FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ATT FÖRLORA SITT BARN I CANCER - En biografistudie

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Vt 2015 Examensarbete, 15 hp FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ATT FÖRLORA SITT BARN I CANCER - En biografistudie Författare: Moa Furudahl Matilda Wahlström

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Föräldrars upplevelser av att förlora sitt barn i cancer- en biografistudie Moa Furudahl och Matilda Wahlström Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Karin Weman Lise-Lotte Ozolins Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Barncancer, död, föräldrar, sjuksköterska, sorg, upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: Varje år drabbas ca 300 familjer i Sverige av det tragiska beskedet att deras barn har cancer, från den dagen blir deras liv aldrig sig likt. Allt fokus hamnar på det sjuka barnet och andra viktiga saker hamnar i skymundan. Att som sjuksköterska möta dessa familjer kan vara både svårt och påfrestande då de inte alltid vet hur de skall bemöta familjerna i sin sorg. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelser i nära anslutning till barnets bortgång i cancer. Metod: Denna kvalitativa litteraturstudie är baserad på sex olika självbiografier och data har analyserats enligt en kvalitativ manifest innehållsanalys (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Resultat: Resultatet visar att när läkarna har gjort allt för att barnet skall bli friskt men det räcker inte till, känner föräldrarna att de vill göra allt de kan för att barnet skall få en sådan bra sista tid i livet som möjligt. Vidare framkommer det att när slutet är nära och föräldrarna ser hur barnet lider önskar de att barnet får somna in. Slutsats: Efter barnets död upplever föräldrar att de har svårt att gå vidare i livet och känna glädje igen, då sorgen efter barnet är för stor. Att ha en bra relation föräldrar och vårdpersonal emellan och att de får det stöd de behöver, hjälper föräldrarna mycket i det kaotiska liv de lever.

3 INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Om barncancer 1 Förändrad vardag 1 Sjuksköterskans professionella hållning i mötet med familjen 2 Palliativ vård av barn 3 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livsvärld 4 Lidande 4 Välbefinnande 4 Systemteori 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 6 Urval och urvalsförförande 6 Datainsamling 6 Dataanalys 7 Författarnas förförståelse 7 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 8 RESULTAT 8 Föräldrars upplevelser av hopp och förnekelser 8 Föräldrarnas möten med vårdpersonal och deras upplevelser av bristande kommunikation 9 Att ta vara på tiden innan det är dags att släppa taget 10 Upplevelsen av en splittrad familj 10 Att gå vidare i livet 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Slutsats 16 REFERENSLISTA 17 Bilagor 1. De sex självbiografierna. 2. Tabell 1. Exempel på analys.

4 INLEDNING Cancer är den största orsaken till att barn mellan 1 18 år dör och att förlora ett barn är det värsta som kan hända föräldrarna. När ett barn drabbas av sjukdomen ändras hela familjens vardag. När barnet dött kan det vara svårt för föräldrarna att hitta meningen med livet efter det och försonas med sorgen, trots allt som finns runt omkring som är värt att leva för (Alam, Barrera, D agostino, Nicholas, Schneiderman, 2012). BAKGRUND Om barncancer Varje år dör barn i världen i cancer (Barncancerrapporten, 2014). I Sverige får ca 300 familjer varje år det tragiska beskedet att deras barn har drabbats av cancer (ibid), siffror som även Hjort (2013) styrker. Under 2011 förlorade 36 barn med cancer och deras familjer kampen mot sjukdomen (Socialstyrelsen, 2013). Barncancer kan delas in i tre grupper: leukemier, hjärntumörer och andra solida tumörer (Björk, 2009). Leukemi står för ca 30 % av fallen. Det är en sjukdom som gör att det sker en onormal tillväxt av vita blodkroppar som inte hunnit mogna, vilket gör att det inte finns plats för de normala benmärgscellerna. Nivån av normala, mogna vita blodkroppar, röda blodkroppar och trombocyter sjunker. Symtomen hos barn med leukemi kan vara trötthet, blekhet, feber, fler blåmärken än normalt, nedsatt aptit och värk i benen. Leukemi drabbar vanligtvis barn i åldern två till sex år (Björk, 2009). Hjärntumörerna står för 25 % av samtliga cancerfall hos barn. De vanligaste hjärntumörerna är medulloblastom (tumör i lillhjärnan) och astrocytom (alla delar i centrala nervsystemet). Symtomen kan vara huvudvärk, illamående och kräkningar på grund av ett ökat intrakraniellt tryck. Symtomen varierar beroende på vart tumören placerat sig och kan resultera i påverkan på synen, balansrubbningar, epileptiska anfall och/eller förlamning (Björk, 2009). Återstående 40 % är tumörer i lymfkörtelvävnad (lymfom), sympatiska nervsystemets vävnad (neuroblastom), njuren (Wilms tumör), skelettet (osteogent sarkom och Ewings sarkom) eller i muskelvävnad (rabdomyosarkom) (Björk, 2009). Förändrad vardag En problematisk situation med att engagera sig i sitt svårt sjuka barn är att de övriga ansvaren som förälder kan bli lidande, exempelvis hamnar deras friska barn i skymundan (Robert et al., 2012). Mor- och farföräldrar får ofta ta rollen som vårdnadshavare för de friska barnen, så att föräldrarna kan fokusera på det sjuka barnet (Price, Jordan, Prior & Parkes, 2011). Från det att det första tecknet på sjukdom visat sig, till beskedet att barnet kommer dö, tvingas föräldrarna ta sig igenom vardagen trots sitt barns kommande död. Det dagliga livet kan kännas kaotisk och som att världen vänds upp och ner. Föräldrarna kan ställas inför olika motgångar bland annat ekonomiska problem då ena föräldern kan behöva stanna hemma från jobbet, hur syskonen ska klara sig, när behandling ska fortsätta eller avslutas och hur de ska informera syskon om barnets bortgång. Hela familjens liv och beslut kretsar kring det sjuka barnet. Föräldrarna gör allt för sitt sjuka barn på bekostnad av sin egen hälsa (Price, Jordan, Prior & Parkes, 2011). Det dagliga livet påverkas efter barnet fått sin diagnos. Istället för att gå i förskola eller skolan kan dagarna gå åt till att vänta på att åka till sjukhuset, antingen för rutinkontroll eller för behandling. Det kräver mer från föräldrarna att ha ett sjukt barn, för att 1

5 åka fram och tillbaka till sjukhuset och samtidigt sköta hemmet (Darcy, Knutsson, Huus & Enskar, 2014). Vardagen för barn som får behandling mot cancer förändras i jämförelse med hur de var innan behandlingen. Tidigare var barnen aktiva men efter behandlingen som tar på krafterna spenderar de nu större delen av dagen med att vila. För att klara av dagliga aktivititer är de beroende av andra människor. Nedsatt aptit och smärta är sådant som är vanligt förekommande hos barn med cancerdiagnoser (Darcy, Knutsson, Huus & Enskar, 2014). Det är inte bara föräldrarna som märker skillnad på barnen, utan även barnen ser sig själva som annorlunda efter diagnosen. Barnen får en förändrad bild av sig själv i samband med de medicinska behandlingarna som görs. Att få en nastrogastic sond, central ven kateter och dropp är sådant som symboliserar sjukdom för barnen (Darcy, Knutsson, Huus & Enskar, 2014) Sjuksköterskans professionella hållning i mötet med familjen Fegran och Helseth (2009) påvisar att omhändertagande av familjen är en viktig del i vårdandet. Enligt SFS 2010:659 skall vårdpersonal utföra sina uppgifter med respekt för de anhöriga och visa hänsyn och omtanke gentemot dem när de mist en anhörig. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska närstående i ett patientfokuserat vårdande inte uteslutas, utan de ska istället inkluderas i patientens vård om det är det patienten önskar. Anhöriga till barn behöver stöd och omsorg för att själva klara av att gå igenom processen och samtidigt vara stöttande i det som barnet går igenom. De närstående kan bidra till att patientens hälsa och välbefinnande bevaras trots sin sjukdom. Det är dock viktigt att tänka på att det kan ha motsatt effekt, patienten vill kanske inte alltid ha närstående hos sig (ibid). Reid (2013a) visar i sin studie att balansen mellan att ha en förtrogenhet och känslomässigt engagemang men att samtidigt kunna ha en distans och inte bli för personlig med familjen är en utmaning för sjuksköterskorna. Speciellt eftersom de oftast dras med i familjens liv på sjukhuset där de lär känna familjen väl, vilket gör det svårt för sjuksköterskorna att ha en neutral ställning (ibid). Vårdas barnet i veckor eller månader är det svårt att inte komma nära familjen. Genom att sjuksköterskan visar ett genuint intresse för familjen och dess historia har familjen lättare att få förtroende för sjuksköterskan (Fegran & Helseth, 2009). Sjuksköterskor upplever att de är ledsna över det som har hänt familjen, och de känner med dem. Trots medlidande behöver sjuksköterskorna upprätthålla en professionell och familjeorienterad hållning under tiden de vårdar familjen för att tillgodose deras behov(reid, 2013a). Reid (2013b) beskriver att de flesta sjuksköterskor upplever att vårda ungdomar eller barn palliativt påverkar dem mer än att vårda vuxna. Detta eftersom att ungdomarna och barnen har hela sitt liv framför, och sjuksköterskorna tycker att det är orättvist att de inte klarar sig medan någon som har levt ett långt liv gör det. De upplever även att det är svårt att möta föräldrar som har förlorat ett barn. Föräldrar märker av när vårdpersonalen är osäkra och obekväma i samtal (ibid). För att en bra relation ska bildas mellan sjuksköterskor och familj krävs det att sjuksköterskorna kan möta både föräldrar som har lätt för sig att prata men även de som inte har det (Fegran & Helseth, 2009). Trots svårigheter känner sjuksköterskor att deras yrke ger dem mycket tillbaka och de känner sig privilegierade av att ha vårdat barnen och deras familjer. De känner att de har lärt sig hantera sådana här situationer bättre och att anpassa informationen individuellt (Reid, 2013b). 2

6 Enligt Darcy, Knutsson, Huus och Enskar (2014) spelar sjuksköterskor en stor roll i bidragandet till att hjälpa barnen att förstå sin sjukdom samt att hjälpa dem som är tillräckligt gamla att kunna uttrycka sig verbalt om sin uppfattning om sjukdomen. Sjuksköterskor som inte tvekar inför att använda sig av leksaker för att distrahera barnen och få barnen att känna sig trygga och säkra är enligt föräldrarna en bra sjuksköterska (ibid). Det är läkarens uppgift att ge svåra besked till familjen, men barnets ansvariga sjuksköterska bör vara med vid samtalet för att på så sätt få ta del av vilken information som förmedlats. Sjuksköterskan kan i sin tur fortsätta att stödja familjen efter samtalet och ge återkoppling till kollegor. Informationen kan behöva upprepas då det är svårt för familjen att komma ihåg allt som sades i samtalet. Skriftlig information som komplement till den muntliga informationen rekommenderas (Hallström & Lindberg, 2009). Palliativ vård av barn Enligt Pearson (2013) känner sjuksköterskor som vårdar barn palliativt att de inte får den utbildningen som behövs för att de ska kunna förmedla en säker vård både när det gäller det fysiska men även det psykiska. De som inte har fått någon formell palliativ utbildning känner att de inte kan stödja föräldrarna emotionellt i deras sorg. Att kunna veta vad de kan vänta sig i samband med barnets försämring och hur de kan ge stöd åt familjen är viktigt enligt sjuksköterskorna eftersom familjen kommer för evigt att leva med erfarenheterna av sjukvården. Det sjuksköterskor upplever är mest krävande är att de är rädda för hur de ska hantera barnets symtom och vad de skall göra om tillståndet har försämrats (ibid). Enligt Pearson (2013) upplever sjuksköterskorna att det är svårt att vara med när läkaren berätta för familjen när de tänker avsluta en behandling. Vissa familjer har svårt att ta till sig detta och vill istället att de provar nya metoder och behandlingar, allt för att barnet ska överleva. Enligt sjuksköterskorna krävs det att de kan säkerställa att föräldrarna har fått till sig informationen som de har blivit delgivna. Har de inte fått till sig den är det svårt för dem att fatta beslut om vad som är bäst för barnet (Pearson, 2013). Enligt Hallström (2009) ska vården av ett döende barn göras med stor kunskap, förståelse och medkänsla. Personalen måste medvetandegöra sina egna tankar samt acceptera de rädslor och känslor de kan känna inför döden, för att behålla den professionella hållningen. Personalen ska se till att skapa en lugn och rofylld miljö kring barnet och dess familj. Rummet där barnet vårdas ska vara tryggt, tyst och avskilt från andra patienter. Barnet ska aldrig lämnas ensamt och personalen ska alltid försöka få barnet smärtfritt (ibid). När ett barn har dött är det viktigaste för familjen att personalen är närvarande. Som personal finns det inte mycket att säga eller göra och ingen kan svara på frågan som föräldrar ofta ställer sig: varför just vi? Det är tillåtet att bli berörd av en sådan här situation när ett barn dör, men utan att förlora den professionella hållningen (Signäs, 2009). Syskon behöver få särskild uppmärksamhet och tid att ta farväl av sitt döende syskon när det fortfarande är i livet. För att syskonen ska kunna gå vidare i livet måste de få stöd och förklaringar till vad som händer. De behöver även få plats att visa sina känslor, vilket lämpligast görs på en annan plats än det döende barnets rum, för att inte barnet ska känna sig skyldig till familjens förtvivlan (Hallström, 2009). Runt tio-års åldern förstår barn vad döden innebär och först då är det lämpligt att ge dem möjligheten att se sitt döda syskon efter bortgången. Det kan vara bra att låta äldre syskon rita en teckning eller skriva ett brev som får följa med i kistan (Signäs, 2009). 3

7 TEORETISK REFERENSRAM Ett vårdvetenskapligt perspektiv är att som vårdare ha patienten i fokus och att hjälpa människor främja sina hälsoprocesser. Ett livsvärldsperspektiv används för att förstå hur sjukdom och hälsa påverkar människan och hennes vardag (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarna kommer anta ett vårdvetenskapligt synsätt i studien, med fokus på livsvärld, lidande, välbefinnande och systemteori. Livsvärld Livsvärlden är den värld som vi upplever. Den är personlig och levs utifrån den levda kroppen men innefattar även andra människor och sociala relationer. Livsvärlden speglar det som varit förr, nuet och framtiden. Det går inte att komma ifrån livsvärlden, den finns alltid där. Det är genom livsvärlden som hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom upplevs. Det är av största betydelse att vårdare utgår från personens livsvärld och unika upplevelser för att kunna stödja hälsoprocesserna (Dahlberg & Segesten, 2010). För föräldrar till barn med cancer förändras hela deras livsvärld och de tvingas ta sig igenom sådant ingen önskar sig (Price, Jordan, Prior & Parkes, 2011). Lidande Det finns olika sorters lidande, livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Lidande är personligt och subjektivt. Livslidande är det liv människan lever kopplat till livsavgörande saker så som trauman eller sådant som har pågått länge och det ser olika ut från person till person. Sjukdomslidande är en följd av sjukdom, biverkningar, jobbig behandling med mera. Vårdlidande är när vårdpersonal skapar ett lidande för patienten. Det är onödigt som borde och kan utrotas (Eriksson, 1994) Att inte kunna leva upp till sin roll och känslor av att inte räcka till kan skapa ett livslidande. Livslidandet påverkar hela människan (Wiklund, 2003). Om barnet mår dåligt mår även hela familjen dåligt. Att som förälder inte kunna rädda sitt barn från cancern kan troligtvis skapa känslor av lidande tror författarna. Välbefinnande Att känna välbefinnande utgör grunden för att uppleva hälsa. Välbefinnande är en känsla av att ha hälsa och hälsa i sin tur är individuellt och kan beskrivas på olika sätt av olika personer. Hälsa innebär inte bara frånvaro av sjukdom. En människa som är drabbad av sjukdom kan uppleva välbefinnande eller tillfredställelse trots sin sjukdom För att göra livet uthärligt trots sjukdom krävs det strategier för att kunna hantera sjukdomen och på så sätt uppleva välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Trots att föräldrarna har ett barn som är sjukt i cancer, kanske de kan uppleva välbefinnande. Systemteori Enligt Öquist (2008) är ett systemteoretiskt synsätt ett perspektiv då världen ses i sin helhet. Varje individ är en del i en större helhet. Systemtänkandet innebär att se världen i form av relationer, mönster, funktioner och sammanhang. Allting hänger således ihop på så sätt att när en del i systemet rör sig, rör sig även resterande delar, som en helhet. Oavsett konstruktionen av systemet är det samspelet mellan parterna som är det intressanta. Inom systemteori ses information som drivkraften och som något som kan förändra (ibid). Att det inom en helhet finns kopplingar mellan delarna och att de relaterar till varandra är ett synsätt som tillskrivs systemteorin (Wright, Watson & Bell, 2002). Som sjuksköterska finns det principer att följa när ett systemteoretiskt arbetssätt antas. Sjuksköterskan har som strävan att lyfta fram olika 4

8 perspektiv på problemet och möjliggöra flera förklaringar till familjeproblem. Familjemedlemmarna får aldrig skuldbeläggas av sjuksköterskan, utan hennes roll skall vara neutral och opartisk (ibid). Författarna till studien tänker att när ett barn i familjen drabbas av cancer påverkas hela familjen och dess vardag. PROBLEMFORMULERING Barncancer är den största orsaken till att barn dör idag i Sverige. När ett barn har drabbats av cancer påverkar det vardagen för hela familjen. Med tanke på denna långa svåra situation kantad av sjukhusvistelser och tragiska besked visar tidigare forskning att detta påverka föräldrarna. Det sker mycket kommunikation mellan familj och vårdpersonal inför barnets förstående död och efter barnet har gått bort som kan vara svår för familjen att ta till sig. Detta är ett bra skäl till varför det behövs mer forskning så att den vårdande relationen föräldrar och vårdpersonal emellan kan bli bättre, och på så sätt stärkas och erbjuda ett gott stöd. Kunskaper om föräldrars upplevelser behövs för att de själva kanske kommer söka vård i framtiden för sina psykiska eller fysiska besvär som möjligtvis grundar sig i sorgen efter sitt barn. Det behövs även mer kunskap för att bemöta dem på bästa sätt för att inte orsaka ytterligare lidande orsakat av okunskap hos vårdpersonal. Frågeställningar är: Hur är det att leva med ett cancersjukt barn? Hur påverkas livet för föräldrar som förlorat ett barn i cancer? Vilka känslor kan föräldrarna känna i samband med förlusten? SYFTE Syftet var att belysa föräldrars upplevelser i nära anslutning till barnets bortgång i cancer. 5

9 METOD Studien är genomförd med en kvalitativ metod för att kunna belysa föräldrarnas upplevelse baserad på självbiografier. Enligt Segesten (2006) lämpar sig kvalitativ metod bäst för att undersöka och förstå människors upplevelser av ett visst fenomen. En kvalitativ innehållsanalys valdes på grund av att den är användbar vid analysering av texter, samt metoden är vanligt förekommande inom vårdvetenskapen. Denna innehållsanalys grundar sig på en induktiv ansats, vilket innebär att texter basareade på människans erfarenheter och upplevelser analyseras förutsättningslöst (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Genom att analysera berättelser kan kunskap om människors erfarenheter av hälsa och ohälsa, lidande och vård skapas (Dahlborg Lyckhage, 2006). Urval och urvalsförförande Studien grundar sig på sex stycken självbiografier. Inklusionkriterierna var att biografierna skulle vara skrivna av föräldrar som förlorat ett barn i cancer i åldrarna 0-18 år. Varje människa under 18 år räknas som ett barn, enligt Förenta nationernas barnkonvention (1989). Åldern på böckerna ansågs inte ha någon betydelse till denna studie, då den subjektiva upplevelsen av att ha förlorat ett barn inte beror på vilket årtioende det skedde. Böcker som inte var skrivna på eller översatta till svenska exkluderades. Datainsamling Sökningen av självbiografierna gjordes i databasen LIBRIS. LIBRIS är en tjänst som Kungliga biblioteket ansvarar för. Det är en nationell söktjänst med de svenska bibliotekens gemensamma katalog och tjänsten uppdateras dagligen (Libris, 2015). Vi fick göra tre olika sökningar för att få fram ett lämpligt antal självbiografier som svarade an mot syftet. Första sökningen var en frisökning med sökorden barncancer och biografi. Vi fick då fram 16 alternativ där fyra böcker valdes ut som passade in på inklusionskriterierna. De böcker som valdes ut var: Tord Andersson: Inuti sorgen berättelsen om Joel, Maria Housden: Flickan med de röda skorna berättelsen om Hannah, min älskade flicka som dog i cancer, Helen S Wirén: Kämparnas konung berättelsen om Ivar, en stor liten person. Anki W. Karlsson: Det är ju cancer: om att fylla vår dotters dagar med liv. Böcker på LIBRIS blir klassade med ämnesord på både svenska och engelska. Dessa ämnesord kommer bland annat från MeSH termer. MeSH termerna som vi använde var child och neoplasms. Dessa ämnesord på engelska användes för att de svenska ansågs inte räcka till för att få fram böcker som svarade på syftet. MeSH står för Medical Subject Headings. En tesaurus är ett antal nyckelord som beskriver vad en bok handlar om. MeSH är ett spritt tesaurus som används vid medicinsk sökning (Karolinska Institutet, 2015). Även fast det användes engelska MeSH termer som sökord kom det fram svenska böcker, som var ett av studiens inklusionskriterier. Den andra sökningen gjordes med sökorden child, neoplasms, barn och biografi Vi fick då fram 4 böcker och valde då ut boken: Humlan Milton: En ängel till låns. Den sista sökningen gjordes med orden döden, childhood och neoplasms. Sökordet childhood valdes som en frisökning. Vi fick då fram 4 alternativ och boken Jacqueline Bratt: Felicia, en liten flicka kom log- och vände om valdes ut. Var god se bilaga 1 för ytterligare information om böckerna. Vid varje sökning lästes alla abstrakt av de träffar som framkom. Därefter valdes böcker ut som svarade på inklusionskriterierna och de böcker som inte svarade på syftet valdes bort. Dahlborg Lyckhage (2006) menar att när källor väljs inför analysen är det av stor vikt att de kan ge svar på frågeställningarna som ställts i problemformuleringen samt ge svar på syftet. 6

10 Dataanalys Texten analyserades efter en kvalitativ manifest innehållsanalys. Manifest innebär att en analys görs som tar ut det uppenbara ur materialet som sedan beskrivs med hjälp av kategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). I första delen av analysen ska en bekantskap ske med texten och dess helhet. Texterna bör läsas upprepade gånger för att kunna återberätta den. Läsningen av texten ska göras med ett öppet sinne. Därefter i den andra delen börjar den riktiga analysen. Texten skall läsas tålmodigt för att få fram det som verkligen är meningsbärande och som svarar mot syftet och frågeställningarna (Dahlbord Lyckhage, 2006). Båda författarna läste igenom självbiografierna var för sig och tog ut egna meningsenheter. Att ta ut menigsenheter innebär att det markeras ord, meningar eller stycken i materialet som svarar mot syftet. Sedan reducerades textmassan, ett moment som kallas för kondensering av texten. Att kondensera betyder att meningsenheterna kortas ner samtidigt som det betydande innehållet bevaras. Den kondenserade meningsenheten kodades. En kod beskriver på ett kort sätt, med enstaka ord, innehållet i de meningsbärandeenheterna. Utav flera koder med liknande innehåll bildades en kategori. Under analysens gång framkom12 subkategorier utav koderna. En del av dessa slogs ihop och fick bilda huvudkategorier, en del subkategorier var tillräckligt stora för att bilda en egen huvudkategori. Innehållet i en kategori ska skilja sig från innehållet i de andra kategorierna. Fokus i en manifest innehållsanalys är att identifiera skillnader och likheter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Genom att göra en manifest innehållsanalys bildas en ny helhet av det studerade ämnet som redovisas i en sammanhängande text (Dahlbord Lyckhage, 2006). Kondensering, kodning och kategorier gjorde författarna tillsammans. Se bilaga 2 för exempel på tabellanalys. Författarnas förförståelse Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) skall narrativer läsas med ett förhållningssätt som är öppet och distanserat. Läsaren skall kunna sätta sig in i texten med en nyfikenhet och förmågan att låta sig överraskas (ibid). Förförståelsen är det som formats utefter ens egna erfarenheter och upplevelser. Den finns alltid där, den går inte att koppla bort. Ibland kan det vara bra att ha förförståelser när det handlar om saker som händer rent fysiologiskt i kroppen, men mindre bra när det handlar om människors känslor eller upplevelser. Sjukdomar upplevs på olika sätt för olika människor eftersom varje patient är unik. Eftersom förförståelser inte kan kopplas bort är det viktigt att den medvetandegörs, vetskapen om att den finns där men ändå försöker åsidosätta dem. Analysen och läsandet får inte smittas av författarnas förförståelser, då kan det leda till att frågorna formas utefter deras föregivetagande och bara försöker få bekräftelse på det de redan tror (Dahlberg & Segesten, 2010). Förutfattade meningar och känslomässiga band kan hindra öppenheten till texten (Dahlborg Lyckhage, 2006). Författarnas förförståelse är att det måste vara väldigt hemskt att förlora ett barn. De är medvetna om förförståelsen och kommer att sätta den åt sidan under arbetets gång. 7

11 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Då författarna till självbiografierna själva har valt att dela med sig av sina berättelser anses det inte vara etiskt problematiskt att använda sig utav dem i c-uppsatsen. Författarna kommer dock i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013) hantera materialet efter etiska principer, det vill säga att materialet och dess personer som ingår hanterats med varsamhet och respekt för integriteten. Två principer från Helsingforsdeklarationen (2013) antogs. Människovärdesprincipen innebär att inte använda sig av författarnas texter på något annat sätt än att besvara syftet samt att inte kränka deras upplevelser. Godhetsprincipen syftar på att använda sig av människors upplevelser för att ge ökad kunskap till vårdpersonal (ibid). Materialet kommer inte att plagieras eller ändras (Forsberg & Wengström, 2014). RESULTAT Efter att de sex självbiografierna analyserats kvalitativt kunde fem olika kategorier urskiljas. De fem kategorierna var upplevelser av hopp och förnekelser, möten med vårdpersonal och bristande kommunikation, att ta vara på tiden innan det är dags att släppa taget, upplevelsen av en splittrad familj och att gå vidare i livet. Föräldrars upplevelser av hopp och förnekelser När läkaren gav både positiva och negativa besked till föräldrarna var det de positiva beskeden som de tog till sig mest, då de ingav hopp. Behandlingar sågs som livlinor och bringade också hopp. Föräldrarna tog vara på varje litet tecken som kunde inge hopp om att deras barn kommer tillfriskna. Drömmen och hoppet om att barnet skall bli friskt var starkt och föräldrarna hade en längtan till den dagen. Hoppet fanns med in i det sista och föräldrarna ville inte tro att slutet var nära. Även när barnet var nära att dö trodde föräldrarna att deras barn skulle bli friskare. En förälder beskriver det såhär: Sakta skulle dina krafter och vilja komma tillbaka och du skulle kunna gå och springa igen. Åh vad jag längtade efter den dagen! Att se dig springa och leka, utan smärta, att äta utan att kräkas upp det mesta, att se ditt hår växa ut och åter fläta ihop det och binda i vackra rosetter. Jag skulle vara så tacksam!! (Bratt, 1982, s. 37) Föräldrarna levde med en ständig rädsla för återfall och ytterligare försämring, därmed blundade de medvetet för symtomen och tecken som tydde på det. Innerst inne visste föräldrarna om att barnet var sjukt, men i deras ögon så var barnet friskt. Förnekelsen gjorde att de såg vad som pågick med sitt barn men tillät sig inte att förstå innebörden utav det. Sanningen om barnets tillstånd sköt föräldrarna ifrån sig för att hålla hoppet uppe. Detta beskrivs av en förälder: Jag var rädd för svaret. Inte ens när han kräktes blod en kväll vågade jag fråga vad det berodde på. Förvissningen om att allt skulle gå bra kunde så lätt gå sönder. (Andersson, 2004, s. 19). 8

12 Föräldrarnas möten med vårdpersonal och deras upplevelser av bristande kommunikation En del föräldrar upplevde att de blivit väl behandlade av personalen. Det var betydelsefullt att bli omhändertagen och att ha personal att luta sig tillbaka mot när stöd behövdes. Att bli lyssnad på av personalen hjälpte föräldrarna ur deras förtvivlan och gav ny kraft att orka fortsätta kampen. Det var lugnande för föräldrarna att de visades förståelse och blev sedda av personalen. I vissa fall utvecklades det goda relationer mellan föräldrar och personal, de blev goda vänner och kunde dela skratt och sorg. När personalen inte var vänlig eller hjälpsam kände sig föräldrarna övergivna, ledsna och undrande. Stressad personal gav intrycket att de inte hade tid för föräldrarna eller ens hörde vad de sa. Föräldrar kunde uppleva att de var i vägen. En del ville sova i samma rum eller säng som sitt barn, vilket inte alltid uppskattades av personalen. De var då tvungna att ta upp en kamp mot personalen för att få sin vilja igenom. Det var dock inte alla som vågade stå upp mot personalen på grund av rädslan av att bli ovänner med personalen som de var i beroendeställning till under en lång tid. En förälder beskriver såhär: Jag vet att när detta hände var jag även rädd för att stöta mig med personalen. Att ställa till trassel genom att reta de människor vi var beroende av under en väldigt lång tid. (Milton, 2011, s.74) För föräldrarna var det även viktigt att barnet aldrig skulle känna sig ensamt, utan det fanns alltid någon hos dem. Eftersom barnet var på sjukhus fick föräldrarna lämna över mycket ansvar till vårdpersonalen och de var tvungna att lita på att de gjorde det som var rätt för deras barn. Trots att det upplevde det svårt att släppa kontrollen och ge sin tillit till en okänd person är det nödvändigt för att barnet ska kunna bli friskt. När det inte fanns något annat att göra var det viktigaste för föräldrarna att barnet kände sig tryggt. Det är också viktigt att känna sig trygg med den som håller ens barns öde i sina händer. (Wirén, 2000, s.29). Att ständigt behöva möta ny personal kunde vara känslomässigt svårt för föräldrarna. Det var skönt att få träffa någon de redan kände och hade förtroende för. När föräldrarna träffade jourläkare som de inte träffat förut ville de inte ställa samma frågor som de hade gjort till en bekant läkare. Kontinuitet inom personal och rutiner var något som föräldrarna uppskattade. Föräldrar som hade ett cancersjukt barn fick höra mycket information om behandling, barnets tillstånd och så vidare. Det kunde ibland vara så att föräldrarna hörde vad personalen sa men kunde inte uppfatta det, eller att de inte ville försöka ta åt sig utav informationen. Det kunde också vara så att föräldrarna filtrerade det personalen sa och bara lade det mest hoppfulla på minnet. Även om föräldrarna ansträngde sig för att ta till sig och förstå informationen kunde minnet svika och de mindes inte någonting av det som sagts. En del av föräldrarna föredrog raka och öppna svar, andra föredrog optimism framför ärlighet. Genom optimism fick de tröst istället för fakta. Hur informationen lades fram hade betydelse för föräldrarna då några upplevde att de önskade att de fick informationen till sig på ett annat sätt. Fastän föräldrarna blev informerade kontinuerligt om barnets tillstånd, kom det som en chock när det inte fanns mer att göra. Likadant var det när det gällde information om att barnet skulle dö. Döden kunde vara väntad men blev ändå chockartad för föräldrarna när den väl kom. Ingenting kunde förbereda dem på att deras barn skulle komma att dö. 9

13 Döden var väntad, men den överrumplade oss totalt. (Andersson, 2004, s. 85). Att ta vara på tiden innan det är dags att släppa taget När barnet fick diagnosen cancer var det för många det värsta som hänt dem, de ville därför göra allt vad de kunde för att skydda barnet. Föräldrarna ville se till att det blev en sådan bra tid som möjligt i livet efter beskedet. Att föräldrarna skämde bort barnet var något de inte var rädda för. Det fanns mycket som barnet inte fick bestämma över eller kunde få. När tillfället gavs fick barnet bestämma själv och fick det han/hon ville ha. Att se barnets glädje när de öppnade en present var värt allt. Vissa var oroliga för att jag skämde bort henne för mycket, men jag kunde inte hålla med. Jag tyckte i stället att det var ett sätt för mig att låta Hannah få behålla något av sin värdighet. Det var så mycket som bokstavligt talat proppades i henne att hon behövde få bestämma över något (Housden, s.98). Eftersom barnet blev skört på grund av sin sjukdom och dess behandlingar kände ibland föräldrarna att de var rädda för att de eller andra skulle skada deras barn. De var rädda för att deras barn skulle drabbas av en infektion som skulle göra att deras livskvalité försämras. Föräldrarna kände ett behov av att kontrollera allting runtomkring barnet. En förälder berättade att hon var rädd för att hålla i sitt egna barn för att hon inte ville skada honom då slangarna han hade i sig skulle kunna lossna. Infektionsrisken var stor speciellt efter att de hade fått cytostatika. Att tvätta händerna och isolera sig på rummet var ett sätt att hålla infektionen borta och på så sätt behövde inte barnet drabbas av allvarliga komplikationer. Ivars sjukdom och vårt sätt att hantera hans infektionskänslighet gjorde att vi i stort sett blev isolerade eller isolerade oss själva. (Wirén, 2000, s.35) Föräldrarna kände sig maktlösa och plågade av att inte kunna hjälpa sitt barn när det led utan de fick istället stå bredvid och titta på. När det inte fanns någon annan utväg än att barnet fick sluta sitt liv här på jorden berättade föräldrarna att de hellre ville att barnet gick vidare och blev fri från sin smärta och sjukdom. Trots att det var det värsta de hade gjort kunde de inte låta barnen leva kvar på jorden för föräldrarnas skull. Att säga till barnet att det var okej att släppa taget och berätta att de fanns där hos dem in till slutet var nödvändigt för både barnets och föräldrarnas skull. För att barnet skulle slippa lida mer kändes döden som ett alternativ för vissa föräldrar. Det var verkligen svårt att se mitt barn lida på detta vis och frustrationen var enorm när medicinerna inte hjälpte. Jag viskade i hans öra att hans mamma var hos honom hela tiden och att det var dags att släppa taget, att inte hålla kvar för vår skull. Kämpa inte emot mer nu, du har kämpat länge nog.(milton, 2011 s.137) Upplevelsen av en splittrad familj Livet kretsade kring det sjuka barnet och dess tillfrisknande. Detta kunde det leda till att syskonen glömdes bort av föräldrarna trots att föräldrarna ville finnas till för syskonen. Var kom systrarna in i bilden? Frågan var svår och viktig, för risken var uppenbar att de glömdes bort. Själv hade jag tunnelseende. Jag såg bara Joel klart i synfältet och hade svårt att koncentrera mig på Josefin och Matilda. (Andersson, 2004 s.22) 10

14 De yngre syskonen kunde ses som en belastning då de störde och kunde vara irriterande. Föräldrarna upplevde att det var lugnare utan syskonen och därför underlättade det att låta någon annan ta ansvar för dem under sjukhustiden, exempelvis mor- eller farföräldrar. Föräldrarna kände dåligt samvete över känslorna att småsyskonen kändes som en börda men det sjuka barnet var det viktigaste. Föräldrarna kunde inte lämna det sjuka barnet för att spendera tid med syskonen, vilket kunde framkalla känslor av att svika syskonen. Det var svårt för föräldrarna att uppskatta syskonen och att ens tänka på dem, när de hade det sjuka barnet att fokusera på. Om det skulle uppstå bråk mellan syskonen tog föräldrarna vanligtvis det sjuka barnets parti. När de lämnade sjukhuset kändes det skönt, det blev lugnt och tyst igen. Linus och jag fylldes av dåligt samvete, stackars barn. Samtidigt kändes oron över Lina och hennes sjukdom så stor, att det var det som var de viktigaste just då. (Karlsson, 2005, s. 28) Efter att barnet gick bort levde föräldrarna med rädslan av att minnet av barnet skulle försvinna. Genom att bevara barnets saker och låta efterlevande syskon använda dem gjorde att sakerna fick ett nytt liv och minnena av barnet levde vidare. Det kunde vara svårt för föräldrarna att glädjas över de efterlevande barnen samtidigt som de sörjer sitt döda barn. Föräldrarna kunde uppleva rädsla över att inte kunna känna samma kärlek för syskonen som för sitt avlidna barn. Mina känslor har tagit slut. Jag är rädd för, att jag inte ska kunna känna för Viktor som jag känner för dig. Tänk om jag har förlorat förmågan att älska mitt barn! (Wirén, 2000 s.74) Att gå vidare i livet Efter att barnet hade gått bort kände vissa föräldrar ibland att det inte var värt att leva vidare trots många olika anledningar till att göra det, så som efterlevande barn och make/maka men sorgen gjorde att anledningarna glöms bort och blir inte lika viktiga som det avlidna barnet. De upplevde att det var svårt att hitta meningen med livet nu när barnet var borta. En mamma berättade att hon har funderat på att begå självmord genom att köra in i en bergvägg för att kanske möta sitt barn i livet efter detta. Trots att jag hade två barn som jag älskade, trots mina plikter mot Claude, verkade livet meningslöst och tomt nu när Hannah var död. Samma maktlöshet jag hade känt när jag försökte förbereda mig för Hannahs död, samma maktlöshet kände jag nu i sorgen. (Housden, s.167) Trots det som hänt behövde föräldrarna till slut acceptera sorgen och lära sig leva med den. Livsviljan visade sig komma tillbaka igen, vägen dit var guppig men tillslut var den där. Föräldrarna kände att det de hade gått igenom hade gjort att de kände starkt för att göra något meningsfullt av sitt liv istället. Många av föräldrar trodde att deras erfarenheter av att ha ett sjukt barn kunde hjälpa andra familjer i samma situation. Sorgen fanns alltid där och blev en del av personligheten. En del föräldrar såg sorgen som ett handikapp medan andra förvandlade sorgen till en beslutsamhet och såg det som en möjlighet till att göra något meningsfullt av sitt liv. Jag kände ett starkt behov av att använda det jag lärt mig för att hjälpa andra, men visste inte hur. (Andersson, s.124) Genom att sörja kände föräldrarna kontakt med sitt avlidna barn. Detta gjorde det svårt att 11

15 sluta sörja då sorgen innebar kontakt med barnet. Föräldrarna var övertygade om att så fort smärtan släppte, skulle de även släppa taget om barnet. De ville inte glömma sitt barn men det var nödvändigt att gå vidare i livet för att kunna finnas till för de som behövde det. Samtliga föräldrar som hade fler barn än det avlidna barnet uttryckte att till slut går livet vidare och syskonen gör livet värt att leva. Jag visste att tiden var det enda som kunde lindra sorgen, ändå ville jag inget hellre än att stanna den. För så länge jag fortsatte sörja hade jag åtminstone kontakt med Joel. (Andersson, 2004, s.131). DISKUSSION Resultatet visar att föräldrarna kämpar mellan hopp och förnekelse under barnets vårdtid. De vill inte se försämringen deras barn gå igenom utan de greppar istället efter hoppet de får av sjukvårdspersonalen. De kan även känna att informationen de får av personalen kan vara svår att ta till sig och glöms lätt bort. Under barnets vårdtid hamnar syskonen i skymundan då det prioriterar det sjuka barnet. När det inte finns något som kan bota barnet, vill föräldrarna göra allt de kan för sitt sjuka barn för att det skall få en sådan bra sista tid i livet. Metoddiskussion Metoden som valdes var en manifest innehållsanalys. Trots att författarna försökte hålla sig så textnära som möjligt kan det ha skett någon form av tolkning vilket därmed innebär att det finns spår av latent innehållsanalys. En latent innehållsanalys är av tolkande karaktär och tar fram det som sägs mellan raderna (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Hur författarna hanterar sin förförståelse i förhållande till analysen påverkar resultatet trovärdighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Författarna i denna studie valde att försöka sätta sin egen förförståelse åt sidan för att vara öppna till texterna. Lundman och Hällgren Graneheim (2012) menar att det kan finnas ett problem med att sätta sin förförståelse inom parentes. Det kan göra så att budskap som skulle kännas igen via förförståelsen kan gå förlorade. Inom den kvalitativa traditionen används begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet för att diskutera en studies trovärdighet. Giltighet står för sanningshalten i resultatet. Om resultatet har beskrivit det som var avsett att beskriva så kan det anses vara giltigt. Citat i resultatet kan ge läsaren en möjlighet att själv bedöma om resultatet är giltigt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Syftet i denna studie var att beskriva föräldrars upplevelser av tiden i nära anslutning till barnets bortgång i cancer. Författarna har besvarat syftet i resultatet och använt sig av citat. Resultatet anses vara sanningsenligt och därmed giltigt. En noggrann beskrivning av analysarbetet ger en stärkt tillförlitlighet. Att vara tillförlitlig innebär att under hela forskningsprocessen bekräfta sina ställningstaganden (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Författarna läste alla böcker och tog ut meningsenheter var för sig. För det mesta har författarna tagit ut likvärdiga meningsenheter. Vid de tillfällen där olika meningsenheter hittats diskuterade författarna och kom fram till konsensus. Därefter gjordes hela processen med kondensering, kodning och kategorier gemensamt. Detta tillvägagångssätt fungerade bra för att författarna kompletterade varandra och var systematiska i arbetssätt. Tabeller med varje meningsenhet, kondensering, kodning och kategorer gjordes med omsorg och noggrannhet, vilket underlättade arbetet med den stora mängden material. 12

16 Om resultatet i en studie är överförbart så innebär det att det är användbart och går att föra över till andra grupper. Det är inte författaren till en studie som bestämmer om resultatet är överförbart, utan det är läsaren som avgör. Författaren ger dock läsaren förslag och förutsättningar om överförbarheten. En noggrann beskriven metoddel underlättar bedömningen av överförbarheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Författarna i denna studie använde sig av självbiografier. Det kan vara så att författarna i självbiografierna inte skriver om alla känslor de upplever. Det kan även vara så att de skiljer sig från den övriga populationen som varit med i liknande situationer. Författarna i självbiografierna har valt att berätta öppet om sina upplevelser till andra människor vilket gör att de skiljer sig från de övriga som inte gått ut med sin berättelse. Alla böckerna är skrivna efter barnets död, men föräldrarna påbörjade böckerna olika lång tid efter bortgången. Detta kan påverka hur föräldrarna upplever förlusten av barnet och det kan se olika ut om de började skriva efter att ha levt ett antal år med sorgen eller om de började skriva strax efter bortgången. Därmed kanske resultatet inte är helt överförbart till andra grupper, men det kanske ändå kan vara användbart då det kan finnas något som stämmer överens med andra föräldrars upplevelser. Självbiografier valdes ut för att författarna vill få fram föräldrarnas egna ord om sin upplevelse. Fördelen med självbiografier är att de är primärkällor, materialet har inte analyserats en gång tidigare utav författare, som i artiklar. En litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar uteslöts på grund av att författarna vill ha föräldrarnas egna ord och inte en ytterligare analys av artikelförfattaren. Fördelen med artiklar som är baserade på intervjuer är att intervjuaren kan ställa djupgående frågor som kan fånga information som författaren till en självbiografi själv inte skulle tänkt på. För att besvara studiens syfte hade även en intervjustudie kunnat användas. Fördelen med intervjustudie är att om något är oklart kan intervjuaren gå tillbaka och fråga informanten, för att få förtydliganden så att inte innehållet förvrängs. En intervjustudie valdes dock bort eftersom författarna ansåg att de inte har de kunskaper som krävs för att utföra en intervju inom det känsliga ämnet, samt tillåter inte universitetet studenter att utföra denna sortens intervju då det kan orsaka lidande för informanten. Författarna är medvetna om att en självbiografi är från 80-talet. Detta kan ha påverkat resultatet jämfört om det bara använts böcker från 2000-talet, vilket kan ses som en svaghet. Mycket av sjukvården kan ha förändrats sedan 80-talet. Vårdpersonalen har till exempel fått mer kunskap om hur de bemöter familjer i sorg, vilket kan ge dem mer stöd. Samhället har även blivit bättre på att hantera kriser så som stödgrupper och ersättning. Detta kan minska överförbarheten av denna studies resultat. Författarna anser ändå att det finns likheter i känslorna av att förlorat sitt barn mellan föräldrarna, oavsett årtal. Människovärdesprincipen innebär att inte förvränga människors upplevelser. Författarna i denna studie har skrivit om det uppenbara från föräldrarnas upplevelser, utan att tolka om och därmed förvränga deras upplevelser, vilket innebär att studiens författare har antagit människovärdesprincipen. Resultatet i denna studie bygger på föräldrars upplevelser som kan vara till hjälp för att ge ökad förståelse till vårdpersonal, vilket Godhetsprincipen förespråkar (Helsingforsdeklarationen, 2013). Resultatdiskussion Ett utav studiens fynd är att föräldrarna tycker att döden är något som lindrade lidandet hos barnet, därmed talar de om för barnen att det är okej att släppa taget. Detta bekräftar Kars, Grypdonck och van Delden, (2011) som menar att föräldrarna finns hos barnet i livets 13

17 slutskede och de känner sig redo att låta barnet gå, en del uppmanar barnen att släppa taget och gå vidare. Vid barnets bortgång är det viktigt att det är en rofylld och trygg miljö kring barnet och dess familj, en uppgift som sjuksköterskan dels ansvarar för (Hallström, 2009). Enligt Barrera et al., (2009) uttrycker många av föräldrarna en lättnad efter barnets död för att deras barn inte behöver lida längre. Föräldrarna i självbiografierna upplevde det plågsamt att se sitt barn ha ont, de led när de inte kunde hjälpa sitt barn från smärtorna. Dessa känslor av otillräcklighet och att inte kunna leva upp till sin föräldraroll att skydda sitt barn, kan jämföras med det som Wiklund (2003) beskriver som livslidande. Livslidande kan ske vid olika trauman eller kriser som kan ändra hela människans livssituation. Livslidandet påverkar hela människan och deras förmåga att klara av uppdragen de fått, som till exempel uppdraget av att vara förälder(ibid). Föräldrar i studien upplever att det är jobbigt att träffa ny personal ofta som de ska kunna knyta an till och lita på. Robert et al. (2012) berättar att föräldrar vars barn som är nära döden tycker att det är svårare att acceptera ny personal med tiden barnet blir sämre, eftersom de själva blir sköra och de vill att deras energi går till det sjuka barnet istället för att relatera till ny personal. De upplever att personal som vet hur familjen brukar ha de och som de känner sig trygga med betyder mycket för dem (ibid). Sjuksköterskor upplever att det är svårt att möta föräldrar till ett sjukt barn eller de som har förlorat ett barn. Föräldrarna märker om personalen är osäker vilket leder till minskat förtroende för dem (Reid, 2013b). Resultatet i studien visar att föräldrarna berättar att när barnet inte kunde botas vill de att barnet skall få en bra sista tid i livet. De vill att barnet skall få allt de vill för att kunna känna glädje trots det som väntar. Thompson et al. (2011) berättar att föräldrarna i sin studie vill ta vara på den tiden deras barn har kvar i livet och att deras barn får göra så mycket som möjligt. De berättar även vikten av att krama och säga att de älskar sitt barn varje dag för att barnen alltid skall känna att de är älskade (ibid). Att göra allt för sitt barn kan tära på föräldrarnas hälsa (Price, Jordan, Prior & Parkes, 2011). Kars, Grypdonck och van Delden, (2011) menar att allt föräldrarna vill är att göra barnets sista tid i livet så bra som möjligt. De vill vara närvarande och står inte ut med tanken att barnets liv ska sluta i ensamhet och lidande. Därför lämnas aldrig barnet ensamt, särskilt inte när det lider av smärtor eller ångest (ibid). Dahlberg och Segesten (2010) menar att välbefinnande upplevs i livsvärlden. Resultatet i studien visar att föräldrarna känner välbefinnande när de kan få se sitt barns glädje, genom exempelvis presenter. I studien berättar föräldrar att de kan lyssna på informationen de får från personalen, men de kan inte ta till sig den, och i vissa fall vill de inte förstå vad informationen säger. Speciellt inte när det är information om försämring. Enligt decinque et al. (2006) upplever föräldrar att de inte fått tillräckligt med information om döden och hur de hanterar sorgen när barnet fortfarande var under behandling eller låg på den palliativa avdelningen. De erkänner dock att de inte tog till sig av den informationen de fick av personalen eftersom de inte ville ge upp hoppet medan deras barn fortfarande var i livet (ibid). Reid (2013b) menar dock att sjuksköterskor har blivit bättre på att anpassa informationen, och Hallström och Lindberg (2009) menar att sjuksköterskor kan behöva upprepa och skriva ner informationen till föräldrarna eftersom det är svårt att komma ihåg allt som sägs. Sjuksköterskorna måste se till föräldrarnas livsvärld för att mötas på deras nivå och anpassa informationen. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver livsvärlden som unik och personlig och skall bemötas efter det, därmed måste också informationen individanpassas. 14

18 Alam, Barrera, D agostino, Nicholas, Schneiderman (2012) berättar att föräldrar med flera barn än det avlidna barnet har svårt att relatera till dem eftersom de är upptagna av sin sorg till det avlidna barnet. I studiens resultat kommer det fram att föräldrar upplever att när barnet lever har de svårt att tänka på de syskon som finns kvar i livet eftersom de är fullt upptagna med att fokusera på det sjuka barnet. Detta bekräftas även av Robert et al. (2012) som menar att de friska barnen hamnar i skymundan, när föräldrarna tar hand om det sjuka barnet. Barrera et al, (2009) och O Connor & Barrera (2014) menar dock på att majoriteten av föräldrarna såg överlevande barn som en kraftkälla som gav föräldrarna ett syfte med livet efter att barnet har dött. Föräldrarna känner att de överlevande barnen behöver deras kärlek, särskilt eftersom det sjuka barnet fick föräldrarnas fulla uppmärksamhet när det levde. Efter att ha fokuserat på det sjuka barnet gick det förlorad tid med de friska syskonen vilket de nu vill göra rätt för sig (ibid). Detta stämmer överens med studiens resultat, där större delen av föräldrarna ser syskonen som det som gör livet värt att fortsätta leva. Detta kan ses ur ett systemteoretiskt synsätt som Öquist (2008) talar om. Familjen är en helhet och det sjuka barnet är en del av helheten som gör att en rörelse sker och hela familjen påverkas av den. Sjuksköterskorna behöver ha ett systemteoretiskt synsätt för att kunna hjälpa familjen genom att synliggöra de kopplingar som finns mellan delarna inom familjen. Genom att sjuksköterskan ställer öppna frågor, belyses problemen och skillnader för att hjälpa familjen komma fram till en lösning (ibid). Ett problem som framkom i denna studie är att föräldrarna upplever skuldkänslor över att syskonen kommer i skymundan. I samtal med familjen skulle sjuksköterskan kunna hjälpa dem komma fram till en lösning på deras problem med ett systemteoretiskt synsätt. Ett annat fynd i denna studie är att föräldrarna upplever att sorgen alltid finns där hos dem. De kan inte komma ifrån sorgen, men de kan lära sig att leva med den. Alam et al. (2012) påvisar att föräldrar känner att tiden inte läker alla sår men om de inte tänker på sitt avlidna barn kan de för en stund släppa sorgen. Vår studie visar dock att många av föräldrarna trots den stora sorgen gick vidare och fann någon mening med livet igen. Enligt O'Connor och Barrera (2014) kan en del föräldrar hitta positiva saker med barnets bortgång vilket gör det lättare att gå vidare. Nya mål och en ny mening med livet i samband med en förnyad identitet kan uppkomma efter barnets bortgång. Det är dock inte alla föräldrar som lyckas återanpassa sig själva. En oförmåga att kunna se något positivt som kommit ur barnets död, även fast de kanske försöker, gör det svårt att gå vidare för föräldrarna. Syftet och meningen med livet försvann när även barnet dog, så en del av dem själva dog också. Att vara förälder till barnet hade varit den mest meningsfulla rollen i livet, så nu när barnet är dött är andra roller meningslösa. På grund av svårigheter att acceptera barnets död har de svårt att utveckla någon form av mening med livet eller personlig utveckling (ibid). Eriksson (1994) menar att när en människas normala livssituation hotas kan ett livslidande uppstå. Att inte kunna slutföra sin roll i livet och det uppdrag man ådragit sig skapar också ett livslidande. Det kan jämföras med föräldrarna som mister sin roll i livet, att vara förälder till det sjuka barnet. I resultatet kom vi även fram till att trots att föräldrarna går vidare i livet finns sorgen alltid kvar hos dem, detta liknas vid det som Cullberg (2006) beskriver som nyorienteringsfasen. Det är en fas som kännetecknas av att sorgen inte tar lika mycket plats i livet då uppmärksamheten riktas bort från sorgen mot nya intressen och kontakter. Individen lever med traumat som ett ärr som alltid finns där (ibid). I studien framkom det att händelsen som föräldrarna varit med om, förlorat sitt barn i cancer, finns i deras livsvärld. Dahlberg och Segesten (2010) menar att livsvärlden inte går att komma ifrån, det är den som är nuet, framtiden och det som har varit. Föräldrarna kan alltså inte komma ifrån det som de har upplevt, och det kommer påverka deras vardag, vilket sjukvårdare behöver ha förståelse för. 15