Smärta är kvinnligt. En undersökning av vestibulitdrabbade kvinnors negativa upplevelser i mötet med vården och i sexuella relationer.

Transkript

1 SÖDERTÖRNS HÖGSKOLA Huddinge Smärta är kvinnligt En undersökning av vestibulitdrabbade kvinnors negativa upplevelser i mötet med vården och i sexuella relationer. B-uppsats Etnologi Vårterminen 2010 Louisa Ismail Handledare: Anne-Christine Norlén

2 Abstract Vestibulit är en sjukdom som bland annat innebär samlagssmärtor för kvinnor. Många kvinnor med vestibulit upplever att det är en kamp att få hjälp från vården. Många av dem som är i en relation blir pressade och pressar sig själva till att ha samlag. Uppsatsens syfte är att ur ett genusperspektiv undersöka hur den här typen av negativa upplevelser uppstår. Genom intervjuer med kvinnor som har vestibulit om deras negativa upplevelser kunde normer och idéer kring kvinnlig sexualitet synliggöras, bland annat att kvinnor har låg sexualdrift, att de är sexuellt passiva och att sexuell smärta är en naturlig sak för dem. I undersökningen synliggjordes även en manlig norm för vad som kategoriseras som sjukdom inom vården. Nyckelord: Vulva vestibulit, kvinnosjukdomar, sexualitet, genus, unga kvinnor, etnologi. 2

3 1. INLEDNING Bakgrund Om vulva vestibulit Syfte Frågeställningar Teoretiska utgångspunkter Genus och genusordningen Material och källkritisk diskussion RESULTAT Att möta vården Opålitliga patienter? Oengagerad personal Att inte kunna ha sex Duktiga flickor Oförstående pojkar Mer än bara sex ANALYS Manlig norm för sjukdom Den smärttåliga och passiva kvinnan SAMMANFATTNING KÄLLOR OCH LITTERATUR Intervjuer Radioprogram Litteratur och tryckta källor

4 1. INLEDNING 1.1 Bakgrund Det är hemskt att säga det, men det känns så som jag tror att det känns för en person med HIV. Att man ständigt måste förklara sig. (Ella) Så förklarar Ella hur det är att leva med vestibulit. Hon kan inte ha samlag för det gör ont. Mycket ont. Att dejta killar är svårt, för när är det rätta tillfället att berätta att de inte kan ha sex? På en gång? Eller ska hon vänta tills det har blivit seriöst? Hur kommer han att reagera? Eller ska hon försöka ha sex ändå? Bakgrunden till varför jag har valt att skriva om vestibulit i det här uppsatsarbetet har mycket att göra med att Ellas historia inte är unik. Att ha vestibulit är att ha samlagssmärtor, att inte kunna röra sitt underliv, att inte kunna sitta ner en längre stund. Men det är också mycket mer. Det är att få sitt handlingsutrymme och sina möjligheter till tillfrisknade minskade på grund av normer för hur kvinnor bör vara. Det är inget nytt att kvinnor, och då särskilt unga kvinnor, i mångt och mycket sätter sig själva och sina egna behov i sista rummet. För att vara en bra flickvän ska man vara sexuellt tillgänglig och passiv på samma gång. Den här typen av normer inskränker handlingsutrymmet för alla kvinnor, det problemet ska inte förminskas. Men i min undersökning vill jag förstå hur den sociala konstruktionen av kvinnlig sexualitet påverkar kvinnor som inte kan ha samlag på grund av smärtan. Eva Elmerstig har skrivit en avhandling, Painful ideals, om unga svenska kvinnors erfarenheter och tankar kring smärtsamma vaginala samlag. Resultatet visar att en hög andel (49 procent) av de deltagande har uppgett att de har känt smärta vid samlag den senaste månaden och av dessa har också en hög andel (47 procent) fortsatt att ha samlag trots smärtan. Undersökningen visar också att anledningen till att kvinnorna står ut med smärtsamma samlag är att de vill upprätthålla den bild de har av den ideala kvinnan. Typiskt för idealkvinnan är att hon alltid vill ha vaginalt samlag, hon förstör inte sin partners njutning under samlag, och hon är alltid redo att ställa upp och tillfredsställa sin partner. Andra viktiga delar i kvinnornas förklaringar till varför de fortsätter att ha samlag trots att de upplever obehag eller smärta är skuldkänslor och självuppoffring. De får skuldkänslor över att inte vara normala, och de prioriterar partnerns njutning framför sin egen. (Elmerstig, 2009, s , 58) 4

5 Vestibulit har en samhällelig dimension. Det är mer än bara fysiologi. Av det jag tidigare har nämnt går det att dra slutsatsen att det är viktigt att undersöka det sexuella rummet, hur man hanterar intima relationer. Det finns en till arena där de kulturella och sociala processerna måste problematiseras för att man ska förstå den samhälleliga dimensionen av sjukdomen: vården. En artikel, publicerad i SvD, skildrar tjejerna Malena, Sofia, Katja och Camilla som alla har haft vestibulit i flera år. De tycker att vården som de har erbjudits har varit otillräcklig. De har gång på gång slussats vidare och när de till slut har nått vårdkedjans sista instans har de blivit minst sagt besvikna. Malena som sitter bredvid ilsknar till. Ska alla behöva gå igenom den här långa processen? För att få riktig hjälp kanske man bör lägga sig ner på golvet och skrika. Det är inte konstigt att gynekologerna bara träffar de ambitiösa kvinnorna. Man får kämpa sig blå för att alls få prata med en gynekolog, säger hon. (Lundbäck, 2005b) Den här historien är inte heller unik. Vestibulit får relativt lite utrymme i press och media, men de få artiklar som finns tillsammans med insändare, forum och bloggar tyder på samma sak. Det är för många kvinnor mycket svårt att få hjälp med sin vestibulit av vården. Ingela Danielsson, överläkare på Kvinnokliniken i Sundsvall, berättar i en intervju i SvD att vestibulit inte fanns för så där 20 år sen i den meningen att ingen sökte hjälp för den sortens problem. (Lundbäck, 2005a) Idag finns det flera kvinnokliniker och även så kallade vulvamottagningar som är specialiserade på samlagssmärta. UMO (nationella ungdomsmottagningen på Internet) rekommenderar att man uppsöker en vårdcentral eller en ungdomsmottagning om man har eller misstänker att man har vestibulit. De ska hjälpa en och hänvisa en vidare till gynekolog eller en vulvamottagning. Även Vårdguiden menar att man ska kunna hänvisas vidare till specialister, detta om man går till barnmorska, gynekolog eller husläkare. Det ska alltså inte spela någon roll om man som barnmorska, gynekolog eller läkare inte har någon kunskap om vestibulit. (Gullberg, 2008) Man ska kunna bli skickad vidare till någon som har den kunskapen. Så vad är det egentligen som felar? Om vulva vestibulit Vestibulit är en gynekologisk diagnos på samlagssmärtor där besvären kännetecknas av återkommande och långvarig sveda och smärta hos främst yngre kvinnor. Smärttillståndet kan delas in i primär och sekundär vestibulit. Den primära vestibuliten kännetecknas av att smärta 5

6 utlöses hos kvinnorna redan första gången de till exempel försöker använda en tampong eller ha samlag. Sekundär vestibulit kännetecknas av att smärta uppstår hos kvinnorna efter kortare eller längre perioder under vilka de har kunnat ha smärtfria samlag. Det som händer vid vestibulit är att en brinnande, svidande smärta utlöses vid beröring av slemhinnan vid ingången till slidan och om något förs in i slidan. Detta, eftersom vestibulit gör nerverna (som kan vara extra många hos kvinnor med vestibulit) i slemhinnan så överkänsliga att minsta beröring kan göra ont. Det som är synligt av vestibulit är att det kan finnas lite rodnad på slemhinnan i slidöppningen. Men ibland syns inte ens det. Smärtan varierar från person till person. Vissa kan inte ha vaginalt samlag på grund av smärtan. Andra kan inte använda tamponger, cykla, ha tajta byxor eller trosor eller ens vidröra området med ett finger. (Bohm- Starke & Rylander, 2000) Vestibulit började inte uppmärksammas i Sverige förrän på talet. Så det räknas som ett relativt nytt kliniskt problemområde. Men med den kunskap man har idag, och sett till historien, menar forskare att den här typen av problem med smärtor har rapporterats i litteratur redan under 1800-talet. Det är framför allt de senaste tio åren som vestibulit har uppmärksammats allt mer i media samtidigt som fler resurser har lagts på gynekologisk forskning. Enligt flera studier söker allt fler unga kvinnor idag hjälp hos vården för samlagssmärtor. Ökningen kan ses som att fler vågar träda fram och söka hjälp för besvären, som tidigare kanske har varit tabu- och skambelagda, men också en faktisk ökning av den här sortens problem bland befolkningen. (Bohm-Starke & Rylander, 2000) Man vet inte säkert varför nerverna i slemhinnan blir så känsliga att man får vestibulit, men man tror att det är flera faktorer som tillsammans orsakar det. Det kan vara att man ofta har fått svampinfektioner och att man upprepade gånger har blivit behandlad med medel mot svamp (även utan att ha diagnosen svamp) eller att man har fått behandling med medel mot kondylom. Preventivmedel med hormoner kan också påverka, till exempel p-piller eller hormonspiral. (Bohm-Starke, Larsson och Lövmar, 2007) Vestibulit kan även ha psykosomatiska orsaker. (Bohm-Starke & Rylander, 2000) Psykosomatisk innebär att emotionella faktorer ger fysiska symptom. Till exempel kan man som kvinna ha upplevt smärta vid vaginalt samlag eftersom man har haft en svampinfektion samtidigt. Det kan också vara så att man inte har varit tillräckligt upphetsad eller att man hade samlag trots att man egentligen inte ville. Nästa gång man ska ha samlag kommer kroppen ihåg den där smärtan 6

7 och man kan inte slappna av. Det blir som en ond spiral där man associerar samlag och sex med smärta och obehag. Det finns egentligen inget klart svar på hur man botar vestibulit, då forskningen inte har nått fram till en enhällig behandling. Men det finns behandlingar som har fungerat bra för många kvinnor. Ett steg i att behandla vestibulit är att kvinnan får börja smörja det smärtsamma området med en mjukgörande kräm eller en bedövande gel. Detta, för att hon ska kunna bryta smärtcirkeln. Nästa steg är att lära sig att göra knip- och avslappningsövningar av musklerna i bäckenbotten. Detta kan man få hjälp med av en barnmorska eller en specialutbildad sjukgymnast. Akupunktur har också visat sig vara bra för att få bukt med spända muskler hos vestibulitdrabbade kvinnor. På vissa mottagningar samarbetar vårdpersonalen i team bestående av barnmorska, gynekolog, kurator, läkare och sjukgymnast. Man arbetar både med den fysiska smärtan och med den psykologiska delen av vestibulit, då många mår psykiskt dåligt på grund av besvären. En annan behandlingsmetod är operation. Då avlägsnas den del av slemhinnan som är känslig för smärta och där täcker man med en ny, tjock och tåligare slemhinna från slidans nedre del. Operation ses i dagsläget som en sistahandsåtgärd i vissa specialfall. Botox är en ny behandlingsmetod som ligger under utvärdering. Behandlingen innebär att Botox injiceras i musklerna runt slidöppningen. Botoxen förlamar muskulaturen under en viss tid (ca 3 månader) och kan hjälpa kvinnor som trots avslappningsövningar är spända i bäckenbotten. Behandlingen kan upprepas. (Gullberg, 2008) 7

8 1.2 Syfte I uppsatsen kommer jag att beskriva och analysera de negativa upplevelser som unga kvinnor har av vestibulit. Dessa upplevelser handlar främst om de kulturella och sociala processer som sker inom vården när kvinnorna söker hjälp, och inom sexuella relationer med män. Vestibulit innebär samlagssmärtor för kvinnorna. De kan alltså inte ha samlag för sin egen njutnings skull. Därför vill jag ta reda på hur normer och idéer kring kvinnlig sexualitet och den kvinnliga kroppen bidrar till att kvinnor med vestibulit inte får sina besvär tagna på allvar inom vare sig vården eller inom sexuella relationer. 1.3 Frågeställningar 1. På vilka sätt får kvinnor med vestibulit negativa upplevelser i sina möten med vården och i sexuella relationer? 2. Hur bidrar normer kring kvinnlighet och kvinnlig sexualitet till att kvinnorna får negativa upplevelser? 1.4 Teoretiska utgångspunkter Jag kommer i min analys av det empiriska materialet utgå från ett genusteoretiskt perspektiv. Därför kommer jag här att redogöra för några begrepp inom genusteorin som är viktiga för diskussionen Genus och genusordningen Begreppet genus förklaras oftast som den sociala konstruktionen av kön. Det innebär att vad som anses vara manliga respektive kvinnliga egenskaper beror på samhällets uppfattningar och föreställningar. Det är alltså inte något man föds med, men man skulle kunna säga att det är något som man föds in i eftersom egenskaperna på ett socialt och kulturellt plan kopplas samman med biologiskt kön. (Connell, 2003, s ) Genus ses av många, särskilt inom feministisk teoribildning, som en relationell kategori - det som är kvinnligt måste förstås i 8

9 relation till vad som är manligt. Kvinnor anses vara det som män inte är och män anses vara det som kvinnor inte är. Idén om motsatspar och kontrastering, så kallad genusdualism, genomsyrar den västerländska kulturen och utmärker dessutom de flesta kulturers tänkande kring genus, fastän uppfattningen om vad som är kvinnligt respektive manligt varierar. (Gemzöe, 2002, s ) Inom västerländsk kultur antas kvinnor vara omvårdande, känslosamma, uppoffrande, beroende, passiva och mjuka till sättet, medan män antas vara målmedvetna, rationella, självständiga, aggressiva, aktiva och promiskuösa (Gemzöe, 2002, s , Connell, 2003, s. 58). De två parterna i motsatsparet man och kvinna med deras respektive egenskaper anses dock inte vara likvärdiga, utan mannen och de manliga egenskaperna värderas högre. Kvinnan ses i relation till mannen snarare än tvärtom. Yvonne Hirdman skisserar i Genus - det stabilas föränderliga former, upp olika stereotyper av kvinnan som gör sig synliga genom historien. Hon definieras antingen som icke man, en ofullkomlig eller sämre version av mannen med en möjligtvis inåtvänd penis (inom genusteori även kallat enkönsmodellen), eller raka motsatsen till mannen (inom genusteori även kallat tvåkönsmodellen). Inför samtliga stereotyper ställs mannen som norm för vad som är människa. Kvinnan blir i sammanhanget det som är avvikande - det Andra. Dessa idéer och synsätt skapas och reproduceras av samhället i stort genom normer, värderingar, seder, förväntningar, språk, med mera. Många gör det helt omedvetet. Det upplevs helt enkelt som normalt. (Hirdman, 2001, s , 59) Genusordning är ett begrepp som används inom genusteori som en benämning på den samhälleliga struktur som skapar och upprätthåller maktrelationer mellan kvinnor och män. Den rådande genusordningen bygger enligt vissa genusteoretiker på mäns dominans över kvinnor. Detta synsätt föddes inom feministisk teori, där man kallar systemet för patriarkatet. Termen lanserades på 70-talet av Kate Millet i hennes bok Sexual Politics. Enligt Millet är förhållandet mellan könen i alla kända samhällen baserat på makt. Maktförhållandet består av mäns dominans över kvinnor inom alla samhällsområden: ekonomi, politik, familjelivet, våld mot kvinnor, med mera. Patriarkatet genomsyrar alla aspekter av det dagliga samhällslivet på ett sätt som gör att det uppfattas som naturligt och därmed blir osynligt. Kvinnor skolas som barn in i den patriarkala ideologin inom familjen. Under uppväxten får de genom skolgång, litteratur och religion bilden att kvinnor är underordnade män. Dessa idéer tas in av både kvinnor och män som vore de ens egna och blir del av en osynlig maktordning. Följden av den patriarkala strukturen i samhället blir att många kvinnor accepterar tanken att de är underlägsna. (Gemzöe, 2002, s ) Patriarkatet, eller genusordningen, är något som anses 9

10 ske på en strukturell nivå i samhället. Med andra ord kan kvinnor som enskilda individer ha högre status än män i vissa situationer, men generellt sett har kvinnor mindre makt än män. (Gemzöe, 2002, s. 16) 1.5 Material och källkritisk diskussion Mitt empiriska material består i huvudsak av kvalitativa intervjuer med unga kvinnor i åldrarna mellan 20 och 29 år. Att informanterna hamnade i ett relativt lågt åldersspann var ingen avsiktlig intention, men det har i efterhand visat sig vara av relevans då studier har visat att det råder en ökning bland unga kvinnor som söker hjälp för samlagssmärtor. Det finns också studier som visar att medelåldern bland kvinnor med vestibulit är 25 år. (Bohm-Starke & Rylander, 2000). Samtliga intervjupersoner har fingerade namn, då de har bett om att få vara anonyma. Intervjupersonerna är sex unga kvinnor: Emilia, 23 år, som har haft vestibulit i cirka sex år, Lena, 21 år, som har haft vestibulit i ett år, Stina, 21 år, som har haft vestibulit i tre år, Tina, 29 år, som har haft vestibulit i cirka femton år, Sofia, 23 år, som har haft vestibulit i tre och ett halvt år, och Maria, 22 år som har haft vestibulit i lite mer än två år. För att få tag i intervjupersoner vände jag mig till hemsidan Vestibulit.com som är en informationssida om vestibulit och även ett forum för kvinnor som har vestibulit. Hemsidan startades 2001 som en reaktion på att det då fanns så dåligt med information om vestibulit på Internet. Tanken var att samla information om vestibulit och olika behandlingsmetoder. Hemsidan drivs ideellt och är ur alla aspekter oberoende. Allt material som publiceras där är oberoende av företag, forskare och mottagningar. Syftet med det material som publiceras på hemsidan är att informera om den forskning som bedrivs och de behandlingar som finns. Detta för att hjälpa kvinnor med vestibulit att hitta rätt behandlig och stöd. Med hjälp av administratören på Vestibulit.com fick jag en annons postad på sidan om att jag sökte kvinnor till min undersökning. Intervjuerna har genomförts på olika sätt beroende på informanternas tid och möjlighet. En intervju har gjorts live, ansikte mot ansikte, och tre har gjorts på telefon. Vid dessa intervjuer har jag fört anteckningar som jag sedan har gjort redigerade utskrifter av, allt för att få en så sammanhängande återberättelse av intervjuerna som möjligt. De resterande två intervjuerna har gjorts via mejlkorrespondens. Dessa intervjusvar, som alltså har varit skriftliga, har jag också gjort redigerade utskrifter av. I slutskedet av min materialinsamling valde jag att komplettera materialet med två skriftliga 10

11 källor: två artiklar, publicerade på Vestibulit.com. Artiklarna är två vestibulitdrabbade kvinnors skildringar av hur det är att leva med sjukdomen. Den ena artikeln heter Säg nej till sex och är undertecknad av Emma och den andra heter Rätten till att vara kåt, undertecknad av Anonym. Anledningen till att jag valde att ha med dessa artiklar är att de båda väldigt väl illustrerar vissa tendenser som är genomgående i hela materialet. Att ha vestibulit innebär för många kvinnor att de måste kämpa för den vård de har rätt till. Ofta möts de av nonchalans inom vården. Deras problem viftas bort. Kvinnorna pressar sig själva och blir pressade till att ha sex. Det är en verklighet som tar sig uttryck i bloggar, forum och (om än relativt lite) i press och media. Mitt material, kvinnornas berättelser, är det nedslag som jag har gjort i den här verkligheten. Men det här är bara en verklighet. Jag har läst och hört berättelser om god, engagerad och mycket kompetent vårdpersonal (jag har träffat några av dem själv), pojkvänner som stöttar och visar empati utan att sätta press. Mitt syfte med den här uppsatsen är inte att svartmåla vare sig vården eller män i heterosexuella förhållanden. Men jag vill lyfta fram att det fortfarande, trots alla kvinnokliniker och vulvamottagningar, finns kvinnor som inte blir tagna på allvar, som inte får hjälp. Jag vill visa att det fortfarande finns en snäv och förlegad syn på kvinnors sexualitet och att den blir otroligt påtaglig för kvinnor med vestibulit. Det är därför som jag har valt att fokusera på de kulturella upplevelser som har varit negativa för kvinnorna. Mitt material kan tänkas ha en brist på grund av det faktum att inte alla mina informanter har fått den officiella diagnosen vestibulit av en läkare, barnmorska eller gynekolog. Jag kan alltså inte med full säkerhet säga att de faktiskt har vestibulit. Men de som inte har fått en diagnos har själva ställt en genom att göra egen research och de är övertygade om att det är vestibulit de har. Oavsett om de har vestibulit eller inte, så berättar alla om samlagssmärtor som inte gått över och som de inte har fått hjälp med. De har berättat om pojkvänner och sexpartners som inte respekterar att de inte kan ha sex. Så deras berättelser blir på sätt och vis ändå relevanta. Jag kommer som sagt att förhålla mig till ett genusperspektiv när jag analyserar mitt material, så det kan vara relevant att nämna att jag betraktar mig själv som feminist i den mån att jag anser att det finns strukturella ojämlikheter i vårt samhälle mellan män och kvinnor, där män i flera aspekter är i maktposition i förhållande till kvinnor. Jag går också in i det är arbetet med erfarenheten av att vara en ung kvinna som vet hur utsatt man kan känna sig när man sitter i en gynstol, oavsett orsaken till att man sitter där. Jag vet också hur det kan kännas när 11

12 vårdpersonal, i en sån utsatt situation, bara pratar över huvudet på en, så min motivation är naturligtvis att uppsatsen ska bidra till en förbättring inom vården och inom sexuella relationer för kvinnor med vestibulit och kvinnor överlag. 12

13 2. RESULTAT 2.1 Att möta vården Här kommer jag att redogöra för hur informanterna har upplevt sina möten med vården när de har sökt hjälp för sin vestibulit. I kvinnornas berättelser om mötet med vården synliggörs vissa tendenser som försvårar deras väg mot tillfrisknande. Dessa kommer jag att ta fasta på och i nästa kapitel att försöka reda ut vad som ligger bakom dem Opålitliga patienter? Som jag tidigare nämnt i inledningen är det inte alltid vestibulit syns rent fysiologiskt. Flera av kvinnorna i studien känner att deras personliga upplevelser, deras utsagor, inte räknas lika mycket som vad deras kropp säger under den gynekologiska undersökningen. En del känner att personalen tror att de har hittat på allt eftersom det inte syns i deras underliv att de har vestibulit. Sofia gick till ungdomsmottagningen efter att hon upprepade gånger hade känt en svidande smärta i samband med samlag. En smärta som under en månads tid började hålla i sig allt längre. På ungdomsmottagningen tog man prover och gjorde en gynekologisk undersökning. Kommentaren hon fick var att allt såg bra ut och att hon fick komma tillbaka om det blev värre. Hon gick tillbaka till ungdomsmottagningen två gånger då hon kände att det blev värre och fick samma svar. Detta fick mig att känna mig otroligt ensam då jag hade så pass ont och inte ens de som jobbar med unga tjejer hela dagarna visste vad jag hade, eller i alla fall sa de inte det till mig. (Sofia) Stina fick efter en varm sommar återkommande svampinfektioner som i sin tur ledde till sveda när hon gick på toaletten och smärta när hon hade samlag. Hon gick till ungdomsmottagningen för att få hjälp, men där kunde de inte se vad som var fel på henne. Stina fick intrycket av att en gynekolog på mottagningen anade vad hon hade, men han nämnde det aldrig. Även Maria, som hade fått samlagssmärtor till följd av flera svampinfektioner, fick en liknande upplevelse av att en hudläkare inte ville använda ordet vestibulit. När Maria kom till hudläkaren hade hon redan varit hos en annan läkare som på en 13

14 gång hade sagt att hon trodde att Maria hade vestibulit. När hon sen träffade hudläkaren pratade denne hela tiden om vestibulit men hon ville inte säga ordet rakt ut. Maria uppfattade det som att hudläkaren inte vågade ge henne en diagnos. Istället försökte hon få Maria att säga vad hon själv trodde att hon hade. Maria tyckte att det hela var mycket konstigt, eftersom hudläkaren, och en sjuksköterska, redan hade sagt att de skulle skicka henne till en sexolog som bland annat skulle kunna hjälpa henne med olika avslappningsövningar. Så varför ville de inte säga att det var vestibulit som hon hade? Som åhörare av den här berättelsen kan jag inte låta bli att undra om hudläkaren inte riktigt litade på Maria. Trodde hon att Maria bara skulle bestämma sig för att det var vestibulit som hon hade om någon professionell nämnde det? Att hon skulle ta första bästa tänkbara diagnos bara för att hennes besvär skulle passa in någonstans? Oengagerad personal De flesta av kvinnorna har på ett eller annat sätt upplevt att deras problem inte har tagits på allvar av vårdpersonalen. Deras fysiska besvär trivialiseras, i stil med kommentarer om att smärta vid samlag egentligen inte är så allvarligt, eller att besvären är för lätta för att vara vestibulit. Andra får lite hjälp och tips, men när det inte fungerar så vänder vårdpersonalen ryggen åt dem. Stina, som inte fick någon hjälp av ungdomsmottagningen, gick till en privat gynekolog som hon blivit tipsad om. Gynekologen tog henne på allvar till en början. Hon hjälpte Stina med tips om olika saker hon kunde göra själv för att minska besvären, till exempel sova utan trosor så att underlivet luftas, använda intimolja vid duschning, smörja in underlivet med vaselin efter duschning och samlag. Men Stina blev inte bättre. Hon gick tillbaka flera gånger för att få hjälp och hon kunde känna hur gynekologen tröttnade på henne. Så hon började gå till en annan gynekolog som hon tyckte var trevlig till en början, men också där fanns samma mönster. Stina kom tillbaka gång på gång eftersom hon inte blev bättre, och till slut blev hon nästan tvingad ut ur mottagningen. Återigen samma svar: Nej, vi kan inte hjälpa dig. Sofia, som inte heller fick hjälp hos ungdomsmottagningen, besökte fyra olika gynekologer under loppet av ett år. Tre av dessa gjorde henne besviken och fick henne att tappa förtroendet för vården. Ingen av dem var särskilt försiktiga när de gjorde den gynekologiska undersökningen, trots att hon hade berättat om sina smärtor. De frågade heller inte om det gick bra eller hur det kändes för henne under undersökningen. 14

15 Oavsett ålder så tror jag inte någon tycker det är speciellt roligt att göra en gynundersökning, och är man 20 år och går till tre olika män som inte verkar tro på det du säger så tappar man ju hoppet. (Sofia) Sofia fick under besöken till de tre första gynekologerna höra att hon hade ganska lindriga besvär eftersom smärtan bara kom efter samlag just då. Men för Sofia var det inte bara. Från att ha varit helt frisk till att inte kunna ha samlag på grund av smärtorna, eller ens kunna sitta ner en längre stund, upplevde inte hon som något lindrigt besvär. För henne var det riktigt illa. Ett annat problem som flera av kvinnorna återkommer till är det kan vara svårt att bli vidareslussad när kunskapen eller resurser inte finns på den vårdinrättning som man har sökt hjälp hos. Emilia besökte ungdomsmottagningen efter att ha gått en längre tid med samlagssmärtor. Med hjälp av ungdomsmottagningen (och sina egna efterforskningar) blev det mer och mer uppenbart att det var vestibulit. På ungdomsmottagningen hade man inte så mycket kunskap om sjukdomen och man hade inga resurser för att ge henne behandling. Men de var väldigt stöttande. De gjorde research och började ordna så att hon skulle kunna få hjälp och eventuellt en akupunkturbehandling på en annan ort. Men mitt i allt detta så flyttade Emilia till en annan stad och därmed fick hon börja om från början. Efter att Emilia hade flyttat träffade hon en barnmorska för att ta cellprov. I samband med det så berättade hon att hon hade vestibulit och att hon behövde hjälp. Svaret hon fick var att det inte fanns några pengar för hjälp med hennes problem. Hon blev heller inte slussad vidare till någon specialist. Däremot blev hon rekommenderad att vända sig till en husläkare om det skulle bli riktigt illa. Återigen åsikten om att samlagssmärtor inte är så allvarligt. För Emilia var detta som ett avslag. Allt hopp rann ur henne. Jag orkade inte slåss mer för att få hjälp. Det var helt enkelt för jobbigt. (Emilia) Inte heller Stina fick någon hjälp vidare. Ungdomsmottagningen visste inte vad hon hade och kunde inte tipsa henne om vart hon kunde vända sig. Inte heller gynekologerna skickade henne vidare. Istället upprepade de samma åtgärder gång på gång trots att Stina flera gånger hade sagt att det inte hjälpte henne. Lena hade lite mer tur när hon sökte hjälp för sina underlivssmärtor. Hon kom direkt till en gynekolog som tog hennes problem på allvar. Lena 15

16 själv visste inget om vestibulit sen innan, men gynekologen var insatt och hon remitterade Lena så att hon skulle kunna få komma till en specialist. Det gick smidigt ända fram hit. Sen sa det stopp. Även om man skickas på remiss kan det dröja länge innan man får en tid. Så även för Lena. Hennes gynekolog blev tvungen att dra i sina personliga kontakter. Lena fick komma till en specialist till slut, men hennes berättelse visar att det inte alltid är helt enkelt att få den rätta hjälpen ens när vårdpersonalen är på ens sida. Något som ständigt återkommer i kvinnornas berättelser är svampbehandlingarna. En del känner att vårdpersonalen letar efter första enklaste förklaring, alltså att de har svamp. Ibland antas vestibulitsymptomen vara svamp, andra har kanske haft en svampinfektion just när de besökt en mottagning för hjälp med besvär som egentligen orsakas av vestibulit. Svampmedlen kan vara en bidragande orsak till att man får vestibulit eftersom kortisonet i salvorna är påfrestande för de redan sköra slemhinnorna, och det blir svårt för dem att återhämta sig, speciellt om behandlingen upprepas. Att behandla sig med svampmedel om man har vestibulit är följaktligen inte heller bra då slemhinnorna är så pass överkänsliga. Emilia är en av dem som först fick testa olika svampsalvor innan man på ungdomsmottagningen började överväga andra möjliga orsaker till hennes besvär. För Emilia var det ett konstaterat faktum att de inom vården ofta tror att det är svamp. Maria, som hade återkommande svamp, berättar att hon under sina tonår har fått prova tusen olika svampbehandlingar, varav ingen har hjälpt. Vården verkade inte reagera på det höga antalet. Eva Rylander som är gynekolog och forskare var en av flera läkare som redan 1998 gick ut och varnade för att den receptfria försäljningen av svampkurer kunde leda till kroniska besvär, bland annat vestibulit. I en intervju med SR: s nyhetsprogram Ekot kommenterar hon överanvändandet: Det blir en överförbrukning. Om man köper ut medel hela tiden så kan det vara fel behandling, man kanske inte kommer till läkare i tid och behandlingen i sig kan ge upphov till irritation. Om det sedan blir en läkarundersökning kan det då bli svårare att ställa diagnos och säga vad felet är (Eva Rylander) Bristen på kunskap och möjligheter till information har fått flera av kvinnorna att känna låg tilltro till vården. De har mått dåligt och känt sig hjälplösa för att de inte har vetat vad de har. Att äntligen få ett namn på vad som orsakar smärtan kommer som en befrielse för dem. Men 16

17 det är långt ifrån alla som får en officiell diagnos. I princip alla som är med i studien har gjort någon form av egna efterforskningar. De som har mött okunskap inom vården, eller känt att kunskapen finns men att ingen tänker på att ge dem ordentlig information, söker på Internet. Flera av dem berättar om att det är när de själva har gjort research som de har förstått att de inte är ensamma. På Internet har de kunnat ta del av andras berättelser om vestibulit, berättelser som de har känt igen sig i och börjat förstå att det är vestibulit de har. De har fått ställa sin egen diagnos. 2.2 Att inte kunna ha sex Här kommer jag att redogöra för hur informanterna har hanterat och upplevt olika sexuella relationer. Jag kommer även att använda mig av två artiklar (från vestibulit.com) för att exemplifiera. Också i dessa berättelser synliggörs vissa tendenser som försvårar deras väg mot tillfrisknande Duktiga flickor Jag sa nej igår vilket betyder att jag BORDE säga ja idag. Annars blir han kanske sur och vresig. Om jag säger ja idag, då är det ok att säga nej imorgon. Men om jag säger nej idag MÅSTE jag säga ja imorgon och tänk om jag vill ännu mindre imorgon? (Säg nej till sex) Så skriver Emma i artikeln Säg nej till sex om hur hon resonerar med sig själv om vad konsekvensen blir om hon säger nej till samlag. I slutändan måste hon någon gång säga ja. Och hon bävar inför det. Alla kvinnor i studien har någon gång haft eller försökt ha samlag trots att det har gjort ont. Många gånger handlar det om att man inte vill göra pojkvännen eller sexpartnern besviken. Så man ställer upp. Emilia berättar att hon har haft sex trots smärtan eftersom hon kände att hon borde kunna och för att vara snäll. Hon hade erfarenheter av sexpartners som tagit det personligt och trott att det egentligen var de som gjorde nåt fel. Det kunde ofta få henne att känna skuld. Egentligen visste Emilia att det var fel att ställa upp på sex, men hon tycker att det är svårt när man tycker om någon. 17

18 Man står mellan sina egna känslor och den andres känslor. Man vill tänka logiskt, men känslorna tar över. (Emilia) Emma är på samma spår: Jag vill vara den perfekta flickvännen som är glad, nöjd och kåt. Men jag kan inte. Jag är rädd för att göra honom besviken. (Emma) Många gånger känner kvinnorna sig skyldiga att upprätthålla en bild av sig själva som handlar om att vara en bra flickvän. De pressar sig själva och försöker ha samlag för att det är något som flickvänner (och tjejer över huvudtaget) ska kunna. Fokus för många verkar också ligga på just vaginalt samlag, att det är det som de måste kunna ha. Sofia pressade sig själv konstant, detta trots att pojkvännen hade sagt att det var okej om de inte hade samlag (i förhållandet innan hade hon känt ett stort tryck från pojkvännen). Hon blev frustrerad och arg och kände sig som världens sämsta flickvän. Pressen blev för tung och förhållandet fick ett längre avbrott. Under den tiden orkade Sofia inte komma nära någon annan. Varje gång dom tog i en eller ville ha närhet backade jag för jag var rädd att dom ville ha sex och kanske var tvungen att säga ifrån och det orkade jag inte med. Jag har därför haft väldigt svårt att ha någon som helst sex eftersom jag fick känslan att jag ledde in dom på något jag inte kunde slutföra ändå. (Sofia) Sofia beslöt sig för att leva själv ett tag. Hon ville slippa pressen från andra och sig själv. Lena har en pojkvän som varit med sen innan hon fick vestibulit. Hon tycker att han är förstående och hyfsat insatt, men hon känner att relationen får problem i längden på grund av hennes egen press på sig själv. Hon säger att hon ständigt blir påmind att hon har vestibulit: när hon har sex, bär hon går på toa, när hon ska använda en tampong. Ibland försöker hon ha samlag fast att det gör ont. Hon tycker att det är en typiskt tjejig grej, att inte tänka på sig själv. Att göra det för den andres skull. För Lena är lusten till sex inte är lika stor som förr. Det gör ont och hon spänner sig, så hon blir inte lika sugen. Hon säger att det går att vara intim på andra sätt, men om hon har haft samlag först, och det har gjort ont, så är det svårt att fortsätta med nåt annat. Men hon tycker att det är viktigt att ha något slags intimitet. Tina gick med vestibulit i 15 år utan att veta om vad det var. Besvären kom till och från och hon hoppades varje gång som de försvann att de inte skulle komma tillbaka.. Smärtan och obehaget medförde en känsla av skam. Det fanns inte i den då tonåriga Tinas värld att hon skulle kunna 18

19 berätta för sin mamma, än mindre att hon skulle uppsöka en läkare. Att det gjorde ont när hon hade samlag, eller att det skavde och brände i tid och otid, var konstigt och skämmigt, inget man nämnde. Hon tror själv att hon helt enkelt inte fattade att det var något som man faktiskt hade rätt att få hjälp med. Det var bara något som var och som man fick leva med. Tina tror att det är samhällets tryck som får tjejer med vestibulit att skämmas för sin sjukdom och får dem att sätta press på sig själva. Man ska hela tiden vara sexuellt tillgänglig annars är man fel. Man måste hela tiden gå in i en roll och vara någon annan. Ett ideal som samhället har skapat. (Tina) Oförstående pojkar Flera av kvinnorna har haft erfarenheter av pojkvänner eller sexpartners som sätter press på dem att ha sex. Ofta handlar det om att de inte förstår vad som är problemet då de själva inte kan se det. De tror att det gör ont är en ursäkt för något annat, att det har något att göra med dem, till exempel att hon tycker att han presterar dåligt. En del av kvinnorna berättar att de med tiden har blivit bättre att stå på sig mot killarnas tryck. Maria har pojkvän sen fem år. Hon säger att hon har haft ett oerhört tryck på sig från honom att han samlag. Själv känner hon ingen lust alls, så om de skulle ha samlag vore det för hans skull - en känsla som hon inte gillar. För att slippa neka pojkvännen samlag, och därmed göra honom besviken, drar hon sig undan honom, vilket är mycket jobbigt eftersom hon saknar närheten dem emellan. De senaste månaderna har Maria och pojkvännen börjat prata på riktigt och hon tycker att det känns bättre. Hon säger att han har förstått att det inte går att ha samlag och att han accepterar det, men samtidigt tror hon att han kommer att tröttna om hon inte blir bättre snart. Maria har fått lova sin pojkvän att tillfredsställa honom på andra sätt än vaginalt samlag, men egentligen har hon inte lust till det, så hon är orolig att även det kan bidra till att han tröttnar på henne. Tinas make förstår inte någonting med hennes sjukdom. Han tycker att det hela är skitsnack. Tina förklarar det med att vestibulit inte syns för honom. Han kan ju inte se hennes smärta. Tina tycker att det är skitjobbigt och har känt press på sig att ha sex. Förut hade hon samlag fast att det gjorde ont, men nyligen har hon börjat gå till en sexolog som ska hjälpa henne. I och med det är det helt stopp med samlagen. Också Emilia har haft partners som har satt press på henne. Hon känner att de inte har tagit hennes problem på allvar. Hon förklarar att de ser det som nåt som inte finns. Bara nåt som hon känner, inbillar sig. Emilia 19

20 har svårt att prata om sin sjukdom, och hon berättar inte om det för en partner annat än om det håller på att bli seriöst mellan dem. Men hon vill berätta. Hon vill att personen ska veta tidigt. Relationer är inget man hoppar in i. Vestibuliten påverkar hela sexlivet. Man måste känna varandra. Man hoppas på en reko kille som förstår. Det vore bäst. (Emilia) Emilia har pojkvän idag och nu jobbar hon på att inte låta pressen ta över. Nuförtiden kräver hon att partnern sätter sig vid en dator och gör research så att han faktiskt förstår vad hon lever med Mer än bara sex Det jobbigaste är ju att man har lusten kvar i kroppen och att man så otroligt gärna vill vara nära sin pojkvän på alla sätt och vis, men att det inte går. Det är det som har brutit ner mig mest. (Sofia) För flera av kvinnorna handlar vestibulit inte bara om att inte kunna ha samlag. Sjukdomen påverkar alla delar av deras liv. Sofia oroar sig konstant på jobbet. Hon har ett stillasittande jobb, något som gör att hon ibland får så ont att hon måste sjukanmäla sig. Hon tycker att det är jättejobbigt eftersom hon inte gärna vill förklara varför till sin medelålders manliga chef. Situationen får Sofia att känna sig väldigt sårbar och utelämnad. Även Tina känner av sin vestibulit på jobbet. Hon förklarar att så fort det blir hektiskt på jobbet, och hon blir stressad, känns det som att ha ett skavsår i underlivet. För en del handlar det inte bara om pressen att kunna ge sex till någon, men också om frustrationen över att inte kunna få utlopp för sin egen lust. Anonym skriver i en artikel om hur hon gång på gång försökte ha samlag för att hon ville ha sin lust och hon ville ha sex för att hon hade rätt till det. Vården förstod inte och hjälpte inte. Så hon fortsatte med sina försök. Jag blundade, härdade ut även om det gjorde ont för jag hade min rätt till sex!!! Det gjorde ondare och ondare men jag hade min rätt. (Rätten till att vara kåt) Emilia hade också lusten kvar. Och därför blev det ännu mer frustrerande att förklara för sexpartnern varför de måste avbryta. Hon var ju upphetsad och våt, så hur skulle något kunna vara fel? För Stina är vestibuliten väldigt psykiskt påfrestande. Hon började under en period 20

21 vänja sig vid att hon aldrig skulle kunna ha samlag igen, något som ingav henne en känsla av hopplöshet. Hur skulle hon våga träffa någon igen och dessutom berätta om sin sjukdom? Nästan alla kvinnorna pratar om förlusten av närheten. Att det är den de sörjer mer än själva samlagsakten. Att de inte kan vara nära någon som de tycker om. Av deras berättelser att döma kan sex i förlängningen handla om väldigt många saker: att njuta, att stärka sig själv, att kanske träffa någon, att bli förälskad, att känna trygghet, bilda familj. 21

22 3. ANALYS 3.1 Manlig norm för sjukdom För att förstå vårdens agerande i mötet med kvinnor som har vestibulit kan det vara relevant att blicka bakåt. Fram till 1800-talets början, tiden som kallas för den moderna klinikens födelse, ställde läkarna, som alla var män, diagnoser genom att observera sjukdomstecken på patientkroppens utsida och genom att undersöka kroppsvätskor, men främst genom att uppmärksamt lyssna på patienten som berättade om vad denne upplevde som krämpor och liknande inne i kroppen. Ju mer utförliga och målande beskrivningar desto bättre. Men i och med den moderna klinikens etablering förflyttades (den fortfarande manlige) läkarens blick till att enbart gälla patientens kropp. Patienten var objektet som sakligt skulle studeras, observeras och kännas på, och där emellan lämnades inget rum för ord. Vad patienten tyckte och kände var inte relevant. Hen hade ju inte samma expertis som läkaren. (Johannisson, 2004, s ) Baserat på berättelserna från kvinnorna i undersökningen om att de avfärdas av vården för att allt ser bra ut är det tänkbart att den här sortens metod för diagnostisering lever kvar inom gynekologin. Att flera av kvinnorna också upplevde att vårdpersonalen verkade tycka att de inbillade sig eller hittade på sina smärtor tyder på att det lever kvar en syn i samhället på kvinnor som stereotypt vimsiga, nervösa och hysteriska, en syn som under förra sekelskiftet fastslogs som en sjukdom hos kvinnor som kunde kopplas till deras könsorgan. En sjukdom som kunde botas genom att kirurgiskt avlägsna delar av könsorganen. (Nilsson, 2005, s ) Vestibulit ses ofta som en diffus sjukdom. Många olika faktorer kan tänkas orsaka sjukdomen. Den kan vara psykosomatisk, fysisk och den kan vara både och. Det är heller inte alltid som den syns. De negativa upplevelser som kvinnor med vestibulit har av vården liknar på flera sätt de upplevelser som kvinnor med fibromyalgi har. Fibromyalgi är en sjukdom som kännetecknas av att man har kronisk värk i musklerna på olika delar av kroppen. Värken är molande och ibland svidande och brinnande. Värken kan ha flera orsaker, men man vet inte helt säkert vad det beror på. Fibromyalgi drabbar främst kvinnor och sjukdomen kallas ofta för en kvinnosjukdom, trots att även män är drabbade. (Signäs, 2008a) Studier visar att det finns kvinnor med fibromyalgi, precis som kvinnor med vestibulit, som upplever att de inte blir betrodda inom vården. Vårdpersonalen tar dem inte på allvar och antyder att deras symptom bara är inbillning. Läkare testar kvinnorna med förhör och placebobehandlingar. 22

23 Också för dessa kvinnor är det viktigt att få en diagnos, att få ett namn på deras smärta. (Christensson & Svensson, s. 8, 12) Än en gång speglas i vården en attityd att kvinnor som söker hjälp för icke synliga sjukdomar är av den vimsiga och inbillande sorten. Vestibulitdrabbade kvinnors dåliga bemötande från vården är alltså inte en avskild företeelse. Så vad är det som felar? Är det möjligt att kvinnornas negativa respons från vårdpersonalen beror på att deras sjukdomar är förknippade med just kvinnor? Eller är det för att symptomen inte är synliga? Eller är det en kombination? Hjärtinfarkt räknas inte som någon typisk kvinnosjukdom. Lika många män som kvinnor drabbas, men symptomen hos kvinnor kan ibland skilja sig. Det vanligaste symptomet, framför allt bland män, är en stark och ihållande smärta i bröstet som kan stråla ut i armar, rygg, nacke, med mera. Kvinnor kan ha mer diffusa symptom som värk i käkarna, ont i magen, andfåddhet, tryck över bröstet, hjärtklappning och stark trötthetskänsla. (Signäs, 2008b) Studier gjorda både i Sverige och USA tyder på att hjärtinfarkt är farligare för kvinnor än för män. En faktor som enligt studierna kan tänkas spela in är att män tenderar att få mer insatser, i form av medicinering, när de skrivs ut från sjukhuset efter en hjärtinfarkt. En förklaring är att kvinnors hjärtinfarkter, om de har de mer diffusa symptomen, kan ses som lindrigare och därför medicineras de annorlunda. Det kan också vara så att patienten själv eller vården missar att det faktiskt är en hjärtinfarkt eftersom hen inte har de mer välkända symptomen. Det ska tilläggas, på det faktum att hjärtinfarkt kan vara farligare för kvinnor, att det också finns studier i Sverige som visar att kvinnor som larmar och begär ambulans för hjärtproblem nedprioriteras. Män däremot får högsta prioritet på anropet. (Schenck-Gustafsson, 2001) Ur vårdens hantering av vestibulit, fibromyalgi och hjärtinfarkt tydliggörs en manlig sjukdomsnorm. Med hjärtinfarkt kan man se att det är de typiskt manliga symptomen som mer eller mindre omedvetet värderas högst. De ger på flera sätt ökade vårdinsatser. Vestibulit och fibromyalgi har inget högre värde som sjukdom eftersom de är kopplade till kvinnor. Sett utifrån den manliga sjukdomsnormen är en sjukdom som inte drabbar män inte lika giltig eftersom den då inte drabbar alla. Att sjukdomarna har diffusa symptom som spär på den stereotypa bilden av inbillande kvinnor hjälper inte heller. Vi backar tillbaka i historien igen för att förstå det lite bättre. Gynekologin som institution är relativt ung i Sverige, den etablerades först på 1860-talet. De gynekologiska läkarna, som enbart bestod av män fram till slutet av 1800-talet, utgick från att mannen var normen för vad som var människa och därmed mallen för den mänskliga anatomin. Det ska även nämnas att den här mannen inte bara var man. Han var dessutom vit, välanpassad och med relativt god social bakgrund. Kvinnans kropp var en avvikelse eftersom den inte var lika som mannens. Därför behövdes särskilda medicinska specialiteter för kvinnan: obstetrik (vid 23

24 graviditet) och gynekologi. Eftersom mannen var människan behövde han ingen medicinsk specialdisciplin. All läkarvetenskap förutom de två kvinnoinriktade specialiseringarna handlade ju om honom. (Nilsson, 2005, s. 9, 107) Det var en manlig blick som styrde förra sekelskiftets vårdinrättningar. Kvinnor har på senare tid tagit plats inom gynekologin och läkarvården i övrigt. Som vi har sett, i min jämförelse av vestibulit, fibromyalgi och hjärtinfarkt, finns den manliga blicken i vissa aspekter kvar. Den blick som utifrån mannens kropp sätter standarden för vad som är en riktig sjukdom. Men den är osynligare nu än på 1800-talet. 3.2 Den smärttåliga och passiva kvinnan Kvinnorna i min undersökning vittnar om en trivialisering av samlagssmärta från vårdens sida. Vissa har fått svaret att smärtorna är lindriga eller att de ska komma tillbaka om det blir riktigt illa. Vårdpersonalen ger alltså sig själva företräde att rangordna hur mycket smärta som är tillräckligt för att patienten ska få skickas vidare i vårdapparaten. En viss mängd samlagssmärta anses därmed okej att leva med. Jag uppfattar det som att vårdens trivialiserande attityd bottnar i den allmänna bilden av hur kvinnor ska förhålla sig till smärta och då framför allt sexuell smärta. De gynekologiska läkarna under förra sekelskiftet såg kvinnor som mer smärttåliga än män, vilket ursäktade många av de farliga och experimentella operationer som utfördes och som kostade många kvinnor deras liv. Kvinnornas smärttålighet förklarades med att deras kroppar på flera sätt var kopplade till smärta och blödning: menstruation, samlagsdebut (myten om den bristande mödomshinnan som numera lyckligtvis heter slidkrans) och barnafödande. (Nilsson, 2005, s ) Bilden av den smärttåliga kvinnan lever i viss mån kvar. Det finns fortfarande en idé om att kvinnors samlagsdebut innebär att något brister och gör ont (vilket vanligtvis inte är fallet). Normer kring kvinnlig sexualitet säger att kvinnor inte ska njuta för mycket av sex (en del tror att det ska göra ont). Och absolut inte lika mycket som män. De ska hellre vara inriktade på relationer och känslor. (Gemzöe, 2002, s.82-84, Connell, 2003, s. 58). Myten om att sex inte skulle vara särskilt viktigt för kvinnor kan spela roll när samlagssmärtor inte tas på allvar av vårdpersonalen. De kanske ser det som ett lyxproblem. Det är inte lika viktigt som riktiga sjukdomar som alla (med andra ord män) drabbas av. Sex är något som kan undvaras. Men enligt kvinnorna i den här undersökningen är det snarare tvärtom. Det kan verkligen inte undvaras. För flera av kvinnorna blir sex i förlängningen andra sociala aspekter av livet: möjligheten att träffa någon, 24

25 att bli förälskad, med mera. Något annat som är viktigt för flera av dem, som slår hål på normen om kvinnan som inte ska vara för sexuell och njuta för mycket, är att de vill känna lust. De vill kunna njuta av att ha samlag och de tycker att det är deras rätt. Det där med att det är ett lyxproblem att inte kunna ha samlag verkar för övrigt inte gälla i samma mån för män. Det har ju flitigt forskats fram ett litet blått piller, Viagra, som män kan ta om de har problem att få erektion. Men å andra sidan anses det höra till manligheten att ha en naturligt hög sexualdrift till skillnad från kvinnor. (Connell, 2003, s. 58) Jag tror också att det handlar om mäns och kvinnors respektive roll i ett heterosexuellt vaginalt samlag. Rent språkligt används ofta ordet penetrera när det talas om vaginalt samlag, vilket indikerar att mannen är den aktiva. Den som penetrerar kvinnan. Alltså är kvinnan passiv i samlaget. Den här typen av rollfördelning bygger på den så kallade pseudo-reciprocal gift discourse, rakt översatt diskursen för pseudoömsesidigt utbyte. För enkelhetens skull kallar jag det PRGdiskurs. Centralt i diskursen är att män kräver heterosamlag för att tillfredsställa sin naturliga sexdrift. För kunna göra detta behöver de se kvinnor som passiva hålrum som ger sig själva till partnern. I gengäld måste mannen tillfredsställa kvinnan, ge henne orgasm eller njutning. Han blir alltså ansvarig för kvinnans orgasm och sin egen orgasm. Kvinnan blir därmed ett objekt i dubbel bemärkelse. Dels ges hon bort (till mannen) och hon är den som något ges till, medan mannen är subjektet som agerar. (Gilfoyle, m.fl. 1993, ) PRG-diskursen förklarar varför det är så mycket viktigare att män kan ha samlag. De anses ju göra allt jobb under samlaget med sitt penetrerande. Kvinnan behöver bara ligga och ta emot. PRGdiskursen lämnar inget utrymme till möjligheter för henne att vara aktiv, att omsluta mannen. Det kan vara en anledning till att det finns ett blått piller för män, men inga behandlingar för vestibulit som med säkerhet fungerar. PRG-diskursen kan förklara varför inte alla pojkvänner förstår vad som är fel när flickvännen säger att det gör ont att ha samlag och fortsätter att pressa henne. De förstår inte hur kvinnor kan få ont. De gör ju ingenting. Det är ju killen som rör sig ut och in ur kvinnan. Pressen från pojkvänner och från samhället i övrigt att vara den där perfekta Kvinnan, den ideala flickvännen, försätter de vestibulitdrabbade kvinnorna i en känsla av skuld och skam som i sin tur får dem att utsätta sig själva för smärta genom att ha samlag. För kvinnor ska ju kunna ha samlag. De ska vara sexuellt tillgängliga utan att göra något själv. När de inte kan inta den där passiva rollen och samtidigt njuta, som normen kräver, känner kvinnorna att de helt enkelt är fel, att deras sjukdom är ful och skamlig. Det pågår hela tiden ett mer eller mindre 25