Från fattighus till LSS. Jeanette Andkvist

Transkript

1 Från fattighus till LSS Jeanette Andkvist FoU-trainee Uppsats nr 29 Februari 2014

2 Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Jeanette Andkvist, vårdare i en gruppbostad enligt LSS i Sociala resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Jeanettes tid som FoU-trainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Jeanettes trainee-tid har gett rikliga tillfällen att diskutera brukarnas men också vår historia. Vi har delat minnen, flest glada men också ledsamma. Vi vet båda att personer med intellektuell funktionsnedsättning har rikare möjligheter till ett gott liv idag än när vi började arbeta för många år sedan. Mycket finns kvar att utveckla, och jag är glad att Jeanette är en av de personer som öppnar möjligheter för brukarna! Petra Björne FoU-koordinator Malmö stad Stadskontoret Välfärdsavdelningen Enheten för FoU och social hållbarhet 1

3 Innehåll Inledning... 3 Syfte... 4 Metod... 4 Klassificering och lagar... 5 Omsorgslagen... 6 LSS-Lagen... 7 Historiskt perspektiv... 9 Skolan Fattigvården Specialsjukhus ett mörkt kapitel Sterilisering Kariesstudien på Vipeholm Från arbetshem till daglig verksamhet Daglig verksamhet Vårdhem Gruppbostaden Föräldrar Diskussion Vårdhem Anmälningsplikt Anhöriga Kariesprojektet Läkarbesök Kurator Gruppbostad Sammanfattning Referenslista

4 Inledning När jag blev tillfrågad om jag ville bli trainee och skriva en FoU-uppsats var mitt ämne ganska klart. Jag är intresserad av hur personer med utvecklingsstörning har haft det, och hur det ser ut idag. Jag började själv min bana inom omsorgerna 1978 och tycker att jag varit med om en underbar resa tillsammans med personer med utvecklingsstörning. Som ni förstår så trivs jag med mitt jobb eftersom jag fortfarande jobbar kvar efter 35 år. Jag började på ett vårdhem för att sedan jobba i en gammal gruppbostad. Nu jobbar jag i ett LSS-boende där de boende har egna lägenheter och självbestämmande. Denna uppsats handlar om personer med utvecklingsstörning, deras historia, och hur denna historia påverkar deras levnadsvillkor idag. För att kunna göra ett bra jobb måste vi veta vår historia. Vår historia är inte riktigt likadan som en person med utvecklingsstörning. Många äldre personer med utvecklingsstörning har bott på många ställen och många har blivit bortlämnade redan som barn, många har levt ett hårt liv. Äldre personer med en utvecklingsstörning har gjort en mycket lång resa, från att ha varit helt utan inflytande över sitt egna liv på någon form av institution, till ett eget hem enligt LSS-lagen. Enligt LSS-lagen är det upp till den enskilde att själv fatta beslut om hur, när och var jag vill ha stöd och service. Det är ett jättestort beslut för många av de äldre personerna med utvecklingsstörning. Jag upplever att många av personerna med utvecklingsstörning idag lever ett liv där vi ibland ställer orimliga krav på egna beslut. Har man inte fattat ett eget beslut tidigare i sitt liv så behöver man kanske lite extra tid och kanske några alternativ för att förstå sina valmöjligheter. Man måste våga göra fel men samtidigt få uppmuntran och massor av positivt beröm när man lyckas, för att stärka självkänslan och börja tro på sina egna beslut. Äldre personer med utvecklingsstörning har bott på specialsjukhus, vårdhem och arbetshem. Vi som personal måste hjälpa till att stärka självkänslan hos många av de äldre inom LSS. Mannen som jag är kontaktpersonal för har berättat sin livshistoria för mig och vi har besökt platser som varit viktiga för honom, skrivit och fotograferat händelser i hans liv och det resulterade i en bok om just honom som han själv förfogar över. Detta har hjälpt mig mycket i mitt sätt att jobba tillsammans med just denna person, varför det ser ut på ett speciellt sätt och varför han behöver extra tid för att fatta sina beslut. Att ha gått igenom allt han har gjort i sitt 65-åriga liv har satt sina spår, både i glädje men också i sorg. Alla borde få en chans att få en tillbakablick i hur man hade det förr och varför det ser ut som det gör idag. Många som jobbar inom LSS 3

5 skulle säkert jobba på ett annat sätt om man läst på lite historia eller lyssnade på någon av de äldre som bor i boendet där man jobbar. Syfte Att få en inblick i hur personer med utvecklingsstörning har haft det genom åren och genom detta få en större förståelse för varför det ser ut som det gör idag. Skapa en större förståelse för varför vissa personer med utvecklingsstörning reagerar och agerar på ett visst sätt i olika situationer. Att ge en liten inblick varför vissa behöver lite mera tid och kanske mer förklaring för att förstå vad LSS-lagen står för och vilka krav som ställs på den enskilde medarbetaren, när stöd och service ges till äldre med utvecklingsstörning. Metod Jag har samlat information och material till denna uppsats genom att läsa böcker och söka på forskningsmaterial. Jag har besökt Malmö stadsbibliotek och fått hjälp med att söka material där via Min handledare har varit ett stort stöd och hjälp med att söka fakta. Jag har även använt mig av och där jag har sökt på Historia för omsorgerna Omsorgslagen Specialsjukhus LSS historia Arbetshem Tvångssterilisering Kariesstudier Satellitboende resultat 411 resultat 266 resultat resultat 117 resultat 327 resultat 5 resultat 8 resultat Jag har diskuterat mycket med min handledare som har mycket stor erfarenhet och kunskap inom detta område. Detta tillsammans med mina egna erfarenheter har blivit denna uppsats. 4

6 Klassificering och lagar Det har genom åren använts många namn och begrepp på personer med utvecklingsstörning. Jag har försökt att hålla mig till de begrepp som används just i den tidsperioden som jag skriver om i de olika styckena. Det är också bra att veta lite om vilka lagar som styr respektive tidsperiod för att få en bättre förståelse för varför man gjorde som man gjorde. Idiot var enligt Grunewald (2008) en person med en medfödd utvecklingsstörning, och började användas inom psykiatrin på 1700-talet. På 1700-talet fanns det inskrivet i mantalslängden om man var lytta och bräckliga av alla stånd, detta gällde galna, döva, stumma och vanförda blev det förbjudet för epileptiker, eller som man sa då fallandesjuka, att gifta sig anställdes den första sinnessjukhusläkaren, Georg Engström, och han presenterade en klassifikation som fånighet, lindrig fånighet och imbecillas, svagsinta eller mindre vetande. På 1860-talet fick prästerna ett nytt anteckningssystem där man införde svagsinta, dövstumma eller blinda. Detta påskyndade insatserna för de personer med funktionsnedsättning som behövde stöd fick landstingen ansvar för sinnesslövården.(grunewald 2008). År 1913 anställdes vårt lands första kvinnliga psykiater, Alfhild Tamm, på det stora särskoleinternatet Slagsta söder om Stockholm. Hon introducerade det första intelligenstestet i vårt land, och hennes efterträdare barnpsykiatern Alice Hellström ansvarade för normeringen av Terman-Merrills test, som blev det mest använda intelligenstestet ända fram till 1960-talet 1915 antog riksdagen Lag om äktenskaps ingående och upplösning som innebar att sinnessjuka, sinnesslöa och epileptiker inte fick gifta sig. Syftet var att hindra dessa personer från att skaffa barn. En epileptiker som ville gifta sig kunde från 1935 få dispens om hon lät sterilisera sig, och detta gällde även sinnessjuka och sinnesslöa efter Lagen fanns kvar till hade man följande beskrivning: svår idioti har inget språk, imbecilla kan förstå ett enkelt språk, de med lindrig idioti kan använda ett fåtal ord och fraser (Grunewald 2008) kom steriliseringslagen som gjorde det möjligt att sterilisera sinnesslöa och andra grupper under tvång för att hålla den svenska rasen ren. Vi var för många i Sverige och för att minska på barnafödandet så steriliserades bl.a. samer, zigenare och lösdrivare. Förbudet mot tvångssterilisering upphävdes Då ansåg man att befolkningsmängden var lagom i Sverige. För sinnesslöa fortsatte lagen gälla till År 1944 kom lagen om undervisning och vård av sinnesslöa men bildbara barn och ungdomar. Landstingen skulle inrätta: 5

7 - upptagningshem för sinnesslöa barn som inte börjat skolan - sinnesslöskola för undervisning av barn i skolåldern - Arbetshem för praktisk utbildning av de som slutat skolan. Vad gällde obildbara barn och vuxna innebar det inga åliggande för huvudmännen. Inte heller berördes statens ansvar för de stora specialsjukhusen för sinnesslöa infördes begreppet efterblivna istället för sinnesslöa, idioter och imbecilla. Samhälles ansvar vidgades till olika former av särskola men fortfarande bara för bildbara. Man införde internat med förskola för barn under skolålder, skolhem med skola för allmän teoretisk och praktisk undervisning och yrkeshem. Man skulle även starta vårdhem för de som inte kunde ta hand om sig själva. På vårdhemmen skulle även beredas plats för de barn som inte var lämpade för särskolan. Landstingen tog över ansvaret för undervisningen och vården, och de var tvungna att tillsätta en politisk centralstyrelse som biträddes av rektor och vårdföreståndare för att inventera behov och upprätta planer för enskilda vårdhem. Vid denna tid fanns det fem statliga specialsjukhus (Grunewald 2008). Omsorgslagen Karl Grunewald var en drivande kraft som kämpade mycket för de psykiskt utvecklingsstörda. Det är också Grunewald som skrivit mycket av materialet som jag använder mig av i min uppsats, han är mycket insatt i de utvecklingsstördas historia kom Omsorgslagen, den trädde i kraft 1 juli I den nya lagen används begreppet psykiskt utvecklingsstörd. Omsorgslagen var ett stort genombrott för alla som var i behov av omsorg och ett stort steg mot hur lagstiftningen ser ut idag. Lagen kom som en följd av Normaliseringsprincipen, som hade fått ett brett gehör inom omsorgerna. Den innebar att levnadsförhållandena skulle normaliseras för personer med utvecklingsstörning. Den nya lagen föreskrev också att obildbara barn skulle ha rätt till förskola och undervisning i träningsskola (Grunewald 2008). Nu kunde de som vårdade sina anhöriga utvecklingsstörda barn eller vuxna få rätt till avlastning. För att stödja hemmaboende hade föräldrar till barn med funktionsnedsättning några år tidigare börjat få ett statligt vårdbidrag. Nu fick föräldrar med barn med utvecklingsstörning även rätt till expertstöd i hemmet, förskola, träningsskola (för de så kallade obildbara barnen). Man fick också rätt att klaga om man inte fick rätt omsorg. Nu döptes centralstyrelsen om till omsorgsnämnden och dessa 6

8 agerade med att starta bygget av öppna omsorgerna och för att avveckla anstalterna (Grunewald 2008). Öppna omsorger var mindre vårdhem som inte var låsta till skillnad från specialsjukhusen som var låsta och inhägnade. Mellan 1960 och 1970 ökade antalet personer inom omsorgerna med 63 % vilket medförde en kostnadsökning för landstingen. Förutom att antalet personer ökade så drevs kostnaderna upp av större krav på bra boende och mer omsorg. Röster började höjas för att integreringen gick för långt. Grunewald (2008) förordade att vuxna skulle bo i gruppbostad istället för att skrivas in på vårdhem. I en gruppbostad var riktmärket att det skulle bo fyra personer tillsammans. Alla vuxna skulle nu få en meningsfull daglig verksamhet började den reviderade omsorgslagen gälla och det infördes intagningsstopp på vårdhemmen och på de kvarvarande specialsjukhusen. Varje år skulle man överväga om de personer som bodde kvar på vårdhem eller specialsjukhus kunde flytta till en annan boendeform. 1 januari 1989 avskaffades omyndighetsförklaringen och de som behövde fick god man eller förvaltare 1993 beslöt riksdagen att allt ansvar för personer med utvecklingsstörning skulle ligga hos kommunerna. Lagen skulle även breddas och gälla fler olika personkretsar. Grunewald (2008) skriver om att 1997 antog riksdagen en särskild lag som handlade om avvecklingen av specialsjukhusen och vårdhemmen. Detta kände man sig tvungen till för att få ett slutdatum på avvecklingen. Lagen om avveckling av specialsjukhus och vårdhem togs av riksdagen 1997, då fanns det 52 vårdhem med 960 platser kvar som skulle vara avvecklade innan 30/ medan specialsjukhusen skulle tömmas omedelbart och vara tomma LSS-Lagen Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade eller LSS-lagen är en rättighetslag, vilket gör att det är en lag utöver de andra lagarna som ger personer med utvecklingsstörning ett extra skydd och rätt till omvårdnad utöver socialtjänstlagen. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade trädde i kraft 1994 och ersatte då omsorgslagen. I LSS-lagen som kom 1994 använder man ordet funktionshindrade. Idag använder vi lite olika namn det är brukare, funktionsnedsatta, boende och person med utvecklingsstörning. I LSS lagen beskrivs vilka personer som omfattas av lagen och de delas in i så kallade personkretsar. Det finns tre personkretsar med olika bedömningsgrunder eller kriterier som ska vara uppfyllda för att man ska få stöd enligt LSS: 7

9 1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, 3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. 8

10 Historiskt perspektiv Personer med utvecklingsstörning har haft många namn och olika indelningar genom tiderna. På och 1800-talen ansåg man att alla idioter hade ärftliga eller förvärvade skador. Senare sa man att missbruk av alkohol och sexuella upplevelser, dåliga bostäder, dålig mat och klädesvanor kunde bidra till att man blev idiot. Först i slutet av 1800-talet kom det lite olika diagnoser (Grunewald 2008). Idiot användes inom psykiatrin redan på 1700-talet ända fram till talet. Det var en särskild psykisk sjukdom eller psykiatrisk diagnos. Från början var det prästen som kunde anse att man var idiot och att man inte behövde delta vid husförhören. Med stämpeln idiot kunde man omhändertas på fattigstugan eller i någon annans ekonomiska omsorg, så som obetald arbetskraft hos någon bonde. Under 1800-talet blev det allt vanligare att man blev omnämnd som sinnesslö, obildbar eller bildbar. Sinnesslöa År 1868 introducerade Föreningen för sinnesslöa barns vård uttrycket sinnesslö med vilket man ville ersätta idiot-begreppet. Detta gällde dock bara de bildbara. I början av 1900-talet delade man upp begreppet sinnesslöhet i flera kategorier. Ett barn som inte kunde lära sig att läsa och därför inte klarade av konfirmationen kunde bli klassad som sinnesslö. Här ingick även blinda, dövstumma, de som hade epilepsi och de som hade ett rörelsehinder. Den formella definitionen av sinnesslöhet hos vuxna var att ha en utvecklingsnivå som en 15-åring. Senare sänktes åldern till en 11-årings nivå. Som sinnesslö räknades även kvinnor som hade ohämmat sex, ägnade sig åt otuktigt beteende eller de som var homosexuella (Grunewald 2008). Bildbara var personer med lindrig utvecklingsstörning som kunde ta till vara viss undervisning och lära sig enklare läs- och skrivuppgifter och till viss del kunde jobba självständigt. Obildbara hade ofta fler funktionsnedsättningar t.ex. i form av rörelsehinder, syn eller hörselnedsättningar. Fram till 1950-talet dog många barn som hade en medfödd hjärnskada före fem års ålder. Relativt få överlevde tio års ålder. Sedan dess lever barnen med utvecklingsstörning längre. Som exempel kan man ta de med Downs syndrom. På 1920-taler blev dessa barn endast ett par år gamla, på 1950-talet blev en person med Downs syndrom genomsnitt ca 15 år, och i början av1970-talet ca 35 år. Numera har personer med Downs syndrom en genomsnittsålder på 57 år. Detta beror på att personer med 9

11 Downs syndrom ofta har hjärtfel och operationstekniken har gått framåt och det finns mycket bra läkemedel som hjälper dessa barn. I dag har vi en väl fungerande fosterdiagnostik så många föräldrar till barn med hjärnskador eller t.ex. Down syndrom vet detta innan barnet föds. Då är ju både som förälder och läkare förberedda och man kan sätta in insatser tidigt. De flesta bor hemma och familjen kan få stöd och hjälp i hemmet och avlastning. Många flyttar hemifrån precis som alla andra i 20- års ålder (Grunewald 2008). Skolan Idag tar vi för givet att alla går i skolan men så har det inte sett ut för personer med olika funktionsnedsättningar. Idag finns det många personer med utvecklingsstörning som varken kan läsa eller skriva, de har aldrig fått någon riktig chans att lära sig detta genom en riktig skolgång. Det infördes allmän skolplikt i Sverige redan år 1842 (Brodin & Lindstrand 2004). Barn som fått undervisning innan 1842 var främst barn till medel- och överklassen. Det fanns föreskrifter om att göra minikurser till elever som var fattiga och obegåvade, dessa kurser hade oftast lägre kunskapskrav. Även om man inte segregerade dessa elever till särskilda klasser så blev de ändå sedda som en belastning i klassrummet (Brodin & Lindstrand 2004). Det dröjde till 1889 innan allmän skolplikt även gällde blinda barn. År 1896 fick även döva barn skolplikt. Däremot omfattades barn med utvecklingsstörning inte av skolplikten (Malmgren- Hansen, 2002). Under 1870-talet började man utbilda sinnesslöa bildbara barn i särskolor. De sinnesslöa barnens undervisning sköttes huvudsakligen av sinnesslövården, vars verksamhet till en början var beroende av välgörenhet då man inte hade egna finanser. Intagningen till sinnesslöskolorna skulle ske när barnet var mellan sex och femton år. För att kunna erhålla statligt ekonomiskt stöd fick inte barnet vara sinnessjukt, epileptiskt eller bära på någon smittsam sjukdom. De som ansågs vara obildbara sinnesslöa kom till idiotanstalt, ett ställe som man inte gärna visade upp. Dessa låg ofta avsides och undangömda för att invånarna inte skulle ta anstöt av idioterna ändrades den ekonomiska situationen i samband med att landstingen fick ansvaret för sinnesslövården. För att tillgodose sinnesslövårdens behov av skola för de bildbara fick man med tiden också statligt stöd. Först i början av talet började statsbidraget även att gälla obildbara sinnesslöa, då försvann även benämningen idiot. Grunewald (2008) skriver vidare att Föreningen för sinnesslöa barns vård utbildade lärare redan år 1879, dock bara kvinnliga lärare som skulle utbilda bildbara sinnesslöa. Skolorna drevs som skolhem då man bodde på skolan. Ville föräldrarna ta hem sina barn under loven fick de skriva en ansökan och de var också tvungna bifoga 10

12 ett intyg ifrån prästen om att barnet inte skulle ta skada av att vara i det egna hemmet och att uppfostran skulle fortgå på hemmaplan. Bestraffning var vanligt förekommande, det kunde t.ex. bero på att man var trotsig eller att man stal någon annans mat. Vanliga straff var aga med björkris eller sänggående utan mat. Om man inte skötte sig kunde man bli skickad till uppfostringsanstalt, 1920 fanns det en för flickor vid Vänersborg och en för pojkar vid Sala Lindkvist (2002) skriver i sin bok om Arbetshemmet Lindängen 100 år av omsorg i Fosie att 1915 startade skolhemmet Håkanstorp i Malmö, med plats för 30 elever. Ämnena man läste var bl.a. kristendom, modersmål, räkning, hembygdslära, tal och sinnesövningar. Man hade även praktisk utbildning i bl.a. sömnad, vävning, borstbindning, skomakeri och trädgårdsskötsel. Var man riktigt duktig kunde man få flitpengar för utfört arbete. Man fick här ta emot besök av sina närstående varje söndag mellan och och man kunde få besöka föräldrahemmet var tredje söndag. På sommaren kunde man en gång i veckan ta spårvagnen till Ribersborg för att bada i havet. De första förskolorna för personer med funktionsnedsättning startade De som tog emot sinnesslöa barn var oftast de förskolor som drevs av Föräldraföreningen för Utvecklingsstörda Barn, FUB. Dock kallades de för sinnesslöa fram till 1954 då man använde termen psykiskt efterblivna (Grunewald 2008). På 1960-talet fanns det stora särskoleinternat i nästa alla landsting. Totalt hade man platser i hela Sverige. Dessa ersattes under slutet av 1960-talet och början av 1970-talet av specialklasser och små elevhem I Omsorgslagen 1967 stod det att klasserna skall vara integrerade i en ordinarie skola. Särskolebarn som inte kunde bo hemma skulle bo på ett elevhem och inte på traditionella särskoleinternat. På ett elevhem skulle det bo högst fyra barn, och det skulle vara en del av samhällets vanliga bostäder. På dessa skulle även träningsskolans barn få bo. Elevhemmen kom därför att successivt ersätta alla barnavdelningar på vårdhemmen. Idag får elever särskoleundervisning. Det stora antalet beror bland annat på den större tillgängligheten, och införandet av träningsskolan för barn med flerfunktionsnedsättning. Fattigvården Många tänker säkert på Emil i Lönnebergas fattighjon och det är en ganska bra bild om hur det kunde se ut i ett fattighus (Lindkvist 2002). Fattighjon innebar att man inte kunde försörja sig själv. Här samlades både änkor, föräldralösa, missbrukare, kriminella och sinnesslöa. Här bodde kvinnor, barn och män tillsammans. Om man blev intagen inom fattigvården för att man hade en funktionsnedsättning gällde samma regler som för alla andra. Man fick en 11

13 sängplats och sen fick man potatis och bränsle från bönderna i socknen. Om man kunde utföra något jobb så fick man jobba hos bönderna mot lite extra grönsaker eller möjligen en bit fläsk. Om man hade en utvecklingsstörning kunde man ofta jobba hårt och blev då utnyttjad till tungt arbete (Lindkvist 2002). Specialsjukhus ett mörkt kapitel Svårskötthet användes på 1920-talet om de som inte kunde hjälpa sig själva, eller hade beteendestörningar som självdestruktivitet och aggressivitet, det vi idag kallar problemskapande eller utmanande beteende. Om man var sinnesslö och svårskött blev man intagen på specialsjukhus, tyvärr fanns det inget annat alternativ (Grunewald, 2008). Utöver två skolhem öppnade staten i början av 1930-talet tre sinnessjukhus i fristående kaserner. Två för manliga och en för kvinnliga asociala imbecilla, som sinnesslöa kallades ibland, sammanlagt var det 1000 platser. Olyckligt var att dessa platser fördes in under kategorin sinnessjukhus med hänsyn till det regelverk som kom att tillämpas. Det inte var fråga om personer med psykisk sjukdom. Helst ville de sakkunniga, efter danskt mönster, förlägga anstalterna till öar sådana utsågs även men det blev billigare med kaserner som stod kvar efter första världskriget. Det byggdes ut under flera perioder, bland annat med ett barnsjukhus. Statens intresse för att ta sitt ansvar för ytterligare platser var minimalt, varför de flesta svårskötta vårdades på vårdhemmen (Grunewald 2008). Personalen var under flera decennier könssegregerad och underdimensionerad. Detta och överbeläggningar ledde till auktoritära attityder, och övergrepp begicks rutinmässigt (Grunewald 2001) öppnades Vipeholm, ett hem för sinnesslöa, eller ett specialsjukhus (Grunewald, 2001). Det var det första specialsjukhuset som hade hela Sverige som upptagningsområde Det fanns plats för 600 män och 150 kvinnor. Ganska snart fick man bygga till paviljonger för ytterligare 150 kvinnor. Som mest fanns det 1000 intagna (1957), både bildbara och obildbara sinnesslöa. Många sinnesslöa obildbara var sängliggande och många hade deformerade kroppar. Alla intagna fotograferades nakna för att man skulle kunna ställa diagnos. Många hade säkert obehandlade CPskador. Man sov i stora sovsalar och åt vid långa bord och bänkar, varje person hade en mugg, en djup tallrik och varsin sked i bleck, för de gick inte att slå sönder. Man hade arbetskläder som var likadana för alla som Vipeholm stod för. Alla manliga intagna var kortklippta. Inget var privat utan allt tillhörde alla. På Vipeholm fanns ett fåtal enkelrum, dessa användes som isolering, där fanns bara en säng som satt fast i golvet, och om man var orolig 12

14 kunde man komma på isoleringen. Under vårdhems- och specialsjukhusens tid fanns utvecklingsstörda med mycket stora beteendeproblem. Aggressivitet mot personal och medpatienter, självdestruktivitet och orosutbrott var vanliga. Sömnstörningar var också vanliga men det var inte så konstigt om man t.ex. hade en sänggranne som skrek. På specialsjukhusen användes psykiatriska behandlingsstrategier. Vid opålitlighet eller självskadebeteende var det mycket vanligt att man använde tvångströjor och specialhandskar, då kunde man inte skada sig själv eller någon annan. Det fanns många olika sätt att lugna de som var oroliga genom bältesläggning, tvångströja, armskenor, overaller och kängor med lås. Man kunde även använda sig av låsbara täcken och andra anordningar som man tog till för att hindra den utvecklingsstörde att skada sig själv eller andra (Grunewald 2001). Lugnande psykofarmaka fanns att tillgå redan på 1940-talet, bland annat kloralhydrat och barbiturater. Det var framför allt när neuroleptika introducerades i början av 1950-talet som de gamla restriktiva behandlingsmetoderna kunde börja minskas. De utvecklingsstörda ställdes på kontinuerlig psykofarmakaterapi, ofta flera preparat i kombinationer. Man kände då inte till de långtidsbiverkningar som neuroleptika ger upphov till, t ex och lins- och korneagrumlingar (starr). Vissa sidoeffekter var mer uppenbara, t.ex. allergier, förstoppning, viktökning, trötthet, akut dystoni (spastiska rörelser) och gynekomasti (män som får bröst). Under ransoneringstiden var det många som dog på Vipeholm (Kanger 1999). Det var många som tappade mycket i vikt under sin tid på specialsjukhuset dog 21 män, 1940 dog 23 män och 1941 dog 66, alla män i gruppen lägst stående idioter. I Tyskland tillämpades barmhärtighetsmord, på idioterna allt för att hålla ner kostnaderna för staten Dessa tankar fanns även i vissa kretsar i Sverige. Hitler gav 1939 order om att alla obotligt sjuka skulle avlivas. Till dessa räknades mongoloida, utvecklingsstörda och personer som vårdats mer än fem år på sinnessjukhus dog 80 män på Vipeholm. Vid den här tiden var det farligt att bli inskriven på Vipeholm då var femte manlig idiot dog inom ett år skrev överläkare Fröberg ökningen i dödlighet kan icke förklaras av näringsbrist utan måste ha sin orsak i biologiskt mindervärdighet. Fröderberg i Kanger 1999 Men Dr Fröderberg funderade även om det var rätt eller fel att döda de lägst stående eller det människomaterial som är lägre utvecklat än djur för många torde det inte finnas någon som hels tvekan om det berättigade i ett avlivande 13

15 skriver Fröderberg i ett handskrivet dokument 1942 (Kanger 1999). De som dog blev begravda i en gemensam grav på Norra kyrkogården i Lund. Där vilar 560 personer (Kanger 1999). De som bodde på Vipeholm hade mycket dålig kontakt med anhöriga och få kontakter utanför sjukhuset, därför blev det aldrig uppdagat vad som skedde innanför sjukhusets grindar. Att ifrågasätta läkarens ord och handling var inte fundera på. Om man blev intagen på sjukhuset skulle föräldrarna glömma sina barn där och ta hand om sina friska barn. Med ett bra kontaktnät eller bra kontakt med sina familjer hade detta säkert inte skett utan att anhöriga reagerat (Kanger 1999). Sterilisering Att vara tvungen att genomgå en operation under tvång för att man har ett handikapp, tillhör en minoritet eller ser annorlunda ut är ju ett övergrepp som är svårt att förstå idag. Men redan i Bibeln finns en negativ syn på orsaker till sjukdom och funktionsnedsättning. Hade man den inställningen så är det kanske inte så underligt att steriliseringarna genomfördes. Här går jag tillbaka till den första artikeln i Läkartidningen om sterilisering, 1915 (Grunewald 2001). Det var professorn i gynekologi i Lund, Elis Erik Essen-Möller, som skrev om steriliseringens berättigande ur medicinsk och rashygienisk synpunkt. Han ansåg att våra kunskaper om ärftligheten ännu var alltför bristfälliga för att kunna motivera ett sådant ingrepp. Men om sterilisering kunde utföras mera allmänt och på riktiga grunder skulle den komma att medföra minskade kostnader för anstaltsvården av sinnesslöa kom lagen om äktenskapshinder för sinnesslöa, sinnessjuka och fallandesjuka (epileptiker). Denna lag fanns kvar till Redan År 1920 återgavs i Läkartidningen ett föredrag av professor Erwin Bauer från Potsdam, om ärftlighetsforskningens betydelse för rashygien Anslaget var typiskt pessimistiskt för den tiden Om ett folk är mindervärdigt med hänsyn till sina arvsanlag, då förändras förhållande icke ens genom de bästa sociala reformer, genom den bästa uppfostran och genom den mest förfinade kultur. Det rasbiologiska budskapet var entydigt folkstammen håller på att försämras på grund av en ökning av mindervärdiga individer. Grunewald 2004, s kom lagen sterilisering av personer som tillhörde samma grupper, denna lag fanns kvar ända fram till Man införde denna lag för att kunna hålla bra social standard och hålla befolknings intentionerna om en renrasig stam, som politikerna önskade. Maija Runcis skrev 1998 en bok om tvångssteriliseringarnas verkningar i Sverige. Sammanlagt steriliserades nästa personer 14

16 med eller utan samtycke: sinnessjuka, idioter, imbecilla och 7000 med fallandesjuka, för att höja standarden på den svenska stammen. Ofta var det de som var lindrigt sinnesslöa som blev steriliserade, då de ansågs vara ett hot emot den svenska renrasigheten. De bildbara sinnesslöa ansågs vara mycket sexuellt aktiva och hade ingen annan sysselsättning än att sätta barn till världen. Man trodde att 75 % av sinnesslöheten var ärftlig. Anhöriga blev inte ens tillfrågade om de ville att deras familjemedlemmar skulle steriliseras, och det var ju inte heller så många som hade kontakt med sina familjer. Även om de anhöriga tyckte att det var fel med sterilisering så vågade man inte säga emot läkaren (Runcis 1998). Anhöriga eller utvecklingsstörda som inte ville gå med på sterilisering blev övertalade att gå med på operationen, annars hotades de med att bli skickade till andra ställen. Det var ofta skolläkaren som såg till att flickorna blev opererade i samband med att de lämnade särskolan. Under 40-talet var det hela 67 % av flickorna i särskolan som blev tvångssteriliserade. Även prästen kunde förorda sterilisering om man inte förstod allt i konfirmationsundervisningen (Runcis 1998). Det var dock inte riskfritt att bli steriliserad eftersom alla operationer då skedde under enkla förhållanden. Även om det var enklare att operera män var det ofta kvinnor som blev steriliserade då det var en större risk för kvinnans hälsa om hon blev gravid. Under 50-talet sjönk antalet steriliseringar markant men då hade man också börjat inse att alla hjärnskador inte var ärftliga och p-piller började bli tillgängligaför många. Man började också informera mer och prata mer om sex och samlevnad i media och i skolor. I riksdagen var det många som drev detta som en kvinnokampsfråga och många och långa diskussioner fördes om jämlikhet mellan könen (Runcis 1998). Man tillsatte en steriliseringsutredning 1972 som skulle skydda individen mot övergrepp och ge mer individuellt ansvar. Man ansåg att sterilisering under tvång var en stympning och man måste sätta stopp för detta missbruk. Sterilisering och kastrering ställdes som villkor för utskrivning ifrån t.ex. Vipeholm (Grunewald 2001) kom en ny steriliseringslag i kraft, där står det att varje medborgare kan låta sig steriliseras, dock inte med tvång utan man måste förstå vad det är som sker (Runcis 1998) var det en stor debatt om att det inte var rätt att sterilisera alla dessa utvecklingsstörda som man gjort tidigare blev det bestämt att de som varit med om tvångssterilisering skulle kompenseras med kr av regeringen, då det inte var accepterat att man opererat folk under tvång. Man kom fram till att man inte får kränka den personliga integriteten som man gjort och så många barnlösa genom detta ingrepp. Det var ca 2000 personer som fick denna ersättning (Grunewald 2001). 15

17 Kariesstudien på Vipeholm Det var inte bara genom steriliseringar som personer med utvecklingsstörning kränktes. Sockerförsöket (Bommenel 2006) handlar om en studie som utfördes på Vipeholm. Folktandvården som startade 1938 började kosta mycket för skattebetalarna och man ville ta reda på vad som gjorde att tandstatusen var så dålig. Johan Axel Höjer reste till Lund och Vipeholm för att starta sin studie 1943 och själva experimentet startade Man ville ta reda på sockrets inverkan på tänderna. Mellan 1945 och 1955 genomfördes studien Hur påverkas tänder av socker och sötsaker? på de sinnesslöa på Vipeholm (Grunewald 2008) inleddes kariesprovocerande experiment med kola (Vipeholms toffee, en extra klibbig kola), choklad och söta drycker. Man gjorde de flesta studierna på de som inte hade något tal, så att de inte kunde berätta vad som skedde och inga eller få anhöriga kom och såg vad som hände. Konsekvenserna blev att många som deltagit i försöket fick dra ut alla sina tänder och fick vara tandlösa resten av sina liv, vilket måste ha påverkat deras livskvalitet. Många kunde inte tala om vilken tandvärk de hade, och att inte bli förstådd måste ha varit olidligt. I studien utsågs de som var rädda för tandläkare för att få testa olika behandlingsmetoder. Resultatet kom 1953, då man kunde konstatera att klibbiga kolhydrater som fastnar i tänderna ger karies. Forskningen lades ner och då visste vi att man bör borsta sina tänder. Sötsaksindustri var viktiga sponsorer i denna studie. Dessa var dock inte nöjda med resultatet utan ansåg att J.A. Höjer, som var medicinalstyrelsens generaldirektör, hade lurat industrin på kronor. Medicinalstyrelsen var emellertid nöjd med resultatet och vi vet idag att man får hål i tänderna av sötsaker. Det var Vipeholms patienter som fick betala ett högt pris för den kunskapen. Man utsatte även de sinnesslöa för kolhydratsförsök och vitaminförsök men dessa glömdes bort med tanke på den uppmärksamhet som sockerstudien fick. Från arbetshem till daglig verksamhet Under 1800-talet kom arbetshem för sinnesslöa. Arbetshem kom att utgöra en stor del av sinnesslövården och ansågs under och 1920-talen mera angelägna att anordna än asyler (Lindkvist 2002). Idag finns det ett lite grupp äldre män som bott på Lindängens arbets-hem som träffas och som kan berätta om hur det var att leva där. Sinnesslöa jobbade på större jordbruk mot mat och husrum. Det fanns även snickare, skomakare och andra hantverkare som lärde upp de sinnesslöa. Det tog tid att lära sig så de flesta stannade på sina platser länge. Man kallades elev när man var på arbetshem, oavsett hur gammal man var fanns det 1000 platser men 1940 var det dubblerat och 16

18 1960 fanns det 3000 platser förbjöds arbetshem och många blev vårdhem istället I Malmö den 16 december 1930 beslutades det att det skulle finnas ett hem för sinnesslöa män. Detta startade i Fosie. Man hade redan en fastighet som man iordningställde med sängar och byråer och ett badrum inreddes med rinnande varmt och kallt vatten, vilket var riktigt fint. Allt stod klart till juni Då anställdes en arbetsledare och en husmor och de sinnesslöa kunde flytta in. Alla var män i övre tonåren eller äldre. Att bo på arbetshemmet var ett tungt jobb. En arbetsdag kunde se ut så här: 6.30 uppstigning 7.15 morgonbön 7.30 frukost 8-12 arbete middag och vila arbete 18 kvällsmat 20 kvällsbön sänggående. På lördagarna slutade man vid 12 och var ledig på söndagarna, förutom att man var tvungen att gå i kyrkan. På söndagarna fick man också ta emot besök och varannan söndag fick man åka hem på besök. Detta var dock svårt då det inte fanns några bussar som gick ut till Fosie anhöll man om att bussen till och från Trelleborg skulle gå inom Fosie så att elever och personal skulle kunna ta sig in till Malmö, och att eventuella besökare skulle kunna komma på besök. Det var inte så ofta det kom besökare då det inte var så vanligt att man hade kontakt med sina familjer utan man såg sina boendekamrater nästan som syskon och föreståndarparet som sina föräldrar. Som hårt arbetande sinnesslö hade man 50 öre i flitpeng i veckan och då ska man komma ihåg att bussen in till Malmö kostade 25 öre. Alla hade likadana kläder, det var arbetskläder till vardags och kyrkokläder som togs fram på söndagarna då man gick i samlad trupp till Fosie kyrka. Som tack för att eleverna skötte sig i kyrkan kom prästen till hemmet varje jul och lämnade varsin gottpåse. Eleverna skötte om ett jordbruk med betor och säd, och hade också djurhållning. Man hade sju-åtta kor, två kalvar, en tjur, två hästar, grisar och hönor. Under vintrarna när jordbruket inte var aktuellt gjorde man borstar, stickade, vävde och gjorde trätofflor. Alla inkomster delades ut som flitpengar. Alla kunde göra något som inbringade pengar(lindkvist 2002). 17

19 Tyvärr fanns det ju viss personal som inte var särskilt snäll och inte såg på de sinnesslöa som fullvärdiga människor, det var några som råkade mycket illa ut. Några av eleverna skaffade sig ett övertag på de som inte kunde försvara sig eller inte vågade försvara sig, men de hjälpte även varandra om någon blev slagen eller blev utnyttjad blev det nytt styre på Lindängen när ett nygift par tog över. De drev det som ett lantbruk, tillsammans med eleverna. Nu blev det lite mer familjärt. Efter ett tag fick familjen även barn som växte upp på Lindängen, Lars Lindkvist som skrivit boken om Lindängen är ett av barnen i familjen. Det var fortfarande ett hårt arbete som eleverna utförde för mycket liten lön. Nu blev det lite mer att eleverna fick jobba med det de tyckte var roligt och ens färdigheter togs tillvara (Lindkvist 2002). Personalen var lite mer lyhörd med vad den enskilde ville. Personalen hjälpte till så att egna kläder inköptes som användes när man vara ledig. Alla såg inte likadana ut när man t.ex. gick till kyrkan eller om man for in till staden. Om eleverna skulle gå på dans eller något annat festligt fick man be om lov för att få ut sin kostym ur det låsta klädförrådet. Nu började även andra aktörer komma igång, lite kurser fanns på FUB och arbetshemmet gjorde egna interna kurser på sådant som man tyckte om, allt för att forma lite mer självständiga människor. Det var ofta kurser i matlagning, pengar eller något annat som kunde vara bra att ha med sig ut i samhället. Dock var det verksamheten som styrde när eleverna fick vara lediga. Hade en elev hand om t.ex. mjölkningen så var han kanske bara ledig varannan helg. Eleverna hade inte så mycket att röra sig med eftersom de bara hade sina flitpengar och det handlade inte om så mycket. Att spara var nödvändigt för att kunna ta sig till en dansbana eller att gå på bio. Den som hade anhöriga i närheten kunde de kanske hälsa på någon helg (Lindkvist 2002). Daglig verksamhet På 1950-talet öppnades de första dagcentrumen efter beslut att börja avveckla arbetarhemmen och många blev sysslolösa (Grunewald 2008). Man började utbilda arbetsterapeuter 1949 på en ett- eller tvåårig utbildning, och 1963 blev utbildningen treårig. Arbetsterapeuterna hade en ny syn på sysselsättningens utformning. Under och 1960-talen förändrades synen på personer med utvecklingsstörning, från att ha varit ett individuellt och segregerat ansvar, till att se vilka problem i samhället som medförde hinder för personer med utvecklingsstörning. Arbete skulle ses som en rättighet och arbetslöshet var ett samhällsansvar. Under denna period skapades skyddade verkstäder för personer som då hade svårt att få en anställning på den reguljära arbetsmarknaden. Dessa anställningsformer var föregångare till dagens anställningar med lönebidrag och anställning på Samhall (Grunewald 2008). 18

20 1964 började man införa ADL-träning (Aktiviteter i det dagliga livet) tillsammans med de olika boende. FUB var en drivande kraft i utvecklingen. I 1967 års omsorgslag står det att för vård av psykiskt utvecklingsstörda ska det finnas sysselsättningshem. Landstingen fick då skyldighet att anordna dagcenterverksamhet för alla vuxna personer med utvecklingsstörning. Syftet var att personer med utvecklingsstörning skulle träna upp sina färdigheter för att få ett självständigare liv (Grunewald 2008). Dagcenterverksamheten gav även personer med utvecklingsstörning möjlighet att delta i aktiviteter som gav stimulans och utvecklingsmöjligheter. Man tog in legoarbeten som att sortera, montera och paketera enklare föremål. Under 1970-talet blir det en förskjutning från de skyddade verkstäderna eftersom kravet på en högre arbetsförmåga ökade. Personer utvecklingsstörning räknades inte längre som partiellt arbetsförda och flertalet beviljades förtidspension och hänvisades till dagcenterverksamhet (Blomberg 2006) kom en reviderad skrift om Dagcenter för utvecklingsstörda och den innehöll var och hur ett dagcenter skulle vara. Det skulle finnas plats för matsal, ADL-träningslokal, vuxenundervisning, motorisk träning, social samvaro, samt utrymme för att ta emot konsulenter. I snitt skulle det finnas en personal på fem inskrivna. Behovet var stort så på många ställen byggde man stora dagcentra med upp till 60 platser vilket var det största antalet man fick ha bildades Samhall som tillförde fler arbetsplatser för personer med utvecklingsstörning. Diskussioner fördes om hur man kunde hitta vägar ut dagcentra. Utflyttad verksamhet, dvs. verksamhet som lokaliserats utanför dagcenter skulle vara ett steg för integration och delaktighet i samhället (Blomberg 2006, Socialstyrelsen 2010). I Socialstyrelsens vägledning (2010) På Tröskeln, Daglig verksamhet med inriktning på arbete visade det sig att daglig verksamhet var den insats enligt LSS som ökade mest sedan lagen trädde i kraft Mellan åren ökade antalet beslut om daglig verksamhet från till Kartläggningen visade att 15 % av de som har beslut om daglig verksamhet har en placering på en reguljär arbetsplats. Samtidigt konstaterades att nästan inga placeringar gick över till ett lönearbete. Alla som deltog i daglig verksamhet efter omsorgslagens inträde 1968 fick flitpeng, som stimulans för att gå på sitt jobb, det var oftast kontanter en gång i veckan. Sedan kommunerna tog över ansvaret för daglig verksamhet 1994 framgick att någon form av habiliteringsersättning bör utbetalas. Det var många kommuner som tog fasta på att man bör och inte ska betala ut ersättning och därmed drog in habiliteringsersättningen. Landstingsförbundets (2002) rekommendationer för utbetalning av habiliteringsersättning är att jobbar man heltid på daglig verksamhet ska man ha 0,1 % av basbeloppet som ger 38 kr för en hel dags 19

21 arbete och jobbar man halv dag så blir ersättningen 0,07 % av basbeloppet och det bli 27 kr/dag. Nu sker utbetalningen en gång i månaden och då till bank eller post som då tar ut en avgift för att ta ut pengarna, om man inte har ett konto knutet till sin ersättning och man tar ut pengarna via bankkort. Ibland räcker pengarna inte mer än till uttagsavgiften. Tar man semester från sin dagliga verksamhetsplats får man ingen ersättning inte heller om man blir sjuk. Vårdhem 1960-talet blev decenniet då vårdhemmen fick sitt genombrott (Grunewald 2008). Alla landsting byggde nya vårdhem för barn eller helrenoverade befintliga. Det fanns sammanlagt 2000 platser fördelade på 40 vårdhem. Följden blev att väntelistorna försvann 1970 och behovet av platser började minska. Grunewald kämpade och skrev många inlägg i debatten för att specialsjukhusen skulle bort. Grunewald jobbade då som socialstyrelsens överinspektör och tillsyningsman överlämnades specialsjukhusen liksom några statliga vårdhem och särskolor till landstingen (Vipeholm 1971), och året efter antogs omsorgslagen. Det möjliggjorde en smidigare förflyttning mellan sjukhusen och hemlandstingen. I och med att omsorgslagen trädde i kraft skulle alla flytta hem till sina hemkommuner. Grunewald (2008) hoppades att alla skulle få ett drägligare liv i närheten av sina familjer. Enligt omsorgslagen efterstävades mer öppenhet för att man skulle få mer insyn i verksamheten. Tyvärr blev det inte så mycket anhörigkontakt då många redan hade släppt kontakten med sina barn då de kom in på institution. Anhöriga ville inte störa eller lägga sig i vad som hände. På och 80-talen kunde många specialsjukhus läggas ner. Dels minskade behovet, dels kunde nybyggda vårdhem ersätta dem. Det skedde inte utan konflikter, främst beroende på friställning av personal. I Sala t.ex. utgjorde specialsjukhuset kommunens största arbetsgivare. Idag finns det endast en mindre rättspsykiatrisk vårdenhet kvar, där cirka tio personer med utvecklingsstörning vårdas (Grunewald 2008). Fortfarande under 1970-talet skrevs barn in på vårdhem utan särskilda skäl. Vid en genomgång av Grunewald upptäcktes det att 35 barn fanns på ett vårdhem utan att det fanns relevanta läkarutlåtande om varför de bodde på vårdhem fanns det ca 110 vårdhem för vuxna i Sverige. I mitten av 1980-talet var nästan alla dessa vårdhem nedlagda. Gruppbostaden I de första gruppbostäderna bodde fyra till fem personer tillsammans i en villa eller i en lägenhet. Alla hade eget sovrum men delade alla andra utrymmen i boendet. Hit flyttade de som hade litet omvårdnads- och till- 20

22 synsbehov. Det fanns inte alltid personal på boendet mer än några timmar per dag, oftast fanns det ingen tillsyn på nätterna. Denna boendeform förordade Grunewald (2008). Många av dessa byggdes i de stora nya bostadsområdena i storstäderna kom dock nya regler för statliga lån vid nybyggnation och då måste varje lägenhet vara på ca 40 kvadratmeter. Dessa stora lägenheter blev ett lyft. Nu var det inte begränsningar, utan även personer med flerfunktionsnedsättningar kunde flytta in. Detta påskyndade avvecklingen av vårdhemmen rejält. En kollega, Nils-Erik Hansson har skrivit en FoU-uppsats om Bostad med särskild service enligt LSS: Din arbetsplats eller mitt hem? I den tar han upp om paternalism som handlar om överlägsenhet, hur personalen kan tyckas veta bäst, vad som är rätt och fel för personer med utvecklingsstörning, och hur vanligt detta har varit och tyvärr fortfarande är. Personalen ska respektera brukarens önskemål och ska bortse ifrån sina egna värderingar. Personalen ska bistå personen med utvecklingsstörning så de kan ges en möjlighet att vara delaktiga i samhället som alla andra invånare. Blomberg skriver 2006 att brukarnas inflytande kan minska på grund av personalens syn på vad en gruppbostad är och vems de gemensamma utrymmena i gruppbostaden är. Tyvärr är det ofta så att personalen styr över de gemensamma utrymmena. Det kan bli så illa att man börjar be om lov för att göra vissa saker i sitt egna hem, vilket är helt emot gällande lagstiftning Med den nya LSS-lagen har mycket förändrats för personer med utvecklingsstörning. Där framhålls det att alla med funktionsnedsättning ska vara delaktiga i alla beslut som rör den enskilde och hänsyn till personernas självbestämmande ska tas. Med stöd ifrån ombud eller personal ska personer med funktionsnedsättning få kontroll över innehållet i sitt liv. Personalen ska respektera den enskildes önskemål och bortse ifrån sina egna värderingar. I gruppbostaden gäller det att respektera alla så att man inte kränker någon, det är alltid brukarens önskemål som ska genomföras (Söder, Barron & Nilsson, 1990). Personalen har därmed fått en annan roll, som att vara behjälplig med det personen med funktionsnedsättning inte kan utföra själv. Inflytandet i det egna livet kan ses på olika sätt. Brukarinflytande kan vara en möjlighet att själv påverka den hjälp han/hon får. Det finns två olika sätt den professionella strukturen som handlar om relationer och maktförhållande mellan brukaren och personalen. Sen finns det den byråkratiska strukturen som regleras med lagar, regler. För att få inflytande måste all information vara begriplig och tydlig, brukaren ska förstå vad det handlar om. Om brukaren inte kan fatta ett beslut ska personen ha rätt till ett ombud som kan vara anhörig, förvaltare, eller god man, så att man kan klaga om man inte är nöjd med fattade beslut, eller om man anser att man inte får tillräckligt men stöd och hjälp i sin vardag. 21

23 Självbestämmande är alltså något att sträva efter hos personer med olika former av funktionsnedsättningar. Självbestämmandet kan även bli inskränkt genom omsorg och under historien har personer med utvecklingsstörning blivit föremål för inskränkningar av självbestämmande genom institutionalisering, där rutiner på institutionerna var ramarna för de intagnas liv. Evelius (2006) skriver att denna form av inskränkning av självbestämmandet fortfarande finns och kan vara påtaglig för personer som bor på exempelvis gruppbostäder, där personalen reglerar de boendes valmöjligheter och gör inskränkningar i deras självbestämmande. Det kan finnas problematiska aspekter när en person inte har förmågan att utrycka sin vilja, eller när viljan går emot normen om vad som är socialt accepterat. Evelius (2006) tar både upp problematiken med att låta personer med bristande autonomi (självbestämmande) välja, och välja utan att vara medveten om konsekvenser av valet. Hur ska man göra då? Att själv bestämma över sitt liv inträder formellt vid 18 års ålder för oss alla och är en rätt som inte kan tas ifrån oss men personer med utvecklingsstörning kan få stöd av god man eller förvaltare för att fatta kloka beslut. Föräldrar Att ha en nära relation med sin familj är naturligt för nästan alla idag, men så har det inte alltid sett ut för personer med utvecklingsstörning. Föräldrar och anhöriga var ofta osynliga förr. Fick man ett handikappat barn fick man ofta rådet att lämna barnet ifrån sig och glömma det, därför har det också varit möjligt att utsätta dessa personer för olika övergrepp och experiment.. Föräldrarna fick rådet att gå hem och göra ett nytt friskt barn. Detta råd fick många långt fram i tiden (Grunewald 2008) startade den första föräldraföreningen för vanlottade barn, skriver Grunewald (2008). Därmed hade också föräldrar visat att ett barn inte glöms bort bara för att de behöver bo på institution. Föreningen anordnade bussresor så att barnen kunde komma hem på besök hos föräldrarna, men detta tyckte ledningen var jobbigt för då ställdes det också krav på institutionen. Men tiderna förändras och den första FUBföreningen (föräldraföreningen för utvecklingsstörda barn) bildades i Stockholm Riksförbundet kom till Sen gick det fort, 1957 fanns det elva föreningar i landet, de flesta var länsföreningar. Idag finns det länsförbund i varje län, 150 lokalföreningar, och ca enskilda medlemmar. FUB idag betyder För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Föreningen har fortfarande ett stort inflytande på fritidsaktiviteter, dels anordnar de själv aktiviteter och hjälper till med aktivt till i olika föreningar. Man ger också stöd till familjer som får ett barn med utvecklingsstörning. 22