Verksamhetsberättelse 2014 DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN DSAS Föreningens säte är i Veberöd/Lunds kommun. 1. Fakta om året som gått

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2014 DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN DSAS Föreningens säte är i Veberöd/Lunds kommun. 1. Fakta om året som gått Verksamheten i siffror Medlemsavgift Enskilda 150: - Familjer 200: -/familj Företag 750:- Organisationer 250:- Antal protokollförda styrelsesammanträden via skype: 6 21 februari, 10 juli, 28 juli, 18 september, 22 oktober, 27 november. Antal protokollförda styrelsesammanträden fysiskt: 0 Styrelse Ordförande Vice Ordförande Sekreterare Kassör Ledamot Medlemsansvarig, språkrör Webbansvarig/2:e suppleant 3 suppleant Valberedning: Catarina Nkembo Annelie Erlandsson delat ansvar Camilla Majunie Helena Berglund Jenny Bengtsson Annalena Eliasson Gunilla Forsberg Mariana Palm Firmatecknare: Helena Berglund, Catarina Nkembo, var för sig Tillgång till konto: Helena Berglund, Catarina Nkembo, Camilla Majunie Tillgång till konto för att se: Jenny Bengtsson Bokföring 2013/2014: Örjan Magnusson, Veberöd Beskyddare: Mästerkockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström Hedersmedlem: Tove Hallböök

2 Bank: Adress: Swedbank Gislaved Sandgatan 14 Kontaktperson: Christina Lust Veberöd Fjärilsfonden: bankgiro Organisations nr Pennyfonden: , Företagskonto/bankgiro: Årets Livräddare: Joäng Mark 3500 Maj Antti Samuel Talo livräddare 25000:- Besiktningsbolaget Trygga 10000:- - Michael Persson Årets Sponsorer. Pågens- till familjeträffen, kanelgifflar och korvbörd Rollupp Kungen frakten till rolluppen som tillverkades för ECE mötet i Stockholm Alliance de syndrome de dravet Gratis monterplats på ECE konferensen. Desistin Pharma för flygresorna till Norge. Xerxes Ekonomikonsult - Har sponsrat oss med det första bokslutet 23 Mars 2013 tom 31 mars 2014 och kommer hädan efter att ta 2000:- per år inkl. bokslut för oss. Medlemskap: Domännamn: Facebook: Webbhotell: Sällsynta diagnoser Dravets Syndrome one.com Associaton Sweden Föreningen har under årets lopp uppdaterat hemsidan och tillfört våra lojala donatorer, och länkar till hemsidan. Detta har gjorts av Åsa Behrendz och Annalena Eliasson. 27 januari fick föreningen öppnat ett speciellt konto, minneskonto för Penny Sanches Oliveby. Ämnat för forskning av SUDEP. (8417-8, ) 28 januari Föreningen har en länk på dravetsfoundation.org. 5 Februari Ågrenska, Presentation av DSAS på familjevecka och hur det är att ha ett äldre barn med DS. DSAS representant: Annalena Eliasson och Jenny Bengtsson (3-7 Februari hade många möjligheten att för första gången få träffa likasinnade på Ågrenska. Det var tredje gången som Ågrenskan reserverat en vecka för familjer med Dravet Syndrom.) 29 Mars årsmötet i på Sahlgrenska, Förmaket Styrelsen blev förnyad, Helena Berglund avgick som kassör, även Christina Hildesjö Persson som vice ordförande avgick. Nya i styrelsen blev Annelie Erlandsson som v.ordförande och Camilla Majunie som kassör. Helena Berglund kvarstod som ledamöter. I valberedningen invaldes;

3 Gunilla Forsberg och Mariana Palm. Omvald till ordförande blev Catarina Nkembo. Årsmötet förlöpte fint och trevligt i lokalen med en trevlig lunch och fika på nedre botten. 31 mars Börja odla tomatplantor för försäljning med fjäril i maj juni.- Pengarna skulle gått till Fjärilsfonden. Förslaget slog inte igenom. Att ha en kampanj på våren som är ständigt återkommande skulle innebära många fördelar. Vi ser fram emot nya sätt att marknadsföra föreningen och få in pengar April Barnveckan i Malmö DSAS representant: Catarina Nkembo Här vi fick delta i ett seminarium med Cathetrine Chiron, Dravet Syndrome Early detection och how to manage. Hon har arbetat tillsammans med Charlotte Dravet i många år. Hon är den som arbetat med att Diacomit framställdes och kom ut på marknaden. Föreningen fick möjlighet att delta med en person som gäst, inbjuden av Tina Norrgard på Desitin Pharma.se bilaga över programet Den 30 april fick DSAS kontakt med ett antal mammor i Norge. Bla Susanne Loyland och Maria Selmer Wågenes. De skulle på den första veckan som organiserades i Norge för barn med DS på Frambu av Kompetensanrettet i Oktober Många anmälde så det fick bli två träffar, den andra äger rum den 9 mars Syftet är at stötta dem i grundandet av en förening. Den 5 maj kom föreningen med under socialstyrelsens sida om Dravet Syndrom se bilaga Joäng Mark & Trädgård livräddare 3500:- Den 7 maj Studentlitteratur uppmärksammade DS för webbtjänsten Förskoleforum Tina Hildesjö Persson skrev en artikel om Hur kan förskolan ge barn med Dravet Syndrom en stimulerande och trygg förskoletid? Tina Hildersö Persson delar med sig av den kollektiva kunskap som finns hos DS-familjer i Sverige. se bilaga 3 DSEF is a non-profit organization, founded in France but signed on 23 May 2014, in Madrid. The members of DSEF: Alliance Syndrome de Dravet (France) Dravet Syndrome e.v. (Germany) Dravet Italia Onlus and Gruppo Famiglie Dravet Onlus (both from Italy) Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen (Netherlands) Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare (Romania) Dravet Syndrome Foundation Delegation en Espana (Spain)

4 Swiss Dravet Syndrome Association (Switzerland). Meet the Board Julian Isla, chairman (spanien) Isabella Brambilla, deputy chairman (italien) Adelaide Maillard, secretary (frankrike) Simona Borroni, treasurer (Italien) DSAS har deltagit under arbetet för grundandet av DSEF men valt att vänta med att bli medlem tills DSEF stabiliserat sig och DSAS fått en bättre organisation. Därför deltog inte DSAS i Madrid vid grundandet av DSEF. Se mer under Dravet Awareness Day 23 juni 2014 Den 23 juni 2014 uppmärksammades för första gången internationellt Dravet Syndrome. De som var först med att uppmärksamma dagen var Dravet föreningar bla.i ; Canada, Polen, Tyskland, Schweiz, eiz, Holland, Frankrike, Spanien och England.

5 Från den 23 juni till 7 juli - Utställning Hjältar och Hjältinnor Aquarell-tavlor målade av Tina Hildesjö Persson. Inför Dravet Awareness Day den 23 juni fick föreningen möjlighet att ha utställning på 4 olika sjukhus. Utställningen Hjältar och Hjältinnor var 12 st. tavlor på barn med Dravet Syndrom som var uppsatta på 4 olika sjukhus. Detta blev en stor succé tack vare våra frivilliga i föreningen. Tack Pia Rosenqvist (Kiruna Lasarett), Camilla Majunie (Astrid Lindgrens Sjukhus), Tina Hildesjö Persson (Halmstad Lasarett) och Jenny Bengtsson (Drottning Silvias Sjukhus). Ovan från vänster: Nils, Saga, Linn, Isaac, Nova*, Alma, Dessan*, Kevin, Penny*, Disa, Amelia, Kalle (borde hänga horisontalt). Tack till alla föräldrar som gav sitt medgivande till att visa bilderna på utställningen.

6 Tillsammans med bilderna fanns en folder med information om föreningen och hur man kan stötta. Se bilaga Den 17 juni blev DSAS medlem i Sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser ingår 58 diagnosföreningar med sammanlagt ca medlemmar (oktober 2014). Varav DSAS är en. För mer info se bilaga Den 26 juni fick föreningen sin roll up. Vår roll-up och Claire från den franska Dravet-föreningen Alliance de Syndrom de Dravet på ECE konferensen i Stockholm. Och besökare på vår monter. 29 juni 3 juli ECE konferens i Stockholm Förr första gången deltar föreningen i en internationell konferens. Föreningen blev sponsrade av Alliance de syndrome de Dravet (Franska föreningen).

7 Vår monter på ECE Konferensen som vi delade med Alliance de Syndrome de Dravet. DSAS Representanter: Mariana Palm och Catarina Nkembo Tack vare Meryl Asselino, blev vi introducerade till alla stora läkemedelsföretag som berör Dravet Syndrom; Viropharma (Buccolam) som blev uppköpt av Shire, Biocodex (Diacomit tillverkaren), Desitin Pharma (Marknasför och säljer Diacomit i Norden). DSAS hade med sig fjärilar, rollup som delvis brev sponsrad av Rollupp Kungen och Desitin Pharma om våra barn bl.a. Charlotte Dravet och Rima Nahbout, Frankrike. Den Italienska föreningen hade en föreläsning om Dravet Syndrom Horizons for Dravet Syndrom. Här deltog de mest kunniga Föreningen fick också möjlighet att träffa forskare, läkare och patientföreningar från hela världen. Bla Mrs. Yuehua Zhang på Peking University First Hospital. Hon har hand om 400 barn.. Hon har haft utbildning för 100 föräldrar om DS. - Dr. Artan Haruni från Albanien. Han har en familj som han vet är drabbad av DS. Pga av svårigheterna och den osäkra situationen i Albanien är det svårt med infrastruktur och kommunikation. Dr Tateki Morikawa utbildar föräldrar om problematiken betr beteendet. Forskar även i pedagogik och beteende. Flera andra intressanta personer som föreningen kan använda och utbyta erfarenheter med. Studie gjord av Alliance de Syndrome de Dravet som presenterades på en affischkorridor Tack till den franska föreningen, Alliance de syndrome de Dravet, Meryl Asselino, som sponsrade oss med en plats och 2 biljetter till konferensen. Se bilaga

8 DSAS fick även kontakt med Marte Årva från National Center for Rare Epilepsy related Disorders i Norge. De ville att vi skulle komma på deras första vecka för barn med Dravet Syndrom i Oktober för att informera om föreningen och hur man går till väga att bilda förening. Den 9 mars 2015 kommer det att vara en andra reserverad vecka för norska familjer på FRAMBU då alla familjer som ansökt inte fick plats under Oktober. er Den 29 juni workshop för föräldrar i Stockholm- How to manage the impossible? Organiserat genom Aliance de Syndrome de Dravet - För våra medlemmar gavs det möjlighet att delta i en workshop där man på ett annat sätt gavs möjligheten att få ett annat perspektiv på att ha ett barn med Dravet Syndrom. Att kunna se det goda och med det svåra vardagsproblemen. Hur man tacklar det att ens barn har de olika svårigheterna. Tania Korsak från Belgien arbetar under Prof. Dulac på Hospital Necker. Detta var den sista delen I hennes studier. Vi var 2 st. som deltog, Mariana Palm och Catarina Nkembo. Se bilaga. Familjeträff 9 augusti 2014 Upplands Väsby DSAS-representanter: styrelsen Vår första familjeträff ägde rum lördagen den 9 augusti 2014 i Upplands Väsby/Stockholm. Det blev en fin, solig och het dag med lättsamma aktiviteter. Huvudsyftet var att träffas, lära känna varandra och umgås under kravlösa former. Vi höll till i Ladugården, i Upplands-Väsby. Vi började med drop-in från kl 11, korvgrillning och fika. Alla hade möjlighet att mingla och prata. Barnen kunde spela boll på gräsplanen och föräldrar hade möjlighet att konversera och utbyta erfarenheter. Får många av medlemmarna var det första gången att träffa likasinnade. Det var mycket hett både inne och ute men trotts värmen klarade våra barn sig utan större incidenter. Klockan 13 fick vi fint besök av Clownen Manne som kom och underhöll barnen! Det blev en uppskattad föreställning av små som stora. Därefter hade vi nöjet att få höra Hanna Puh Rotlin sjunga och framföra sin låt till minne av sin kusin Desiré Forsberg som lämnat oss för inte så länge sedan.

9 På borden i lokalen låg det armband från Keep Fighting, Fjärilar, tändstickor och diverse annat till försäljning från föreningen. På eftermiddagen blev vi serverade kall catering som smakade fantastiskt bra i det varma vädret. Dagen förlöpte fint och alla hade en trevlig stund. Målet är att ha en familjeträff per år där vi alla kan träffas under enkla former. Platsen ska rotera så alla har möjlighet att komma någon gång. Tack till Camilla Majunie som organiserat lokal, Annelie Erlandsson som ordnat med mat, till Camilla Majunies Pappa som fixat sponsrade Pågens-kanelbullar, till Therese Örtenblad Kihlblom som organiserat att Clownen Manne kom gratis och till Hanna Puh Rotlin, kusin till Desiré Forsberg, som kom och sjöng hennes egna låtar och berättade om sitt projekt För ett bättre syfte, se under donatorer.. Våra sponsorer under familjeträffen var; Prins Carl Gustaf Stiftelse och Pågens Inne på Ladugården i Upplands Väsby. Barnen med den roliga Clownen Manne.

10 Hanna Puh Rotlin so kom och sjöng en egen låt, till minne av hennes kusin Desiré Forsberg. Sällsynta Diagnoser ordförandemöte oktober DSAS representanter: Catarina Nkembo Vårdsatsningar, diagnosdatabaser och "blindbonusar" - Ett statligt system för vården löser inte alla vårdproblem med automatik, exempelvis variationer i vården över landet. Det fastslog Roger Molin, en av de medverkande vid förbundets kontaktpersons-/ordförandemöte helgen oktober Roger samordnade, när mötet ägde rum, den tidigare alliansregeringens satsning på kroniska sjukdomar. Han betonade att det är omöjligt att få ett hållbart vårdsystem så länge det saknas riktlinjer för behandling av kroniska sjukdomar, vilka utgör den totalt dominerande kostnaden inom vården. För mer info, se bilaga. Konferens i Oslo oktober 2014 DSAS representanter: Jessica Wågberg och Catarina Nkembo Konferens på Kompetensanrettet i Oslo. Deltagandets syfte är att presentera vår förening samt ge stöd för att bilda en norsk förening. Resan betalas av Desitin Farma Danmark. Nina Benan Seksjonsleder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Marte Årva Rådgiver/Spesialpedagog Nasjonalt kompetansetsenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

11 Norge deltar på styrelsemöte via skype den 22 oktober Marion Andersen från Norge deltar på ett möte för att få inspiration om vad vi gör. Tackkortet realiserades den 22 oktober 2014, skapat av Linda Kristensson. Syftet är att det ska kunna skrivas ut när man skänkt en gåva på ett belopp. Loggan registrerades den 28 november 2014 i PRV, som Annalena Eliasson utförde.

12 Julskyltning den 30 november 2014 fanns DSAS med på julskyltningen i Veberöd. Försäljning av fjärilar, böcker och varm choklad. Aktiviteter för barn: kast med liten boll med godispris. Inkomsterna gick till fjärilsfonden och verksamheten. I mitten på december fick föreningen fler livräddare. Antti Samuel Talo livräddare 25000:- Besiktningsbolaget Trygga 10000:- - Michael Persson Barn i behov Manifestation på Sergels Torg 10 december, Stockholm DSAS representanter: Carina Bellås Manifestation för alla barn rätt till fungerande skola. DSAS- på Sergels Torg. Måns Möllerkonferencier på dagens Manifestation för Barn i Behov samtalar med skolminister Gustav Fridolin. Väldigt bra snack:-) Donatorer Vi tackar alla våra donatorer som skänker gåvor och gör det möjligt för DSAS att utvecklas och stimulera till framtida forskning. Alla har vi hört om Keepfighting eller har ett armband eller en mössa. Vi har haft förmånen att ha Marie Söhrman och senare i samma lag även Maria Carping (melu.se) som stöttat föreningen genom donationer. Deras försäljning av armband och mössor har gjort det möjligt att man som köpare kan stötta bla DSAS verksamhet, Pennyfonden eller Forskning. Angellique Ullén har även stickat olika saker och 5 % av försäljningen går till DSAS.

13 På familjeträffen presenterade Hanna Puh Rotlin sitt projekt. För ett bättre syfte är ett projekt som hon har startat i samarbete med Uppsala kommun och Roligaste sommarjobbet. Syftet är att under sommaren 2014 spela in en EP och ge ut till förmån för organisationen DSAS. En sjukdom som hennes kusin gick bort i Mars Följ med på hennes resa och hjälp bidra till en förändring. För min kusin och alla andra som kämpar. Andra som tillkommit under året är Malin Trygg, hon har sålt ljusstakar och genom detta samlat in pengar vilka hon donerat till DSAS. Hedersmedlem & Beskyddare Under året fick vi vår första hedersmedlem. Vi har äran att tacka och välkomna Tove Hallböök. Leif Mannerström och Stefan Holmström kvarstår som våra beskyddare. Indirekt får vi använda deras namn i marknadsföringssyfte. Frivilliga som betytt mycket för föreningen är Sussie Fürst alla fjärilar som föreningen säljer är hennes initiativ. Hon är en stor tillgång till föreningen och vi tackar henne med vårt innersta för hennes insatser. Utan henne hade inte vår Fjärilsfond funnits. Utan inbördes ordning: Åsa Behrendtz Linda Kristensson Tina Hildesjö Persson

14 Mariana Palm Camilla Bellås Jessica Wågberg De som lämnat oss - Ett tungt mörker har legat över många av familjerna i föreningen det första kvartalet med svåra tider av sjukdom och anfall. Två familjer har förlorat sina flickor, Penny Sanchez och Nova Majunie. Detta fick oss alla att bli lite omtöcknade. Inte så lång tid efter det inträffade det igen. Dessiré Forsberg, Tyra och Isaac Häggkvist och Hanna Karlsson, lämnade de sina. DSAS har skickat blommor till de berörda och många anhöriga till dessa familjer skänkte minnesgåvor till föreningen i barnens namn. Vi tackar alla för dessa minnesgåvor och tänker på de berörda familjerna att de ska finna ljuset och glädjen i tillvaron igen. Många medlemmar har också varit mycket aktiva i att sälja fjärilar och skänkt pengar till föreningen. Även utomstående har skänkt gåvor till föreningen. Vi tackar alla för sina insatser hur de än är gjorda. Övrig kuriosa -Föreningen finns även med på dravetsfoundation.org. -på orphanet.com -omnämnt på svenska epílepsiförbundets hemsida -Göteborgs stad- lots för barn och vuxna 2. Ekonomisk rapport Balans och Resultaträkning för delbokslutet för 2013 är och förlängt bokslut för 2014 är förkortat bokslut för 2015 är kalenderår Erhålls vid mötet Budget för 2015 Erhålls vid mötet Alla bilagor finns tillgängliga på årsmötet i 1 exemplar. Styrelsen

15