DSAS årsmöte den 29 mars 2014

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "DSAS årsmöte den 29 mars 2014"

Torbjörn Johansson
för 8 år sedan
Visningar:

1 DSAS årsmöte den 29 mars 2014 Plats : Förmaket på Sahlgrenska Sjukhuset, Göteborg Tid: Närvarande: Styrelsen: Ordförande Vice Ordförande Kassör Webbansvarig Medlemsansvarig Catarina Nkembo Tina Hildesjö Persson Helena Berglund Annalena Eliasson Jenny Bengtsson Medlemmar: Almqvist Silvia Almqvist Paul Bengtsson Barbro Bellås Carina Erlandsson Annelie Forsberg Gunilla Forsberg Peter Myrberg Nina Normann Diana Palm Ewa Palm Mariana Palm Martin Pousette Sandra Sarén Emelie

Persson Helena Berglund Annalena Eliasson Jenny Bengtsson Medlemmar: Almqvist Silvia Almqvist Paul Bengtsson Barbro Bellås

2 Catarina Nkembo öppnade mötet med att presentera styrelsen för medlemmarna och hälsa alla välkomna. Vi höll en tyst minut för Penny och Nova. 1. Fastställande av röstlängd godkänndes. 2. Till mötesordförande valdes Catarina Nkembo och till mötes sekreterare Annika Persson. 3. Till justeringsmän valdes Tina Hildesjö Persson och till rösträknare valdes Gunilla Forsberg. 4. Mötets utlysande godkändes. 5. Föredragningslistan godkändes. 6a Verksamhetsberättelse för 2013 Catarina går igenom verksamhetsberättelsen för 2013 (finns att läsa på Hemsidan). Catarina fortsätter med verksamhetsberättelsen för 2014 Pratar om framtiden att man kan engagera sig i olika kommittéer. Lite av ett program för 2014 som är bestämt finns att läsa på hemsidan. 6b. Catarina går igenom resultat & balansrapporten för Revisionsberättelsen finns inte då man gör ett delårsbokslut för perioden Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för det gånga året och delårsbokslutet. 9. Medlemsavgift för 2014 fastställdes till familj 200: - enskild 150: - organisationer 250: - företag 750: - Vill man skänka mer kan man sätta in ett högre belopp.

Mötets utlysande godkändes. 5. Föredragningslistan godkändes. 6a Verksamhetsberättelse för 2013 Catarina går igenom verksamhetsberättelsen för 2013 (finns att läsa på Hemsidan).

3 10. Verksamhetsplanen för 2014 Sällsynta Diagnoser Det röstades fram att föreningen skulle vara medlem i en förening som heter Sällsynta Diagnoser. Det kostar 200: - fastavgift sedan 1 kr/medlem Där kan små föreningar vara med för att få information och öka kunskap. Detta röstades med ett Ja Dravets awareness day 23/6-7/7-14 En utställning som kommer att ske på några stora sjukhus. Bla. Drottning Silvias sjukhus, Astrid Lindgrenssjukhus, Halmstadsjukhus, Och Kirunas lassatett. Man kommer att informera om föreningen 12 st. tavlor ska ställas ut på barn med Dravet Syndrom på de olika sjuk husen.det bestämdes att man ska ta tillbaka tavlorna efter utställningsperioden och distribuera dem tillbaka till föräldrarna. Bilderna visades i ett bildspel på årsmötet. Volontärer/Frivilliga Föreningen behöver hjälp på många olika områden. - Man har nått ut del föräldrar genom att be läkare på olika sjukhus informera om förening - Upprätta en läkarlista på de läkarna som man går till. Catarina har börjat, denna skickas till Silvia Almkvist. - Dela ut flyers till de man kommer i kontakt med som de i sin tur kan dela ut. - Mottagningarna barn-avd, neurologen, BUP, barnhabiliteringen, VC - Sponsring loggan finns att se på hemsidan Catarina har rätt format på loggan. - Assistansbolagen det finns många olika att vända sig till. - Lista på läkemedelsfabriker/mediciner. Silvia Almqvist tittar på det (läkemedels kommitteen)

Detta röstades med ett Ja Dravets awareness day 23/6-7/7-14 En utställning som kommer att ske på några stora sjukhus. Bla.

4 - Pengar/sponsring Emelie tittar på det, Insamlings kommitteen. - Få ut mer material och foldrar som vi kan lämna till sjukhus, VC och habiliteringar. - Sätta upp tydliga mål och visioner så det är lättare för företag att ta ställning till om man vill sponsra. - Vill man ha flyers så får man beställa det genom Helena B. - Sätt att nå ut till föräldrarna.annelie Erlandsson anmäler sig frivilligt att titta på det, (Support kommitteen till familjer). Så kan hon hänvisa till de hon vet har barn i samma ålder. Familjerna nedan kontaktas först om de kan tänka sig prata med föräldrar som behöver support. Anneli Erlandsson får en mailadress. Familjerna skickar mail till henne och Anneli kontaktar dem sedan via telefon. Tina Hildesjö Persson har Nils, 10 år Anna-Lena Eliasson, har Amelia 20 år Jenny Bengtsson har Linn 4 år Carina Bellås har Calle 15 år Helena Berglund har Alma på 13 år Fjäril/Loggan Måste skyddas ska göras hos patent & registreringsverket pris 1800 kr Detta godkändes vi röstning. Ece Stockholm 29/6-7/7-14 Världs konferens om epilepsi, alla Dravets föreningat i Europa ställa ut till sammas vid ett långt bord. Barnvecka i Malmö 8/4 Konferens med svenska läkare, föreningen har fått 1 inbjudan. Catarina ska höra om Silvia också kan få delta. Fjärilen

- Sätt att nå ut till föräldrarna.annelie Erlandsson anmäler sig frivilligt att titta på det, (Support kommitteen till familjer). Så kan hon hänvisa till de hon vet har barn i samma ålder.

5 Kan beställas av Helena Berglund. Sussie Fürst tillverkar dem åt föreningen per den 1 april frivilligt. Föreningen står för materialkostnaden. Detta är helt ok enligt skatteverket. För att båda parter ska uppfyllla skatteverkets regler för handel har Sussie Fürst tagit upp inkomsten i sin deklaration för 2013 men kommer att under 2014 tillverka dem under frivillig basis enligt beskrivning ovan. En del medlemmar undrade hur det kommer sig. Detta för att Sussie inte vill ha företag. Vi är glada att kunna sälja fjärilarna och för att hitta en lösning som är laglig och passar alla är detta den bästa. Martin Palm (arbetar på Skatteverket) bekräftade denna affärsrelation var ok. Det ska skickas ett avtal till Sussie om våra affärsförhållanden. Familjeträff Datum och plats, styrelsen återkommer med förslag. Föreningen har fått SEK för att använda till Familjeträffen från Prins Carl Gustafs Stiftelse. Föreningen har även fått pengar från Desitin Farma för att använda till detta syfte. 10. Fastställande av budgeten 2014 Catarina går igenom. Budgeten godkändes. - Tillägg till budgeten kostnaden för patent & registreringsverket SEK 1800:- - Tillägg även för Sällsynta diagnoser 250kr. Man beslutade utgå från resultatet från 2013 för budget 2014, Är det så att kostnaderna löper iväg för olika projekt ska medlemmarna informeras. Förslag på fler intäkter under Hitta personer som vill springa olika lopp i Sverige för Dravets förening. Vårruset 2015 sattes som mål. Man röstade ja till detta

beskrivning ovan. En del medlemmar undrade hur det kommer sig. Detta för att Sussie inte vill ha företag.

6 Vi fixar tröjor - Muggar - Tröjor - Kepsar - Lotterier - Fjärilar - Detta kollas av Paul Almkvist (PR/marknadsförings kommitteen) Man får väldigt gärna ta egna initiativ bara men informerar styrelsen först. Det kom förslag från Jenny Bengtsson att det hade varit bra med att ha andra som stöttar oss på hemsidan. Catarina svarar med att det blir svårt att sätta gränser. Vi måste stötta våra egna produkter och idéer. Allt som säljs ska ha föreningens logga på. Sätter man in andra som säljer saker och sedan skänker konkurrerar det med fjärilen och då minskar inkomsterna av försäljningen vilket leder till mindre pengar för forskning. 11. Av styrelsens förslag och inkomna motioner Styrelsens förslag Tillägg i 1. Att lägga till och liknande symtom, andra raden efter Dravets Syndrom. Meningen blir så här. DSAS är en riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitisk och religiöst Obunden förening med uppgift att som organisation att ta och stödja Initiativ som gagnar människor med Dravets Syndrom och likande symtom. Samt att ta till vara deras intressen. Ändra stadgarna årsbokslut 5 1. Godkänna att räckenskapsåret för 2013 är Godkänna att räkenskapsåret/verksamhetsåret för 2014 är Godkänna att räkenskapsåret & verksamhetsåret faller under

Vi måste stötta våra egna produkter och idéer. Allt som säljs ska ha föreningens logga på.

7 Målet är att ha kalenderår. Dessa punkter röstades igenom med ett JA. Federationen är en förening som alla föreningar med DSAS kan vara medlemmar i. Länder som har en Dravet-förening de länder som medverkar är: Spanien, Frankrike, Tyskland, Holland/Belgien, Schweiz, Rumänien, Polen, Sverige och Italien Vi får en större möjlighet att vara med och påverka om vi är fler. Röstningen om vi ska bli medlemmar i federationen. Detta röstades igenom med ett Ja Röstningen ska vi vara med i evenemanget, ska vara en stor träff i Europa, Vi ska delta men det ska inte bekostas med föreningens pengar. Detta röstades igenom med ett Ja Motioner från medlemmar Motion 1: Lena Sundkvist Mandatperioden ska vara på 1. Ordförande sitter på två år 2 ledarmöten sitter på 2 år 3 ledarmöten på 1 år. Efter årsmötet ska man ha ett konstituerande möte snarast. 2. Två firmatecknare Firman tecknas av två styrelseledarmöten var för sig Fullmakt kan skrivas till kassören att man får handla upp till ett visst belopp. 3. Förening är öppen för alla. De med diagnos DS, de med borderline och de med liknande symptom.

påverka om vi är fler. Röstningen om vi ska bli medlemmar i federationen.

8 Detta röstades igenom med ett Ja Motion 2. Emelie -Alla ska känna sig välkomna ( det står i våra stadgar) - Länkar till bra sidor Motion 3: Camilla Bli månadsgivare autogiro Detta röstades igenom. 12. Val av styrelsen Ordförande valdes Catarina Nkembo Till ledarmöter valdes: Anneli Erlandsson (tillträdande) Jenny Bengtsson, medlemssansvarig/språkrör Annalena Eliasson Webbansvarig, suppleant Camilla Majunie (tillträdande) Avgående: Vice VD Tina Hildesjö Persson Kassör Helena Berglund 13. Till valberedning valdes: Gunilla Forsberg och Mariana Palm. 14. Övriga frågor: - Problem med att komma i kontakt med läkare och sjuksköterskor det tar för lång tid på återkoppling - Försöka få till en debatt artikel - Tina vill ha in ord, tankar och berättelser om ditt barn under ca 3 månader. Hur är det att leva med barn som har Dravet Syndrom. - Skrivelser till olika kliniker - Debatt artiklar nu i valtider - Tina gör en skrivelse till Västra Götalands Regionen - lotsforbarn@socialrecurs.goteborg.se ( bra sida kolla den)

Camilla Majunie (tillträdande) Avgående: Vice VD Tina Hildesjö Persson Kassör Helena Berglund 13. Till valberedning valdes: Gunilla Forsberg och Mariana Palm. 14.

9 15. Mötet avslutas.ötesdeltagarna tackar för god mat och fika.

Relevanta dokument

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013-03-25 2013-12-31

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013-03-25 2013-12-31 DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN DSAS Föreningens namn är Dravets Syndrome Association Sweden förkortat DSAS DSAS är en riksomfattande, ideell, allmännyttig,