SUPERHJÄLTAR! om tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. stockholms tjejjour

Transkript

1 SUPERHJÄLTAR! om tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar stockholms tjejjour

2 SUPERHJÄLTAR! om tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Tack Vi vill tacka Allmänna Arvsfonden som gjort det här viktiga projektet möjligt. Malena Ranch på Attention, resten av Attention, Maria Andersson, RBU diagnosgrupp ADHD, Celeb, Christian Lali Malmborg för all hjälp, Susanne Glans-Vingren och Åsa Gravander för all värdefull kunskap. Allra mest av allt vill vi tacka alla fantastiska tjejer med dolda funktionsnedsättningar som kämpar för att bli förstådda och respekterade som de människor de är. Tack My Vingren, författare och projektledare Stockholms Tjejjour Stockholms Tjejjour ISBN: Författare: My Vingren Illustration: Siri Frances Layout: C. Malmborg, Lali Produktion Tryck: Eko Reklam, Älmeboda stockholms-tjejjour@roks.se plusgiro:

3 Om Stockholms Tjejjour Stockholms Tjejjour är en ideell, feministisk förening som arbetar för en jämställd värld där alla oavsett kön, klass, etnicitet eller funktionsförmåga har rätt att leva ett liv fritt från våld eller andra former av förtryck och diskriminering. Många yngre tjejer känner inte igen sig i målgruppen för kvinnojourer som främst arbetar med skyddat boende och vårdnadsfrågor. För unga tjejer ser vardagen ofta helt annorlunda ut. För att yngre tjejer skulle ha någon att vända sig till startade Stockholms Tjejjour 1996 Sveriges första tjejjour. Sedan vår start har det bildats många tjejjourer i hela landet. Idag finns det närmare 60 tjejjourer i Sverige dit tusentals tjejer hör av sig varje år. Vi har en jourverksamhet, där tjejer via chatt, mail, telefon eller personliga möten kan få samtalsstöd av någon av våra joursystrar. Vid önskemål hjälper vi även till i kontakt med polis, socialtjänst, habilitering eller landsting. Vi har även en förebyggande och opinionsbildande verksamhet med metodutveckling inom kvinno-, tjejjours- och brottsofferrörelsen. stockholms tjejjour Många som hör av sig till oss har eller är utsatta för olika former av våld. Många söker sig till tjejjourer för att det känns läskigt eller jobbigt att söka hjälp hos myndigheter som socialtjänsten, psykiatrin eller polisen. Andra söker sig till oss för att de inte får den hjälp de har rätt till ifrån myndigheter. Hos oss har alla tjejer möjlighet att vara anonyma.

4 Innehåll Superhjältar! 9 Vad hette det nu igen? Ökad utsatthet för våld Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 17 Vad finns det för kunskap? Orsaker Tjejer med ADHD 23 Vad innebär det att ha ADHD? Överaktivitet Uppmärksamhet och koncentration Impulsivitet Tjejer med Tourettes syndrom 31 Omgivningens ansvar Vanliga motoriska tics Vanliga vokala tics Att få diagnos Att leva med Tourettes Tjejer med Aspergers syndrom 39 Vad är Aspergers syndrom? Tjejer inte lika sedda Socialt samspel Empati Vem är det egentligen som har problem? Specialintressen Styrkor Svårigheter Perceptionsstörningar 47 Hörsel Syn Lukt och smaksinnet Vad ni kan göra på er jour 53 Fakta/Källor 57

5 Superhjältar! Under två år har Stockholms Tjejjour drivit projektet Superhjältar! - om tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. För att kunna sprida kunskapen och erfarenheterna även efter projektets slut har vi tagit fram den här metodboken. Med hjälp av den kan tjejjourer, kvinnojourer och liknande verksamheter öka tillgängligheten i lokalen, på möten, utbildningar och i stödverksamheten så att alla tjejer, med eller utan kognitiv funktionsnedsättning, har de bästa möjligheterna att få stöd och engagera sig. Många tjejer med dolda funktionsnedsättningar jobbar hårt för att inte låta föräldrar, lärare, kompisar, kollegor eller resten av omgivningen se vilka svårigheter de dagligen kämpar med. Genom Superhjältar! vill Stockholms Tjejjour både uppmärksamma svårigheter tjejer med ADHD, Aspergers syndrom eller någon annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan ha men också visa de här tjejernas styrkor, kapacitet, engagemang och vilja. Superhjältar! Att vara ung tjej kan, som vi vet, många gånger vara både tufft och svårt. Folkhälsoinstitutet har varnat om att nästan hälften av alla tjejer i övre tonåren har problem med ångest och oro. Höga krav att prestera i skola, att vara omtyckt, risken att bli utsatt för våld och sexuella trakasserier är bara några av anledningarna till att allt fler tjejer mår sämre och sämre. Att dessutom ha en funktionsnedsättning är många gånger ännu svårare. Eftersom neuropsykiatriska diagnoser inte syns är det många tjejer som far illa. De senaste årens forskning har visat att tjejer och kvinnor med funktionsnedsättningar har betydligt större utsatthet för våld än andra tjejer. 9

6 » Superhjältar! Projektet Superhjältar! riktar sig till alla som jobbar med tjejer och kvinnor. Det finns idag ingen tjejjour som har särskild kompetens på området dolda funktionsnedsättningar. Målet med projektet är att förbättra framförallt tjejjourers stöd till tjejer och unga kvinnor. Men även andra verksamheter som jobbar med unga tjejer kan självklart ha användning och nytta av det här materialet. Eftersom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är så pass vanliga kommer alla verksamheter på något sätt möta tjejer som har svårigheter med koncentration, sitta still, social kapacitet och/ eller perceptionsstörningar. Vad ställs det för krav på tjejjourers bemötande? Hur kan vi stötta och hjälpa dessa tjejer? Hur kan tjejjourer bättre bemöta och förstå deras behov och utsatthet? Det här materialet är till för er som vill inspireras och få mer kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hoppas ni kommer tycka om det! Superhjältar! Projektet riktar sig inte heller till enbart stödsökande tjejer. Många tjejer med ADHD, ADD och Aspergers är under rätt omständigheter enorma tillgångar för tjejjourers och andra föreningars verksamhet. Trots det väljer många tjejer med dessa svårigheter att hoppa av ideella engagemang då de inte orkar med medlemsmöten, jourutbildningar och andra stillasittande aktiviteter. På vilket sätt kan vi vända svårigheter till möjligheter trots, kanske till och med tack vare, ett annat sätt att fungera? Vad hette det nu igen? Handikapp, funktionsnedsättningar, funktionshinder. Det är lätt att det blir rörigt när det finns så många olika begrepp. Vad är det man ska säga egentligen? Varför verkar folk tycka att det är så viktigt? Att anpassa hela jourverksamheten, inte bara stöddelen, är egentligen inte svårt. I den här metodboken kommer ni få kunskap om vad det innebär med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Boken avslutas med en checklista som ni kan använda i er verksamhet beslutade statens terminologiråd att funktionsnedsättning och funktionshinder inte längre var synonymer och att ordet handikapp inte längre ska användas. Vad är det för skillnad? Ett funktionshinder definieras som en begräsning som uppstår i relation till omgivningen. Det innebär att ett funktionshinder 10 11

7 » Superhjältar! inte är något en person har. Istället är det miljön som skapar funktionshinder för människor. Som exempel: om du är närsynt, då har du en funktionsnedsättning men det är inte förrän någon tar ifrån dig dina glasögon som du har ett funktionshinder. Du kan ha en funktionsnedsättning men det är inte förrän omvärlden inte tillgodoser dig med de hjälpmedel eller anpassningar som du behöver som det anses vara ett hinder. På det här viset vill man sluta fokusera på att personer inte passar in och istället titta på miljöns begränsningar. Det är inte funktionsnedsättningar i sig som är ett problem utan först när våra vardagliga miljöer och situationer i skolan, i bostäder och på arbetsplatser inte är till för alla. En diagnos, en funktionsnedsättning eller en sjukdom är inte samma sak som en identitetshandling. T ex är en utvecklingsstörning någonting du har, inte någonting du är. Ökad utsatthet för våld Att vara ung, tjej och funktionsnedsatt är tre variabler som påverkar risken att bli utsatt för våld. Det finns dock få studier som tar med alla tre indikationerna vid forskning eller när olika myndigheter försöker kartlägga vilka som blir utsatta för våld. Bristen på kunskap gör att våldsutsatta tjejer med funktionsnedsättningar osynliggörs eftersom funktionsnedsättningar sällan ingår som en egen kategori i generella studier om våld. Samma problem gäller omvänt. De kartläggningar som finns om funktionsnedsattas särskilda utsatthet för våld har sällan eller aldrig en beräknad variabel om kön eller ålder. Om du har en funktionsnedsättning som innebär att du behöver extra stöd av närstående och av omgivningen, medför det också en extra sårbarhet för att bli utsatt för våld i nära relation. Eftersom många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, i större utsträckning än andra, är beroende av sin omgivning för hjälp, löper de också större risk att bli utsatta. Det finns också forskning som visar att kvinnor och tjejer med psykiska funktionsnedsättningar har svårt att bli trodda när de väl berättar. Superhjältar! 12 Sverige har skrivit under FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättningar. Men det räcker inte med det. För att kunna ge människor med olika funktionsnedsättningar möjlighet att delta på samma villkor som människor utan funktionsnedsättningar måste alla ta sitt ansvar. Det gäller självklart även ideella organisationer. Tjej- och kvinnojourer är viktiga delar av vårt civilsamhälle. Det är dags att vi också tar ansvar för att inkludera alla tjejer och kvinnor, även de med funktionsnedsättningar. Att dessutom ha kommunikativa svårigheter, vilket tjejer med t ex Aspergers syndrom har, kan det vara svårt att berätta för omgivningen om övergrepp de blivit utsatta för. Det finns omfattande föreställningar om hur våldsutsatta ska bete sig efter ett övergrepp. Det är ett problem som drabbar alla brottsoffer, om du inte beter dig som man ska efter en våldtäkt, blir du ifrågasatt och kan få höra att det kanske ändå inte var 13

8 » Superhjältar! en våldtäkt. Många med autismliknande tillstånd har inte ett traditionellt kroppsspråk. En del varken gråter eller visar känslor på samma sätt som andra. När dessa tjejer sedan berättar om övergrepp säger omgivningen att det kanske inte var så farligt ändå. Har du ADHD och impulskontrollsproblematik får många tjejer istället höra att de själva är ansvariga för övergreppen. 14

9 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Vad finns det för kunskap? ADHD, Aspergers syndrom och Tourettes är tre diagnoser som med ett samlingsnamn kallas för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har länge varit osynliggjorda i både forskning och i samhällsdebatten. Enligt socialstyrelsen är endast 20% av de som diagnostiserats med ADHD tjejer. Killar har fem gånger större chans att få en utredning än vad en tjej med samma problematik har. När skolor, psykiatrin och andra myndigheter har så pass liten kunskap om hur ADHD eller Aspergers gestaltar sig hos tjejer missas ofta tjejers problematik. Trots att det främst är pojkar och killar som får neuropsykiatriska diagnoser är de flesta forskare och psykiatriker överrens om att det finns lika många flickor med ADHD och Aspergers. Det är först på senare år som det har börjats forska och pratas om tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. För inte så länge sedan trodde man t ex att ADHD bara var något som drabbade pojkar och att det växte bort när de blev äldre. Idag vet vi att även om symtomen kan förändras på sikt och att både tjejer och killar har dessa svårigheter. Det har genomförts studier i världen på pojkar med ADHD men endast 50 på flickor. Neuropsykiatriska funktionsned. När det gäller diagnoser i autismspektrat finns det även där få studier som bara handlat om flickor eller tjejer. I de studier som 17

10 18» Neuropsykiatriska funktionsned. finns är dessutom antalet flickor som deltar ofta mycket lågt. Det innebär att vi idag fortfarande vet alldeles för lite om flickor, tjejer och kvinnor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har många gånger problem när det gäller att praktiskt få vardagen att fungera. En känner att det är svårt att göra sig förstådd eller att förstå hur andra människor fungerar. Tjejer får dessutom ofta sin diagnos mycket senare i livet till skillnad från killar och risken för att drabbas av andra psykiska besvär som t ex depressioner, ångest, tvångshandlingar, fobier, utmattningssymtom, ätstörningar och missbruk är vanliga. Speciellt ifall du går länge utan att få en diagnos. Eftersom de flesta med ADHD och Aspergers har en normal eller hög intellektuell kapacitet känns det för många ännu mer förvirrande och skambelagt att misslyckas med vardagslivets krav. Många tjejer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med en känsla av att vara onormal och att inte passa in. Därför blir många lättade över att till slut få reda på vad de lider av för diagnos. Att ha en hjärna som fungerar annorlunda behöver i sig inte vara något negativt men många gånger kan svårigheter att koncentrera sig, att intuitivt förstå hur andra tänker eller att sortera intryck, skapa svårigheter i ens liv. Vad det innebär att ha ADHD, Aspergers eller en liknande funktionsnedsättning kan upplevas mycket olika mellan olika personer. Hur stora svårigheter du har är ofta direkt knutet till vilka krav och förväntningar din omgivning ställer på dig. För en tjej med kunniga och stöttande människor omkring sig minskar svårigheterna och det blir enklare att leva med sin funktionsnedsättning. När din omgivning istället inte förstår vilka svårigheter du brottas med, vad du behöver för att klara av situationer som för andra är självklara kan din ADHD, Aspergers eller Tourettes kännas begränsande. Det är din livssituation och dina erfarenheter som många gånger avgör i vilken grad det annorlunda sättet att fungera leder till en funktionsnedsättning. Det finns många som upplever svårigheter med koncentration, impulskontroll, att sortera intryck eller samspel med andra människor men det är först när svårigheterna blir så stora att de påverkar din förmåga att gå i Neuropsykiatriska funktionsned. 19

11 » Neuropsykiatriska funktionsned. skolan, arbeta, ha relationer eller andra delar av ditt vardagsliv som du har rätt till en diagnos. En diagnos är en förutsättning för att få hjälp och stöd, men för att undvika att normaltillstånd diagnostiseras som en funktionsnedsättning är diagnoskriterierna för Aspergers och ADHD mycket stränga. Utredningarna består av medicinsk undersökning, olika tester samt intervjuer med personen som utreds och anhöriga. Om det gäller ett barn intervjuas även förskole- eller skolpersonal. Diagnostiseringen av vuxna kräver att man bedömer både den aktuella situationen och symtom under uppväxten. Orsaker En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är en så kallad biologisk funktionsnedsättning. Det innebär att du för det mesta ärver din funktionsnedsättning av en nära släkting, t ex någon av dina föräldrar, en moster eller din farfar. Har du en neuropsykiatrisk diagnos fungerar din hjärna annorlunda än många andras. Det är inte uppväxtmiljön som skapar ADHD, Aspergers eller Tourettes. Däremot har forskning visat att en stökig och oförstående omgivning förvärrar problemen, det gäller både barn och vuxna med den här formen av problematik. De neuropsykiatriska funktionshindren överlappar ofta varandra. Om du har ADHD är det vanligt att ha drag av Tourettes, om du har Tourettes är det vanligt att samtidigt ha Aspegers. Diagnoserna kan självklart förekomma var för sig också. och förståelse för tjejer med ADHD eller Aspergers syndrom. Det innebär att många inte får det stöd och hjälp de behöver för att kunna må bra och leva ett så välfungerade liv som möjligt. Två personer med samma diagnos kan uppföra sig helt olika och ha olika problem eller kapacitet beroende på hur de vuxit upp, hur de lever samt medfödd och utvecklad begåvning. Därför finns det också andra faktorer som klass, utsatthet och kön att beakta när vi tittar på vilka problem en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innebär. Något som vi på Stockholms Tjejjour har märkt under projektets gång är vilken kraft tjejer har för att bygga upp andra förmågor för att kompensera för sina svårigheter. Trots koncentrationssvårigheter lyckas många bra i skolan, på fritiden och i arbetslivet. Neuropsykiatriska funktionsned. Att ha en funktionsnedsättning som inte syns utanpå kan många gånger vara extra svårt. Det finns fortfarande alldeles för lite kunskap 20 21

12 Tjejer med ADHD Att vara rastlös, ha svårt att koncentrera sig eller göra saker utan att tänka efter innan är något alla upplever i någon utsträckning. Men för tjejer med ADHD eller ADD är de här problemen ständigt närvarande. För att du ska få en diagnos ställd krävs att dina problem allvarligt ska påverka din förmåga att fungera i flera områden av ditt liv. Det kan vara i skolan, på arbetsplatsen, i dina relationer eller andra delar av vardagen. ADHD Diagnosen ADHD ställs i mycket högre utsträckning på pojkar och män än på flickor och kvinnor men mörkertalet bland tjejer är stort. För inte alls länge sedan var alla beskrivningar och formulerade kriterier om ADHD utformade efter hyperaktiva pojkar. Att börja prata om ADHD som något mer än den stereotypa bilden av killar som skriker rakt ut i klassrummet, kastar sudd på varandra eller inte kan sitta still är fortfarande nytt. Förut trodde man att ADHD var något som man med största sannolikhet växte ifrån. Det är först på senare år som forskare, läkare och intresseorganisationer har börjat titta på omfattningen av att leva med ADHD dels som vuxen, och med viss kalabalik, som tjej och kvinna. Även om det på senare tid tagits fram fler studier kring tjejer med ADHD har de inte ägnats speciellt stort intresse. Det har gjorts forskningsstudier på pojkar med ADHD men endast 50 på flickor. Enligt Socialstyrelsen är könsfördelningen ca tjugo procent flickor och åttio procent pojkar av dem som har diagnostiserats med ADHD. Pojkar har fem gånger större chans till att få en utredning. 23

13 » ADHD Flickor med ADHD har lika stor funktionsnedsättning och lika allvarliga symtom som pojkar med ADHD. Flickor med ADHD presterar ofta sämre i skolan, har svårare att organisera sin vardag, kommer oftare i konflikt med jämnåriga, jämfört med tjejer utan ADHD. I vuxen ålder är det däremot ungefär lika många kvinnor som män som får diagnosen ADHD. Man tror inte längre att det har att göra med att ADHD är vanligare hos killar än tjejer utan att på grund av sociala normer och förväntningar skiljer sig tjejers symtom från killars. Tjejer är generellt sett inte lika utåtagerande vilket gör att deras problem missas både i skolan och inom psykiatrin. När pojkar för det mesta får sin diagnos redan tidigt under skolgången, det vanligaste är i början av mellanstadiet, brukar det för tjejer dröja till de är vuxna och själva tar initiativ till en neuropsykiatrisk utredning. att till skillnad från när det handlar om pojkar eller killar tillrättavisar lärare de tjejer som glömmer bort att ta med sig pengar till skolresan, som tappar bort sina läxböcker eller verkar vara dåligt motiverade till skolarbetet istället för att remittera dem till en utredning. 3-5% av befolkningen uppskattas ha ADHD. Människor med ADHD finns i alla samhällsklasser, sociala grupperingar och över hela världen. Könsfördelningen är 1 tjej på 3-4 pojkar. Det finns flera förklaringar till att färre tjejer får diagnosen än killar. En teori är att diagnoskriterierna i första hand är utformade efter killars problematik. Vi pratar fortfarande inte tillräckligt mycket om de erfarenheter, problem och möjligheter som tjejer med ADHD upplever. Vad innebär det att ha ADHD? ADHD står för Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Översatt till svenska blir det hyperaktivitetsyndrom med uppmärksamhetsstörning. Egentligen kan ADHD ses som ett paraplybegrepp som också innefattar ADD, som är ADHD utan hyperaktivitet och DAMP. Just begreppet DAMP används inte så ofta längre men förut kunde personer med ADHD som dessutom hade motorik- och perceptionsproblematik få diagnosen DAMP. ADHD Hos någon med ADHD är vakenheten i hjärnan lägre än hos andra. Att ha ADHD är ungefär som att vara ständigt övertrött. För att hjärnan inte ska somna försöker kroppen väcka den genom att vara ständigt på fart. Det är också vanligare att killars problem med utåtagerande beteende, att sitta still och organisera fångas upp av skolan. Vanligtvis får killar sin remiss till en utredning från lärare eller specialpedagoger. I boken Flickor med ADHD skriver författarna När du har ADHD har du svårt med dina exekutiva funktioner. Det innebär att tjejer med ADHD behöver extra stöd och hjälp med att:» planera» lösa problem» hejda impulser 24 25

14 » ADHD 26 För att man ska få diagnosen ADHD eller ADD krävs att symtomen har funnits under lång tid, redan innan 7 års ålder. Du behöver ha stora och varaktiga problem som ger negativa konsekvenser i ditt vardagsliv. Många med ADHD berättar att de har svårt att fullfölja sina uppgifter, organisera och skapa struktur. Att det är obehagligt att sitta still och har en ständig rastlöshetskänsla. Många berättar om extremt dåligt närminne, att de ständigt glömmer bort möten eller viktiga åtaganden, tappar bort sin mobil eller sina nycklar. En hel del uttrycker också att de känner sig irriterade, ledsna och har en låg frustrationströskel. Men beroende på vilken typ av ADHD, hur miljön omkring dig ser ut och vilken svårighetsgrad du har kan symtomen variera kraftigt mellan olika personer. En del har större problem med impulsivitet än koncentration, andra upplever svårigheter som att sitta still som jobbigast. Överaktivitet De flesta har någon gång känt sig rastlösa och haft svårt att sitta still under ett tråkigt möte eller en ointressant lektion. De flesta vet hur det känns att gå på högvarv när man kanske är extra glad eller pirrig inför någonting roligt som ska hända. En av anledningarna till att tjejers problem ofta missas, inte märks eller stör lika mycket som killarnas är att tjejers hyperaktivitet ofta ser annorlunda ut. Hyperaktiva tjejer är ofta mer pratsamma och känsligare än sina klasskompisar. De sitter still under lektionerna trots att de egentligen inte klarar av det. Hyperaktiviteten kommer istället ut som pillande, skrivande, kladdande, tuggande och noppande. Att sitta still när du egentligen inte klarar av det gör att många tjejer som inte fått hjälp med sin ADHD drabbas av allvarliga depressioner och ångest.» Rastlöshetskänsla» Hyperpratare» Humörssvängningar» Lämnar aktiviteter Vi behöver förändra vår syn på hur hyperaktivitet ser ut. Det är inte lika socialt accepterat för tjejer att springa omkring eller att skrika rakt ut i klassrummet. På grund av normer kring hur tjejer ska eller inte ska bete sig ser därför tjejers hyperaktivitet ut på ett helt annat sätt. Uppmärksamhet och koncentration En tjej med ADHD berättade för oss att hon hittade sin mobiltelefon i frysen en morgon. Antagligen gick jag omkring med den men tappade koncentrationen när jag skulle ta ut glassen och sedan inte tänkte på att jag la in den och stängde frysdörren. Att inte kunna koncentrera sig leder till en rad problem för tjejer med ADHD. Det är svårt att läsa en hel text, hon gör lätt stavfel, har dåligt arbetsminne och svårt att hålla koll på tiden. Ett av de tydligaste symtomen på ADHD hos just tjejer är ett begränsat arbetsminne. Många glömmer viktiga möten, tappar bort viktiga saker, har svårt att komma ihåg namn eller ansikten. Hon blir lätt distraherad av ovidkommande intryck och hoppar mellan olika aktiviteter för att få något gjort. Många med ADHD ADHD 27

15 » ADHD har svårt att göra klart de sista uppgifterna i ett projekt men är duktiga på att starta nya och engagera andra. Impulsivitet Enkelt uttryck kan vi säga att impulsivitet är när du gör något utan att tänka på konsekvenserna. Det kan vara allt från att gå rakt ut i gatan utan att titta efter bilar, att ta lån utan att reflektera hur du ska ha råd att betala tillbaka. Impulsivitet kan också visa sig genom att du avbryter andra när de pratar, tränger dig före i kön eller svarar på frågor som inte är färdigställda. Problem med impulsivitet och sämre uthållighet utgör ibland belastningar i relationer. Svårigheter med ömsesidighet och oförmåga att stanna upp, tänka kring vad som sker och håller på att gå fel i kontakt med andra, spelar också roll. Många tjejer upplever därför ett stort misslyckande kring relationer. Det är viktigt att omgivningen förstår och har överseende med att det här en del i problematiken kring ADHD. Att vara impulsiv behöver självklart inte bara innebära problem. Tvärtom, inom många yrken är risktagande och snabba beslut viktiga kvalifikationer. Det kan t ex vara journalist, brandkvinna eller polis. 28

16 Tjejer med Tourettes syndrom Tourettes syndrom är en funktionsnedsättning som präglas av ofrivilliga muskelrörelser och läten. Du har något som kallas tics. Tics är plötsliga, ofrivilliga rörelser och ljud. Det kan också vara rörelser som handklappningar eller sparkar med ena benet Det finns också verbala tics, som kan vara vissa ord eller ibland hela meningar. Vanliga motoriska tics är att du spottar, gör överdrivna ryckningar, grimaser, plötsliga hopp, har muskelspänningar eller dunkar huvudet mot väggar. Vanliga verbala tics är hostningar, harklingar, upprepade ansiktsuttryck, svordomar eller könsord. En del med Tourettes har tics där de upprepar saker som någon annan säger. Det kallas ekotal. Det är vanligt att ha tics. Undersökningar har visat att 24% av alla skolbarn någongång har haft tics som de upplevt som besvärliga. Men bara för att man har tics någongång ibland har man inte rätt till diagnosen Tourettes syndrom. Enligt forskning bär minst 1% av alla killar och 0,25% av alla tjejer anlag för att utveckla Tourettes. Men en del har en lindrig form som aldrig upptäcks eller diagnostiseras. Tourettes syndrom Precis som andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är Tourettes ärftligt. Om en av dina föräldrar har Tourettes är det till 50% sannolikt att du ärver det. Men hur mycket tics eller vilken form av tics är omöjligt att veta på förhand. Tourettes brukar visa sig första gången runt sjuårsåldern, men kan även komma både tidigare och senare. De första symtomen 31

17 » Tourettes syndrom brukar vara tics i ansiktet. Att överdrivet blinka, ha ryckningar eller göra grimaser. Om ticsen blir värre brukar de senare sprida sig till halsen, skuldorna och överkroppen. Att ha ryckningar eller spänningar i en arm eller ben är vanligt. Det är vanligt att vokala tics kommer först senare. I början kanske de framträder som vanliga ljud, t ex snusningar eller harklingar men kan sedan utvecklas till ord eller hela uttryck. I perioder kanske du inte har några tics alls. Sedan kanske du har tics flera gånger varje dag i flera månader. Det är många som förknippar Tourettes syndrom med att ofrivilligt skrika socialt opassande kommentarer som könsord, avföringsord eller sexuella anspelningar. Men det är långt från alla som utvecklar just den formen av tics. Det kallas koprolali. Motsvarande för motoriska tics kallas kopropraxia som visar sig genom obscena gester. Att drabbas av koprolali eller kopropaxia kan upplevas som mycket jobbigt och socialt begränsande för personen, inte på grund av ticsen i sig utan för omgivningens bristande förståelse för funktionsnedsättningen. Det finns personer med tourettes som har behandlats med botoxinjektioner i närheten av stämbanden. Det får inte ticsen att upphöra men hjälper till att reglera volymen. Omgivningens ansvar Ibland känner jag mig annorlunda och främmande speciellt när folk skrattar och driver med mig. skriver Julia, 10 år på webbsidan självhjälpsvagnen. Det gör verkligen ont och då önskar jag att jag inte hade Tourettes. Det är bara något som jag har och jag kan inte ändra på det. På samma sätt som man inte kan ändra sin ögonfärg, längd eller hudfärg, så kan inte jag bli av med Tourettes syndrom. Det är samma sak som med en blind eller någon som inte kan gå. Skulle man skratta åt de personerna? Tics i sig är inte farligt och behöver inte vara begränsande. Men det är många med tourettes som upplever mobbning, trakasserier, social utstötning på grund av sina tics. Att ha tics upplevs ofta som ett stort stigma. Därför känner tjejer med Tourettes ofta sig ensamma och isolerade. Många har med sig erfarenheter av mobbning och trakasserier. Det är därför vanligt att dessa tjejer utvecklar depressioner och självskadebeteende. Egentligen är det inte Tourettes i sig som skapar sårbarheten för andra psykiska sjukdomar utan omgivningens dömanden. Tourettes syndrom Att bli skrattad åt, hånad och att ens vänner eller familj skäms över tics du inte själv kan hjälpa eller kontrollera gör att många tjejer med Tourettes undviker miljöer eller situationer där de känner sig utsatta

18 » Tourettes syndrom Vanliga motoriska tics» Blinkningar» Axelryckningar» Muskelspänningar» Handklappningar» Hopp» Spottande» Sparkar, slag» Slå sig själv, t ex dunka huvudet mot väggen Att få diagnos För att få diagnosen Tourettes syndrom krävs att du har haft eller har både motoriska och verbala tics. De behöver dock inte ha funnits samtidigt. Beroende på hur svår Tourettes du har förhåller sig psykiatriker och psykologer till följande riktlinjer för att ställa en diagnos. Du ska också ha uppvisat symtomen innan 18 års ålder. Ticsen ska förekomma antingen:» Flera gånger varje dag» Nästan varje dag» Eller periodvis under längre tid än ett år utan uppehåll på minst tre månader. Tourettes syndrom Vanliga vokala tics» Hostningar» Harklingar» Yl, jämmer» Grymtningar» Smackningar» Upprepar uttryck som ojoj, vet du, håll käft, va, precis, precis Om du bara har motoriska tics, alltså gör rörelser, eller enbart verbala, alltså läten, ord eller andra ljud så ställs inte diagnosen Tourettes. Istället kan du få diagnosen Kroniska motoriska tics eller Övergående tics om problemen finns dagligen i fyra månader men kortare än ett år. Att leva med Tourettes Tidigare blev många barn straffade för sina tics. Man trodde helt enkelt att personer med Tourettes kunde kontrollera sina tics. Än idag har människor föreställningar om att tics går att kontrollera och personer med Tourettes lever ofta med svår skuld och skamkänslor över sina tics. Jag kan inte sluta med ticsen för mer än en kort stund. Man kan jämföra det med att det kliar någonstans och man försöker att 34 35

19 » Tourettes syndrom inte klia. Man tänker så mycket på att inte klia men det går inte att låta bli. skriver Julia, 10 år på självvagnen Graden av symtom och problem varierar stort mellan olika tjejer men också under olika perioder. Vissa perioder kan ticsen bli både värre och ha större omfattning. Under andra perioder kanske du är helt fri från dem. Enligt internationella studier påvisar att mellan 50 och 70 % av alla med Tourettes även uppfyller kriterierna för ADHD. Det är också vanligt att ha både Tourettes och Aspergers. Under perioder där ticsen upptar mycket av ens tid kan det vara svårt att hinna med det du ska eller vill göra. En del undviker situationer där ticsen blir värre då den sociala utsattheten blir för jobbig. Många tjejer med Tourettes lever därför ofta isolerade och begränsande liv. En del tjejer med Tourettes utvecklar strategier och förmågor att dölja sina tics när de är bland folk och låter dem istället bryta ut när de är ensamma, men detta tar mycket tid och ork vilket drastiskt kan påverka livskvaliteten. Det går att medicinera mot många av symtomen vid Tourettes. KBT har också visat sig vara effektiv för den här gruppen tjejer, speciellt hos de som också har tvångssyndrom (OCD). 36

20 Tjejer med Aspergers syndrom I och med nästa version av DSM-V kommer Aspergers syndrom tas bort som separat diagnos. DSM-V är den diagnosmanual de allra flesta psykiatriker och psykologer använder för att ge diagnoser. Trots att problembeskrivningen och diagnoskriterierna i princip kommer vara samma kommer funktionsnedsättningen framöver kallas för autismspektratillstånd. För enkelhetens skull kommer vi i den här metodboken ändå använda oss av begreppet Aspergers syndrom. Dels för att de nya diagnosmanualerna inte ännu är godkända men också för att göra metodboken så tillgänglig som möjligt. Tjejer med Aspergers syndrom har:» nedsatt social interaktionsförmåga» specialintressen Aspergers syndrom Vad är Aspergers syndrom? Till skillnad från andra former av autism har de flesta med Aspergers syndrom normal eller hög begåvning. Tjejer med Aspergers har, vanligtvis, inte heller samma form av kommunikativa svårigheter som finns vid annan form av autism. Det finns ännu inte något komplett svar till varför Aspergers uppstår men precis som andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 39

21 » Aspergers syndrom tros det ha en genetiskt och biologisk grund. Omkring 2-4 på personer beräknas ha diagnosen Aspergers syndrom. Tjejer inte lika sedda Trots att tjejer med Aspergers har samma så kallad anlagsprofil; att symtomen ser likadana ut som hos killar, får fler pojkar än flickor en diagnos. Tjejer får dessutom i högre utsträckning sin diagnos senare i livet, ofta under sena tonåren eller vuxenlivet. För killar är det vanligaste att få en diagnos i sju till åtta års ålder. Till skillnad från pojkars och killars problematik upplevs ofta tjejers svårigheter som mer subtila. Största delen av remitteringar för utredningar eller behandlingar inom barn och ungdomspsykiatrin handlar om barn, framförallt pojkar, som är utåtagerande och skapar problem för klasskompisar, föräldrar och syskon genom våld och aggression. Eftersom tjejer generellt riktar känslor som frustration, förvirring, ilska och ångest mot sig själva snarare än utåt investerar vuxenvärlden inte lika mycket resurser på tjejer. Precis som vid andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upplever många tjejer att deras svårigheter förminskas och åsidosätts. När det gäller antal remitteringar till utredning för Aspergers syndrom står pojkarna för en överväldigande majoritet. Hur kommer det sig att flickors svårigheter och symtom på Aspergers syndrom inte upptäcks? Förutom att forskning, skola och psykiatri missar tjejers problematik finns det också teorier kring att det är mycket mer stigmatiserat för tjejer att ha sociala svårigheter. Tjejer har därför större tryck än killar på att kamouflera sina svårigheter. Socialt samspel Det finns en föreställning om att människor med Aspergers inte är sociala, att dessa tjejer inte har behov eller påverkas av andra 40 människor. Det är självklart inte sant. Svårigheter med socialt samspel kan uttrycka sig på många olika vis. Tjejer med Aspergers har ofta begränsade rörelsemönster, ansiktsuttryck och tonlägen. Många pratar dessutom med monoton stämma. Det är ofta svårt att förstå outtalade sociala regler och förväntningar. Därför blir många tjejer med Aspergers missförstådda och kan upplevas som ohyfsade, ouppfostrade eller blyga av sin omgivning. Många har problem med att läsa av ansiktsuttryck, kroppsspråk eller begripa ironi. Därför måste tjejer med Aspergers lära sig dessa förmågor manuellt och intellektuellt. Svårigheter med att förstå vad omgivningen menar, vad de har för avsikter eller vad som förväntas av dem kan medföra social tafatthet och olämpligt beteende. För många tjejer med Aspergers är det dessutom extra svårt att berätta för andra om sina känslor och reaktioner. För att få till stånd sociala situationer som ger mer än det tar, kan det krävas att man är uppfinningsrik och öppen för okonventionella praktiska arrangemang. Det gäller att hitta kompromisser som fungerar och möjliggör en givande samvaro med andra. Det är fullt möjligt att ha ett gott socialt liv även om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men ibland kan formerna behöva se annorlunda ut. Aspergers syndrom 41

22 » Aspergers syndrom Empati Det finns en hel del fördomar om människor med Aspergers syndrom. En sak som ofta hörs är att tjejer med Aspergers skulle ha sämre empati än andra. Dock finns det ingenting i diagnoskriterierna för Aspergers som indikerar att tjejer med autism har lägre empatikapacitet än andra. Däremot kan många som tycker att det är svårt att förstå ickeverbal kommunikation lätt upplevas som empatilösa. När omgivningen inte säger rakt ut att en blev sårad utan snarare uttrycker det via kroppsspråk eller subtila hintar är det inte så lätt att förstå att man gjort någon illa. Många tjejer med Aspergers känner sig både upprörda och ångestfulla när de i efterhand fått reda på att deras handlingar upplevts som kränkande eller olämpliga. Att kunna leva sig in i andra människors känslor och tankar kallas mentalisering, eller inlevelseförmåga. Många med Aspergers upplever svårigheter med att andra har övertygelser, känslor och reaktioner som skiljer sig från sina egna. Därför kan det vara svårt att förstå att det kan finnas en skillnad mellan sitt eget och andras sätt att tänka. Att ha Aspergers innebär att du behöver tydlig och konkret information från din omgivning. Det är viktigt att tänka på inför stödsamtal, medlemsmöten och liknande. Vem är det egentligen som har problem? Det som skapar svårigheter för tjejer med Aspergers är sällan tjejens egna begräsningar utan omgivningens brist på förståelse. Många med Aspergers upplevs som provocerande på grund av deras bristande inlevelseförmåga. I en omgivning där tjejer med Aspergers får förståelse, konkreta direktiv och ställs inför rimliga krav behöver Aspergers inte vara en funktionsnedsättning. För många med autism är viktigt med tydliga rutiner. När saker inte blir som förväntats leder det lätt till att du får ångest och mår dåligt. Det kan handla om att sitta vid samma plats runt matbordet, att bara äta viss sorts mat eller att ha komplicerade rutiner kring andra vardagsmässiga sysslor. I era jourer kan ni därför tänka på att för någon med Aspergers kan det vara viktigt att ha en bestämd plats att sitta på. Har du stödsamtal med en tjej med Aspergers kan det underlätta mycket för henne att visa var hon ska sitta, berätta hur lång tid ni har på er och göra en lista över vad hon vill prata om. Specialintressen Hos tjejer med Aspergers är det vanligt med en så kallad ojämn begåvningsprofil. Det kan t ex innebära att hon har en hög logisk och problemlösande förmåga men kan ligga under normal på andra områden. En del med Aspergers kan lösa de mest komplicerade matematiska talen men har stora svårigheter med att knyta sina skosnören. Forskning har visat att personer med Aspergers syndrom utnyttjar det semantiska minnet, det minne som används för fakta och språk, även för sådant som andra människor sparar i mer Aspergers syndrom 42 43

23 » Aspergers syndrom automatiserade minnen. Ett exempel skulle kunna vara för hur man gör när man duschar, i vilken ordning och vilka kroppsdelar man tvättar. Under tiden andra gör det automatiskt måste många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar istället manuellt tänka ut hur man ska göra. Behovet av att ha specialintressen består i regel hela livet, men intressen kan växla och bytas ut mot andra, ofta plötsligt och utan anledning. Styrkor» Starkt intresse för hur saker och ting fungerar» Tålamod och engagemang i specialområden» Plikttrogna och ärliga» Konkreta» Problemlösande» Måldmedvetena och envisa Svårigheter» Begränsad förmåga att förstå hur andra tänker och att leva sig in i andras situation» Svårt att förstå outtalade regler och att läsa mellan raderna» Svårigheter med planering och organisering av tillvaron» Nedsatt impulspåverkan, svårigheter med initativförmåga» Konkret tänkande, uppfattar därför saker bokstavligt.» Begränsad abstrationsförmåga Aspergers syndrom 44 45

24 Perceptionsstörningar Perception är när hjärnan bearbetar sinnesintryck för att urskilja detaljer, sortera bort intryck som inte är viktiga och på så vis skapa meningsfulla upplevelser. Det är vanligt att tjejer med olika former av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har perceptionsstörningar. Det innebär att personens hjärna har svårt att sortera intryck från våra sinnen; syn, hörsel, känsel, smak och lukt. Svårigheten ligger i att samordna sinnesintrycken till en fungerande helhet. Andra upplever svårigheter att känna hunger eller mättnad. Många har även problem att känna av smärta, köld/ värme, balansförmågan eller när en är trött eller energisk. När jag gick i skolan och hade prov kunde jag tycka att det var otroligt jobbigt när någon drog ut sin stol, skrev på sitt papper eller använde sin miniräknare, skriver pseudonymen Y på sin blogg Mitt privata krig. Jag har klippt bort alla lappar på i stort sett alla mina kläder för att de stör mig så mycket. Sömmar på kläder kan vara väldigt jobbiga. Vissa kläder kan helt enkelt göra ont att ha på sig. Jag har ingenting emot att ha tajta linnen på mig, så länge de inte har sömmar som gör ont. Perceptionsstörningar Det är inte ovanligt att tjejer upplever att vissa kläder gör för ont för att ha på sig. En berättar också om att det är jobbigt att duscha eftersom vattenstålen gör ont. Miljöer med många intryck kan vara oerhört uttröttande för tjejer med percpetionsstörningar. Tjejer kan beskriva det som att de har superhörsel. Eftersom hjärnan inte kan sortera ut de viktigaste ljuden hörs alla ljud lika högt. Du hör sådant som andra inte hör. Det kan vara uttröttande men också postivit. 47

25 » Perceptionsstörningar För mig innebär Aspergers syndrom att intryck blir så starka. Allra mest hörsel, men också syn och känsel. Det är som att jag saknar ett filter som andra har, som tar bort den information som inte är viktig, skriver Nadia på UMO.se Om jag till exempel sitter med en kompis på ett café, störs jag av andra ljud och andra personers prat. Jag måste fokusera väldigt hårt på vårt samtal, och det tar mycket energi. Men det behöver inte bara vara negativt att ha superhörsel enligt Nadia: Det kan vara jättebra att ta in intryck så starkt som jag gör. Kanske inte i rusningstrafik, men på en promenad i skogen. Hörsel Den vanligaste formen av perceptionsstörningar är av den auditiva perceptionen, alltså problem med att lokalisera ljudkällor eller avgöra styrkan i ett ljud. Det kan dels vara så att tjejen inte hör sådant hon borde höra för att hörselns känslighet är nedsatt, vilket skapar svårigheter att urskilja en röst i sorlet av andra ljud. Det är också vanligt att tjejer med de här svårigheterna har svårigheter att automatiskt höra om de pratar med för hög eller för låg röst och därför har svårigheter med att anpassa röstsyrkan till samtalet eller situationen. Därför är det vanligt att tjejer med ADHD eller Aspergers pratar mycket tystare än vad de borde, samtidigt som de själva kan känna att de pratar alldeles för högt. När vi tänker på den typiska killen med ADHD är det någon som skriker och pratar alldeles för högt. Men många tjejer med ADHD reagerar istället tvärtom. Det är mer stigmatiserat för en tjej att prata för högt än för en kille och eftersom lagom är svårt att pricka in utan referensramar pratar tjejer istället för lågt. 48 Syn Många har samma problem med visuell perception som med hörsel. I miljöer med mycket rörelse, många och grälla färger är det inte ovanligt för tjejer med percpetionsstörningar att må akut dåligt. En del berättar om att de blir akut illamående av att gå in på en barnavdelning med många grälla färger och många människor som rör sig. Andra att de får migränattacker eller kraftig ångest. Det kan också vara så att man har svårt med avståndsbedömning, så många upplevs som erhört klumpiga för att de välter ner glas eller en burk med pennor. För andra är det omöjligt att avgöra om en bil är farligt nära eller hur långt ifrån trottoarkanten man ska cykla. Perceptionsstörningar 49

26 Många med den här formen av perceptionsstörningar har problem med ljus. Man väljer att dra på sig en keps som skuggar ögonen eller har solglasögon inomhus för att slippa få huvudvärk, migrän eller ångest. Speciellt vissa typer av lampor upplevs som obehagliga. Lukt och smaksinnet Starka smaker och dofter kan skapa stort obehag för personer med den här formen av perceptionsstörning. En del undviker helt att åka kollektivtrafik för att människor med parfym skapar fysiskt obehag. Att ha en överkänslighet i luktsinnet går ungefär att beskriva som att du känner lukten hundra gånger starkare än vad en genomsnittsmänniska gör. Perceptionsstörningar 51

27 Vad ni kan göra på er jour Att ha medlems- eller styrelsemöten» Tydlig dagordning» Bestäm redan innan hur lång tid mötet får lov att ta» Ta en kort paus efter 45 minuter, ofta räcker det med fem minuter Checklista» Ha tydlig talarlista. Rundor eller handuppräckning» Skicka ut påminnelse per mail dagen innan medlemsmötet Att ha utbildningar eller studiecirkel» Tydlig dagordning» En alternativ läslista för de med läsoch skrivsvårigheter» Ska ni hålla en föreläsning, börja med sammanfattning av vad ni kommer prata om» Använd er inte av för mycket metaforer eller liknelser, försök istället använda er av konkret och tydlig kommunikation» Skicka ut påminnelse om datum för utbildningar Att anpassa text, tryckmaterial och hemsida» Undvik skrikiga färger, välj hellre milda toner när ni ska använda färg» Använd inte flera olika typsnitt» Gör inte texten för tät, det kan vara svårt att läsa» Sammanfatta all text även i kortare stycken» Ha inte för mycket bilder 53

28 » Checklista» Ha inte en för distraherande bakgrund» Enkel och ren design I lokalen» Ha en tydlig struktur för papper, investera gärna i pärmar och mappar» Märk pärmar, mappar och lådor med innehållet» Ha material och liknande på samma plats, så att det går enkelt att hitta» Samla inte på er för mycket saker, det blir rörigt och svårt att hitta. För alla, men speciellt för någon med perceptionsstörningar 54» Ha inte en klocka som tickar. Investera hellre i en digital. Ha däremot klockan synlig» Ha inte fläktar eller lufttrummor som brusar och låter» Skriv upp viktig information och ha den lättillgänglig

29 Fakta/Källor Tryckta källor» Hjälpmedelsboken: psykiska funktionsnedsättningar: För människor med ADHD, Aspergers syndrom, OCD och psykossjukdomar, deras anhöriga och personal av Gunilla Gerland» Arbeta med Aspergers syndrom: hantverket och den professionella rollen Fakta/Källor av Gunilla Gerland» ADHD/ADD som vuxen: så lyfter du fram dina styrkor av Lara Honos-Webb» ADHD/DAMP av Vanna Beckman» Flickor med ADHD av Kathleen G Nadeau, Elen B Littman, Patricia O Quinn Digitala källor»

30 SUPERHJÄLTAR! Många tjejer med dolda funktionsnedsättningar jobbar hårt för att inte låta föräldrar, lärare, kompisar, kollegor eller resten av omgivningen se vilka svårigheter de dagligen kämpar med. Genom projektet Superhjältar! vill Stockholms Tjejjour både uppmärksamma svårigheter tjejer med ADHD, Aspergers eller någon annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan ha men också visa på de här tjejernas styrkor, kapacitet, engagemang och vilja. Med hjälp av den här metodboken kan tjejjourer, kvinnojourer och liknande verksamheter få mer kunskap om tjejer med dolda funktionsnedsättningar samt öka tillgängligheten i lokalen, på möten, utbildningar och i stödverksamheten så att alla tjejer, med eller utan kognitiv funktionsnedsättning, har de bästa möjligheterna att få stöd och kunna engagera sig stockholms-tjejjour@roks.se plusgiro: