HOPP-projektet. Anna Forssell

Transkript

1 HOPP-projektet Hjärtsvikt Och Palliativa Programmet Anna Forssell

2 HOPP- projektet Nationellt uppdrag - efter anslag från SKL Försöksverksamhet under 3 år Samarbete med AHS-Viool, Medicin Geriatrisk klinik, Skellefteå kommun, primärvård och Umeå universitet Integrerad vård (Hjärtsjukvård och palliativ vård) Inriktning mot hemsjukvård Erfarenheter från AHS-Viool (palliativ avancerad hemsjukvård) Forskning

3 Bakgrund - Skellefteå AHS Viool (Avancerad hemsjukvård, multiprofessionellt team) År 1997 fick patienter med icke-cancer diagnos möjlighet att få palliativ vård i hemmet Ca 10-20% av patienterna inom AHS-Viool har en hjärtsviktsdiagnos Efter anslutning till AHS minskade sjukhusvården med ca 60% (Forssell & Boman, 2006)

4 Medelvärden för vårdtillfällen före respektive efter anslutning till AHS för patienter med hjärtsvikt ,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0-63% Vårdtillfällen 90 dagar (n=32) p-värde: <0,001-58% Vårdtillfällen 180 dagar (n=26) p-värde: <0,01 Före anslutning Efter anslutning Forssell & Boman, 2006, VARD I NORDEN 3/2006. PUBL. NO. 81 VOL. 26 NO. 3 PP 44 48

5 Medelvärden för vårddygn före respektive efter anslutning till AHS för patienter med hjärtsvikt Före anslutning 10-66% -59% Efter anslutning 5 0 Vårddygn 90 dagar (n=32) p-värde: <0,001 Vårddygn 180 dagar (n=26) p-värde: <0,01 Forssell & Boman, 2006, VARD I NORDEN 3/2006. PUBL. NO. 81 VOL. 26 NO. 3 PP 44 48

6 Avhandlingsarbete inom palliativ vård (Brännström 2007) Sjukdomsförlopp med berg och dalbana. Leva nära döden; ett liv i berg och dalbana. Palliativ avancerad hemsjukvård möjliggör ett så gott vardagslivs som möjligt och utgör säkerhetsbältet för patient och anhöriga

7 Läkares erfarenheter av palliativ vård till patienter med hjärtsvikt Physicians' experiences of palliative care for heart failure patients (2010 Brännstr nnström, Forssell & Pettersson) Svåra symtom, fluktuerande och oförutsägbart Akuta upprepade inläggningar Ångest, otrygghet ibland livskris svårt hantera i akutsjukvården Närståendes situation Oro och frustration När söka kontakt med sjukvården? Vem man ska vända sig till? Svåra situationer att fortsätta med eller avbryta vård eller behandling Läkemedelsbehandling, HLR, ICD Ser behov av bättre strukturerad uppföljning och samarbete Brister i uppföljning och kontinuitet i vård och behandling på sjukhus Saknar en sammanhållande länk Olika läkare, olika avdelningar Långsiktig planering saknas Överlämna eller behålla ansvaret för patienternas vård? Internmedicinskt område Överlämna? Osäkerhet om patienterna då får optimal medicinskt omhändertagande Primärvården uppfattas brista i tillgänglighet och resurser Palliativ avancerad hemsjukvård - rädsla ta ifrån hoppet, brytpunkt för palliativ vård oklar

8 Modeller för palliativ vård (Gibbs et al, 2002) Diagnos Död Aktiv behandling Palliativ vård 1. Traditionell modell med tydlig brytpunkt Aktiv behandling Palliativ vård 2. Gradvis övergång från aktiv behandling till palliativ vård Efterlevandestöd Aktiv behandling - hjärtsvikt Palliativ vård Efterlevandestöd 3. Modell vid hjärtsvikt - Integrerad hjärtsviktsvård och palliativ vård (HOPP-modell)

9 3 faser som de flesta genomgår Fas 1; En kronisk stabil fas (NYHA-klass I-III, många år). Målsättning; aktiv behandling enligt riktlinjer för att förlänga överlevnad och kontrollera symtom. Fas 2; En palliativ fas (NYHA-klass III-IV, månader/år). Återinläggning på sjukhus kan signalera denna fas. Multisjukdom är vanligt. viktigt identifiera professionella vårdgivare för att samordna vården. Målsättning; bästa möjliga symtomlindring och livskvalitet utifrån ett holistiskt och multiprofessionellt bedömningssätt Fas 3; Terminal fas (dagar eller veckor). Trots optimal behandling, nedsatt njurfunktion, hypotension, ihållande ödem, trötthet eller anorexi. Hjärtsviktsbehandling för symtomkontroll fortsätter. Jaarsma et al. 2009, Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology.

10 Varför hjärtsviktspatienter? Personer med svår hjärtsvikt är fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt belastade Äldre och multisjuka Därför är det extra viktigt att vårda dessa utifrån ett helhetsperspektiv. Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård (2008) föreslås med högsta prioritet att palliativ vård bör övervägas för patienter i NYHA klass 3-4

11 Vad är palliativ vård? De fyra hörnstenarna i palliativ vård Symtomkontroll i vid bemärkelse dvs. fysiska, psykiska, sociala eller existentiella besvär Bred kompetens Mångprofessionellt teamarbete God kommunikation och relation Patient och anhöriga Stöd till närstående Under sjukdomstiden och efter dödsfallet (SOU2001:6), Saunders, D.C. Into the valley in the shadow of death. A personal therapeutic journal. BMJ 1996;313:1601-3

12 Palliativ vård: definition enligt WHO, 2002 Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer vid problem av sjukdom som inte är botbar Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier, som syftar till att förlänga livet, såsom t.ex. cytostatika och strålbehandling (hjärtsvikt; t.ex sviktpacemaker)

13 Stärka helheten i omhändertagandet SKL kartläggning av multisjuka äldre (2010) 264 personer i 12 landsting och 24 kommuner 80% hade hjärtsjukdom Behovet av specialiserad vård är stort Ju större vårdbehoven är desto mindre del har primärvården i den äldres helhet Kostnader för slutenvården ca 60 %, öppen specialist vård ca 15 % och endast 5 % av primärvården Vård på sjukhus kostar mycket men handlar om få dagar i sjuka äldres liv Behov av nya angreppssätt som stärker helheten i omhändertagandet

14 Uppföljning av patienter med hjärtsvikt Uppföljningen av patientens vård och behandling är betydelsefull för att förebygga försämringar och optimera behandlingen Uppföljning vid hjärtsviktsmottagning eller i patientens hem, sjuksköterskebaserad med läkarstöd, teambaserat arbetssätt (multidisciplinärt) Socialstyrelsens rekommendation 2. Personer i de sämre funktionsklasserna orkar inte alltid komma till hjärtsviktsmottagningen

15 Önskvärt för multisjuka patienter Kontakt Kontinuitet Kontroll Koordination När det gäller hjärtsviktspatienter Kan en integrerad hjärtsvikt och palliativ vård med uppföljning i hemmet bidra?

16 Erfarenheter och ideér Integrerad specialiserad hjärtsvikt och palliativ vård i hemmet har en viktig funktion i framtidens vård Hemmet som vårdmiljö skapar bättre förutsättningar för personcentrerad vård Slutenvård Hemsjukvård Egenvård Från slutenvård till hemsjukvård för bättre stöd och livskvalitet

17 HOPP-projektet organisation Processägare Västerbottens läns landsting Jennie Liling-Ståhl, Verksamhetsområdeschef, Medicin Styrgrupp Verksamhetschefer från medicin klin, primärvård, AHS-Viool, kommunen och Umeå universitet Referensgrupp HÖKen styrgrupp för äldre (Hjärtlungsjukas) Sjukhuspräst HÖKen En huvudöverenskommelse är tecknat mellan kommun, slutenvård och primärvård. Där finns både politiker och tjänstemän representerade. Gemensamma arbetsgrupper finns för olika områden där verksamheter överlappar. HOPP lägesrapportera till HÖKen regelbundet Projektgrupp Anna Forssell Sjuksköterska/projektledare Margareta Brännström Ansvarig forskningsdelen Kurt Boman Forskning + kardiolog Claes Lundgren Palliativ läkare

18 Multiprofessionellt team Kardiolog AHS-Viool under jourtid Palliativ läkare Hemtjänst vid behov Patient närstående Arbetsterapeut Sjuksköterskor Distriktssköterska vid behov Andra professioner kan konsulteras vid behov Som t.ex. dietisk, kurator Forskare Sjukgymnast

19 HOPP-projektet Syfte: Att förbättra omhändertagandet Att utveckla, implementera och utvärdera en vårdmodell som integrerar avancerad hemsjukvård, hjärtsjukvård och palliativ vård och för patienter med svår hjärtsvikt Att öka möjligheten för patienter med hjärtsvikt att få tillgång till palliativ vård samtidigt som en aktiv hjärtsviktsbehandling ges. Att utveckla den palliativa vården så att den anpassas till denna patientgrupp.

20 Hur jobbar vi? Vården ges i hemmet av multidisciplinärt team under dagtid, vardagar. Hembesök planeras utifrån behov och i samordning med patient och närstående. Ansvarig sjuksköterska och läkare utses till varje patient Patient/närstående kan dagtid nå sjuksköterska via telefon vardagar mellan kl Under jourtid kan de kontakta AHS-Viool vid behov Efter inkludering planeras åtgärder efter ett strukturerat vårdprogram baserat på europeiska riktlinjer för palliativ vård vid hjärtsvikt och utvecklat i samarbete mellan klinik och forskning. Personcentrerad vård

21 Personcentrerad vård de 6 S:en Tankeram som baseras på hospice-filosofin Personen och personens perspektiv i fokus inte sjukdomen eller hälsoproblemen. Uppgiften blir att möta patienten bortom symtomen så att upplevelsen blir både att få hjälp att hantera sin situation samtidigt känna sig sedd och värdefull Sökord i dokumentation; självbild symtomlindring självbestämmande sociala relationer summering samtycke Ternestedt, BM. A Dignified Death and Identity-promoting care. In: Nordenfelt L. Dignity in Care for Older People. Sussex: Blackwell Publishing Ltd, 2010.

22 HOPP-projektet KONTAKTPERSONER INOM VÅRDEN Sjuksköterska (HOPP) vardagar dagtid Pärm hemma hos patienten med läkemedelslista och information samt detta kontaktblad. Sjuksköterska kväll/natt/helg, från kl vardagar och hela dygnet lördag och söndag samarbetar vi med ett annat hemsjukvårdsteam (AHS-Viool) Alternativ (om ovanstående kontakter ej kan nås) Ring sjukvårdsrådgivningen telefon 1177 I akuta situationer ring 112 Övriga vårdkontakter; HOPP- projektet Skellefteå lasarett

23 HOPP - Utvärdering Utvärderas via en randominiserad kontrollerad studie patienter (HOPP och vanliga vården) Efter 6 månader i HOPP-modellen, överförs patientern till vanliga vården (om inte döende), efter upprättad individuell vårdplan SKL kommer också att utvärdera projektet

24 Forskningsprojektet HOPP Margareta Brännström¹ Med dr. Lektor, sjuksköterska Kurt Boman², Med dr, Professor, överläkare ¹Institutionen för omvårdnad och ²Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå Universitet

25 Syfte Det övergripande syftet: att utveckla, implementera och utvärdera integrerad hjärtsjukvård och palliativ avancerad hemsjukvård till patienter med svår hjärtsvikt. Det primära syftet: att studera effekter av denna vårdmodell på patientens symtombörda, livskvalitet och aktiviteter i dagligt liv (ADL)

26 Intervention: Multiprofessionellt team, samarbete mellan specialister i palliativ vård och hjärtsviktsvård. Dvs. palliativ läkare, palliativ sjuksköterska, kardiolog, sjuksköterska med kardiologisk kompetens, sjukgymnast och arbetsterapeut Strukturerad och personcentrerad vård

27 Strukturerat vårdprogram v enl ESC Jaarsma,, T et al. European Journal of Heart European Journal of Heart Failure,, (2009) 11, Säkerställande av diagnos och behandling Patientundervisning Samordning av tjänster Upprätta individuell vårdplan Symtomkontroll Identifiering av slutstadiet av hjärtsvikt Kommunicera svåra besked till patient och närstående Fastställande av nya mål m l för f r vård v Stöd d till närstn rstående

28 Datainsamling Enkäter till patienter och närstående Intervjuer Blodprover

29 Inklusionskriterier Säker hjärtsvikt (ESC- kriterier) och med symtom som vid NYHAklass 3 eller 4 samt minst en av följande: Minst 1 episod av försämrad hjärtsvikt som åtgärdats med injektion/infusion av diuretika eller tillägg av annan hjärtsviktsbehandling senaste 6 mån och som av läkare bedömts vara stabilt behandlad Låg livskvalitet (VAS < 50) Tecken på kardiell kakexi (ofrivillig icke-ödematös viktnedgång 6% av total kroppsvikt inom de senaste 6-12 månaderna) Mindre än ett års förväntad livslängd.

30 Exklusionskriterier Vill ej deltaga i studien Svåra kommunikationsproblem Svår demenssjukdom Annan svår sjukdom där hjärtsvikt är av underordnad betydelse Annan livshotande sjukdom med förväntad kort överlevnad som huvuddiagnos Hälsocentralen som ansvarar för patientens vård är geografiskt belägen utanför tre mils radie från sjukhuset Redan anslutna till AHS-Viool

31 Nuläget i HOPP-projektet (111229) Uppstart januari stycken randomiserade (av 62) Hittills har vi 18 patienter i kontrollgruppen och 19 patienter i hemsjukvårdsmodellen Patienter inkluderas fortlöpande och avslutas efter 6 månader. De överförs därefter till primärvård, hjärtsviktsmottagning eller AHS-Viool Hittills betydande minskad sjukhusvård jmf med 6 mån innan inkludering för de patienter som får hemsjukvård Projektet ska avslutas dec 2013 Hur implementering kan ske är under bearbetning

32 Tack för oss! Anna Forssell; Projektledare, sjuksköterska Margareta Brännström; Vetenskaplig ledare, sjuksköterska Kurt Boman; Professor, Kardiolog Claes Lundgren; Palliativ läkare,