FÖRÄLDRARS KAMP MELLAN LIDANDE OCH VÄLBEFINNANDE

Transkript

1 Sjuksköterskeprogrammet Kurs 2VÅ45E VT 2012 Examensarbete 15 HP FÖRÄLDRARS KAMP MELLAN LIDANDE OCH VÄLBEFINNANDE En litteraturstudie om föräldrar som lever med ett cancersjukt barn Författare: Jenny Johansson Julia Västlund

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Föräldrars kamp mellan lidande och välbefinnande - En litteraturstudie om föräldrar som lever med ett cancersjukt barn Jenny Johansson & Julia Västlund Sjuksköterskeprogrammet Kim Wallin Mikael Rask Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Barncancer, föräldrar, självbiografier, upplevelser. SAMMANFATTNING Bakgrund: Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer. Föräldrarna glömmer sina egna behov och prioriterar istället barnets, vilket kan leda till en psykisk ohälsa hos föräldrarna. Som sjuksköterska handlar det om att få insikt och kunskap om föräldrarnas situation för att kunna hjälpa och stötta dem på bästa sätt. Målet är att föräldrarna ska ha en stabil psykisk hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll. Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. Metod: En kvalitativ deskriptiv litteraturstudie gjordes. Sex självbiografier, som var skrivna ur föräldrarnas perspektiv, analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Det bildades tre kategorier och sex underkategorier: psykiskt och fysiskt påfrestande, att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända - brist på kontroll, isolering till följd av förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans, att vara stark i sin föräldraroll - hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att finnas till hands. Slutsats: Föräldrarnas livsvärld förändrades drastiskt och de kämpade mellan lidande och välbefinnande. I början av sjukdomsförloppet upplevde föräldrarna en förnekelse som bidrog till ett större lidande. Tids nog övergick förnekelsen till acceptans, vilket medförde mindre lidande och mer välbefinnande. Föräldrarna gjorde allt för sina barn i detta skede.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Barncancer. 1 Sjuksköterskans och föräldrarnas betydelse i vården.. 1 Förändring i livet... 2 TEORETISKA REFERENSRAM PROBLEMFORMULERING.. 4 FRÅGESTÄLLNINGAR 4 SYFTE. 5 METOD... 5 Datainsamling...5 Urval Dataanalys... 5 Etiska överväganden.. 6 RESULTAT. 6 Psykiskt och fysiskt påfrestande... 6 Att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända 7 Brist på kontroll..7 Isolering till följd av förändrad roll i livet....7 En förnekelse som övergår i acceptans...8 Att vara stark i sin föräldraroll. 9 Hoppet ger styrka... 9 Betydelsen av stöd.. 9 Vikten av att finnas till hands.. 11 DISKUSSION. 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion. 12 Slutsatser REFERENSLISTA BILAGOR 1. Resumé av självbiografierna 2. Databasöversikt 3. Analysprocessen

4 INLEDNING Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer. I detta första skede är det viktigt att som sjuksköterska ha insikt och kunskap om föräldrarnas situation för att kunna hjälpa och stötta på bästa sätt. När barnet i familjen drabbats av en obotlig cancersjukdom påverkar det hela familjen, både fysiskt och psykiskt. Familjen får en ny livssituation och ofta finns det inte tid till att förbereda sig. Cancer ökar i samhället och vi möter cancersjuka människor i vården. Som sjuksköterska är det viktigt att visa respekt, inge förtroende och möta både barn och föräldrar på bästa sätt. Studien baseras på föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. Ämnet väljs framförallt för att det är intresseväckande och för att se hur föräldrar upplever sin livsvärld i en svår situation. Genom att studera upplevelser av att som förälder ha ett cancersjukt barn kan resultatet visa om det saknas kunskaper eller om det finns tillräckligt med kunskaper, för att vårdpersonalen ska kunna ge föräldrarna den trygghet och välbefinnande som de behöver. BAKGRUND Barncancer Nationalencyklopedin (2012) definierar barn som tiden mellan födelsen och vuxen ålder. Skillnaden mellan barn och en vuxen är framförallt att barn genomgår en kontinuerlig tillväxt och utveckling. Socialstyrelsen (2012) menar att alla människor under 18 år är barn. Enligt Björk (2009) drabbas cirka barn av cancer i världen varje år och i Sverige cirka 300 barn. Antal som insjuknar i cancer ökar för varje år, det är 30 % risk att någon gång under livet drabbas av cancer (Einhorn, 2010). De två vanligaste barncancerformerna är leukemi och hjärntumör, vilka står för mer än hälften av alla diagnoser. Leukemi är en form av blodcancer, som innebär att blodet innehåller onormalt många vita blodkroppar, vilket skadar den normala blodbildningen. Hjärntumörer är cancer i hjärnan som kan växa mer eller mindre aggressivt (Björk, 2009). Cancer innebär att celldelningens balans rubbats, cancercellen delar sig ohämmat och bildar till slut en tumör. Det finns två olika sorters tumörer, godartade och elakartade. De elakartade tumörerna kan växa igenom andra vävnader och sprida sig till andra organ i kroppen, vilket inte godartade tumörer kan (Einhorn, 2010). Cancersjukdomen uttrycker symtom olika beroende på barnets ålder och tumörens läge (Björk, 2009). De vanligaste symtomen är huvudvärk, illamående, trötthet, håravfall, smärta och nedsatt aptit (Björk, 2009; Enskär & von Essen, 2008). De flesta barn som får behandling i sin cancersjukdom blir psykiskt ostabila och blir begränsade i sin fritidssyssla, då de ibland känner sig isolerade och nedstämda (Enskär & von Essen, 2008; Gibson, Aldiss, Horstman, Kumpunen & Richardson, 2010). Enligt Nationalencyklopedin (2012) är psykisk ohälsa när mäniskan utsätts för antingen fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning. De barn med cancer som inte går att bota och som begränsar tiden att överleva, övergår till slut i palliativ vård. Detta innebär medicinsk behandling och omvårdnad som strävar efter att patienten inte ska behöva lida och att livskvalitén ska förbättras (A.a.). Sjuksköterskan och föräldrarnas betydelse i vården Det kan vara svårt för familjen att förstå vad cancer betyder och dess sjukdomsförlopp. Därför är det viktigt att föräldrarna får vara med i processen. Genom att de får insikt och accepterar 1

5 att cancern har drabbat deras barn, är det lättare att gå vidare och på så vis återfå en känsla av välbefinnande (Woodgate & Degner, 2003). Som föräldrar handlar det om att få insikt om att deras barn inte längre svarar på botande behandling och att det är viktigt att de får kunskap om palliativ och stödjande vård. I livets slut väljer de flesta föräldrar att vårda sina barn i hemmet i den mån det går. De personer som är involverade i barnets sjukdom stöttar upp i hemmet olika mycket beroende på hur sjukdomen utvecklas och hur mycket stöd föräldrarna behöver (Monterosso & Kristjanson, 2008). Föräldrars uppgift i sjukdomsprocessen är framförallt att vara stöttande, motiverande, inge trygghet och skapa en god omvårdnad för barnet (Lislerud Smebye, 2005). Sjuksköterskas roll är framför allt att vårda barnet och hjälpa föräldrar att försöka förstå och känna meningsfullhet i livet. Det är viktigt för sjuksköterskor att ha kontinuerlig kontakt med barn och föräldrar för att inge trygghet och stöd (Lislerud Smedbye, 2005). Sjuksköterskan ska framhäva struktur, vara förtroendegivande, visa engagemang, ha en stor personlighet och se till barnets och föräldrarnas behov, för att skapa välbefinnande, tillit och respektfullhet i vårdrelationen (Cantrell & Matula, 2009; Kästel, Enskär & Björk, 2010; Lislerud Smebye, 2005). Sjuksköterskor bör ha utbilning i att bemöta föräldrar och barn i svåra situationer (Sand, 2002). De ska inte bara engagera sig i barnet, utan även satsa på att informera, stödja och involvera föräldrarna i vårdandet (Lislerud Smebye, 2005 & Sand, 2002). Det är viktigt att vården blir individanpassad, håller hög kvalitet samt visar respekt för barnet och föräldrarnas självbestämmande (Hälso- och sjukvårdslagen SFS.1982:763). Sjuksköterskan ska vara professionell och måste kunna informera föräldrarna på ett bra sätt, då de lättare kan involveras i vårdandet. Informationen leder till att föräldrarna blir engagerade och får ta större ansvar för barnet, vilket medför bättre vård. Efter informationen måste sjuksköterskan följa upp så att de verkligen har förstått informationen av barnets sjukdom, behandling och prognos (Enskär, 1999; Kästel, et al. 2010). Föräldrarna vill veta hur saker och ting går till, men det är individuellt när och på vilket sätt de vill ha informationen (Kästel, et al. 2010). Sjuksköterskan bör framförallt ta reda på föräldrars upplevelser, reaktioner, känslor och kroppsliga uttryck för att kunna vårda på bästa sätt. En annan viktig uppgift är att se till föräldrarnas önskemål vad gäller deltagandet i barnens vård. Det är olika hur mycket av vården de vill sköta själva (Enskär, 1999). Vill föräldrarna vara delaktiga i vården är det viktigt att de får chans att vara det, så att de känner att de har kunskap om sjukdomen och är med i vårdprocessen (Cantrell & Matula, 2009). Detsamma menar även Gibson, et al. (2010) som hävdar att speciellt yngre barn vill ha sina föräldrar involverade i sjukdomen direkt, vilket inte alltid äldre barn vill. Det är därför viktigt att hitta en balans i kommunikationen mellan sjuksköterska, barn och förälder, exempelvis genom lättförståeligt språk och individanpassad vård. Förändring i livet När ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom medför det till stor omställning i familjen och livet förändras drastiskt (Lislerud Smebye, 2005). Omställningen leder ofta till någon form av kris vilket betyder en plötslig ändring eller en avgörande vändning. När föräldrarna hamnar i en kris genomgår de olika faser. Första fasen är chockfasen som följs av reaktionsfas, bearbetningsfas och till slut nyorienteringen där det sker en fullkomlig återhämtning (Cullberg, 2006). Familjen ska försöka hålla ihop, trots att det kan kännas tungt. De ska försöka prioritera att se de ljusa stunderna i livet, framförallt för att inte låta cancern ta överhand (Woodgate & Degner, 2003). Livets förändring kan beskrivas som att kastas in i en okänd värld. Familjer som drabbas behöver planera sin vardag på ett annat vis än tidigare på grund av sjukdomen. Det är andra saker som ska prioriteras så som sjukhusbesök, 2

6 medicinering, och provtagningar samtidigt som tidigare rutiner ska hinnas med (Björk, Wiebe & Hallstöm, 2005). Det är inte ovanligt att det tär på förhållandet mellan föräldrarna när deras barn blir svårt sjuk och ibland leder detta till skilsmässa. Samtidigt som sjukdomsprocessen i vissa fall kan leda till en starkare relation mellan föräldrarna (Enskär, 1999). Det blir lätt att föräldrarna binder upp sig av barnets sjukdom och på så vis tillgodoser de inte sina egna behov utan stänger av omvärlden. Det kan medföra att det kan behövas avlastning för föräldrarna för att inte själva bli sjuka och utslitna (Einhorn, 2010; Enskär, 1999; Lislerud Smebye, 2005). Föräldrarnas liv är som en stor balansgång mellan sina egna behov, sitt välmående och barnets sjukdom (Einhorn, 2010). Det kan vara svårt för föräldrarna att hantera sina egna känslor samtidigt som de hjälper barnet och syskonen att hantera sina reaktioner och känslor. Målet är att föräldrarna ska ha en stabil psykisk hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll (Enskär, 1999). Psykisk hälsa definierar Nationalencyklopedin (2012) som att människan ska vara fri från psykisk sjukdom och att människan ska kunna känna någon form av välbefinnande. TEORETISK REFERENSRAM Studien utförs ur ett vårdvetenskapligt perspektiv, vilket innebär att se individens individuella behov och att förstå människans livsvärld. Livsvärld betyder att människors vardag och behov uppmärksammas då vårdaren ser, förstår och tar vara på individens egna levda värld. Det handlar om att livsvärlden speglar människans nuvarande och hela livssituationen. Genom att förstå människan framkommer människans upplevelser och erfarenheter. För att vården ska utföras så bra som möjligt ska personalen ta vara på människans resurser och vårda utifrån det (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Författarna till studien anser att vårdvetenskap och livsvärld för dem är att hela människan syns och att vården blir individanpassad. Det leder till att individen får förtroende och känner tillit till vårdpersonalen vilket leder till en bättre vårdrelation där individen har möjlighet att lindra lidandet och främja välbefinnandet. Vårdvetenskapen tydliggör vad som utgör god vård för individen samt varför vårdandet utförs. För att utföra god vård utefter vårdvetenskapens riktlinjer krävs det att vårdpersonalen har kunskap som leder till utveckling och förbättring i vården. Det är alltid individens perspektiv som står i fokus och det är något som vårdpersonalen måste anpassa sig efter. Det krävs också att i vårdvetenskapen inte följa för mycket etiska principer utan istället göra det som utövar bäst vård för individen (Dahlberg, et al. 2003). Vårdvetenskapen handlar om att utveckla och skapa lärandet som hjälper vårdpersonalen att se tydligare, tolka och hantera verkligheten. Det handlar om att se människan som en helhet där kropp, själ och ande ingår (Wiklund, 2003). Studien baseras på ett sammanhang och en mening av det människan gör, framförallt för att tolka och förstå människans sätt att uttrycka sig på (Forsberg & Wengström, 2008). Förståelse är viktig för att kunna tolka människans upplevelser, vilket bidrar till en begriplighet av människan (Dahlberg, 1997). Studien baseras på en empirisk vetenskap, den kunskap som framkommer genom människans erfarenheter (Sohlberg & Sohlberg, 2009). Empiri handlar om samband mellan tolkning och verklighet (Patel & Davidson, 2011). Den tolkning av upplevelser som beskrivs i självbiografierna ska ha anknytning till verkligheten och till den tolkade texten (Forsberg & Wengström, 2008). Centrala begrepp inom vårdvetenskapen och dess syfte som synliggörs i studien är livsvärld, lidande och välbefinnande. I människans livsvärld förekommer både lidande och 3

7 välbefinnande (Dahlberg, et al. 2003). Lidande handlar om hot, kränkning eller förlust av människans själ. Lidande handlar om en känsla av att förlora kontrollen. Känslor som kan framkomma i ett lidande är hopplöshet, skuld, skam, saknad och osäkerhet. Lidandet kan ta sig uttryck på olika vis beroende på vad som baseras i individens verklighet, genom sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Wiklund, 2003). För att människan ska utveckla en så bra hälsa som möjligt krävs det att människan kan hantera sitt lidande. Det är viktigt att det ges tid och rum för lidandet, genom att tillåta sig själv att ha ett lidande (Dahlberg, et al. 2003). Då människan ibland känner lidande kan det samtidigt upplevas ett välbefinnande då tankarna befinner sig någon annanstans än i lidandet. Välbefinnande innebär att människan upplever hälsa och känner sig som en hel människa, samt att känna belåtenhet med sig själv och sitt liv. Välbefinnande handlar om individens hälsa och välmående, på så vis är det personligt och unikt (Wiklund, 2003). Vårdens mål är att se varje individ som unik och på så vis lindra lidande och främja välbefinnande. Som sjuksköterska handlar det om att våga möta och stanna kvar hos den lidande människan, genom detta upplever individen en värdighet som bidrar till möjligheten att känna välbefinnande. Vid svåra situationer är det viktigt att vårdpersonalen är professionella och möter lidandet och det ges möjlighet att bli av med sitt lidande och istället känna välbefinnande. Vårdpersonalen bär alltid det största ansvaret och på så vis är det också deras ansvar att vårdrelationen bli så bra som möjligt (Dahlberg, et al. 2003). PROBLEMFORMULERING Varje år drabbas många föräldrar av stor sorg när deras barn får obotlig cancer. I denna krissituation är det viktigt att familjen håller ihop och försöker underlätta situationen. Att föräldrarna blir välinformerade och involverade i vården är viktigt för att hjälpa dem att få kunskap om sjukdomen och för att de ska få känna delaktighet i vårdprocessen. Föräldrarnas största uppgift i sjukdomsprocessen är att vara stöttande, motiverande, inge trygghet och skapa en god omvårdnad för barnet. När föräldrar drabbas av en påfrestande situation kan livet kännas som att de kastas in i en okänd värld. De får prioritera mycket av barnets sjukdom samtidigt som de ska hinna med de tidigare vardagliga rutinerna. Förändringen i livet leder till en balansgång mellan sina egna och barnets behov. Föräldrar glömmer lätt sina egna behov och prioriterar istället barnets, vilket kan leda till psykisk ohälsa. Att hitta balansen mellan att hantera sin egen hälsa och samtidigt kunna stötta barnet genom att vara närvarande kan vara en svår uppgift. Som sjuksköterska handlar det om att få insikt och kunskap om föräldrarnas situation, upplevelser, reaktioner, känslor och kroppsliga uttryck för att kunna hjälpa och stötta dem på bästa sätt. Målet är att föräldrarna ska ha en stabil psykisk hälsa och på så vis vara starka i sin föräldraroll. Genom att belysa föräldrars upplevelser under barnets sjukdomsperiod kan det leda till ett bättre bemötande och på så vis förbättras också vården. FRÅGESTÄLLNINGAR På vilket/vilka sätt upplever föräldrarna lidande? På vilket/vilka sätt upplever föräldrarna välbefinnande? 4

8 SYFTE Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. METOD En kvalitativ deskriptiv litteraturstudie gjordes, för att beskriva och få mer kunskap om föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av obotlig cancer. Valet av metod var självklart då intresset låg i att studera föräldrars erfarenhet och upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). Resultatet analyserades utefter innehållsanalysen av (Graneheim & Lundman, 2004). Datainsamling Sökningen av självbiografierna gjordes i databasen LIBRIS. Sökningen avgränsades med sökordet barncancer och Lz, vilket resulterade i att endast självbiografier uppkom. I bilaga 1 framkommer de självbiografier som använts. Vi fick totalt tjugosex träffar, en del böcker uppkom flertalet gånger, totalt återstod arton böcker. Fyra av böckerna var till största delen inte skrivna ur ett föräldraperspektiv, i sju av böckerna överlevde barnet cancern, en bok var skriven från 80-talet och ansågs för gammal. Detta resulterade i att dessa tolv självbiografier valdes bort. De sex resterande självbiografierna som föll inom inklusionskriterierna kom att användas till resultatet (bilaga 2). Urval Studien baserades på sex självbiografier skrivna mellan år Inklusionskriterierna var att självbiografierna var skrivna ur ett föräldraperspektiv och på svenska, men självbiografierna kunde dock vara en översättning från andra språk. Två av böckerna var skrivna ur pappans perspektiv och fyra var skrivna ur mammans perspektiv. Åldern på det drabbade barnet i självbiografierna varierade mellan 3-16 år. Självbiografier där barnet överlevde sin cancer exkluderades. Materialet som användes till resultatdelen togs från den sida i självbiografierna där det framkom att cancern var obotlig och sidorna fram tills dess att barnet dog. Dataanalys Innehållsanalysen gjordes enligt Graneheim och Lundman (2004) genom att meningsenheter valdes ut som svarade på syftet, kondenserades för att göra texten kortare vilket bidrog till att texten blev mer lätthanterlig och gav ett centralt innehåll. För att öka trovärdigheten i studien lästes de utvalda självbiografierna, för att förstås och tolkas av författarna var och en för sig främst för att få en helhet. Meningsenheter som svarade på syftet skrevs ned, klipptes ut och analyserades av författarna var för sig. Efter att böckerna analyserats, kondenserades varje meningsenhet och författarna jämförde därefter meningsenheterna och dess likheter och skillnader. De meningsbärande enheterna bildade olika koder, som tydliggjorde vad de meningsbärande enheterna handlade om, alla lappar med samma kod lades i en och samma hög. Till slut bildades flera koder med liknande innehåll tillsammans en kategori (bilaga 3). Resultatet styrktes med ett citat under varje kategori för att öka trovärdigheten (A.a.). Forsberg och Wengström (2008) menar att genom att hålla sig till den grundläggande texten visar författarna i studien på god respekt inför författarna som har skrivit självbiografierna. Enligt Dahlberg, et al. (2003) är det viktigt att visa respekt inför föräldrarnas upplevelser, genom att lyssna och se till dem. Detta medför till att dess verklighet lättare förstås. 5

9 Etiska överväganden Urval, datainsamling, analys samt redovisning av resultatet utfördes enligt de forskningsetiska kraven i Helsingforsdeklarationen (2008). Materialet som användes samlades in med hjälp av självbiografier, där författarna frivilligt valde att publicera sina böcker offentligt. Genom att hålla sig till föräldrarnas erfarenheter och upplevelser visar författarna till studien respekt för föräldrarna och deras livsvärld. RESULTAT Resultatet består av 270 meningsbärande enheter. Författarnas val av dataanalys gjorde att det bildades tre kategorier och sex underkategorier: psykiskt och fysiskt påfrestande, att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända - brist på kontroll, isolering till följd av förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans, att vara stark i sin föräldraroll - hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att finnas tillhands. Psykiskt och fysiskt påfrestande För föräldrar var det svårt att se sitt barn förändras under sjukdomsförloppet. De ansåg att det framförallt var påfrestande att höra sitt barn prata om tiden före sjukdomen och att de inte längre kände sig som andra, varken fysiskt eller psykiskt (Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Norén, 1998). Det var både smärtsamt och oroväckande att se personlighetsförändringarna hos sitt barn, så som trötthet, irritation, minskad glädje och att se barnet tappa livslusten. En annan smärta var att se barnet så utanför livet och att barnet höll på att glida ifrån föräldrarna (Larsson, 1997). Två föräldrar kände ett obehag för att beröra sina sjuka barn när de hade förändrats så mycket utav sjukdomen (Housden, 2005 & Wirén, 2000). För att komma över denna rädsla fick föräldrarna mycket stöd utav sjuksköterskor (Wiren, 2000). Det var som en förtvivlad kamp när sjukdomsförändringar uttrycktes hos deras barn. Det var ett evigt kämpade för att hålla ner sin oro, skräck och ångest för att inte påverka barnet negativt (Norén, 1998). Det var oroväckande, smärtsamt och förtvivlat då föräldrarna såg hur barnets liv närmade sig sitt slut (Larsson, 1997; Norén, 1998; Wirén, 2000). Efter att föräldrarna hade fått beskedet att barnets cancer var obotlig, hamnade föräldrarna till en början i chock tillsammans med känslor som förtvivlan och rädsla (Larsson, 1997 & Norén, 1998). De kände att de levde med en ständig oro och förtvivlan som var full av sorg för vad som berörde deras barn (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Norén, 1998; Wirén 2000). Föräldrarna visade sin sorg genom förtvivlan och tårar. De upplevde att när de hamnade i en svår situation agerade de inte helt rationellt. Känslor som tomhet var något som kom till känna (Larsson, 1997 & Norén, 1998). Deras hälsa påverkades negativt och uttryckte sig då i smärta och krampaktig värk vilket också bidrog till sömnbrist (Andersson, 2004). Det var inte bara föräldrarna som fick utstå smärta utan även vårdpersonal visade starka känslor och grät inför föräldrarna (Norén, 1998). Det kändes overkligt att tänka på att vårdpersonalen som tog hand om barnet gick hem och levde som vanligt, när föräldrarna befann sig mitt i en smärtsam och oroväckande tillvaro (Wiren, 2000). Föräldrarna ville inte visa sin smärta, rädsla, oro och förtvivlan utåt, varken inför sitt barn eller för andra. Istället valde de att tygla livet och dölja sina negativa känslor (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Norén, 1998). Det handlade framför allt om att de bevarade sitt eget jag och på så vis inte visade sin smärta för omgivningen, vilket underlättade situationen för föräldrarna och barnet (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005). 6

10 Ända sedan beskedet om att Ivar hade en svår cancersjukdom var det som att ha en kapplöpning med döden. Det var ju den ultimata skräcken att han inte skulle klara sig, att han skulle tas ifrån oss. Vi levde med den här vetenskapen och skräcken varje dag, men när allt gick sin gilla gång, behandlingar och undersökningar blev en vana höll sig detta på något vis i schack. Men vid varje sövning blommade det upp. Det var som att förlora honom varje gång. (Wirén, 2000, s. 43) Att smärtsamt försöka närma sig det som kommer att hända Här under skapades tre underkategorier om hur föräldrarna till ett cancersjukt barn smärtsamt närmar sig det som kom att hända. De upplevde: brist på kontroll, isolering till följd av förändrad roll i livet, en förnekelse som övergår i acceptans. Brist på kontroll Maktlöshet var något som föräldrarna upplevde när de såg att sjukdomen tog över deras barn och att de inte kunde göra något åt det. Livet förändrades och det kom aldrig att bli detsamma igen (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wiren, 2000). Två föräldrar tyckte att det kändes fruktansvärt när de såg sitt barn lida och att inte kunna göra något åt det (Karlsson, 2005 & Larsson, 1997). Föräldrarna upplevde att ju längre tid som gick in i sjukdomsförloppet desto mer orkeslösa blev de. Till slut kändes det som att kroppen inte fungerade längre (Housden, 2005 & Larsson, 1997). I svåra situationer var det svårt för föräldrarna att hitta ork och att ta egna initiativ (Wiren, 2000). Föräldrarna upplevde en känsla av maktlöshet då de inte hade något annat val än att göra det enda möjliga som var att låta vårdpersonalen avsluta den livsuppehållande behandlingen för deras barn (Andersson, 2004 & Wirén, 2000). En förälder uttryckte sin maktlöshet så här: Vi var fångade i en fälla och hade inga möjligheter att komma ut. Jag frågade hur andra föräldrar klarade av en sådan här situation. (Noren, 1998, s. 55) Några föräldrar kände att det var orättvist och hemskt att cancern hade drabbat just deras familj (Larsson, 1997 & Noren, 1998). Vissa föräldrar upplevde det fasansfullt att de levde i en ovisshet där livet kunde svänga utan föraning och att de aldrig visste hur nästa dag skulle bli (Andersson, 2004 & Noren, 1998). Föräldrarna menade att de lärde sig att det alltid kunde bli värre än var det redan var. Ovissheten fanns alltid där och föräldrarna reflekterade både över hur länge de skulle få ha sitt barn kvar och hur det skulle bli när barnet hade lämnat dem (Noren, 1998). Bara då och då kom den där vaga oron. Det var som att simma i en ljummen havsvik med farliga underströmmar. (Andersson, 2004, s. 56) Isolering till följd av förändrad roll i livet Några föräldrar beskrev en känsla av ensamhet i cancersituationen, vilket de inte tidigare hade upplevt (Housden, 2005; Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder menade att hon gick i stort sett ingenstans utan isolerade sig hemma eller på sjukhuset tillsammans med sitt barn. Det blev som att hon isolerade sig från verkligheten eftersom rädslan mest låg i att barnet skulle drabbas av nya infektioner om de träffade andra människor. Det kändes påfrestande för föräldrarna att de behövde förhöra vännerna om deras hälsa när de skulle komma på besök. I vanliga fall upplevde föräldrarna att det var trevligt att träffa släkt och vänner men i den här situationen upplevdes det smärtsamt (Larsson, 1997). Nästan alla föräldrar upplevde det oerhört påfrestande att inte räcka till för sin familj. Mycket fokus prioriterades på det sjuka barnet och på så vis kom de andra i familjen i skymundan vilket kändes svårt för föräldrarna. Föräldrarna försökte ge syskonen så mycket kärlek och uppmärksamhet som de kunde men det gick inte att förneka att fokus låg hos det sjuka barnet 7

11 (Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998). En förälder menade att alla i familjen var tvungna att finnas till hands för det sjuka barnet och på så vis fick också syskonet stötta upp mycket. Föräldrarna kände en tacksamhet och trygghet när de såg att syskonet förstod varför så mycket fokus lades på just det barnet och inte på syskonet självt (Noren, 1998). Föräldrarna menade att det var påfrestande när de såg hur det andra syskonet inte heller mådde bra och att de då fick en känsla av att de inte räckte till. Det var problematiskt när detta speglade sig i avundsjuka emellan syskonet och det sjuka barnet. Samtidigt så behövdes det göras allt för det cancersjuka barnet för att efteråt slippa dåligt samvete över att barnet inte fått det stöd som egentligen hade behövts. Det friska barnet fick föräldrarna ägna sig mer åt senare i livet. De menade att det var slitsamt i familjen när de gick igenom denna pressande situation, speciellt när barnet blev sämre och sämre. Situationen över att ha ett så sjukt barn gjorde att det tog på krafterna och därmed även på föräldrarnas förhållande. Det var extra påfrestande att föräldrarna sörjde på så olika vis. Den ena föräldern visade aldrig sin förtvivlan och pratade därmed sällan om deras cancersjuka barns tillstånd, medan den andra tyckte att det var påfrestande att de som föräldrar inte kunde nå varandra bättre i en sådan situation, men det var tyvärr en omöjlighet. Den ena föräldern upplevde också att den andra partnern förändrades mycket under denna tid då det utmärkte sig i trötthet, vilket medförde att uppförandet blev vresigt. Det medförde att den ena föräldern ibland blev orolig, tom på känslor och lätt irriterad på den andra partnern (Larsson, 1997). Det blev ensamt, inte minst för oss vuxna och kanske allra mest för mig. Sven var på jobbet kortare perioder under Ivars sjukdom, men jag var i stort sett ingenstans alls. (Wirén, 2000, s.35) En förnekelse som övergår i acceptans Alla föräldrar upplevde till en början en förnekelse av situationen, de kunde inte acceptera att deras barn drabbats av cancer. De ansåg att barnet inte var så pass sjukt som det egentligen var, tanken på att döden närmade sig och att de var tvungna att släppa taget, förnekade de långt in i sjukdomen (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder ställde sig själv frågan om hon någonsin skulle acceptera att hennes barn var så sjukt att det aldrig skulle komma tillbaka (Housden, 2005). Några föräldrar menade att även om de egentligen såg vad som hände så ville de inte förstå och acceptera vad som höll på att hända (Andersson, 2004 & Karlsson, 2005). Vissa kände att det framförallt handlade om att som föräldrar måste de ha varit med hela vägen, för att ha kunnat ta till sig händelsen av att deras barn har fått cancer och att följden av det skulle bli bortgång. Det som inte handlade om cancersjukdomen blev oväsentligt och inget som blev betydelsefullt för föräldrarna (Andersson, 2004 & Noren, 1998). Två föräldrar skrev att respekt och att leva i sanningen var något som låg till grund för att föräldrarna skulle acceptera att deras barn var sjukt, det gick inte längre att begära att barnet skulle bli friskt (Andersson, 2004 & Housden, 2005). En förälder belyste att medvetandet var tvunget att förberedas för att kunna acceptera sjukdomen och på så vis vara mottagligt för tung information. Han upplevde att det inte fanns några regler för hur hanteringen skulle ske av det faktum att barnet höll på att dö. Det var viktigt att lita på sin insikt och tro på att den ledde till det rätta. Föräldrarna tog en dag i taget för att lättare acceptera, de lärde sig utav varandra, att ta itu med problem när de uppkom och inte prata om dem i förväg (Andersson, 2004). En utav föräldrarna kände att acceptansen blev lättare om hon påminde sig själv om att barnet inte kommer att ha ont när barnet har gått bort. Barnet skulle inte längre känna någon smärta, vilket medförde att det var lättare att acceptera 8

12 att barnet till slut inte längre kommer att finnas kvar (Housden, 2005). Det var lättare för föräldrarna om de fick en föraning om hur det skulle kännas i det tillstånd då barnet inte längre fanns, tillexempel att de fick en känsla av acceptans då föräldrarna insåg att barnet snart skulle lämna dem (Larsson, 1997). Att förbereda sig på svåra händelser går inte. Först när man står inför fullbordat faktum börjar man längre ned i sitt djup förstå vad som skett. Oerhörda krafter lossnar då i ens inre och far runt i både koppen och själen och sargar en svårt. (Norén, 1998, s.51) Att vara stark i sin föräldraroll Föräldrarna upplevde att de ville vara starka i sin föräldraroll, för att underlätta situationen för både föräldrarna och barnet. Här följer tre stycken underkategorier om hur föräldrarna försöker vara starka i sin föräldraroll: Hoppet ger styrka, betydelsen av stöd, vikten av att finnas tillhands. Hoppet ger styrka Nästan alla föräldrar levde på hoppet på så vis, att de trodde att ett under skulle ske, trots att de visste att de snart skulle mista sitt barn (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wirén, 2000). Vissa föräldrar önskade att deras hopp skulle påverka barnet positivt genom att barnet fick uppleva en bra sista tid i livet (Andersson, 2004 & Noren, 1998). En förälder menade att det var när livet upplevdes som värst som det kom en känsla av hopp över familjen. De tänkte på det positiva, att de fortfarande var fyra kvar i familjen (Noren, 1998). En förälder uttryckte att den största önskan som han hade var att deras barn skulle slippa vara rädd när det var dags för barnet att dö. Det var påfrestande att inte veta ifall föräldrarna gjort det bästa inför sitt barn, kunde bara hoppas och tro att de hade gjort allt som stod i deras makt. Vid det tillfälle då föräldrarna kände att kampen var förlorad kände de att hoppet lämnade dem (Andersson, 2004). Några föräldrar ansåg att de var viktigt att ge all sin ork och styrka till sitt barn, genom den kärlek som de kände (Andersson, 2004; Larsson, 1997; Noren, 1998). En utav föräldrarna menade att den kamp som familjen tillsammans fick uthärda stärkte deras sammanhållning (Andersson, 2004). Vissa föräldrar upplevde att för att orka var de i behov av att vila, vilket medförde att de samlade krafter (Andersson, 2004 & Larsson, 1997). Några av föräldrarna skrev att de inte vet var styrkan kom ifrån men att de på något vis klarade av att ge styrka och kraft ändå (Larsson, 1997 & Noren, 1998). Varje gång när jag släppt av honom på trottoaren utanför Spyken satt jag i bilen och såg honom gå med sina kraftfulla steg uppför trapporna, öppna dörren och försvinna in i korridoren. Varje gång bad jag till gud att få behålla min pojke. (Norén, 1998, s.56) Betydelsen av stöd De flesta föräldrar kände att det var av stor betydelse att vårdpersonalen fick dem att inse att deras barn aldrig skulle bli friska mer. Samtidigt var det viktigt att föräldrarna gjorde det bästa av tiden som var kvar för att slippa alltför mycket lidande. Föräldrarna ansåg att det var av stor vikt hur vårdpersonalen bemötte familjen, att de såg och lyssnade, hur mycket tid de gav, vilket engagemang de visade och vilket stöd föräldrarna fick. Föräldrarna upplevde en trygghet, respektfullhet och tillit till vårdpersonalen då de gjorde så mycket för dem och deras barn (Andersson, 2004; Larsson, 1997; Noren, 1998; Wiren, 2000). En förälder ansåg att det var av stor vikt hur personalen bemötte familjen och på vilket vis de engagerade sig och gav 9

13 stöd. Upplevelsen av att vårdpersonalen alltid höll sig till sanningen och inte gav falska förhoppningar medförde att föräldrarnas förtvivlan minskade och att de istället fick stöd för att orka ta sig igenom (Andersson, 2004). En förälder menade att stödet från vårdpersonalen ledde till en bättre relation dess emellan (Noren, 1998). Föräldrarna såg det som en trygghet att de när som helst kunde kontakta vårdpersonalen för att få hjälp med det som behövdes (Karlsson, 2005 & Larsson, 1997). Oavsett hur tunga besked läkaren gav föräldrarna kände de att det var av stor betydelse om de fick raka och öppna svar (Karlsson, 2005). De lät oss aldrig dra iväg i falska förhoppningar, men de hjälpte oss upp ur vår förtvivlan och lyckades få oss tro på att vi skulle orka fortsätta. Hur de gjorde vet jag inte. Jag tror att de bara stod kvar och lyssnade på oss när vi pratade, mycket mer var det nog inte. Men det räckte. Några av dem grät med oss vilket är oändligt mycket bättre än iskall distans. (Andersson, 2004, s.53) Nästan alla föräldrar kände att det var värdefullt att få allt det stöd deras familj och vänner gav dem (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Larsson, 1997; Noren, 1998). Två av föräldrarna menade att genom det stöd de fick från andra i sin omgivning hjälpte dem att hantera den svåra situationen (Andersson, 2004 & Larsson, 1997). Ibland behövde föräldrarna inte säga eller förklara så mycket för sina nära och kära, de förstod ändå (Karlsson, 2005). Föräldrarna menade att det inte alltid behövdes så mycket för att känna stöd, utan det var bara trevligt att träffa andra människor som egentligen kanske inte sa så mycket utan bara fanns där (Andersson, 2004; Housden, 2005; Larsson, 1997; Wiren, 2000). Stödet som föräldrarna fick av vänner och familj gjorde att de upptäckte hur mycket värme och medkänsla folk har inom sig (Andersson, 2004). Föräldrarna upplevde det smärtsamt när deras vänner blev chockade över att se deras barn sjukt. Vännerna ansåg att det sjuka barnet hade blivit så förändrat, det kändes svårt i denna situation att höra andras reaktioner, trots att föräldrarna egentligen visste det själva (Larsson, 1997). Ibland kändes det som en del vänner och släkt inte visste hur de skulle bete sig emot föräldrarna, trots att de visste hur situationen var (Larsson, 1997 & Wiren, 2000). En förälder ansåg att tålamodet inte var starkt nog då vännerna kom med ursäkt på ursäkt över att de inte hört av sig, istället för att fråga direkt hur det var med föräldrarna. Det enda som hade behövts hade varit lite medkänsla, deras situation kunde bara bli värre än var den var (Larsson, 1997). Föräldrarna kände att de behövde komma ifrån tankarna och komma ut i verkligheten med stöd från vännerna. De menade att det säkert var av välmening och rädsla som de inte kontaktade dem. Egentligen hade det behövts så lite från vännerna som att bara finnas till hands och att lyssna (Larsson, 1997 & Wiren, 2000). När föräldrarna gav sitt barn så mycket tröst som de kunde upplevdes den sista tiden inte lika smärtsam. Föräldrarna upplevde att det var viktigt att de gav lika mycket tröst åt sig själva, döden kändes inte lika skrämmande då (Andersson, 2004). När föräldrarna tänkte på att deras barn alltid skulle finnas kvar och aldrig lämna dem helt, fick de en känsla av förtröstan (Housden, 2005). En förälder menade att hur jobbigt det än var att veta att de snart skulle gå miste om sitt barn, var det tacksamt att veta att familjen hade varandra och kunde sörja tillsammans (Andersson, 2004). Några föräldrar kände att det var ett stöd för barnet att de fanns där vid deras sida (Noren, 1998 & Wiren, 2000). Att föräldrarna fanns till hands hela tiden och lyssnade, tog sitt barn på allvar och bröt sorgen fick dem att känna sig som ett stöd för barnet (Noren 1998). Det ansågs också viktigt att föräldrarna pratade öppet med barnet om sjukdomen vilket de vann på i längden (Larsson 1997). 10

14 Vikten av att finnas till hands Föräldrarna kände att det viktigaste var att de gav sina barn så mycket av livet som möjligt, de ville se sitt barn belåtet speciellt när tiden var begränsad. Föräldrarna strävade, trots situationen, efter att på något vis kunna känna välbefinnande och att de gjorde allt för barnet (Andersson, 2004; Housden, 2005; Karlsson, 2005; Norén, 1998; Wirén, 2000). En förälder upplevde sig glad över att han och hans barn kom varandra så nära under sjukdomstiden. Det han framförallt var tacksam över var att de lärde sig förstå och respektera varandra (Andersson, 2004). Två av föräldrarna ansåg att det var betydelsefullt att kunna vårda sitt barn hemma och vara delaktiga i vårdandet för att underlätta situationen, för att kunna känna ett välbefinnande (Andersson, 2004 & Norén, 1998). Det kändes viktigt för föräldrarna att vara öppna och ärliga med sanningen och inte ljuga för sitt barn (Larsson, 1997). Föräldrarna upplevde att det var tryggt och skönt att de fick ta till vara på sista tiden tillsammans med sitt barn (Housden, 2005; Larsson, 1997; Noren, 2005). Trots att livet blev förändrat och påfrestande kändes det fantastiskt för föräldrarna när de fick se sitt barn glädjefyllt och lyckligt, ångesten försvann och hjärtat fylldes av värme (Housden, 2005; Karlsson, 2005; Norén, 1998). De upplevde vardagen som en trygghet och som ett välbekant sätt att klara av situationen, vilket kändes betydelsefullt. Föräldrarna kände att de hade en annan uppfattning om världen nu, saker som tidigare inte hade betytt någonting blev plötsligt betydelsefulla, som att småprata vid köksbordet eller att ha en gemensam stund tillsammans vid tv:n (Andersson, 2004; Larsson, 1997; Wirén, 2000). Ja Hannah, sa jag och körde in näsan i hennes hår. Det är verkligen en fin dag att leva. Glädjen är den magi och den stillhet som står på tröskeln till varje ögonblick, upplevelsen att ge och leva fullt ut, utan att förvänta sig något i utbyte. Glädjen begränsas inte av regler och därför är den inte heller rädd för att göra fel och den kan överraska oss på de mörkaste ställen (Housden, 2005, s ). DISKUSSION De centrala delarna från resultatet som författarna väljer att diskutera är att föräldrarna till det cancersjuka barnet till en början förnekar sjukdomen men tids nog övergår förnekelsen i acceptans. Föräldrarna upplever att de förlorar kontrollen under barnets sjukdom och att de inte räcker till för sin familj. I resultatet framkommer även att föräldrarna vill ge sitt barn allt och att stöd från både familj och vårdpersonal är viktigt och betydelsefullt. Metoddiskussion Studien är baserad på sex självbiografier som bildar resultatet, vi anser att materialet är tillräckligt då det framkommer mycket och relevant fakta av de 294 sidor som kunde användas. Att studien är uppbyggd av självbiografier är positivt och en styrka då det skrivs med föräldrarnas egna ord och speglar deras upplevelser (Sohlberg & Sohlberg, 2009). En svaghet i studien är att om det saknas kunskap och författarna skulle vilja veta mer om något kan de inte fråga informanterna om detta. En annan metod som kan användas är intervjuer, vilket också är en bra metod när upplevelser och erfarenheter av en händelse ska undersökas. Eftersom tiden för uppsatsen är begränsad anser vi att det inte finns möjlighet att använda oss av fler böcker än vad som görs. Två av böckerna är skrivna under 90 - talet, vilket författarna diskuterar huruvida böckernas ålder påverkar resultatet. Författarna anser att upplevelser inte är något som ändras mycket över tid och väljer därför att ha med dessa självbiografier. Det som diskuteras till en början är framförallt om utvecklingen inom vården har gått så pass 11

15 mycket framåt under de senare åren, att det kan påverka resultatet genom att ha med äldre böcker. Nu i efterhand ser författarna det som en styrka att de inte väljer bort de böcker som är från 90 talet då relevant och bra fakta kommer till användning och att mycket av upplevelserna i de äldre böckerna är samma som i de nyare böckerna. Att böckerna är skrivna ur båda föräldrarnas perspektiv gör att studien blir bredare och speglar verkligheten från bådas perspektiv, vilket gör resultatet mer trovärdigt. En annan styrka i studien är att de barn som drabbas i självbiografierna varierar mellan 3-16 års ålder, vilket gör att vi får ett bredare resultat. Genom att författarna använder sig utav en bred ålderskrets upptäcker författarna att det inte är någon större skillnad på upplevelser beroende på barnets ålder. Författarna läser självbiografierna på svenska som är deras modersmål, vilket medför att studien blir mer tillförlitligt och trovärdig då det inte uppstår några språksvårigheter. Författarna till studien anser att det kan finnas en risk att de tolkar upplevelserna fel och på så vis får fram felaktig fakta, till exempel rädsla för dem kanske inte är detsamma för författarna i självbiografierna (Forsberg & Wengström, 2008). Det är en nackdel att gå in med för mycket förförståelse, vilket kan leda till fel beslut. Därför är det viktigt att rikta sig till individens perspektiv och på så vis alltid låta vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv yttra sig. För mycket förförståelse kan leda till att det är svårt att se till individens upplevelser och erfarenheter, vilket bidrar till att resultatet varken blir tillförlitligt eller överförbart (Dahlberg, et al. 2003). En annan svaghet i studien är att det kan bli feltolkning när föräldrarna i självbiografierna får beskedet att deras barn har obotlig cancer, det framgår inte helt tydligt i alla självbiografier. Det medför att det kan påverka studiens kvalitet negativt. Författarna försöker tolka upplevelserna genom att hålla sig till den grundläggande texten, för att studien ska bli så sanningsenlig och trovärdig som möjligt (Forsberg & Wengström, 2008). Studiens trovärdighet ökar på grund av att resultatet stöttas upp med ett citat under varje kategori, vilket ökar överförbarheten och styrker närheten till informanternas mening (Graneheim & Lundman, 2004). Studien är uppbyggd av en deskriptiv ansats vilket ökar trovärdigheten eftersom författarna till studien håller sig till den grundläggande texten och presenterar resultatet i form av minimal tolkning (A.a). Graneheim och Lundman (2004) skriver att när kategorierna svarar på syftet och innehållet stämmer överens tyder detta på att en studie har hög trovärdighet. Studien stärks genom att författarna noggrant speglar innehållet med det namn de har gett kategorierna, innehållet ska inte passa in under någon annan kategori. Analysen lyfts genom att författarna är två, som analyserar böckerna på olika håll. Det görs framförallt för att viktig fakta inte ska missas, men även för att författarna ska få en egen förståelse om vad självbiografierna handlar om. Analysmetoden som används väljs för att det är en bra analys när det är mycket material som ska analyseras, samt att likheter och skillnader ska identifieras (Graneheim & Lundman, 2004). En svaghet i studien är att tillförlitligheten i studiens analys hade kunnat stärkas ytterligare genom att mäta författarnas jämförelse av de kondenserade meningsenheterna i procent. Detta för att se hur många meningsbärande enheter som var likvärdiga. Resultatet går att styrka med att självbiografierna har lika upplevelser och att det ökar trovärdigheten genom att andra vetenskapliga artiklar har fått fram liknande resultat. Resultatdiskussion Livsvärlden är något som förändras drastiskt hos föräldrarna då deras barn drabbats av obotlig cancer. Föräldrarnas liv påverkas mycket och de centrala begreppen lidande och välbefinnande kommer ofta till känna. Det är inte en dag som är sig lik, maktlösheten och känslan av att inte räcka till finns alltid där. 12

16 I resultatet framkommer att till en början upplever alla föräldrar en förnekelse av situationen, de kan inte acceptera att deras barn drabbats av obotlig cancer. Detsamma menar Björk, et al. (2005) och Wong och Chan (2006) att i början blir livet skrämmande för föräldrarna och det känns som om livet har avstannat helt och att de förlorar fotfästet. Föräldrarna upplever situationen som overklig och något som de vill fly ifrån, de försöker även förneka händelsen att deras barn har drabbats av en allvarlig sjukdom och att barnet kommer dö. I vårt resultat framkommer att tids nog övergår förnekelsen till acceptans. Några av föräldrarna upplever att respekt och att leva i sanningen är något som ligger till grund för att de ska acceptera att deras barn är sjukt. De är tvungna att acceptera att det inte går att begära att barnet ska bli friskt. Woodgate (2006) menar också att det är viktigt att gå vidare och hålla sig stark trots omständigheterna, gentemot hela familjen. Det är viktigt att acceptera att livet inte kommer att bli detsamma efter att barnet drabbats av obotlig cancer, samt att föräldrarna anser att vikten ligger i att försöka göra det bästa för att klara av livssituationen. Wiklund (2003) skriver att lidande handlar om en känsla av att förlora kontrollen. Lidandet kan ge uttryck på olika vis beroende på individens livssituation. Föräldrarna i resultatet upplever just detta lidande att förlora kontrollen, alla föräldrar upplever någon form av maktlöshet när deras barn drabbats av obotlig cancer, vilket är ett stort lidande för dem. Det är oerhört svårt att som förälder stå vid sidan om och se hur sjukdomen tar över deras barn och att de som föräldrar då inte kan göra något åt situationen som de befinner sig i. Enligt Björk, et al. (2005) medför barnets rädsla och känslor till en maktlöshet för föräldrarna. De förstår att barnet drabbats av en obotlig sjukdom och känner på så vis maktlöshet över att inte kunna göra någonting åt situationen. Woodgate (2006) anser också att en del av hans informanter upplever maktlöshet då de får ta dagen som den kommer, för de vet aldrig vad nästa dag har att erbjuda och om de ens får ha sitt barn vid liv dagen efter. En annan central del som framkommer i resultatet är att föräldrarna upplever det oerhört påfrestande att inte räcka till för sin familj. Föräldrarna försöker ge syskonen så mycket kärlek och uppmärksamhet som de kan men det går inte att förneka att fokus ligger hos det sjuka barnet. Fletcher (2010) och Ward-Smith, Kirk, Hetherington och Hubble (2005) menar detsamma, att föräldrarna tycker att det är påfrestande att veta att syskonen nekas tid från sina föräldrar på grund av all tid som krävs för det sjuka barnet. En av föräldrarna i vår studie upplever att situationen över att ha ett så sjukt barn gör att det tar kraftigt på föräldrarnas förhållande. Det är mycket påfrestande att de som föräldrar inte kan nå varandra bättre i en sådan situation då det verkligen behövs. Björk, et al. (2005) och Fletcher (2010) menar att vissa föräldrar upplever att situationen är väldigt påfrestande för förhållandet, föräldrarna lever inte lika mycket som man och hustru som tidigare. Fletcher (2010) skriver att de inte kommunicerar alls så mycket som förut, förhållandet upplevs som någon sorts spänning emellan dem. I vårt resultat framkommer att kommunikationsbristerna beror på att föräldrarna hanterar situationen så pass olikt och har då svårt att förstå varandra. Det handlar mycket om att föräldrarna tillbringar mycket tid på olika håll då den ena föräldern ofta finns till hands för det sjuka barnet och den andra hemma hos syskonen. Resultatet visar att nästan alla föräldrarna beskriver hur viktig känslan är att de ger sina barn så mycket av livet som de kan, särskilt när livet är så begränsat. Kars, Duijnstee, Pool, van Delden och Grypdonck (2008) belyser i sin studie att alla deras informanter också känner ett stort behov av att de gör allt för sitt barn, att de finns där och uppfyller barnets behov, för att känna meningsfullhet i sitt föräldraskap. Wong och Chan (2006) skriver att det är viktigt för infomaneterna i deras studie att föräldrarna berättar sanningen för sina barn, vad det gäller barnets sjukdom. De anser att barnen har rätt att veta och att själva få ta ansvar i sjukdomen. 13