NEJ, LEV NU ISTÄLLET, DET ÄR NU DET HÄNDER Föräldrars självbiografiska livsvärldsperspektiv när deras barn drabbas av cancer

Transkript

1 Växjö universitet Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Utbildningsprogram för sjuksköterskor VO453C HT-08 Examensarbete 15 hp NEJ, LEV NU ISTÄLLET, DET ÄR NU DET HÄNDER Föräldrars självbiografiska livsvärldsperspektiv när deras barn drabbas av cancer Författare: Sara Larsson Maria Liljeblad

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Nej, lev nu istället, det är nu det händer Föräldrars självbiografiska livsvärldsperspektiv när deras barn drabbas av cancer Sara Larsson & Maria Liljeblad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Eva Norén-Winsell Stig Wenneberg Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Barn, cancer, föräldraperspektiv, livsvärld, självbiografi SAMMANFATTNING Problemområde: Studiens problemområde omfattade den förändrade livsvärlden hos en familj då ett barn drabbas av cancer. Sjukdomen för med sig en ökad emotionell stress och de vanligaste reaktionerna är ångest, depression, ängslan, skuld, maktlöshet, utmattning och osäkerhet. Barnets cancer leder således till ett ökat livslidande hos samtliga familjemedlemmar. Syfte: Syftet med studien är att ur ett föräldraperspektiv belysa hur familjens livsvärld påverkas då ett av barnen drabbas av cancer samt hur situationen hanteras av familjen. Metod: För att besvara syftet användes en kvalitativ ansats där författarna utgick ifrån tre olika självbiografier. Självbiografierna analyserades genom latent innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i tre olika teman. De viktigaste fynden var livslidandet och den förändrade livsvärlden som kom uppkom i samband med barnets sjukdom, samt förmågan till att hitta de små glädjeämnena i livet trots motgångar.

3 INNEHÅLL Inledning 4 Bakgrund 4 Familjens livsvärld vid cancer hos barn 4 Problemformulering 6 Syfte 7 Metod 7 Material 7 Tillvägagångssätt 7 Analys 7 Forskningsetiska aspekter 8 Resultat 8 När det oväntade sker 8 Livet blir aldrig som förr 9 Ett ögonblick i sänder 11 Diskussion 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 14 Slutsats 15 Referenser 17 Bilagor 1. Exempel på analys

4 INLEDNING Inför våra barn måste vi se stabila och lugna ut även om oron håller på att knäcka oss. På många sätt var vi själva hjälplösa som barn och just därför så beroende av personal som hade tid att lyssna. Det behövdes inte mycket, kanske bara att någon visade att de förstod hur oroliga vi var. Att de såg och hörde oss. Då blev vi lugnare. (Andersson, 2004, s ) Detta citat fick oss att förstå innebörden och vikten av att uppmärksamma anhöriga när ett barn får cancer. Under utbildningen har vi fått kunskaper om ett flertal pediatriska sjukdomar, bland annat barncancer. Vad vi har saknat under utbildningen är kunskap om hur föräldrar upplever och påverkas av att deras barn drabbats av cancer. Vi vill därför fördjupa oss i detta ämne, för att sedan kunna använda av oss denna kunskap i vår profession. På så sätt kan vi då bemöta föräldrar och andra anhöriga på ett mer respektfullt och individinriktat sätt. BAKGRUND Varje år diagnostiseras cancer hos ca 350 barn och ungdomar i Sverige, vilket i sin tur innebär att även 350 familjer drabbas. De pediatriska cancerformerna klassificeras i fyra olika grupper: leukemi, tumörer i centrala nervsystemet (CNS), lymfom samt övriga tumörsjukdomar. De behandlingsmetoder som idag används är cytostatika, strålning, kirurgi eller en kombinering av de här tre (Pöder, 2008). Behandlingsmetoderna är intensiva och anses vara särskilt krävande för det växande barnet (Reitan & Schølberg, 2003). Cytostatika och strålningen är utvecklade för att förstöra cancerceller, men påverkar även kroppens friska celler, exempelvis hud- och hårceller. Den tuffa behandlingen för med sig psykisk stress för barnet på grund av smärta, sömnsvårigheter, förändrad aptit, illamående, sköra slemhinnor och utseendeförändringar. Tack vare välutvecklad forskning som fokuserar på pediatrisk cancer så har 75 % av barnen en överlevnadstid på fem år (Pöder, 2008). Familjens livsvärld vid cancer hos barn Alla människor upplever någon form av livslidande under sin livstid vilket kan härröra från sjukdom eller att en nära anhörig drabbats av sjukdom. Livslidandet är det lidande som berör människans hela livsvärld. Med livsvärld menas människans dagliga tillvaro, den levda världen (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Enligt Wiklund (2003) blir livslidandet dessutom mer märkbart vid sjukdom och ohälsa. Mycket av det livslidande som människor idag upplever beror också på en alltför hög stressnivå i livsvärlden (Dahlberg et al. 2003). Stressnivån ökar nämligen drastiskt när en människa utsätts för ett trauma, såsom när ens barn drabbas av cancer (Lindahl-Norberg, 2004). En krismodell som används vid olika typer av trauman är uppbyggd i fyra faser: chock-, reaktions-, bearbetnings- och nyorienteringsfasen. Chockfasen kännetecknas av likgiltighet och paralysering. Först när chocken har lagt sig kan förståelsen för diagnosens innebörd inträda. Efterhand börjar reaktionsfasen och kaotiska känslor som ångest, ilska, förnekelse, skuld och sorg tar över. Verkligheten kommer ifatt. I bearbetningsfasen börjar själva accepterandet av sjukdomen. Nyorienteringsfasen, den sista 4

5 fasen, innebär att den nya livssituationen accepteras och oron över att barnet lider av en potentiellt dödlig sjukdom blir en del av vardagen (Lindahl-Norberg, 2004). Att förlora en närstående leder till en livssorg (Kreicbergs, 2004), vilket enligt Dahlberg et al. (2003) också leder till ett ökat livslidande. När en förälder förlorar sitt barn blir sorgen oftast intensivare och längre. Föräldrar som förlorar sitt barn i cancer har haft möjlighet att förbereda sig för vad som komma skall. Detta betyder dock inte att sorgen blir mindre svår då studier visar att föräldrar som förlorat sitt barn till cancer har en ökad risk för ångest och depression. När ett barn i tonåren avlider riskerar sorgen att bli mer intensiv och risken för ångest och depression tilltar (Kreicbergs, 2004). När ett barn drabbas av en livshotande sjukdom, såsom cancer, drabbas således inte enbart barnet utan även övrig familj, särskilt föräldrar och syskon (Miedema, Easley, Fortin, Hamilton & Mathews, 2008). Tiden efter cancerbeskedet upplever många som ett känslomässigt kaos där de känner rädsla, chock och oro inför framtiden (Pöder, 2008), känslor som i sin tur påverkar hela familjens livsvärld (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi., 2004a). Det är ändå viktigt att poängtera att diagnosen kan medföra en form av lättnad då de länge kan ha levt i ovisshet angående barnets hälsa (Pöder, 2008). Det är först när den mest kritiska fasen har lagt sig som familjen kan börja acceptera den nya livssituationen. En del familjer växer sig starkare, medan andra glider isär. De familjer som har bäst förutsättningar att anpassa sig till den nya vardagen är de som har en stark tro till livet, förhoppningar om tillfrisknande, upplever stöd från omgivningen, samt har en öppen kommunikation gentemot varandra. De har då en större chans att tillsammans kunna hantera framtida motgångar och får också möjlighet att ta en dag i taget. Insikt om behandlingens syfte och verkan är också en viktig del i accepterandet (Lähteenmäki et al. 2004a). Under sjukdomstiden tvingas föräldrarna omprioritera sin vardag för att lämna plats åt bland annat sjukhusbesök. Varje dag medför nya prövningar och situationen upplevs påfrestande för föräldrarna då de känner sig mer sårbara än förut (Pöder, 2008). Många känner sig otillräckliga i rollen som förälder, eftersom de inte klarar av att tillfredställa familjens behov av lugn och trygghet. Det sjuka barnet sätts i fokus och deras egna behov samt syskonens behov blir bortprioriterade (Enskär, 1997). Studier visar att syskon till sjuka barn mer ofta har anpassningssvårigheter samt brister i sitt sociala beteende, till skillnad från syskon till friska barn. Det som syskonen upplever mest emotionellt påfrestande är den bristfälliga kontakten med föräldrarna när all uppmärksamhet fokuseras på det sjuka barnet (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004b). Denna åsidosättning från föräldrarna kan påverka syskonens beteende och utveckling (Enskär, 1997). Barn i förskoleåldern far mest illa utav den bristande uppmärksamheten från föräldrarna. Äldre syskon riskerar att få inlärningsproblem, bristande uppförande samt att bli över- eller understimulerade. Många får även fysiska problem, såsom sömnsvårigheter och ätstörningar (Lähteenmäki et al. 2004b). Syskon till cancersjuka barn känner sig dessutom ofta sårbara och upplever känslobetonade svårigheter, såsom avundsjuka, skuld och ensamhet. De här faktorerna kan senare leda till psykiska problem (Enskär, 1997) och uppträda som ångest, rädsla för döden samt oro inför framtiden (Lähteenmäki et al. 2004b). Syskonen vill inte visa sig svaga inför föräldrarna eller det sjuka barnet och håller därför många känslor inom sig själva. Mörkläggningen av sina egna känslor och rädslan för att vara en belastning för sina föräldrar kan leda till psykosociala problem under syskonets sjukdomstid (Enskär, 1999). 5

6 Som tidigare nämnts medför barnets sjukdom emotionell stress för föräldrarna. Den psykiska påfrestningen kan även yttra sig psykosomatiskt i form av magkatarr, hjärtproblem, infektioner samt menstruationsrubbningar. För hantering av den inre stressen är det viktigt att vara mentalt förberedd inför eventuella negativa besked, exempelvis vid återfall. Bearbetas inte den emotionella stressen hos föräldrarna löper de en stor risk att senare utveckla posttraumatisk stress. För att kunna behålla kontrollen över situationen och få möjlighet att bearbeta sina känslor är det därför viktigt att våga ta emot hjälp från sitt sociala nätverk (Pöder, 2008). Studier visar att de som får stöd från släkt och vänner upplever minskad emotionell stress och kan då också anpassa sig lättare till barnets sjukdom. I många fall tenderar tyvärr släkt och vänner att dra sig undan då barnets sjukdom väcker obehag och osäkerhet (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps & Klip, 2001). Detta leder till att många känner sig isolerade från omvärlden. Trots känslan av ensamhet och utanförskap ses isolering ofta som det enda alternativet för att skydda sitt sjuka barn från exempelvis smittsamma infektioner och därmed ökat lidande (Enskär, 1997). En del föräldrar kan uppleva att krisen i samband med barnets sjukdom utvecklar dem som personer och att de sedan aldrig kan gå tillbaka till den människa som de en gång var. En del lär sig att uppskatta de små glädjeämnena i vardagen, medan vissa känner en konstant tomhet och besvikelse på livet (Lindahl-Norberg, 2004). Att vara hoppfull som person har betydelse för ett bättre emotionellt välbefinnande samt för en bättre livskvalitet i detta sammanhang. Det är en klar fördel att ha en optimistisk karaktär då pessimister tenderar att få en ökad stressnivå (Winterling, 2007). Ett barns allvarliga sjukdom påverkar familjens ekonomi och många familjer beskriver de finansiella svårigheterna som ytterligare ett stressmoment i den redan påfrestande vardagen (Miedema et al. 2008). Trots detta är vetskapen om att barnet får den bästa möjliga vård och behandling en viktig aspekt för föräldrarna. Vårdpersonalen bör uppmärksamma föräldrarnas behov av stöd så att de känner sig väl omhändertagna (Pöder, 2008). PROBLEMFORMULERING När ett barn drabbas av cancer kommer sjukdomen inte enbart påverka det drabbade barnet utan hela familjen blir drabbad, framförallt föräldrar och syskon. Familjens livsvärld förändras och vardagen kommer efter beskedet kretsa kring sjukdom och behandling. Sjukdomen för med sig en ökad emotionell stress och de vanligaste reaktionerna är ångest, depression, ängslan, skuld, maktlöshet, utmattning och osäkerhet. Barnets cancer leder till ett ökat livslidande hos samtliga familjemedlemmar. Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor skall sjuksköterskan via kommunikation visa empati, respekt och lyhördhet för patienter och deras anhöriga (Socialstyrelsen, 2005). Som sjuksköterska bör man kunna bemöta föräldrar och andra närstående på ett individuellt sätt. Genom ökad kunskap och förståelse för hur familjemedlemmarna upplever sin livsvärld under barnets sjukdom kan sjuksköterskan ge stöd och på så sätt minska lidandet. 6

7 SYFTE Syftet med studien är att ur ett föräldraperspektiv belysa hur familjens livsvärld påverkas då ett av barnen drabbas av cancer samt hur situationen hanteras av familjen. METOD Resultatet i en kvalitativ ansats kan till skillnad från en kvantitativ ansats inte mätas och utvärderas i form av olika variabler, utan enbart tolkas. En kvalitativ forskning baseras ofta på levda erfarenheter och upplevelser, där författaren vill förstå helheten i en situation genom att t.ex. analysera olika typer av textmaterial (Polit & Beck, 2001). Då varje enskild individ är unik i sina känslor och upplevelser ansågs en kvalitativ ansats ansågs vara mest lämplig för studien. För att besvara studiens syfte gjordes en litteraturstudie som granskades utifrån en kvalitativ ansats som baseras på självbiografier. Material För att utföra studien användes självbiografier skrivna av föräldrar till cancersjuka barn och ungdomar. Självbiografier ansågs vara ett bra val för att på ett djupare sätt kunna belysa människors livsvärld utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv. Enligt Friberg (2006) är en självbiografi ofta väldigt detaljerad och händelserik, där en människas tankar och erfarenheter om livet beskrivs. Därför är självbiografier ett intressant källmaterial för vetenskapliga studier. Studiens inklusionskriterier var att materialet måste vara skrivet av föräldrar till ett cancersjukt barn, detta för att på ett direkt sätt kunna belysa föräldrarnas självupplevda erfarenheter och tankar. Samtliga barn och ungdomar skulle ha vårdats i Sverige samt vara mellan 0-18 år gamla. Materialet skulle även vara skrivet på svenska eller engelska för att inte innehållet skall kunna misstolkas av författarna till den här litteraturstudien. De tre böckerna som användes i studien var: Inuti sorgen Berättelsen om Joel (Andersson, 2004), Det är ju cancer Om att fylla vår dotters dagar med liv ( Karlsson, 2005) och Kämparnas konung berättelsen om Ivar- en stor liten person (Wirén, 2000). Alla tre ansågs motsvara författarnas inklusionskriterier. Alla tre böckerna beskriver föräldrars upplevelser när ett barn mellan 0-18 år drabbas av cancer och vårdas i Sverige. Tillvägagångssätt Underlaget till litteraturstudien samlades in genom sökning i databasen Libris. Sökord som användes var: cancer, barn. För att minska antalet träffar avgränsades sökningen till biografi med genealogi, vilket då gav 14 träffar. Åtta böcker valdes bort då författarna ansåg att de inte var tillräckligt omfattande och detaljerade för att studiens syfte skulle kunna besvaras. De sex återstående böckerna lästes sedan igenom. Två av böckerna valdes bort på grund av att vården ägde rum utanför Sverige och då inte heller uppfyllde författarnas inklusionskriterier. Den tredje boken valdes bort på grund av att texten var diskontinuerlig och för att den inte beskrev föräldrarnas känslor och tankar runtomkring barnets sjukdom. Kvar återstod tre böcker som ansågs motsvara studiens syfte. Analys För att besvara studiens syfte analyserades materialet enligt innehållsanalys. Det finns två former av innehållsanalys: manifest och latent innehållsanalys. Vid en manifest innehållsanalys belyses det uppenbara innehållet i texten, medan författaren i en latent innehållsanalys gör en egen tolkning av texten. Först tas meningsbärande enheter ut ur texten 7

8 för att belysa innehållet i materialet (Granheim & Lundman, 2004). Detta handlar om att avskilja information från sin helhet för att sedan beskriva det med en annan innebörd. För att få fram de meningsbärande enheterna skall en ständig dialog föras med texten. De meningsbärande enheterna måste bibehålla sitt sammanhang till den egentliga texten (Friberg, 2006). När de meningsbärande enheterna sedan kondenseras är det viktigt att det relevanta innehållet bibehålls. Därefter görs en kodning, det vill säga en abstraktion av den innebörd som finns i texten (Granheim & Lundman, 2004). Denna kodning av materialet sammanställs sedan i olika kategorier/subteman och knyts samman till olika teman. För att det latenta innehållet i texten skall bli tydligt bör författarna belysa de givna teman genom citat från texten (Friberg, 2006). Då författarna till studien ville göra en egen tolkning av materialet gjordes således en latent innehållsanalys. Först skapades ett helhetsperspektiv av materialet och texterna lästes igenom ett flertal gånger. Under de här genomläsningarna gjordes ingen djupare analys av texterna. Senare lästes texterna igenom mer noggrant och de delar som ansågs motsvara studiens syfte analyserades, det vill säga föräldrars upplevelser kring den förändrade livsvärlden när ens barn drabbas av cancer. Kondensering och kodning av materialet gjordes på var sitt håll för att sedan sammanställa det tillsammans. Likartade koder markerades och fördes samman under olika typer av teman och subteman (se bilaga 1). Därefter namngavs de olika teman för att på bästa sätt beskriva innehållets innebörd. Analysen resulterade i tre olika teman med tillhörande subteman. De givna temana belystes genom citat från texten. Resultatet bildar sedan en ny helhet av texten. Forskningsetiska aspekter Samtliga självbiografier som användes är publicerade och därmed fria att användas som studiematerial. Enligt Friberg (2006) är det viktigt att författarna har ett neutralt perspektiv på texten och inte medvetet förvränger materialet. Författarna bör även uppmärksamma att den egna förförståelsen ger begränsningar i analyserandet av materialet. Ett exempel på detta kan vara emotionella bindningar. För att materialet inte skall förvrängas bör författarna medvetet tillbakahålla den egna förförståelsen. RESULTAT Nedan beskriver författarna hur tre föräldrar upplevde förändringen i familjens livsvärld då ett av barnen drabbades av cancer. Med begreppet föräldrar avses de personer som skrivit självbiografierna. Resultatet presenteras utifrån de tre teman och tillhörande subteman som analysen resulterade i. Teman som används är: När det oväntade sker här beskrivs tiden efter beskedet och hur föräldrarna reagerar. Livet blir aldrig som förr beskriver hur familjelivet förändras efter barnets cancerdiagnos, samt om att tvingas leva under ständig rädsla. Detta tema har tillhörande subteman: En ny vardag, Social sårbarhet, Den förändrade föräldrarollen och Gå på nålar. Ett ögonblick i sänder är det sista temat och handlar om att hitta förmågan till en inre kraft, samt att ta vara på de lyckliga stunderna. Tillhörande subteman är Viljan att kämpa, Stunder av lycka och Att våga släppa taget. När det oväntade sker Föräldrarna upplevde cancerbeskedet som det mest traumatiska under sjukdomstiden. Ett inre kaos formades och utrycktes i panik, oro, maktlöshet, tomhet och rädsla (Andersson, 2004; Karlsson, 2005; Wirén, 2000). En förälder beskrev beskedet: Det var en avgrund som 8

9 öppnade sig framför oss (Wirén, 2000, s. 16). Föräldrarna hade svårt att acceptera beskedet och förnekade vad som hade hänt. Andersson (2004) beskrev att han förstod beskedet intellektuellt, medan den känslomässiga förståelsen var mindre gripbar. Den här reaktionen förklarade han sedan som en reflexmässig handlingsmekanism, en sorts överlevnadsinstinkt. Karlsson (2005) upplevde situationen som fruktansvärd och overklig. Att nej det är väl klart att det inte är något allvarligt. Det kunde inte hända oss, eller vårt barn något (Karlsson, s. 12). Wirén (2000) upplevde händelsen på liknande sätt och hade under sjukdomens utredning svårigheter att ta till sig allvaret i situationen. Andersson (2004) och Wirén (2000) upplevde liknande känslor där tron om livet försvann och rädslan för att mista sitt barn tog överhand. Wirén (2000) hade svårt att förstå hur en människa kan överleva ett sådant traumatiskt besked. Beskedet fick föräldrarna att ifrågasätta livet och frågan varför cancer drabbat just deras barn väcktes. Wirén (2000) fick i ett tidigt skede negativa besked angående sonens överlevnad. Detta resulterade i att de negativa tankarna etsade sig fast, även vid positiva besked. Viljan att vara en positiv och stark människa fanns inom henne, men rädslan av att förlora sitt barn gjorde att de negativa tankarna styrde. Varje ord, gest och blick i det mänskliga mötet analyserades in i minsta detalj. Det var som ämnat för missförstånd på grund av en outsäglig rädsla och oro hos oss som föräldrar (Wirén, 2000, s. 30). Andersson (2004) beskriver sitt hanterande av situationen på ett annorlunda vis. Paniken som kom hand i hand med beskedet försvann snabbt och omvandlades till en kraft som var inriktad på överlevnad. Karlsson (2005) uppfattade situationen som svårförståelig: Vi tog till oss all information, men jag tror ändå inte att vi förstod allt vad det innebar, och tur var väl kanske det. Om vi hade förstått vad vi hade framför oss kanske vi aldrig hade orkat (Karlsson, 2005, s. 20). Livet blir aldrig som förr En ny vardag Vi försökte leva ett liv. Ett vanligt liv fanns inte (Karlsson, 2005, s. 198). Den nya vardagen var något som föräldrarna snabbt var tvungna att anpassa sig till. Direkt efter diagnostisering beskrev föräldrarna hur de blev inkastade i en ny, främmande miljö. En miljö där livet kretsade kring medicinska termer, brummande droppställningar och undersökningar. Trots den skrämmande sjukhusmiljön blev besöken rutin och den enda plats där föräldrarna kunde känna trygghet. Wirén (2000) beskrev situationen: Plötsligt var vi inne i en helt annan värld. En värld som kom att bestå av obegripliga medicinska uttryck, en värld där sjukhuset och avdelningen var centrum och vår enda trygghet (Wirén, 2000, s. 18). En ständig rädsla för infektioner var en gemensam aspekt bland föräldrarna. Vetskapen om att en vanlig förkylning kunde ge allvarliga konsekvenser för det sjuka barnet resulterade i en besatthet hos föräldrarna, där rädslan för bakterier tog över vardagen. Inte någon enda liten elak bakterie skulle få komma in och göra min Lina sjuk. Så här rena och bakteriefria hade vi aldrig vart förut (Karlsson, 2005, s. 76). För att inte skapa ytterliggare lidande för sina barn undvek föräldrarna möten med utomstående, samtidigt som människorna runtomkring dem var rädda för att föra över smittor till den drabbade familjen. Det här resulterade i en ond cirkel som var svår att bryta sig ur. Om en träff med utomstående skulle ske var de tvungna att försäkra sig om att de inte varit sjuka eller träffat andra sjuka människor. Karlsson (2005) förklarade att vänner till barnen inte alltid var välkomna på grund av infektionsrisken. Hon visste att vännerna betydde mycket för sina barns välmående, men oron för infektioner hade en större makt. Enligt Wirén (2000) tvingade familjen sig själva till isolering: Ivars sjukdom och vårt sätt att hantera hans infektionskänslighet gjorde att vi i stort sätt blev isolerade eller isolerade oss själva (Wirén, 2000, s. 35). 9

10 Social sårbarhet Andersson (2004) beskrev hur hela familjen på grund av infektionsrisken fick dra ner på sina sociala kontakter och därmed blev de sociala behoven inte tillgodosedda. Föräldrarna upplevde det som en självklarhet att prioritera sin familj, framförallt det sjuka barnet. Som nämnts ovan kom det sociala livet i kläm och föräldrarna kände sig utlämnande. Wirén (2000) uttryckte en besvikelse på människorna runt omkring då de drog sig undan familjen. Hon vet dock inte om det berodde på människors svaghet eller hennes egen sårbarhet. Andersson (2004) kände förståelse för människors osäkerhet i bemötandet, eftersom han och hans familj periodvis var väldigt sårbara och därmed svåra att nå fram till. Alla känslor förstärktes och det krävdes inte mycket för att de skulle komma ur balans. Han uttryckte sig på följande sätt: Föräldrar till barn med livsfarliga sjukdomar fungerar inte normalt, det inser jag. Ibland krävdes det nog fingertoppskänsla för att handskas med oss (Andersson, 2004, s. 108). Trots allt det här kände han ett stort stöd från släkt och vänner. De ställde alltid upp även om deras ångest stundvis var större än familjens. Karlsson (2005) upplevde att människor i hennes omgivning hade svårt att förstå vad hon och hennes familj gick igenom. Samtidigt hade hon inte orken att förklara. För henne räckte det med att hennes närmsta vänner visste. Den förändrade föräldrarollen Det vanliga livet stannade upp och ersattes med systematiska planeringar, allt för det sjuka barnets välmående. Allt fokus lades på det sjuka barnet, medan föräldrarna fick sätta sina och syskonens behov i andra hand. Det var som om jag slutade existera. Alla mina tankar och känslor var fokuserade på Ivar (Wirén, 2000, s. 57). Även under tiden då hon väntade sitt andra barn var hennes sjuka son första prioritet. Förlossningen var något som hon behövde få avklarat för att sedan kunna koncentrera sig på den sjuka sonen (Wirén, 2000). Karlsson (2005) upplevde sitt föräldraskap som ett misslyckande då all uppmärksamhet drogs till det sjuka barnet och ingen energi fanns kvar till de friska syskonen. Under dotterns sjukdomstid hade hon svårt att känna uppskattning för sina två friska barn. Hon upplevde under lång tid att de var i vägen och förde oväsen, de blev ett irritationsmoment. Även Andersson (2004) beskrev hur deras liv kretsade omkring den sjuka sonen. Allt annat kändes obetydligt. Själv hade jag tunnelseende. Jag såg bara Joel klart i synfältet och hade svårt att koncentrera mig på Josefine och Matilda (Andersson, 2004, s. 22). Tunnelseendet blev även ett orosmoment då han kände rädsla för att bli överbeskyddande som förälder. Eftersom sonen var i tonåren ansåg han det var viktigt att sonen fick tid för sig själv och sina egna tankar (Andersson, 2004). Trots att deras största uppmärksamhet låg på det sjuka barnet insåg de efterhand att deras liv måste planeras utefter allas behov. Även syskonen behövde känna sig delaktiga och omtyckta av sina föräldrar (Andersson, 2004; Karlsson, 2005). Karlsson (2005) uttrycker sig följande: Vi måste hitta en lösning som var bra för alla, för Lina, för oss själva, för Alice och Lucas och självklart mina föräldrar (Karlsson, 2005, s. 30). Detta innebar att en förälder stannade med det sjuka barnet på sjukhuset, medan den andre skötte det praktiska samt spenderade tid med de friska syskonen. Gå på nålar Enligt Wirén (2000) och Karlsson (2005) var ovisheten angående vad provsvaren skulle visa ett stort orosmoment. Ett fel provsvar, och ingenting var som förut (Karlsson, 2005, s. 140). Andersson (2005) skildrade sina tankar runt provsvaren på ett annorlunda sätt. Han förlitade sig mer på den egna intuitionen och lade inte ner lika mycket energi på att oroa sig för vad provsvaren visade. 10

11 Andersson (2004) och Karlsson (2005) beskrev sina tankar om rädslan för återfall på ett likartat sätt. Jag försökte tränga undan alla hemska tankar om att det skulle vara något allvarligt. Jag försökte övertyga mig själv om att Lina också måste kunna vara sjuk på samma sätt som alla andra barn (Karlsson, 2005, s. 51). Rädslan för återfall gjorde att de vid minsta tecken på försämring omedelbart for till sjukhuset. Vetskapen om att allt kunde vända på ett ögonblick beskrev föräldrarna som mycket påfrestande. De var ständigt på sin vakt och kunde därför aldrig koppla av (Andersson, 2004; Karlsson, 2005). Andersson (2004) förklarade situationen som att ständigt leva under dödshot, något som de med tiden dock vande sig vid. De reagerade således inte förrän sonens hälsa var i direkt livsfara. Vid ett tillfälle när Linas blodvärde sjönk kände Karlsson (2005) att de blev straffade för att de under en tid varit lyckliga och glada. Hon kände skuld och upplevde att hon inte varit tillräckligt vaksam på eventuella symtom hos sin sjuka dotter. Denna stund av tillfällig avkoppling blev istället en skuldbeläggning på sig själv som förälder och rädslan för återfall tilltog ytterligare. Ett ögonblick i sänder Viljan att kämpa Trots ett flertal motgångar fanns alltid viljan att kämpa. Livet var inte längre som vanligt och skulle heller aldrig bli det. Anpassning till de nya förutsättningarna var ett måste, något annat fanns inte (Karlsson, 2005). Viljan beskrevs som en medfödd instinkt som aktiveras först när människan får barn. Instinkten innebar en förmåga att i alla lägen skydda sitt barn mot allt ont (Andersson, 2004). Enligt Andersson (2004) stärktes relationerna i familjen under sjukdomstiden. Den äktenskapliga relationen var särskilt viktig då de tillsammans kunde bearbeta sin ångest och oro, men framförallt delade de sina förhoppningar inför framtiden. Han förklarade det som om familjen gemensamt stred för Joels liv. Hos varandra fann de en kraft som gjorde att de orkade kämpa in i det sista. Vi var sällan samlade, men på var sitt sätt och på var sin front kämpade vi för Joels liv (Andersson, 2004, s. 36). Karlsson (2005) berättade också om den gemensamma kraften som en viktig aspekt för att orka möta dagen. De dagar hon själv upplevde som mest svåra kunde hon finna stöd hos sin make, samtidigt som hon ibland fick stödja honom under svåra stunder. Till skillnad från föregående förälder (Andersson, 2004) upplevde hon att det var henne själv, hennes make och det sjuka barnet som utgjorde ett starkt team och som varje dag konfronterade cancern. Hon förstod att de yngre, friska syskonen kände sig utlämnade, men hade trots detta svårt att släppa in dem då oron för det sjuka barnet tog över. Stunder av lycka Under sjukdomstiden lärde sig familjerna att uppskatta de små glädjeämnena i livet. En dag där hela familjen kunde vara tillsammans var en dag fylld med lycka och glädje. Andersson (2004) insåg att livet gick att leva trots motgångar. Vi gladdes åt de normala helgerna, varje sådan kändes som en gåva. De fredagar då hans blodvärden var så bra att han slapp få påfyllning under helgen var ett lyft för hela familjen. Så låga anspråk hade vi (Andersson, 2004, s. 59). Enligt Karlsson (2005) var det viktigt att de kunde uppleva glädje även under den krävande behandlingstiden. Tillsammans skapade de en egen värld på sjukhuset, där de kunde glömma bort sjukdomen för en stund och istället glädjas åt att vara tillsammans. Då föräldrarna insåg att tiden med deras barn var begränsad reagerade föräldrarna på samma sätt. Att ta vara på tiden och fylla den med glada stunder blev högsta prioritet. Andersson (2004) beskrev att de började planera händelser som sonen skulle hinna uppleva. Även Karlsson (2005) koncentrerade sig på att göra det bästa av tiden som fanns kvar. Den sjuka 11

12 dottern fick berätta vad som var viktigt för henne och vilka saker som hon ville uppleva. Wirén (2000) sammanfattade situationen så här: Det är konstigt hur man reagerar. Vi fick plötsligt för oss att vi var tvungna att göra en massa saker med honom. Nu visste vi ju att det var sista chansen och att tiden var mycket begränsad (Wirén, 2000, s. 57). Den glädje som föräldrarna upplevde sista tiden med sina barn var viktigt för det stundade sorgearbetet. Att våga släppa taget Det kom en dag då föräldrarna tvingades att ge upp hoppet om barnets tillfrisknande. Kampen var förlorad. Wirén (2000) beskriver tiden efter bortgången av hennes son som en tid där hennes handlingar gick på automatik. Sorgearbetet kunde börja först när de insåg vad som hade hänt. Det värsta hade inträffat, nu fanns det inget mer att vara rädd för. Hon förklarade det som att tiden inte går att vrida tillbaka och att livet måste gå vidare. Karlsson (2005) berättade hur livet utgick från nya premisser. Dotterns bortgång kommer aldrig accepteras, men de var tvungna att fortsätta leva trots sorgen. Andersson (2004) valde att se sin sorg som ett handikapp, något som alltid skulle prägla hans personlighet. Mycket av hans livsglädje försvann, samtidigt som han upplevde ett inre lugn. Han kände tacksamhet för det som faktiskt fanns kvar i sitt liv. Att motgångar härdar en människa håller han dock inte med om. Han ansåg sig ha fått ett större perspektiv på livet, men att personliga förluster gör oss svagare. Ungefär som hus i jordbävningsområden. De står kvar efter varje skalv och på håll ser de ut som vanligt, men går man närmare ser man sprickorna i grunden (Andersson, 2004, s. 133). Sammanfattningsvis upplevde föräldrarna tiden då deras barn var sjukt som det mest traumatiska i livet. Lidandet påverkade den levda vardagen hos samtliga familjemedlemmar. Den ständiga rädslan för smittor och återfall tog över det rationella tänkandet. Föräldrarna for illa då de kände sig maktlösa inför sitt sjuka barn och otillräckliga i sin föräldraroll till syskonen som medvetet blev åsidosatta. Efterhand lärde de sig att uppskatta varandra och ta vara på den tid som fanns kvar. DISKUSSION De viktigaste fynden som studien resulterar i är upplevelsen av livslidandet och den förändrade livsvärlden som kom tillsammans med barnets sjukdom. Den förändrade livsvärldens villkor innebär att allt fokus läggs på det sjuka barnet och föräldrarnas och syskonens behov bortprioriteras. Detta hanteras genom att finna förmågan till att hitta de små glädjeämnena i livet trots motgångar. Författarna anser därför att studiens syfte besvarats då studiens resultat tydligt beskriver föräldrarnas upplevelser när ens barn drabbas av cancer. Metoddiskussion För att besvara studiens syfte använde sig författarna av en kvalitativ ansats. Enligt Polit och Beck (2001) baseras kvalitativ forskning bäst på levda erfarenheter och upplevelser, exempelvis i olika typer av textmaterial. Författarna till studien upplever att materialet ibland var svårtolkat då texten inte fick förvrängas i analysarbetet. Ett hinder i tolkningen är dessutom författarnas förförståelse om hur människor reagerar vid traumatiska händelser. Detta hanterades genom att ständigt ifrågasätta den egna tolkningen samt att fullständigt försöka fokusera på hur varje enskild förälder upplevde det. Författarna anser därför att texten tolkades på ett korrekt sätt. 12

13 Studiens resultat baseras på tre olika självbiografier skrivna av föräldrar till cancersjuka barn. Författarna anser att självbiografier var ett bra underlag för vetenskaplig analys då texten inte blivit tolkad av andra samt att materialet är skrivet direkt utifrån föräldrarnas tankar och känslor. Dock kan det ansvarande bokförlaget ha haft synpunkter på textmaterialet, vilket i sin tur kan ha påverkat bokens innehåll och innebörd. De tre böcker som till slut analyserades och bearbetades kan tolkas på flera sätt, då de utgår ifrån olika synvinklar. Två av böckerna är skrivna av mamman till det sjuka barnet medan den tredje boken är skriven av pappan. Detta ger resultatet ett genusperspektiv då båda könsrollerna är representerade. Ytterligare något som påverkar utgången av resultatet i positiv bemärkelse är åldern på de sjuka barnen. Ett barn var i småbarnsålder, ett var i förskoleålder och ett var i tonåren. Detta gör att studiens resultat uppvisar tre olika åldersperspektiv. Författarna anser att detta ger en helhet på det belysta problemet eftersom relationen mellan föräldrar och barn förändras ju äldre barnet blir. Barnet växer från att vara helt beroende av föräldrarna till att bli en mer självständig individ. En gemensam aspekt bland de tre olika självbiografierna är att föräldrarna förlorade sitt barn i cancer. Författarna till studien anser att föräldrar som förlorat sitt barn oftare uttrycker sina känslor och upplevelser i textform. Det tycks som att föräldrarna använder skrivandet som ett sätt att bearbeta sin sorg. Barnets död präglar textens egentliga innebörd, vilket gör att föräldrarnas emotionella upplevelser tydligt kan förstås. Detta kan påvisas genom att texten ständigt har en sorgsen underton. Även de lyckliga stunderna genomsyras av tvivel till framtiden. Troligtvis skulle resultatet bli annorlunda om de cancersjuka barnen överlevt. Som tidigare nämnt överlever idag de flesta barnen sin cancer. Skulle en intervjustudie istället gjorts hade fler frågor kunnat ställas och studien skulle kunna bli mer djupgående. Fler föräldraperspektiv hade kunnat belysas, både de föräldrar som förlorar sitt barn och de vars barn överlever. Författarna anser dock att tiden för en intervjustudie var för kort och att större förkunskaper skulle ha krävts. Det är även viktigt att föräldrarnas enskilda känslor respekteras och inte förväxlas med varandra, därför analyserades böckerna var för sig. Enligt Graneheim och Lundman (2004) skall en latent innehållsanalys göras om materialet skall tolkas. Då författarna vill skapa en egen tolkning av föräldrarnas upplevelser gjordes därför en latent innehållsanalys för varje enskild bok. För att kunna analysera texten på ett korrekt vis togs de delar ut som belyser föräldrars upplevelser kring den förändrade livsvärlden när ens barn drabbas av cancer. De belysta delarna resulterade sedan i så kallade meningsbärande enheter. Det här upplevde författarna som komplicerat då det var svårt att hitta meningsbärande enheter som inte kunde tolkas på flera olika sätt. Eventuell feltolkning kan ha påverkat senare analys. För att upplevelserna inte skulle förvrängas kondenserades de meningsbärande enheterna. Det var då lättare att analysera materialet på rätt sätt. Enligt Granheim och Lundman (2004) skall kondensering av meningsbärande enheter utföras så att det relevanta innehållet fortfarande bibehålls. Författarna anser att det relevanta innehållet kvarstod. Analysen resulterade slutligen i tre olika teman med tillhörande subteman som senare beskrivs i resultatet. Undersökningen är begränsad till tre familjer som är bosatta i Sverige. Samtliga familjer hade därför liknande förutsättningar gällande vården. Hade studien gjorts utifrån en global infallsvinkel och föräldrar från olika delar av världen blivit representerade hade studien resulterat i ett bredare perspektiv. Hade studien exempelvis gjorts på amerikanska familjer hade förutsättningarna för lika vård sett annorlunda ut. Även här anser författarna att tiden var för kort samt att syftet hade blivit alltför omfattande och valde istället att fokusera på svenska familjer. 13

14 Studiens resultat anses som överförbart eftersom den tydligt beskriver föräldrars upplevelser när ens barn drabbats av cancer. Författarna tror att sjuksköterskor i klinisk praxis kan använda sig av denna kunskap och på så sätt utvecklas i sin yrkesroll. I det vårdande yrket är det viktigt att uppmärksamma anhöriga runt omkring patienten. Tyvärr blir de anhöriga ofta bortglömda och därför är denna studie en påminnelse om betydelsen av att visa lyhördhet inför de anhörigas behov. Validiteten i studiens anses som hög då författarna har belyst det problemområde som studien syftade på. För att studien ska uppfattas trovärdig valde författarna att enskilt analysera materialet. För att stärka resultatets trovärdighet ytterligare använde författarna sig av citat. Resultatdiskussion Vår studie visar att barnets sjukdom för med sig ett livslidande hos den drabbade familjen. Den ständiga rädslan och oron för barnets hälsa tar över livet. De lever ständigt i ett kaos av känslor, känslor som de är tvungna att hålla inom sig. Föräldrarna anser det ständiga känslokaoset samt isoleringen från omvärlden som en betydande orsak till deras livslidande. De känner sig avskärmade från verkligheten och sårbara inför mötet med andra människor. Livslidandet är något som påverkar den levda vardagen och märks tydligt vid sjukdom och ohälsa (Dahlberg et al. 2003). Författarna till studien anser det väsentligt att som sjuksköterska uppmärksamma hela familjens livslidande. Det ges då förutsättning för en trygg vårdrelation och lidandet hos var och en kan minska. Varje enskild individ är unik i sin upplevelse gentemot sjukdom och ohälsa. En del kan reagera genom känslomässiga uttryck och handlingar, medan en del kan sluta sig helt. Sjuksköterskan bör därför ständigt arbeta med sin förmåga till att uppmärksamma lidandets följder hos en människa samt genom vilka omvårdnadsåtgärder lidandet kan minska. Studien förevisar att föräldrar upplever tiden efter beskedet som en känsla av maktlöshet, rädsla och oro. I samklang med Pöder (2008) upplever föräldrarna i vår studie cancerbeskedet som det mest traumatiska under barnets sjukdomstid. Studien beskriver att föräldrarna inte upplever någon form av befrielse vid barnets diagnostisering. Trots detta visar tidigare studier att diagnosen kan medföra en lättnad då föräldrarna länge gått i ovishet (Pöder, 2008). Istället upplever föräldrarna i denna studie det svårt att acceptera barnets sjukdom och förnekar situationen. När chocken väl lagt sig kan föräldrarna släppa på sina känslor och börja bearbeta händelsen. Accepterandet kommer tillsammans med insikten om att barnets sjukdom måste bli en del av vardagen. Den här chockreaktionen stämmer väl överens med den krismodell som Lindahl-Norberg (2004) beskriver. I det vårdande yrket krävs det att personalen har kunskap om kristeorier och de olika faserna. Kunskapen ökar förståelsen för människors krisbeteende och på så sätt kan det vårdande mötet ske på ett respektfullt och individanpassat sätt. Exempelvis är en människa i chock inte mottaglig för information, utan behöver istället stöd och omtanke. Den sakliga informationen skall ges under reaktionsfasen då människan är mer mottaglig. En idé är att som sjuksköterska anteckna vad som sägs under läkarsamtalet för att sedan kunna be föräldrarna att återberätta den givna informationen. Enligt resultatet påverkas hela familjens livsvärld av barnets cancersjukdom. Föräldrarna upplever brister i sin föräldraroll då det sjuka barnet ständigt var i fokus och syskonen bortprioriterades. Trots det här är det vikigt att försöka hålla ihop familjen som ett enat team, då de till slut inser att hela familjen kräver omsorg och omtanke. Det här bekräftas av Miedema et al. (2008) som i sin studie beskriver hur hela familjen drabbas när ett barn diagnostiseras av en livshotande sjukdom, exempelvis cancer. Här kan vi som sjuksköterskor göra en viktig insats genom att uppmärksamma samtliga familjemedlemmar. Det är viktigt att 14

15 se till den enskilda individen för att sedan kunna vara ett stöd genom svåra tider. Det är särskilt viktigt att uppmärksamma syskonen då föräldrarna ofta spenderar sin tid med det sjuka barnet. Syskon behöver också få sjukdomsinsikt för att förstå föräldrarnas agerande. Detta betyder inte att de kommer acceptera åsidosättningen men en känsla av delaktighet kan infinna sig. Exempelvis har ett antal sjukhus en särskild syskondag, som lekterapin håller i, där syskonen får stå i fokus för en dag (Enskär, 1999). Detta är något som sjuksköterskan kan arbeta för så att slutligen alla sjukhus i landet har detta som rutin. Föräldrarna anser att det sociala stödet från omgivningen var till stor hjälp för den känslomässiga bearbetningen under barnets sjukdomstid. Denna upplevelse stöttas av Hoekstra et al. (2001) som hävdar att ett socialt stöd från omgivningen leder till minskad emotionell stress. Det finns stunder då föräldrarna inte har orken att förklara den pågående situationen, men samtidigt vet de att de närmsta anhöriga visste och förstod vad de gick igenom och det räckte. I överensstämmelse med Lähteenmäki et al. (2004) kan krisdrabbade människor ha svårt att finna ork till att förklara sin situation för den sociala omgivningen. I studien påvisas även känslor av besvikelse gentemot bekantskapskretsen. Enligt föräldrarna drog de sig undan när barnets sjukdomstillstånd försämrades. Det här är något som de i dag anser vara en bidragande orsak till ökat livslidande. Tidigare studier visar att den sociala omgivningen har en tendens att dra sig undan på grund av osäkerhet i bemötandet (Hoekstra et al. 2001). Sjuksköterskan bör uppmärksamma det sociala nätverket runt omkring den drabbade familjen. Han/hon ska försäkra sig om att de drabbade kan finna socialt stöd i sin sociala omgivning och inom sjukvården. Genom samtal med föräldrarna kan sjuksköterskan få information om det sociala nätverket runtomkring den drabbade familjen. Som sjuksköterska är det även vikigt att informera om sjukvårdens övriga terapeutiska resurser, såsom kurator och sjukhuskyrkan. Känner föräldrarna trygghet i vårdrelationen kan de lättare erkänna sitt behov av stöd och därmed bearbeta sina känslor. En lärdom som föräldrarna fick med sig är att ta vara på den tid som finns. Varje stund av glädje behandlas nu med största omsorg. De glada minnena är något som de kan ta fram när de känner saknad till sitt bortgångna barn. Det här är även något som Lindahl- Norberg (2004) beskriver i sin studie om hur föräldrar till cancersjuka barn lär sig att ta vara på de glada stunder som livet ger. Föräldrarna beskriver även hur viktig hoppfullheten var för att orka kämpa. Hoppet som de fann i sina familjerelationer gjorde att den emotionella stressen, som utlöstes av barnets sjukdom, minskade. Enligt Winterling (2007) är det mänskliga hoppet vidare en viktig faktor för en god livskvalitet. De föräldrar som i tidigt skede får övervägande negativa besked har dock svårt att känna hopp inför framtiden. De har svårt att se det goda i livet och känner en konstant rädsla över att mista sitt barn. Denna känsla bekräftas av Lindahl- Norberg (2004) som i sin studie poängterar att en del föräldrar endast känner att livet svikit dem. I det vårdande yrket som sjuksköterska skall man finna en balansgång mellan att inge hopp och visa uppriktighet. Även när allt känns hopplöst skall sjuksköterskan försöka motivera föräldrarna till att göra det bästa av tiden som finns kvar. Föräldrarna skall informeras om eventuell hemsjukvård samt installation av hjälpmedel i hemmet. Föräldrarna kan även introduceras i den medicinska vården och på så sätt känna sig delaktiga i vårdandet. Detta gör att familjen kan minska antalet sjukhusbesök och få mer tid över för varandra. Slutsats De centrala delarna ur resultatet är det livslidande föräldrarna erfor då deras barn drabbades av cancer. En viktig del i detta är att även syskonen påverkades i negativ bemärkelse på grund av att föräldrarna kände sig otillräckliga i sin föräldraroll. En ständig rädsla för komplikationer till barnets sjukdom tog över den levda vardagen. Efterhand anpassade de sig 15

16 till barnets cancer och accepterade sjukdomen som en del av vardagen. Utefter nya förutsättningar lärde de sig att hitta små stunder av lycka och göra det bästa av den tid som var kvar. Författarna till studien anser att den här forskningsfrågan är av betydelse för vårdandet då det ger en chans att ta del av föräldrars upplevelser vid cancer hos ett barn. Det är viktigt att ta lärdom från föräldrarnas upplevelser och sedan använda sig av den kunskapen i det vårdande mötet. Genom att gå på djupet i människors upplevelser kan sjuksköterskan vidga sin människosyn och på så sätt visa en större empati gentemot den enskilde individen. För att kunna vara professionell i sitt vårdande yrke är det väsentligt att ha självkännedom och känna trygghet i det vårdande mötet. Det är därför viktigt att våga konfrontera sina egna känslor som väcks vid forskning inom det här området. För att forskningsfrågan skall kunna utvecklas ytterligare kan fler informanter användas för att få en större förståelse i den förändrade livssituationen hos en familj där ett barn drabbas av cancer. Studien kan fördjupas och vidgas genom att införliva genusperspektivet, samt studera kulturella skillnader. Studien skulle även kunna utvecklas genom fördjupning i den posttraumatiska stress som föräldrarna riskerar att drabbas av. Något som också kan studeras vidare är hur syskon till ett cancersjukt barn påverkas senare i livet. En viktig lärdom i vår studie var betydelsen av att försöka leva i nuet. Vi tror att det i dagens stressiga samhälle är essentiellt att besitta den egenskapen. Därför vore det intressant att fördjupa sig i den här personliga utmaningen. Tills vidare får vi leva utefter visdomsorden från ett cancersjukt barn som tidigt förstod meningen med livet: Nej, lev nu istället, det är nu det händer (Karlsson, 2005, s. 132). 16

17 REFERENSER Andersson, Tord (2004). Inuti sorgen: berättelsen om Joel. Umeå: Barncancerföreningen. Norra. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. (2003). Lund: Studentlitteratur. Enskär, Karin (1997). Assessing the life situation of children and adolescents with cancer and their families. (Diss.) Linköping: Univ. Enskär, Karin (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur. Friberg, Febe (red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004): Qualitative content analysis in nursing research. Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24: Hoekstra-Weebers, J., Jaspers, J., Kamps, W., & Klip, E. (2001). Psychological adaption and social support of parents of pediatric cancer patients: A prospective longitudinal study. Journal of pediatric Psycholgy 26(4): Karlsson, Anki W. (2005). "Det är ju cancer": [om att fylla vår dotters dagar med liv]. 1. uppl. Stockholm: Hjalmarson & Högberg. Kreicbergs, Ulrika (2004). To lose a child to cancer: a nationwide study of parental experiences. (Diss.). Stockholm : Karol. inst., Lindahl Norberg, Annika (2004). Stress and coping in parents of children with cancer. (Diss.). Stockholm : Karol. inst., Lähteenmäki, P M., Sjöblom, J., Korhonen, T. & Salmi, T T. (2004)a. The life situation of parents over the first year after their child s cancer diagnosis. Acta Pædiatrica, 93: Lähteenmäki, P M., Sjöblom, J., Korhonen, T. & Salmi, T T. (2004)b. The siblings of childhood cancer patients need early support: a follow up study over the first year. Archives of Disease in Childhood, 89: Miedema, B., Easley, J., Fortin, P., Hamilton, R., & Mathews, M. (2008). The economic impact on families when a child is diagnosed with cancer. Current oncology, 15(4): Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. Hämtad: kl