God Jul och Gott Nytt År!

Transkript

1 Årgång 34 Nummer 4 År 2007 Tidning från Njurförbundet Organhandel i världen BMI och diabetes God Jul och Gott Nytt År! Ivan har skött sin dialysbehandling i 34 år Jonas startade dialysverksamhet i fjällen för 20 år sedan Vintervecka på Idre Fjäll med dialysbehandling Uppvaktning om ersättning till levande donatorer Utdelning från Njurfonden och Alwallfonden Dags igen för Nationella Njurkonferensen i Göteborg Självdialys ökar på kliniker och i hemmet

2 P RG BESTÄLL NU! Livet med njursvikt Kerstin Bergström och Per Åke Zillén Ny, uppdaterad upplaga Nu kan du beställa den nya, uppdaterade och utvidgade upplagan av succén Livet med njursvikt det kompletta läromedlet för alla med tidig, måttlig eller allvarlig njursvikt. Texten är rik på klara fakta och beskriver vad man kan göra själv för att bromsa njursvikten och må så bra som möjligt. Pärmen ingår i Astellas serie av kostnadsfritt informations- och utbildningsmaterial till patienter och vårdpersonal. Faxa eller maila: info@se.astellas.com så skickar vi pärmen till dig. Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom transplantation. Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation genom att tillhandahålla läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper det att fungera i den nya miljön. Astellas Pharma AB Haraldsgatan 5, SE Göteborg. Telefon Fax

3 Njurförbundets förtroendevalda Ordf. Håkan Hedman Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars-Åke Pellborn Britta Strandberg Per Sundbom Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinsson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Anders Billström Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks redaktion: Lena Alne Roy Blomberg Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt INNEHÅLL Ledare...4 Organhandeln i världen...5 Curt Franksson gjorde första njurtransplantationen i Sverige...7 Övervikt innebär risk för njursvikt och sockersjuka...8 Intresset för hemhemodialys ökar i landet...12 Dialys hemma i 34 år...15 Svenska truppen tog hem många medaljer från Bangkok...18 Höstens ordförandeträff...20 Uppvaktning hos Socialdepartementet...22 Lars Engqvist hedras...22 Inbjudan till Nationella Njurkonferensen...23 Utdelning ur Njurfonden...24 Utdelning ur Alwallfonden...25 Unik möjlighet att få dialysbehandling på fjällsemestern...26 Skidsemester på Idre Fjäll annons...29 Kajan flaxar till fjälls...30 Njurförbundets fonder - utlysning...31 Afrikanska dekaden - projekt i Tanzania...32 Japanskt besök i Stockholm...33 Europeisk kampanj 1million4disability...33 Europeiska donationsdagen i Dublin...34 Kurser som kryddar livet...36 Regionföreningsnytt...38 Dialys på Ishavet...42 Tonårshelg i Göteborg...43 Matlagning tillsammans...44 Vinnare i Fototävlingen...45 Vildmarkshelg i Kolmården...46 Korsord...49 Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Postgiro: allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Njurfonden (forskning) Omslagsbild: Dan Appelquist startar sin dialysapparat på självdialysträningen på Kungsholmsdialyen i Stockholm Foto: Anna-Lisa Lampinen Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se Annonser: Monica Norrman, tel E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. NjurFunk nr

4 Ledare Njursjuka ingen målgrupp för privata sjukhus Håkan Hedman njurforbundet.se Nästa år kommer ett privat barnsjukhus att öppnas i Stockholm. Efterföljare planeras i andra svenska storstäder. Det finns även långt framskridna planer på en privat klinik för strålbehandling av cancerpatienter. Målgrupper i båda fallen är personer som har råd att teckna privata sjukvårdsförsäkringar för sig själva och sina barn. På detta sätt garanteras man att inte behöva stå i kö till den offentliga sjukvården. De som saknar försäkringar är också välkomna, men dessa får då betala hela kostnaden som kan hamna på sexsiffriga belopp för exempelvis en cancerbehandling. Privat sjukvård är många gånger ett utomordentligt alternativ - så länge den är lika för alla. Genom avtal med privata vårdföretag har sjukvårdshuvudmännen ofta lyckats förhandla fram bra lösningar. De få privata dialysavdelningarna i landet är goda exempel på detta. Konkurrensutsättning sporrar till hög kvalitet i både den offentliga och privata vården. Det finns dock anledning att oroa sig för de nya tankegångar som förespråkar en ökad andel privat sjukvård som bygger på försäkringslösningar. Riskerna finns att vi får ett ojämlikt sjukvårdssystem uppbyggt efter amerikanskt mönster. Om även den offentliga sjukvården kommer att ta emot försäkringspatienter på bekostnad av skattefinansierade patienter är vi inne på helt fel väg. Det finns personer som förespråkar ett sådant system. Att försäkringsfinansierad sjukvård har blivit ett hett ämne är förmodligen ett resultat av att den offentliga sjukvården i flera avseenden har misslyckats beträffande tillgänglighet. De långa väntetiderna till olika behandlingar är oacceptabla. Lösningen är dock inte att tillgängligheten ökar för vissa grupper som har råd att själva betala för vården. Då privat försäkringsfinansierad sjukvård diskuteras kommer det sällan fram att stora grupper av patienter med automatik är utestängda. Om det är okunskap eller ovilja att diskutera frågan är något man kan undra. Barn och vuxna som har en njursjukdom, diabetes, allergi, hjärtsjukdom etc. är utestängda från all privat vård som finansieras genom försäkringar. Finns det idag något försäkringsbolag som tecknar en sjukvårdsförsäkring till en person som lider av en kronisk sjukdom eller har något annat funktionshinder? Socialminister Göran Hägglund (kd) känner till svaret. Vill han aktivt verka för en sjukvård som bygger på hög kvalitet, säkerhet och tillgänglighet bör han förhindra ett system som delar in landets patienter i ett A- och B-lag. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Organhandeln i världen Att sälja sina organ för transplantationsändamål är förbjudet i många länder, men förekommer trots det i ökande omfattning. Problemet är mest utbrett i de fattiga delarna av världen. Annika Tibell, ordförande för The Transplantation Societys Etiska kommitté, berättar i en intervju om varför organhandel förekommer och hur situationen i världen ser ut. Annika Tibell är verksamhetschef vid Transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Hon är ordförande i den Etiska kommittén i den internationella organisationen TTS The Transplantation Society. Genom det uppdraget har hon insyn i de problem som finns med organhandel i världen. Orsaker till organhandel -Varför förekommer organhandel? - Det är brist på organ för transplantation i hela världen, även i Sverige, men mer uttalat i många andra länder. I fattiga länder är också tillgången till dialysbehandling som bekostas av allmänna medel otillräcklig. Oftast finns det ingen eller en oerhört ringa uppbyggd organisation för donationsverksamhet från avlidna. Personer som drabbas av svår njursvikt blir därför hänvisade till att köpa en njure för att överleva. - Det är den ena sidan av saken. Den andra handlar om transplantationsturism som innebär att välbeställda från utvecklade I-länder reser för att köpa ett organ, då de inte vill vänta på en njure från en avliden donator i hemlandet, eller då de inte heller vill be någon anhörig att donera och ta de risker en donation innebär. Dessa risker ser de hellre att någon annan tar. Även trafficking förekommer vilket innebär att personer från fattiga länder transporteras till andra länder för att donera organ till transplantation. Ibland sker detta under falska förespeglingar så som erbjudande om arbete. När dessa personer sedan anländer till landet och det utlovade arbetet inte finns krävs de på ersättning för resan och erbjuds då möjligheten att sälja en njure som betalning för resan. - Inget land har något överskott av transplantat. Varje land som vill att dess innevånare ska ha tillgång till transplantation bör därför ta hand om sina egna patienter och ordna sin egen organisation för donationsarbetet. Förekommer främst i Asien och Sydamerika - Var förekommer organhandel i första hand? - Främst i Asien och i Sydamerika. Exempel på länder som har en omfattande känd organhandel är Pakistan, Filippinerna och Colombia. - Kina har en stor transplantationsverksamhet baserad på organ från avrättade fångar. Här är ett av grundproblemen dödsstraffet. För ett par år sedan medgav Kina för första gången officiellt att deras transplantationsverksamhet i stort sett uteslutande baseras på organ från avrättade fångar. Man genomför nu i Kina drygt transplantationer per år och har den näst största transplantationsverksamheten i världen efter USA. Att ta organ från avrättade har setts som en möjlighet för de dödsdömda att gottgöra samhället. Det finns också uppgifter om att Falun Gong -anhängare internerats på omvändelseläger, och där undersökts och blodtypats för att sedan, när en lämplig mottagare dyker upp, avrättas genom organtagning. Dessa uppgifter är dock obekräftade men Transplantation Society har bett FN att undersöka förhållandena. - Efter internationella påtryckningar har man ändrat sin lagstiftning i Kina. Nu finns en ny lag som förbjuder försäljning av organ från avrättade fångar. Man har minskat antalet centra som får genomföra transplantationer. En hjärndödslag håller också på att stiftas för att utöka vanlig donationsverksamhet. Men fortfarande, åtminstone till helt nyligen, fanns på Internet information om centra i Kina som erbjuder sig att genomföra Annika Tibell NjurFunk nr

6 Det kan dock kraftigt ifrågasättas om man som dödsdömd fånge verkligen befinner sig i ett läge där man frivilligt kan lämna ett samtycke till en sådan här procedur. Det är också sällan som livssituationen för donatorn verkligen förbättras av försäljningen av en njure. I de flesta fall är det en relativt liten summa som går till donatorn. dessa etiskt tveksamma transplantationer. Man har nu infört att den dödsdömde eller anhöriga måste lämna ett informerat samtycke. - Det kan dock kraftigt ifrågasättas om man som dödsdömd fånge verkligen befinner sig i ett läge där man frivilligt kan lämna ett samtycke till en sådan här procedur. Förbjudet i de flesta länder - Vilken lagstiftning finns mot organhandel? - I Sverige och många andra länder är organhandel förbjuden. Den svenska lagen innehåller straffbestämmelser som gäller när någon med uppsåt och i vinningssyfte tar, tar emot eller förmedlar biologiskt material från en levande eller avliden människa. - I de länder man sätter fokus på de här frågorna leder det ofta till att lagstiftningen skärps, och att verksamheten där minskar, men då istället flyttar till ett annat land. I Indien var organhandel tidigare tillåtet men en ny lagstiftning, som innebär att det blev förbjudet, har lett till att det nu är ovanligt. Efter detta flyttade verksamheten till Pakistan, men sedan i våras finns även där en ny lagstiftning som förhoppningsvis leder till en förbättring. I Filippinerna har också organhandeln ökat. - I Iran tillåts och förekommer inte transplantationsturism utan den handel som pågår gäller den egna befolkningen. - Även i Europa förekommer till viss del organhandel, bl.a. i Turkiet, gamla Sovjetunionen och i vissa av de östeuropeiska länderna. Detta även om det finns lagstiftning mot handeln. Myter förekommer - I media har det genom åren förekommit berättelser om att gatubarn försvinner och används som organbanker. Stämmer de uppgifterna? - Detta handlar om myter, det finns inga belägg för att det skulle vara sant. Det går inte att genomföra hjärt- och levertransplantationer undangömt i en källare utan det krävs omfattande sjukvårdsresurser för sådana typer av transplantationer. Vad innebär organhandeln för säljaren? - Vilka är det som säljer sin njure? Finns det skillnader mellan könen? - I vissa länder finns en kvinnosyn som innebär att kvinnor används för organdonation i större omfattning. I exempelvis Filippinerna är det däremot i första hand unga män från slummen som donerar. - Är de som säljer sin njure nöjda med sitt beslut? - Det finns flera undersökningar som visar att ca 80 % av de som sålt en njure ångrar sig. Om man jämför med donatorer i det svenska systemet är det endast enstaka procent, som i en genomförd undersökning säger att de ångrar sitt beslut att donera. Anledningen till att många ångrar sig när de säljer en njure är sannolikt dels upplevelsen, som är annorlunda när man donerar en njure till någon man känner än när man säljer den till en främmande person av ekonomiska skäl. Det är också viktigt att inse att det i fattiga länder inte finns en så bra sjukvård som i Sverige och därmed inte heller samma trygghet för donatorer inför, under och efter ingreppet. Det är vanligt att donatorerna upplever att deras hälsa försämrats påtagligt efter donationen. - I många länder förekommer även social stigmatisering. Att sälja sin njure ses där som något negativt. Personer som har gjort det betraktas som defekta. Ofta undviker därför den som donerat att berätta om det i efterhand. - Det är också sällan som livssituationen för donatorn verkligen förbättras av försäljningen av en njure. I de flesta fall är det en relativt liten summa som går till donatorn. Pengarna går istället till de mellanhänder som förmedlar donationen och till de doktorer som utför operationerna. Dessa kan tjäna stora belopp på organhandeln. Ersättning från staten förekommer i några länder - Förekommer det att staten betalar kostnaden vid köp av njurar? - I enstaka länder förekommer detta. Iran har valt att i sitt offentliga system betala en ersättning till njurdonatorer (utöver den ersättning för de faktiska kostnader som ges exempelvis i Sverige). Detta har med tiden förändrats och spårat ur så att det förekommer köpslående mellan donatorer och mottagare om ytterligare betalning utöver den statliga. - Det finns också länder som har satt i system att tillåta medborgare att åka till andra länder för att transplanteras. I exempelvis Israel och Japan kan en person resa utomlands för transplantation t ex till Kina, Turkiet, Colombia och Filippinerna. Individen får då ersättning för kostnaden av staten eller via försäkringsbolag. Svenskar som rest utomland för att köpa organ och transplanterats, har däremot inte fått ersättning för kostnaderna från det svenska samhället. Även levertransplantationer förekommer - Är det enbart njurar som är aktuella vid organhandel? - Det lär förekomma levande givartransplantationer av lever mellan vuxna individer i Colombia. Vid denna typ av donation är det en högre risk för allvarliga komplikationer, även vid väletablerade levertransplantationscentra. Risken för både givare och mottagare vid organhandel torde generellt vara än större. I Kina har också ett stort antal levertransplantationer med lever från avrättade fångar genomförts. Få svenskar inblandade - Har svenskar rest utomlands för att köpa organ och vad har skett när de återvänt? - I Sverige är det i dagsläget drygt tjugo personer som genom åren har transplanterats utomlands med 6 NjurFunk nr

7 njurar. I regel har det handlat om personer med utländsk härkomst som rest för att transplanteras i sitt tidigare hemland eller sökt sig till ett annat land där organhandel förekommer. När de återvänt efter transplantationen har de fått eftervård på samma villkor som andra transplanterade. Svenska organ kan spåras - Finns det risk för organhandel inom den svenska transplantationsverksamheten? - Vad gäller organ från avlidna, finns välkontrollerade uppgifter om alla donatorer som används i Norden via Scandiatransplant. Här kan vi vara helt säkra att det inte förekommer någon kommersiell transplantation. - Vad gäller donation från levande givare är utgångspunkten att denna ska ske av altruistiska skäl. Vi försöker utröna och försäkra oss om detta under utredningen, men man kan naturligtvis inte helt utesluta att det vid något tillfälle har förekommit ekonomisk ersättning också mellan släktingar. Verksamheten gör dock vad som är möjligt för att undvika detta. Viktigt med stöd för förändring - Finns det andra sätt än ren lagstiftning att förhindra eller minska organhandel? - Internationellt kan man hjälpa länder att bygga upp en verksamhet för organdonation från avlidna av den modell som t. ex. finns i Sverige. Man kan också hjälpa till att etablera levande givarprogram där den levande givaren tas väl omhand och bemöts med respekt. Det är viktigt att det finns en fungerande dialyssjukvård så att människor inte behöver bli så desperata att de väljer att köpa organ. Vi kan också med information förmedla vad organhandel innebär i form av utnyttjande av fattiga människor. Det finns flera undersökningar som visar att det inte förbättrar fattiga människors liv att sälja en njure, utan att donatorn i de flesta fall i stället upplever en försämrad livssituation och en försämrad hälsa. Etiska och medicinska skäl att avråda - Vad anser du om att njursjuka i Sverige reser utomlands för att köpa en njure och transplantation? - Vi avråder kraftfullt från att man ska resa utomlands för att köpa en njure. Detta av två skäl, dels det etiskt tveksamma i att utnyttja fattiga människor som ofta inte får vare sig en fullgod utredning inför donationen eller den vård och det omhändertagande efter ingreppet som levande givardonation förutsätter. Dessutom kan man utsätta sig själv för en inte obetydlig medicinsk risk och det finns flera exempel på patienter som transplanterats i andra länder och återvänt hit med kirurgiska komplikationer eller sjukdomar som överförts med organet. Organhandel förekommer ju vanligen i länder som har en betydligt högre frekvens av hepatit, HIV och ibland även malaria, än vad vi har i den svenska givarpopulationen. I n t e r v j u o c h fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n Vi avråder kraftfullt från att man ska resa utomlands för att köpa en njure. Curt Franksson gjorde första njurtransplantationen i Sverige Professor emeritus Curt Franksson, Djursholm, 90 år, har avlidit. Han var entusiast och pionjär inom transplantationskirurgin i Sverige och gjorde 1964 den första njurtransplantationen i Sverige. Han växte upp i Ockelbo och studerade medicin vid Karolinska institutet i Stockholm. Efter licentiatexamen 1943 började han arbeta på kirurgkliniken på Karolinska sjukhuset. Han disputerade 1950 och utsågs 1960 till professor i kirurgi vid Serafimersjukhuset i Stockholm. Transplantationen 1964, då en far donerade en njure till sin son, väckte stor uppmärksamhet. Den genomfördes av ett lag på åtta läkare med Curt Franksson i spetsen. Den nya njuren fungerade i tre år och drabbades sedan av avstötning. Senare samma år gjorde han den första transplantationen i Sverige av en njure från en avliden person. När ett nytt sjukhus i Huddinge stod färdigt i början av 1970-talet och Serafimersjukhuset stängts, blev Curt Franksson överläkare vid det nya sjukhuset, dit också transplantationsverksamheten flyttade. Där arbetade han fram till Curt Franksson och hans betydelse för njursjukvårdens utveckling kan knappast underskattas. (Källa: Sydsvenskan) NjurFunk nr

8 Övervikt innebär risk för njursvikt och sockersjuka Ingela Fehrman-Ekholm skriver på redaktionens begäran om risker med övervikt som kan leda till både diabetes och njursvikt. Det är känt sedan länge att kortison som ges vid inflammationer eller efter transplantation innebär risk för sockersjuka. Steroiddiabetes hette det länge. Beskrevs redan på 70-talet. En del fick övergående höga blodsockervärden men 5-10 % fick bestående diabetes, som krävde tablett eller insulinbehandling. Varför är det negativt att utveckla diabetes? Det finns ju både mediciner mot diabetes: tabletter och insulin! Jo, en diabetiker löper ökad risk att utveckla hjärt- kärlsjukdom. Det är dessutom så att många har oupptäckt diabetes. Enligt en studie från KS har hälften av folk som sökt för hjärtinfarkt en oupptäckt sockersjuka. Höga doser steroider tidigare På 70-talet och i början av 80-talet innan ciklosporin (Sandimmun ) kom gavs mycket högre steroiddoser. Det syntes också bland de transplanterade. De blev svullna framför allt i ansiktet, fick smala armar och ben. Avstötningar, vilket 75 % drabbades av, behandlades i första hand med steroider och patienterna fick då gramdoser av detta medel. Både allvarliga infektioner och diabetes kunde tillstöta i detta skede. Utgången var oviss. Nya mediciner minskade avstötningar När ciklosporin infördes (det kom till Sverige 1983) kunde man ge mycket mindre kortison. Resultaten efter all organtransplantation blev mycket bättre för man lyckades minska på akuta rejektioner till ca 35%. 10 år senare kom tacrolimus (Prograf ). Det är ett mycket effektivt medel ganska likt ciklosporin, men medlen har lite olika biverkningar. Den förra ger mer kosmetiska biverkningar, den senare lite mer diabetes. Båda ger blodtrycksförhöjning och påverkan på njurfunktionen. Ingela Fehrman Diabetes efter njurtransplantationen vållar diskussion Idag kallas diabetes efter transplantation för NODATnew onset of diabetes after transplantation. Ett hett diskussionsämne har varit om patienterna som får Prograf utvecklar diabetes oftare. En nyligen publicerad studie, sk Direct studien, bl.a. presenterad av Styrbjörn Friman från Göteborg, vid ESOT (European Society of Organ Transplantation) i Prag visade följande. Studien med många patienter - c:a 700 patienter visade att det är 7 % fler som utvecklar diabetes bland Prograf behandlade (totalt 346 pat) jämfört med Sandimmun (totalt 336). Å andra sidan var kolesterol något högre i cyklosporingruppen. En vanlig fråga är hur man definierat diabetes. Enligt WHO finns det klara definitioner: förhöjt fasteblodsocker (>7 mmol) eller förhöjt blodsocker 2 tim (11,1 mmo/l) efter sockerbelastning. Man ska dock komma ihåg att det är behandlingsregimer det ofta handlar om och inte ett medel mot ett annat, för idag behandlas den njurtransplanterade med 3-4 mediciner mot avstötning från början. Man har en viss behandlingskombination. 8 NjurFunk nr

9 NjurFunk nr

10 Sedan blir det färre mediciner. Efter ett par år bör 2-3 immundämpande mediciner räcka. BMI och diabetes avhandling presenterad i Norge Monica Hagen från Oslo har nyligen presenterat sin avhandling om diabetes efter njurtransplantation. Jag hade uppgiften att vara första opponent. Där fanns många intressanta och tänkvärda fynd. Här följer några reflexioner. I det första delarbetet, som var en framåtblickande studie, fick 95 icke-sockersjuka njurtransplanterade patienter genomgå sockerbelastning (OGTT) på standardiserat sätt. Man får dricka en söt lösning som innehåller 75 g socker och sedan tas blodsocker med vissa tidsintervall. Sex år senare genomgick samma patienter testet. Bortfallet var 38 %. Således fångades 63 pat. Av dessa hade 4 konstaterad sockersjuka. 58 patienter gjorde OGTT efter en natts fasta. Blodsocker liksom insulinnivåer mättes. Beträffande immunosuppressionen hade alla prednisolon och cyklosporin (Sandimmun ) från början samt 80 % azathioprin. Vid uppföljningen hade det skett små förändringar. Insulinfrisättningen bestämdes med hjälp av en ekvation. Resultaten visar att andelen med normal sockertolerans ökade från 46 % till 65% (41/63). Andelen med sjuklig sockertolerans (IGT) sjönk däremot från 35 % till 13%. Slutligen ökade antalet patienter med NODAT från 19% till 22 %. Man fann vidare att den dagliga prednisolondosen hade halverats och njurfunktionen förbättrats något. Insulinfrisättningen hade minskat statistiskt hos alla under de sex åren och Insulinkänsligheten (IS) ökade. Vid statistisk bearbetning fann man att sänkt prednisolondos var associerat till ökad IS medan ökad BMI till minskad IS. Blodfettsnivån kunde inte relateras till IS. Viktökningen har betydelse Vilken faktor var då viktigast för att den transplanterade personen utvecklade en diabetes eller ej? Sammanfattningsvis har båda faktorerna betydelse men starkast var insulinfrisättningens minskning. Har det med åldrandet att göra? Medicinerna? Ja, här finns flera möjligheter. Det som var positivt var dock att insulinkänsligheten blev bättre med tiden. Men den kunde kanske blivit ännu bättre. Varför? Om patienterna hållit vikten. Vad som är slående är den viktökning som fanns i materialet. Patienten vägde vid transplantationen i snitt 69 kg med spridning från 43 till 117 kg och efter 6 år i snitt 73 kg med spridning från 47 till 142 kg. Man kan uttrycka det i BMI = body mass index (vikt/ längd2). Då blir motsvarande siffror BMI från 22,8 (spridning 17 till 37) till 24,3 (spridning 17-41) kg/ m2. Denna ökning var statistiskt säkerställd. För att få bli njurtransplanterad och även för att få bli njurdonator sätts en gräns på BMI på 30 i Sverige och vi ser hur folk kämpar för att gå ned i vikt till en transplantation. Men antagligen ska många fortsätta banta för att slippa gå upp i vikt och komma i farozonen för diabetes. Det är mitt budskap. Kan även vara orsak till njursvikt Men övervikt är inte bara en riskfaktor för att utveckla diabetes. Övervikt har visat sig vara en riskfaktor för att utveckla njursvikt. Och övervikt är en realitet som varje patient får jobba med själv. Redan ett BMI på 25 kg/m2 har visat sig vara en riskfaktor för ESRD (njursvikt i slutstadiet). Problemet är mycket större i USA där det idag finns en del i befolkningen som har BMI >40. Njursvikt är också fyra gånger vanligare där! Vad är orsaken till att övervikt kan ge njursvikt? Övervikt är kopplat till hyperfiltration (vilket sliter njurarna). Övervikt är ofta associerat med diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom. Det sker en inlagring av fett i njurarna. RAS (renin angiotensin systemet) aktiveras- alltså blodtrycksregleringen trappas upp. Experimentellt har man sett att kärlnystan och speciell inflammationsbild (FSGS = fokal segmentell scleros) uppstår vid övervikt. Om övervikt är negativt efter en transplantation för att utveckla njursvikt eller ej är inte säkert studerat men sannolikt gäller det där också. Fysisk aktivitet viktig Det är ju dock inte enbart matintaget och olika mediciner som betyder något. Motion är lika viktigt. För vad kan du som patient förbättra vid motion? Vad är effekten av regelbunden fysisk aktivitet? Detta gäller i allmänhet: Insulinkänsligheten ökar. Det goda kolesterolet ökar. Blodtrycket minskar. Bukfetman minskar. Syreupptagningsförmågan ökar. Förbränning av kolhydrater och fett ökar. Det tycks inte finnas något negativt med motion. Ja, man kan inte sätta igång med något slags maratonlopp. Utan försiktig daglig motion, promenader, cykling, simning så att man inte får skador direkt. Det är elitidrottarnas största problem - skador. Det är inte på den nivån vi behöver vara. Eliten får vi se på TV. Det finns ju Transplant Games men det får någon annan berätta om. Det där med vikten gäller inte för dialyspatienter. Jag återkommer om detta. (Referenser kan fås av författaren.) Te x t : In g e l a Fe h r m a n -Ek h o l m Ö v e r l ä k a r e Tr a n s p l a n t a t i o n s c e n t r u m Sa h l g r e n s k a s a m t So p h i a h e m m e t ingela.fehrman-ekholm@vgregion.se ingela.fehrman@sophiahemmet.se Fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n 10 NjurFunk nr

11 Gambro Healthcare blir Diaverum Varmt välkommen till ett helt nytt företag I över 15 år har Gambro Healthcare varit en av världens främsta leverantörer av dialys- och njursjukvård. Vi är idag verksamma i 14 länder och vårdar över patienter. Nu byter vi namn till Diaverum och kommer i fortsättningen att verka som en specialistgrupp inom njursjukvård. Namnet ändras, men medarbetarna, specialistkompetensen och erfarenheten finns kvar. Diaverum bygger på de allra bästa delarna från Gambro Healthcare och så lägger vi till en speciell touch som gör oss unika. Besök oss på så får du veta mer om vårt företag. NjurFunk nr The touch that makes the difference

12 Intresset för hemhemodialys ökar i landet En liten enkel kartläggning visade att många dialyskliniker har startat hemhemodialys. Beroende på klinikstorlek har man löst utbildningsbehoven lite olika. Intresset har växt bland både njursjuka i dialysbehandling att välja dialys hemma och bland ansvarig dialyspersonal för att skapa möjligheter till hemhemodialys. Från norr till söder kontaktade jag dialyskliniker i Umeå, Sundsvall, Mora, Uppsala, Stockholm, Linköping, Värnamo, Trollhättan, Skövde, Växjö, Mölndal, Varberg och Lund. De har alla i dagsläget startat hemhemodialysverksamhet med utbildning på den egna kliniken. Förutom de största hemdialysverksamheterna som var igång redan på 70-talet så har de flesta startat på 2000-talet. Andra kliniker som t ex Gävle, Trelleborg och Västerås har startat självdialys men deras hemdialyspatienter utbildas på större kliniker. Alla kliniker kontaktades inte så det kan finnas fler som har självdialysverksamhet på avdelningen eller som har hemdialyserande som utbildats på annan klinik. Ewa Vikenäs tränar på Kungsholmsdialysen i Stockholm för hemdialys. Efter dialysstarten ger CDK-kateter stor frihet för armarna och hon kan sitta och läsa i lugn och ro. Självdialys kan uppmuntra till hemdialys Där det pågick självdialysträning och patienter skötte sin behandling, ökade ofta intresset för det hos medpatienter, som inte skötte sin behandling själva. Det var väldigt olika hur mycket man gjorde själv, allt ifrån sängbäddning till att sticka sig själv vid dialysstarten till att sköta maskin och alltsammans själv. Det var också så att fler som hade självdialys på detta sätt också senare valde att ta hem sin behandling och utbilda sig för detta. Då kunde för dem på mindre enheter den utbildningen ske på en större enhet. Med självdialys på avdelningen kunde också den som startade hemdialys få en mjukare start och ta hem behandlingen när de själva kände sig trygga att göra det. En del, som bodde väldigt nära dialyskliniken, kunde föredra daglig dialys i självdialys istället för att ta hem behandlingen. Tvättstugeschema ger flexibilitet En fördel med självdialys kan också vara att de även vid dialys på kliniken får större frihet att välja dialystider. I Trollhättan hade man infört tvättstugeschema - modellen, så att de självdialyserande får boka dialystider två veckor i taget. De tider de hade att välja bland var vardagar kl 7 20 och helger lördag förmiddag och söndag eftermiddag. Där skulle man också starta ett projekt under ett halvår med nattdialys för 6-7 patienter. Lund har utbildat 300 hemhemodialyserande Den största kliniken med mest erfarenhet är den på 12 NjurFunk nr

13 Universitetssjukhuset i Lund, som startade hemhemodialysträning redan 1972 och har haft löpande utbildning av nya patienter från regionen sedan dess. Kungsholmsdialysen i Stockholm var också tidigt ute med träning på 1970-talet. Där har det under lång tid varit mer sporadiskt som nya hemdialyspatienter tränats. Kliniken har mer fungerat som självdialysträning för hemodialys på paviljong och påsdialysträning under lång tid. Nu tränar de igen många nya hemhemodialyspatienter från hela Stockholmsområdet. Även Trollhättan har haft hemhemodialysträning från 1974 till 1998 och sedan återupptagit verksamheten Akademiska Sjukhuset i Uppsala och Universitetssjukhuset i Linköping har också hunnit få stor erfarenhet av hemhemodialysverksamhet och får sina patienter till utbildning från flera mindre dialysenheter i regionen. På de flesta mindre dialyskliniker är verksamheten relativt ny och de har inte ännu hunnit få så stor erfarenhet. Eftersom de flesta kliniker startat hemhemodialys de senaste åren finns det inte så många dialyserande som har lång erfarenhet av behandlingsformen. I Lund däremot finns det många njursjuka, som kört länge hemma. Den som kört längst har haft det i 34 år och mår fortfarande bra. Den egna viljan är viktigast Nästan enstämmigt svarar man, att det inte egentligen finns begränsningar för vem som kan få börja träna för hemhemodialys. Det viktigaste är att den dialyserande själv vill och är motiverad för detta och medicinskt inte har för mycket komplikationer under behandlingen. Ålder i sig skall inte ha betydelse. Det sker en individuell bedömning vid samtal. Det viktiga är att kunna klara av att lära sig behandlingen och att klara av att sköta den. Det fanns exempel på att man tack vare samarbetsvilja hos kommuner kunnat lösa hemhemodialyssituationen för njursjuka med andra funktionshinder som synskada resp. rörelsehinder med både personlig assistent och anhörig. På en av de större klinikerna hade de erfarenheten att ensamstående i mindre utsträckning väljer hemdialys. Till viss del kan det vara en trygghetsfråga. Yngre ensamstående med stor integritet och som känner trygghet väljer i större utsträckning hemhemhemodialys. Som regel eget medicinskt ansvar Nästan utan undantag är det patienten själv som sköter och tar det medicinska ansvaret för sin behandling. Man är mer tillåtande för att närstående kan få bistå med praktiska saker kring behandlingen när sådant behov finns. I de flesta fall har det fungerat utan problem och både patienter och närstående är mycket nöjda med situationen. När närstående är involverade är ersättningsfrågan ofta svår att lösa. I enstaka fall har det kunnat lösas med anhöriganställning via kommunen eller ekonomisk ersättning via handikappersättningen. Ett alternativ har också varit att hemtjänstpersonal hjälper till istället. Det viktiga när man diskuterar närståendes insatser är att det inte får kännas som en plikt utan vara en verklig önskan från den närståendes sida. Kontrakt skrivs mellan patient och klinik när man tar hem sin behandling. Det sker även för dem som är självdialyserande på avdelning. Det har i undantagsfall också skett när en patients närstående eller annan skall vara involverad i behandlingen. De behöver särskilt tillstånd för att få göra det. Alla kliniker har backup möjligheter, så att den som har hemhemodialys kan komma tillfälligt in för behandling på kliniken, om de av olika skäl inte orkar eller kan ta hand om sin egen behandling. Anpassning av utbildningen efter behov En fördel med att koncentrera hemhemodialysutbildningen till en större enhet är den större erfarenhet och kunskap, som personalen på de enheterna kunnat samla till gagn för patienterna. En nackdel kan vara att de dialyserande får längre resor till utbildningsenheten, men man löser det oftast genom tätare dialyspass och däremellan dialys på hemmakliniken. Både den njursjukes och dialyspersonalens initiativ Ofta sker initiativet både från patienter och dialyspersonal. Redan vid njurskolan före dialysstart lämnas information. Men de flesta går en tid i dialysbehandling på avdelning innan de utbildas. Dan Appelquist får undervisning i att sticka in dialysnålarna i sin fistel under självdialysträningen på Kungsholmsdialysen. Han skall senare sköta behandlingen själv på självdialysavdelningen som finns på ett annat plan i huset. NjurFunk nr

14 På de flesta kliniker sker utbildningen tre eller fyra gånger i veckan vanligen under 6 12 veckor. På mindre enheter kan de ofta gå längre tid i självdialys in-nan de tog hem behandlingen. Svårare att välja hemdialys efter 65 års åldern Åldersfördelningen för patienter som väljer att dialysera hemma är spridd. De flesta är någonstans mellan år. Den yngste idag är 18 år och har hjälp av förälder med behandlingen och den äldste är över 80 år, men fortfarande är det få äldre, som har valt denna behandling. Svårigheter att lära sig behandlingen, andra sjukdomar och bristande ork att sköta den kan vara skäl till detta. Äldre har svårare att få täckning för merkostnader för behandlingen, därför att det finns en regel för handikappersättning, som utesluter alla som fyllt 65 år vid behandlingsstart från ersättning. Välgörenhet skall inte behöva bekosta daglig sjukvård I ett fall med en äldre hemhemodialyserande löstes det tillfälligt med fondmedel. Det borde inte behöva förekomma i en välfärdsstat att man får sin dagliga sjukvård bekostad med välgörenhetsbidrag. Förbundet har ett pågående arbete för att förmå sjukvårdshuvudmännen att ta merkostnaden för vård i hemmet, när andra ersättningsformer saknas. Det finns äldre hemhemodialyserande, som har valt att på egen bekostnad ha hemdialys. Ett exempel var ett äldre par där maken skötte behandlingen och de körde sex dagar i veckan. Hon mådde väldigt bra av behandlingen och upplevde det mycket positivt att kunna äta och dricka vad hon ville, vilket motiverade dem att både ta arbetet och kostnaderna. Men det kan vara kostsamt att utöver alla andra kostnader för sin sjukdom, som kostnader för avgifter för sjukvård och läkarbesök, läkemedel, sjukresor, hemtjänst, ökade tandvårdsbehov och annat på en låg pension, betala många tusentals kronor för el, vatten och andra merkostnader, som tillkommer till följd av att dialysbehandlingen sker i hemmet. Allt material ingår kostnadsfritt Alla får allt det som hör till behandlingen - från vätskor till plåster, rengöringsvätskor och ofta även rengöringspapper helt kostnadsfritt via dialyskliniken. Ett undantag som nämndes på en klinik var tvättlappar. De kostnader hemhemodialyserande själva har är för el- och vattenförbrukning, extra sophämtning, dialyslokal och förrådsutrymmen, extra tvätt och sängutrustning av hygienskäl, telefonkostnader och annat sådant, utöver det som de tidigare inte hade vid behandling på dialysavdelning. De flesta med hemhemodialys får handikappersättning för att täcka merkostnader vid behandlingen och får då även andra merkostnader för sjukdom och funktionshinder täckta med bidraget. Det finns enstaka som inte i dagsläget får handikappersättning för merkostnaderna, trots att de är under 65 år vid behandlingsstarten. Större möjligheter att förvärvsarbeta En del med hemhemodialys, men långt ifrån alla, arbetar allt från 25% till 100 %. Några har kunnat öka sin arbetstid. En del har sjukersättning eller är arbetslösa och har tappat anknytningen till tidigare arbetsplats, när de startar i hemhemodialys. De har inte lyckats få ett nytt arbete. För andra som är ålderspensionärer är arbetsfrågan inte aktuell. Få dialyserar själva vid gästdialys Hemhemodialyserande som vill resa på gästdialys, kontaktar vanligen själva den klinik de vill komma till och personalen sköter sedan medicinska handlingar. I de flesta fall sköter de inte behandlingen själva vid gästdialys. Personalens osäkerhet på den klinik de kommer till,om de där inte har hemhemodialys- eller självdialysverksamhet, eller annan apparatur och medicinsk utrustning är skäl till det. Personalen kan också tycka att den dialyserande behöver semester även från behandlingen. Ofta vill och får de sticka sig själva och kanske klä sin dialysmaskin. I enstaka fall sköter de allt. Majoriteten positiva Majoriteten hemhemodialyserande är enbart positiva till behandlingen hemma, därför att de mår så mycket bättre när de har tätare behandlingar och större frihet att välja, när de vill och kan ha behandling. Transplantation är vanligaste orsaken till att man lämnat behandlingsformen. I något enstaka fall orsakades det av försämrad hälsa med tiden. Enstaka patienter hade uttryckt att de upplevt negativa sidor av behandlingen hemma. De ansåg det vara tröttsamt att ha dialysbehandling nästan varje dag, att ha allt kringarbete kring behandlingen eller i enstaka fall, när de var ensamstående, att de kände sig socialt isolerade. Kartläggningen väckte nya frågor Kartläggningen blev inte heltäckande utan väckte nya frågor. Frågor, som kunde ha varit intressant att belysta dök upp under arbetets gång t ex. vilken kontaktservice man hade dygnet runt för hemhemodialyserande, om man hade samma typ av dialysmaskiner för hemdialyserande som på avdelningen, hur hemhemodialyspatienter dialyserar antal timmar och antal gånger i veckan och tidpunkt på dygnet, hur stor del är ensamboende eller personer med familj eller partner som väljer behandlingsformen, vilka skäl som är avgörande för valet av behandlingsformen eller hur stor andel av de njursjuka i dialysbehandling som kunde tänkas klara av att sköta sin egen behandling helt. Te x t o c h fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n O m b u d s m a n Nj u r f ö r b u n d e t 14 NjurFunk nr

15 Dialys hemma i 34 år Hemhemodialysbehandling blev lösningen för Ivan, när han drabbades av njursvikt mitt i livet. Det gav honom möjlighet att leva ett bra liv. En bra hemdialysverksamhet i Lund och stödet från hans hustru var viktiga delar i att han skulle klara det bra. Ivan Johansson, 74 år, bosatt i Höllviken i Skåne, har haft hemhemodialys i 34 år och berättar i en intervju för oss i NjurFunk om vad det har inneburit för honom och hustrun Elsa. Njursjuk redan i början av 1970-talet - När blev du kroniskt njursjuk och vad var orsaken till det? - Jag har varit kroniskt njursjuk sedan drabbades jag av TBC och fick pröva många olika mediciner för att bota sjukdomen. Den troliga orsaken till den senare njursvikten anses den medicineringen ha varit. - Började du i hemhemodialys direkt eller har du haft annan behandling innan? - Jag klarade mig utan dialys fram till Första tiden hade jag institutionsdialys, och jag valde nattdialys, som fanns i Lund. På det viset kunde jag fortsätta arbeta heltid och dialysera tre nätter i veckan blev jag sedan njurtransplanterad, men det höll inte mer än dagar. Det var kraftig medicinering med cortison på den tiden. Jag klarade inte den medicineringen utan drabbades på grund av den av en svår depression. Trots starka mediciner för att häva den var det först när medicineringen med cortison avslutades som det blev bättre. Efter en till två månader mådde jag bra igen. Sedan har jag inte velat pröva en ny transplantation, för jag ville inte riskera detta igen. Hemhemodialys underlättade möjligheterna att arbeta - Fungerade det bra att arbeta heltid med dialysbehandling? - Jag var ekonomichef på ett dotterbolag till ett stort företag med ansvar för ett bolags ekonomi och personal på personer. Det kom ny lagstiftning på personalområdet, som innebar att företaget beslutade att de skulle anställa en särskild personalchef. Jag hade nattdialys igen då, men hade svårt att sova på nätterna. Jag valde då att bli personalchef och lämna ekonomichefsarbetet. - Hur gick det arbetet ihop med regelbunden dialysbehandling? - Jag fick veta att det hade startat en hemdialysverksamhet på kliniken i Lund och jag startade hemdialys 27 september Då hade jag inga problem med att få det att fungera med arbetet. Jag arbetade inte 40 timmar i veckan utan snarare 50 timmar, var mycket i rörelse och reste mycket både med bil och flyg. Huvudkontoret låg i Stockholm. Jag dialyserade ca 18 timmar totalt tre sena kvällar i veckan. Ofta var det så att jag kom sent hem och frun hade förberett så att jag kunde starta direkt med behandlingen. Så fortsatte jag tills jag blev pensionär vid 55-års ålder. Efter det har jag övergått till att dialysera dagtid med start kl. 6 på morgonen tre gånger i veckan totalt ca 20 timmar i veckan. - Jag kan inte koppla av så mycket att jag kan sova under dialysbehandlingen. Det har jag aldrig kunnat och har alltid haft dialysbehandlingen i ett särskilt rum enbart för detta. Annan sjukdom - Har du för övrigt fått behålla hälsan genom åren? - Jag fick problem med cirkulationen i fötterna och fick kallbrand. Det var då jag efter 16 år i dialys slutade arbeta därför att det började bli för besvärligt. Det jag drabbats av är till stor del biverkningar av njursjukdomen. Jag fick cirkulationsproblem och bypass -opererades Några år senare, 1998, var det dags att vidga kärlen med ballongsprängningsmetoden och 2003 visade en röntgenundersökning att den stent som man hade satt in hade gått ihop och fick vidgas igen. Jag har även fått problem med synen. Fick gråstarr och opererades för detta och har sedan även fått nya hornhinnor transplanerade på båda ögonen. Senare fick jag grön starr. Det är nog inte relaterat till njursjukdomen utan genetiskt Ivan dialyserar hemma i bostaden Ivan med hustrun Elsa på semester i vid Bodensjön i Murnau NjurFunk nr

16 för det hade även min far problem med. Det är ögonen och kärlkramp i fötterna som har vållat mig mest problem. Nu har jag även hörselnedsättning och har fått hörapparat. Det kom väldigt hastigt Jag hörde plötsligt inte ett dugg och det susade i huvudet. Trodde att det var en stroke, för jag kunde inte stå på benen och kräktes. Det var en annan ovanlig orsak. Man kunde inte göra något åt hörseln, utan det blev bestående, d v s att jag blev helt döv på höger öra och fick hörapparat på vänster öra. - Har sjukdomsproblemen inneburit hinder för dig att fortsätta med hemdialys? - Nej. Det fungerar bra. I samband med operationerna, när jag var inlagd, fick jag behandling på dialysavdelningen men sedan har jag kunnat fortsätta hemma. Ett bra stöd - Har du haft ett bra stöd från hemdialysvården? - Ja ett mycket bra stöd. Det har ju genom åren varit många läkare för min del. Det är bra att ha samma läkare om det är möjligt och det har jag nu haft i 15 år. Vi förstår varandra. Jag känner min kropp och då kan vi diskutera på ett bra sätt. Jag går på kontroller var fjärde månad och en gång om året tar de en större genomgång. - Hur skedde utbildningen till hemhemodialys? - Jag gick på träning i sex veckor totalt. Frun fick utbildning i 14 dagar. Jag hade och har fortfarande huvudansvaret och hon bistår mig i början och vid avslutningen. Hon finns tillgänglig om jag behöver hjälp ifall något hänger upp sig. När jag fick synproblem kunde jag av det skälet inte längre sticka nålarna själv, så sedan 1997 sköter hon detta. Annars sköter jag det själv. Hon tar hand om allt annat istället. Sköter huset och trädgården. Redan när jag tog hem dialysbehandlingen så kom vi överens om att hon skulle stanna hemma heltid och jag arbeta heltid. Det var av ekonomiska skäl som vi valde detta. - Hur har själva behandlingen fungerat? - Bra, men det har hänt att maskinerna krånglat. Det blev bättre, när jag fick en mer driftssäker maskin, som är enklare att sköta. Tidigare hade jag också problem med att jag inte kunde se på maskinen, hur mycket jag hade gått ner, utan fick stiga upp för att väga mig istället. Vid blodtrycksfall fick jag ta koksalt, men nu har jag inte haft problem med det de senaste 20 åren. När de började tillsätta bikarbonat i slutet av 1980-talet blev det ett betydligt bättre välbefinnande. Anpassat dialysbehandling och livssituation - Hur har dialysbehandlingen påverkat era möjligheter för övrigt i familjen? - Vi har anpassat oss till detta, så det har gått bra. Min fru är så intresserad av att hålla på med huset och trädgården och vi har nu dessutom barnbarn, som vi ger mycket tid. Jag har också intressen som jag kan sköta hemifrån för jag är väldigt intresserad av aktier. Intresset har påverkat ekonomin positivt. Efter avslutade studier på 50-talet arbetade jag som ass. börsmäklare på Stockholms fondbörs. Det har varit bra för kroppen och ekonomin att jag kunde arbeta så länge. Vid pensioneringen fick jag full pension och bra från SPP. När jag fyllde 65 år fick jag välja ITP mellan eller livsvarigt. Jag valde naturligtvis för jag trodde ju inte att jag skulle leva till Har ni kunnat resa trots dialysbehandlingen? - Ja vi har rest mycket till Tyskland. Ungefär två gånger per år åkte vi tillsammans med fruns syster och make, tills min syn försämrades så, att jag inte längre kunde köra bil. Man behöver bil där, för att smidigt kunna ta sig till dialysklinikerna. De ligger inte alltid där man bor. Min fru och hennes syster var förtjusta i att vandra i alperna och de dagar jag låg i dialys var de alltid ute och vandrade. Jag har fått ett 100-tal gästdialyser i Tyskland t ex.i Koblenz, Roding, Freiburg och mest i Murnau, som ligger intill vårt favoritställe Garmisch- Partenkirchen. Därifrån kunde vi göra kortare utflykter till Italien, Frankrike och lilleputtländerna som låg intill. Egendomligt att inte fler dialyserande svenskar åker dit för det är en fantastisk natur i södra Tyskland. - Även i Norge och i Sundsvall har jag varit på gästdialys. Ibland åkte vi på kortare weekendresor t.ex till London, Gotland och Lappland (med flyg till Kiruna). - Fick du sköta dialysbehandlingarna själv? - Jag stack alltid mig själv, men det var andra maskiner ofta, så behandlingen sköttes av personalen. I Tyskland fick inte sköterskorna sticka annat än de inhemska patienterna och enbart läkarna de utländska. Fördelarna överväger helt - Med den långa erfarenhet du har i dialysbehandling, vilka för- resp. nackdelar tycker du att hemdialys har haft jämfört med institutionsdialys? - Framför allt att jag har kunnat leva ett normalt liv som folk i allmänhet. Jag kunde jobba heltid. Jag kunde byta dialysdagar när det behövdes t ex. om jobbet krävde det. Det fungerade så bra när jag planerade det. 16 NjurFunk nr

17 Så skulle jag aldrig ha kunnat göra i institutionsdialys. Jag har också haft en förstående arbetsgivare. De tog hänsyn till mig så att ledningsgruppens möten alltid förlades till mina dialysfria kvällar. - När jag pensionerades kunde vi sälja huset i Bromölla och flytta till Höllviken som ligger alldeles vid havet med fin barrskog och fina promenadstigar. Vi bor nu väldigt nära barnen och barnbarnen. - Så det är mest fördelar. Jag har ju svårt att jämföra med hur det skulle ha varit att dialysera på avdelning eftersom jag haft hemdialys nästan hela tiden. När jag legat på dialys på sjukhuset så har jag upplevt miljön där som mer störande. Det är också svårt att se att andra är så sjuka som de ibland är. Psykologiskt är det en stor fördel att få vara i hemmiljön. Merarbetet tar ju tid. Man skall beställa material och mediciner, som levereras var sjätte vecka. Mellan dialyserna är det filterbyte, rengöringskörning av maskinen, apoteksbeställning o. s. v. Jag har bra minne och relativt bra rörlighet i händerna. Däremot har jag ingen styrka i händerna, så ibland får hustrun öppna nya medicinburkar. De är inte alltid anpassade till sjuka människor. - Visst har jag blivit tröttare. Tidigare mådde jag jättebra efter dialysen och kunde t ex åka iväg direkt efter en dialysbehandling på en Tysklandsresa, men nu märker jag stor skillnad dialysdagarna. Då gör jag inget mer än tittar på TV. Men det är nog åldern, för frun säger att det tar emot även för henne. Dialysfria dagar går jag stavgång under ca 40 minuter. Täckning för merkostnader och hjälpbehov - Har du täckning för alla merkostnader, som behandlingen innebär, och får din hustru ersättning för sin insats? - Ja, jag får handikappersättning som täcker kostnaderna. Min hustru får numera ersättning som timanställd anhörigvårdare. Det fungerar bra. Kommunen har hela tiden varit förstående och gett ett bra stöd. Hemdialys bästa valet - Vill du fortsätta med hemdialys? - Ja det andra känns inte som ett lika bra alternativ för mig. Jag vill fortsätta så länge det fungerar så här bra. Så länge vi själva kan sköta det. Min fru har också en god hälsa ännu och jag har inte frågat vad hon tycker om situationen men hon har nog vant sig vid det. - Skulle du välja hemdialys om du i dagsläget hade blivit njursjuk i samma ålder som du blev det? - Med facit i hand JA, men jag hade nog prövat njurtransplantation en eller två gånger och om det inte fungerat valt hemhemodialys. I n t e r v j u : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o : Fa m i l j e a l b u m e t Arcus Residence hotell Medulin Kroatien Dialyskliniken på hotell Arcus öppnades i början av 2007 och har sedan dess fått gott rykte för bra service med kompetent personal. Under våren och hösten har vi haft både dialyserande och dialyspersonal som gäster från Sverige. Om deras upplevelser kan du läsa i NjurFunk nummer Resor från Stockholm börjar vi arrangera från slutet av april till oktober För ytterligare upplysningar kontakta Mladen Bacic, Telefon: , Mobbil: , E.post: mladen.bacic@telia.com Kroatienspecialisten S Stockholm, Holländargatan 9a, Sweden tel: +46(0) fax: +46(0) info@kroatiens.nu NjurFunk nr

18 Svenska truppen tog hem många medaljer från WTG 2007 i Bangkok Trots hög luftfuktighet och värme klarade den svenska truppen med transplanterade sig bra under tävlingarna i Bangkok i sommar. I slutet av augusti och början av september gick 16:e World Transplant Games av stapeln i Bangkok, Thailand. Som vanligt skickade Sverige en trupp med ivriga atleter. Och som vanligt dominerade Sverige i flera grenar. Förberedde med trevlig kryssning Dagarna innan spelen började samlade lagledare Hans Gabriel laget för inräkning, uppladdning och samvaro. Bland annat åkte vi på en kryssning och avåt en bättre thailändsk middag. Vid lagregistreringen på lördagen var det många som återknöt kontakter med gamla vänner från tidigare års WTG. Tävlingarna handlar ju lika mycket om vänskap som om resultat. Den 26 augusti började så spelen. Det skulle bli en tuff vecka eftersom värmen var tryckande. Det var svenskar i farten redan första dagen. Road Race 5km, löpning, startade redan på morgonen för att undvika den värsta värmen. Trots det var det många som hade det jobbigt. Löpningen gick på gator i centrala Bangkok och staden har inte den renaste luften. Inga svenska framgångar än. Kvällen var vigd åt invigningsceremonin. Som vanligt var det en blandning av underhållning och tal i massor. Den mest prominenta talaren var prinsessan Sirindhorn av Thailand. Medaljregn för svenskarna På onsdagen började det röra på sig ordentligt och det var de två gamla erfarna rävarna, Anette Wirén, Lund, och Gustav Wallén, Uppsala, som nosade upp guldådern. Först ut var Gustav som tog sitt guld på golfbanan. Gustavs resultat var så bra att det även räckte till ett silver i klassen utan handicap, det vill säga nettoresultatet. Anette smiskade upp motståndet i badminton och bärgade guldet i singel. Hon har många guld från flera tidigare spel och räknas som en av de absoluta favoriterna när det är dags för World Transplant Games. Hon gjorde ingen besviken. Anette och Gustav var inte nöjda med detta. Tillsammans hämtade de hem badmintonguldet i mixed dubbel. Den svenska nöten gick inte att knäcka för motståndarna! Framgång föder framgång heter det ju och nu var det dags för en av de nya i gänget. Åsa Nordin från Kungsbacka, simmade hem en fin silvermedalj på 100 meter bröst. Det är trevligt att se att återväxten i medaljskördandet är räddad. Torsdag 30 augusti fortsatte framgångarna och det var ytterligare en av de nya som stod för framgångarna. Lina Fransson från Vankiva plockade med sig guldet i bordtennis hem till Sverige. I fina- 18 NjurFunk nr

19 len var det en iranska som fick stryka på foten. Ännu mer imponerade blir guldet när man får veta att Lina var lite krasslig. En förkylning hindrar inte en världsmästare. Anders Billström, Halmstad, hade lite jobbigare men tog ett fint silver efter en tuff och välspelad bordtennisfinal. Han mötte en tysk som till slut tog hem finalen med 3-1. Dagen efter var det dags för mixed dubbel i bordtennis. Anders och Lina bildade par och det blev en riktigt bra final. De mötte ett par från Hong Kong. Kineserna blev dock för tuffa och vann med 3-1 i set. Silver till Sverige. Roland Josefsson är nestorn i laget men det hindrar inte att han är lagets Billy The Kid. I luftpistol 10 meter tog han brons med fint skytte. Man skjuter 60 skott på tid och totalt kan man skjuta ihop 600 poäng. Vann gjorde en skytt från Nya Zeeland, tvåa en cowboy från USA och trea Roland J från Sverige. Anette Wirén var inte nöjd utan tog ett silver i bollkastning under friidrotten. Länge såg det ut som det skulle bli ett nytt guld för Anette, men en ungerska fick iväg ett praktkast och puttade ner henne till silverplatsen. 10 medaljer Så var World Transplant Games slut för denna gång. Sverige har ännu en gång visat var skåpet ska stå i många grenar. Totalt blev det 3 GULD, 6 SILVER och 1 BRONS. Det är också roligt att se flera nya ansikten i laget och det väldigt roligt att de nya också tar för sig och hjälper till i metallsamlandet. Saknad i gruppen efter Björn Det går inte att prata om World Transplant Games utan att minnas Björn Ivarsson. Tyvärr gick Björn bort mycket hastigt i september Han var en stöttepelare i laget och en fantastisk löpare på i stort sett alla distanser. Det svenska laget och WTG har blivit en profil fattigare. Australien nästa gång Nu är det dags att börja träna och ladda för nästa World Transplant Games. De går av stapeln 2009 på Guldkusten i Australien. Dessutom har TransplantSweden, Idrottsföreningen för Transplanterade, skickat in en ansökan om att få arrangera WTG Beslut tas i augusti Håll tummarna. Titta gärna in på hemsidan. Te x t o c h fo t o : CJ Ah l P r e s s - o c h In f o r m a t i o n s a n s v a r i g Tr a n s p l a n t Sw e d e n TRPL0711:04 Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr Novartis Sverige AB Box TÄBY Tel Fax

20 Höstens ordförandeträff Dags för ännu en möteshelg, sista helgen i oktober. Men vad gör vi egentligen på våra möten? Och varför det? Lasse Nordstedt försöker besvara frågorna. För att ta det från början så har regionföreningarnas ombud beslutat att deras ordföranden skall träffa förbundets styrelse vid tre tillfällen under varje tvåårsperiod, förutom att man ses vid förbundsstämman vartannat år. Man menade att detta var ett sätt att skaffa bättre kännedom om varandra och varandras verksamhet, så att känslan av vi och dom helst inte skulle kunna uppstå. I våras hölls förbudsstämman, och nu var det alltså dags för periodens första s.k. ordförandekonferens. Inledande styrelsemöte Styrelsen körde igång redan klockan fem på fredagen, åt sen middag och fortsatte på förmiddagen nästa dag. På den tiden skulle ca 30 punkter behandlas. Det blir så många när man bara kan träffas åtta gånger per år. Ett styrelsemöte är inte helt billigt. Att det blir så många ärenden beror också på att Njurförbundet är en högst aktiv sammanslutning. Styrelsemedlemmarna har särskilda uppdrag inom förbundet, som ska rapporteras och ev. diskuteras. Sålunda rapporterades om möten med myndigheter, med HSO och med nordiska och europeiska samarbetspartners. Ett mindre antal beslut togs förstås, men huvuddelen av tiden ägnades åt diskussioner (inför kommande beslut) om så varierande ämnen som t.ex. hemhemodialys, hemsidan ( världsnjurdagen, pressbevakning, fondutdelning, ungdomsverksamheten, styrelsens egna arbetsformer och merkostnader vid hemdialys. Ordförandena Björn Wikström, Svensk Njurmedicinsk Förening, Marie Nyqvist Svensk Njurmedicink sjuksköterskeförening och Håkan Hedman, Njurförbundet. Föredragsdag Styrelsemötet avslutades och själva ordförandemötet inleddes med en gemensam lunch. Efter att ha öppnat mötet kunde ordföranden, Håkan Hedman, rikta ett särskilt välkommen till mötets särskilt inbjudna gäster. Först ut var Anne Stringberg, som arbetar på ABF, där hon är ansvarig för handikappfrågor. Inte mindre än 45 organisationer inom HSO, d.v.s. så gott som samtliga är medlemmar i ABF, som tillsammans med dem arrangerar studiecirklar, kulturprogram eller annan folkbildningsverksamhet -på riksplanet, regionalt eller på kommunnivå. Det är mycket ABF kan hjälpa förbunden och föreningarna med. Anne hoppades att många fler skulle aktivera sitt medlemskap och ta kontakt med något ABF-kontor för att diskutera vad man kan samverka kring. Annes fördragning blev mycket uppskattat av de närvarande. Björn Wikström kom därnäst. Som ordförande för Svensk Njurmedicinsk Förening med 425 medlemmar, berättade han om föreningens verksamhet med forskning och fortbildning, med njurvårdsregister och framtagning av riktlinjer för dialys, anemi och njursvikt. Björn Wikström uttalade sig också positivt till mer samverkan med Njurförbundet. Sista gästtalare var Marie Nykvist, ordförande för SNSF, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening med 700 medlemmar. Föreningen arbetar med säkerhets- och kvalitéfrågor och bedriver central chefsutbildning. Även SNSF arbetar med registerverksamheten. Deras tidning heter Dialäsen och deras hemsida Njurförbundet kommer att vara representerat vid deras kongress i Ystad i maj Njursjukvårdsindex Den här frågan se förra numret av NjurFunk diskuterades gemensamt av ordförandena, styrelsen och gästerna. Alla tyckte det var viktigt med ett index som mått på hur njursjukvården fungerar, men man var i allmänhet inte helt belåten med det index som presenterades i våras, sponsrad av Baxter. Håkan Hedman föreslog ett samarbete kring en kommande version av ett liknande index. Reaktionen från gästerna var positiv och därmed avslutades diskussionen. World Kidney Day Efter kaffepausen blev det dags för mer interna frågor. 20 NjurFunk nr