Upplevelser och behov av stöd hos syskon till ett sjukt barn

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Upplevelser och behov av stöd hos syskon till ett sjukt barn en litteraturstudie Författare: Larsson, Jenny Petersson, Frida Handledare: Lugnet Kerstin Examinator: Wadensten Barbro Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp. Sjuksköterskeprogrammet 180 hp. 2018

2 SAMMANFATTNING Bakgrund: Det är viktigt att känna sig delaktig i en familj och alla individer i familjen påverkar varandra, både positivt och negativt. Syskon betyder ofta mycket för varandra även om relationen inte alltid är positiv. När ett barn blir sjukt påverkas hela familjen. Det sjuka barnet får mer fokus och syskonet kan känna sig åsidosatt. Som teoretisk referensram till arbetet användes systemteori med fokus på familjecentrerad omvårdnad. Enligt teorin ses familjen som en helhet där alla delar, föräldrar, barnen och syskon, är beroende av varandra för att fungera på bästa sätt. Enligt familjecentrerad omvårdnad ska alla i familjen få komma till tals och bli uppmärksammade. Vården behöver uppmärksamma behoven hos hela familjen för att kunna ge bästa omvårdnad för alla inblandade. Syfte: Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till sjuka barn har samt undersöka vad vården kan göra för syskonet. Metod: Metoden var litteraturstudie baserad på kvalitativa originalartiklar. Resultat: Föräldrar och syskon har ibland olika perspektiv och olika uppfattning om hur sjukdomen påverkar familjen. Syskon känner sig ofta åsidosatta. Syskon vill ha information och vill vara delaktiga i vården. Att ge information om sjukdomen ger trygghet till syskonet. Information, stödsamtal och gruppträffar har visat positivt resultat för syskon genom förbättrad empati, större förståelse för sjukdomen samt att de kan hantera och uttrycka sina känslor bättre. Familjestödjare har sett positiva resultat av att syskonet fått uppmärksamhet och höras. Slutsats: Syskon behöver involveras mer i vården av det sjuka barnet och de vill bli informerade. Det behövs en vårdplan tidigt i vårdförloppet för hela familjen. Vårdpersonal skall bekräfta syskonets tankar och visa att de lyssnar. Det behövs fler studier som väger in syskonets egna upplevelser och känslor. Nyckelord: syskon, familjecentrerad omvårdnad, sjukdom, stöd, syskonrelationer

3 ABSTRACT Background: It is important to be a part of a family and all individuals in the family are affected of each other, both positively and negatively. Siblings often mean a lot to each other, even if the relationship isn t always positive. When a child becomes ill, the entire family is affected. The ill child gets more focus and the sibling may feel overlooked. As a theoretical reference framework for the study, a system-theoretical model was used focusing on familycentered care. According to this theory, the family is seen as a whole where all parts are dependent on each other to have the family to work at its best. According to family-centered care, everyone in the family should be heard and get attention. Healthcare professionals should be able to detect the needs of the whole family to provide the best care for all involved. Aim: The aim of this study was to examine what experiences and needs siblings have when there is a sick child in the family and to examine what healthcare professionals can provide for the sibling. Method: The method was a literature study based on qualitative original articles. Results: Parents and siblings sometimes have different perspectives and different views of how the disease affects the family. Siblings often feel excluded. Siblings want to be informed and wants to be involved in the nursing. Providing information about the disease leads to a feeling of safety for the sibling. Information, support talks and group sessions have shown positive results for siblings by improved empathy, greater understanding of the disease, and better expressing of their feelings. Family support workers have seen positive results of the sibling after given more support and meetings. Conclusion: Siblings need to be more involved in the care of the sick child and they want to have more knowledge about the disease. A care plan is needed early in the process for the whole family. Healthcare professionals should confirm the sibling and show them that they are listening to them. More studies are required where sibling s own experiences and feelings are heard. Key words: siblings, family-centered nursing, illness, support, sibling relationships

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND Familjen Att vara barn Att vara syskon Barn på sjukhus - en liten tillbakablick När ett barn blir inlagd på sjukhus Teoretisk referensram Problemformulering Syfte 5 2. METOD Forskningsdesign Sökstrategi 5 7 Databassökning 5 - Inklusionskriterier 6 - Exklusionskriterier 6 Urval Process och dataanalys 7 8 Kvalitetsanalys 7 Resultatanalys Forskningsetiska överväganden 8 3. RESULTAT Olika förståelse 9 Syskon- och vuxenperspektiv 9 Olika sjukdomar men samma upplevelse Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? Vill ha information och ansvar 10 Vill synas och höras 10 Vill göra andra aktiviteter 10 Svårt att prata om känslor Sjukvårdens stöd Med familjen i centrum 11 Låt alla i familjen komma till tals 11

5 Hjälp till att prata om känslor 11 Viktigt att vara öppen och lyhörd DISKUSSION Resultatdiskussion Olika förståelse Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? Vill ha information och ansvar Vill synas och höras 15 - Vill göra andra aktiviteter Svårt att prata om känslor 16 Sjukvårdens stöd Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad Gruppträffar 18 - Hjälp till att prata om känslor Viktigt att vara öppen och lyhörd-se helheten Metoddiskussion Kliniska implikationer Slutsats REFERENSER Bilaga Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn.

6 1. BAKGRUND 1.1 Familjen Historiskt sett har familjen förändrats, från att under bondesamhället vara flera generationer som lever och arbetar ihop, till begreppet kärnfamilj som uppkom på 1900-talet vilket innebar en mamma, en pappa och barn. Idag är Sverige mångkulturellt och invandringen med familjer från andra kulturer får synen på familjen att vidgas. Kärnfamiljen är inte längre en förutsägbar norm och familjer kan se väldigt olika ut, vilket är viktigt att ha i åtanke vid vård av en familjemedlem (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Enligt Nationalencyklopedin är familj en speciellt sammanhörande liten grupp människor. En familj byggs upp av att minst två i familjen är gifta, har registrerat partnerskap eller är sambor alternativt att de är barn, syskon eller släkt på annat vis. Hushåll är inte samma sak som familj, i ett hushåll är personerna sammanboende men inte alltid släkt (Familj, i.d). Medlemmarna i en familj kan benämnas olika och inom omvårdnadsforskning är anhöriga, närstående och familjemedlemmar vanliga begrepp. Det som främst skiljer begreppen åt är att familjemedlem även kan användas vid tal om den som är sjuk (Benzein et al., 2014). För många människor i olika faser i livet är familjen och sociala relationer av stor betydelse, både fysiskt, känslomässigt och socialt. Alla individer i en familj har en påverkan på varandra och om en person i sammanhanget drabbas av ohälsa ökar betydelsen av familjen och relationen. Behovet av omgivningens stöd ökar och viktigt för det stödet är de övriga familjemedlemmarna. Ofta finns en ömsesidig vilja hos alla familjemedlemmar att vilja hjälpa och stötta varandra (Benzein et al., 2014). 1.2 Att vara barn Enligt FN:s barnkonvention definieras ett barn som varje människa under 18 år (UNICEF, 1989). Enligt Broberg (2015) menar psykologen och forskaren Michael Guralnick att det finns vissa grundförutsättningar i en familj som är viktiga för att ge barn en god psykisk och fysisk hälsa. Det är viktigt att barn- och föräldrakontakten upprätthålls och uppfyller en god kvalitet samt att säkerställa barnets hälsa och säkerhet. De barn som inte får dessa delar uppfyllda riskerar i högre grad att hämmas i sin utveckling. Om föräldrar och barn får bristande socialt stöd när 1

7 de finns behov för det kan det begränsa möjligheten för barnen i familjen att nå tillräcklig individuell känslomässig och funktionell utveckling. 1.3 Att vara syskon Definitionen av syskon är baserat på att det är flera barn i en familj med anknytning till varandra, oavsett om det handlar om biologisk bakgrund eller inte (Jenholt Nolbris, 2012). Enligt Jenholt Nolbris (2012) menar Cicirelli att det är en relation som kan ha många variationer och det är vad barnet upplever som är det centrala. En syskonrelation behöver inte bara innebära ljusa och positiva känslor utan kan också innehålla mörka och negativa. Syskonrelationer kan se väldigt olika ut, ett syskonpar kanske inte kan vistas i samma rum medan kärleken mellan andra kan vara enorm. I vissa fall kan syskonkärleken vara så stark att den leder till förälskelse och en önskan om giftermål. Syskon betyder ofta mycket för varandra även om avundsjuka och rivalitet kan uppstå, de känslorna kan vara svåra att handskas med (Berg Wikander, 2009). 1.4 Barn på sjukhus en liten tillbakablick På barnsjukhusen under 1800-talet var miljön hemlik och utformad så att mödrarna fick stanna hos sina barn. Under senare 1800-tal förändrades det till att föräldrarnas kontakt med sina sjuka barn minimerades eller togs bort helt. Det fortgick fram till mitten på 1900-talet då det framkom bevis som visade hur stor skada separationen gjorde för hela familjen, även för de friska syskonen (Hallström, 2015). 1.5 När ett barn blir inlagd på sjukhus I den här studien benämns den sjuka familjemedlemmen som sjuka barnet och det friska barnet som syskon. År 2015 var mer än en femtedel av Sveriges befolkning barn, vilket i genomsnitt ger 1,8 barn per hushåll (Hallström, 2015). Varje år vårdas mer än barn på sjukhus och de kan delas in i två grupper. De som är i behov av tillfälliga vårdinsatser och de som har kroniska eller långvariga sjukdomstillstånd. För de sistnämnda barnen som är i behov av regelbundna kontakter med vården skapas en relation mellan personalen och familjen. Hela familjens livssituation påverkas av sjukdomens ständiga närvaro eftersom barnet blir beroende av vård (Ygge, 2015). 2

8 Alla i en familj påverkar varandra, därmed blir syskon och föräldrar också påverkade av sjukdom hos en familjemedlem (Benzein et al., 2014). När ett sjukt barn behöver vårdas på sjukhus förändras situationen även för syskon. Det kan innebära att en viktig lekkamrat inte längre är självklar. Syskon betyder ofta mycket för varandra (Falk, 2009). Syskon kan ha en känsla av att det finns en risk för att det sjuka barnet dör, men de är inte förberedda på det då det är otänkbart (Jenholt Nolbris,2012). Föräldrarnas energi och uppmärksamhet riktas till stor del mot det sjuka barnet och tiden tillsammans med syskon minskar. När ett barn stannar på sjukhus tillsammans med föräldrar kan syskon få större ansvar för vardagliga sysslor och få nya rutiner och eventuellt barnvakter. Konsekvensen för syskon kan också innebära att enklare åkommor som feber och förkylning inte uppmärksammas eftersom familjen fått nya referensramar för vad det innebär att vara sjuk. Men sett från syskons perspektiv är hens åkomma likvärdig med det sjuka barnets (Falk, 2009). Syskon till svårt sjuka barn lever och utvecklas i dubbla världar, den vanliga men också den annorlunda som påverkas av sjukdomen. De behöver få ett sätt att uttrycka sig om det som är annorlunda, de behöver vuxnas hjälp för att förstå vad sjukdomen innebär. När ett barn insjuknar kan syskon tro att det är något de tänkt eller gjort som utlöst det, speciellt i förskoleåldern då tänkandet naturligt är mer egocentriskt (Renlund, 2009). Syskon till sjuka barn vill många gånger hjälpa och ta ansvar när de vuxna inte orkar, eftersom de då får bekräftelse och blir sedda. Äldre syskon kan agera likt yngre när förväntningar på självständighet ökar. Naturligt vill barn samarbeta och anstränger sig för att göra det. Besvikelsen kan bli påtaglig om utgången inte blir som syskon tänkt trots ansträngning. Det sjuka barnet behöver ofta mer hjälp än syskon, vilket kan skapa en avundsjuka och känsla av att inte bli sedd (Renlund, 2009). 1.6 Teoretisk referensram Som teoretisk utgångspunkt användes familjecentrerad omvårdnad, vilken grundas i ett systemiskt förhållningssätt, även kallat systemteori. Enligt systemteorin antas att verkligheten uppfattas på olika sätt av olika människor och alla är en del i ett system. Om den ena delen inte fungerar kommer inte heller den andra fungera som den borde. Genom dialog och möten 3

9 kan varandras verkligheter förklaras och reflekteras kring. Här ska alla parter i ett system höras för en fungerande helhet (Benzein et al., 2014). I dagens hälso- och sjukvård placeras den enskilde patienten i centrum och inte hela familjen. Detta bör enligt familjecentrerad omvårdnad ändras så att familjen ses som en enhet inom vården. Omvårdnadspersonal ska se till att både patienten och familjen är med och påverkar upplevelsen av sjukdomen. I familjecentrerad omvårdnad ska sjukvården uppmärksamma alla inblandade och alla skall komma till tals, även syskon. Om sjukvården kan se alla i familjen, uppmärksamma både styrkor och svagheter samt hjälpa dem att agera kring det, då finns större chans att uppnå familjehälsa (Benzein et al., 2014). Människor som har en relation till varandra kommer alla att påverkas när en livsavgörande förändring sker hos den ena. Det gäller både när det är negativa eller positiva händelser och upplevelser. Det kan också vara så att en familjemedlem bidrar till negativa känslor och större lidande, som då påverkar hela familjen. Därför är det av största vikt att sjukvården ser helheten, alla medlemmarna som del av ett system, för att kunna sätta in bäst omvårdnad (Benzein et al., 2014). 1.7 Problemformulering I barnkonventionen artikel 3 sägs att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla beslut som rör barn (Unicef Sverige, i.d.). Ett barn skall inte behöva känna sig utanför eller skyldig. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 7 har alla barn rätt till information och stöd om en vuxen familjemedlem drabbas av sjukdom. Syskon till det sjuka barnet blir lätt åsidosatta och får inte den uppmärksamhet de behöver eftersom föräldrar och omgivning ofta riktar sin uppmärksamhet och energi på det sjuka barnet. Syskon uttrycker inte sina funderingar och sin oro om hen märker att föräldrarna är oroliga, stressade och inte orkar för att inte belasta dem ytterligare. Syskon kan börja känna skuld och skam över att det inte är hen som är sjuk eller att det är hens fel och att det bara är det sjuka barnet som är betydelsefull (Ygge, 2015). Forskning visar att föräldrar inte alltid är medvetna om hur sjukhusvistelsen påverkar syskon. Föräldrarna kanske inte uppmärksammat det eftersom barn, naturligt vill vara till lags och då håller inne med sina känslor och stänger in sig. (Falk, 2009). Redan runt ett års ålder börjar barn uppfatta andra barns behov och de börjar känna ett behov av att hjälpa den som behöver (Renlund, 2009). Därför är det viktigt att 4

10 vårdpersonal är medvetna och observanta på syskonens välmående och ser vilket stöd som kan behövas. Studien behövs för att undersöka och sammanställa vad som har gjorts inom området, hur syskon upplever det att vara anhörig till ett sjukt barn och visa på vad vården kan göra för syskon till sjuka barn. 1.8 Syfte Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till sjuka barn har samt undersöka vad vården kan göra för dem. 2. METOD 2.1 Forskningsdesign Designen var beskrivande med litteraturstudie som metod för att besvara syftet. En litteraturstudie innebär att söka efter originalartiklar som berör ämnet och kritiskt granska dem (Polit & Beck, 2012). Svaren som uppkommer vid genomgång av material, kan ge nya infallsvinklar och idéer för att ge ytterligare kunskap om sjukvårdens roll vad gäller stöd till syskon (Polit & Beck, 2012). 2.2 Sökstrategi Databassökning Sökningen gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl via Uppsala universitet. Sökningen baserades på följande ord/termer i olika kombination: support, sibling, siblings, ill, disease, child, children, needs, hospitalized children, family centered care och care. I tabellen Sökstrategi och urvalsförfarande är sökstrategi och resultat av den presenterade (tabell 1). 5

11 Tabell 1. Sökstrategi och urvalsförfarande Databas Sökord kriterier Datum Antal träffar/lästa titlar Antal lästa sammanfattningar Antal utvalda artiklar för granskning Pubmed Support sibling ill 10 år, child engelska Pubmed siblings needs 10 år, children disease engelska Pubmed Siblings; 10 år, hospitalized children engelska Pubmed family centered 10 år, care siblings support engelska Cinahl Siblings Support 10 år, disease engelska Cinahl family centered 10 år, care siblings support engelska Pubmed Sibling ill qualitative 10 år engelska Inklusionskriterier Vetenskapliga studier med kvalitativ ansats inkluderades. Artiklarna skulle vara originalartiklar på svenska eller engelska och publicerade 2008 eller senare. Artiklarna skulle handla om syskon till sjuka barn, personer under 18 år. Artiklarna skulle även vara tillgängliga i sin helhet kostnadsfritt eller genom Uppsala universitetsbiblioteks elektroniska prenumerationer Exklusionskriterier Artiklar som berör syskon till barn med psykiska sjukdomar exkluderades, till de psykiska sjukdomarna räknas inte neuropsykiatriska funktionsvariationer. Artiklar som omfattar sjuka barn som avlidit exkluderades. Inga litteraturstudier granskades och artiklar av låg kvalitet exkluderades. Urval Båda författarna deltog i urvalsprocessen. Sökning gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl. Första urvalet utgick från titel; de med relevans till ämnet valdes ut. Därefter lästes 6

12 sammanfattningarna med syfte att identifiera de artiklar som verkade uppfylla inklusionskriterierna och de artiklarna lästes i sin helhet medan övriga artiklar valdes bort. Vid genomgång av de utvalda artiklarna hittades en referens till ytterligare en kvalitativ artikel som efter att ha lästs i sin helhet inkluderades i studien. 2.3 Process och dataanalys Kvalitetsanalys För att komma fram till vilka artiklar som skulle inkluderas i studien togs hjälp av en checklista för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Checklistan är uppbyggd med frågor kring syfte, design, undersökningsgrupp, urval, metod, dataanalys, resultat samt resultatanalys och diskussion som ger en indikation om kvaliteten. Därtill finns även frågor om resultatet svarade på frågeställningen och om det fanns risk för feltolkningar. Kryssfrågorna i checklistan poängsattes och totalt antal poäng var 24. En artikel som fick 19 poäng eller mer kvalificerades som en artikel med hög kvalitet, en artikel med poäng hade medelhög kvalitet och de artiklar som hade nio poäng eller lägre klassades som låg kvalitet och exkluderades därför. Resultatanalys Av de 25 artiklar som granskades enligt checklistan var det 12 som passerade den mer noggranna granskningen och fick poäng motsvarande medelhög eller hög kvalitet (Forsberg & Wengström, 2003). Övriga artiklar exkluderades då de var kvantitativa artiklar, eller inte passade inklusionskriterierna. Med hjälp av checklistan för kvalitativa artiklar kunde artiklarna delas in i olika kategorier eftersom checklistan även lämnat utrymme för fritext (Forsberg & Wengström, 2003). För att hitta mönster, centrala teman och kategorier användes en variant av en innehållsanalys, vilket innefattar de olika procedurer som används till att kategorisera data (Forsberg & Wengström, 2017). Artiklarna lästes upprepade gånger. Korta meningar från fritexten skrevs upp och sorterades i olika kategorier för att identifiera gemensamma nämnare och skillnader. Rubriker som svarade till syftet av studien skapades som därefter delades in i kategorier och underrubriker. Det resulterade i huvudkategorier och underkategorier vilka sammanställdes i Översikt kategorier och underkategorier (tabell 2). Slutligen tolkades och diskuterades det sammantagna resultatet (Forsberg & Wengström, 2017). I tabellen Översikt 7

13 över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1) sammanställdes resultat- och kvalitetsanalysen. I tabellen finns uppgifter om titel, författare, land, publiceringsår, syfte, design, undersökningsgrupp, metod, antal deltagare/bortfall samt resultat och kvalitet. 2.4 Forskningsetiska överväganden Inför en litteraturstudie är det viktigt att göra etiska överväganden vad gäller urval och presentation av resultat. Artiklarna skulle vara noggrant etiskt övervägda och helst godkända av en etisk kommitté. Alla artiklar som ingår i studien är redovisade oavsett egna förutfattade meningar och åsikter (Forsberg & Wengström, 2003). 3. RESULTAT Den här litteraturstudien är baserad på 12 originalartiklar, vilka undersöker hur friska barn upplever det att vara syskon till ett allvarligt sjukt barn och vilka behov dessa syskon har. Totalt antal deltagare i artiklarna uppgick till 185. I några av artiklarna intervjuades syskon samt deras föräldrar eller vårdgivare (Barrera, Nevill, Purdon & Hancock, 2018; Read, Muntoni, Weaver & Garralda, 2010; White et al., 2017). I en av studierna intervjuades anställda familjestödjare (n=12) från olika cancerkliniker i Sverige om deras patienter och deras syskon (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017). Av de 12 artiklarna bedömdes åtta vara av hög kvalitet och fyra av medelhög kvalitet, baserat på Checklista för kvalitativa studier (Forsberg & Wengström, 2003). Studierna var genomförda i Canada (två), Frankrike (en), Storbritannien (fyra), Sverige (tre), Schweiz (en) och USA (en). De använde sig av kvalitativ design med halvstrukturerade intervjuer, dels individuellt men också i grupp. Tabell 2. Översikt kategorier och underkategorier Kategorier Olika förståelse Att vara syskon till sjukt barn vad uttrycker de för behov? Underkategorier Syskon- och Vill ha information och ansvar. vuxenperspektiv. Vill synas och höras. Olika sjukdomar Vill göra andra aktiviteter. men samma Svårt att tala om känslor. upplevelser. Sjukvårdens stöd Med familjen i centrum. Låt alla i familjen komma till tals. Hjälp till att prata om känslor. Viktigt att vara öppen och lyhörd. 8

14 3.1 Olika förståelse Syskon- och vuxenperspektiv Några artiklar hade intervjuer både med föräldrarna och syskon (Barrera et al., 2018; Read et al.,2010; White et. al., 2017). Frågorna till föräldrarna var anpassade för vuxna och frågorna till syskon var anpassade till deras ålder. Föräldrarna upplevde att de försökte involvera syskonet men ville inte belasta för mycket. De var medvetna om att syskonet ofta sattes i andra hand, men upplevelsen hos föräldern var att sjukdomen gav syskonet ökad mognad och empati. Syskonet hade förståelse för att föräldrarna fokuserade på det sjuka barnet men de kände sig exkluderade och fann ofta stöd hos någon annan än föräldern (Read et al.,2010). I en annan artikel hade föräldrar dåligt samvete för att de inte hann med syskonet och när de fick delta i gruppkurser under åtta veckors tid tillsammans upplevdes det positivt både av föräldern och syskonet. Föräldrarna var glada för att de gjorde något tillsammans bara de två och det lättade det dåliga samvetet. Syskonet kände att det var skönt att det gjordes något enbart för dem, och att de fick uppmärksamhet. Syskonet fick också tala med andra syskon som levde i samma situation som dem (Barrera et al., 2018). I en artikel där både föräldrar/vårdgivare och syskon intevjuades lades fokus på syskons känslor och uppfattning medan föräldrarna fick fokusera på problemlösning och hur de kan göra det lättare för syskon och familj (White et. al., 2017). Övriga artiklar hade endast intervjuer och fokus på syskon. Olika sjukdomar men samma upplevelser Resultaten från de olika artiklarna var likartade angående upplevelser, reflektioner och åsikter hos syskonet oberoende vilken sjukdom barnet drabbats av. Hälften av artiklarna omfattade barn med cancer (Barrera et al., 2018; D Urso, Matroyannopoulou & Kirby, 2016; Jenholt Nolbris, Enskär & Hellström, 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012). En artikel inkluderade barn i behov av stamcellstransplantation (White et. al., 2017), en med Duchennes muskeldystrofi (Read et al.,2010), en med autismspektrumtillstånd (Sibeoni, Chambon, Pommepuy, Rappaport & Revah-Levy, 2017), en med hjärnskador (Tyerman, Eccles, Gray & Murray, 2018). En artikel omfattade olika sjukdomar som lennox-gastaut syndrom, cancer och epilepsi (Olivier d Avignon et al., 2016). En artikel omfattade de degenerativa sjukdomarna Batten Disease och Mukopolysackaridoser (Malcolm, Gibson, Adams, Anderson & Forbat, 2014). Se Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1). 9

15 3.2 Att vara syskon till sjukt barn vad uttrycker de för behov? Vill ha information och ansvar Flera artiklar kom fram till att syskon vill ha information om både sjukvården och sjukdomen (Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017). Syskon känner trygghet i att bli förtrogna med alla apparater som medverkar i vården kring det sjuka barnet (Prchal & Landolt, 2012). Den professionella hjälpen är viktig och syskon uppskattar stöd från sjukvårdspersonal både om sjukdom och vardagliga ting. Flera av artiklarna nämner att syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen och personligt stöd att anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017). Flera artiklar kom fram till att syskonet vill delta i behandlingen och vården av det sjuka barnet. Syskon tycker om att få ansvar både hemma och i omvårdnaden. De tycker om att bli involverade, och känner då mindre avundsjuka mot det sjuka barnet som naturligt får mer uppmärksamhet till följd av sin sjukdom (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Read et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). En artikel rapporterade däremot motsatsen, att upplevelsen av det ökade ansvaret för hemmet och familjen samt de förändrade familjerutinerna var något negativ hos syskonet (D Urso et al., 2016). Vill synas och höras Syskonet är oroligt för det sjuka barnet och vill skydda denne. Syskon talar också om att de är oroliga över det sjuka barnets fysiska och psykiska förändring enligt ett par av artiklarna (D Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). En del av artiklarna poängterar att syskon till sjuka barn ofta har en känsla av att de inte syns och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010). Det framkommer från några artiklar att syskon uppger att de vill träffa andra syskon i samma situation då de har en bättre förståelse för situationen än andra kompisar (Barrera et al., 2018; Malcolm et al., 2014; Prchal, & Landolt, 2012;). Vill göra andra aktiviteter I en av artiklarna från Storbritannien framkom det att de friska syskonen ofta kände sig instängda och tyckte det var tråkigt att familjen sällan kunde göra några aktiviteter (Malcolm et al., 2014). I några studier uttrycktes behov och önskan av att göra andra saker än att vaka vid det sjuka barnets sjukbädd. Syskon upplevde att det kändes skönt när vuxna tog initiativet 10

16 och uppmuntrade dem till att göra andra aktiviteter. Syskon uttryckte ett behov av få hjälp att hitta anpassade aktiviteter med det sjuka barnet men också med sina föräldrar (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014). Svårt att prata om känslor Genom strukturerade intervjuer och frågeformulär kan syskonet få arbeta kring och lära sig reflektera kring sina känslor och också lära sig att visa mer empati. Syskonet behöver stöd att prata om sina känslor (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Syskon tyckte om att känna stödet och förståelsen från vuxna (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014). 3.3 Sjukvårdens stöd Med familjen i centrum Några artiklar berörde kurser och interventioner där det var fokus på familjecentrerad omvårdnad. Gruppsamtal och kurser i grupp var positivt för både föräldrar och syskon då de uttryckte att familjen hade bättre sammanhållning efter kurserna och färre konflikter. Där framkom att i den vård där syskon även fick lära sig kognitiv beteendelösning samt olika coping-strategier mådde syskon bättre och fick bättre humör och självförtroende (Barrera et al., 2018; D Urso et al., 2016; Read et al., 2010). Låt alla i familjen komma till tals Ett par artiklar, där intervjuer med öppna frågor ställdes kände syskon att det var positivt när de fick delta, höras och lära sig. Syskon upplevde också att det var positivt att de fick kunskap om sjukdomen. Föräldrar tyckte att familjebanden stärktes och syskon mognade genom att problemet lyftes fram och diskuterades (Barrera et al., 2018; Read et al., 2010). Hjälp till att prata om känslor Ett par artiklar undersökte verkan av familjefokuserade interventioner. Där ingick både utbildning, lärande och reflektion som under och efter kursen gav flera positiva resultat. Syskon hade lättare att prata om sina känslor, de berättade att det var skönt att reflektera kring känslor och de mådde bättre fysiskt och psykiskt efteråt (Barrera et al., 2018; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Enligt artikeln som handlade om familjestödjare för barn med cancer var det individuellt hur mycket hjälp som behövdes till olika syskon, ibland korta möten men i vissa fall flera år av planerade möten (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017). 11

17 Viktigt att vara öppen och lyhörd se helheten Enligt flera artiklar är det bra att se syskon och informera dem vad som sker. Det är viktigt att sjukvården och vårdpersonal uppmuntrar föräldrar till att uppmärksamma och involvera det friska syskonet i sjukvårdsprocessen. Det är också viktigt för vårdpersonal att vara lyhörda för hela familjen och försöka bilda sig en uppfattning även om syskonets välmående och i ett tidigt skede involvera dem (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018). En artikel uppgav detaljer som rörde syskons åsikter om vilken vård och hänsyn som givits till dem och där upplevde syskon att stödet till dem hade varit bristfälligt (D Urso et al., 2016). Enligt svaren i intervjuer från ett par artiklar framkom det att syskon sällan diskuterade och talade om för sina föräldrar hur de kände för att de inte ville belasta eller skuldbelägga föräldrarna (D Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017). Enligt ett par av artiklarna behövs det andra vuxna som förstår vilken situation som familjen och syskonet är i och dessa vuxna behövs för syskon att prata med. Att tala med en annan vuxen underlättar för syskonet då dessa samtal känns mindre laddade (Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). 4. DISKUSSION Syskon upplever att de hamnar utanför familjen och de har en önskan om att få delta mer i behandlingen av det sjuka barnet. Syskon behöver stöd från sjukvården, både vad gäller information om sjukdomen men också när det gäller vardagen. Syskon kan känna en oro för det sjuka barnet och förändringen som sker med denne på grund av sjukdomen. När föräldrar och syskon tillsammans blir delaktiga i vården av det sjuka barnet upplever familjerna att konflikter minskar och familjebanden stärks. Syskon tar inte alltid upp svåra ämnen med föräldrarna och där behöver vården med andra vuxna sätta in samtalsstöd. Det är individuellt hur mycket stöd som behövs för att hjälpa ett syskon, då känslor, uppfattningar och upplevelser skiljer sig åt från individ till individ. Enligt kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskor inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar ska sjuksköterskan kunna bemöta hela familjen. Det innebär att även kunna möta syskon med respekt och empati och ge den hjälp dessa behöver beroende på ålder och utvecklingsnivå. Sjuksköterskan ska också ge vård enligt ett barn- och familjecentrerat 12

18 förhållningssätt. Sjuksköterskan ska undervisa både syskonet och det sjuka barnet, samt deras familjer i hälsofrämjande och förebyggande egenvård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Det är viktigt att familjecentrerad vård tas upp och blir en del i undervisningen även till grundutbildade sjuksköterskor då barn, syskon och familjer finns i alla vårdenheter. Med familjecentrerad vård kan bättre vård ges till hela familjen och förebyggande stödinsatser till syskon. För att öka den egna kompetensen i arbetet med familjerna är det viktigt att gå en vidareutbildning eftersom enligt nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvårds (NOBAB) standarder ska vårdpersonalen som har hand om barn vara utbildade och inneha den kompetens som krävs för att fysiskt och psykiskt kunna bemöta barnets och familjens behov, så även syskonets (Nordisk förening för sjuka barns behov, 2016). Det är också viktigt att sjuksköterskan och den som stödjer syskonet har bra känsla för hur mycket som barnet förstår eftersom kognitiva utvecklingen hos ett barn skiljer sig åt i olika åldrar och har olika faser. (Hwang & Nilsson, 2011). Det finns även en etisk aspekt i mötet med familjen, det är viktigt att sjuksköterskan arbetar med ett etiskt förhållningssätt och ser till att syskon och familjen blir bra bemötta. Vården har ansvar för att information lämnas på ett korrekt och anpassat sätt. Att visa lyhördhet och bemöta hela familjen med respekt är sjuksköterskans etiska ansvar (ICN:s Etiska Kod för Sjuksköterskor, 2014). 4.1 Resultatdiskussion Olika förståelse Resultatet som framkom av den här studien var att föräldrar och syskons upplevelser av sjukdomens påverkan ibland skiljer sig åt (Read et al.,2010). Föräldrar och syskon har ibland skilda upplevelser hur syskon mår. Det bekräftades i andra studier där det påpekades att föräldrar inte ser skillnaden eller ansträngningen som syskon går igenom men också för att syskon faktiskt döljer sina känslor för att bespara föräldrarna ytterligare problem (Fullerton, Totsika, Hain & Hastings, 2016; Yilmaz, Türkeli, Karaca & Yüksel, 2017). Det visade sig också att det är förhållandevis liknande reaktioner och upplevelser hos syskon som har sjukt barn i familjen oberoende av vilken sjukdom det gäller. Enligt familjecentrerad omvårdnad är det viktigt att vården har ett förhållningssätt där alla familjemedlemmars åsikter värderas lika 13

19 högt och att alla ska känna sig sedda. Det är viktigt att uppmärksamma och tillvarata syskonets intressen och behov av stöd (Hedman Ahlström, 2014). Det finns syskonstödjare inom cancervården, vars uppgift är att vara en extra vuxen stödperson för syskonet (Barncancerfonden södra, 2017). Eftersom uppfattningen av sin livssituation och om sjukdomen liknar varandra oberoende av vilken sjukdom som det sjuka barnet har, skulle detta stöd behöva tillhandahållas även på avdelningar där det idag inte gör det. Vårdpersonal behöver vara lyhörd för om syskonet känner sig exkluderad och om detta är fallet ta upp det med föräldern och uppmuntra till mer kommunikation med syskonet. Att vara syskon till ett sjukt barn - vad uttrycker de för behov? Vill ha information och ansvar Resultatet av den här studien är att syskon önskar mer information om sjukdomen och om vården (Jenholt et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017) och att de vill veta hur apparaterna i omvårdnaden av det sjuka barnet fungerar (Prchal & Landolt, 2012). Syskon vill ofta vara en del av ett team runt det sjuka barnet och det är vårdens ansvar att syskon blir sedda och får den information som de behöver (Strömberg & Jaarsma, 2012). Enligt flera artiklar vill syskon delta i vård och behandling och de vill ta ansvar och bli involverade för att känna sig sedda och uppmärksammade (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Read et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). Det menar också Strömberg & Jaarsma (2012) att närstående vill vara närvarande och vill vara till hjälp till den sjuke. Syskon tycker om att känna ansvar och vara delaktiga. I en av artiklarna visade det sig att det ökade ansvaret var negativt och inte önskvärt från syskonets sida (D Urso et al., 2016). Det är viktigt med information och att vården uppmuntrar föräldrarna till att involvera syskon. Det ska göras tidigt i processen från sjukvårdens sida (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018). Det är individuellt hur mycket stöd som behövs för syskon (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017) därför är det viktigt att vara uppmärksam på vilken typ av person syskonet är. Alla människor är olika och uppfattar verkligheten på olika sätt (Wiklund Gustin, 2015). Syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen och personligt stöd att anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017). Enligt familjecentrerad omvårdnad är det viktigt att ge alla 14

20 familjemedlemmar möjlighet till att få berätta sin historia, det kan i sig upplevas som ett stöd. Det är viktigt att ha syskonets perspektiv i beaktande och tillåta syskonet att uttrycka och berätta om sina upplevelser. Genom att ha detta samtal med syskonet och familjen underlättar det för alla närvarande att sätta sig in i situationen och därefter ökar möjligheterna att kunna se till syskonets behov och ta tillvara på dennes intressen (Hedman Ahlström, 2014). Att ge syskonet en uppgift eller ta ansvar för något gällande vården av det sjuka barnet ger syskonet en större känsla av delaktighet och får det att känna sig viktig och behövd. Syskon är olika individer i varierade åldrar, därför behöver information ges på olika sätt. Deltagandet i vården blir också olika vilket är viktigt att tänka på i mötet med syskon. Eftersom det även visat att det finns syskon som inte påverkas positivt av ökat ansvar är det av vikt att vården är observant även på det och för en öppen dialog med familjen och då framförallt syskonet. Vill synas och höras Den som är nära den sjuke är både vårdare och åskådare vilket kan innebära stress och ångest, då är det viktigt att sjuksköterskan värnar om dem och bekräftar att deras närvaro och hjälp är till stort värde för vården (Strömberg & Jaarsma, 2012). Det framkom även att syskon till sjuka barn ofta har en känsla av att inte synas och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010) vilket kan ge en känsla av vanmakt och oro. När syskon känner att de har kontroll på situationen känner de ofta trygghet. Alla syskon är unika individer och har olika uppfattning. När syskon hamnar i en ny otrygg miljö eller situation kan det hjälpa genom att se och bekräfta dem för att de skall känna sig mindre otrygga (Eide & Eide, 2009). Syskon vill helst inte belasta föräldrar med sina tankar och känslor för att inte skuldbelägga någon (D Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017). Föräldrar kanske känner att de inte vill belasta syskonet med problem. Det är bra att ha det i åtanke vid samtal med familjen och stötta föräldrar att våga prata med syskon och svara på frågor och funderingar. Därför behövs andra vuxna att prata med som förstår situationen (Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att sjuksköterskan kan hjälpa till att formulera problemet för att sedan kunna sätta ord på vad som behöver förändras. Vill göra andra aktiviteter Att ha aktiviteter vid sidan av sjukhusbesöken upplevdes viktigt och syskon framförde att det underlättade när de vuxna kom med förslag och uppmuntrade dem till andra (D Urso et al., 15

21 2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014). Det är viktigt att vardagen fungerar, att rutiner och struktur finns. I vissa fall kan det även behövas stöd från sjukvårdspersonal till att styra upp vardagen för att syskonet inte skall behöva ta alltför stort ansvar hemma. Om stödet anpassas och ges i tidigt stadium kan det förebygga ohälsa (Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga -NKA, 2016). På många större sjukhus finns lekterapi som skall skapa en trygghet för familjen. Lokalerna för lekterapi är en miljö fri från undersökningar och medicinska behandlingar och en miljö där syskon tillåts träffa andra i samma situation (akademiska sjukhuset, 2018). En sådan miljö uppmuntrar och underlättar till att göra gemensamma saker hela familjen tillsammans bortkopplade från sjukhusmiljön, därför är det extra viktigt att det finns. Idag finns också teknik som möjliggör för syskon att upprätthålla kontakt med kamrater när de är på sjukhuset tillsammans med barnet som är sjuk och tvärtom, att hålla kontakten med barnet på sjukhuset fast syskonet befinner sig i hemmet. Svårt att prata om känslor Det kan vara svårt som syskon att sätta ord på vad känslorna och det behöver den vuxna hjälpa till med. Det kan vara föräldern eller vårdpersonal. Små syskon tenderar att behöva mycket fysisk närhet medan det äldre syskonet går att resonera med och förklara för. Föräldrar har en tendens att tro att tonåringarna förstår mer än de gör (Eide & Eide, 2009). Syskonet behöver stöd och hjälp i att prata om känslor (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Vårdpersonal skall ha samtal med syskon och frågor skall anpassas till ålder och till utveckling. Det är viktigt att vårdgivaren skaffar sig en uppfattning av vad syskon förstår för att kunna anpassa sitt sätt att vara och vad som sägs. Det finns en risk att syskonet blir extra medgörligt och vill vara till lags eftersom denne känner sig i underläge. Då kanske svaren blir felaktiga eftersom de svar som ges är de som de tror vårdgivaren vill ha (Johansson, 2015). I enlighet med familjecentrerad omvårdnad ska vårdrelationen inte vara hierarkisk, vilket betyder att alla ska ses som jämbördiga delar i relationen där allas kompetens betyder lika mycket. Vårdpersonalens kunnande ska betraktas parallellt med familjens, istället för att vara den som svarar på frågor ska de ställa frågor för att undersöka hur familjen ser på sin situation och vad de önskar hjälp med (Benzein et al., 2014). 16

22 Sjukvårdens stöd I enlighet med familjecentrerad omvårdnad behöver vårdpersonalen identifiera sina egna förutfattade meningar i vården av en familj, eftersom det kan påverka relationen. De förutfattade meningarna har visat sig hänga samman med erfarenhet och utbildning, nyutbildade kan ha svårare att hinna se och höra hela familjen medan mer erfarna har lättare för det. Därför kan det vara av stor betydelse att arbeta i team där erfarenheten är olika för att skapa en bra relation med hela familjen men också för att bredda kompetensen (Benzein et al., 2014). Stödinsatserna behöver anpassas efter behoven hos alla i familjen. Det som är grundläggande är att relationerna i familjen är trygga och att någon annan vuxen utöver föräldrarna finns som stöd. Rätt stöd från vården kan förhindra ohälsa (Socialstyrelsen och NKA, 2016). Det är därför viktigt att vårdpersonal vet vilken sorts stöd som behövs och att det implementeras tidigt vid vården av familjen. Benzein et al. (2014) säger att det är familjen som själv måste ta steget till en förändring och hjälpa sig själv men att sjukvården kan stötta genom att skapa goda förutsättningar. Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad Studien har visat att genom dialog och kommunikation med familjens alla inblandade kan ett bättre resultat uppnås och en bättre känsla inom familjen. Enligt Benzein et.al., (2014) anser Bell att en bedömning kopplas till den hierarkiska vården därför ska vårdpersonalen fokusera på att lyssna aktivt på alla berättelser istället, det kan göras genom meningsfulla samtal där syftet är att tillsammans identifiera behoven som finns (i Benzein et al., 2014). Den här studien visar att om sjukvården använder sig av familjecentrerad omvårdnad, gör det att familjen mår bättre och har lättare att reflektera över sina känslor (Barrera et al., 2018; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Det är viktigt att både föräldrars och syskons tankar bekräftas. Dessutom behöver sjukvården berätta vilken hjälp och stöd som finns att få för närstående (Eide & Eide, 2009). Vid samtal om vårdrelaterade saker är det bra om syskon tillåts vara med om de önskar det (Benzein et al., 2014). Om vårdpersonal eller någon av familjemedlemmarna upplever att det skulle vara till hjälp att hela familjen samlas och pratar tillsammans kan ett hälsostödjande samtal initieras. Det skiljer sig åt hur många samtal som behövs men forskning har visat på att tre samtal ofta är bra. Först ett samtal där alla i familjen får komma till tals och identifiera vad de behöver prata om. Därefter reflektion över framkomna problem och vilka resurser som finns inom familjen. Det 17

23 avslutande samtalet fokuserar på framtiden. Samtalen ska inte ses som en lång systematisk relation utan mer som energi till familjen (Benzein, Erlingsson, Hagberg & Saveman, 2014). Gruppträffar Studien visade att gruppträffar med familjer i liknande situationer som diskuterar sjukdomen och upplevelser och känslor kring detta har positiv påverkan på sammanhållningen i familjen och antalet konflikter inom familjen minskar. Syskon fick bättre självförtroende och mådde allmänt bättre när de fick lära sig hitta sätt att hantera sina känslor på (Barrera et al., 2018; D Urso et al., 2016; Read et al., 2010). Vårdpersonal kan bjuda in syskonet till stödinsatser som kan innebära enskilda samtal eller i grupp, där syskonet ges möjlighet till att reflektera och dela sina tankar och upplevelser tillsammans med erfaren personal (Hedman Ahlström, 2014). Problemlösning och kognitiv beteendeterapi ger personer verktyg för att hantera sin situation. I det kognitiva synsättet är det kunskapen, lärandet och tänkandet som fokuseras på. Fokus läggs på hur människor tänker och uppfattar omgivningen. I kognitiv terapi önskas att personen skall se sin verklighet och reflektera kring den för att sedan lära sig hantera den (Hwang & Nilsson, 2011). Det är viktigt att vårdpersonal har grundläggande kunskap om kognitiv terapi samt koppar in annan profession vid behov som vet vilken hjälp familjen och syskon kan behöva. Hjälp till att prata om känslor Att möta en familj blir enligt familjecentrerad omvårdnad en omvårdnadsåtgärd i vid bemärkelse, mötet i sig kan öka välbefinnandet och minska lidande. Mötet med familjen ger information om familjens behov och öppnar upp för alla att berätta hur de känner (Benzein et al., 2014). Den här studien visar på att syskon uppskattar stöd från andra vuxna (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017). Det är viktigt med stöd och att få prata om sina känslor (D Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Det stöds också av Strömberg & Jaarsma (2012) som menar att sjuksköterskan skall lyssna och visa förtroende för att vinna personens respekt. God kommunikation underlättar för frågor och funderingar från de närstående eftersom de känner sig trygga. Kommunikation är viktigt speciellt om det uppstår frågetecken eller missnöje. I sammanställningen framkom också att syskon kan uppleva en oro för det sjuka barnets förändringar (D Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att det kan vara svårt att hantera de egna känslorna och att tala om dem. Det kan vara en känsla av skam för sina känslor eller förebråelse för de känslor som uppkommer. Genom bekräftelse 18

24 öppnar det upp för medkänsla till sig själv och sin omgivning, istället för förebråelse. Genom närvaro och förståelse minskas hotet som sjukdomen faktiskt innebär. Viktigt att vara öppen och lyhörd se helheten Den här studien har visat att det är viktigt från vårdens sida att vara öppen och lyhörd för familjen som står framför. Det är viktigt att se helheten. Familjen, det sjuka barnet, syskonet och vilka förhållanden som råder i den sammansättningen. Åtgärder som att informera och svara på syskons frågor kan stärka skyddsfaktorerna i familjen. Stötta syskon att tala om problemen och tillåt syskon att uttrycka sin oro och sina upplevelser. Sjukvården skall hjälpa syskon att behålla sina kamratrelationer och sina intressen samt se till att de får stöd i skolarbetet (Socialstyrelsen och NKA, 2016). Studiens resultat visar på att sjukvården behöver vara noggrann med information och undervisning till syskon om sjukdomen och vården kring det. Efter information upplevde föräldrarna att syskon mognade och det var lättare att diskutera och lyfta problemen vilket i sin tur stärkte familjebanden (Barrera et al., 2018; Read et al., 2010). Det är upp till föräldrar och vårdpersonal att finnas där som stöd till syskonet. När det är dags att förklara något viktigt eller allvarligt för barnet är det i de flesta fall bra om informationen kommer från föräldrarna. Föräldrarna kan dock behöva hjälp och stöd hur de ska förmedla nyheten. Det är viktigt att lyssna, stanna och vänta in reaktionen, både om det är föräldern eller sjuksköterskan (Eide & Eide, 2009). 4.2 Metoddiskussion Den här studien är en litteraturstudie vilken genomförs för att göra en sammanställning av kunskapen som finns inom ett visst område, en litteraturstudie kan också motivera att det behövs göra ytterligare studier inom det området (Wengström & Forsberg, 2017). Studierna som sammanställdes hade en kvalitativ ansats, vilket ger en bild av syskons, föräldrars och vårdpersonals upplevelser. Resultat från den typen av studie går inte att generalisera över alla syskon till sjuka barn, utan ger en bild av hur olika sjukdomar och situationen upplevs. Sökningen efter artiklarna genomfördes i Pubmed och Cinahl. Sökorden gav till en början en stor mängd träffar och därför fick nya sökord läggas till och ändras för att minska antalet träffar. Flera av artiklarna som hittades var av kvantitativ ansats och för att se om det var en kvalitativ artikel lästes artiklarna grundligt och kvantitativa artiklar exkluderades efter att ha först varit inkluderade. Eftersom de kvantitativa artiklarna lästes först och visade på signifikanta skillnader, finns en risk att författarna påverkats av resultatet och tolkat de 19