Njurfunk. Tidning för Njurförbundet. Nummer 1, 2012 Årgång 39. Omslag Njurfunk indd :46:39

Transkript

1 - Njurfunk Tidning för Njurförbundet Nummer 1, 2012 Årgång 39 Omslag Njurfunk indd :46:39

2 Digital Center AB Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter Annons Fresenius RR 2010_024 Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 Omslag Njurfunk indd :46:43 FMC

3 INNEHÅLL 5 Sömnproblem vid påsdialysbehandling- kan förbättras med egenvårdsbehandling. Med.dr Pia Yngman-Uhlin 8 Njurtransplantation med levande givare - en lyckad verksamhet med många dimensioner. Prof. Ingela Fehrman-Ekholm år av anemibehandling. Doc. Peter Barany 13 Debatt om Dialysbehandling. Överl.Ola Samuelsson och Överl. Nils Grefberg 16 Bristande tilltro till diagnostik av total hjärninfarkt. Fil.dr Anne Flodén 20 Njurtransplantation i barnaåren - en norsk avhandling. Överl. Sverker Hansson 23 Stöd från samhälle och nästående viktig för hela familjen - när barn drabbas av njursjukdom. - Intervju med föräldrar. 28 Framtidens hjärt-, njur- och diabetessjukvård - Rapport från symposium i Stockholm 33 Transplantation av insulinproducerande celler vid typ 1 diabetes. Överl. Torbjörn Lundgren 36 Utmaningen- att ta rodret i livet vid långvarig sjukdom. Univ.lekt. Mia Berglund. Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Malin Haglund Sven-Erik Hammarlund Erik Herland Rolf Mattisson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Kristina Andersson- Holgersson Anna Holsteinson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Malin Haglund Frej Jacobsson Annie Rinaldo Anders Larsson Njurfunks Oddvar Aalmo Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Ställföresträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Pg , Bg Omslagsfoto: Vitsippor Amelie Ersmarkers fond. NjurFunk nr För ej beställt material ansvaras ej. Njurfonden (forskning) 1. sid 3 Redsidan.indd :58:25

4 Ledare Fler transplantationer under men inte tillräckligt Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se Världsnjurdagen den 8 mars 2012 har som tema Donation för mottagare och givare, vilket innebär att betydelsen av njurtransplantationer ska sättas i fokus både ur donator- och mottagarperspektivet. Organdonation är en viktig fråga för Njurförbundets medlemmar och lyfts ofta fram som en av de allra viktigaste, då förbundets olika frågor ska rangordnas. Detta trots att mer än 80 procent av njursjuka, som har dialys, bedöms sakna medicinska förutsättningar, för att kunna genomgå en transplantation. Fler organdonationer hade sannolikt inneburit, att några fler njursjuka hade fått chansen. Organtransplantationer är sedan länge en väl etablerad verksamhet inom sjukvården, men har märkligt nog fortfarande ett högt nyhetsvärde i svenska medier. Kanske beroende på att transplantation oftast ger så fantastiska resultat och att en transplantation alltid är beroende av andra människors insatser. Det är många människor som är involverade i en organtransplantation, allt från den viktigaste individen, donatorn, till sjukvårdspersonal inom intensivvården till de kirurger som opererar in organen. I en artikel i det här numret av Njurfunk skriver transplantationskoordinator och fil. dr Anne Flodén om sina forskningsresultat, som belyser den osäkerhet, som råder bland intensivvårdssjuksköterskor, när det gäller att förstå dödsdiagnostiken vid total hjärninfarkt. De frågeställningar som rör donationsprocessen är inte så enkla, som man ibland vill tro. Organbristen löses inte enbart med ändrad lagstiftning och förändrade föreskrifter från Socialstyrelsen. Anne Flodéns forskning visar att det bland annat behövs mer utbildning och ökad kunskap hos den sjukvårdspersonal, som är involverad i donationsprocessen. Under 2011 genomfördes det allra högsta antalet organtransplantationer någonsin i Sverige, totalt 744, vilket är en ökning med 15 procent jämfört med föregående år. Framför allt är det njur- och levertransplantationerna som har ökat. Totalt 143 avlidna personer donerade sina organ under förra året. Dessutom donerade 188 levande givare sin ena njure eller del av levern. Men behovet av organ är fortfarande stor. Nästan 800 människor väntar i dagsläget på en organtransplantation i Sverige. Sverige är bra på transplantationer och bra på att ta tillvara fler organ vid varje donation. I det senare fallet är Sverige mycket bättre än många andra länder. Fortfarande har vi dock en låg andel av donationer från avlidna, då vi jämför oss med övriga Europa, trots en liten ökning under Norge har exempelvis betydligt fler organdonationer per miljon invånare än Sverige. Varför? Befolkningens vilja att donera organ är den högsta i hela Europa, så det borde finnas förutsättningar, för att utföra betydligt fler organdonationer i Sverige. Den höga andelen av levande njurdonatorer under 2011, vid nästan hälften av samtliga njurtransplantationer, är ett tydligt bevis för svenskarnas donationsvilja. Trots fler transplantationer under 2011, krävs det kraftfulla insatser, som ökar antalet organdonationer. Bland annat behöver regelverket ses över så att ingen, som har uttryckt sin vilja att få donera efter sin död, förvägras den möjligheten. Nuvarande regelverk är ett hinder. Allmänheten måste få tillgång till information och förenklade möjligheter att göra sin vilja till donation känd. Sjukvårdspersonalen behöver få mer utbildning och kunskap, som minskar osäkerheten i samband med donationsprocessen. Det är därför positivt, att riksdagen fattade ett beslut den 25 januari i år, som gav regeringen i uppdrag att innan sommaren utarbeta en plan för vilka åtgärder, som krävs i arbetet för att öka tillgången på organ och vävnader för transplantation. Ett viktigt framsteg i en fråga, där många har varit aktivt involverade i påverkansarbetat, bland annat Njurförbundet och Livet som Gåva. Sverige har alla förutsättningar att kunna öka antalet organdonationer ytterligare både från levande och avlidna givare. Vi bör kanske mer ta del av vad man gör i vårt närmsta grannland Norge, som är mer likt Sverige än något annat land i vår omgivning. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr sid 4 -Ledaren.indd :15:55

5 Sömnproblem vid påsdialysbehandling kan förbättras med egenvårdsbehandling Osammanhängande sömn, som resulterar i trötthet under dagen, är ett mycket vanligt hos patienter med påsdialys(pd). Pia Yngman-Uhlin, leg. sjuksköterska och Universitetslektor vid Hälsouniversitetet i Linköping, har i sin doktorsavhandling undersökt om man med en systematisk bedömning, stödjande omvårdnad och en individualiserad egenvårdsbehandling kan förbättra sömnkvaliteten hos PD-patienter. Trötthet har visat sig vara ett vanligt problem hos patienter med preitonealdialysbehandling (PD). Det kan finnas flera tänkbara orsaker, men en av de viktigaste kan vara brist på sömn. Djupsömnen viktig Sömnen är ett gemensamt beteende för alla däggdjur och står inte under viljans kontroll. Detta innebär att vi inte kan bestämma oss för att somna, utan det styrs av fysiologiska funktioner. Det är inte heller bara antalet timmar, som avgör om vi får en god sömn, utan det är också vilket sömndjup vi sover i. Den djupa sömnen är viktig, för att vi skall känna oss pigga under dagen. För att få en djup sömn, krävs att vi får sammanhängande sömn utan störningar och uppvaknanden. Det tar nämligen ca 30 minuter, innan vi når de djupare sömnstadierna. Om vi vaknar upp, börjar kroppen om och det tar ytterligare 30 minuter, innan vi kan nå den djupare sömnen. En annan viktig funktion är att vi sover under natten. Sömnen samverkar nämligen med andra funktioner i kroppen som t.ex. hormon för tillväxt och reparation av celler och temperaturregleringen. En sömn, som förskjuts till dagen, ger inte samma återuppbyggande och återhämtande funktion. Skäl till sömnstörningar I studier från olika länder varierar förekomsten av sömnproblem mellan 49 och 86 % hos patienter med PD-behandling. Sömnbrist kan uppkomma på flera olika sätt, men en av de vanligaste är det som kallas för insomnia. Insomnia innebär, att man kan ha svårt att somna på kvällen och ligger vaken länge, innan sömnen infinner sig. Det kan också innebära att man vaknar många gånger under natten, vilket man kanske inte minns på morgonen, eftersom uppvaknandena är så kortvariga, eller att man vaknar och har svårigheter att somna om. Det kan också innebära att man vaknar för tidigt på morgonen. Dessa sömnproblem i kombination med trötthet under dagen har rapporterats vara ett problem för 69 % patienter med både blod- och påsdialys. Sömnsvårigheterna kan utlösas av symtom som är relaterade till urinförgiftningen (uremin). Dessa symtom kan till exempel vara klåda och myrkrypningar framför allt i benen, även kallat restless legs syndrom (RLS). Myrkrypningar uppstår oftast på kvällen och kan vara som värst när man går till sängs. Dessa förnimmelser i benen brukar lindras av att vara i rörelse. Många personer, som besväras av detta, brukar vanka omkring för att lindra besvären. Detta påverkar sömnen och insomningen. Ett annat vanligt problem är också sömnapnéer, d.v.s. Pia Yngman-Uhlin NjurFunk nr sid 5-7 Sömnproblem.indd :23:08

6 snarkningar, som resulterar i ett andningsuppehåll under sömnen. Det uppskattas vara ett problem för 24 % av patienterna med blod- och påsdialys. Långvarig trötthet Långvarig sömnbrist kan leda till långvarig trötthet. Denna långvariga trötthet har ingen svensk benämning utan brukar kallas fatigue. Trots att kunskapen finns om att insomnia är så vanligt hos alla patienter med dialysbehandling, finns fortfarande luckor i forskningen, både när det gäller hur man skall bedöma sömnen hos PD-patienter, men också hur de ska behandlas. Syftet med avhandlingen var därför att beskriva sömnproblem ur olika perspektiv samt beskriva hur problemen påverkar det dagliga livet och hälsan hos patienter, som behandlas med påsdialys i hemmet. Syftet var också att utvärdera ett individuellt behandlingsprogram baserat på egenvård. Hälsan påverkas av sömnbristen För att få en god sömn av bra kvalitet, bör vi ha en balans mellan aktivitet och vila. Dagen skall innehålla aktivitet, som gör att kroppen bygger upp ett sömnbehov. Att vistas utomhus är bra, eftersom ljus hämmar produktionen av melatonin, som är vårt sömnhormon. Sömnbrist ger förutom upplevelser av trötthet/sömnighet under dagen även minskad koncentrationsförmåga, försämrad uppmärksamhet och påverkar humöret negativt. En försämrad koncentrationsförmåga och uppmärksamhet skulle kunna leda till försämrad säkerhet i behandlingen med peritonealdialys, eftersom patienten sköter detta själv i hemmet. Det finns också långsiktiga konsekvenser av sömnbrist, såsom ökad risk för hjärt-kärlsjukdomar och inflammatoriska sjukdomar, vilket kan leda till en ökad sjuklighet och sämre överlevnad. Förekomst av sömnproblem hos svenska PDpatienter I en av studierna undersöktes hur vanligt sömnproblem hos patienter med PD-behandling var. De som deltog i studien var patienter från sex sjukhus i sydöstra Sverige. Av dem som deltog hade 60 % insomnia. Vid en jämförelse mellan PD-patienter, patienter med kärlkrampssjukdom och personer ur befolkningen, hade patienterna med PD en mer osammanhängande sömn i jämförelse med de andra två grupperna. Mätningen av sömnen hade i denna studie gjorts med en aktigraf, en liten klocka på underarmen som registrerade rörelser under en sammanhängande vecka. Mätaren registrerade indirekt sömnen utifrån rörelserna i armen. Patienterna, som behandlades med peritonealdialys, hade också längre insomningstid, de gick tidigare i säng, hade längre vaken tid under natten och tog längre tupplurar. Orsaken till den osammanhängande sömnen kan delvis bero på symtom, som kan relateras till urinförgiftningen och som fortfarande kan kvarstå trots dialysbehandlingen. De symtomen var myrkrypningar i benen och klåda. Det finns också andra sömnproblem, som är mer vanligt förekommande hos patienter med dialysbehandling, s.k. sömnapneér. Hurvida patienterna, som deltog i studierna, hade sömnapnéer eller inte, har inte kunna mätas med klockan, som de bar på handleden. Sömnstörande faktorer och dagtrötthet Av de patienterna som deltog i studien rapporterade 57 % att de hade klåda och 46 % att de hade myrkrypningar i benen. Orsaken till den störda och osammanhängande sömnen visade sig i två av studierna vara kopplat till både klåda och myrkrypningar i benen. Hur effektiv sömnen var påverkades av både klådan och krypningarna i benen. En grupp med 14 patienter intervjuades också, om hur de upplever trötthet efter en natt med dålig sömn. De beskrev att de upplevde ett ökat behov av vila och återhämtning. Särskilt uppmärksammades detta, som ett större behov efter behandlingsstarten med dialys. Det beskrev också att sömnmönstret hade förändrats. För flera innebar detta, att de vilade eller sov mer under dagen delvis på grund av sysslolöshet, men också på grund av att de sovit dåligt under natten. Detta beteende resulterade i ökade sömnproblem under natten och det blev en ond cirkel, som var svår att bryta. De beskrev också att det dagliga livet påverkades, genom att de upplevde ökad stress över att inte orka med, att de hade sämre humör och var fysiskt svagare och mindre aktiva. Patienterna hade olika sätt att hantera sina problem. Några hade lätt för att ge upp. De hade svårt för att upprätthålla sina sömnrutiner. De kunde vara vakna länge på natten, sköt sin sömn till dagen och hamnade på så vis i en ond cirkel. Några andra kämpade på och genomförde sina planerade aktiviteter oavsett hur trötta de var. Det fanns också en grupp som anpassade sig utifrån dagsformen. De hade 6 NjurFunk nr sid 5-7 Sömnproblem.indd :23:08

7 strategier, där de försökte utnyttja mikropauser under dagen att vila på. De lovade inte heller familj och vänner att de kunde delta i aktiviteter långt i förväg, eftersom de inte visste om de skulle orka. Egenvårdsåtgärder kan förbättra sömnen Idag är sömnläkemedel den vanligaste behandlingen vid sömnproblem som insomnia. Läkemedel fungerar bra, men det ger ofta biverkningar i form av kvarvarande trötthet under dagen. Detta kan särskilt drabba patienter med nedsatt njurfunktion, eftersom detta kan innebära längre nedbrytningstid av läkemedlet. För patienter med njursvikt och dialysbehandling kan därför andra behandlingsalternativ vara lämpligare. Detta utvärderades i den avslutande studien i avhandlingen. Baserat på tre förberedande studier i avhandlingen utformades i den sista delstudien ett individuellt program för patienter med insomnia. Det syftade till att utvärdera effekterna av egenvårdsbehandling av sömn, trötthet och sömnstörande faktorer. Nio deltagare med insomnia deltog i studien. Studien inleddes med att sömnen utvärderades noga. Vi använde både frågeformulär, som patienterna fyllde i, och aktigrafen, som fästes som en klocka på armen. Med data från dessa mätningar planerades en individuell behandling för varje patient med max tre sömnhygieniska egenvårdsråd att följa under fyra veckor. Ett råd som gavs till samtliga patienter, var att öka den dagliga motionen utomhus med t.ex. promenader. Både motion och dagsljus har en uppiggande funktion, samtidigt som det bygger upp vårt sömnbehov till natten. Ett annat råd kunde vara att minska antalet tupplurar men också tiden med sömn under dagen. Forskning har visat att sover man mer än ca 30 minuter under dagen, så konsumerar man av sömnen, som man skulle sova under natten. Ett råd, som brukar ges till patienter med insomnia, är att ta en tupplur på max 30 minuter och inte efter kl Ytterligare råd, som några av patienterna i studien fick var att undvika kaffe eller koffeinhaltiga drycker som t.ex coca cola efter klockan Det tar långtid innan koffeinet, som är uppiggande, utsöndras ur kroppen och kan störa insomningen. Under själva genomförandet av behandlingen, som pågick i 4 veckor, hade en sjuksköterska stödjande samtal med patienterna via telefon flera gånger i veckan. Vid en uppföljande mätning av sömnen efter avslutad behandling mättes nio olika delar (variabler), som avspeglar sömn och trötthet. Av de nio patienterna, som deltog i studien, hade tre av dem statistiskt förbättrats i fem eller fler av variablerna. För fem av patienterna hade sömneffektiviteten statistiskt förbättrats. sömndagbok är ett mycket bra sätt att utvärdera sömnbeteenden på och det ger dessutom en god insikt och möjlighet att vara delaktig för patienten. Finns behov av att på annat sätt utreda sömnproblemen, så finns möjlighet att göra detta på mer specialiserade avdelningar, som patienten kan remitteras till. Men som studien visade, kan behandlingen påbörjas på den egna kliniken och vårdpersonalen hjälpa många patienter med problemen, genom att diskutera förändringar i livsföringen som mer regelbunden sömn eller att minska sömnen dagtid. Målet kan inte alltid vara att patienten återfår en normal sömn. Går det att åstadkomma en förbättring, kan det vara värdefullt och vara en tillräcklig behandling för den enskilde patienten. Te x t : Pi a Yn g m a n -Uh l i n Leg.sj u k s k ö t e r s k a, Me d Dr., Un i v e r s i t e t s l e k t o r I n s t i t u t i o n e n fö r Me d i c i n o c h Hä l s a Av d e l n i n g e n fö r om v å r d n a d H ä l s o u n i v e r s i t e t e t Hotel Arcus Residence HHH Li n köpi ng Fo t o: Pr i v a t Arcus dialyscentrum befinner sig i Medulin, en liten stad med hotell, restauranger, sportobjekt och badplatser. Medulin befinner sig nära staden Pula som har många arkeologiska fynd från romartiden. Internationell flygplats finns 10 km från Pula, med reguljära flyglinjer och lågkostnads flygbolag. Fint väder år det från tidig vår till sent på hösten, vintern är proportionellt varm, med lite regn och många soliga dagar. Hur kan den nya kunskapen om sömnen hos PDpatienter användas? Den avslutande studien med egenvårdsprogrammet har visat, att en individuell och regelbunden bedömning och behandling är genomförbar inom PD-vården. I och med den höga förekomsten av problem med sömnen måste vårdpersonalen ställa frågor till alla patienter om sömnsituationen. Om de sedan misstänker någon form av sömnproblem, kan patienten få skriva sömndagbok under en vecka. En Dialyscentrumet befinner sig i bottenvåningen av hotellet Arcus Residence i en fräsch och klimatiserad omgivning, med modern utrustning, TVsatellit och internet. Dialyscentrumet är det modernaste i Kroatien och är avsett bara för utländska gäster. HOTEL ARCUS RESIDENCE HHH Burle bb HR Medulin T: 00385/52/ ARCUS DIALYSIS T: 00385/52/ arcus@arcus.hr lana@arcus.hr NjurFunk nr web: HA_105x149_Njurfunk_SE.indd :38 3. sid 5-7 Sömnproblem.indd :23:09

8 Njurtransplantation med levande givare en lyckad verksamhet med många dimensioner Njurtransplantation med levande givare (LD) ger bättre resultat än med avlidna givare. Utvecklingen av levande givarverksamheten i Sverige sedan 1964 presenteras av Ingela Fehrman- Ekholm i artikeln, som delvis bygger på en publicerad artikel i Läkartidningen I Sverige startar c:a 1100 personer dialys varje år p.g.a. kronisk terminal njursvikt. C:a 400 personer njurtransplanteras, men vilka är organdonatorerna? Stor uppmärksamhet har det varit kring organdonation från avlidna men i Sverige har vi fler levande donatorer än avlidna. Vid de första transplantationerna var det föräldrar och syskon, som var givare. Levande givartransplantationer har ökat i antal genom åren. Resultaten för mottagaren vid levande givartransplantationer har också förbättrats. Långtidsresultaten för mottagarna är bättre med organ från levande jämfört med från avlidna. Kretsen av givare har därför successivt utökats från familjemedlemmar till icke-besläktade givare. Hur har donationen påverkat deras fysiska hälsa? Historik Den 7 april 1964 gjordes första njurtransplantationen i Sverige. Curt Franksson, som var kirurgchef på Serafimerlasarettet, utförde operationen. Båda föräldrarna ville ge en njure till sin 17-årige son, men vi valde pappan, berättade Curt Fransson. Transplantatet fungerade några år. Givaren avled långt senare. Samtliga dödsorsaker hos givarna i Stockholm kartlades i en studie på 90-talet. Hälften avled av hjärtkärlsjukdomar och en fjärdedel i cancer. Dödsorsakerna var jämförbara med övriga svenskars, men donatorerna lever längre än de åldersmatchade. Denna publikation Living donors live longer har blivit mycket citerad. Givarna är en selektion av friska personer och ska så vara. Syskon och föräldrar givare Det var naturligt att finna givare bland föräldrar och syskon. Bland de första givarna i Göteborg under åren , totalt 147, var fördelningen mor 36 %, far 22%, bror 21% och syster 21%. HLA-matchningen var viktig då. Syskon kunde vara helt lika, HLA-identiska, medan föräldrar var alltid till häften lika sina barn, haploidentiska. De syskon som inte delade någon HLA-typ accepterades inte. Det förekom dock avstötning och många förlorade tidigt sina transplantat. Nya mediciner viktigt för utvecklingen Först på 80-talet skedde en läkemedelsutveckling som gjorde att transplantationsresultaten blev bättre. HLA-matchning blev inte så viktig längre. Det var nya preparat CNI (calcineurinhämmarna), som introducerades där ciclosporin var den första följt av tacrolimus. På 90-talet kom MMF, mycophenolat mofetil, och MPA, mykofenolsyra, med immundämpande effekt. Senare kom inflammationsdämpande mediciner såsom sirolimus och everolimus. Detta gör att olika läkemedel finns att kombinera och kortisonfria behandlingar är möjliga. Kortison har dock fortfarande en plats i behandlingen och är första medel att ge vid etablerad avstötning. Make/maka blir de nya givarna I Sverige började vi med make/maka donation på 80-talet och här var Håkan Gäbel aktiv och kallade donatorn the living, loving donor, ett mycket bra epitet. Make och maka är de mest motiverade då deras gemensamma liv påverkas när en bundenhet i dialys förvandlas till frihet som transplanterad. Vid en genomgång av samtliga svenska centra (Malmö, Uppsala, Göteborg, Stockholm) kartlagdes vilka som hade donerat Ca en tredjedel var föräldrar, en tredjedel syskon och en tredjedel make/makar. Fler kvinnor donerar och fler maka till make än tvärtom. Orsaken kan vara att njursjukdomar liksom högt blodtryck är vanligare hos män. Klart intressant är att maka/make donatorer upplever större tillfredställelse jämfört med syskon enligt vår enkät till donatorerna (opub licerat). Min livskvalitet har blivit bättre och hela familjens livskvalitet har blivit bättre visar jämförelse i utsago av 96 make/maka och 284 syskon. Det är självklart att en lyckad transplantation inom familjen märks på ett annat sätt. Ingela Fehrman-Ekholm 8 NjurFunk nr sid 8-12 Levande givare.indd :34:39

9 Vilka är givarna idag? Genomgång av njurdonationer från vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset visade en påtaglig mångfald. Dels har givarantalet fördubblats dels finns nya grupper som givare såsom vuxna barn, vänner, arbetskamrater, ingifta, svärföräldrar och mer avlägsna släktingar (fig 1). Vändonation och donation från arbetskamrater började på 90-talet. Även anonyma donatorer har accepterats. Den första i landet gjordes på 2000-talet. Med anonymitet menas att givare och mottagare inte är kända för varandra och heller inte träffas. De kan vårdas på olika sjukhus eller olika avdelningar. Stockholm och Uppsala har ett lyckat samarbete och det är här flest anonyma donationer utförts. Många potentiella anonyma givare avböjs. De vet inte riktigt vad de ger sig in på och är heller inte helt/tillräckligt friska. En annan ny grupp av givare är morföräldrar och farföräldrar. Det syns i statistiken från Stockholm. Ulla Berg, känd barnläkare där, har dragit till sig njursjuka barn från hela landet. Njurtransplantation med levande givare där blodgrupperna inte stämmer Teoretiskt har 35 % av ett givar-mottagarpar oförenliga blodgrupper. Om man skulle kunna transplantera trots oförenlig blodgrupp, så skulle fler kunna bli transplanterade. Det gäller att ta bort de antikroppar, som mottagaren har naturligt mot annan blodgrupp. T.ex en person med blodgrupp B har antikroppar mot blodgrupp A. Den första lyckade transplantationen med ny teknik och specifik AB0- absorbtion utfördes för drygt 10 år sedan i Stockholm. Det var en far med blodgrupp A som donerade till dottern med blodgrupp 0. Förbehandlingen kunde ta bort alla antikroppar mot blodgrupp A och den givna njuren fungerade sedan utmärkt. Förutom denna speciella förbehandling ges extra immundämpande medicinering innan transplantationen. Resultaten har varit framgångsrika, varför detta koncept fått internationell spridning. I Sverige har nu c:a 180 AB0 inkompatibla njurtransplantationer utförts. Sociala tryggheten hos givarna har ökat Det finns regler om ekonomisk kompensation till de levande givarna i Sverige. Principen är att donatorerna varken ska vinna eller förlora något. De ska ersättas för inkomstbortfall, resor till sjukhus etc. Det har blivit praxis att sjukersättningen delas av arbetsgivare, försäkringskassa och mottagarens landsting eller sjukvårdsregion. Numera behöver arbetsgivaren inte stå för någon ersättning. Enligt lag från 1996 ska givaren behandlas som alla andra patienter med rätt till skadeersättning under sjukhusvistelse, vilket innebär att givarna har möjlighet att få ersättning via PSR (patientskaderegleringen). Detta kan användas vid oförutsedda komplikationer, men varje ärende prövas. Sedan 2002 finns en frivillig försäkring som njurkliniken eller transplantationsenheten tecknar för varje påbörjad donatorsutredning. Försäkringen inkluderar även en långtidsförsäkring där en donator, som insjuknar med njursvikt inom 15 år efter donationen, kan få en skattefri betalning på kr. Den täcker dock inte gamla donatorer, utan den tecknas inför en donation. Det finns ju några donatorer, som har utvecklat njursvikt många år efter donationen, men samtliga av dem har sin donation långt före I vår Göteborgsstudie med enkäter till donatorerna framgick att 85 % av donatorerna arbetade vid tiden för donation, så ersättning är en viktig del. Totalt 16 % av de 690 tillfrågade givarna hade aldrig fått någon ersättning och var det har brustit är oklart. Ersättningen till samtliga donatorer måste sökas, ett mödosamt arbete som en del inte orkar med efter operationen. Många önskar att ersättning ska ske snabbare och utan krångel. Njurfunktion på lång sikt Studien av donatorer där vi analyserade njurfunktionen, blodtryck, etc. är nyligen publicerad. Totalt 573 givare medgav undersökning och provtagning, som för de flesta skedde på deras hemort. Jag vill här passa på att tacka alla donatorer, som ställde upp och gjorde undersökningarna, och alla involverade sköterskor och läkare, som såg till att prover togs. Donatorer som opereras kommer från hela Sverige och i Göteborg dominerar Norrlandspatienter. I snitt hade givarna donerat för 14 år sedan och snittåldern var nu 61 år. Proverna visade att njurfunktionen ökade med tid sedan donationen. Avancerad statistisk analys visade, att för en 30 år gammal donator ökade njurfunktionen under de första 17 åren, förblev sedan konstant under c:a 8 år, och minskade långsamt därefter. För en 50 år gammal donator ökade njurfunktionen under de första 15 åren och sedan minskade den som förväntat med åldern. Äggvita i urinen ökade med tid sedan donationen, men där fanns ingen ålderskorrelation, och det kunde påvisas hos endast 20 % och oftast i mycket små mängder. Att njurfunktionen kan förbättras hos givare finns beskrivet av andra, men det är oklart vad det är för mekanism. Högt blodtryck har hälften av givarna Vår studie ovan visade att 23 % hade behandling för högt blodtryck och antalet blodtryckssänkande medel varierade från 1-5, vilket anger att vissa blodtryck är svårbehandlade. C:a 22 % av givarna hade en nyupptäckt blodtrycksförhöjning. Detta stöder vårt förslag att göra årliga blodtryckskontroller hos donatorn efter donationen och behandla aktivt. Får man då högt blodtryck p.g.a. donationen? Några få fick högt blodtryck tidigt men de flesta senare. Högt blodtryck ökar med stigande ålder, så det är förväntat. NjurFunk nr sid 8-12 Levande givare.indd :34:39

10 Framtiden och personliga reflektioner Frågan om en donator ska kontrolleras efter donationen har diskuterats. Det är viktigt att selektionen är strikt baserad på noggrann utredning. Numera finns en gemensam utredningsmall för samtliga centra i Sverige. Vi är en grupp som träffas regelbundet och uppdaterar utredningen. Oftast innebär det mer provtagning men också mer säkerhet. Givarna ska vara friska personer från början med njurfunktion över ett visst värde som beror på åldern och ingen behandlad blodtrycksförhöjning. Nu, när det inte behöver vara släktskap mellan givare och mottagare, finns det många kring en njursjuk patient, som kan tänkas donera. Vi, representanter från Njurförbundet, Svensk Njurmedicinsk och Svensk Transplantationsförening, har krävt ett livslångt frikort med avgiftsfria kontroller i sjukvården till donatorerna, som ett erkännande från samhället för deras insats, men Socialdepartementet har valt att avvakta. Enligt enkäter efterlyser donatorerna långtidskontroller som de har blivit utlovade. Mitt förslag är att täta kontroller skall göras, tills donatorn har återhämtat sig efter operationen och återgått i arbete. Sedan skall blodtryckskontroller årligen ske hos sköterska och kontakt med läkare vid hypertoni/njurmedicinska problem. Enkla prover som serum kreatinin och urinstatus bör räcka. Studien har ju visat att njurfunktionsutvecklingen är mycket god, men det kan vara tryggt för donatorn att få vetskap om det. Njurtransplantation är en av de mest kostnadseffektiva behandlingarna idag. Beträffande nationellt register för donatorer, så finns det inget eget svenskt. Vi har satsat på ett Skandinaviskt register via Scandiatransplant, en skandinavisk transplantationsorganisation, som har sin databas i Århus i Danmark. Aktuellt är då screening ett år, två år och sedan vart femte år efter donationen, data som ska samlas och bearbetas. Avslutningsvis citeras en ung man, donator till sin bror, som i en enkät på Huddinge sjukhus skrev: Personalen på sjukhuset var mycket proffsig. Tiden på sjukhuset var den värsta i mitt liv. Samtidigt var det den bästa eftersom allting gick bra. Förutom säkerhetsaspekten är det viktigast för givaren att mottagaren får behålla sitt njurtransplantat i många, många år, för det är detta allting handlar om. Jag kan ju instämma i detta och är oerhört tacksam att möjligheten finns att donera. Min man fick en njure av sin hustru, d.v.s. mig, för 18 år sedan. Vi tycker båda att det är fantastiskt. Kan vi ha det bättre? Te x T : in G e l a Fe h r m a n -ek h o l m ö v e r l ä k a r e, P r o F e s s o r nj u r m e D i c i n s k a k l i n i k e n, k a r o l i n s k a un i v e r s i T e T s s j u k h u s e T, st o c k h o l m Fo T o:pr i v a T Den som vill läsa hela artikeln i i Läkartidningen finner den på följande adress: eller Fig 1. Under de senaste 10 åren har det utvecklingen gjort att många fler kring den njursjuke kan bli donator. Fördelning efter relation till mottagaren hos alla som opererats på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. 10 NjurFunk nr sid 8-12 Levande givare.indd :34:39

11 25 år av anemibehandling De allra första prövningarna av gentekniskt framställt erytropoetin (EPO) genomfördes i Seattle och Oxford Pionjärer i Sverige var njurkliniken i Uppsala. På rekordtid godkändes det första EPO-preparatet (epoetin alfa, Eprex ) av läkemedelsmyndigheterna 1989 och snart därefter godkändes även epoetin beta (Recormon ) i Europa. Behandlingsstudierna som utförts visade som förväntat, att blodvärdet steg hos nästan alla patienter och de, som tidigare behövt återkommande blodtransfusioner, slapp dessa. Arbetsförmågan och livskvalitén hos dialyserande förbättrades med högre blodvärden och positiva effekter på hjärtats funktion rapporterades. En del biverkningar rapporterades. Allvarligast var att enstaka patienter fick okontrollerade blodtrycksstegringar, men när startdoserna sänktes och stegringen av blodvärdet gick långsammare, så minskade de problemen. Anneli har haft EPO-behandling i 25 år När Annelie Ehn i juli 1987 fick den första EPO-sprutan var hon först i Stockholm att få den nya behandlingen mot blodbrist (anemi) hos njursjuka. Annelie hade redan gått drygt sex år i dialys och fick blodtransfusioner var till varannan månad när blodvärdet (Hb) gick ner mot 50 g/l. Efter bara 5 veckor hade hon nått behandlingsmålet, som var ett Hb-värde över 100 g/l. Alla blodtransfusioner hade gjort att järn inlagrats i kroppen, men efter ett år behövde vi starta behandling med intravenöst järn, för att få god effekt av behandlingen. Annelie är säkert en av dem som haft EPObehandling under längst tid i världen, då snart 25 år har gått sedan starten. Anemibehandlingen har fungerat väl, men tyvärr har flera transplantationsförsök misslyckats under åren. Antikroppar mot EPO Det andra stora bakslaget för EPO-behandling var när man från flera europeiska länder, framförallt Frankrike, rapporterade fler och fler fall av patienter, som inte svarade alls på EPO på grund av att de bildade antikroppar mot EPOmolekylen. Orsaken är fortfarande omdiskuterad, men klart är, att när tillverkaren av Eprex gjorde om sammansättningen av injektionslösningen och samtidigt bytte engångsspruta, ökade risken för antikroppsbildning, när Eprex injicerades under huden (subkutant). Efter flera års utredningar och kontroller har problemet i stort sett försvunnit. Enstaka fall med antikroppsorsakad utebliven effekt har rapporterats för flera av EPO-preparaten, men det är idag mycket sällsynt. Undantag är några länder framförallt i Asien, som har bristande översyn och kontroll av läkemedelsmyndighet. Där används lokalt tillverkade EPO-preparat, som har en ökad risk för att antikroppar bildas mot EPO. Risker vid normala blodvärden I slutet av 90-talet började man studera effekterna av att behandla till högre Hb-värden. Helt normala blodvärden borde ju ge ännu mer positiva effekter. Tyvärr har detta visat sig vara fel. Flera studier som genomförts visar mycket begränsade positiva effekter. Riskerna med att behandla till normala blodvärden anses idag klart större än fördelarna. Det accepterade målet för behandlingen är Hb g/l, exakt vad vi siktade på i de första studierna på 80-talet. Peter Bárány NjurFunk nr sid 8-12 Levande givare.indd :34:41

12 Långtidsverkande preparat och biosimilars För cirka tio år sedan kom det första långverkande preparatet (Aranesp ) och några år senare Mircera. Eftersom dessa är modifierade EPO-molekyler, används numera benämningen erytropoesstimulerande läkemedel (ESL) för hela gruppen av läkemedel. Vid behandling med långverkande preparat kan injektioner ofta glesas ut till varannan vecka och för Mircera till var fjärde vecka med bibehållen effektivitet. För några år sedan gick patentet ut för Eprex och därefter har så kallade biosimilars introducerats. Det är EPO-preparat, som har framställts på samma sätt som originalpreparaten. De har introducerats och används allt mer i många europeiska länder. Europeiska läkemedelsmyndigheten har ett bra regelverk för kontroll, att de nya biosimilars är säkra, och någon ökad risk för antikroppsbildning har inte observerats i Europa med dessa preparat. Intravenös järnbehandling Under åren har det alltid varit en liten andel av patienterna som inte har svarat som förväntat på ESL-behandling. Många orsaker har diskuterats, men de viktigaste är järnbrist och inflammatoriska tillstånd (t ex infektioner). Nyligen upptäcktes hepcidin, ett äggviteämne som tillverkas i levern. Det har avgörande betydelse, för hur inflammation och njursvikt påverkar järnupptag och utnyttjande av järn för bildning av hemoglobinet i benmärgen. Hepcidin, som är förhöjt hos många njursjuka, hämmar genom sina effekter på järnomsättningen bildningen av nya röda blodkroppar. Det gör också att järntabletter fungerar sämre vid njursjukdom och inflammation än vid vanlig enkel järnbrist. När järnbehandlingen ges intravenöst kringgår man delvis detta och man får oftast betydligt effektivare behandling av anemin. Nya möjligheter på gång Närmaste tiden kommer nya ESL att prövas och introduceras. Hematide är ett EPO-mimetika och har samma effekt i benmärgen som andra EPO-preparat, men är en liten molekyl. Prövningar av läkemedel med helt ny verkningsmekanism, som stimulerar kroppens kvarvarande EPO-produktion, pågår också. Sammanfattningsvis har vi lärt oss mycket under 25 år. Anemibehandlingen fungerar väl för de flesta njursjuka och är säker, även om det har varit ett par allvarliga bakslag som beskrivits ovan. Kostnaderna för behandlingen har gått ner på senare år, dels genom ökad priskonkurrens och dels genom att landstingen kan göra förmånliga upphandlingar till reducerade priser. Te x t : Pe t e r Bá r á n y D o c e n t ö v e r l ä k a r e Nj u r m e d i c i n k l i n i k e n K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t St o c k h o l m Fo t o: Pr i v a t 12 NjurFunk nr sid 8-12 Levande givare.indd :34:43

13 Debatt Tätare dialyser ger mer problem med dialysfistlar och dialyskatetrar men påverkas verkligen överlevnaden och sjukligheten? I NjurFunk nr , skriver överläkare Nils Grefberg under rubriken Antalet dialyser per vecka är viktigare än dialysformen att nya vetenskapliga studier visar att fler behandlingar minskar sjuklighet och dödlighet. Ett påstående att tätare och kortare dialyser förlänger överlevnaden, inger naturligtvis dialyspatienten hopp om en bättre framtid. Men tyvärr är Nils Grefbergs påstående inte korrekt. För mig är det viktigt att inte utlova patienterna något man inte med säkerhet kan hålla. Detta är att luras. Det är därför angeläget att gå i svaromål och klargöra vad vi vet om effekterna av tätare dialyser..och vad vi inte vet. Brist på säkra resultat De nya vetenskapliga studier som Nils Grefberg refererar till i sin artikel är de facto bara en studie. Den publicerades den 9 december 2010 i den välrenommerade tidskriften New England Journal of Medicine och benämns Frequent Hemodialysis Network Daily Trial(2). Studien var en så kallad randomiserad, kontrollerad studie, dvs. den hade korrekt design för att jämföra två olika behandlingar med varandra. Dess syfte var att ta reda på om dialys sex gånger per vecka är bättre än dialys tre gånger per vecka. I studien lottades (= randomiserades) 245 patienter i hemodialys, med en medelålder av drygt 50 år, till att antingen få sin dialys sex gånger per vecka à 1,5-2,75 timmar per gång eller att ha dialys tre gånger per vecka 3-4,5 timmar per gång. De följdes sedan i 12 månader. Redan här finns skäl att fundera. Hinner tillräckligt många patienter i den åldersgruppen avlida under studietiden för att man ska kunna se om behandlingarna skiljer sig åt? Svaret är nej, och de hade forskargruppen klart för sig redan när de planerade sin studie. De skriver tydligt i sin artikel att Det var inte möjligt att rekrytera tillräckligt många patienter för att med adekvat statistisk styrka kunna utvärdera enskilda händelser ( end points ) såsom total död, orsaksspecifik död, sjukhusinläggningar eller andra händelser. Så vad gjorde man i stället? Jo, man skapade en sammansatt händelse ( composite end point ) i form av antingen död eller minskad hjärtmuskelmassa, som mättes med magnetkamera. En ur många synpunkter ganska märklig kombination då det för patienten är en stor skillnad att överleva mot att få veta att hjärtmuskeln har ändrat sig. En mer logisk kombination vore att kombinera antal dödsfall med antal sjukhusinläggningar, vilket avspeglar den totala sjukligheten hos patienterna (detta gjordes också i en så kallad sekundär analys, vilket redovisas nedan). Hur gick det då? Jo, sammanlagt avled 14 patienter under de 12 månaderna. Några färre avled i den grupp som fick dialys sex gånger per vecka men skillnaden mellan de två dialysgrupperna var långt ifrån statistiskt säkerställd. Studien var i själva verket alldeles för liten för att överhuvudtaget kunna svara på om överlevnaden kunde påverkas. Däremot minskade patienternas hjärtmuskelmassa något varför den sammansatta händelsevariabeln naturligtvis blev signifikant. Om det i sin tur betyder något positivt för patienten vet ingen av oss idag. I artikeln presenteras även antalet inläggningar på sjukhus som inte berodde på problem med kärlaccessen tillsammans med antalet dödsfall under de 12 månaderna. Resultatet var identiskt i de båda grupperna (38 % av patienterna i vardera gruppen). Problem med accesser vanligare Alla dialyspatienter vet hur viktigt det är att ha en fungerande AV-fistel/AV-graft eller en välfungerande dialyskateter för att få en bra dialys. De vet också att det då och då tillstöter komplikationer i den vaskulära accessen. Härvidlag observerade man i studien att det dessvärre uppstod betydligt mer problem hos de patienter som använde sin kärlaccess oftare. I gruppen, som fick täta dialyser, tvingades Ola Samuelsson NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :44:59

14 Debatt Många läkare förespråkar tätare dialyser Världens kanske mest ansedda njurmedicinska tidskrift heter Kidney International och ges ut av den världsomspännande njurman till 95 olika räddningsåtgärder av kärlaccesser under året till skillnad mot 65 räddningsåtgärder i gruppen, som dialyserades tre gånger per vecka. Detta innebär en nästan 50 % ökad komplikationsfrekvens till nackdel för gruppen med dialys sex gånger i veckan. Efter att den ursprungliga artikeln publicerades 2010 har ytterligare analyser gjorts i studien och ett antal sådana presenterades på den årliga amerikanska njurkongressen i november förra året. En nedslående observation, som förstärker accessproblematiken, var att man operativt behövde reparera dubbelt så många AV-fistlar hos patienterna med tätare dialyser än de med sedvanligt dialysschema(3). Ej klarlagt att täta dialyser minskar hjärtdöd I sin artikel i NjurFunk 4, 2011, kommenterar Nils Grefberg även en nyligen publicerad artikel som rapporterar att det långa helguppehållet ökar risken att dö(4). Detta är i och för sig en intressant observation, men kan ingalunda tolkas som att tätare dialyser skulle förbättra överlevnaden. I en observationsstudie finns många osäkra faktorer vilket artikelns författare också konstaterar. Vi vet också att risken att dö i hjärtkärlsjukdom är större efter helgen även bland andra patientgrupper som inte har dialys(5). Dessutom rapporterades på den årliga amerikanska njurkongressen nedslående resultat från ytterligare en annan observationsstudie. Överlevnaden efter tre år var klart sämre hos 318 patienter, som hade dialys i genomsnitt 5,8 dagar per vecka jämfört med den hos 575 dialyspatienter som hade dialys 3 gånger per vecka(6). Patienterna i de båda grupperna var valda så att de hade samma ålder, kön, risk för hjärtkärlsjukdom, diabetesförekomst etc. Dvs de båda patientgrupperna var så lika som möjligt avseende risk för död. Denna observation ger inget stöd alls för att tätare dialyser skulle vara lösningen på ett helgproblem. Avslutande kommentar Till skillnad från Nils Grefbergs slutsatser, måste jag konstatera, att aktuell forskning inte visar att tätare dialyser fler än tre gånger per vecka leder till bättre överlevnad. Innan vi inför nya behandlingsregimer inom dialysvården, är det vår skyldighet att veta att de leder till de förbättringar vi vill åstadkomma. Det räcker inte med indicier och troende och vi får absolut inte misstolka vetenskapliga resultat. Patientnytta ska alltid vägas noga mot komplikationsrisker! Te x t : Ol a Sa m u e l s s o n Ö v e r l ä k a r e Nj u r m e d i c i n, Sa h l g r e n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t G ö t e b o r g Fo t o: Pr i v a t Referenser: 1. Grefberg N. Antalet dialyser per vecka är viktigare än dialysformen. NjurFunk 2011;4: The FHN Trial Group. In-center hemodialysis six times per week versus three times per week. New Engl J Med 2010; 363: Suri R, Larive B, Sherer SG et al. Risk of vascular access events in the FHN daily trial. Abstract SA-OR th Annual Meeting of the American Society of Nephrology. November 8-13, Foley RN, Gilbertson DT, Murray T, Collins AJ. Long interdialytic interval and mortality among patients receiving hemodialysis. New Engl J Med 2011; 365: Witte DR, Grobbee DE, Bots ML, Hoes AW. A meta-analysis of excess cardiac mortality on Monday. Eur J Epidemiol 2005; 20: Suri R, Lindsay RM, Bieber B et al. In-center daily hemodialysis and patient survival: a multinational cohort study. Abstract (TH- PO631). 44th Annual Meeting of the American Society of Nephrology. November 8-13, Nils Grefbergs svar till Ola Samuelsson Jag kan hålla med Ola Samuelsson om att vi ännu saknar övertygande vetenskapliga bevis för att dagliga dialyser leder till ökad överlevnad. Dock rubbas jag inte i min övertygelse om nyttan med fler än tre dialyser per vecka. Många njurläkare i världen och i Sverige delar den uppfattningen. Låt mig ge några exempel. medicinska federationen. I det senaste numret skriver amerikanska dialysexperter följande: Det finns en ökande mängd rapporter som visar att längre och/eller mer frekventa dialyser leder till påtagligt bättre resultat kliniskt, biokemiskt och hälsomässigt, än vanlig dialys (dialys 4 timmar 3 gånger per vecka). Ett annat exempel på en strävan att erbjuda fler patienter daglig dialys är att ingenjörer och läkare skapat en helt ny typ av dialysmaskin, speciellt anpassad för att på ett enkelt sätt ge daglig bloddialys i det egna hemmet. Denna apparat används redan av svenska patienter. Vidare kan jag konstatera att ett ökande antal svenska dialysmottagningar nu erbjuder patienter att få fler än tre dialyser per vecka. Viktigt att lyssna på patientens upplevelse Men det som framför allt övertygat mig om nyttan med fler behandlingar per vecka är att jag lyssnat noga på de 14 NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:01

15 Debatt verkliga dialysexperterna - patienterna. För tio år sedan började vi erbjuda våra patienter i Växjö bloddialys i hemmet. När de påbörjade hembehandlingen gav vi dem fria händer att själva bestämma hur ofta och hur länge de skulle dialysera. Det visade sig att alla valde att dialysera ofta, exempelvis fem gånger per vecka. De upptäckte nämligen att fler dialyser ledde till att de mådde mycket bättre. Sedan de upplevt detta förbättrade välbefinnande, kunde de inte tänka sig att gå tillbaka till behandling tre gånger per vecka. Visst ska vi ta hänsyn till vetenskapliga studier, men vi bör också lära av våra patienter. Enligt den svenska Hälsooch sjukvårdslagen ska behandlingen utformas i samråd med patienten. Vi bör i högre utsträckning erbjuda våra patienter möjligheten att pröva fler dialyser per vecka, helst i form av behandling i det egna hemmet. Även de som behandlas på dialysmottagning bör erbjudas att pröva t ex fyra dialyser per vecka. Sedan får vi läkare vara lyhörda för patientens synpunkter. Den patient som upplever en ökad livskvalitet med fler behandlingar per vecka bör erbjudas möjligheten att fortsätta med sådan behandling. Te x t : Ni l s Gr e f b e r g Ö v e r l ä k a r e Nj u r m e d i c i n s k a Se k t i o n e n C e n t r a l l a s a r e t t e t Vä x j ö Fo t o: Un o Pe t t e r s s o n Vad har ni medlemmar för erfarenheter och synpunkter? Det är kanske första gången i Njurfunks historia vi har två kunniga nefrologer i debatt om njursjukvård. Vi välkomnar inlägg från er medlemmar som har egen erfarenhet av att dialysera kanske i båda formerna. Hur har ni upplevt det om ni har haft täta dialyser en längre tid? Och vad har ni för upplevelser av detta för hälsan? Även andra frågor kan vara intressanta att debattera med varandra och specialister inom njursjukvården. Skicka er ainlägg via mail till anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se R e d. Individuellt anpassad dialys HCSE15342_ Gambro Lundia AB För att varje patient är unik... Gambro har utvecklat verktyg för individuellt anpassad dialys (IQD) för att du ska kunna ge varje enskild patient den bästa vården vid varje enskilt dialystillfälle. Vill du veta mer om hur IQD kan förändra vardagen för dig och dina patienter, kontakta din lokala Gambro-representant. För att varje dialystillfälle är unikt... NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:01

16 Bristande tilltro till diagnostik av total hjärninfarkt Fler än hälften av Sveriges intensivvårdssjuksköterskor tvivlar på att man med klinisk neurologisk undersökning kan konstatera att en patient avlidit i total hjärninfarkt. Det finns en uppfattning bland intensivvårdssjuksköterskorna, att denna osäkerhet kan påverka anhöriga, när beslut ska fattas om organdonation. Det visar avhandlingen: Attitudes towards organ donor advocacy among Swedish intensive and critical care nurses, Sahlgrenska Akademin, Göteborg Avhandlingen bygger på fyra delarbeten. Vård i livets slutskede inom intensivvården innefattar även vård av personer som har avlidit i total hjärninfarkt (i dagligt tal hjärndöd ) och som genom sin död blir möjliga organdonatorer. Detta innebär att vården kommer att förändras till vård efter livets slut, som då sker för att möjliggöra organdonation. Tidigare forskning har visat på, att IVA-personalens attityd till organdonation är en avgörande faktor, som kommer att påverka, om en möjlig donator kommer att bli en faktisk donator. Men vilka faktorer är det som ligger bakom dessa attityder? Det var min nyfikenhet på denna fråga, som så småningom kom att leda fram till denna avhandling. Under arbetets gång, så växte det fram en tydlig bild av, att det inte var attityder till organdonation, som var det centrala. Istället så var det IVA-sjuksköterskornas strävan, att vilja företräda patienten/den avlidne och skydda dennes vilja och autonomi (advocacy), som påverkade deras förhållningssätt och agerande, när möjligheten till donation uppkom. Därför blev syftet med denna avhandling att studera IVA-sjuksköterskors attityder till organ donor advocacy. Studiernas deltagare bestod av yrkesverksamma IVA-sjuksköterskor och datainsamling skedde både med intervjuer och med enkäter, för att söka det unika i varje enskilt fall, samt för att kunna studera gruppkorrelationer. Resultaten i de tre första studierna utgjorde grunden, när jag i delstudie fyra började utveckla ett instrument i form av en enkät, för att återkommande kunna mäta och följa utvecklingen av IVAsjuksköterskors attityder gentemot organ donor advocacy. Anne Flodén Bristande tilltro till diagnostik av total hjärninfarkt Det mest överraskande resultatet var att mindre än hälften av IVA-sjuksköterskorna (48 %) litade på, att man med säkerhet kunde fastställa att någon avlidit i total hjärninfarkt med hjälp av klinisk diagnostik (se faktaruta sid. 18), utan att en bekräftande kontraströntgen av hjärnan genomfördes. Sjuksköterskorna menade att det var en fråga om att förstå total hjärninfarkt både kunskapsmässigt och känslomässigt. Dessa fynd gjorde att jag nu ville förstå vad, som låg bakom detta resultat. Genom intervjustudierna identifierades fyra kvalitativt olika sätt, som IVA-sjuksköterskorna uppfattar, förstår och litar på total hjärninfarkt och dess diagnostik. Dessa var att man: Litade på dödsdiagnostiken oavsett metod Tilltron till läkarens kompetens var avgörande Litade på diagnostiken om han/hon själv var närvarande, när läkaren genomförde undersökningen Kände behov av att kontraströntgen av hjärnan genomfördes, för att kunna bli övertygad om säkerheten i dödsdiagnostiken. En hypotes kan vara, att beroende på hur man förstår och litar på dödsdiagnostiken, så kommer det att påverka förhållningssätt och handlande, när möjligheten till organdonation uppstår. I intervjuerna framkom dessutom uppfattningen att om sjuksköterskan kände osäkerhet kring dödsbegreppet och diagnostiken vid total hjärninfarkt, så kunde det påverka anhöriga, när beslut om organdonation skulle fattas. Vård av den potentielle organdonatorn IVA-sjuksköterskan strävade efter att skydda och uppfylla den potentiella organdonatorns vilja och önskningar. De upplevde ett krav att ta ansvar för situationen, genom att visa respekt, bevara värdighet och genomföra donationsprocessen på ett korrekt sätt samt att uppvisa ett professionellt förhållningssätt. Det får inte bli fel sågs som centralt, såväl i mötet med familjen som vid vården av den möjliga donatorn. Även om den medicinska vården var tidskrävande så upplevde deltagarna en ännu större ansvarskänsla för familjen i dessa situationer. 16 NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:03

17 Anhörigkontakterna Att ha en god kontakt med familjen ansågs som centralt. Sjuksköterskorna ansåg det viktigt, att det beslut familjemedlemmarna kom fram till var äkta, att det fattades av egen fri vilja samt att det skulle leda till en känsla av rätt beslut, som man senare kunde leva med utan att känna ånger. I intervjuerna sa sjuksköterskorna att frågan om donation alltid bör ställas, eftersom det var viktigt att uppfylla den avlidnes vilja avseende donation, oavsett om det innebar att organdonation skulle bli av eller inte. Detta kan jämföras med svaren i den första enkäten, där 39 procent hade erfarenhet av att frågan om organdonation inte tagits upp, eftersom situationen ansetts vara så känslomässigt laddad, att det ansågs olämpligt. Möjligen kan en bakomliggande orsak till detta vara uppfattningen, att frågan om organdonation innebar en ytterligare påfrestning för anhöriga utöver det faktum, att deras närstående hade avlidit. 30 procent av sjuksköterskorna ansåg detta. Det professionella ansvaret Olika uppfattningar fanns bland IVA-sjuksköterskorna angående deras ansvar, när en person hade avlidit i total hjärninfarkt. En förekommande uppfattning var att sjuksköterskans plikt enbart var, att ta hand om levande personer medan andra menade, att deras professionella ansvar innebar ett skifte av fokus från den avlidne personen till de möjliga organmottagarna. Att ta hand om en organdonator krävde ett extraordinärt och känslomässigt engagemang jämfört med vård av den vanliga IVA-patienten. Medvetenhet om sin egen uppfattning rörande total hjärninfarkt och organdonation ansågs ytterst viktigt, på grund av att sjuksköterskan medvetet eller omedvetet kommer att handla i enlighet med denna. Uppfattningen var att neutrala kollegor var mindre proaktiva för att främja organdonation. Upplevd brist på organisation Behovet av en tydlig organisation för organdonation togs upp i flera av delstudierna. Data från intervjuerna och enkäterna visade en besvikelse över bristen på struktur och riktlinjer. Det uppfattades som att identifiering av möjliga donatorer inte ägde rum på grund av brist på struktur och riktlinjer. Tvivel på och olika sätt att förstå diagnostiken av total hjärninfarkt, verkar vara en avgörande faktor vid vård av en patient som kan bli en potentiell organdonator. Bristen på en strukturerad och välfungerande organisation verkar också vara en begränsning. Båda dessa aspekter är viktiga för IVA-sjuksköterskans möjlighet att uppfylla sitt professionella ansvar gentemot den avlidne, anhöriga, kollegor samt eventuell mottagare av organ. Te x t : An n e Fl o d é n, l e g s j u k s k ö t e r s k a, f i l.dr. Tr a n s p l a n t a t i o n s k o o r d i n a t o r, En h e t e n fö r or g a n d o n a t i o n, Sa h l g r e n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t, Gö t e b o r g a n n e.f l o d e v g r e g i o n.se Doktorsavhandlingen Attitudes towards organ donor advocacy among Swedish intensive and critical care nurses, Sahlgrenska Akademin, Göteborg 2011 kan läsas i sin helhet på: Medicinsk kommentar till ovanstående artikel: Det är dessvärre så att fler än häften av de IVA-sjuksköterskor, som Anne Flodén studerade i sin avhandling (och som offentligen försvarades den 8 juni 2011), tvivlade på att man med klinisk neurologisk undersökning enbart kan fastställa att en patient avlidit. Det skall emellertid inte råda något tvivel om att diagnosen av total hjärninfarkt människans död - kan ställas med stor säkerhet vid en klinisk undersökning. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2005:10) om kriterier för bestämmande av människans död är mycket detaljerade och tydliga. (Se faktaruta på sid 18.) Det är rätt och riktigt att de är just detaljerade och tydliga - det är en viktig diagnos och det får inte bli fel. Det ställs också krav på de läkare, som kan ställa diagnosen. Föreskrifter skall följas och ett protokoll upprättas. Som framgår kan diagnosen i allmänhet ställas vid en detaljerad klinisk neurogisk undersökning enbart. I vissa fall måste en bekräftande kontraströntgen av hjärnans kärl göras. IVA sjuksköterskorna skulle helst se att en bekräftande kontrastunderssökning alltid gjordes. Det är inte första gången detta diskuterats. Enligt en undersökning av Anestesiloger och neurokirurger (Sanner 2005) litade 71 % på klinisk undersökning enbart, medan 27% föredrog att diagnostik gjordes med en kompletterade angiografi. I Norge, där man alltid gör en bekräftande kontraströntgen, brukar man säga en sådan undersökning är det enda registrerbara beviset på att diagnosen är korrekt. Det är sjävklart att personalens kunskaper och attityder är av stor betydelse, när organdonation diskuteras med den närstående. Te x t : Hå k a n Gä b e l D o c e n t i t r a n s p l a n t a t i o n s k i r u r g i Fo t o: p r i v a t Referenser: Författare: Sanner Margareta, Rizell Magnus, Desatnik Peter, Nydahl Anders. Titel: Hindren för organdonation i intensivvården kan överbryggas. Identifierade hinder är attityder, etik, resurser och kompetens, visar enkät [summary] 2005 nr 45 sid NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:03

18 Faktaruta Vad är total hjärninfarkt och hur konstateras det? Enligt Lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död är en människa död, när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort - Detta tillstånd är liktydigt med total hjärninfarkt. 2 Det ankommer på läkare att i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet fastställa att döden har inträtt. Ur SSOSFS 2005:10, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död hämtas följande gällande fastställande av döden under pågående respiratorbehandling. 4 kap. Direkta kriterier Föreskrifter 1 Vid misstanke om total hjärninfarkt, oavsett orsak, skall, under pågående respiratorbehandling, dödsfallet fastställas med hjälp av direkta kriterier. Kriterierna är kännetecken som visar total hjärninfarkt. Fastställande av ett dödsfall med hjälp av direkta kriterier skall göras genom minst två kliniska neurologiska undersökningar. 2 Vid en klinisk neurologisk undersökning skall samtliga dessa direkta kriterier vara uppfyllda: 1. medvetslöshet utan reaktion på tilltal, beröring eller smärta inom kranialnervsinnerverat område (spinala reflexer kan finnas), 2. avsaknad av spontana ögonrörelser eller rörelser i käkar, ansikte, tunga eller svalg, 3. ljusstela, oftast vida, pupiller, 4. bortfall av korneal-, blink- och svalgreflexer samt reflektoriska ögonrörelser vid huvudvridning (s.k. doll seye movements), 5. ingen påverkan på hjärtrytmen vid tryck på ögonbulb eller vid massage av sinus caroticus, och 6. ingen spontanandning. När punkterna 1 6 är uppfyllda skall ett apnétest göras vid varje klinisk neurologisk undersökning för att verifiera upphävd spontanandning. Om samtliga direkta kriterier är uppfyllda vid den första undersökningen, skall den upprepas efter tidigast två timmar. För att kunna fastställa ett dödsfall skall samtliga kriterier vara uppfyllda vid båda undersökningarna. Undersökningarna får göras av samma läkare. 3 En läkare som skall fastställa ett dödsfall med hjälp av direkta kriterier skall vara specialistkompetent, och väl förtrogen med klinisk neurologisk diagnostik med avseende på läkemedelseffekter och intensivvårdsåtgärder. 4 De genomförda kliniska neurologiska undersökningarna skall bekräftas med en konventionell angiografiundersökning med kateterteknik av hjärnans blodkärl för att döden skall kunna fastställas, om 1. patientens hjärnfunktioner är metaboliskt eller farmakologiskt påverkade, 2. patienten har en lägre central kroppstemperatur än 33 grader Celsius, eller 3. patienten har en misstänkt total hjärninfarkt av oklar orsak. 5 En läkare som skall genomföra angiografiundersökningen skall vara 1. specialistkompetent, och 2. väl förtrogen med klinisk radiologisk diagnostik. Allmänna råd Vid fastställande av en människas död med hjälp av direkta kriterier bör protokollet SoSB användas (bilagan). 1. Denna författning träder i kraft den 1 juli Genom författningen upphävs Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1987:32) Kriterier för bestämmande av människans död. Författningarna i sin helhet finns på Socialstyrelsens webbplats: Te x t : Hå k a n Gä b e l D o c e n t i t r a n s p l a n t a t i o n s k i r u r g i 18 NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:03

19 Ny Team Manager i TransplantSweden Peter Carstedt från Göteborg tar över ledarskapet som Team Manager för svenska transplantationslandslaget från och med den första januari Peter tar över efter Roland Josefsson från Motala. Peter fick en ny njure 2009 från sin mamma. Stort sport- och idrottsintresse Sporten och idrotten har alltid legat Peter Carstedt varmt om hjärtat och han idrottar mycket, som den tävlingsmänniska han är. Golf, simning, surfing, utförsåkning och långfärdsskridskor med mycket mer är några av de idrotter han ägnar sig åt. Han älskar all idrott som har med vatten att göra. Denna tävlingsmänniska gillar dock också att ta det lugnt genom att sitta på pass med bössan eller fiska vid en sjö eller havet och fånga middagen. Många engagemang Privat jobbar han med socialt entreprenörskap och ett projekt, som står honom varmt om hjärtat, är Peepoople, som är en miljövänlig lösning på toalettproblemen i tredje världen och i katastrofområden. Peter har även arbetat mycket med lärande och håller ibland föreläsningar för blivande läkare, om hur det är att vara patient inom sjukvården. Han har även haft utbildningar för patienter. Peter är också delaktig i ett projekt på Sahlgrenska, där patienter träffas och delar med sig av sina egna erfarenheter ifrån vården till varandra inför och efter en transplantation. World Transplant Games Under World Transplant Games i Göteborg veckan innan midsommar 2011 tog Peter fem medaljer varav höjdpunken var guldet i innebandy. Det var hans första WTG, men det gjorde stort intryck på honom att träffa alla transplanterade idrottare från hela världen, och deras anhöriga, som kommit till tävlingarna. Det var en stor kontrast mot många av de sjuka människor han träffat på sjukhusen. Här träffade han aktiva och positiva människor, som verkligen levde livet tack vare organtransplantation. Nu ser han fram emot World Transplant Games 2013, som kommer att arrangeras i Durban i Sydafrika. Peter Carstedt Mål att uppnå Peter Carstedt har några mål som ny Team Manager för Svenska Transplantationslandslaget. Han hoppas kunna hjälpa alla dem, som är intresserade av att vara med, till samma stora framgångar i Sydafrika. Under WTG 2011 i Göteborg tog svenska idrottare totalt 39 medaljer. Det ska bli minst lika många i WTG Peter vill också satsa på att hålla igång i mellan tävlingarna. Bowling, golf, träna tillsammans och kanske rent av inspirera medlemmarna i TransplantSweden - Idrottföreningen för Transplanterade att göra en Svensk Klassiker eller ställa upp i olika lopp, är några av idéerna han har. Genom detta vill Peter lyfta fram, hur väl det fungerar med transplantationer och i Sverige få igång en positiv diskussionen om organbehovet och för ställningstagande i donationsfrågan. Han hoppas även kunna hjälpa till kring sponsring, eftersom det är en viktig del, för att kunna skicka en så stor landslagstrupp som möjlig till Durban Om ni är intresserade av att vara med i Transplant Sweden eller vill veta mer om vad de håller på med, kontakta gärna Peter på teammanager@transplantsweden.se Te x t : CJ Ah l Fo t o: Pr i v a t o c h CJ Ah l Svenska tävlingsgruppen på World Transplant Games i Göteborg NjurFunk nr sid Debatt Os och NG.indd :45:06

20 Njurtransplantationer i barnaåren - en norsk avhandling Sverker Hansson, överläkare, docent i pediatrik, har arbetat med transplanterade barn och ungdomar i många år. Han var opponent för Trine Tangeraas avhandling om hälsa efter njurtransplantation i barnaåldern och skriver här om avhandlingen. Sverker Hansson Trine Tangeraas, barnnefrolog på Rikshospitalet i Oslo, har nyligen disputerat på en avhandling med titeln Survival, cardiorespiratory fitness and quality of life after renal transplantation in childhood: Data from the HENT study. HENT står för Helse Etter Nyre Transplantasjon i barnealder. Det var en mycket intressant avhandling och mycket att fundera över och diskutera. Avhandlingen omfattade 4 delarbeten över tre olika områden: en retrospektiv genomgång av samtliga barn och ungdomar i Norge som njurtransplanterades under perioden , en prospektiv studie där man undersökte den fysiska konditionen hos transplanterade barn och unga vuxna, en prospektiv undersökning av mental hälsa och livskvalitet hos njurtransplanterade barn och deras anhöriga. Barn som njurtransplanterats Den retrospektiva genomgången omfattade samtliga 178 barn och ungdomar upp till 16 års ålder, som har njurtransplanterats i Norge. Materialet representerar alltså 37 års pediatriska transplantationserfarenheter. Barnen har transplanterats och följts upp med årskontroller vid samma center, Rikshospitalet i Oslo. Syftet var att studera patient- och transplantatöverlevnad samt att utvärdera betydelsen av olika immunosuppressionsprotokoll för frekvensen av akut rejektion och transplantatöverlevnad. Ändringar i immunosuppressionen utgjorde grunden för indelning i tre olika tidsperioder. Under första tidsperioden ( ) fick patienterna steroider och azathioprin (Imurel ), Under andra perioden ( ) cyclosporin (Sandimmun Neoral ) kombinerat med steroider och azathioprin, Under tredje perioden ( ) interleukin-2 receptorblockerare med cyclosporin eller tacrolimus (Prograf ) och steroider och azathioprin. Anmärkas skall att immunosuppressionsprotokollet under 2010 ändrats till trippelbehandling med tacrolimus, steroider och mykofenolatmofetil (CellCept ). Typiskt för traditionen i Norge var den höga andelen transplantationer med levande donator på 84%, att drygt hälften av barnen transplanterades utan föregående dialys och att väntetiden för njure från avliden donator var kort, i genomsnitt 2 månader. Patientöverlevnaden var 94% efter 5 år och 84% efter 20 år. Sammanlagt 21 av de 178 patienterna avled under uppföljningen, i hälften av fallen före 20 NjurFunk nr sid 20-27Njurtransplanterade barn.indd :52:45