. De flesta med DS kan lära sig skriva och läsa, ha ett lättare yrkesliv och ett boende som är anpassat efter varje individ (12). Kroppsuppfattning är den individuella uppfattning om kroppen, hur man ser på sin egen kropp, på storlek, utseende och den motoriska förmågan kroppen har (13). Barnet utvecklar en kroppsuppfattning redan som spädbarn, där barnet lär sig att kroppen hör ihop med det egna jaget och att kroppen är skild från omgivningen. Barnet upptäcker sina kroppsdelar i en bestämd ordningsföljd. Ögon, mun, näsa, öron upptäcker barnet först, för att sedan upptäcka övriga kroppsdelar en efter en. Kroppsuppfattningen stärks hos barnet när barnet rör på sig och skaffar nya sinneserfarenheter med kroppen (14). Via lek och sånger som benämner kroppens olika delar så får barnet möjlighet att upptäcka sin egen kropp och vidga sin kroppsuppfattning. Via lek så vidgas rörelseerfarenheter och den motoriska förmågan kroppen har (15). 6

8 Ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör få ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållande som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Ett barn har rätt att få bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering. (16). Barnhabilitering i Sverige jobbar utifrån FN:s konvention om barnets rättigheter. Habiliteringens övergripande mål är att ge stöd, råd, behandling och hjälpa till så att barn och ungdomar med funktionsnedsättning kan utvecklas optimalt efter sina förutsättningar (17). Fysioterapeuter som jobbar inom habilitering har som mål att främja hälsa och förebygga ohälsa, samt att behandla skador och sjukdomar genom att uppnå, bibehålla eller återfå optimal funktionsförmåga hos den drabbade för ett aktivt och delaktigt liv (17). Människor med DS behöver ha insatser från habiliteringen hela livet i form av medicinska, pedagogiska, psykologiska, sociala och tekniska områden (18). Denna insats påbörjas direkt när barnet med DS skrivs ut från BB då en remiss skicks till den habiliteringen som barnet tillhör. På habiliteringen får familjen stöd och råd. Inom habiliteringen finns olika yrkesgrupper och de vanligaste yrkesgrupperna är fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, specialpedagog, psykolog och läkare. Dessa yrkesgrupper har kunskap och erfarenhet om hur barnets utveckling kan gynnas på bästa sätt (6). Fysioterapeuters roll i habiliteringen för DS är att följa den motoriska utvecklingen, ge tips till föräldrar om aktiviteter som stimulerar barnets motoriska utveckling och stärker rörelseförmågan och muskulaturen. Träningen är en del av den naturliga vardagen i form av lek (6). Då personer med DS har en nedsatt kondition jämfört med andra människor (10), samt att de har muskuloskeletala problem (7) så är det viktigt att de får tidiga fysioterapeutiska insatser som stärker deras utveckling. Dessa insatser bör vara i form av träning (8). Barn med DS visar svårigheter i tidig ålder och har problem med postural kontroll, balans och aktiviteter som kräver hastighet, men med tidiga insatser från en fysioterapeut så behöver inte svårigheterna vara så tydligt (11). Insatser från fysioterapeut till barn med DS kan påbörjas redan vid spädbarnsålder för att stödja den motoriska utvecklingen. En sådan insats kan vara löpbandsträning för att utveckla gången (19). Då balansen är en svårighet i tidig ålder för barn med DS (11) så är det viktigt med fysioterapeutiska insatser för balansträning. Balansen kan tränas med traditionell 7

9 balansträning för att förbättra balansen (20) eller så kan man använda Biodex Stability System som är en form av helkroppsvibration, då detta ger en förbättrad balans hos barn med DS (21). Insatser för att öka styrka och kondition behöver vara specifik träning för att få det bästa resultatet (20-23). Det finns många olika behandlingar som en fysioterapeut kan använda sig av på en barnhabilitering för att barnet ska kunna få den mest optimala funktionsförmåga i aktivt och delaktigt liv. En behandling som används inom barnhabilitering är bassängträning (24). Bassängträning är ett framgångsrikt tillägg till behandling vid barnhabilitering. En sådan träning kan bidra till ökat deltagande, aktivitet och bättre kroppsfunktion hos barn med olika typer av fysisk funktionsnedsättning. Bassängträning ger förbättring av balans, ROM (Range of motion), styrka, rörlighet och motorik och den även kan minska smärta hos barn inom habilitering (25). Bassängträning är en träningsform som är säker att utföra och den är ett alternativ för att träna kondition hos barn med fysiska funktionshinder (26). För barn som har Cerebral pares så är bassängträning en tilltalande form att använda vid motionsträning. Då vattnet har den unika egenskapen att minska risker för belastning på leder, gör det att barnet kan engagera sig lättare i övningar som sker i vatten. Bassängträning kan även vara till särskild nytta för barn som har betydande begränsningar i sina rörelser, då vatten ger mera frihet för barnen (27). Det finns studier som visar att bassängträning är en bra träning inom habilitering för barn med funktionshinder (25-27). Enligt författarens kännedom så är ingen studie gjort om effekter av bassängträning för barn med DS eller fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med DS. Denna studie ska studera fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med DS. 8

10 Syfte Syftet med studien var att beskriva fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs Syndrom. Frågeställningar - På vilket sätt upplever fysioterapeuterna att bassängträning är en bra intervention för barn med Downs Syndrom? - Vilka effekter, särskilt med avseende på barnens kroppsuppfattning, ser fysioterapeuterna med denna intervention? Material och Metod Deltagare och urval Studien är baserad på intervjuer med fem legitimerade fysioterapeuter/sjukgymnaster i Sverige. Deltagarna var enbart kvinnor och alla var kliniskt verksamma inom barnhabiliteringar. Författaren fick hjälp av en legitimerad sjukgymnast som har klinisk erfarenhet inom barnhabilitering och bassängträning för barn med Downs Syndrom (DS) att ta kontakt med möjliga intervjupersoner. Intervjupersonerna blev kontaktade via mail av författaren med information och tillfrågads om de var intresserade av att delta i intervju. Deltagarna fick skriftlig och muntlig information om studien. Den skriftliga informationen var ett Informationsbrev (Bilaga 1). Informationsbrevet gav information om studien, kontaktuppgifter till författaren och dennas handledare, hur det insamlade materialet förvarades, hur materialet skulle användas i studien och vad som hände med materialet när studien var klar. Det framgick även att de när som helst utan att berätta orsak kunde välja att avbryta intervjun eller deltagande i studien. De fick ett samtyckesformulär (Bilaga 2) om deltagande i studien. När intervjupersonerna godkände att medverka i studien så bestämdes en dag, tid och plats för intervjun. Den muntliga informationen i början av intervjun var en upprepning av informationsbrevet. Inkluionskriterier: Aktiv fysioterapeut/sjukgymnast inom barnhabiliteringen som jobbat minst 1år inom barnhabilitering och där behandlat barn med diagnosen DS och använt bassängträning som en form av habiliteringen för diagnosen DS. Exklutionskriterier: Inte svensktalande 9

11 Datainsamling och Analys En intervjuguide (Bilaga 3) framtogs utifrån syftet och frågeställningarna i studien. Intervjuguiden innehöll totalt 15 frågor, varav fyra frågor var grundläggande information om deltagaren och sedan elva frågor som var ämnesspecifika. En provintervju gjordes för att testa intervjuguiden. Provintervjun gjordes med en legitimerad sjukgymnast som jobbar inom habilitering och har erfarenhet av bassängträning för barn med DS. Efter provintervjun framgick det att frågeordningen i intervjuguiden behövde justeras och att frågorna var bra och inte behövde ändras på. Efter provintervjun så var det kvar fyra frågor om grundläggande information om deltagaren och sedan elva frågor som var ämnesspecifika. Av dessa elva frågor så var fem frågor underfrågor på tre huvudfrågor. Dessa underfrågor ställdes enbart om svaret inte framkom vid huvudfrågan. Intervjuerna hade en hög grad standardisering och en låg grad av strukturering. Hög grad av standardisering säkerställdes genom att huvudfrågorna ställdes i samma ordning under alla intervjuerna. Låg grad av strukturering genom att frågorna var öppna och deltagarna kunde tolka frågorna fritt och berätta om sina erfarenheter (28). Intervjuerna var även semistrukturerade där författaren till studien utgick från intervjuguiden vid intervjuerna men hade möjlighet att ställa följdfrågor till deltagarna (29). Intervjuerna spelades in med en diktafon. För två fysioterapeuter genomfördes intervjuer på arbetsplatsen och för tre genomfördes intervjun via telefon. De inspelade intervjuerna sammanställdes och transkriberades till text. Intervjuerna skedde under mars månad 2016 och intervjuerna var mellan10-30 minuter långa. En member checking gjordes (30) där den transkriberade texten från varje intervju skickades till varje deltagare av studien så att de kunde läsa och ändra eller lägga till om de tyckte att det behövdes. Efter att deltagarna godkänt den transkriberade texten, så analyserades texten genom en kvalitativ innehållsanalys (31). En kvalitativ innehållsanalys genomförs i två steg. Där steg 1 i innehållsanalysen är de inspelade intervjuerna som blir transkriberad text. I steg 2 så jobbar man med helhetsintryck, meningsbärande enheter, underkategorier, kategorier och teman (Figur 1) (31). Författaren till studien läste igenom varje enskild intervju och markerade de meningsbärande enheterna i varje intervju som stämde överens med syftet och frågeställningarna för studien. De meningsbärande enheterna klipptes ut. Bearbetning av meningsbärande enheter gjordes 10

12 och de delades in i underkategorier som i tur delades in i kategorier. Av kategorierna så fick författaren fram det gemensamma temat för alla intervjuerna. Författaren till studien tog ut 87st meningsbärande enheter. Meningsbärande enheter delades in i 12st underkategorier som sammanfördes till 4st huvudkategorier. Huvudkategorierna tolkades och det dolda innehållet av huvudkategorierna resulterade till temat. Meningsbärande enhet - Man får ut mycket positivt med bassängträning. Underkategorier Kategorier Tema - Därför föräldrarna får möta varandra och se andra barn. Barnen får träffa varandra. - Det värdefulla med bassängträning - Glädje för familjen - Glädje för barnet Glädjen av bassängträning för barnet och familjen Positiva effekter av bassängträning - Det är lätt att motivera barn i vatten därför de tycker det är roligt. Figur 1 exempel på analysprocessen 11

13 Etiska överväganden De etiska övervägandena i denna studie involvera att informera deltagarna om studien. Information om studien gavs skriftigt och muntligt till deltagarna i studien. Informationen informerade deltagarna angående syftet med studien, utförande av intervjuerna och att de kunde avbryta intervjuerna när som helst innan och under intervjuerna, utan att ange orsak till avhoppet. Deltagarna skrev under ett samtyckeformulär om deltagande i studien. Den konfidentialiteten av deltagarna i studien säkerställdes genom skriftlig och muntlig information. Informationen informerade om att ljudupptagningen skulle bli en transkriberad text och var sparad på lösenordförsedd dator. Analyseringen och bearbetande av den transkriberade texten skedde på en lösenordförsedd dator och var enbart tillgänglig för författaren till studien. Den transkriberade texten blev numrerad så att anonymiteten på deltagarna behölls. Efter att studien var färdigskriven så raderades ljudupptagningen och transkriberade texten. I studien så framkommer inga namn eller personliga uppgifter. De citat som har tagits med i studien känns endast igen av författaren och deltagarna själva. Eftersom syftet med denna studie var att intervjua deltagarna om deras erfarenhet inom ämnet så anser författaren av studien att nyttan är större än eventuella nackdelar, då deltagarnas åsikter kan kategoriseras eller värderas rätt eller fel. Studien krävde en etisk prövning internt då författaren intervjuade personal inom ämnet. En större etisk prövning krävdes inte då författaren inte intervjuade föräldrar eller barn som har DS. 12

14 Resultat Analysen av intervjuerna resulterade i fyra kategorier med tillhörande underkategorier och ett gemensamt tema för kategorierna. Temat för kategorierna är Positiva effekter av bassängträning och de fyra kategorierna är, Erfarenhet av bassängträning, Bassängträning för utveckling, Kroppsuppfattning och Glädjen av bassängträning för barnet och familjen (Figur 2). Positiva effekter av bassängträning Erfarenhet av bassängträning Bassängträning för utveckling Kroppsuppfattning Glädjen av bassängträning för barnet och familjen Barnet styr Vattenvana för barnet Kroppskontroll Det värdefulla med bassängträning Regelbundna träffar för barnet och fysioterapeuten Barnet vågar mera Kroppshållning Glädje för barnet Fysioterapeutens erfarenhet Motorisk utveckling för barnet Glädje för familjen Figur 2 Resultat av Analysen Positiva effekter av bassängträning Fysioterapeuterna uttrycker många positiva erfarenheter om bassängträning på underkategorierna och kategorierna och det gemensamma temat för intervjuerna är Positiva effekter av bassängträning. Barnen med Downs syndrom så handlar det inte om att jag känner att vattnet är det bästa utan det är roligaste. Alla barnen tycker det är roligt och de blir ganska snart självständiga i vattnet med simhjälpmedel på De blir helt självständiga, sjövilda i vattnet, bubblar, går ner med huvudet, förflyttar sig på rygg, mage, vänder sig, leker, hoppa i. Det som de handlar om är att leka och ha det jättekul. (Deltagare 5) 13

15 Erfarenhet av bassängträning Denna kategori berättar om den positiva erfarenheten som finns inom bassängträning både från fysioterapeutens roll och barnet med Downs syndrom (DS), genom underkategorierna Barnet styr, Regelbundna träffar för barnet och fysioterapeuten och Fysioterapeutens erfarenhet. Barnet styr Deltagarna i studien pratar om hur viktigt det är att låta barnet bestämma när de är i vattnet, om de vill ha närhet, flythjälpmedel eller inte. Att som förälder ska man följa barnet i det de vill göra i vattnet och i de olika lägen barnen vill vara i och inte sträva emot barnet och bestämma åt dem. Rollerna som förälder och fysioterapeut är att följa barnet i det som barnet tycker är kul och visar och när de är redo för nästa steg i bassäng. I bassängen finns chansen att utvecklas och utmana utvecklingen i den takt barnet kan. Varken förälder eller fysioterapeut borde bromsa barnet utan hjälpa barnet att få alla chanser de kan för att komma dit de kan i sin utveckling. Jag bryr mig inte om vetenskapen utan jag tittar på barnet som är här och nu och hur jag får igång barnet helt enkelt. (Deltagare 5) Regelbundna träffar för barnet och fysioterapeuten Deltagarna är överens om att denna diagnosgrupp inte är lika prioriterad som andra diagnoser och man träffar de inte lika ofta i ett behandlingsrum. Men de pratar om att de barnen man har i bassängträning träffar man regelbundet. Då kan man passa på att titta på barnen i bassängen eller i omklädningsrummet och ge råd eller tips till föräldrar om hur man ska gå vidare för att hjälpa utvecklingen eller om det finns behov av hjälpmedel i vardagen. De pratar om att bassängen och allt runt om bassängen ger ett mervärde för både barnet, föräldrar och fysioterapeuten då man träffar dem regelbundet vid bassängen. Man slipper utsätta barnet för jobbiga situationer som ett behandlingsrum kan vara, utan i och runt bassängen så sker allt naturligt för barnet och det blir inga jobba situationer. Jag tycker att jag ser ett mervärde och jag kan träffa barnet regelbundet, då de kan få råd av mig ofta. (Deltagare 3) 14

16 Fysioterapeutens erfarenhet Vetenskapen om bassängträning för barn med DS är begränsad eller inte exciterande. Detta konstaterade deltagarna men alla var överens om den erfarenhet som finns inom habiliteringen och bassängträning för denna diagnosgrupp. Detta är tillräckligt för att fortsätta att använda bassängträning som behandlingsform för barn med DS. De pratar om att de skulle uppskatta om vetenskapen kan påvisa att man inte borde skära ner bassängtiderna utan öka dem. Deltagarna påpekar att den erfarenhet som finns inom bassängträning och de goda effekter och resultat man får i bassängträning borde vara ett tecken att det fungerar och att man inte ska sluta med det. Dessutom hjälper att bassängkanterna barn med koncentrationssvårigheter att fokusera på vad de gör och att vara kvar i vattnet. Deltagarna pratar om den erfarenhet som finns och visar hur lätt det är att få igång barnet med bassängträning och hjälpa dem att utvecklas och att bassängen gör nytta här och nu men också i framtiden. För min del så beror det på helt enkelt på erfarenhetsmässigt. När man har badat med barnen med Downs syndrom så märker man allt som de har lärt sig och de fortsätter att använda sig utav vatten i sitt liv och framtida liv liksom. (Deltagare 1) Bassäng för utveckling Denna kategori illustrerar om barnet får en tidig vattenvana, så vågar man utmana sina gränser och driva på den motoriska utvecklingen. Detta av speglas i underkategorierna Vattenvana för barnet, Barnet vågar mera och Motorisk utveckling för barnet. Vattenvana för barnet Deltagarna berättar att bassängträning ger en vattenvana och trygghet för barnet. De pratar om hur viktigt det är att få vattenvana i olika kroppslägen och kunna behärska sin kropp i de olika lägena för att kunna ta sig fram i vattnet både när det är lek men också om det skulle hända något och man ramlar i vattnet. Att få vattenvana hjälper barnet att lita på sin egen förmåga och det blir lättare för barnet att lära sig flyta med eller utan flythjälpmedel att ha vattenvana hjälper också till när man ska lära sig simma efter sina egna förutsättningar. Att ha vattenvana hjälper barnet att våga mera i vattnet och hjälper den motoriska utvecklingen. Deltagarna 15

17 pratar om att vattenvana är det första man jobbar med när barnen är små, så att barnen får vattenvana så tidigt som möjligt för att sedan kunna lära sig flyta och simma. I det landet vi bor i så är det bra och viktigt att ha vattenvana, kunna bada och simma, känna sig trygg i vattnet även om man inte kan simma utan simhjälpmedel. (Deltagare 5) Barnet vågar mera Deltagarna berättar om att bassängträning hjälper barnen att vara modigare och våga mera, både i bassäng och på land. De berättar att de ser skillnader mellan barn som har haft chansen att vara i bassäng eller inte. De som har varit i bassäng är tuffare, modigare och vågar mera än dem som inte har varit i bassäng. Deltagarna berättar att den varma bassängen hjälper baren att våga mera och hitta nya rörelser men också träna på sin egen flytförmåga och kroppens bärighet i vatten med eller utan flytthjälpmedel. Att ha badgrupper där man sjunger och leker ihop hjälper barnen att våga ta kontakt med andra barn. Om de vågar ta kontakt med andra barn så blir de bättre på att samspela med andra människor och blir mer aktiva i sin vardag. De som har varit i bassäng tycker jag är tuffare på land efteråt, de har lärt sig att använda kroppen och känna vad de klarar och inte klarar på ett bättre sätt än de som inte har haft möjlighet att vara i bassäng. (Deltagare 4) Föräldrar tycker att de ser jätte mycket resultat på hemma plan, då de blir mera modiga och vågar mera. Även om kanske inte påverkar motoriken och även om man inte kan visa det, så kan man visa att de törs mera vågar utmana sig själva mera och det utvecklar motoriken. (Deltagare 4) Motorisk utveckling för barnet Deltagarna berättar att barn med DS är sena i den grovmotoriska utvecklingen och hur deras uppgift som fysioterapeuter är att stimulera utvecklingen hos barnen. Deltagarna pratar om att bassängen är ett sätt att stimulera den motoriska utvecklingen. Har man problem med balansen, känner sig tung eller klumpig så hjälper vattnet till eftersom man blir tyngdlös i vattnet och rörelser därför går lättare att utföra. Bassängträning är ett ytligare medel som hjälper barnen att komma igång, bli starkare och vara motoriskt aktiva. Deltagarna pratar om att ha badgrupper som hjälper och pushar barnen i den motoriska utvecklingen, då de leker 16

18 och härmar varandra. Varje barn utmanar sina egna gränser motoriskt för att följa de andra och med hjälp av detta så utvecklas motoriken. De pratar om skillnaden på barns motoriska utveckling av de barnen som har varit i bassäng och av de barnen som har varit i motorikgrupper på land. De barnen som har varit i en bassäng har bättre motorisk utveckling och ligger före de barnen som har fått träning i motorikgrupper på land. I bassäng får de chans att utveckla och utmana utvecklingen lite gran och se hur långt de kan komma, så att vi inte bromsar dem utan de får alla chanser de kan för att komma ditt de kan. (Deltagare 4) Däremot som jag sa förut så ser man att de vågar ta för sig mera, vilket också hjälper dem att gruppforska motoriken. Att träna på hoppa ner i vattnet är lättare eller att de kliver upp på kanten av bassängen. Då ser man att de sen kan komma i en motorikgrupp på land och även där ta för sig mera och våga utmana sig och sina gränser. Så det är enbart efter vad vi har sett av egen erfarenhet. (Deltagare 2) Kroppsuppfattning Denna kategori beskriver hur fysioterapeuterna upplever att bassängträning kan ge en bättre kroppskontroll och kroppshållning för barnet, genom underkategorierna Kroppskontroll och Kroppshållning. Kroppskontroll Alla deltagare var överens om att bassängen hjälper barnen med DS att få en bättre kroppskontroll, då vattnet omsluter barnet och barnet får en indikator på var kroppen börjar och slutar. Vattnet hjälper barnet att lära känna sin kropp och var man har sig själv i förhållande till andra och till föremål. Barnen känner vattnet och vad som händer med vattnet när man gör en långsam rörelse eller en snabb rörelse och hur det påverkar kroppen när de är i vatten. Deltagarna berättar att barnen blir uppmärksammade på sin egen kropp när är i en bassäng, då de är nästan nakna. De har sångsamlingar där man sjunger om de olika kroppsdelarna och pekar eller gör rörelser med dem och på så vis övar de också sin kroppskontroll. Att se sin egen kropp göra en rörelse hjälper dem också att förstå kroppen och hitta sin kroppskontroll, och där hjälper bassängen till väldigt mycket upplever deltagarna. Två deltagare uppmärksammade skillnaden i kroppskontroll hos barn som har varit i en 17

19 bassäng och fått vattnet att indikera var man börjar och slutar, jämfört med barn som har varit på land och tränat och lekt. De uppmärksammade att de som har deltagit i bassängövningar har en betydligt bättre kroppskontroll jämfört med dem som har varit på land och de upplever att det är vattnet som har hjälpt till att de får en bättre kroppskontroll. Ja absolut, vi jobbar med det med sångerna typ vart är näsan, vart är ögonen, vi sjunger om det, vart magen är, vart fötterna är. Så där tänker jag att man kan använda bassängen väldigt bra och sen är de dessutom nästan nakna också och de ser sina kroppsdelar. (Deltagare 3) Kroppshållning Deltagarna pratar om att de upplever att barnen får en starkare hållning, förbättrad balans och blir mera stabila efter ha varit i en bassäng. De pratar om att de ser att kroppshållningen är förändrad i vattnet, men alla deltagare är osäkra om kroppshållningen är bättre på land. En deltagare kan tänka sig att barnen har en bättre kroppshållning nu, än vad de hade tidigare innan de träffade en fysioterapeut. Barn med DS fick börja träffa en fysioterapeut först på 80- talet. Det tycker jag, de förbättrar kroppshållning och förbättrar balansen, de vågar ta för sig. (Deltagare 2) Glädjen av bassängträning för barnet och familjen Kategorin illustrerar glädjen, det lekfulla och tryggheten som bassängträning ger, både till barnet och familjen. Detta speglas i underkategorierna Det värdefulla med bassängträning, Glädjen för barnet och Glädjen för familjen. Det värdefulla med bassängträning Alla deltagare var helt överens om att bassängträning är bara positivt för alla medverkande. De berättar hur värdefullt det är med bassängträning för alla medverkande och hur värdefullt det är att kunna erbjuda bassängträning. De pratar om att bassängen är ett väldigt tacksamt medel och med en bassäng så känner man att man gör skillnad för alla medverkande i bassängen. Då man får ut så mycket positiva saker från bassängsituationen. Barnen och familjen får en fantastisk fritidssysselsättning som de kan ha glädje av hela livet. 18

20 Bara super positiva erfarenheter av bassäng. (Deltagare 5) Glädjen för barnet Alla deltagare berättar om vilken glädje barnet har när de gå ner i bassängen och de berättar med små medel. Det är väldigt lätt att få igång barnen då alla älskar vatten. De berättar det är lätt att motivera barnen till aktivitet och samspel i bassängen då de tycker att vattnen är roligt att vara i. En deltagare berättar att det inte finns några magiska program, rörelser och metoder, utan för att utvecklas så måste man vara trygg och tycka att det är roligt. De barnen som tycker att bassängen är rolig, utvecklas och blir trygga och självständiga i vattnet, och ju mera trygga och självständiga barnen blir desto mera glädje har barnen av bassängen och vattnet. Jag upplever barn med Downs syndrom, de väldigt snabbt tycker det är jätte roligt att vara i vatten och det gör att de får snabbt en trygghet i vattnet och de blir trygga att vara i vattnet och inte de inte spelar någon roll om de kommer med ansiktet undervattnet ytan och så. (Deltagare 1) Glädje för familjen Det är inte bara barnen som har glädje av bassängen utan även resterande del av familjen berättar deltagarna. De berättar att föräldrarna får en chans att träffa andra föräldrar som är samma situation och ta del av varandras kunskaper. En deltagare pratar om att ha föräldrar med i badgruppen ger en chans till de föräldrar som inte har köpt stödtecken att de se hur andra föräldrar och deras barn använder tecken. De föräldrar som inte har köpt tecken kanske blir sugna att testa på det med sitt barn. Deltagarna pratar om att hitta en aktivitet som ger glädje och som är rolig för hela familjen och som gör att barnet blir fysiskt aktivt. Bassängen är en sådan aktivitet som ger glädje åt hela familjen berättar deltagarna. Bassängen ger en aktivitet och en trygghet för föräldrarna. Då blir barnen trygga i vattnet och har roligt i vattnet. Alla tycker det är jätte kul och blir som fiskar i vatten, och familjerna kan känna sig trygga att gå att bada som familj för det barnet de har med funktionsnedsättning är trygg i vatten, så det är en stor vinst för hela familjen. (Deltagare 5) 19

21 Diskussion Metoddiskussion Då syftet i studien var att beskriva fysioterapeuters erfarenhet av bassängträning för barn med Downs syndrom (DS), så valdes metoden kvalitativ intervju och innehållsanalys. Kvalitativ studie används för att få en djupare förståelse av andras personer uppfattning inom ett område, samt att en kvalitativ studie har en öppenhet som andra studier saknar (32). Författaren till studien hade igen tidigare erfarenhet av att genomföra en intervju eller hur man gör intervjufrågor. Därför upplevde författaren att genomföra en provintervju var bra för att få en känsla av hur det kändes att göra en intervju men också för att testa intervjufrågorna och hur de uppfattades. Att testa intervjufrågorna och hur det känns att göra en intervju stärker validiteten i intervjuerna efter att provintervjun är utförd (33). I efterhand så uppskattar författaren att ha gjort en provintervju, då intervjufrågorna ändrades lite samt att det gjorde författaren säkrare på att intervjua deltagarna till studien. För varje intervju som genomfördes så blev författaren mera säker på hur skulle göra intervjuerna och fick ett bättre flyt i intervjuerna. Det är viktigt att deltagarna får information om hur intervjuerna ska gå till och hur man ska hantera deras identitet och speciellt eftersom intervjuerna spelades in (29). För denna studie så lämnade författaren varje deltagare ett informationsbrev om studien och inför varje intervju så fick varje deltagare en muntlig information som var densamma som informationsbrevet. Författaren till studien tryckte på att den muntliga informationen var det enbart författaren som hade tillgång till intervjuerna och författarens handledare hade tillgång till den genomförande analysen, varje inspelning nämndes det inga namn och inspelningarna var enbart försedda med en siffra och endast författaren visste vilken deltagare som hörde ihop med vilken siffra. Intervjuerna som genomfördes hade möjlighet att vara semistrukturerade, vilket gjorde att det fanns en chans för författaren att ställa följdfrågor under intervjun beroende på deltagarnas svar (29). Författaren ställde aldrig en följdfråga under intervjuerna då författaren aldrig ansåg att det behövdes då deltagarna svarade bra på frågorna och författaren kände sig nöjd efter varje fråga. Så i efterhand så skulle det inte behövts att intervjuerna hade möjlighet att vara semistrukturerade men det var något författaren inte visste förrän den sista intervjun var gjord. 20

22 Några intervjuer genomfördes över telefon och vid några träffade författaren deltagaren och gjorde intervjuerna. Författaren upplevde ingen större skillnad att göra intervjuerna via telefon eller att träffas. Dock upplever författaren att träffa deltagare göra en intervju är ett bättre alternativ då det finns mindre risk att något går fel i intervjuerna om man träffas och gör intervjuerna. När man gör intervjuer över telefon så finns det en risk att det händer något med samtalet att det bryts eller att ljudet är dåligt vilket som kan påverka intervjun. Denna risk är mindre när man träffas och utför intervjun. Det som kan hända då är att någon stör när intervjun görs eller att inspelningen inte fungerar. Det som är positivt med att göra intervjun öga mot öga är att man också får en uppfattning hur deltagaren ställer sig till frågor då man ser kroppsspråket. Det är något man missar via telefon. I telefon så får man fokusera och tolka tonlägen som deltagaren har till olika frågor för att kunna uppfatta hur deltagaren ställer sig till frågorna. Validiteten av kvalitativa studier kommer från resultatet, där resultatet är byggt på erfarenhet från deltagarna (32) och den trovärdighet som kommer ifrån hur studien har gått till i val av frågeställningar, hur deltagarna har valts ut och mängden data (31). Deltagarna i studien hade spridning i ålder och hur länge de hade jobbat inom barnhabiliteringen. Däremot så var alla deltagare av samma kön. Trotts att deltagarna var av samma kön så upplever författaren att deltagarna svarade med olika infallsvinklar på intervjufrågorna. De breda infallsvinklar författaren upplevde kom ifrån hur länge man har jobbat inom barnhabiliteringen. Författaren till studien anser att deltagarna visar på erfarenhet och trovärdighet utifrån det syftet som studien har. I en kvalitativ intervjustudie så pratar man om mättnad i datainsamlingen. En mättnad uppstår i en datorinsamling när man intervjuar nya deltagare och de inte tillför någon ny information eller lite ny information (32). Författaren till studien upplevde att det fanns en viss mättnad i datorinsamlingen och författaren såg en röd tråd genom alla intervjuer och en likhet i svaren som framgick vid analysen. Men det intervjuades enbart fem stycken till studien så det är svårt att säga exakt om det fanns en mättnad i datorinsamlingen eller om man kunde ha fått mera ny information om man hade intervjuat flera deltagare. Men då deltagarna i studien var utspridda i Sverige så upplever författaren att det fanns en viss mättnad inom datorinsamlingen då det fanns en likhet i svaren mellan deltagarna. Redan vid intervjuerna så upplevde författaren till studien att det fanns en sammanhängande röd tråd mellan alla intervjuerna och svar på syftet och på frågeställningarna. Detta blev mera 21

23 tydligt vid transkriberingen av intervjuerna och bearbetningen av texterna. Efter att författaren hade transkriberat texten så skickades en kopia till varje deltagare, så att varje deltagare hade chans att kontrollera sin intervju och ändra. Att ge chansen till deltagarna att kontrollera sin intervju ger en ökad reliabilitet till intervjuerna och resultatet (28). Bearbetningen av texten gjordes efter en studie som beskriver hur man ska gå tillväga för att göra en kvalitativ innehållsanalys (31). Där författaren valde att modifiera en del av processen, valde författaren att ta bort kodningen då författaren upplevde det momentet onödigt då författaren gjorde det automatiskt när valde ut meningsbärandeenheter och satte ihop underkategorierna. Svagheten i bearbetningen och analysen var att författaren var ensam det därmed finns chans när man är ensam vid analysen att man missar något eller struntar i något som inte sker lika ofta när två personer tar del av texten. För att undvika detta så analyserade texten författaren i flera omgångar och läste igenom texterna flera gånger för att just undvika om något hade missats. Efter att underkategorierna hade tagits fram så läste författaren igenom alla texter igen för att se om något hade missats. Att diskutera med en annan expert ökar tillförlitligheten i studien (29). Författaren diskuterade tillsammans med författarens handledare om kategorierna och sunderkategorierna, för att få ett par till ögon på kategorierna och hur det tolkades, samt för att förbättra tillförlitligheten i studien. 22

24 Resultatdiskussion Resultatet visar att man som fysioterapeut väljer bassängträning efter erfarenhet, istället för vad vetenskapen säger. Som fysioterapeut så ser man med erfarenhet vilka goda effekter bassängträning ger för barn med Downs syndrom(ds), både i den motoriska utvecklingen och det sociala. Enligt författarens kännedom så finns det inte vetenskaplig evidens för effekter av bassängträning för barn med DS och deltagarna stödjer författaren att vetenskapen är bristande inom bassängträning för DS men deltagarna påpekar att man väljer bassängträning efter erfarenhet. Deltagarna berättar om det positiva de ser med bassängträning och barn med DS, att de får en ökad aktivitet, förbättrad balans, styrka, kondition, rörlighet och motorisk utveckling. Detta kan jämföras med en studie som säger att bassängträning tillåter barn med funktionshinder att engagera sig lättare i träning än på landbaserad träning (27). Deltagarna berättar att de ser skillnader mellan barn som har fått bassängträning och de som har tränat på land genom de positiva effekterna, där de barn som har fått bassängträning har en förbättring jämfört med de som tränar på land. Vidare visar forskning att bassängträning för personer med Cerebral pares och Prader-Willi syndrom ger förbättrad balans, styrka och motorik (25). Men då den studien hade deltagare med Cerebral pares och Prader-Willi syndrom så kan man bara anta att man skulle få samma resultat om man gjorde om studien med patienter med DS. Även om det är begränsad evidens om bassängträning för DS, så finns det studier som är gjorda med patienter med DS och träning på land. Dessa studier visar att styrka och kondition behöver specifik träning för att få det bästa resultatet (20-23) och träning för den motoriska utvecklingen kan börja redan vid spädbarnsålder (19). Då dessa studier visar på goda resultat vid träning på land så borde de vara appliceringsbara på att göras i vatten. Vattnet har den unika egenskapen att minska tyngden på leder men samtidigt ge ett ökat motstånd. Att ge specifik träning i vatten för styrka, kondition, rörlighet och motorik borde göra att man får goda resultat med patienter som har DS. Deltagarna i studien berättar att de utifrån sin beprövade erfarenhet visar att barn med DS får en förbättring i styrka, kondition, rörlighet och motorik av bassängträning. Så erfarenheten finns där men det fattas bara att vetenskapen ska komma och backa upp fysioterapeuterna i deras val av behandlingsmetod. Deltagarna i studien är bara positivt inställda till bassängträning och de positiva effekterna de ser av bassängträning för barn med DS. När de berättar mera än det de kroppsliga effekterna som ger de positiva effekterna på det sociala och glädjen i familjen. De berättar att om man väljer bassängträning som en intervention så får man ut massor av positiva effekter och glädje 23

25 för alla inblandade. Däremot så berättar deltagarna om de nerskärningar som sker inom landsting och hur det påverkar bassängtiderna och vilka patienter man kan erbjuda bassängträning till. De pratar om att då evidensen är låg för barn med DS och bassängträning så blir de tyvärr påverkade, genom att man inte kan erbjuda dem bassängtider och att de inte blir prioriterade för bassängträning. Deltagarna önskar att det fanns mera evidens för bassäng och bassängträning för barn med DS för att kunna påpeka att man inte borde skära ner bassängtiderna för patienterna, utan kunna öka bassängtider för det ger så god effekt som erfarenheten säger. Evidensbaserad medicin (EBM) används när sjukvården är medveten om och systematiskt använder av bästa tillgängliga evidens tillsammans med klinisk erfarenhet (34). Det är viktigt att komma ihåg båda bena i EBM vid val av behandlingsmetod till en patientgrupp och innan man väljer nerskärning inom landstingen. Det är också viktigt att som fysioterapeut att veta att klinisk erfarenhet är ett viktigt ben inom EBM och att man borde trycka på det nedskärning det kommer på tal. Författaren till studien tycker det är fel att barn med DS blir drabbade av nedskärningar vilket sker inom i landstingen och författaren anser att man borde titta lika mycket på evidensen som erfarenheten som finns inom habilitering. Då författaren känner att om en yrkeskår inom habiliteringen meddelar att de ser positiva effekter av bassängträning och att erfarenheten som finns är positivt inställd till bassängträning, så borde det också tas med i överläggningen innan man skär ner. Samt hur etiskt rätt är det att inte erbjuda något man ser positiva effekter av och man ser ingen evidens? Klinisk erfarenhet är ett av bena i EBM och det andra benet är evidens och dessa två tillsammans ska sjukvården använda ihop när de ger den bästa vården åt patienter (34), och enligt SBU så ska man se hur en behandling påverkar patientens hälsa i termer av livskvalitet och livslängd och vilka positiva effekter respektive negativa biverkningar en behandling har (35). Denna studie är en av de första som belyser fysioterapeuters erfarenheter inom bassängträning för barn med DS och vilka positiva fysiska effekter såväl som psykosociala effekter bassängträning har för barn med DS. Denna studie belyser de kliniska erfarenheter som finns hos fysioterapeuter samt hur behandlingen påverkar barnets hälsa och att det är etiskt rätt att erbjuda bassängträning till barn med DS även om evidensen är låg för bassängträning, då det finns klinisk erfarenhet och positiva effekter på patientens hälsa. Att använda bassängen ger inte bara positiva resultat för det fysiska och det sociala, utan bassängen ger också positiva effekter på kroppsuppfattningen. Deltagarna upplever och ser att 24

26 om man använder bassäng som intervention för barn med DS så får man positiva effekter på kroppsuppfattningen. Deltagarna berättar att kroppsuppfattningen tränas i bassängen när barnen med DS leker, sjunger och ser kroppen. Enligt tidigare forskning vet man att lek och sång om kroppens olika delar vidgar kroppsuppfattningen (15). Att låta barn med DS från en tidig ålder vara med i bassängen och i sångsamlingar ger en större möjlighet att få en tidig och bättre kroppsuppfattning. Då utvecklar man kroppsuppfattningen redan från spädbarnsåldern via upptäckten av sina kroppsdelar (14). Vissa deltagare berättar att de ser skillnader i kroppsuppfattning hos de barn som har varit i bassängen och tränat och de barn som har tränat på land, där de barn som har varit i bassängen har en förbättrad kroppsuppfattning. Detta tror deltagarna beror på att vattnet indikerar var kroppen är i förhållande till leksaker och personer. Dessutom är barnen näst intill nakna i vattnet och då blir det lättare för dem att se sin kropp och förstå den. Vissa deltagare tror också att de barn som har varit i bassängen vågar mera och vågar testa nya saker med sin kropp. Om man använder kroppen i lek så vidgar man sina rörelseerfarenheter och den motoriska förmågan kroppen har (15). Om man vågar använda sin kropp mera i lek så ökar man sina rörelseerfarenheter och den motoriska förmågan kroppen har och med det så ökar man då sin kroppsuppfattning. Deltagarna säger att de ser skillnad mellan barn som har varit i bassängen eller på land. De barn som har varit i bassängen vågar mera och med det så blir det att de utvecklas motoriskt. Studien påvisar att bassängträning används efter erfarenhet inom barnhabiliteringen för barn med DS och de resultat som finns av erfarenheten är positiva till bassängen som en intervention för barn med DS. Fysioterapeuterna som deltog i studien berättar enbart om positiva effekter om bassängträning för barn med DS. Deltagarna i studien berättar om avsaknaden av evidens inom området och en önskan om forskning inom området. Enligt SBU så finns det etiska svårigheter att bedriva forskning när det inte finns kliniska erfarenheter som påvisar att en behandling har en effekt på en patientgrupp där det saknas andra behandlingsalternativ. Det blir etiskt svårt att genomföra forskning där en jämförelsegrupp måste avstå från behandling (35). Då det finns studier som påvisar att det finns andra behandlingsalternativ med goda resultat för barn med DS (19-23), så går det att genomföra forskning inom bassängträning för barn med DS och ha en jämförelsegrupp som får en annan behandlingsmetod. Där skulle interventionsgruppen kunna få bassängträning och kontrollgruppen få specifik träning på land. Fortsatt forskning inom området behöv. Som fysioterapeut bör man inte luta sig på erfarenhet enbart, utan man borde luta sig på båda benen i EBM. Professionen fysioterapeut ska alltid 25