Läs. digitalt. Vart är vi på väg? Under huden INNEHÅLL. Friskare blod Nya läkemedel dödar viruset. Innehåll PÅ WEBBEN

Transkript

1 Läs Vart är vi på väg? V digitalt PÅ WEBBEN ELDSJÄLEN Immunterapi kan ge längre liv SIDAN 8 SJUKHUSET Full koll på biverkningar SIDAN 16 PATIENTEN Kent fick en ny chans SIDAN 24 LANDSTINGET Nya mediciner ska nå ut snabbare SIDAN 30 FORSK N I NG FÖ R L IVE T INNEHÅLL NUMMER VAD ÄR IMMUNTERAPI? 8 ELDSJÄLEN DIREKT I MOBIL + SURFPLATTA Professorn och överläkaren Rolf Kiessling har forskat om immunologi hela sitt yrkesverksamma liv. Nu utvecklar han framtidens cancerbehandling. Innehåll SJUKHUSET Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16 PATIENTEN Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26 SIDAN 30 FORSKN ING FÖR L IVET Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset är en av de första klinikerna i Sverige som behandlar hudcancern malignt melanom med immunterapi. del. Hoppet om ett längre liv och lindriga behandlingar förenar flera patientorganisationer när de tycker till om immunterapi. ELDSJÄLEN Fantastisk final på 30 års forskning SIDAN 8 SJUKHUSET Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16 PATIENTEN Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26 LANDSTINGEN Nu ska hepatit Cvården bli jämlik SIDAN 30 Horizont # En tidning från Bristol-Myers Squibb Horizont # En tidning från Bristol-Myers Squibb FORSKNING FÖ R LIVET Friskare blod Nya läkemedel dödar viruset ETT NUMMER OM HEPATIT C Friskare blod Väntan mellan läkarbesök, analyser och röntgen var det absolut jobbigaste. KENT PERSSON Immunterapi 30 LÄKEMEDLETS VÄG TILL PATIENTEN Ojämlik vård och lång väntan på nya behandlingar. Det har blivit resultatet när nya läkemedel introduceras. Nu föreslår SKL en ny snabbare modell för införande. 32 PATIENTER DÖR I VÄNTAN PÅ VÅRD Ibland tar det så pass lång för nya klinikläkemedel att nå fram till patienterna att de hinner dö i väntan på vård. Nu riktar myndigheten Vårdanalys kritik mot systemet. På Karolinska institutet utvecklar professor Rolf Kiessling och hans kollegor framtidens behandlingar mot cancer. 33 FRAMTIDEN MED IMMUNTERAPI EN TIDNING OM IMMUNTERAPI 4 När Kent Perssons cancer spred sig i kroppen fick han chansen att delta i en klinisk studie med nya läkeme- 28 HOPP OM SKONSAM BEHANDLING TEMA Med immunterapi har hoppet väckts om att cancer kan bli en sjukdom vi slipper dö av. I Sverige och världen pågår tusentals studier. Nu börjar behandlingen nå ut till patienterna. av Horizont är hepatit C och den fantastiska utveckling som svenska patienter nu har förmånen att möta. Frågan är om de också aktivt får ta del av den? De senaste åren har innovationer från läkemedelsindustrin benämnts med raljanta men även relevanta ord som me too-preparat det vill säga inget nytt. Helt plötsligt lever vi i en tid där vi snarare diskuterar too-much det vill säga för mycket att hantera och budgetekonomi. Är svensk hälso- och sjukvård verkligen redo att anta dessa utmaningar och implementera dem skyndsamt och jämlikt med patientens bästa för ögonen? Forskningen och utvecklingen inom hepatit C har gått framåt i en explosionsartad takt, och vi ser nu banbrytande läkemedel inte bara 16 HÄR FÅR PATIENTER IMMUNTERAPI Under huden LANDSTINGEN Nu ska hepatit Cvården bli jämlik Horizont # En tidning från Bristol-Meyers Squibb ELDSJÄLEN SIDAN 8 ÄMNET FÖR DETTA NUMMER 24 KENT FICK EN ANDRA CHANS Kroppens egna vapen mot cancer Fantastisk final på 30 års forskning Vad händer i kroppen? Hur ser framtiden ut? Hur påverkas vården? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste. Tre experter tycker till om morgondagens cancervård. HORIZONT 1/2014 HORIZONT 1/ Nya läkemedel dödar viruset ETT NUMMER OM HEPATIT C i lämnar en tid då hepatit C patienter får undermålig behandling med risk för allvarliga biverkningar och färdas mot en framtid där patienterna kan erhålla effektiv, säker och botande behandling Eller? Är det verkligen mot en individuell och patientcentrerad vård vi färdas, eller är det snarare så att fler begränsande lager på såväl nationell som regional nivå läggs på för att utmana patienters möjlighet till adekvat hälso- och sjukvård? Kära läsare, nu har du återigen ett rykande färskt nummer av Horizont i din hand. Horizont riktar sig primärt till politiker, tjänstemän, beslutsfattare och andra intressenter inom svensk hälso- och sjukvård och är ett kunskaps- och diskussionsunderlag inom läkemedelsområdet. UTGIVARE Horizont är en tidning utgiven av Bristol-Myers Squibb. Syftet är att belysa viktiga ämnen inom läkemedelsområdet på ett nyanserat sätt. Med kunskap vill vi väcka tankar och stimulera till dialog. Horizont finns alltid i din mobiltelefon, surfplatta eller dator. Använd QR-koden för att läsa tidningen digitalt, eller surfa direkt till bms.se/horizont 2 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/2015 inom området hepatit C, utan inom fler områden med stora medicinska behov såsom hudcancer, lungcancer, ledgångsreumatism och förmaksflimmer. Är det då rimligt att beslut fattas med budgetekonomi som främsta grund, samtidigt som lagstiftaren ska verka för att principer för såväl människovärde, kostnadseffektivet, behov och solidaritet används som beslutsunderlag? Vad får egentligen en bot kosta och vilka patienter bör prioriteras först? VILKEN SJUKVÅRD SOM patienter kan förvänta sig framgent kan du läsa mer om redan i detta nummer, men likt TV-programmet På Spåret får vi sannolikt inte det slutgiltiga svaret förrän vid slutdestinationen. För patienter med hepatit C borde det vara närmsta infektionsklinik, men risken är uppenbar att patienten fastnar redan i grinden på järnvägsperrongen. För att möta framtiden redan i dag och ta gemensamt ansvar behöver alla intressenter arbeta tillsammans, med en tydlig och transparent arbetsplan för att säkerställa att patienten slipper vara sin egen reseledare genom vården. Annars riskerar patienten att bli kvar på perrongen. Vi ser fram emot att höra från dig med dina tankar och synpunkter. Bästa hälsningar Nicholas Backman SKRIBENTER Bristol-Myers Squibb AB, Nicholas Backman Åsa Bolmstedt, Sara Hörberg, Annika Larsson Sjöberg Åsa Bolmstedt, Bolmstedt journalistik Lo Birgersson, Erland Segerstedt, Pernille Tofte Lotta Lundin, A4 Valja Infodesign Lotta Lundin, A4 Lotta Lundin PROJEKTLEDARE ART DIRECTOR LAYOUT FOTOGRAFER GRAFIK OMSLAG TRYCKERI Trydells Tryckeri KONTAKTA OSS Bristol-Myers Squibb Box 1172, Solna. Besöksadress: Hemvärnsgatan 9, Solna , horizont@bms.com, 3

2 FOTO: PERNILLE TOFTE Innehåll TEMA Hepatit C Upp till personer lever med hepatit C i Sverige, en sjukdom som utvecklas långsamt och som kan bli livsfarlig. Länge fanns ingen behandling alls, sedan kom mediciner som hjälpte en del men som gav svåra biverkningar. Nu blir det möjligt att bota cirka nio av tio smittade. PÅ SPANING. Professor och överläkare Ola Weiland älskar att spana efter fåglar. På arbetet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge har han i 30 år letat efter effektiv behandling mot hepatit C. ILLUSTRATION: VALJA INFODESIGN FOTO: ERLAND SEGERSTEDT FOTO: ERLAND SEGERSTEDT INNEHÅLL NUMMER Protokoll 8 ELDSJÄLEN Intresset för djur och natur gjorde att Ola Weiland började forska om virussjukdomar. 30 år senare är han med och botar patienter med hepatit C. VAD ÄR HEPATIT C? Vad händer i kroppen? Hur kan de nya medicinerna bota så många så snabbt? Hur påverkas vården? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste. 16 SÖKER UPP PATIENTER PÅ STAN I Umeå har sjukvården slutat vänta på att personer med hepatit C som lever ett utsatt liv ska komma till vården. I stället satsar de på uppsökande verksamhet. 22 TUFF VÄNTAN PÅ VÅRD Agnetha Lundin Hellsten var nära att dö av hepatit C. Nu är hon en av de första som fått den nya behandlingen. Hans-Erik Lindblad väntar fortfarande på sin tur. 28 HOPPAS ATT MÅNGA SKA FÅ HJÄLP Patientorganisationerna välkomnar de nya läkemedlen, men är bekymrade över kostnaden. De hoppas att landstingen ska satsa på att bota så många som möjligt. Läkarna sa att det var ett under att jag fortfarande levde. AGNETA LUNDIN HELLSTEN HAR TRANSPLANTERAT LEVERN TVÅ GÅNGER OCH GÅTT IGENOM FLERA TUNGA BEHANDLINGAR. 30 PROTOKOLL SKA GE JÄMLIK VÅRD Med de nya läkemedlen för hepatit C testas protokoll för ordnat införande och uppföljning. Förhoppningen är att patienter i alla landsting ska få lika vård. 32 DE FÖRBEREDER INFÖRANDET I lilla Västmanland är kontaktvägarna korta, i Västra Götaland krävs ett större maskineri. När landstingen implementerar införande- och uppföljningsprotokollen skiljer sig förutsättningarna åt. 33 ETIK KONTRA PENGAR Ska vården satsa på att bota alla eller bara de svårast sjuka när kostnaden är hög? 4 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/2015 5

3 SNABBA FAKTA ABC om hepatit Hepatit C är ett virus som lever i blodet och som förstör levern. Skrumplever, cancer och i värsta fall döden väntar drabbade personer. Nu kommer läkemedlen som gör blodet friskt. TRE TYPER AV HEPATIT HEPATIT B Smittar via kroppsvätskor. Kan orsaka skrumplever och levercancer. Vaccination finns, men inte botande behandling. HEPATIT A Smittar via mat, vatten, avlopp och kontakt mellan människor. Vaccination finns, men inte behandling. Läker ut av sig själv. HEPATIT C Smittar via kroppsvätskor, framför allt blod. Kan orsaka skrumplever och levercancer. Vaccination finns inte, men nu kommer behandling som botar cirka nio av tio. SEX Risken finns, men är liten. BLODTRANS- FUSIONER Före 1992 testade inte sjukvården blod för hepatit C TILL Så många i Sverige har hepatit C. Varje år får ungefär personer diagnosen. FYRA SMITTVÄ- GAR VID HEPATIT C BARN Foster kan smittas under graviditet och förlossning. SPRUTOR De flesta som har hepatit C i Sverige har smittats via drogmissbruk. 6 STEG FRÅN SMITTA TILL SKRUMPLEVER VID HEPATIT C 1. Viruset smittar via infekterat blod. Hos en del går infektionen över av sig själv. Om viruset finns kvar efter sex månader till ett år har man fått kronisk hepatit C. 2. Viruset söker upp leverceller och tar makten över dem. Inne i cellen kopierar det sig självt. 3. När cellen är full av virus spricker den och dör. De frisläppta virusen attackerar nya leverceller och förökar sig i dem. 4. I början är symtomen få och de flesta som får hepatit C märker det inte. För många tar det flera år att få diagnos. Under tiden förstör viruset levern. 5. På levern uppstår med tiden ärrbildning i vävnaden. 6. Ärren kan ge skrumplever, leversvikt och levercancer. Levern kan bytas ut i en transplantation, men om viruset finns kvar i blodet förstörs även den nya levern. 6Källor: Läkemedelsverket, Folkhälsomyndigheten, Hepatit C-portalen. HORIZONT 1/2015 7

4 ELDSJÄLEN Efter 30 års forskning får Ola Weiland vara med och bota patienter. En revolution för patienterna INTRESSET FÖR FÅGLAR, insekter och natur gjorde att Ola Weiland valde att specialisera sig på infektioner. I 30 år har han deltagit i kampen mot hepatit C. I dag är han professor och överläkare på infektionskliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge där många av den nya generationens läkemedel studerats. text ÅSA BOLMSTEDT foto PERNILLE TOFTE D et är fantastiskt att få vara med om att bota patienter. Tidigare kunde vi transplantera en sjuk lever men inte göra något åt viruset, utan infektionen kom snabbt tillbaka och patienten blev sjuk igen. De nya läkemedlen är en revolution för patienterna och en fantastisk final på 30 års forskning, säger Ola Weiland. HAN VISAR ENTUSIASTISKT diagram och kurvor på hur viruset störtdyker och hur tidigare dödssjuka patienter snabbt förbättras och blir friska. Här på infektionskliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge där han är överläkare behandlas många av landets hepatit C-patienter och cirka hälften av dem som efter en levertransplantation fått återfall i hepatit C. Här finns också en forskningsenhet för klinisk, patientnära forskning och på den har många av de nya läkemedel som nu kommer testats. Hittills har ungefär 200 patienter fått de nya läkemedlen, först inom ramen för studier, sedan genom så kallat compassionate use som innebär att svårt sjuka patienter får behandling innan läkemedlen formellt har godkänts, och sedan 2014 behandlas patienter inom den reguljära vården. Min håg ligger hos patienterna. Genom att göra kliniska studier här blir vi extremt snabba på att överföra forskning till behandling, säger Ola Weiland. HANS YRKESVAL VAR ingen slump. Redan som barn var han mycket intresserad av djur och natur och än i dag samlar han på insekter och fjärilar och ägnar mycket fritid åt fågelskådning. Han var också tidigt intresserad av kemi och som tonåring hade han ett eget litet laboratorium i föräldrahemmets källare som pappa apotekaren fixat. Eftersom virus ofta kommer från djuren kändes det naturligt att välja infektionsmedicin som specialitet på läkarutbildningen. Jag hade tur som hade föräldrar och lärare som såg mina intressen och lät mig fördjupa mig i dem. Då, på 1970-talet, var kunskapen om hepatit C begränsad. De virus som orsakar hepatit A och B hade nyligen upptäckts, men Ola Weiland förstod att det fanns minst en variant till som smittade via blod. Det märkte han genom att 25 procent av de patienter som hjärtopererades i Stockholm fick onormalt höga nivåer av leverenzymer efter blodtransfusionen. Professor och överläkare Ola Weiland har ägnat 30 år av sitt liv åt att utveckla behandlingen mot hepatit C. 8 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/2015 9

5 Då visste vi inte ännu att viruset efter ungefär 30 år leder till skrumplever och levercancer. Gärdsmyg, koltrast och rödhake är tre av Ola Weilands favoritfåglar. Smedbocken är en av insekterna som fått en plats i Ola Weilands samling. De fick diagnosen hepatit non-a och non-b, som hepatit C länge kallades i brist på specifik diagnos. Vi följde de drabbade patienterna och såg att de med tiden fick allt fler ärr på levern. Då visste vi inte ännu att viruset efter ungefär 30 år leder till skrumplever och levercancer. Hepatit C är en smygande sjukdom som inte ger några symtom i början, säger Ola Weiland. UNDER 1980-TALET inriktade han forskningen på att hitta en behandling för de drabbade patienterna. Fokus låg på läkemedel som hjälper kroppens immunförsvar att göra sig av med viruset. Ola Weiland och hans doktorander testade först interferon, sedan ribavirin och slutligen en kombination av dem. Kombinationsbehandlingen var den första kontrollerade studien på hepatit C-patienter och resultaten publicerades 1998 i den vetenskapliga tidskriften The Lancet. Det visade sig att det var dubbelt så effektivt att ge båda preparaten i stället för endast ett och att patienter som inte svarat på någon av de tidigare behandlingarna hade nytta av denna. Men även om viruset minskade botades inte alla patienter, utan så fort behandlingen avslutades började viruset föröka sig igen hos många. Det gjorde att en nytransplanterad frisk lever började förstöras i samma sekund som blodet kopplades på. Och om det tog 30 år att få skrumplever första gången, tog det bara några år andra gången. Ett annat problem var att behandlingen, som innebar att man fick sprutor tre gånger i veckan, pågick i nästan ett år och medförde svåra biverkningar, som influensaliknande symtom med muskelvärk, magbesvär som diarré och kräkningar, bestående sköldkörtelrubbningar samt trötthet och depression. För många var behandlingen en plåga och inget man vill gå igenom om man inte måste för att överleva. I brist på bättre alternativ var det ändå denna behandling som patienterna tills helt nyligen fick. Trots att hepatit C-viruset till slut identifierades 1989 och metoder för att ställa diagnos kom 1992 saknades ännu grundläggande kunskap för att utveckla bättre läkemedel. FÖRST VID MILLENNIESKIFTET lyckades man kartlägga virusets livscykel och hur det fortplantar sig. Viruset förökar sig genom att hela tiden kopiera sig självt och kan man stoppa denna kopiering överlever det inte. Det är det som de nya läkemedlen riktar in sig på. De första resultaten som visade att patienter hade blivit helt befriade från viruset på detta sätt kom 2011 och efter det har det skett en explosion inom forskningen. Jag har aldrig fått så många förfrågningar om att genomföra kliniska studier som de senaste åren. Jag har jobbat hårt med att skapa ett bra kli- OLA WEILAND ÅLDER: 68. YRKE: Professor i infektionssjukdomar och överläkare på infektionskliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. GÖR PÅ JOBBET: Sköter patienter med avancerad leverskada på grund av hepatit C- och B-virus, många av dem är transplanterade. GÖR PÅ FRITIDEN: Joggar i skogen, åker långfärdsskridskor, fågelskådar, pysslar i trädgården och snickrar på hus och fritidshus. GILLAR: Countrymusik, att bada bastu, umgås med barnbarnen, läsa deckare och se sport på TV. OGILLAR: Lathet. DRIVS AV: Intresse för natur, patienter och att utveckla nya behandlingar. HEPATIT-C FOTO: WIKIPEDIA/CC 1965 Viruset som orsakar hepatit B upptäcks av Baruch Blumberg i USA. Han fick senare Nobelpriset i medicin. Baruch Blumberg tilldelades Nobelpriset för sin upptäckt Viruset som orsakar hepatit A upptäcks av Steven M. Feinstone TALET Forskare och läkare förstår att det finns ett hepatitvirus som förs över via blod. I väntan på att det ska identifieras kallas det hepatit non-a respektive non-b Viruset som orsakar hepatit C upptäcks av Michael Houghton i USA Första behandlingen med läkemedlet interferon som hjälper immunförsvaret att övervinna hepatit C-virus. 2 7 procent av patienterna botades Fullgod diagnostik. I Sverige börjar blod som sjukvården använder vid transfusioner testas för hepatit C och risken för att smittas via blodtransfusioner försvinner. Michael Houghton 10 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

6 För ett par tre år sedan trodde jag att vi skulle kunna bota alla patienter med hepatit C Men det har redan slagit in. Det är en fantastisk final på 30 års forskning att få vara med och bota patienter från hepatit C, menar Ola Weiland. mat som bygger på samarbete. Inom forskning finns mycket revirtänk, men ska man verkligen lyckas måste det finnas tillit så att man vågar släppa data till varandra. Det tycker jag att vi har lyckats med i det här fallet, säger Ola Weiland. GENOM ATT KOMBINERA minst två av de nya läkemedlen kan cirka 90 procent av patienterna nu botas, oavsett om patienten har enbart hepatit C, hunnit få skrumplever eller även har hiv. Dessutom pågår behandlingen bara i 12 till 24 veckor, ges som piller och ger få och milda biverkningar. Ola Weiland berättar om en kvinna som tidigare fått förlängd behandling i 72 veckor med de gamla läkemedlen och som blev djupt deprimerad. När hon senare deltog i en av studierna med nya läkemedel trodde hon att hon fick placebo eftersom hon inte kände något av medicinerna. Men det fick hon inte och efteråt var hon helt virusfri. Förstå vilken skillnad det innebär för patienterna att läka mycket fortare och med få biverkningar. Baksidan är att behandlingen kostar mer än tidigare. Med en prislapp på cirka för en tolvveckorsbehandling kan den snabbt äta upp en stor andel av läkemedelsbudgeten. Å andra sidan förebygger man framtida levertransplantationer och cancerbehandlingar, vilket sparar pengar på sikt. Därför har man i Sverige beslutat att behandla de sjukaste först. Det är naturligtvis där vi måste börja. Sedan kan vi fundera på om vi även ska behandla dem med mild sjukdom för att förebygga lidande och framtida behandlingar. TEORETISKT SKULLE det kunna vara möjligt att stoppa hepatit C-epidemin i Sverige. Ola Weiland berättar att forskare räknat ut att en stor andel av de cirka som har sjukdomen i så fall måste behandlas. Eftersom behandlingstiden minskar från nästan ett år till tre månader kommer vi att hinna behandla fler varje år. I framtiden kommer förmodligen behandlingen att vara så pass enkel att den kan ges på en husläkarmottagning, i stället för på sjukhus som i dag. Det gör det ännu enklare att behandla fler. Men det är svårt att hitta alla som är smittade. Vi tror att vi har hittat ungefär 70 procent hittills, säger Ola Weiland. Med de nya läkemedlen blir det också möjligt att behandla även aktiva missbrukare, som är den grupp inom vilken sjukdomen sprids mest via infekterade nålar. De har inte fått den gamla behandlingen eftersom det innebär att man måste ta sprutor en gång i veckan, men med de nya tabletterna öppnas nya möjligheter. Samtidigt vill vi inte att de ska uppleva behandlingen som så pass enkel och effektiv att de fortsätter att missbruka och smittas igen. ATT DET BLIVIT möjligt att bota hepatit C på kortare tid och med färre biverkningar kommer att få effekter för sjukvården. Antalet levertransplantationer kommer på sikt att minska, och sannolikt även antalet fall av levercancer. Risken att få cancer i levern minskar, men om man har haft skrumplever försvinner cancerrisken inte helt i samband med att man blir av med hepatit C-viruset. Vi vet inte hur många botade hepatit C-patienter som kommer att få levercancer. De måste följas upp av vården, men vi kanske inte behöver kontrollera alla. Vi har noterat att de som fått cancer har medverkande faktorer som alkohol, diabetes, övervikt och är äldre. Kanske räcker det att följa upp dem, säger Ola Weiland. Nu när det blivit möjligt att bota patienter med hepatit C kommer de närmaste åren att handla om att optimera behandlingarna, göra dem så korta och effektiva som möjligt och se till att rätt patienter får behandling. Lyckas man med det kommer hepatit C-patienter inte behöva transplantera levern i framtiden. Om tio år tror Ola Weiland att det räcker att ta en sorts piller under sex till åtta veckors behandling hos husläkaren, om patienten inte är svårt sjuk. Men det kan gå fortare än så. För ett par tre år sedan trodde jag att vi skulle kunna bota alla patienter med hepatit C Men det har redan slagit in. Ekoxen har också fått en plats i samlingen Första kombinationsbehandlingen med två läkemedel, interferon och ribavirin, som hjälper immunförsvaret att övervinna virus procent botas TALET Kombinationsbehandlingen förfinas och pegylerat interferon som ges en gång per vecka utvecklas procent av patienterna med genotyp 1 botas Första generationens läkemedel som attackerar viruset direkt utvecklas. Ges i kombination med pegylerat interferon och ribavirin som stimulerar immunförsvaret. 80 procent av patienterna med genotyp 1 kan botas Första behandlingen med enbart läkemedel som attackerar viruset direkt kommer. Det blir nu möjligt att helt överge den immunförsvarshöjande behandlingen som medfört svåra biverkningar för patienterna. Cirka 90 procent med genotyp 1 kan botas och det finns effektiv behandling mot fler genotyper. Utan intresset för djur och natur hade Ola Weiland förmodligen inte börjat ägna sig åt virussjukdomen hepatit C. Nu kan han se tillbaka på en 30 år lång forskarkarriär. 12 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

7 SNABBA FAKTA BEHANDLING Så dödas viruset Hepatit C-virus. EN NY FRAMTID FÖR DRABBADE Nu kommer nya läkemedel som botar cirka nio av tio patienter. Den nya behandlingen skräddarsys för varje patient, hjälper snabbt och har milda biverkningar. När patienter botas i tid undviks framtida levertransplantationer. - De nya läkemedlen hindrar viruset från att kopiera sig själv inne i de leverceller som det har tagit över. När viruset inte kan föröka sig dör det ut. DET HÄR HÄNDER I KROPPEN Kopieringen hindras genom att olika ämnen som viruset är beroende av blockeras. Behandlingen skräddarsys för varje patient beroende på vilken genotyp av virus hen har. Risken för levercancer minskar, men försvinner inte helt. De svårast sjuka kan räddas till livet. Biverkningarna är få och milda. SÅ GÅR BEHAND- LINGEN TILL Två eller fler läkemedel kombineras för att få bästa effekt. Patienten tar tabletter varje dag i 12 eller 24 veckor. Om viruset inte har kommit tillbaka tre till sex månader efter sista dosen är patienten frisk. 90 Ungefär så många procent botas med de nya läkemedlen. Källa: 14 Läkemedelsverket. HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

8 REPORTAGET I Umeå söker vården upp patienterna där de finns. Uppdrag: hitta fler patienter MÅNGA MED HEPATIT C har blivit smittade via missbruk och lever ett utsatt liv. De kommer sällan till sjukvården. Då måste vården komma till dem. Det menar sjuksköterskan Lena Renman i Umeå som vill möta patienterna där de finns: på stan, på behandlingshem och i fängelser. text ANNIKA LARSSON SJÖBERG foto ERLAND SEGERSTEDT P å Vasaplan i Umeå virvlar höstlöven runt i blåsten. I busskurerna runt torget huttrar resenärerna och sjuksköterskan Lena Renman har dragit på sig MC-stället inför sin runda på stan. I en busskur sitter tre män på rad. Har Lena förstärkning med sig i dag? skrattar en av dem när vi kommer fram. Hans bara tår sticker fram ur sandalerna men han verkar inte frysa. Lena Renman känner alla tre och vet en hel del om vad de har för åkommor och vårdbehov. Hon småpratar en stund innan hon börjar fråga en av männen om hans senaste vårdkontakter. Sedan frågar hon om han kollat sig för hepatit C. Svaret blir svävande. Du vet att jag kan ta provet? Du behöver inte åka upp till infektionskliniken. Det är bara att vi bestämmer en tid, förklarar hon. Lena Renman arbetar inom beroendepsykiatrin och i ungefär sex år har hon jobbat uppsökande. Hon går runt på stan, i parkerna och besöker de föreningar för utsatta människor som finns i Umeå. Två förmiddagar i veckan har hon mottagning i föreningen Öppen gemenskaps lokaler eller på Bakfickan som drivs av iogt-nto. Mycket handlar om att vara tillgänglig, bygga förtroende och förmå dem hon möter att faktiskt söka hjälp. LENA RENMAN SER TILL personens hela vårdbehov och ställer bland annat frågor om hepatit C. Jag skulle tro att drygt hälften bär på hepatit C och de flesta vet om det sedan tidigare. Om någon är osäker och vill testa sig bokar Lena Renman tid för ett möte någonstans under tak. Då tar hon med utrustningen i ryggsäcken. Provet skickar hon sedan till infektionskliniken för analys och sedan förmedlar hon svaret till patienten nästa gång de ses ute. Hon blir en länk mellan patienten och infektionskliniken och i takt med att ryktet om de nya behandlingarna mot hepatit C börjat sprida sig får hon allt fler frågor från dem hon möter. EN DEL HAR PROVAT den gamla behandlingen utan att bli botade, andra har aldrig behandlats förut. När de nu hör att det finns behandling som inte ger så stora biverkningar är många intresserade, berättar hon. Från andra sidan torget kommer Göran Andersson gående för att hälsa på Lena Renman. Han är en av dem som haft hepatit C länge. När han hörde talas om de nya medicinerna via en kompis bestämde han tid med Lena Renman för att ta prover. Nu har han varit på besök hos infektionsläkaren och man ska besluta om när han kan påbörja sin behandling. Via Lena Renman har Göran Andersson fått kontakt med sjukvården för att följa upp sin hepatit C. I Umeås parker träffar sjuksköterskan Lena Renman personer som lever ett utsatt liv. Hon är deras länk till sjukvården. 16 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

9 Lena Renman känner många av dem som spenderar dagarna på stadens parkbänkar. HEPATIT C I VÄSTER- BOTTEN I VÄSTERBOTTEN har ungefär fått diagnosen hepatit C sedan den kom I dag finns uppskattningsvis 500 smittade i länet. Den vanligaste åldern att få diagnosen är 22 år. Majoriteten har smittats via intravenöst missbruk. Under 2014 behandlas mellan 15 och 20 personer med den nya behandlingsmetoden. Hur många som ska behandlas under 2015 är inte klart. Jag känner mig kärnfrisk. Det har jag gjort hela tiden och det vill jag fortsätta med så det ska bli skönt att bli av med skiten. Just nu har jag allt på plats runt omkring. Jag är ren och är ute och förvärvsarbetar så då är det bara att köra. PÅ SMITTSKYDDSENHETEN i Umeå jobbar Stephan Stenmark som smittskydds- och infektionsläkare. Han räknar med att det i Västerbottens län finns ungefär 500 personer som bär på hepatit C. Av dem är det långt ifrån alla som har kontakt med vården och Stephan Stenmark har länge varit frustrerad över att inte nå ut till alla som har behov av vård. Om vi vill göra något åt hepatit C så måste vi tänka i nya banor och möta människor på ett annat sätt än i dag, säger han. De flesta i länet som bär på hepatit C har fått viruset genom att dela Stephan Stenmark sprutor och för många av dem har den gamla behandlingen inte varit ett alternativ. De kraftiga biverkningarna och kontraindikationerna har gjort den direkt olämplig för till exempel dem som har ett aktivt missbruk eller psykisk instabilitet. Många av patienterna har slutat gå på kontroller. Vården är uppbyggd så att vi skickar en kallelse och så dyker personen upp på mottagningen på utsatt tid. Det fungerar inte för alla grupper. Och följer de inte reglerna så straffar de till slut ut sig. Vi kan inte kalla dem hur många gånger som helst och till slut försvinner de från vårdens radar, konstaterar Stephan Stenmark. För att hitta nya vägar har han och Lena Renman börjat intensifiera sitt samarbete och de tror båda att vården måste bli mer flexibel. I stället för att vänta in patienterna behöver vården komma dit där patienterna finns, som behandlingshem, anstalter och gemensamhetslokaler. Lena Renmans arbete har gjort att infektionskliniken kunnat återfå kontakt med flera personer de tidigare haft svårt att nå. Lena träffar dem och vi kan skicka med meddelanden. Nu har vi också något bra att erbjuda. Då är det lättare. Jag tror att fler och fler aktivt kommer att söka hjälp, säger Stephan Stenmark. EFTERSOM EN tolvveckorsbehandling med de nya läkemedlen kostar cirka är det bara ett fåtal som fått den hittills. De med svårast leverskador prioriteras. Av dem är några enstaka i Västerbottens län redan färdigbehandlade och mellan fem och tio behandlas just nu. Under 2014 ska mellan 15 och 20 personer behandlas i Västerbottens län men hur många det blir 2015 är ännu inte klart. Stephan Stenmark vill förstås att det ska bli fler och inom tre fyra år hoppas han ha behandlat ungefär 300 personer. För att det ska bli verklighet behövs inte bara pengar utan även de rätta arbetskanalerna. Stephan Stenmark och Lena Renman har en vision om ett slags vårdcentral på stan. En öppen mottagning där man arbetar precis som Lena Renman gör nu, fast med en fast adress under tak, där socialtjänsten, psykiatrin, beroendevården och den somatiska vården kan samlas. Diskussioner om något sådant pågår men än finns inga beslut. Så fort prisbilden för läkemedlen mot hepatit C förändras, och det kommer den att göra, kan vi behandla många fler. Då måste vi ha arbetskanalerna uppe, säger Stephan Stenmark. TILLS VIDARE VANDRAR Lena Renman runt. På den ideella föreningen Öppen gemenskap som bedriver socialt arbete för människor i utsatta livssituationer möter hon Ann Sterner som vetat ända sedan 1993 att hon bär på hepatit C. Hon vet också exakt när hon blev smittad. Det är så sjukt när man är i den sitsen. Du bryr dig inte, bara du får i dig din drog. Men nu har jag lagt av med sprutorna. Och händer det någon gång så ser jag till att ha rena verktyg, säger hon. Ann Sterner ville gärna behandlas för sin hepatit C redan för flera år sedan. Då hade hon slutat med heroin och amfetamin men eftersom hon fortfarande använde bensodiazepiner skulle hennes levervärden antagligen ha försämrats av en behandling. Nu hoppas hon få tillgång till de nya medicinerna i stället. Hennes levervärden är förhöjda och ibland får hon ont. Hon har haft många frågor och funderingar kring behandlingen och vad den kommer att innebära som hon har kunnat diskutera med Lena Renman. Nu vill hon få börja så snart som möjligt. Jag skulle få komma till kliniken någon gång nu i höst. Det kan ju hända att jag har blivit kall- lad, kom jag på. Jag har ju tappat postnyckeln. Men nu måste jag ut och röka. Har du en cigg, Marianne? ropar hon efter en av de andra besökarna. Med de nya medicinerna kan Ann Sterner få behandling trots att hon inte är helt drogfri. Hos ideella föreningar tar Lena Renman emot patienter som normalt inte kommer till sjukvården. 18 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

10 SNABBA FAKTA HEPATIT C I VÄRLDEN Kan hepatit C utrotas? Minst 130 miljoner människor i världen har hepatit C. Varje år smittas upp till 4 miljoner personer. Är det möjligt att bota alla? I Europa sprids sjukdomen främst via intravenöst missbruk. 5 UTMANINGAR I SVERIGE 1 Hur stoppar vi smittspridningen? Man beräknar att ungefär 70 procent av de smittade är identifierade. 2 Hur kan sjukvården följa upp före detta hepatit C-patienter? Risken att få levercancer försvinner inte helt när hepatit C-viruset botas. 3 Vad är dyrt? För att stoppa epidemin måste en stor andel av alla smittade behandlas. Det kostar mycket pengar just nu, men sparar framtida utgifter för vården. 4 Hur får vi stor följsamhet i behandlingen så att den verkligen får full effekt? I Egypten smittas många via sjukvården. miljoner. Minst så många har hepatit C i världen GLOBALA UTMANINGAR dör varje år i hepatit C-relaterade sjukdomar. Centrala och östra Asien är ett av världens mest drabbade områden. Här lever 50 miljoner människor med hepatit C slog Världshälsoorganisationen, WHO, fast att hepatit är ett globalt hälsoproblem och skapade en strategi för att: miljoner smittas varje år. TILL Hur minskar vi risken för att botade patienter smittas igen? Öka medvetenheten om sjukdomen, skapa samarbeten och mobilisera resurser. SÅ MÅNGA HAR HEPATIT C 2 Ta fram evidensbaserade policyer och data som underlag för arbetet. A < 1,0 % A 1,0 1,9 % 3 4 A 2,0 2,9 % A >3,0 % A Ingen uppgift Satsa på kartläggning, omhändertagande och behandling. Procent av befolkningen. Källa: 20 WHO, Hepatitportalen, Världshälsoorganisationen, WHO, Centers for disease control and prevention, intervju med läkare och experter. HORIZONT 1/2015 Förebygga smittspridning. HORIZONT 1/

11 PATIENTERNA De sjukaste får behandling först. TUFF VÄNTAN TÅRAR AV GLÄDJE OCH SORG. Frustration och ovisshet. En uträkning av om det är värt att flyga till andra sidan jorden för att överleva. De nya medicinerna mot heptatit C räddar liv men släpper också fram känslostormar. Horizont har träffat tre personer som var och en kämpat på sitt sätt. PÅ VÅRD 22 HORIZONT 1/

12 Jag hade nästan förlorat hoppet SEDAN MILLENNIESKIFTET har Agnetha Lundin Hellsten kämpat för sitt liv. Då hade hepatit C-viruset förstört levern så pass mycket att hon inte skulle överleva utan en ny. Hon har gått igenom två transplantationer och tre årslånga behandlingar som gav svåra psykiska biverkningar. När de nya läkemedlen kom var hon en av de första som fick behandling. text SARA HÖRBERG foto ERLAND SEGERSTEDT E fter mer än 30 år med hepatit C har Agnetha Lundin Hellsten, 57 år, fått livet tillbaka. Om sex veckor kommer beskedet som med all sannolikhet kommer att visa att hon är botad. Redan nu visar proverna att viruset inte längre finns kvar i kroppen, men det måste gå en viss tid innan läkarna säkert kan friskförklara henne. När hon fick veta att hon var fri från infektionen som förstört så många år av hennes liv ville hon både skratta och gråta. Det var surrealistiskt och svårt att ta in. Nu har det gått nästan tre månader sedan behandlingen avslutades och när hon berättar vad hon varit med om spricker rösten och tårarna rinner. JAG HAR TVINGATS BYTA lever två gånger. Första gången var 2008, då sa de att det var ett under att jag fortfarande levde. Men eftersom viruset som skadar levern inte gick att bota berättade läkarna att den nya levern antagligen skulle smittas, vilket också skedde redan i samband med operationen. Så jag visste att jag skulle behöva byta lever igen för att överleva. Agnetha Lundin Hellsten fick sin diagnos Fast då hade den ingen egen benämning, utan kallades hepatit non-a och non-b. Det enda hon fick med sig hem var vetskapen om att hon skulle förbli smittad resten av livet eftersom det inte fanns något botemedel. Hon fick instruktioner om att använda kondom vid sex och om att informera om viruset i kontakt med sjukvården. Jag blev upprörd och rädd över att ha ett virus som jag kunde smitta andra med, säger hon. Var hon hade smittats är oklart. Jag har försökt räkna ut när jag fick det, men det är omöjligt att veta. Jag hade jobbat inom sjukvården med patienter som hade olika sorters hepatiter och på den tiden var man inte särskilt försiktig eftersom det inte fanns så mycket kunskap, så det finns massor med tillfällen då jag kunde ha blivit smittad. Jag är även tatuerad och det är samma där. I BÖRJAN KÄNDE HON inga fysiska symtom. I stället dominerade det psykiska lidandet. Agnetha Lundin Hellsten berättar om alla fördomar som finns om hepatit C. Hon har många gånger inte vågat berätta för omgivningen om sin smitta eftersom det finns så många fördomar och sjukdomen är skambelagd. Även inom hälso- och sjukvården har hon bemötts med okunskap som har satt smärtsamma spår. Mitt första barn fick jag inte amma Jag har försökt räkna ut när jag fick det, men det är omöjligt att veta. och när jag födde min andra dotter hade förlossningspersonalen tre lager skyddskläder. Jag skämdes otroligt mycket och kände mig pestsmittad. Och så alla sneda blickar och insinuanta frågor som jag har fått genom åren. Sjukvården borde ha större kunskap och information om hepatit C för att bemöta oss med respekt. Runt millennieskiftet försämrades hennes lever snabbt. Efter en galloperation gjordes en biopsi som visade att levern var i väldigt dåligt skick och att man skulle ha behövt slå larm redan tidigare. Jag fick en chock när kirurgen berättade om mitt tillstånd. Det var först då som jag förstod hur illa det var. Jag började behandlas med de mediciner som fanns då. Det var hemskt. Jag blev väldigt instabil psykiskt. Deprimerad och nästan sinnessjuk. Varje behandling pågick i nästan ett år och efter tre omgångar sa läkaren att han inte kunde förorda fler eftersom de inte gav resultat. TILL SLUT BLEV DET nödvändigt med en levertransplantation för att Agnetha Lundin Hellsten skulle överleva. Hon hann bara hämta sig från det stora ingreppet innan allt började om på nytt. Den nya levern började svikta och till slut var levervävnaderna så dåliga att hon fick invärtes blödningar och åderbråck i buken. I november 2013 behövde hon två och en halv liter blod för att överleva och väntade återigen på en ny lever. DE SMÄRTSAMMA minnena är svåra att prata om, men hon försöker beskriva den rädsla och uppgivenhet hon kände. Jag var så trött och orkade egentligen inte fortsätta kämpa. De senaste 14 åren har varit ett enda sökande efter att få bli frisk och jag hade nästan förlorat hoppet. Men samtidigt kände jag att jag inte var beredd att dö. Agnetha Lundin Hellsten bestämde sig för att genomgå en ny transplantation och hamnade i en rad av undersökningar och pappersarbete. Men så en dag i februari kom hennes läkare med beskedet att det hade kommit nya mediciner som kunde bota henne. Efter det gick det snabbt. I mars startade hon behandlingen och i november får hon veta om hon är smittfri. Samma dag som hon tog sin sista dos medicin Agnetha Lundin Hellsten var nära att dö av hepatit C. I 14 år kämpade hon för att överleva och när de nya medicinerna kom var hon en av de första som fick dem. gjordes en transplantation som har gett henne en frisk lever. Jag håller på att återhämta mig nu, säger hon. Men jag har också börjat fundera på framtiden. Hur jag ska leva nu när jag är frisk. Jag vill resa. Min ena dotter är en riktig globetrotter och jag skulle också vilja se världen. Men framför allt vill jag bygga upp relationen med nära och kära, ta upp kontakten med alla som jag inte orkat träffa när jag har varit sjuk. Mina barn är allra viktigast. Om jag får barnbarn vill jag ju kunna vara där för dem. 24 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

13 Hans Rosling: Min hepatit botades i I SOMRAS BERÄTTADE Hans Rosling, professor i internationell hälsa vid Karolinska institutet i en artikel i DN att han har haft hepatit C sedan tonåren reste han till Japan där de nya medicinerna redan var godkända och blev virusfri. I januari 2015 får han svar på om han är helt botad. text SARA HÖRBERG foto TT BILD Hur fick du hepatit C? I slutet av tonåren fick jag av en slump ta leverprov och blev då tillsagd att jag drack för mycket sprit. Jag begrep inte det för jag drack inte mer än andra, men det gjorde att jag höll igen en hel del. När jag sedan i 30-årsåldern fick testikelcancer återupptäcktes mina onormala levervärden. Den första månaden tolkades detta som att cancern hade spridits till levern och att jag därmed skulle dö inom ett år. Men så kom jag själv plötsligt ihåg att proverna hade varit onormala för mer än tio år sen och jag hittade min gamla journal efter en del rotande i arkiv. Jag fick genomgå en noggrannare undersökning och gissa om jag blev glad när det visade sig att jag inte hade cancer i levern, utan att det rörde sig om en kronisk inflammation. Det var först långt senare som hepatit C-viruset upptäck- tes och jag fick min diagnos. Hur har det påverkat ditt liv? När diagnosen konstaterats förstördes ett år av mitt liv på grund av den tuffa gamla behandlingen. Tyvärr bet den inte på min virustyp och jag väntade i mer än tio år på en bättre medicin. Under tiden försämrades min lever stadigt och 2012 var jag ganska illa däran. Det var bara en tidsfråga innan leversvikten skulle sätta in. För drygt ett år sedan visade det sig att jag hade så mycket skrumplever att jag hade börjat få åderbråck i magslemhinnan. Vad var det som avgjorde att du åkte till Japan? Min lever var mycket skadad och jag löpte hög risk att få livshotande komplikationer. Jag kände till att det fanns mediciner som med all säkerhet Hans Rosling gav hepatit C ett ansikte när han berättade att han haft sjukdomen i många år. Japan skulle bota mig och visste att de var på väg att registreras i Sverige, men i det läget bedömde jag att det var värt ett privat utlägg på kronor för att få hjälp 6 9 månader tidigare. Min läkare kallar mig världens mest rationella patient, jag räknade faktiskt ut vad ett längre liv skulle kosta och tyckte att det var värt den summan. Varför gick du ut och berättade om din hepatit C? Någon måste ju göra det, och eftersom ingen annan gjorde det fick det bli jag. Jag har fått många positiva reaktioner efteråt från andra med smittan. Jag har aldrig försökt dölja att jag har hepatit C och min omgivning har inte reagerat nämnvärt. För frisk för hjälp HANS-ERIK LINDBLAD smittades med hepatit C av svensk sjukvård. Nu nekas han chansen att bli frisk på grund av bristande ekonomiska resurser. Eftersom det var sjukvården som gav mig sjukdomen borde man känna ett visst ansvar för att jag blir botad. text SARA HÖRBERG foto LO BIRGERSSON När Hans-Erik Lindblad opererade bort sin tjocktarm 1984 fick han flera påsar blod. Elva år senare, 1995, fick han diagnosen hepatit C i samband med en akut njurstensoperation. Blodet som gavs vid transfusionerna var smittat, något som på den tiden inte kontrollerades eftersom viruset som orsakar hepatit C ännu inte hade upptäckts. Jag gick på årliga kontroller efter tarmoperationen och fick år efter år höra att allt såg bra ut. Det var först när jag fick njursten som läkarna såg att jag hade hepatit C. Jag hade ingen direkt uppfattning om vad det var då, men blev lite chockad när jag fick klart för mig att det är en obotlig och potentiellt dödlig sjukdom. Jag fick även testa mig för hiv, vilket jag inte hade. HANS-ERIK LINDBLAD är i dag 69 år och har levt med kännedom om sin hepatit C i snart 20 år. Han har den variant av smittan som är mest svårbehandlad, men har klarat sig undan sjukdomens svårare symtom. Vid diagnosen varnade läkarna för att viruset kunde göra honom lite tröttare, men han har svårt att veta om den trötthet han kan känna beror på det eller är naturligt i takt med stigande ålder. Han har erbjudits behandling med de gamla medicinerna men tackade nej eftersom chansen att bli frisk var liten och biverkningarna svåra. Vad jag har hört är det lite som att komma ur askan i elden. Vissa dagar blir man helt utslagen och kommer knappt upp ur sängen. Dessutom fick jag höra att det kunde trigga i gång min kroniska tarmsjukdom. Det var sjukvården som smittade Hans-Erik Lindblad, och han är kritisk till den hjälp han fått som ersättning. Det gick att ansöka om och få ekonomisk ersättning, jag fick Det otäcka är att det är en tickande bomb som bara går åt ett håll. Hans-Erik Lindblad smittades vid en blodtransfusion. Nu vill han att sjukvården tar sitt ansvar och gör honom frisk igen. kronor plus ett frikort för mina läkarbesök. Jag antar att det är vad de anser att ett människoliv är värt. Men nu när det har kommit mediciner som kan bota hepatit C helt går det inte att behandla alla på grund av kostnaderna. Eftersom det var svensk sjukvård som gav mig sjukdomen borde man känna ett visst ansvar för att jag blir botad. I och med att budgeten enbart täcker ett visst antal patienter per år prioriteras de som är mest sjuka. Hans- Erik Lindblad har inga livshotande symtom i dag och får därför vänta på en eventuell behandling. Något som han ställer sig frågande till. DET ÄR KLART att det blir en konstig sits även för läkarna när de vet att det finns en medicin som kan utrota hepatit C men som prismässigt inte kan användas i full utsträckning. De står handfallna inför detta faktum, säger han. Hans-Erik har valt att berätta sin historia för att väcka debatt. Det otäcka med hepatit C är att det är en tickande bomb som bara går åt ett håll. Frågan är bara hur snabbt eller långsamt det går. Det är positivt att veta att de nya medicinerna kan bota sjukdomen, men med nuvarande system kommer inte alla att kunna få hjälp ändå. 26 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

14 PATIENTORGANISATIONERNA Välkomnar de nya medicinerna FRÅGA DOKTORN Leo Flamholc, överläkare på infektionskliniken, Universitetssjukhuset MAS i Malmö. MED DE NYA MEDICINERNA får sjukvården nya möjligheter att bekämpa hepatit C. Horizont frågade patientföreningarna vad de hoppas på i framtiden. text SARA HÖRBERG Berne Stålenkrantz Ordförande Hepatitportalen P Hur ser du på den nya behandlingen? Den är jättevälkommen. Kruxet är den ekonomiska biten. Vad vi har hört kommer inte alla att behandlas med de nya medicinerna, trots att man har möjlighet att utrota epidemin helt. Samtidigt ökar antalet som dör i sviterna av hepatit C mer och mer, i allt snabbare takt. P Har några av era medlemmar erfarenhet av behandlingen? Än så länge har vi i stort sett noll erfarenhet inom föreningen vad jag vet. Men vi diskuterar frågan varje dag och försöker sprida kunskapen utåt. Satsa på den nya behandlingen i våra fängelser P Vad har du för förhoppningar på framtiden? På den nya Folkhälsomyndigheten har de börjat jobba med frågan och det går absolut åt rätt håll på alla fronter. Sprututbytena blir till exempel allt fler. Det vore även ett perfekt tillfälle att satsa på de nya behandlingarna i våra fängelser. Det vore en preventiv insats dår det oftast bara finns en spruta på anstalten som alla delar. Jag hoppas att allt fler kräver behandling och att kunskapen om hepatit C ökar. Maj Hellström Ordförande Riksföreningen hepatit C P Hur ser du på den nya behandlingen? Det är förstås glädjande, men samtidigt finns det saker som oroar också. Som att landstingen har bestämt att budgetansvaret ligger hos varje enskild klinik. Jag uppskattar att runt personer behandlingen. Vi skulle kunna utrota hepatit C helt, men det skulle kosta 25 miljarder. Pengar som inte kan komma från landstingen. P Har några av era medlemmar erfarenhet av behandlingen? Nej, inte än så länge. Jag vet inte om någon är på gång att få hjälp. P Vad har du för förhoppningar på framtiden? Vi som har hepatit C har alltid mötts på ett nedvärderande sätt, inte minst av sjukvården. På specialist- Patienter tvingas vänta på behandling klinikerna finns det kunskap, men på vanliga mottagningar kan man nästan läsa vårdpersonalens ansiktsuttryck som säger att vi får skylla oss själva som har smittats. I och med de nya behandlingarna ökar förhoppningsvis kunskapen så att attityden mot oss ändras. Däremot är den ekonomiska biten problematisk då varje klinik har en årsbudget, och när pengarna är slut tvingas patienter som behöver medicin vänta till nästa år. Positivt är dock att nu kan de som är sjukast prioriteras eftersom cirka 90 procent blir läkta. Förut satsade man i stället främst på de som var mellansjuka, det vill säga de som uppvisade symtom men var tillräckligt friska för att sannolikheten att överleva var högre. Anders Molander Ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige P Hur ser du på den nya behandlingen? Det är fantastiskt att de här medicinerna nu finns på marknaden. Precis som när bromsmedicinerna för hiv kom ger det hopp. De flesta av våra medlemmar fick hepatit C på 1980-talet och har levt med smittan under många år, och ju längre tid desto sämre blir prognosen. Jag förstår att landstingen inte har råd att behandla alla samtidigt, men jag tycker att våra medlemmar ska betraktas som en högriskgrupp och prioriteras. Många har tvingats göra levertransplantationer och flera har dött av sjukdomen. Nu har vi chansen att utrota hepatit C P Har några av era medlemmar erfarenhet av behandlingen? Ingen har ännu genomgått behandlingen. P Vad har du för förhoppningar på framtiden? Att man satsar på att så många som möjligt får göra behandlingen. Det är inte ofta som vården kan bota en sjukdom helt på ett så här snabbt och smärtfritt sätt, och nu har man chans att faktiskt utrota hepatit C. Det måste bli fler som botas än som smittas för att vi ska kunna se effekt. Jukka Aminoff Ordförande Noaks Ark P Hur ser du på den nya behandlingen? Vi på Noaks Ark är inte förvånade över att dessa mediciner har kommit. Ibland kan man få en bild av att det inte görs några framsteg inom behandlingsforskning, men så är det inte. Det har varit en ganska snabb och dramatisk utveckling vad gäller behandling av allvarliga virusinfektioner, och vi är övertygade om att det bara kommer att komma allt bättre och bättre mediciner på marknaden. P Har några av era medlemmar erfarenhet av behandlingen? Inte vad jag vet om. P Vad har du för förhoppningar på framtiden? Eftersom den medicinska utvecklingen har gått så fort framåt inom klinisk behandlingsforskning ser jag positivt på framtiden. Vi har inte sett någon allvarlig läkemedelsresistens än så länge, men det kan förstås komma nya virusinfektioner. I framtiden kommer ännu bättre mediciner Kan jag smittas när vi har sex? FRÅGA Jag har precis fått veta att min kille har hepatit C. Nu är jag orolig för mig och mina barn, finns det risk för att vi kan bli smittade? Hur ska vi göra? MARIA 27 SVAR Hepatit C kan smitta sexuellt men risken är liten och det inträffar endast undantagsvis. Kondom minskar risken ytterligare. Vad det gäller barnen så finns det ingen som helst risk för smitta. Får alla behandling? FRÅGA Jag undrar lite kring de nya behandlingarna som kommer för hepatit C. Är det lika jobbiga biverkningar som vid de tidigare behandlingarna? Kommer alla med hepatit C att få tillgång till de nya behandlingarna? ANHÖRIG SVAR Det finns många olika läkemedel under utveckling som sannolikt kommer att vara tillgängliga inom en snar framtid. Varje enskilt läkemedel har sin egen biverkningsprofil men generellt kan man säga att biverkningarna är betydlig mildare jämfört med tidigare behandlingar. Vad händer min vän? FRÅGA Min vän har hepatit C genotyp 3, har haft det i cirka 15 år. Väntar på en hepatitbehandling. Vad händer om behandlingen lyckas? Vad händer om den misslyckas? ANHÖRIG SVAR Om behandlingen lyckas så förbättras hennes prognos avsevärt. Risken att drabbas av levercancer försvinner inte men minskar betydligt. Man kan faktiskt också få en viss förbättring av cirrhosen i vissa fall. PÅ BRISTOL-MYERS SQUIBBS hemsida finns frågor och svar om sjukdomar och behandling. Vårt mål är att ge personliga svar inom en vecka. Läs in QR-koden för att komma direkt till sajten eller bms.se/fraga-doktorn/ 28 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

15 VÅRT LANDSTING Ordnat införande i samverkan. Protokoll ska ge jämlik vård LÄS OM OTIS Protokollen är en del av projektet Ordnat införande i samverkan, Otis. I Horizont nr 1/2014 kan du läsa om Otis i en intervju med professor Jan Liliemark på SKL, som tagit fram modellen på uppdrag av regeringen ska nya läkemedel introduceras snabbt och på lika villkor i hela landet. För att lyckas med det har Sveriges kommuner och landsting tagit fram en modell för hur det ska gå till. Först ut att testa dessa nya protokoll är de nya hepatit C-läkemedlen, som ingått i ett pilotprojekt. text ÅSA BOLMSTEDT illustration VALJA INFODESIGN VAD HANDLAR PROTOKOLLEN OM? Vården i Sverige är inte längre jämlik. Särskilt när nya läkemedel lanseras uppstår ibland stora skillnader. Vissa landsting börjar snabbt med den nya behandlingen, andra avvaktar. Det gör att vissa patienter får modern vård medan andra får vänta. För att ta bort orättvisorna har regeringen gett Sveriges kommuner och landsting i uppdrag att ta fram en modell för ordnat införande. En del i denna modell är protokoll för införande och uppföljning av nya läkemedel som alla landsting ska följa. I protokollen finns fakta om behandling, kostnader och uppföljning, samt vetenskapligt underlag. VEM GÖR VAD? En arbetsgrupp bestående av fyra län tar fram protokollen. De samarbetar med läkemedelsföretag, kliniska experter, Läkemedelsverket, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, landstingen och Sveriges kommuner och landsting, SKL. Uppföljningen görs av Stockholms läns landsting och är planerad i samråd med Läkemedelsverket, TLV och Socialstyrelsen. ORDNAT INFÖRANDE I SAMVERKAN PROTOKOLL P Introduktion P Fakta/ vetenskapligt underlag P Kostnader P Uppföljning HEPATIT C-PROTOKOLLEN INTRODUKTION Vilka patienter ska behandlas? P Patienter som har fibros i stadium tre eller fyra. P Patienter som transplanterat levern eller har svåra symtom utanför levern. Hur länge ska de behandlas? P Tolv veckor, eller vid behov längre. Vem ska förskriva? P Läkare vid infektionskliniker eller gastroenterologisk klinik med erfarenhet av att behandla patienter med hepatit C-infektion. HÄLSOEKONOMI P De svårast sjuka ska behandlas först. P Läkemedlen är gratis för patienterna, enligt smittskyddslagen. P TLV bedömmer om läkemedlen ska ingå i läkemedelsförmånen och subventioneras. VAD VET MAN OM LÄKEMEDLEN? Det vetenskapliga underlaget är gott och talar för att många botas. Eftersom tidigare behandlingar medfört risk för allvarliga biverkningar ska de nya läkemedlen vara förstahandsvalet. UPPFÖLJNING Hur vet vi om läkemedlen är bra och kostnadseffektiva? Läkemedlen utvärderas på gruppnivå. P Får rätt patienter behandling? P Vilken genotyp av hepatit C har de? Hur dålig har levern hunnit bli? Har de fått tidigare behandlingar mot hepatit C? Har de transplanterat levern? P Hur effektiva och säkra är läkemedlen? P Hur lång tid pågår behandlingen? Hur är följsamheten? Avbryts behandlingar i förtid? P Är vården jämlik? Får alla patienter behandling oavsett ålder, kön, bostadsort och socioekonomi? HEPATIT-C PROTOKOLLEN FRÅN START TILL MÅL 27 JUNI 2014 Protokoll version 1.0 med översikt av läkemedlen, bedömning av deras plats i terpain, kostnadsaspekter och uppföljningsplan presenteras. 1 SEPTEMBER Synpunkter på protokoll 1.0 lämnas in till 4-länsgruppen. 30 OKTOBER NLT-gruppen rekommenderar landstingen att följa protokollen. 7 NOVEMBER Protokoll version 2.0 med hälsoekonomisk värdering presenteras. HÖSTEN 2014 Fakta från kvalitetsregistret InfCare Hepatit och Läkemedelsregistret hämtas för att förbereda uppföljningsarbetet. JULI 2015 De första resultaten från uppföljningen rapporteras till landstingen. 2015/2016 JULI 2017 Varje halvår rapporteras resultat till landstingen. Källa: Nya läkemedel mot hepatit C, införande- och uppföljningsprotokoll för nationellt ordnat införande. NLT-gruppens yttrande till landstingen. Forum för ordnat införande av nya läkemedel. 30 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

16 VÅRT LANDSTING Ordnat införande i samverkan. ENKÄTEN Experterna tycker till. Skilda villkor för lands tingen NU ÄR DET DAGS FÖR landstingen att implementera införande- och uppföljningsprotokollen för de nya hepatit C-läkemedlen. I det mindre landstinget Västmanland är kontaktvägarna korta, men i Västra Götaland är implementeringen ett större maskineri. text ÅSA BOLMSTEDT illustration VALJA INFODESIGN Följ resultaten noga DE NYA LÄKEMEDLEN mot hepatit C beskrivs som en revolution för patienterna. Men att bota alla kostar mycket och därför prioriteras de sjukaste. Hur ska man väga etik mot pengar? LANDSTINGSPOLITIKERN Anders Åkesson (MP) Regionråd i Region Skåne LÄKARFÖRBUNDET Emma Spak Ordförande i Läkarförbundets råd för läkemedel, IT och medicinteknik I I landstinget Västmanland menar läkemedelskommitténs ordförande Inge Eriksson, att hepatit C-läkemedlen är som gjorda för att introduceras och följas upp med de nya protokollen. Det är en revolutionerande, botande behandling för en patientgrupp som finns i alla landsting, samtidigt som det inte finns resurser att hjälpa alla, säger han. HAN UPPLEVER INTE att implementeringen av protokollen är särskilt komplicerad, men påpekar att Västmanland är ett litet landsting. Under 2014 har de behandlat 27 Inge Eriksson patienter med de nya läkemedlen mot hepatit C och 2015 respektive 2016 gissar han att det blir minst 30 per år. Patienterna är samlade hos ett par doktorer på en klinik, och kontaktvägarna är korta. När den första versionen av protokollet kom träffade jag doktorerna och resonerade med dem om hur situationen ser ut i Västmanland, vad införandet och uppföljningen innebär för oss och hur vi kan följa rekommendatio- nerna på bästa sätt. När protokollet senare kompletterades med en hälsoekonomisk värdering följde jag upp det med doktorerna på telefon. I stort var landstinget i Västmanland väl förberett på att introducera läkemedlen. Vi gör redan det som protokollet kräver, till exempel rapporterar vi till kvalitetsregistret. Nu behövs mer struktur i det arbetet, men det beror inte bara på protokollen utan också på att nya behandlingar kräver noggrann uppföljning, säger Inge Eriksson. I VÄSTRA Götalandsregionen är processen mer omfattande. Här har Anna Lindhé, apotekare på regionkansliet, förberett implementeringen. Västra Götaland har sedan tidigare en regional modell för ordnat införande av nya läkemedel, metoder och kunskapsunderlag som de behöver samordna med den nationella. Dessutom är organisationen större. Hepatit C-patienterna behandlas på fyra infektionskliniker samt avdelningen för gastroenterologi och transplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Anna Lindhé har tillsammans med en expert på hepatit C, och i dialog med de berörda Jag tror att det är effektivt om landstingen kan samarbeta. verksamheterna, tagit fram en konsekvensbeskrivning av vad det innebär att införa de nya läkemedlen enligt protokollet. De har bland annat räknat på hur många patienter som är aktuella för behandling, hur snabbt de ska kalllas, hur vården ska planeras och hur mycket det kostar att behandla dem. KONSEKVENSBESKRIVNINGEN och ett förslag till beslut har sedan presenterats för politikerna i hälso- och sjukvårdsutskottet. Utskottet har ställt sig bakom förslaget. Nu väntar vi på att regionstyrelsen ska fatta det slutliga beslutet. Sedan kan klinikerna påbörja Anna Lindhé implementeringen, säger Anna Lindhé. Även hon upplever att regionen är väl förberedd. Ungefär 250 patienter per år kommer att behandlas 2015 och Det kommer att bli en puckel i början när många nya patienter kommer samtidigt, men vi använder redan verktygen för uppföljning, säger hon. Överlag är hon positiv till protokollet och nationellt ordnat införande. Om vi kan få en mer jämlik vård i Sverige är det en fördel. Jag tror att det är effektivt om landstingen kan arbeta tillsammans med att ta fram underlag för introduktion av nya läkemedel. Samtidigt är det en utmaning att samordna de nationella prioriteringarna med de regionala. Varje landsting har sin budget och andra saker än nya läkemedel som ska introduceras i vården. ÄVEN INGE ERIKSSON ser positivt på utvecklingen, men har också några funderingar. Om det leder till att nya, effektiva läkemedel kommer ut snabbt är det en bra modell. I nästa steg gäller det att klara av samverkan när många nya läkemedel ska introduceras samtidigt. I fallet med hepatit C berörs alla landsting, men för vissa behandlingar har små landsting som mitt enbart någon enstaka patient och då känns det inte lika optimalt. Det återstår att se vilka läkemedel som passar för nationellt ordnat införande. P Hur ska etik vägas mot resurser? Det finns alltid en prioriteringsaspekt i vården eftersom det inte finns tillräckligt med resurser. När det gäller införande av nya läkemedel har vi påbörjat en resa med den nya modellen för Ordnat införande i samverkan, Otis. Med den kan vi få jämlik vård i hela landet. I dag prioriterar man olika i olika landsting, men även inom landsting. Därför måste man också arbeta med ordnat införande på landstingsnivå. P Ställer prioriteringarna och Otis nya krav på hälso- och sjukvården? Det kommer det säkert att göra. Hälso- och sjukvården måste vara noga med att följa upp läkemedlen, vilka som får dem, när de används och vilka effekter det får. Jag tror att det finns anledning att lyfta den frågan. Otis har gjort att man börjat resonera mer om etik och resurser i landsting och bland politiker. Vi har fått en gemensam form och ett gemensamt språk. P Vad krävs för att möta behoven av en jämlik vård av hög kvalitet i framtiden? Vi måste fortsätta att sammanställa hur hälsoläget ser ut hos medborgarna och ta fram nya ersättningsmodeller som stärker jämlikhet. Men vi måste också höja blicken och titta på hur samhället, med bland annat utbildning och bostäder, påverkar hälsan. Jag tror att det måste till en större samverkan mellan vård och samhälle. P Hur ska etik vägas mot resurser? I ett samhälle med begränsade ekonomiska resurser behöver vården prioritera, men i dag erbjuder man olika saker i olika landsting. Det är inte acceptabelt. För den enskilda patienten kan en behandling vara viktig, även om den inte är hälsoekonomiskt försvarbar på befolkningsnivå. Vi måste börja räkna på mer specifika patientgrupper för att matcha patient och behandling. P Ställer prioriteringarna och Otis nya krav på hälso- och sjukvården? Generellt sett tror jag att kunskapen om Otis är ganska liten. Det kommer att krävas stora informationsinsatser till klinikerna som ska arbeta med det i praktiken. Man måste också undersöka om protokollen verkligen utvärderar det som är tänkt. Vi måste även fundera på hur vi ska följa upp de läkemedel som införs utanför Otis och utan protokoll. P Vad krävs för att möta behoven av en jämlik vård av hög kvalitet i framtiden? Sverige måste attrahera nya kliniska prövningar, vara duktiga på uppföljningar och klara av att plocka bort behandlingar som är gamla eller inte inte fungerar. Det är viktigt att vi inte skapar strukturer kring ordnat införande som gör att vi låser fast oss i regler som gör det ännu svårare att föra in nya behandlingar. 32 HORIZONT 1/2015 HORIZONT 1/

17 Vill du veta mer? Kontakta oss för att boka ett möte Nästa nummer I NÄSTA NUMMER AV TEMA Nicholas Backman Market Access Lead Sweden nicholas.backman@bms.com Cecilia Ungerstedt Public Affairs Sweden cecilia.ungerstedt@bms.com Anna Johansson Market Access Manager anna.johansson@bms.com Hjärtflimmer & stroke Nya möjligheter till modern vård. Lisa Hugo Market Access Manager lisa.hugo@bms.com Pontus Lindvall Market Access Manager pontus.lindvall@bms.com Linda Svensson Market Access Manager linda.svensson@bms.com En 70-årig vårdtradition utvecklas. Enklare behandling för sjukvård och patienter. HORIZONT 1/

18 Läs digitalt PÅ WEBBEN ELDSJÄLEN Immunterapi kan ge längre liv SIDAN 8 SJUKHUSET Full koll på biverkningar SIDAN 16 PATIENTEN Kent fick en ny chans SIDAN 24 LANDSTINGET Nya mediciner ska nå ut snabbare SIDAN 30 FORSK N I NG FÖ R L IV E T INNEHÅLL NUMMER VAD ÄR 8 ELDSJÄLEN DIREKT I MOBIL + SURFPLATTA ELDSJÄLEN Fantastisk final på 30 års forskning SIDAN 8 SJUKHUSET Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16 PATIENTEN Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26 Innehåll ELDSJÄLEN SIDAN 8 SJUKHUSET Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16 PATIENTEN Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26 LANDSTINGEN Nu ska hepatit Cvården bli jämlik SIDAN 30 Horizont # En tidning från Bristol-Myers Squibb Horizont # En tidning från Bristol-Myers Squibb FORSKNING FÖ R LIVET Friskare blod Nya läkemedel dödar viruset ETT NUMMER OM HEPATIT C Horizont # En tidning från Bristol-Meyers Squibb FORSKNING FÖR LIVET Fantastisk final på 30 års forskning 16 HÄR FÅR PATIENTER IMMUNTERAPI Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset är en av de första klinikerna i Sverige som behandlar hudcancern malignt melanom med immunterapi. Under huden LANDSTINGEN SIDAN 30 del. Hoppet om ett längre liv och lindriga behandlingar förenar flera patientorganisationer när de tycker till om immunterapi. Väntan mellan läkarbesök, analyser och röntgen var det absolut jobbigaste. KENT PERSSON Immunterapi 30 LÄKEMEDLETS VÄG TILL PATIENTEN Ojämlik vård och lång väntan på nya behandlingar. Det har blivit resultatet när nya läkemedel introduceras. Nu föreslår SKL en ny snabbare modell för införande. 32 PATIENTER DÖR I VÄNTAN PÅ VÅRD Ibland tar det så pass lång för nya klinikläkemedel att nå fram till patienterna att de hinner dö i väntan på vård. Nu riktar myndigheten Vårdanalys kritik mot systemet. På Karolinska institutet utvecklar professor Rolf Kiessling och hans kollegor framtidens behandlingar mot cancer. 33 FRAMTIDEN MED IMMUNTERAPI EN TIDNING OM IMMUNTERAPI 4 När Kent Perssons cancer spred sig i kroppen fick han chansen att delta i en klinisk studie med nya läkeme- 28 HOPP OM SKONSAM BEHANDLING TEMA Med immunterapi har hoppet väckts om att cancer kan bli en sjukdom vi slipper dö av. I Sverige och världen pågår tusentals studier. Nu börjar behandlingen nå ut till patienterna. Tre experter tycker till om morgondagens cancervård. HORIZONT 1/2014 HORIZONT 1/2014 Nya läkemedel dödar viruset ETT NUMMER OM HEPATIT C IMMUNTERAPI? Vad händer i kroppen? Hur ser framtiden ut? Hur påverkas vården? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste. 24 KENT FICK EN ANDRA CHANS Kroppens egna vapen mot cancer Nu ska hepatit Cvården bli jämlik Friskare blod Professorn och överläkaren Rolf Kiessling har forskat om immunologi hela sitt yrkesverksamma liv. Nu utvecklar han framtidens cancerbehandling. Horizont finns alltid i din mobiltelefon, surfplatta eller dator. Använd QR-koden för att läsa tidningen digitalt, eller surfa till bms.se/horizont 5