3TIPS HOPPET FINNS ALLTID SÅ GÅR FORSKNINGEN FRAMÅT

Transkript

1 ANNONS HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET ANNONS Juni 2013 Med dagstidningens räckvidd och facktidningens fokus LÄS TIDNINGEN I DIN IPAD ELLER IPHONE. LADDA NER APPEN FRÅN QIOZK! LADDA NER TIDNINGEN (PDF) Nr 6 T Tobias Sahlin Ta hjälp av andra genom behandling och självhjälpsgrupper 3TIPS Håkan Widner DBS, en effektiv behandlingsform för alla stadier av Parkinson HOPPET FINNS ALLTID SÅ GÅR FORSKNINGEN FRAMÅT FOTO: THINKSTOCK Göran Lind, överläkare: Att ta ställning till de etiska frågorna kommer vara en av de stora utmaningarna inom den traditionella hjärnforskningen i framtiden.

2 2 JUNI 2013 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET UTMANINGAR Hjärnan är kroppens mest komplicerade och fascinerande organ. Under de senaste 10 åren har vi lärt oss mycket om hur den friska hjärnan fungerar men varför den blir sjuk är fortfarande i stora delar höljt i dunkel. Kan man tänka sig ett mer spännande forskningsfält? Var rädd om din hjärna den ska hålla livet ut VI REKOMMENDERAR Linnéa Perman Projektledare, Hjärnan & Nervsystemet. FOTO: VEDRANA HUBANIC Expertpanelen 10 Svarar på frågor. När vi blir äldre ändras hjärnan. Utöver det normala åldrandet kommer otäckt många av oss att drabbas av sjukdomar som allvarligt stör hjärnans funktion. Något vi kallar för demens. Den vanligaste demenssjukdomen är alzheimer. Den kännetecknas av att det bildas klumpar av proteiner, så kallade plack och nystan, som stör nervcellernas kommunikation på olika ställen i hjärnan. Klumparna börjar bildas många år innan de första symtomen på sjukdomen uppkommer. Denna process kan vi idag, tack vare forskning inom forskarnätverk som Swedish Brain Power och andra nationella och internationella forskningssamarbeten, följa hos människor med hjälp av analys av ryggvätska och särskilt scanning av hjärnan (med så kalllad amyloid-pet). Bra för hjärtat Risken att drabbas av alzheimer ökar med åldern men vissa människor drabbas tidigare än andra. Varför? Det är viktigt att ta reda på. På samma vis är det viktigt att vi undersöker 100-åringar som inte utvecklat alzheimer. Vad är det som skyddar dem? Det verkar som om allt som är bra för hjärtat också är bra för hjärnan (göra roliga saker, motionera lagom, inte röka). Men sådana påståenden gränsar ju till en akademisering av det sunda förnuftet Pågår intensiv forskning Vad ska man då göra om man känner att hjärnan börjar svikta? Gå till läkare och kräv en ordentlig utredning! I första hand för att utesluta att det kanske bara handlar om alzheimer-liknande symtom orsakade av högt kalcium, B12-brist eller underfunktion i sköldkörteln. Kolla blodvärdet och sänkan. Gör ett minnestest och se till att få ryggvätskan kontrollerad och hjärnan undersökt, åtminstone med skiktröntgen, så att det inte syns något konstigt där. Om provresultaten tyder på alzheimer, begär att få pröva de symtomlindrande mediciner som finns. De kan ge riktigt goda resultat. I dag har vi dessvärre ingen behandling som effektivt stoppar eller bromsar sjukdomsprocessen men här pågår intensiv forskning såväl inom Swedish Brain Power som internationellt. Demenssjukdomar är vårt snabbast växande folkhälsoproblem men tyvärr har de låg status jämfört med till Henrik Zetterberg Professor i neurokemi vid Sahlgrenska akademin, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och medlem i forskarnätverket Swedish Brain Power. MINA BÄSTA TIPS Om du upplever symtom på försämrad hjärnfunktion bör du begära en ordentlig utredning för att Utesluta Utesluta andra orsaker till 1 demensliknande symtom som högt kalcium, B12-brist eller underfunktion i sköldkörteln. Testa Göra minnestest. 2 Undersöka Få hjärnan undersökt med 3 skiktröntgen eller magnetkamera och prov taget på ryggvätskan. exempel hjärt-kärlsjukdomar och cancer. Forskningen om demenssjukdomar är extremt underfinansierad särskilt med tanke på vad de kostar vårt samhälle i både mänskligt lidande och pengar. Vi har med små resurser lärt oss hur vi diagnostiserar sjukdomsprocessen innan den lämnar outplånliga spår i hjärnan. Övertygad om bra resultat Vi har med små resurser lärt oss hur vi diagnostiserar sjukdomsprocessen innan den lämnar outplånliga spår i hjärnan. Vi har fått fram spännande läkemedel mot plack i djurförsök. Men positiva resultat på patienter har dessvärre uteblivit. Troligen måste behandlingarna sättas in tidigare än vad som hittills gjorts men om det kommer att hjälpa vet vi inte ännu. Vi vet dock vilka studier som måste göras för att komma vidare. Det kommer innebära hårt arbete. Och mer pengar till hjärnforskningen betyder snabbare resultat. Personligen är jag övertygad om att vi på ett eller annat sätt kommer att finna en bot för dessa hemska hjärnsjukdomar. Frågan är inte om, utan när. Vi får våra läsare att lyckas! HJÄRNAN OCH NERVSYSTEMET NR 6, JUNI 2013 Ansvarig för denna utgåva: Projektledare: Linnéa Perman Tel: E-post: linnea.perman@mediaplanet.com Verkställande direktör: Joanna Hansson Redaktionschef: Martin Björinge Affärsutvecklare: Vedrana Hubanic Layout: Daniel Di Meo Distribution: Göteborgs-Posten, juni 2013 Tryckeri: V-Tab Repro: Bert Lindevall Mediaplanet kontaktinformation: Tel: Fax: E-post: synpunkter@mediaplanet.com Vid förfrågningar kontakta: Vedrana Hubanic Citera oss gärna, men ange källan. Mediaplanets affärsidé är att leverera nya kunder till våra annonsörer. Genom intressanta artiklar med hög kvalitet motiverar vi våra läsare att agera. Att välja behandling med djup hjärnstimulering Parkinsons sjukdom Dystoni Primär Sekundär St. JUDE MEDICAL and the nine-squares symbol are trademarks and service marks of St. Jude Medical, Inc. and its related companies St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved

3 Som du vill, som du vill... Vårdboende erbjuder plats S:T JÖRGENS ÄLDREBOENDE är vackert beläget i S:t Jörgens park på Hisingen. Här finns goda möjligheter till utevistelse i fin miljö. Boendet består av ett äldreboende och ett demensboende. Vi erbjuder även korttidsplatser och parboende. Just nu finns det lediga platser på båda boendena, vi har avtal med samtliga stadsdelar i Göteborg. På våra boende finns kompetenta och engagerade medarbetare som bidrar till en trygg omsorg där det är självklart att dina behov och önskemål står i fokus. FISKEBÄCKS ÄLDREBOENDE ligger vackert beläget i Fiskebäcks småbåtshamn. Promenader i härlig marin utemiljö, med närheten till havet. Vi erbjuder även korttidsplatser. Varmt välkommen att besöka oss! Kontakt S:t Jörgen: Verksamhetschef Linda Berntsson Telefon: E-post: linda.berntsson@attendo.se Kontakt Fiskebäck: Verksamhetschef Patrik Lundquist Telefon: E-post: patrik.lundquist@attendo.se Unik märkning för spårbarhet Ansvarsfull resursförvaltning Bärkraftigt fi ske Miljöanpassad bearbetning Annons 251 x 370 mm www. msc.org www. krav.se Artiklar med Domstein Miljögaranti hittar du på Coop, Willys, Hemköp, ICA, och City Gross. Våra kunder pratar om trygghet. Hur vill du ha din personliga assistans? Flest kunder i landet har valt Humana och ungefär hälften av dessa är barn och ungdomar. I en kundundersökning frågade vi våra kunder varför de valt oss. Svaret blev tryggheten. Det gläder oss, för trygghet är väl precis vad personlig assistans ska handla om? Vill du också veta mer om ett tryggt val, prata gärna med mig. Daniel Hjörne Tel: Mejl: daniel.hjorne@humana.se

4 4 JUNI 2013 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION Att undersöka hjärnans funktioner är ett oändligt forskningsområde. Det är hjärnan som styr våra funktioner, känslor och beteenden. 1TIPS JOBBA GRÄNSÖVER- SKRIDANDE FÖR BÄSTA RESULTAT FOTO: THONKSTOCK Hjärnan och känslor påverkar allt PSYKOLOGI FORSKNING Åse Innes-Ker och Sophie Liljedahl är forskare vid Institutionen för psykologi vid Lunds universitet. Åse bedriver experimentell emotionsforskning, och Sophie är klinisk forskare och är intresserade av behandlingar avseende emotionell dysreglering. Tillsammans samarbetar de för att fastställa sambandet mellan hjärnans funktion, känslor, psykisk hälsa och ohälsa samt olika behandlingsinsatser. Forskning på frammarsch Detta är ett relativt nytt och rikt forskningsfält där det är lätt att dra förhastade slutsatser. Hjärnan och beteende är svåra att studera, därför är det viktigt att gå fram på ett metodiskt sätt. Det är som att lägga ett pussel utan ett självklart svar och testa igen och igen för att se vad som händer. Vi försöker underbygga och förstå fenomenet och är samtidigt medvetna om att vissa Åse Innes-Ker Forskare vid Institutionen för psykologi vid Lunds universitet. FOTO: PRIVAT hypoteser kommer att vara fel. Det innebär att forskningsfrågan ställs på nytt, men nu på ett annorlunda vis. Det är också viktigt med gränsöverskridande arbete, så att vi kan få en bättre förståelse av de områden som vi studerar, ur både vetenskap (hjärnan ), klinisk praxis (beteende) och skärningspunkten mellan de två ( emotion). Hänsyn till svåra känslor Vi vet att det finns evidensbaserade behandlingar som är effektiva för många individer vars svårigheter försämrar deras funktionsförmåga. Vad vi är mindre kunniga om är mekanism för förändring och vilka delar av dessa behandlingar som ger förändring, under vilka omständigheter, och för vem? Även bland ledande behandlingar finns det sådana där en del individer inte svarar positivt. Hur förstår vi deras brist på gensvar? Lusten att undvika eller dämpa smärtsamma känslor är naturligt. Paradoxalt nog ökar ständigt undvikande eller kontroll av svåra känslor sannolikheten Sophie Liljedahl Forskare vid Institutionen för psykologi vid Lunds universitet. FOTO:PRIVAT Det är som att lägga ett pussel utan ett självklart svar och testa igen och igen för att se vad som händer. för extrema känslor och ibland extremt beteende. Även om livet faller sönder och man befarar att en smärtsam känsla varar för evigt, ligger det i känslans natur att de förändras. I själva verket förmedlar känslor viktig information till oss om vår situation när det gäller relationer och välbefinnande. Förhoppningsvis kan vi vara vänliga mot oss själva och andra i dessa stunder och uppmärksamma upplevelsen av svåra känslor. Hoppet finns alltid Den goda nyheten är att vi får allt större kunskap om emotionell reglering. Även om en individ känner hopplöshet, då sinnesstämningen varit negativ till förändringar under en lång tid, inkluderar fler och fler evidensbaserade behandlingar både känslor, emotionell reglering och den centrala samordnande betydelsen som det centrala nervsystemet har, säger Åse Innes-Ker och Sophie Liljedahl. MARIE LOUISE AARÖE DBT, KBT och PE med dokumenterat resultat Finjagården erbjuder en småskalig högspecialiserad behandling av patienter med psykiatrisk problematik. Med lång terapeutisk erfarenhet och bra rutiner har vi dokumenterade behandlingsresultat. Ett kvalitetssystem med uppföljning för såväl anhöriga som uppdragsgivare, skapar insikt, medverkan och trygghet. Vi utför även psykiatriska utredningar. Kontakta oss för mer info. Välkommen på studiebesök. FINJAGÅRDEN ÄR ETT BEHANDLINGSHEM MED 40 PLATSER SOM I MER ÄN 40 ÅR HAR ARBETAT MED HÖG PERSONALKONTINUITET VILKET GER TRYGGHET OCH STABILITET. VI ÄR ISO-CERTIFIERADE OCH MEDLEM I SVENSKA VÅRD. finjagarden.se T

5 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET JUNI För Thomas kom alkoholen Fråga: Vad är viktigast för att bryta ett beroende av alkohol och droger? Svar: Ta hjälp av andra genom självhjälpsgrupper, behandling och att bryta med sitt gamla liv. BEROENDE in tidigt i bilden FOTO: THINKSTOCK I tonåren började jag dricka på helgerna. Det var alltid jag som stökade till det och hamnade i slagsmål innan jag däckade. Sedan dess har alkohol och droger varit följeslagare genom livet. Ända tills för ett par år sedan då en dödsdom och insikten om hur illa han gjorde sina nära fick honom att ändra riktning i livet. Thomas beskriver sin uppväxt som bra. Han växte upp i en villaförort till Göteborg med välutbildade föräldrar. Fotbollen var hans passion och höll honom på banan. När han var 20 provade han amfetamin första gången. Det var en otrolig upplevelse. Det kändes som att det var det enda jag behövde. Man bygger upp ett försvar i sjukdomen och tycker att det är fel på alla andra. Personlig konkurs Samtidigt drev han egen firma. Men en personlig konkurs förändrade allt. Då flippade jag ut helt och tog droger varje dag. Innerst inne visste han att han gjorde fel. Men man bygger upp ett försvar i sjukdomen och tycker att det är fel på alla andra. När mina föräldrar sa något slog jag det ifrån mig. Sanningen sved och jag tryckte undan alla känslor med droger. Mina föräldrar har legat sömnlösa många nätter. Malin Sandberg, enhetschefinom öppenvården, håller med. Som anhörig är det viktigt att tidigt sätta gränser. Märker man att en anhörig dricker på fel tider eller blir personlighetsförändrad har det ofta redan gått långt. Man kan vända sig till sin arbetsgivare eller stadsdelsnämnd. Det gav mig hopp För Thomas blev det till slut hans mamma som blev vändpunkten. För tre år drabbades jag av akut hjärtsvikt. Jag fick veta att jag hade ett år kvar att leva. Ändå åkte jag direkt till systemet när jag skrevs ut. Några månader senare träffade jag min mamma när jag var påverkad. Jag såg hur oerhört ledsen hon var och det knäckte mig. Efter det la jag av helt. Thomas hamnade i en självhjälpsgrupp och gick så småningom ett öppenbehandlingsprogram med 12-stegsinriktning. I självhjälpsgruppen fick jag träffa andra med samma erfarenheter som hade blivit nyktra och drogfria och det gav mig hopp. Det i kombination med behandlingsprogrammet gjorde att jag fick mycket kunskap och insikter som jag behövde för att kunna gå vidare. Tobias Sahlin som är behandlingsschef för ett rikstäckande behandlingsföretag förklarar metoden. Grundbehandlingen på internat är en månad eller mer om det behövs och innehåller föreläsningar om beroende och tillfrisknande. Man har också gruppterapi och bygger upp en självkänsla och byter ut relationen med droger till relationer med människor. Samma typ av behandling går att genomföra inom öppenvården. I dag är Thomas drogfri och arbetar som alkohol och drogterapeut. Hjärtat är återställt och han har fått ordning på ekonomin. Jag mår väldigt bra i dag, men det har varit svårt i omgångar. Man blir väldigt ensam när man bryter mönstret. Och så känner man skuld och skam över hur man har betett sig. MATHIAS PERNHEIM Har du en anhörig som dricker för mycket? Har det uppstått en akut situation i hemmet på grund av problem med alkohol eller droger? Behöver du rådgivning kring hur du bäst kan hjälpa en släkting eller vän? Vi erbjuder direkt stöd via telefon och mail och kommer vid behov hem till dig för att hjälpa dig och dina anhöriga. Nämndemansgården har lång erfarenhet av arbete med alkohol- och drogproblematik. Vi erbjuder tjänster inom hela vårdprocessen från utbildning och prevention till behandling. Vi finns på flera orter i landet och har en enhet mitt i centrala Göteborg. Kontakta oss så hjälper vi dig att lösa situationen! Direktkontakt med vår anhörigspecialist: Maria Krajnc maria.krajnc@namndemansgarden.se

6 6 JUNI 2013 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION DBS- Effektiv behandlingsform för Parkinsonpatienter Deep Brain Stimulation, DBS, är ett behandlingsalternativ för patienter med Parkinsons sjukdom. PARKINSONS SJUKDOM BEHANDLING DBS utförs med hjälp av en neurostimulator som opereras in i patienten på ungefär samma sätt som en Pacemaker. Metoden har visat sig vara verkningsfull för patienter i såväl tidiga som sena stadier av Parkinsons sjukdom. Vid DBS-behandling opereras elektroder in i hjärnan. De avger svaga elektriska pulser som stör bort de ofrivilliga muskelrörelser i kroppen, vilket är ett av de vanligaste symptomen i samband med Parkinsons sjukdom. En studie som genomförts av Dr. Michael Schüpbach vid Hôpital de la Pitié- Salpêtrière i Paris visar att Parkinsonpatienters livskvalitet kan förbättras om DBS används i sjukdomens tidiga stadier. Studien visar att DBS-behandling hos patienter med tidig Parkinsons kan förbättra motoriken och förhöja patientens psykiska livskvalitet eftersom möjligheterna till ett aktivt vardagsliv ökar. Studie kartlägger effekter Patienterna som deltog i Early Stim studien hade haft Parkinson i snitt 7,5 år och hade precis utvecklat fluktuationer. Studien utmärker sig eftersom deltagarna fått DBS-behandling efter i snitt 7,5 snarare än 12 år, som i andra studier. DBS-behandling som sätts in på ett relativt tidigt stadium av Parkinson och utförs på en hårt Håkan Widner Professor i neurologi vid Lunds Universitet. FOTO: HÅKAN SJUNNESSON, NHR selekterad grupp patienter har potential att uppvisa mycket goda resultat. Det förutsätter förstås att patienten är beredd att genomgå ett neurokirurgiskt ingrepp, långt ifrån alla patienter kan tänka sig att ha en elektrod inopererad i hjärnan, säger Håkan Widner, professor i neurologi vid Lunds Universitet. Avgörande framgångsfaktor Han menar att DBS kan vara en mycket effektiv behandlingsform för patienter i såväl tidiga som sena stadier av Parkinson. Det är till stor del patientens kognitiva förmåga, bland annat i beslutsfattande situationer, som avgör om DBS är en lämplig behandlingsmetod. DBS är i FAKTA DBS behandlar fl era olika målpunkter hos Parkinsonpatienter. Deep Brain Stimulation, DBS, är ett behandlingsalternativ för patienter med Parkinsons sjukdom. DBS utförs med hjälp av en neurostimulator som opereras in i patienten på ungefär samma sätt som en Pacemaker. Behandlingsformen har funnits sedan 1960-talet. Genom en mild elektrisk stimulering bearbetas blockeras avvikande hjärnsignaler, vilket kan dämpa skakningar och stelhet och minska Parkinsonpatienters ofrivilliga rörelser. Behovet av medicinering kan dessutom minska. DBS kan ge goda resultat i kombination med medicinsk behandling för patienter som befinner sig i tidiga stadier av Parkinson. dagsläget en etablerad behandlingsform, ett hundratal svenska patienter behandlas årligen med DBS. DBS behandlar flera olika målpunkter hos Parkinsonpatienter. En målpunkt berör skakningar i thalamus, en effektiv behandling som kan genomföras även hos Parkinsonpatienter som är äldre än 80 år. Den målpunkt som dominerar för tillfället kan bidra till att dämpa långsamma rörelser, skakningar och har dessutom visat sig ha effekt mot stelhet. Undersökningar visar att DBSbehandling kan bidra till att patientens ordinarie Parkinsonmedicinering i vissa fall kan halveras, säger Håkan Widner. DBS har också visat sig ha långtgående effekter, studier av patienter som genomgått DBS-behandling i femton år visar att behandlingen fortfarande ger effekt. DBS är en avancerad behandlingsform vars effekt i mångt och mycket avgörs av ett minutiöst förarbete i form av en hård selektering av patienter. En avgörande framgångsfaktor är att programmera stimulatorerna så de doserar precis rätt utifrån varje patients behov. Det är ett precisionsarbet som bygger på att hitta exakt rätt balans mellan elektronisk stimulering och patientens medicinering. Den elektroniska stimuleringen kan justeras efterhand, vilket är en av DBS-behandlingens stora fördelar, säger Håkan Widner. Nya möjligheter En europeisk studie där friska hjärnceller från aborterade foster ersätter skadade hjärnceller har potential att öppna upp nya möjligheter till en ökad dopaminproduktion, vilket kan bidra till en förbättrad livskvalitet för Parkinsonpatienter och på sikt även för patienter med andra neurologiska sjukdomar. Medicineringen avtar ofta i effekt ju längre sjukdomen fortskrider, vilket innebär att patienterna ofta tvingas öka medicineringen avsevärt. Genom att ersätta sjuka hjärnceller med friska motsvarigheter kan symptomen lindras. Med studierna vill vi visa att hjärnan kan repareras utan bieffekter, säger Håkan. ANNIKA WIHLBORG VÅRD Kräv rätt avlastning Ett långsamt sörjande över ett liv som tog en annan väg än planerat. Min man var 73 år när han fick parkinson. Han blev rullstolsburen och dement. I åtta år skötte jag honom själv. Vi blev isolerade, nedstämda och jag vågade aldrig lämna honom ensam. Barbro blev projektledaren som ständigt samordnade allt för att få livet att gå ihop. Så småning fick de veckoavlastning på boenden, men det kändes aldrig trygg att lämnade honom där. De hade inte rätt kunskap om hans sjukdom och visste därför inte vilka behov han hade. Men av en händelse läste jag i en temabilaga om Näsbyparks Parkinsonboende. Vi hade tur, efter två månader fick han ett eget rum på boendet. Våga släppa taget Jag kände mig som en domare över hans liv när han flyttade dit, men det var nödvändigt, jag var helt slut. Han får nu kvalificerad vård och mycket omtanke. Där ordnas också med gemensamma aktiviteter, anhörigträffar, utbildning och vi lär känna andra par i samma livssituation och får kunskap från varandra. Nu har hon åter fått tiden och lusten att tänka på sin egen hälsa och orkar umgås med familj och vänner. Mitt råd är att tidigt kontakta anhörigkonsulten och få avlastning. Skaffa kunskap och insikt om sjukdomen. Behåll hobbys, var utåtriktad, det hjälper dig att få nys om aktiviteter att delta i. Detta trots att det är tungt och du känner dig nedstämd, men det kommer att löna sig för er båda. SUSANNE WESTERGREN VÄLKOMMEN TILL OSS! En ideell förening utan vinstintresse, med erfarenhet av personlig assistans sedan Vi har tillstånd att anordna personlig assistans till barn och vuxna. Vår verksamhet är IfA-godkänd. Vi arbetar rikstäckande och har medlemmar i Skåne, Småland, Ö Götaland, Uppland, Dalarna, Medelpad och Västerbotten. Vi har plats för dig också! Tel Ö Boulevarden Kristianstad Kungsängsgatan 48 ingång gården Uppsala Behandlingshemmet för kvinnliga missbrukare Selene-kollektivet är inriktat på behandling av kvinnliga missbrukare. Vi har vår verksamhet förlagd i lantlig miljö på Gotland. Målet är att stärka självkänsla och kompetens hos klienterna så att de ser, och vågar välja, andra vägar än tidigare och komma bort från missbruk och destruktiva livsmönster. tel: FÖR TIO ÅR SEDAN ÖPPNADE VI DÖRRARNA TILL SVERIGES FÖRSTA PARKINSONBOENDE. NÄSTA ÅR PLANERAR VI ATT ÖPPNA DÖRRARNA TILL SEX NYA LÄGENHETER PÅ NÄSBYPARKS PARKINSONBOENDE. VÄLKOMMEN TILL HSB OMSORG! nasbypark@omsorg.hsb.se

7 Parkinsonsjuke Tomas fick ett nytt liv med DBS Tomas Bergamark i Luleå var 41 år när han märkte att något inte stod rätt till med hans kropp. Efter långt lidande och många olika turer fick han diagnosen Parkinsons sjukdom. För fyra år sedan fick han två elektroder inopererade i hjärnan och i dag har han ett helt nytt liv. DBS, eller djup hjärnstimulering, är en stimulator som lindrar besvären av Parkinson. När jag fick diagnosen Parkinson blev jag glad. Hur kan du vara glad över den diagnosen, undrade läkaren. Eftersom jag hela tiden fått höra att det troligen var en hjärntumör! Nu var det bara Parkinson, konstaterade Tomas Bergamark. Året var 2001 och Tomas arbetade som arbetsledare för SAS vid Kallax flygplats i Luleå. Det var ett krävande jobb att vara operationellt ansvarig för att flygplan kunde starta och landa. Det var slitsamt med skiftgång och mycket att hålla reda på. Ville ge Parkinson en match Jag började märka att någonting inte stod rätt till med min kropp. Högerhanden fungerade inte som den skulle. Det var på höger sida mina besvär började. På morgnarna vaknade jag dyblöt av svett och jag hade hög vilopuls. Det var min fru Karin som fick mig att gå till vårdcentralen. Själv hade jag hört om både MS och Parkinson och trodde att något av detta borde det vara. Distriktsläkaren trodde inte det, jag ansågs för ung för det. Hon trodde snarare att det handlade om en hjärntumör. Men jag fick aldrig någon diagnos. Efter nästan två års sjukskrivning kom Tomas till en sjukgymnast,som såg hans rörelsemönster och som ansåg att han måste till en neurolog. När jag stod på tröskeln till neurologens mottagning sa hon direkt att detta är Parkinson. Vad bra sa jag, att det bara är Parkinson. Men jag bestämde mig också för att Mr Parkinson skulle få sig en match och att det skulle bli en tuff match för honom. Jag fick medicin mot sjukdomen och snart kände jag att jag återhämtade mig, att gamla Tomas började komma tillbaka. Trots allt blev han inte återställd, upplevde bland annat långvarig kramp i ländrygg och fötter. Parkinson yttrar sig i stelhet eller skakningar eller både och. För mig var det stelhet. Tomas förlorade jobbet när SAS drog ner på personal och han gick med i Parkinson-förbundet. I organisationens tidning såg han en annons om rehabilitering i Spanien. Han var en av några utvalda patienter som fick komma dit. Fick träffa en specialist Efter två veckors behandling i Spanien fick jag en förteckning över Parkinson-läkare i Sverige. Jag ville träffa en verklig specialist. Det blev vändpunkten för mig. Jag hamnade hos en privat Parkinson-specialist i Stockholm, som undrade om jag hört talas om DBS-behandling, Deep Brain Stimulation. Det hade jag och jag sa att jag ville genomgå en sådan operation så snart som möjligt. Mr Parkinson skulle ju få sig en rejäl match. Jag fick en remiss till professor Patric Blomstedt. Sommaren 2009 fick jag min första bedömning och i december det året genomgick jag operationen i Umeå. Jag betraktades med mina 49 år som en ung patient. Riskerna med en operation anses vara minimala. Man beskrev för mig hur operationen gick till, att det handlade om att placera in två elektroder i hjärnan. Det lät förstås litet läskigt, men jag tvekade aldrig. Jag var inte rädd, det var bara att köra på, säger Tomas, som utmärker sig med sin positiva livssyn. Jag mådde superbra när jag vaknade ur narkosen. Doktorn är min största idol och jag beundrar alla duktiga människor som medverkade i operationen. Numera arbetar Tomas halvtid för tredje året på kansliet hos IFK Luleå och har halvtid sjukersättning. Innerligt tacksam Jag har fått ett nytt liv och jag får arbeta med det som är min stora passion - fotboll. Jag är innerligt tacksam. Utan den här operationen hade jag varit ett vårdkolli i dag. All värk är borta. Jag hade besvär med talet. De är borta. Jag hade problem med ansiktsmusklerna. De problemen är borta. Jag jagar som förr, går i skog och mark som förr. Det enda jag inte gör längre är att löpträna, det är inte bra för pacemakern hoppar när jag springer. Min egen behandling handlar också om att vara aktiv, positiv och mest umgås med friska människor, säger Tomas Bergamark. Medtronic AB Behandlingar som lindrar smärta, återställer hälsa och förlänger liv.

8 8 JUNI 2013 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER STROKE FOTO: THINKSTOCK 2TIPS Stroke är ett medicinskt akutläge och tiden är dyrbar! Med rätt hjälp i rätt tid kan skadorna som uppstår i hjärnan minskas. Lär dig, och andra, att känna igen varningssignalerna med AKUT-testet! LÄR DIG OM SJUKDOMEN ANSIKTE ANSIKTET HÄNGER. Förlamning i ansiktet? Le och visa tänderna. Om mungipan hänger Ring 112! KROPPSDEL ANHÖRIG TILL DEMENSSJUK ARMEN FALLER. Förlamning eller känselbortfall i ena armen? Lyft armarna och håll kvar i 10 sekunder. Om en arm faller Ring 112 UTTAL SPRÅKET SLUDDRIGT. Svårighet att tala och förstå? Upprepa meningen Det är vackert väder i dag. Om personen talar sluddrigt eller inte hittar rätt ord Ring 112 TID TIDEN ÄR DYRBAR. Varje minut räknas för att rädda liv. Ju fortare behandling sätts in, desto mindre blir skadorna Ring 112 Vänta inte Ring OMEDELBART 112 KÄLLA: HJÄRT-LUNGFONDEN ILLUSTRATION: OWE GUSTAFSON STÄNDIGT SYSSELSATT Fråga: När en anhörig drabbas av demens vad är viktigast att göra? Svar: Lär dig så mycket som möjligt om sjukdomen, ta reda på vilken hjälp du kan få och låt inte någon klappa dig på huvudet som du vore ett barn! DEMENS Varje år insjuknar till svenskar i någon form av demenssjukdom och sammanlagt har cirka personer någon form av demens idag. När Catharina var 17 år drabbades hennes mamma, 61 år gammal, av frontallobsdemens. Hon blev snabbt sämre och avled när Catharina var 21 år. Tio år efter mammans insjuknande fick även Catharinas pappa demensdiagnos. I hans fall handlar det om Lewykroppsdemens, efter Alzheimers den vanligaste demenssjukdomen, där minnet oftast fortfarande är bra men synhallucinationer och långsamhet i tanke och tal är vanligt. När ens pappa är 85 år och demenssjuk förväntas du som anhörig vara mogen och inte längre behöva en förälder. Men jag är såpass ung att det är jobbigt för mig att min pappa inte längre finns kvar hos mig. För det är faktiskt så det känns. Livet påverkas När Catharina var yngre reste hon mycket men sedan pappan blev sämre 2010 har hon svårt att vara borta ens två tre dagar. Jag ringer hela tiden och kollar att allt är bra och kanske ber någon kompis att titta till pappa för säkerhets skull. Pappas sjukdom påverkar totalt mitt liv, säger Catharina. Jag är hos honom i stort sett varje dag på eftermiddagen och kvällen. Jag vill vara med honom så mycket som möjligt för att göra hans liv bättre. Dela med dig av erfarenheter Catharina tycker att det hjälper att dela med sig av sina erfarenheter till andra och att man på så sätt kan få ett ännu större kontaktnät. Det viktigaste du kan göra som anhörig är att lära dig så mycket som möjligt om sjukdomen och vilka möjligheter du har att få hjälp. För min del fick jag mycket mer information via anhörigorganisationer än jag någonsin fått direkt från myndigheterna. Det gäller att hela tiden vara på och kämpa. Tänk på att du faktiskt är ställföreträdande frisk för den sjuke. Jag ringer hela tiden och kollar att allt är bra och kanske ber någon kompis att titta till pappa för säkerhets skull. Något att tänka på Din anhörige fortfarande är en människa, intellektet är skadat men känslorna finns kvar. Behandla din anhörige som du gjorde innan. Säg bara saker du kan stå för så du slipper ångra dig. Promenader, läsande, musik och sång är saker som ger tillvaron en extra kvalitet både för dig och din anhörige. ERIK PEINING FORTFARANDE EN MÄNNISKA Din anhörige fortfarande är en människa, intellektet är skadat men känslorna finns kvar, säger Catharina. FOTO: PRIVAT FOTO: PRIVAT Var 4:e sekund drabbas någon i världen av demenssjukdom. Titta in på Möter du personer som har svårt att sova? Bolltäcket hjälper! återhämta sig? Sensit hjälper! sitta still? Bolldynan hjälper! fokusera? Bollvästen hjälper! STÖD FORSKNINGEN, BLI MÅNADSGIVARE GE EN GÅVA BG: , PG: Tel: Välkommen till vår butik i Varberg eller vår nätbutik på komikapp.se.

9 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS NS FRÅN MEDIAPLANET JUNI De har fått livet tillbaka Det är inget som syns utanpå. Att leva med Aspergers kan vara nattsvart, men med rätt behandling kan ett (i samhällets ögon) avvikande beteende bli en tillgång. ASPERGERS Anna och Isabelle har äntligen hittat hem och får idag rätt stöd. De vill dela med sig av sina erfarenheter för att ge en positivare bild av hur ett liv med Aspergers kan se ut. Anna och Isabelle har diagnostiserats med Aspergers syndrom. De bor på ett hem med två andra tjejer. Dagarna ägnar de mycket av sin tid åt det de tycker allra bäst om: att skriva, respektive teckna och fotografera bland annat till verksamhetens egen tidning. Personalen tar vara på det vi kan. De ser oss och lyssnar på oss, säger Anna. Egenskaper som tillgång Anna skriver uppskattade dikter och har nyligen fått sin bok, Som en vit liten strumpa, publicerad. Den skildrar upplevelsen av att FAKTA Aspergers syndrom är en medfödd funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att hantera information. Aspergers syndrom är en av diagnoserna som tillhör autismspektrumet. Namnet är uppkallat efter den österrikiske barnläkaren Hans Asperger som 1944 publicerade en docentavhandling om en grupp barn och ungdomar med ett avvikande beteendemönster. Symptom gäller framförallt nedsatt förmåga till socialt känna sig annorlunda. Idag kan hon acceptera sina svårigheter. Jag har svårt att tvätta, men jag kan lära mig ett språk på sex månader. Man ska inte känna att man är en andra gradens människa. Fördomarna mot Aspergers är många. Ofta ger kvällstidningarna bilden av den udda personen, som både begår kriminella handlingar och våldsbrott. Jag kan knappt döda en mygga, säger Isabelle. Råd till andra Tjejerna håller inte med om att personer med Aspergers saknar empati, de båda är omtänksamma personer. Karaktäristiska drag som noggrannhet och detaljfokus, är egenskaper som med fördel kan ses som styrkor. Jag tycker inte om att ljuga, jag säger som det är. Jag har också bra minne, både för siffror och fotografiskt minne, säger Isabelle. Om jag tycker om någon, då visar jag det, säger Anna. Jag är också envis, eller stönig som vi säger på värmländska. Hemmet där tjejerna bor nu är ett i raden av många hem för Anna. samspel, annorlunda språkhantering, specialintressen och ett starkt behov av fasta rutiner. I rätt miljö med en förstående omvärld kan många av de egenskaper som utmärker personer med Aspergers syndrom vara en stor tillgång: som fokus, uthållighet och koncentration. Medelåldern för diagnos är 8-11 år. Cirka en person av 200 har Aspergers syndrom. Det är cirka fem gånger så vanligt hos killar som hos tjejer. KÄLLA: 1177.SE, AUTISM.SE OCH RIKSFÖRBUNDET ATTENTION FOTO: ULRIKA FALLENIUS Med ADHD och anorexia i bagaget har vägen inte varit enkel. Men idag känner hon sig som en människa, att det härifrån bara kan fortsätta spikrakt uppåt. Till andra i liknande situation som det Anna har gått igenom vill hon ge några ord på vägen: Livet är inte alltid så jävligt som man tror. Våga ta emot hjälp, och läs min bok, säger Anna med ett leende och håller upp sitt verk. Isabelle fick sin diagnos för bara ett och ett halvt år sedan, efter många år av oförståelse och självskador. Trots att det har varit den jobbigaste perioden i mitt liv, så trivs jag bra nu. Innan min pappa nyligen dog så lovade jag honom att inte skada mig, och det har jag inte gjort. Stark framtidstro På frågan om hur de tror att deras liv ser ut om tre år, svarar Isabelle: Då är jag helt självständig och har ett eget jobb. Jag vill berätta om mitt liv och lära ut om Asperger och självskadeproblematik, och ge ut en bok. Det visar sig att Isabelle redan har skrivit sin historia, nu är det bara lite finlir kvar. Anna säger så här om framtiden: Jag vill att livet ska se ut som det gör nu, att få fortsätta må bra eller kanske ännu lite bättre. Någon gång vill jag ha familj. Och så jag vill föreläsa. Anna har redan gjort flera föreläsningar, senast en som nåddes av åhörare; 500 personer i publiken och genom en livesändning. Hur kändes det? Det kändes som om jag hade studsmattor i benen. Jag gillar känslan, nu är jag jätteförväntansfull. ULRIKA FALENIUS FAKTA Att kommunicera är att leva Livskvalitet är att kunna utföra självvalda, meningsfulla aktiviteter. Idag finns det många möjligheter till tekniska lösningar när vi står inför aktivitetshinder i vardagen. Oftast är det en kombination av nya strategier, mänskligt stöd, hjälpmedel, en anpassning av tempo och val av förenklade aktiviteter som ger bäst resultat, säger Gun Aremyr, arbetsterapeut och föreläsare inom demensområdet. Ju tidigare ett hjälpmedel börjar användas desto bättre stöd kan det ge. Att träna in nya strategier är tidskrävande och ansträngande så själva hjälpmedlet ska helst inte kräva många moment. Man ska intuitivt veta hur det ska användas. Hjälpmedel finns Det kan vara en dosett som larmar när det är dags att ta medicinen eller en äggklocka där tiden åskådliggörs genom att ett färgfält krymper allteftersom den uppmätta tiden rinner iväg. Något så enkelt som att handtaget på kylskåpet är rött mot den vita dörren kan hjälpa en skadad hjärna att förstå hur man ska komma åt sin frukost. Hjälpmedel finns för alla åldrar och kan stödja en skadad hjärna att klara av vardagen. Det varierar över landet vilka hjälpmedel man kan få förskrivna av arbetsterapeut, sjuksköterska, sjukgymnast eller läkare och vilka hjälpmedel man får köpa själv. SUSANNE WESTERGREN Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir ett hinder först när omgivningen inte förstår, saknar kunskap eller misslyckas med att anpassa miljöerna och skapa trygghet. Vi erbjuder insatser för NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) som Dagverksamhet (LSS), Boende för vuxna och barn (SoL & LSS), Kolloverksamhet (LSS) och Korttidsverksamhet (LSS).

10 10 JUNI 2013 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET EXPERTPANEL Tobias Sahlin Behandlingschef, Nämndemansgården i Sverige AB Björn Johansson Verksamhetschef, Stöd & Resurs Göran Lind Överläkare, Neurokirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset NYHETER Vem är i riskzoonen för att hamna i ett missbruk? Det enkla svaret är att dom som konsumerar mycket ligger i riskzonen. En person som är högkonsument av alkohol löper större risk än en som konsumerar lite. När det gäller illegala droger finns även en aspekt av kriminalitet i själva användandet och därför krävs andra beslut för att överhuvudtaget konsumera, därför är det mer komplext än att bara titta på mängden. Beroende är en Bio-psyko-social problematik. Det innebär att det finns ett samband mellan de biologiska, psykologiska och sociala aspekterna i en människas liv och sårbarhet för att utveckla ett beroende. Biologiskt har man sett att det finns en högre sårbarhet att utveckla ett beroende om hjärnans belöningssystem fungerar på ett visst sätt. Man får helt enkelt en annan upplevelse av droger än andra. Ur ett psykologiskt perspektiv ligger sårbarheten i den psykiska hälsan. Där är sämre förmåga att hantera stress samt svårigheter med att relatera till andra människor de stora riskfaktorerna. Om man tittar på den sociala faktorn finns det en klar koppling mellan alkohol och andra droger uppväxtmiljö och riskerna för att utveckla ett beroende. Det forskningen tydligt har visat är att desto tidigare debuten med alkohol eller andra droger sker desto större är risken för senare alkohol/ drogrelaterade problem. Hur kan jag hjälpa en anhörig som lider av ett missbruk? Genom att inte blunda för problemet samt att våga prata om det. Det viktigaste är att försöka att undvika skam. Ett beroende är inte något självvalt och det är svårt att bara välja att sluta av sig själv. En person med ett beroende behöver hjälp men förmår inte alltid att uttrycka det själv. En anhörig kan kontakta professionella inom området och få vägledning både för sin egen del samt hur de ska gå vidare med att hjälpa personen i fråga. Det är viktigt att försöka hålla sunda gränser för att inte förlora sig själv i ambitionen att hjälpa. Vad är de viktigaste delarna när det gäller att stödja personer med Aspergers Syndrom? Genom kunskap och bemötande, man måste anpassa stödet efter vem som behöver det. Det bör anpassas efter de styrkor och förmågor man har. Det får inte vara en fyrkantig mall där Personer med AS ska pressas in. Man måste alltid se personen bakom diagnosen, svårigheter p.g.a. funktionsnedsättningar kanske finns, men det är styrkorna vi ska använda oss av för att jobba med det utmanande och det svåra. Vilken är den största utmaningen för att kunna bedriva stöd för Personer med Aspergers Syndrom i framtiden? Att sprida en generell och rättvis kunskap om AS samt en specifik kunskap om tillämpningen av densamma, är alltid en utmaning. Det individuella stöd och det tydligt strukturerade arbetet genom kunskap och bemötande, är resurskrävande. Det blir svårare när kommuner många gånger, inte vill eller kan, satsa det som krävs för att nå utvecklande resultat för den enskilde som är i behov av det. FOTO: THINKSTOCK Vilken kommer bli den största utmaningen inom hjärnforskning i framtiden? Den största utmaningen inom den funktionella hjärnforskningen inför framtiden kommer inte bara att utgöras av att föra det spännande forskningsområdet vidare, utan också att ta ställning till de etiska frågor som kommer att framträda. I dagens läge kan vi hjälpa ett antal patienter med svåra sjukdomar, såsom Parkinsons sjukdom, till en bättre tillvaro. I takt med att fältet utvecklas så kommer vi att kunna hjälpa många fler, men kommer sjukvårdssystemen att ha tillräcklig ekonomi för att kunna behandla alla, eller kommer vi att bli tvungna till en besvärande prioritering. En del indikationer kan komma att gå utöver vad som är sjukdom. För närvarande pågår försök med DBS som behandling för minnesstörning hos Alzheimerpatienter. Vad händer om det skulle visa sig framöver att även friska människor skulle kunna förstärka sin minneskapacitet med DBS. Är detta ett ingrepp som är rimligt att utföra Vilka framsteg anser du är mest banbrytande inom hjärnkirurgi? Den största utvekclingen inom det funktionella neurokirurgiska fältet har varit introduktionen av elektris- ka stimuleringsmetoder såsom DBS (Deep Brain Stimulation) och SCS (Spial Cord Stimulation). Utvecklingen har lett till att man på ett förhållandevis säkert sätt kan behandla ett antal svårskötta tillstånd såsom Parkinsons sjukdom, dystoni och svåra smärtor. Detta är en utvecklingsprocess som fortgår, både i form av bättre utrustning och i form av fler indikationer. Dessutom kommer man snart att kunna utnyttja möjligheten att både registrera och stimulera. På så sätt kommer man att t.ex. kunna registrera hjärnaktivitet och, efter bearbetning av registreringen, skicka ut elektriska impulser. Detta kan innebära att man exempelvis kommer at kunna förbikoppla en skada i ryggmärgen och styra en protes eller en annars fungerande arms muskler. FOTO: THINKSTOCK BEROENDE Beroende utan att veta om det Sedan tonåren har Patrik lidit av muskelkramper som han har medicinerats för. För några år sedan byttes medicinen ut mot botox, vilket kom att förändra Patriks liv. När jag slutade med medicinen märkte jag att jag blev abstinent. Medicinen jag tog innehöll benzodiazepiner. Jag hade blivit beroende utan att veta om det. Det blev väldigt besvärligt för mig och jag hamnade i en livskris. Jag var väldigt sjuk, fick hallucinationer och höll på att förlora jobbet. Jag hade ingen sjukdomsinsikt och fick inte heller något direkt stöd från sjukvården. Jag hade samma problem som missbrukare. Succesivt trappa ner Ganska tidigt efter att medicinen byttes ut så googlade Patrik på medicinens namn och kom på så sätt i kontakt med RFHL ett förbund som stöttar och informerar om narkotika och läkemedelsberoende. Där fick han samtalsstöd och bekräftat att det han gick igenom var helt normalt. Tack vare det kunde han succesivt trappa ner på medicinen. Jag har slutat helt med mediciner. Jag går fortfarande i samtal och är även mentor för andra. Att vara mentor är väldigt bra. Det är också ett sätt för mig att bearbeta det som jag har varit med om. (Patrik heter egentligen något annat) MATHIAS PERNHEIM Utforska hjärnan i vår digitala mindmap PÅ FORSKNING.SE HITTAR DU FAKTA, BYGGT PÅ VETENSKAPLIG GRUND. Bakom forskning.se står Energimyndigheten, FAS, Formas, KKstiftelsen, Mistra, Naturvårdsverket, Riksbankens Jubileumsfond, Vetenskapsrådet, VINNOVA, Vårdalstiftelsen, Skolverket och Sveriges lärosäten. kunnaklara är en utvecklande verksamhet för högfungerande unga vuxna med diagnos Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd Vi erbjuder: Kommunikation- och studiestöd ges av gymnasielärare. Arbetsträning internt och externt med handledare. Konstnärer inspirerar och handleder i estetisk verksamhet och produktion. Vi har lediga platser! Ta kontakt med: kunnaklara AB, Rörmyren Göteborg, Tel: Mail: info@kunnaklara.se RFHL är en organisation som ger råd och stöd åt läkemedelsoch narkotikaberoende människor. Vi har anonymitet och tystnadsplikt och värnar om alla människors lika värde. Vi arbetar också med frågor kring utanförskap och social utslagning. Vi erbjuder även NADA- akupunktur och Raindropsbehandlingar till en låg kostnad. Vi har öppet måndag till torsdag mellan kl och fredagar Kontakt@rfhl-goteborag.com

11 Internationell toppklass för strokevård UNIK REHABILITERING efter STROKE eller traumatisk hjärnskada Det helt unika Kundservice telefon: Hemsida: neurooptima