Anteckningar från möte med nätverket Svenska Palliativregistret

Transkript

1 Nätverket Svenska palliativregistret Anteckningar Elisabeth Beijer Anteckningar från möte med nätverket Svenska Palliativregistret Tid: Onsdag Plats: GR Närvarande Johanna Sideback, SDF Centrum Stefan Ideberg, SDF Centrum Ramona Schenell, SDF Centrum Maria Jax Ricci, Partille Catharina Warne, SDF Västra Göteborg Merita Melin, SDF MajornaLinné Christian Andersson, Tre Stiftelser Linda Modig, Härryda Marie Hultman, Kungälv Pia Pothong, SDF Västra Hisingen 1 Att upprätthålla självbestämmande i palliativt skede på särskilt boende Ramona berättar om sitt avhandlingsarbete. Arbetar i Gbg 20 % och som doktorand 80 %. Arbetet rör allmän palliativ vård vid särskilt boende (inte korttidsboende). Bilderna bifogas anteckningarna. Ramona börjar med förslaget från Socialstyrelsen på definition av den palliativa vården. Bra att det kommit en definition, säger Ramona. (Kommentar från gruppen: Saknar teamsamverkan i definitionen. Ramona bekräftar detta, många boende saknar rehab och det är en del av teamets uppdrag). Ofta handlar palliativ vård om långa sjukdomsförlopp och en kort sista del i livet. De flesta äldre vårdas hemma och de som bor på boende är riktigt gamla. 92 % av alla som bor på särskilt boende beräknas ha neuropsykiatriska symptom. Boendetiderna har minskat, tio procent avlider inom åtta dagar. Hälften av alla över 85 år dör på särskilt boende. Därför finns det stora palliativa vårdbehov på särskilt boende.

2 Bästa möjliga livskvalitet i sent palliativt skede. Men det palliativa skedet består också av tidiga skeden där man kan fördröja sjukdomen, förlänga livet och öka livskvaliteten, man tänker ofta bara den sista tiden. Ramona säger att livskvalitet måste vara i centrum hela tiden. Är det livskvalitet att åka in och ut på sjukhus? Avhandlingen bygger på begreppen palliativt skede, oberoende, autonomi och självbestämmande. Ramona reder i begreppen, likheter och skillnader, se bildspelet. Självbestämmande regleras i lagarna men olika studier visar att det i verkligheten är rutiner som styr vilket kan bero på exempelvis tidsbrist och traditioner. Hur kan vi arbeta så att vi främjar självbestämmande? Ramonas första studie är en intervjustudie med personal i de tio stadsdelarna i Göteborg, sjuksköterskor, undersköterskor och läkare. (Det är tre studier ytterligare med boende och närstående.) Att underlätta för de boende att fatta beslut underlättar självbestämmandet. Att bli styrd (vilket motverkar självbestämmande) har att göra med organisationerna, resurserna, rutinerna och relationerna. Ramona ger exempel på hur bristande resurser begränsar. Personalen känner sig otillräcklig, stressad och frustrerad. Personalen vill vårda enligt den palliativa vårdfilosofin med fokus på livskvalitet, inge förlänga eller förkorta. Det finns dock bristande kommunikation mellan de boende, närstående och personalen. Vårdplaneringen är avgörande för att samtala om hur man ska göra exempelvis vid akuta situationer. Det kan finnas många orsaker men det kan handla om att man inte vågar, rädsla för att prata om obehagliga och skrämmande saker. Men genom att ta samtalet skulle man ofta kunna reda ut rädslor. En kommentar från deltagarna vid dagens möte: Vi behöver kunna kommunicera trygghet. Man behöver naturligtvis göra det som behövs, en bruten arm måste åtgärdas exempelvis. Att exempelvis ha ett brytpunktssamtal kan tolkas på olika sätt. Slutsatsen av studien så här långt är vikten av kommunikation. Vi behöver öppna upp för samtalen. Det är vårt ansvar. Vara medveten om maktpositionen och de boendes utsatthet. En modell kommer att utvecklas, men det kan ta tid innan den finns på plats. Gruppen diskuterar organisering och ledarskap som förutsättningar för ett gott arbete. Ramona kommer gärna tillbaka till GR och berättar om sina fortsatta resultat.

3 2 Remiss Socialstyrelsen Socialstyrelsen har kommit med förslaget Palliativ vård förtydligande och konkretisering av begrepp som just nu är ute på öppen remiss. GR har fått frågan om synpunkter från NSKs (Nationell samverkan för kunskapsstyrning i socialtjänsten) där Catharina Johansson från Alingsås deltar för GRkommunernas räkning. Catharinas förslag är att det här nätverket lämnar sina synpunkter och GR kommer att sammanställa dem och skicka dem vidare. Synpunkter från nätverket: Frågan om man förstår definitionerna bör också ställas till personer som inte är så insatta. Palliativt förhållningssätt: Varför används välbefinnande och inte livskvalitet? Gruppen föreslår att båda begreppen används i definitionen. Palliativ vård: Betona att detta är en aktiv vårdform, aktiv hälso och sjukvård. I förra definitionen används begreppet helhetssyn, här står det uppräknat fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. Bör stå på samma sätt. Beaktande är ett vagt ord som behöver förstärkas, detta är själva grunden. Palliativ vård i livets slutskede: Palliativ vård kan ges i en lång process med ett tidigt och ett sent skede. Är avsikten här enbart det allra sista skedet? Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede: Det bör också finnas en term med Brytpunkt till palliativ vård, vilket kan ligga lite tidigare i processen Brytpunkten viktig att kommunicera, kan tolkas olika. Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede: Efterlevandesamtal:

4 Allmän palliativ vård: Saknar multiprofessionell teamsamverkan som är helt nödvändig i arbetet. Specialiserad palliativ vård: Specialiserad palliativ verksamhet: Palliativt konsultteam: 3 Laget runt Västra Gbg: Vill kunna ta ut statistik. Det har inte gått att ta ut data men ska vara igång inom det närmaste, säger gruppen. Ett palliativråd finns för att skapa rutiner, kunna göra lika och sprida kunskap. Bland annat har man haft föreläsningar och dialoger. Sammankallande är en enhetschef från ett äldreboende. Cirka åtta personer deltar och det finns också ombud i verksamheterna. Fungerar bra. MajornaLinné: Har också en palliativ multiprofessionell grupp som träffas kontinuerligt. En stor grupp. Träffats under tre år. Föreläsare med exempelvis Maria Taranger och Gunnar Eckerdal. Greger Fransson från palliativa registret deltog häromsistens, vilket var värdefullt, bland annat pratade man om digitalisering och Patientens app. Under vårterminen har man diskuterat teamsamverkan. Gjort studiebesök på Öckerö. När man fyller i registret, vill att det ska ske i hela teamet som vårdat patienten. Introduktion kring palliativa förhållningssätt och rutiner utvecklas för nyanställda. Enhetschefer och mentorer lär ut detta utifrån en checklista. Västra Hisingen: Har precis nu slutfört den palliativa webbutbildningen, men det är många som inte gått den. (Tiden för webbutbildningen från VGR har förlängts, fram till 2020.) Sköterskegruppen ska arbeta vidare för en samsyn. Personalbyten och flytt av säbo ställer till det en del.

5 Tre stiftelser: Mycket fokus på det palliativa rådet, gått igenom webbutbildningarna för att granska de olika. Har också tittat på Stockholms landsting, svårt att hitta något som funkar bra för alla. Man behöver titta på samsynen, hur man registrerar, titta på målsättningarna samt hur man får ut informationen. Funderar på att införa det nationella vårdprogrammet, detta är fokusområdet för året. Undersköterskesituationen svår. Härryda: Har fokuserat på att stärka teamarbetet och informationsvägarna. Har också hållit på med en del praktiska saker kring checklistor m.m. Koordinatorn finns på halvtid, är också en kontakt för närstående så att det finns en kontaktväg i kommunen. Utbildningar till personal. Anhörigkonsulenten är en viktig samarbetspart. Kungälv: Personalsituationen har gjort utvecklingsarbetet svårarbetat, men arbetar på med introduktion till nyanställda samt grunderna i palliativ vård. Undersköterskorna har fokus på IBIC. Resultaten i palliativregistret är relativt bra. Planen är att stärka teamsamverkan i palliativt råd. Kommunikation avgörande. En erfarenhet är att vid möten med vårdcentralerna ta med resultaten från palliativregistren som utgångspunkt för samtal om samverkan. Har också fått information om en ny närståendeenkät CSNAT som verkar fungera bra som stöd för ssk. Alla presentationsmaterial finns på konferens webbplats, länk: Konferens En kortlek Dö bra visades bland annat. Har bra teamarbete med konsultteamet på Kungälvs sjukhus. Partille: Är en grupp ssk som har regelbundna möten tillsammans med MAS och andra professioner. Personalomsättning försvårar arbetet. Har startat mobila team som möjliggör att ssk får med sig läkare från vc, har betytt mycket. Behöver utveckla samarbetet med hemtjänstpersonalen, ska därför delta på APTmötena under våren. Västra Hisingen: Det pågår en utveckling bland annat utifrån brister i smärtskattning och att det saknas samsyn i vissa delar. Centrum/ASIH Har haft stora utbildningsinsatser för usk, kommunikationen behöver stärkas mellan dag och natt samt fler grupper. Svårt att nå hemtjänsten just nu pga att de är upptagna av LOV:en. På särskilda boenden särskilt utsedda personer. Projektet mobil närvård har

6 medverkat till fler brytpunktssamtal hemma. Bra resultat i allmänhet i registret men man måste påminna om checklistor och rutiner. Frågorna har flyttats uppå på agendan. Rekommendation: Palliativt kunskapscentrum är bra, de har en kunskapsdag i Stockholm under hösten. Stockholm har ett bra arbete där man lyckats samarbeta samt en central utbildning för alla i palliativ vård. Vad kan GR göra? Göteborgs Stad har inte prioriterat att man ska delta i det här nätverket. Någon skulle behöva hålla samman arbetet, det går i olika spår. RCC ska egentligen stå för det som behövs. Men de kommunala delarna saknas. 4 Närståendeenkät palliativregistret Används troligtvis inte någonstans. Skulle vilja veta hur den används mer konkret. Förslaget är att Greger Fransson bjudas in till ett eventuellt kommande möte. 5 Fortsatt nätverk? Inspel från gruppen: Se länk: a4f5fd0dd70 Utbyta erfarenheter Fördjupa sig i palliativa registrets delar, hur utveckla och förbättra Olika sätt att kvalitetssäkra palliativ vård Fortsätt erfarenhetsutbyte i palliativ vård hur kan vi utveckla och förbättra den palliativ vården i nätverket. Finns en digital arena/plattform för nätverket? För enkla snabba frågor eller planering inför kommande träffar etc. Mycket värdefullt med ett nätverk för att få input till den egna verksamheten och knyta kontakter i andra kommuner. Bra med forum för att utbyta erfarenheter. Få tipps och råd. Samt att gästföreläsare kan bjudas in Viktigt forum att sprida nyheter inom palliativ vård Skapa samsyn Utveckla och identifiera utvecklingsområden Träffa personer med liknande erfarenheter och kunskaper om hur vi kan arbeta framåt för att lösa problem och diskutera möjligheter. Ser gärna att vi fortsätter i nuvarande form men gärna med representanter från samtliga kommuner. Förbättra samverkan och kunskapsutbyte på olika berörda grupper. Inspiration för utveckling av olika vårdgivare. Hade varit bra att ha med representanter från fler kommuner Alltså ett tydligt Ja.

7 Elisabeth tar med frågan om fortsättningen till nätverket för äldreomsorgs och hälso och sjukvårdschefer på GR. Återkommer. /Elisabeth antecknade