BarnBladet. Nr 4 Volym X L I augusti Tema: Transitioner

Transkript

1 BarnBladet Nr 4 Volym X L I augusti 2016 Tema: Transitioner

2 Innehåll Barnbladet # 4.16 Ledare... 4 t e m a: t r a n s i t i o n e r Ungdomar med kroniska sjukdomar och deras överföring från barn- till vuxenvård... 6 Transition till vuxenlivet för ungdomar med funktionsnedsättning...10 Med ovissheten som följeslagare...14 Erfarenheter från Nordens första barnhospice...16 Att gå från sluten till öppen avdelning på sociala media...18 Svenska verksamhetschefers syn på sjuksköterskans kompetens och kompetensutveckling...20 g ä s t s k r i b e n t e n Lars H. Gustafsson, läkare och författare...24 Föräldrar har en nyckelroll vid barns vaccination...28 Aktuell studie: Dividing the Tablets for Children - Good or Bad?...30 a k t u e l l forsk a r e Pernilla Garmy: Utvärdering av DISA...32 s t i p e n d i e r a p p o r t Berit Gustafsson: the 5th World Congress of the World Association for Infant Mental Health...34 Medlemssidor nr 4 augusti 2016 barnbladet 3

3 ledare ansvarig utgivare Bästa kollegor Vi föds och vi dör. Många av oss hinner med lite där i mellan. Detta nummer av Barnbladet har tema Transitioner. Förflyttning och förändring. Oftast har jag sett just detta som något positivt. Att förändring i allmänhet är bra och leder till något bättre och att förflyttning handlar om något nytt, en ny tid. Efter att ha djupdykt något i ämnet så kan jag ändå konstatera att vi har lite att jobba med. Det är inte självklart och enkelt att vara långvarigt sjuk som barn och ung för att sedan flyttas över till vuxenvärlden. Inte helt lätt att byta från grundskola till gymnasium. Inte heller helt självklart att vi klarar oss med enbart plåster efter en cykelolycka. Vi tänker oss friska rosiga barn med tio fingrar och lika många tår. Fast så blir det inte alltid. Alla dessa möten med barn, unga, vårdnadshavare och farfar, måste vi inom vården vara förberedda inför. Så hur är vi då rustade? Vad har vi för beredskap och strategi när vi ska vårda, möta blickar och svara på frågor från dem som är drabbade? Ett par verksamhetschefer, spridda över landet, har i detta nummer svarat på några frågor vi ställt. De är medvetna om att grundutbildningen till sjuksköterska på många platser enbart innefattar någon eller ett par dagar inom barn- och ungdomssjukvård. De vet att inte alla landets avdelningar för barn och unga mellan 0 och 18 år har barnsjuksköterskor anställda. Men hur tänker de kring detta? Läs deras svar på sidan 20. Det har varit sommar och flera av oss har haft semester. Kanske är det fler än jag som delat upp ledigheten för att verksamheten ska gå ihop. Vi måste hjälpa varandra, det är solidariskt. Men är det solidariskt av arbetsgivaren att ta in hyrpersonal? På kort sikt är eventuellt svaret ja. Men sen då? Ska vi alla bli hyrsyrror? Åka land och rike runt, tjäna storkovan, inte gå på arbetsplatsträffar och ingen på jobbet säger grattis när du fyller år. Å andra sidan blir du flexibel, undviker tillmälet inventarie. Du får se en del olika rutiner och kan välja att ta till dig de bästa. Men hur delar vi sedan med oss av allt det goda vi sett och lärt? Visst är det väl ändå lite märkligt att just vår kompetens har blivit så lätt att hyra? Tänk dig att du ska bygga ett hus och tar kontakt med två firmor. Från företag nummer ett får du en offert som är dyrare än du avsett och får även reda på att hantverkarna kommer bytas ut ungefär var fjortonde dag. Den andra firman erbjuder en offert som är lite billigare och meddelar att hantverkarna kommer vara de samma under hela byggnadstiden. Vilken firma väljer du? Frågar man barn, unga och vårdnadshavare som söker/behöver vård så önskar de att få träffa vårdpersonal som har specialistkompetens. Hur ska vi få det så? Riksföreningen för Barnsjuksköterskor har som en av punkterna på 2016/2017 års to-do list att försöka göra allt de kan för att NOBAB och Barnkonventionen ska följas på landets alla BVC, slutenvårdsavdelningar, barn- och ungdomsmottagningar samt inom skolhälsovården. Med rätt villkor, ledning och lön kanske det kan bli så. Jag tänker att de små nyfödda på neonatalavdelning 56 i Norrbotten och de unga dödligt sjuka på Lilla Årstagården i Södermanland ska få möta personal med rätt kompetens. Personal som är rustad för liv och död. Charlotte Pålsson 4 barnbladet nr 4 augusti 2016

4 transitioner Årets hematologiska avhandling 2015 Ungdomar med kroniska sjukdomar och deras överföring från barn- till vuxensjukvård STEPSTONES (Swedish Transition Effect Project Supporting Teenagers with Chronic Medical Conditions) De senaste årtiondenas framgångar inom sjukvården har resulterat i att allt fler barn och unga med långvariga sjukdomstillstånd blir vuxna och därmed behöver uppföljning under resten av sitt vuxna liv. Dessa personer löper i varierande grad risk för komplikationer både på kort och lång sikt. Detta har blivit en påtaglig utmaning för både barn- och vuxensjukvård och ställer stora krav på hälso- och sjukvården. Internationella riktlinjer betonar vikten av att ge barn och unga en kontinuerlig ålders- och utvecklingsanpassad hälso- och sjukvård under hela livet utan avbrott. I många fall behöver sjukvården erbjuda specialistsjukvård hela livet för att öka möjligheterna att leva ett gott och långt liv. Ewa-Lena Bratt, projektkoordinator Universitetslektor och specialistsjuksköterska, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet. Barnhjärtenheten vid Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus ewa-lena.bratt@gu.se Förutsättningar och insatser vid övergången Ungdomar med kroniska sjukdomar behöver successivt förberedas inför övergången till vuxensjukvården. De behöver lära sig att ta eget ansvar för sin hälsa. Delaktighet och självbestämmande utgör viktiga aspekter. Egenvård är en av de förebyggande åtgärderna som kan minska risken för komplikationer och inkluderar bland annat kunskap om medicinsk och i förekommande fall kirurgisk behandling, komplikationsrisker, livsstil (matvanor, alkohol och rökning), yrkesval, preventivmedel, graviditet, etc. I samband med förberedelser inför överföring till vuxensjukvård följer också ett ökat behov av patientundervisning och kunskap kring egenvård. Dessutom behöver ofta föräldrar stöd i att över- Carina Sparud Lundin, forskare i projektet Universitetslektor och docent Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet. carina.s-lundin@fhs.gu.se 6 barnbladet nr 4 augusti 2016

5 transitioner lämna ansvar till den unge eftersom god egenvårdskapacitet, på ett avgörande sätt, kan förbättra den unges hälsa och välbefinnande genom hela livet. Vi har genom en nationell kartläggning, där analysen just nu pågår, undersökt vårdgivares uppfattningar om insatser, hinder och förutsättningar för övergången från barn- till vuxensjukvård (1). För att underlätta övergången till vuxensjukvården har en del enheter börjat utveckla särskilda övergångsprogram. Det saknas dock konkreta bevis på att sådana övergångsprogram är effektiva. Medfödda hjärtfel hos barn Medfödda hjärtfel är ett exempel på ett tillstånd som kräver överföring från barn till vuxensjukvård. Idag överlever mer än 90 % av personer med medfödda hjärtfel till vuxen ålder. De kan dock inte alltid anses vara botade och är därmed i behov av livslång medicinsk uppföljning. Trots detta upphör ibland en del personer med sin medicinska uppföljning efter överföring till vuxensjukvården vilket kan leda till ökad risk för komplikationer. Internationella studier har visat att mellan 21-76% av de som borde vara det inte är under medicinsk uppföljning. Swedish Transition Effect Project Supporting Teenagers with Chronic Medical Conditions- (ConHD) Mot bakgrund av detta har forskningsprogrammet STEPSTO- NES utvecklats under ledning av Philip Moons, sjuksköterska och professor vid KU Leuven i Belgien och gästprofessor vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Projektet är generiskt som idé men ska i ett första steg utvecklas och testas för personer som har medfödda hjärtfel (ConHD). Detta genomförs just nu som en multicenterstudie vid fyra centra i Sverige (Göteborg, Lund, Stockholm och Umeå). Såväl barnkardiologiska enheter som GUCH-enheter (GUCH=Grown Up with congenital heart disease) deltar. Projektet består av olika delar varav den första delen avser att: Studera och beskriva unga personer med medfödda hjärtfel och deras föräldrars behov, attityder till, och erfarenheter av överföring genom intervjustudier. Dessa studier är genomförda och avslutade (2-5). Studera ungdomar med medfödda hjärtfels hälsa, livskvalitet, kunskap och egenvårdskapacitet mm samt identifiera potentiella möjligheter till förbättring genom en enkätstudie i Göteborg, Lund, Stockholm och Umeå. För att säkerställa projektets relevans, genomförbarhet och nyttiggörande finns en rådgivande styrgrupp kopplad till Stepstones. Medlemmar i denna grupp utgörs av: representanter för Hjärtebarnsföreningen; patienter och föräldrar till barn med medfött hjärtfel samt forskare med specifik kompetens i personcentrerad vård; utvärdering av komplexa interventioner samt vård vid överföring av unga med kroniska sjukdomar. Den andra delen avser att utveckla och utvärdera effekten av ett personcentrerat övergångsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel. Syftet är att undersöka effekten av ett övergångsprogram på delaktighet och självbestämmande vilket i sin tur kan förväntas påverka egenvårdsförmågan. Vid två barnhjärtenheter tillfrågas ungdomar födda 2000 och 2001 om deltagande i studien som innebär att man lottas till en grupp som får genomgå ett överföringsprogram under 2 år eller lottas till att få vård och uppföljning enligt rådande rutin vid enheten. Vid de två övriga enheterna kommer ungdomar i samma ålder tillfrågas om deltagande i studien. Vid dessa enheter innebär ett deltagande att fylla i en uppsättning enkäter vid tre tillfällen och att följa den uppföljning enligt de rutiner som råder. Den tredje delen avser att studera och kartlägga: hur stor andel av personer med medfödda hjärtfel som fortsatt respektive upphört med sin medicinska uppföljning efter att de överförts till vuxensjukvården, och på vilken vårdnivå eventuell uppföljning sker patientnära och sjukhusrelaterade faktorer som predikterar att patienter inte följs upp vilka konsekvenser detta får för sjuklighet, dödlighet och vårdkonsumtion. Betydelse STEPSTONES kommer att visa om det testade övergångsprogrammet är effektivt eller inte. Om man uppnår ökad delaktighet och självbestämmande kan detta påverka egenvårdsförmåga och därmed långsiktigt förbättra förutsättningarna för att unga med hjärtfel kan leva ett gott och långt liv. Resultatet har också betydelse för fördelning av sjukvårdsresurser. Om programmet inte visar sig vara effektivt kan sannolikt svensk sjukvård besparas ineffektiva insatser. Projektet kommer också att ge uppgifter om hur många patienter som borde vara under medicinsk uppföljning utan att vara det. Vidare kommer faktorer relaterade till hälso- och sjukvård att studeras. Detta tillåter oss att identifiera faktorer som kan påverka varför personer som borde vara under uppföljning inte är det. Sammantaget kommer den aktuella studien minska den rådande kunskapsluckan när det gäller den ofullständiga uppföljningen av unga med medfödda hjärtfel i Sverige. Idag är många ungdomar med medfödda hjärtfel första generationen överlevare vilket innebär en ny grupp unga personer som så småningom ska överföras till vuxensjukvården. Denna grupp ökar hela tiden och ställer helt nya krav på kompetens, både inom barnsjukvård såväl som inom vuxensjukvården. Det är hög tid att bygga en bro för att underlätta denna övergång och att satsa på forskning och utveckling för att skapa överförings- 8 nr 4 augusti 2016 barnbladet 7

6 transitioner 8 program som är applicerbara på övergångar från barnsjukvård till vuxensjukvård oavsett typ av hjärtfel och även oavsett typ av kronisk diagnos. För att förbättra och öka förutsättningarna för överföring från barnsjukvård till vuxensjukvård måste vi också reflektera över skiftet från att arbeta familjecentrerat till att i högre utsträckning arbeta mer personcentrerat. STEPSTONES stöds bland annat av Hjärtebarnsfonden, Vetenskapsrådet, Hjärt-Lungfonden och Forte. * * * För mer information om projektet se: org/sv/ Övriga medarbetare i olika delar av Stepstones: Mariela Acuna Mora (doktorand), Göteborg Ann Asp, Lund Malin Berghammer, Göteborg Åsa Burström (doktorand), Stockholm Mikael Dellborg, Göteborg Björn Frenckner, Stockholm Katarina Hanséus, Lund Bengt Johansson, Umeå Edit Nagy, Stockholm Margret Nisell, Stockholm Annika Rydberg, Umeå Sandra Skogby, Göteborg Jan Sunnegårdh, Göteborg Ulf Thilén, Lund Per Winberg, Stockholm Maria Öjmyr Joelsson, Stockholm Publikationer från projektet 1. Sparud-Lundin C, Berghammer M, Moons P, Bratt EL. Health Care Providers Attitudes Towards Transfer and Transition in Young Persons With Long Term Illness and Special Health Care Needs (i progress) 2. Burström Å, Öjmyr-Joelsson M, Bratt EL, Lundell B, Nisell M. Adolescents with Congenital Heart Disease and their parents - Needs before transfer to adult care. J Cardiovasc Nurs Aug 20. [Epub ahead of print] 3. Asp A, Bratt EL, Bramhagen AC. Transfer to adult care - Experiences of young adults with Congenital Heart Disease. J Pediatr Nurs Sep-Oct;30(5):e3-e10. doi: /j. pedn Epub 2015 Jul Burström Å, Bratt EL, Hanseus K, Freckner B, Nisell M, Öjmyr-Joelsson. Adolescents born with congenital heart disease, their opinion about the transition before transfer to adult care (inskickad) 5. Bratt EL, Burström Å, Hanseus K, Rydberg A, Berghammer M. Adolescents with congenital heart disease - Parent s perceptions and expectations about transition and transfer to adult care (i progress) * Barnmorskans roll viktig i mötet med ny kultur Somaliskfödda kvinnors möte med kvinnohälsovården i Sverige är en positiv erfarenhet samtidigt som det kan skapar osäkerhet när budskapen skiljer sig från det man lärt sig. Men mötet kan vara en viktig länk in i det nya samhället om stödet är det rätta, visar forskning från Uppsala universitet. Barnmorskan Ulrica Byrskog har i sin avhandling vid Uppsala universitet och Högskolan Dalarna fördjupat sig i somaliskfödda kvinnors hälsa i samband med graviditet och barnafödande, med speciellt fokus på våldsutsatthet och på mötet med mödrahälsovården i Sverige. Data bygger på journalstudier och intervjuer med somaliska kvinnor och barnmorskor som arbetar i flyktingtäta områden. Jämförelser gjordes också med svenskfödda kvinnor. Tidigare forskning har visat samband mellan våld, stress och ohälsa hos gravida, och i barnmorskans folkhälsoansvar ingår att uppmärksamma våldsutsatthet under graviditet. Det är viktigt att studera hur mötet med mödrahälsovården fungerar för dessa kvinnor, många bär med sig krigsupplevelser, säger Ulrica Byrskog. Något överraskande visade det sig att somaliska barnaföderskor rapporterade bättre psykisk hälsa än de svenska. Å andra sidan skrev de somaliska barnaföderskorna in sig senare på MVC och hade en ökad risk för förlossningskomplikationer jämfört med svenska kvinnor. Det råder alltså fortfarande ojämlik vård trots att olikheterna varit kända sen tidigare. Trots svåra erfarenheter förmedlade de somaliskfödda kvinnorna förnöjsamhet och en stark vilja och förmåga att gå vidare i sin nya tillvaro i Sverige. Denna bild bekräftas i barnmorskeintervjuerna, kvinnorna uppfattas som resursstarka. Hälsofaktorer som omnämns är sociala nätverk, fokus på moderskapet, en stark gudstro samt ett praktiskt stöd från mödravården och andra sociala samhällsinsatser. Samtidigt framkommer i avhandlingen att mötet med välfärdsstatens resurser inom kan leda till osäkerhet och oro, exempelvis när vårdgivares budskap kring barnafödande skiljer sig från de man får från sitt sociala nätverk. Ett annat exempel är att samtidigt som svenska lagstadgade rättigheter för kvinnor sågs som en tillgång, kunde roll- och makt-förskjutningar orsaka spänningar i partnerrelationer och leda till ökat behov av dialog och stöd. Barnmorskorna å sin sida betonade vikten av se det unika hos varje kvinna, bortom stereotyper, samtidigt som språkbarriärer och social distans kunde vara begränsande i uppgiften att fråga om våld, eller i att förstå underliggande behov. Sammanfattningsvis visar avhandlingen på balansakterna i mötet mellan två samhällssystem. Samtidigt som inneboende resurser och social samhörighet är en värdefull tillgång i att hantera våld och stress på gruppnivå får individuella behov av stöd inte förbises i vårdmötet. För det är en utmaning att navigera mellan välkända hälsonormsystem, och nya, obeprövade sådana. I denna process är barnmorskan en tidig och naturlig länk in i det nya samhället. I vårdmötet är tid, tillit, dialog med hjälp av tolk och navigering till rätt stödstrukturer i det svenska samhället viktiga komponenter. Ett samarbete, dels med lokala somaliska nätverk, dels över professionsgränser inom vård-och socialtjänst, kan bidra till ett bättre fungerande stöd för svensksomaliska familjer i denna balans mellan två världar, säger Ulrica Byrskog. Avhandlingens titel: Moving On and Transitional Bridges. Studies on migration, violence and wellbeing in encounters with Somaliborn women and the maternity health care in Sweden Källa: Uppsala Universitet * 8 barnbladet nr 4 augusti 2016

7 tema transitioner Aktuell avhandling Transition till vuxenlivet för ungdomar med funktionsnedsättning ungdomars och föräldrars perspektiv Dr Elisabet Björquist disputerade i våras med sin avhandling: Mind the gap. Transition to adulthood youths with disabilities and their caregivers perspectives. Avhandlingen studerar övergången till vuxenliv för ungdomar med funktionsnedsättning, och de utmaningar som de och deras familjer möter i samband med övergången. Här berättar hon om sin forskning. Under ett livspann sker flera övergångar. Just övergången från barn till vuxenliv är en av de av de mest omvälvande eftersom det handlar om att lämna barndomen bakom sig och om att börja leva som vuxen. För ungdomar med olika former av funktionsnedsättning och som är i behov av stöd och habiliterande insatser, handlar det också om att lämna ett omhändertagande (stöd- och habilitering för barn), för ett vuxeninriktat stöd som i grunden bygger på egna beslut och val av insatser. Denna övergång benämns ofta som transition. Fokus för avhandlingen är transitionen för ungdomar med den typ av funktionsnedsättningar som innebär behov av stöd och habiliterande insatser under uppväxten och i många fall under vuxenlivet. Den berör därför både övergången till vuxenliv och övergången mellan de olika stödsystemen. Elisabet Björquist Dr. med. vet. i hälsovetenskap med inriktning handikappvetenskap, Institutionen för individ och samhälle Avdelningen för socialpedagogik och sociologi elisabet.bjorquist@hv.se Avhandlingens utgångspunkter Cerebral pares (CP) är en vanlig orsak till rörelsehinder hos barn och kan medföra associerande funktionsnedsättningar som exempelvis intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi, syn- och hörselnedsättningar. Att vara förälder till barn med fysiska och/ eller intellektuella funktionsnedsättningar kräver ofta ett livslångt engagemang. Föräldrar är de som finns närmast barnet under uppväxten och ibland även då de blivit unga vuxna. Under barnets transition är därför föräldrars eget välmående och möjlighet till stöd väsentlig. Syftet med avhandlingen var därför att få en fördjupad förståelse för såväl ungdomars som föräldrars hälsa och välbefinnande samt önskemål och behov av stöd under ungdomarnas transition. Avhandlingsarbetet består av två delstudier som resulterat i fyra vetenskapliga artiklar och olika metoder har använts för datainsamling. Öppna, semistrukturerade och strukturerade intervjuer har genomförts och alla ungdomar som behövt alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) har erbjudits att bli intervjuade med stöd av de kommunikationshjälpmedel de använt. Avhandlingen omfattar både ungdomar och föräld- 10 barnbladet nr 4 augusti 2016

8 Föräldrar och unga med olika problembilder Den andra delstudien hade en mer kvantitativ ansats och datainsamlingen genomfördes i Skåne, Blekinge och en del av Västra Götalands län. Eftersom vi idag har en stor invandring från läntema transitioner Resultatet visade att när det gällde hälsa och välbefinnande var det framför allt den psykiska hälsan som påverkades under transitionen rar födda och uppvuxna i Sverige och de som ursprungligen kommer från länder i Mellanöstern. Att rekrytera deltagare till studien har inneburit stora utmaningar. Habiliteringsenheter har skickat inbjudningar via brev, annonsering har skett i olika typer av verksamheter och yrkesverksamma som kommit i kontakt med målgruppen, t ex i särskolor har varit behjälpliga med att förmedla kontakt. Betydande psykisk påverkan Den första delstudien hade en kvalitativ ansats och genomfördes i Skåne där alla ungdomar med CP, som fyllt 17 år men inte 18, inbjöds till intervjuer. Samtidigt inbjöds deras föräldrar att delta. Tolv ungdomar med varierande grad av grovmotoriska och/eller intellektuella funktionsnedsättningar och 15 mödrar och fäder deltog i kvalitativa intervjuer i fokusgrupp eller enskilda intervjuer. Resultatet visade att när det gällde hälsa och välbefinnande var det framför allt den psykiska hälsan som påverkades under transitionen. Familjen och samvaron med föräldrar, syskon och andra släktingar var viktiga för både ungdomarna och föräldrarna, men kunde också upplevas som lite begränsande. För ungdomarna var kamrater, att få uppleva kärlek och att få göra sådant på fritiden som andra ungdomar gör viktigt för deras välbefinnande. Att göra spontana saker på fritiden, som att gå på bio eller på puben var däremot nästan omöjligt eftersom det behövde planeras lång tid i förväg. Ungdomarna tyckte att de hade få egna kamrater utanför skolan och att träffa en flick- eller pojkvän var svårt. Föräldrarna tyckte att deras hälsa påverkades negativt till följd av oro för sina barns framtid. Föräldrarna upplevde det som stressande att koordinera det stöd deras barn behövde med arbete och att dessutom söka och ta till sig ny information om vilken hjälp deras barn behövde inför vuxenlivet. Ungdomar och föräldrar tyckte att det var rörigt med information som ibland gavs för tidigt. Ungdomarna kände sig inte redo att lämna barnhabiliteringen riktigt ännu. Både ungdomar och föräldrar önskade att en person skulle hjälpa dem att ta fram nödvändig information, inte minst när det är tidsmässigt lämpligt. Föräldrarna tyckte att det också vore skönt med ett mer handgripligt stöd, t ex att någon skrev ansökningar om god man eller bostad med särskild service. der som t ex Irak och Syrien inbjöds ungdomar och deras vårdnadshavare med arabiska som modersmål att delta. Inklusitionskriterien var ungdomar med funktionsnedsättning i behov av stöd och/eller habiliterande insatser i åldern år och deras föräldrar eller annan nära anhörig. Trots ett omfattande rekryteringsarbete var det svårt att nå deltagare till studien, men slutligen deltog 17 flickor och pojkar mellan 13 och 24 år, samt 10 mödrar, fem fäder och ett äldre syskon. Familjerna kom ursprungligen från länder i Mellanöstern och de flesta hade bott i Sverige mer än fem år. Majoriteten av ungdomarna hade en intellektuell funktionsnedsättning med eller utan fysiska funktionsnedsättningar som CP, syn- eller hörselnedsättningar. Frågeformulären Family Need Survey (FNS), Rotterdam Transition Profile (RTP) och Canadian Occupational Performance Measure (COPM) kompletterades med tilläggsfrågor, och användes för strukturerade eller semistrukturerade intervjuer. Frågeformulären översattes till svenska och arabiska och intervjuerna genomfördes på det av språken ungdomarna eller föräldrarna föredrog. Resultatet från intervjuerna med ungdomar visade, i likhet med den första delstudien, att kamrater, kärlek och åldersadekvata fritidsaktiviteter var viktigt men lite krångligt. Ungdomarna strävade efter att delta i det svenska samhällslivet men var beroende av sina föräldrar. Några menade att de förväntades gifta sig och få barn i framtiden vilket upplevdes bekymmersamt, något deras föräldrar också ansåg. Resultatet från föräldraintervjuerna visade att de behövde stöd och information för att bättre kunna förstå sina ungdomars begränsningar och behov, framför allt behövde de mer information om framtida stöd för sina ungdomar. För att identifiera vad ungdomarna upplevde som problematiskt under transitionen genomfördes semistrukturerade intervjuer utifrån COPM. Samma intervjuer genomfördes med föräldrarna för att identifiera vilka problem de trodde att deras ungdomar tyckte var viktiga. Resultatet visade en signifikant skillnad; ungdomarna tyckte att fritidsaktiviteter, hantera fickpengar och att söka jobb var problematiskt medan deras föräldrar trodde att ungdomarna upplevde problem med att duscha och gå på toa. Detta belyser vikten av att ungdomar ges möjlighet att framföra sina egna synpunkter och önskemål för att bli mer delaktiga i sin egen planering inför vuxenlivet. Ill: Nils Björquist Individanpassat stöd A och O När det gäller önskemål och behov av stöd under ungdomarnas transition fanns det både likheter och skillnader mellan de båda delstudierna. Ungdomarna tyckte att kamrater, kärlek och 8 nr 4 augusti 2016 barnbladet 11

9 tema transitioner 8 fritidsaktiviteter var viktiga men utmanande, och med vilket de behöver stöd av sina föräldrar för att kunna bli mer delaktiga och oberoende. Både ungdomarna och föräldrarna hade begränsad kännedom om hur stöd och habilitering fungerar för vuxna och kände sig dåligt förberedda för ungdomarnas kommande vuxenliv. En flexibel övergång anpassade efter individen istället för biologisk ålder var att föredra. Föräldrarna med ursprung från Mellanöstern var obekväma med att använda begreppet intellektuell funktionsnedsättning och några var skeptiska till hur ungdomar i det svenska stöd- och skolsystemet delades upp efter grad av funktionsnedsättning. Både ungdomar och föräldrar i båda delstudierna efterfrågade individuell information och ett mer individuellt anpassat stöd inför och under transitionen. En personlig navigator eller koordinator skulle kunna hjälpa och stötta familjerna med den information de behöver när det också är tidsmässigt lämpligt. Familjecentrerad service är en filosofi och sedan många år en vedertagen metod inom stöd och habilitering, och anses värdefull för familjer oavsett ursprungsland. Inför ungdomarnas vuxenblivande är det dock viktigt att förbereda för mer personcentrerad service för vuxna varför ungdomarnas rätt att själva planera för det stöd de behöver och vill ha bör underbyggas tidigt. De metoder för datainsamling som används i avhandlingen visar att ungdomar med funktionsnedsättning själva både kan och vill formulera både önskemål och behov oavsett om de talar arabiska eller svenska, eller om de använder AKK. COPM och RTP föreslås som användbara verktyg vid personcentrerad transitionsplanering under förutsättning att de anpassas individuellt och används i kombination med AKK för dem som behöver. FNS med dess strukturerade frågor kan erbjudas till föräldrar som stöd för att identifiera egna behov, men bör kompletteras med öppna frågor och möjlighet att formulera egna önskemål av stöd. * Fakta om avhandlingen Avhandlingens titel: Mind the gap. Transition to adulthood youths with disabilities and their caregivers perspectives Författare: Elisabet Björquist, dr. med. vet. i hälsovetenskap med inriktning handikappvetenskap, ssk habilitering. Socialpedagog i botten, magister i handikappvetenskap och master i socialt arbete. Har under yrkeslivet arbetat med barn och ungdomar i behov av särskilt stöd. Sedan 2008 universitetslärare på Högskolan Väst, Institutionen för Individ och Samhälle, Avd. för sociologi och socialpedagogik från vilket hon varit delvis tjänstledig under doktorandstudierna, som påbörjades 2011 vid Lunds universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för hälsovetenskaper. Elisabet Björquist har varit doktorand i forskargruppen Barns och familjers hälsa och reproduktiv hälsa och disputerade 26 maj. Handledare: Huvudhandledare professor Inger Hallström, Medicinska fakulteten, Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet. Bihandledare: Eva Nordmark, docent i pediatrisk fysioterapi, Medicinska fakulteten, Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet. Probiotika hälsosamt för mycket men förebygger inte fetma hos barn djurförsök har en viss probiotika probiotika F19 visat sig minska risken för övervikt. Nu har Frida Karlsson Videhult vid Umeå universitet I avslutat en av de första studierna på spädbarn som fått denna typ av probiotika. Resultaten visar att barnens nivåer av vissa fettsyror sjönk under behandlingsperioden. Däremot sågs ingen skillnad i tillväxt, ämnesomsättning eller blodfettsprofil när barnen nått skolåldern. Övervikt och fetma bland barn och ungdomar är idag ett globalt folkhälsoproblem. Mer än vart fjärde barn i Sverige väger för mycket, och det saknas effektiva strategier för behandling och prevention. En aktuell teori är att en förändrad tarmflora kan vara en av orsakerna bakom den globala epidemin. Den probiotiska bakterien Lactobacillus F19 (LF19) har i djurstudier visat sig kunna aktivera gener som är inblandade i ämnesomsättningen, och även minska risken att utveckla övervikt. För att undersöka sambandet hos barn fick drygt 170 spädbarn äta en barngröt med eller utan tillsatt LF19 under den period när de avvandes från amning. Under en 9 månader lång behandlingsperiod mättes barnens längd, vikt, BMI, kroppssammansättning och blodfettsprofil. Intressant var att barnen fick lägre blodnivåer av palmitinsyra och palmitoljesyra. Dessa fettsyror har kopplats till ökad risk för hjärtkärlsjukdom och bukfetma. Därför var utvecklingen av nivåerna efter avslutad behandling väldigt spännande att följa, säger Frida Karlsson Videhult, Institutionen för klinisk vetenskap, Pediatrik. Bestående skillnader skulle nämligen tala för att behandlingen skulle kunna användas för att påverka ämnesomsättningen och förebygga övervikt hos barn. I uppföljningen, som gjordes när barnen var 8 9 år, kvarstod dock inte dessa fynd. Att tillföra LF19 gav alltså en övergående effekt på ämnesomsättningsprofilen. Det verkar som om många probiotiska bakterier ger någon effekt under tiden de ges. Det är dock viktigt att påpeka att de är stamspecifika, vilket betyder att varje sort har särskilda egenskaper och olika effekter. Frida Karlsson Videhult hittade heller inga bestående skillnader mellan barngrupperna när det gäller tillväxt, kroppssammansättning, blodfettsprofil eller inflammationsmarkörer. Barngröt med tillsatt LF19 minskade således inte risken för att barnen skulle bli överviktiga i skolåldern. Probiotiska bakterier, som laktobaciller eller bifidobakterier, är levande mikroorganismer som kan ge hälsoeffekter när de tillförs i tillräcklig mängd. Den mest påtagliga effekten har setts vid behandling av virusorsakad magsjuka, men vid andra föreslagna kliniska tillstånd saknas idag stöd för generella rekommendationer. Det finns i dagsläget inte tillräckligt vetenskapligt stöd för att rekommendera probiotika i förebyggande syfte, säger Frida Karlsson Videhult. Avhandlingen: Effects of early probiotic supplementation in a pediatric setting: Focus on body composition, metabolism and inflammation Källa: Umeå Universitet * 12 barnbladet nr 4 augusti 2016

10 tema transitioner Sveriges riksdag har antagit en ny lag som begränsar asylsökandes möjlighet att få uppehållstillstånd och att återförenas med sina familjer. Den nya lagen började gälla den 20 juli 2016, men påverkar även de som har ansökt om asyl före den 20 juli. Den nya lagen är tidsbegränsad och kommer att gälla i tre år. Källa: Från Zaatari refugee camp i Jordanien Med ovissheten som följeslagare -olika aktörers erfarenheter av hälsa och ohälsa hos ensamkommande flyktingbarn Lisa Ånskog barnsjuksköterska Barncancercentrum avd 321/322 Drottning Silvias Barnsjukhus. lisa.anskog@ vgregion.se Emma Vennman barnsjuksköterska avd 330 (BKORTV) Drottning Silvias Barnsjukhus. emma.vennman@ vgregion.se Ensamkommande flyktingbarn är en dramatiskt växande grupp i vårt samhälle. År 2014 anlände 7000 ensamkommande flyktingbarn till Sverige, vilket kan jämföras med de som kom år 2015, enligt Migrationsverkets siffror. Det är inte svårt att förstå att detta ställer nya krav på vård och omsorg och att vi som barnsjuksköterskor behöver ökad kunskap om denna grupp. Den nya lagen ändrar förutsättningarna för vårt arbete även inom sjukvården och vi kan ifrågasätta hur det kommer påverka arbetet kring dessa barn? Kan vi skapa trygghet för denna sårbara grupp och hur gör vi det i så fall? Detta var frågor som låg till grund för valet av inriktning av område för examensarbete för Emma Vennman och Lisa Ånskog. De genomförde examensarbetet inom ramen för specialistsjuksköterskor med inriktning barn & ungdom, vid Göteborgs Universitet. Utgångspunkten var att ensamkommande flyktingbarn utgör en extremt sårbar grupp, i behov av trygghet för att kunna uppnå hälsa och de ville därför studera detta mer. Tidigare forskning visar att ett gott omhändertagande i det nya landet är avgörande för det ensamkommande flyktingbarnets hälsa, välbefinnande och integration på längre sikt (Ascher, 2009). När ett ensamkommande flyktingbarn anländer till Sverige möts det av flera olika professionella aktörer som på ett sätt övertar föräldrarnas roll, samtidigt som de aldrig kan ersätta dem. Emma Vennman och Lisa Ånskog valde att intervjua tio olika aktörer som arbetar med vård, omsorg och hälsa. Resultat bygger på intervjuer med två skolsköterskor, två läkare, två barnsjuksköterskor, ett familjehem, personal på HVB-hem och god man. De menar att de olika aktörerna belyser problematiken kring ensamkommande flyktingbarn ur ett vidare perspektiv. Studien syftar till att ge en bild av hur aktörerna beskriver dessa barns behov samt hur de ser på sitt eget ansvar och de utmaningar de ställs inför i arbetet. Resultatet beskriver dels aktörerna i relation till barnet, dels 14 barnbladet nr 4 augusti 2016

11 tema transitioner Som en röd tråd genom resultatet framkommer det att en ovisshet ständigt är närvarande. Denna ovisshet gäller både barnen och aktörerna. aktörernas samverkan kring barnet. Långt ifrån alla barn beskrivs lida av svårt psykiskt illabefinnande som kräver experthjälp. Barnen beskrivs i stort som en fysiskt frisk grupp med starka och ambitiösa barn. Aktörerna tydliggjorde att den här gruppen inte består av några offer utan de utgör en resursstark grupp som ju tagit sig ända hit. Mitt i allt är de vanliga tonåringar och när vi kan tro att de behöver traumabehandling visar det sig inte sällan att deras eget största behov är att få hjälp med sin tonårsakne till exempel. I intervjuerna framkom även att de allra flesta barn lever med en oro, som tar sig uttryck i både fysiska och psykiska besvär. Att ha svårt att sova beskrivs som ett mycket vanligt hälsoproblem hos denna grupp. När det gäller samverkan kring barnen beskriver flera aktörer att de upplever att dessa barn ofta hamnar mellan stolarna, mellan olika instanser i vård och omsorgskedjan. För att exempelvis få samtalskontakt anses barnen vara för sjuka för vårdcentralen men för friska för BUP. Aktörerna tydliggör att just samverkan mellan de olika aktörerna runt ett barn behövs för att kunna skapa en trygg miljö runt barnet. För att detta ska vara möjligt krävs att den egna professionen arbetar utanför den egna sfären och ibland gör det där lilla extra, som egentligen inte ingår i de formella arbetsuppgifterna. Som en röd tråd genom resultatet beskriver Emma och Lisa en ovisshet som ständigt är närvarande. Denna ovisshet gäller både barnen och aktörerna. Aktörerna beskriver att barnen upplevde en ovisshet när det gällde vad som hänt deras familjemedlemmar och var de befann sig. Ovissheten rör även frågor kring om de skulle få uppehållstillstånd i Sverige eller inte. Vad kommer hända med dem? Oron och ovissheten kring beslut om uppehållstillstånd är även något som drabbar aktörerna kring barnet: Hur kan vi hjälpa och stötta ett barn som lever i ovisshet? Vad kommer hända med detta specifika barn om han/hon utvisas från Sverige? Emma och Lisa beskriver också att aktörerna uttryckte en ovisshet och en frustration över att de inte kunde påverka situationen; de är också i sin roll utlämnade och behöver anpassa sig efter de beslut som fattas av Migrationsverket samt efter nya lagförslag. Resultatet i studien visar att oron är överhängande i dessa barns liv, och denna oro kan vi som professionella vuxna runtomkring, egentligen inte göra någonting åt eller påverka. Det vi som göra är att skapa personliga, ärliga och förtroendefulla relationer, där barnet och dess behov och önskningar här och nu är i fokus. Det kan också handla om att genom samverkan hjälpa barnet att hitta rätt bland olika instanser. En mycket viktig hälsofrämjande faktor för den här gruppen barn är skolan. Skolan står för struktur och trygghet, barnet får fasta rutiner och vardagen blir mer förutsägbar. I skolan kommer barnen också i kontakt med svenska barn vilket gynnar integrationen in i det svenska samhället. Skolan kan också distrahera från oro och ge barnen vanliga tonårsbekymmer, som ångest inför prov och kärlekstrubbel. I skolan finns också elevhälsan där skolsköterskor, skolläkare, psykologer, kuratorer och specialpedagoger samverkar i elevhälsoteamet, samtidigt som dessa har kontakt med andra yrkesgrupper och instanser som lärare, boenden för ensamkommande, socialtjänsten och gode män. Emma och Lisa menar också att resultatet i deras studie indikerar att just elevhälsan skulle kunna vara ett viktigt forum, där ensamkommande flyktingbarns behov skulle kunna mötas. Skolsköterskan har en unik möjlighet att nå barnen då han/hon befinner sig i barnens vardagliga skolmiljö. I intervjumaterialet framkom att många ensamkommande flyktingbarn hade dålig kroppskännedom eller dålig kunskap om hur deras kropp fungerade. De kände t ex inte till sambandet mellan att ha ont i huvudet och att inte ha ätit frukost. Här kan skolsköterskan komma med viktig undervisning och hjälpa barnen förstå hur de ska lära känna sig själva. Emma och Lisa sammanfattar att det fanns en överhängande oro kring det nya lagförslaget om tillfälliga uppehållstillstånd och under intervjuerna, som genomfördes i början av år 2016 uttryckte några av aktörerna en oro över att Sverige skulle lagstadga om att tillfälliga uppehållstillstånd även skulle gälla ensamkommande barn. De menar att det är fortfarande många frågor som inte kan besvaras här och nu utan kanske först längre fram. Till exempel hur kommer det nya lagförslaget att påverka de ensamkommande barnens hälsa? Det innebär troligtvis att barnen kommer att tvingas leva under en ännu längre tid av ovisshet vilket leder till en, än mer, osäker situation. I studien framkom även detta och de deltagande aktörerna i studien kunde sia om att tillfälliga uppehålltillstånd kommer öka den psykiska ohälsan. Referenser Ascher, H. (2009). Ensamkommande flyktingbarn måste få stöd. Läkartidningen, 106 (18-19), Länk till uppsatsen Läs mer * nr 4 augusti 2016 barnbladet 15

12 tema transitioner Erfarenheter från Nordens första barnhospice Jag har ett jobb man inte pratar om. Ingen vill prata om barn som dör. Att barn föds sjuka. Att barn blir sjuka mitt i barndomen. Att barn inte ska få lära sig krypa och gå. Att tonåringar inte ska få uppleva sin första kyss. Att föräldrar ska begrava sina barn. Men jag vill prata om mitt jobb. Mitt jobb är fantastiskt. Mitt i allt det hemska kan vi lindra och hjälpa familjerna att se livet inte döden. Det är en konst att se förbi det sjuka. Se det som är friskt och vilka möjligheter det finns, inte vilka hinder som ska bestigas. På Lilla Erstagården försöker vi att hjälpa familjen att leva. Att inte sitta i dödens väntrum. Våra barn har olika diagnoser, olika prognoser, olika religioner, olika social bakgrund och olika åldrar. Vad de har gemensamt är att de lever med ett tillstånd/sjukdom som gör att de inte kommer leva ett normallångt liv. Detta innebär att vi inte har en mall för hur barnen ska vårdas och familjen tas om hand. Vi har givetvis rutiner för vården men den ena planeringen är inte den andra lik. Detta är en styrka men också en svårighet. Visst hade det varit lättare att kategorisera och sätta i fack och vårda därefter. Lisa Bak Barnsjuksköterska, medicine master Lilla Erstagården lisa.bak@erstadiakoni.se Vi har en otrolig arsenal av möjligheter på Lilla Erstagården. Här händer det saker mellan väggarna nästan varje dag. Ena dagen dyker sjukhusclownerna upp, nästa kommer kocken och lagar god middag eller varför inte låna en cykel och dra iväg på en utflykt om det är en bra dag. Vår musikpedagog kommer och sjunger och spelar musik för och med barnen. Även vuxna kan få vara med om de sköter sig. Det händer att barnen fyller år under sin vistelse här och då blir det födelsedagskalas. Ibland är det vi som ordnar och ibland vill familjerna själva ordna fika och kanske frukost på sängen. Det är speciellt att jobba natt på Lilla Erstagården. Framåt klockan 22 börjar lugnet lägga sig. Vissa nätter. Trots att vi bara har fem vårdplatser kan det vara fullt upp för oss två sjuksköterskor som arbetar på natten. Vissa nätter kan våra max fem barn hålla oss på benen fram till morgonen. Det beror dels på barnens tillstånd, dels på hur mycket hjälp föräldrarna behöver. Fokus kan ligga på att smärtstilla, lugna, vyssa eller framåt småtimmarna när ångesten kryper på prata med ledsna och oroliga föräldrar. Vissa barn kräver så mycket mediciner och tillsyn under natten att det inte är möjligt för föräldrarna att få någon sömn. Trötta efter vaknätter och på situationen i sig, löser vi det genom att ha barnen ute hos oss under natten. Små barn får sova i vagn och större barn sover ute i säng. Om man tittar noga kan man se stigar i golvet efter att vi gått och vyssat barn som haft svårt att komma till ro. Ibland om man har tur kan man bli inbjuden till tonåringen som bara vill hänga, sitta tyst, titta på tv tillsammans, diskutera livet och 16 barnbladet nr 4 augusti 2016

13 tema transitioner I vissa situationer kan man känna sig otroligt maktlös. Vad ska man svara en 17-åring som gråter och undrar varför han ska dö? det orättvisa i att vara sjuk eller gråta och förbanna allt och alla. Vi som arbetar på natten är ett sammansvetsat gäng med många års erfarenhet vilket är en otrolig trygghet. Vi vet att vi kan luta oss mot varandra och när det fungerar som bäst behöver vi inte ens prata för att veta vad som behöver göras och vem som gör vad. När ett dödsfall inträffar är det skönt att kunna vara två personal runt familjen. Ofta finns det många anhöriga att ta hand om och trösta och barnet som dött ska tas omhand. Beroende på föräldrarnas önskan hjälper vi till att tvätta, klä på och bädda fint. Vissa har redan valt ut vilka kläder de vill att barnet ska ha på sig, andra inte. Vissa har innan vetat precis hur de ska göra men när döden väl inträffar så vet de plötsligt ingenting. Vårt mantra blir ingenting är bråttom. För det är så det är här, det måste få ta den tid det tar. Hur ska man kunna stressa ett sista farväl? I vissa situationer kan man känna sig otroligt maktlös. Vad ska man svara en 17-åring som gråter och undrar varför han ska dö? Mamman som gråter över sin nyfödda flicka som snart kommer att somna in. Mormor som gråter över sin dotters sorg och sitt döende barnbarn. Vår stora uppgift är att våga stå kvar. Att våga vara tyst, att våga stå utan svar. Att under ett ögonblick, en natt, härbärgera någon annans ångest. Vi får vara med om den värsta dagen i en familjs liv och på något sätt måste vi göra den till ett minne, som trots det onda och fruktansvärda, känns fint. Att det blev så bra det kunde. Det är då vi gjort ett bra jobb. Lilla Erstagården *

14 tema transitioner Min arbetsplats: Avdelning 56, Sunderbyn sjukhus Att gå från sluten till öppen avdelning på sociala media Hur ska information om vår avdelningen nå ut? Hur gör vi vår verksamhet synlig för vårdpersonal, beslutsfattare och allmänhet? Hur kan vi ha en dialog med allmänheten? För att tillgodose dessa behov valde vi som strategi att använda en informationskanal som många använder. Facebook är det sociala nätverk som är bland de mest dominerande idag. Hela sjuttio procent av internetanvändarna använder denna kommunikativa plattform, i varje fall någon gång och nästan alla som besöker sociala nätverk loggar även in på sitt Facebook-konto. Den 14 april i år startade avdelning 56 på Sunderbyns sjukhus i Norrbotten en egen facebooksida. I skrivande stund följer mer än tusen personer sidan och varje inlägg når ut till cirka sextusen personer. Neonatalavdelningens facebooksida representerar Norrbottens läns landsting och det är viktigt att den hanteras professionellt och att all fakta bygger på det som är vetenskap. Innan sidan skapades gjordes en ordentlig genomgång om dess syfte. En strategi utarbetades för hur ärenden med olämpligt innehåll ska hanteras för att kunna säkerställa att avdelningens medverkan på sociala medier inte leder till något som kan skada verksamheten. Innehållet på avdelningens sida skapas i nära samverkan med den vardagliga verksamheten och kan styras utifrån dess syfte och det behov som finns. För att skapa ordning och en tydlig röd tråd har teman gjorts upp som t ex teamet runt barnet, KMC-vård (kangoroo mother care) nutrition, medicinsk teknisk utrustning och komptensutveckling för vårdpersonal. Med de teman som är skrivna kommer facebooksidan fungera Veronica Bedinger Barnsjuksköterska Avd 56 Sunderbyns sjukhus Sanna Persson Barnsköterska Avd 56 Sunderbyns sjukhus Sofie Olofsson Landevik Sjuksköterska Avd 56 Sunderbyns sjukhus 18 barnbladet nr 4 augusti 2016

15 tema transitioner Fakta: Avdelning 56 Avdelning 56 deltagande i social media gör det möjligt att visa upp den verksamheten vi bedriver, göra den synlig och tillgänglig för allmänheten. Från att ha varit en neonatalavdelning fem trappor upp i ett sjukhus, har vi nu öppet dygnet runt i det offentliga rummet med oändliga möjligheter. Välkommen till avdelning 56: facebook.com/avdelning56/?ref=aymt_homepage_panel eller gå in på facebook och sök på: avdelning 56 som en heltäckande informationskanal. Våra besökare ska kunna få den service och information de efterfrågar när de besöker avdelningens sida. Information ska finnas om vad den neonatala vården innebär som avdelningen erbjuder, så att vistelsen på avdelningen kan ske utifrån ett familjecentrerat synsätt. Information om vårdfilosofi, medicinskteknisk utrustning, nutrition och undersökningar ger kunskaper som stärker föräldrarnas roll i teamet runt barnet och där de kan vara aktiva i planering och genomförande av barnets omvårdnad. Genom att synas på sociala medier finns möjlighet att marknadsföra verksamheten och möjlighet att visa på avdelningens styrkor och kapacitet, och informera allmänheten om avdelningens arbete för att påvisa att avdelningen ger en trygg och säker vård. Sociala media skapar möjlighet till en dialog mellan allmänheten och avdelningen, som kan komma att skapa ett intresse och insikt om avdelningens uppdrag och arbetsområde. I förlängningen kan det leda till att verksamheten utvecklas i en positiv riktning. Marknadsföring av avdelningen kan också skapa ett intresse och visa på en utvecklande arbetsplats, för att rekrytera nya medarbetare. För att på ett attraktivt sätt nå besökare på sidan, har vi ibland valt att paketera in budskapet i korta filmer. I skapandet av en film sker ett fantastiskt fint samarbete med föräldrar och vårdpersonal. Tillsammans bidrar alla med sin sakkunskap: Vårdpersonal och familjer som medverkar på bild eller i film bidrar till att levandegöra vår verksamhet. I uppkomsten av inlägg uppstår också möjlighet för vårdpersonal att reflektera över den egna verksamheten, där styrkor lyfts fram och förbättringsarbete kan växa fram. *

16 tema transitioner Foto: Pierre White Svenska verksamhetschefers syn på kompetens och kompetensutveckling Väl känt är att FN:s barnkonvention definierar barns rättigheter och att barnets bästa skall komma i främsta rummet. Det lyfts fram av såväl barnkonventionen, som den nya patientlagen. För de barn och ungdomar som vistas på sjukhus har NOBAB (Nordisk Förening för Sjuka Barns Behov) tagit fram en standard, riktlinjer, för att säkra att barn och ungdomar bemöts och vårdas på bästa sätt. NOBAB:s standard beskriver bland annat att barn och ungdomar som behandlas på sjukhus skall vårdas av kvalificerad personal som har utbildning och kompetens att bemöta fysiska och psykiska behoven hos barn, ungdomar och deras familjer. Vårdpersonal har därmed ett stort ansvar för att främja både hälsa och delaktighet, med beaktande av vetenskap och beprövad erfarenhet, samt göra anpassning till Malin Berghammar Barnbladet barnets/ ungdomens ålder och mognad i samverkan med vårdnadshavare. Det innebär därför att vårdpersonalens arbete många gånger är både komplext och kompetenskrävande. Hur värderas då kompetensen inom barnsjukvården och vilket ansvar läggs på de sjuksköterskor som arbetar där? I Sverige förs just nu en diskussion på en generell nivå om sjuksköterskors utbildning och kompetens, inte minst mot bakgrund av den stora sjuksköterskebristen på många sjukhus. När det gäller andelen specialistutbildade sjuksköterskor inom barn- och ungdomssjukvården är det knappast bättre. Snarare än värre: På flera av landets barnsjukhus/barnavdelningar saknas denna kompetens hos stor del av personalen. Många gånger anställs här nyutexaminerade sjuksköterskor, som visserligen gör ett fantastiskt bra jobb beaktat den kunskap de har, men då de flesta sjuksköterskeutbildningar saknar undervisning om sjuka barn och ungdomar innebär dessa nya uppgifter ytterligare belastning för den oerfarna sjuksköterskan. Samtidigt som sjukhusen behöver fler specialistutbildade sjuksköterskor, har de många gånger svårt att erbjuda förutsättningar för de sjuksköterskor som önskar specialisera sig. Eftersom många 20 barnbladet nr 4 augusti 2016

17 tema transitioner sjukhus har insett vinsten med att ha fler specialistutbildade sjuksköterskor anställda, har det också startats diskussioner om en specialistutbildning verkligen behöver ges vid ett universitet/ högskola eller om inte sjukhusen kan ordna en likvärdig utbildning själva? Det är en oroande utveckling i så fall, som dessutom går stick i stäv med de europeiska studier som undersökt om grad av utbildning påverkar hur det går för patienterna. De visar att ju bättre utbildade sjuksköterskorna är, eller ju fler sjuksköterskor som har utbildning motsvarande kandidatnivå, desto mer gynnsamt är det för patienternas överlevnad. Vad tycker då svenska chefer inom barnsjukvården om kompetens och hur arbetar de i vardagen för att personalen skall öka sin kompetens? Barnbladet har varit i kontakt med ett antal personer som antingen är eller har varit chefer med ledningsansvar, för att ta del av deras syn på sjuksköterkans kompetens och hur de som chefer kan stimulera till respektive verksamhets kompetensförsörjning inom barn- och ungdomsvården. Här nedan följer deras svar: Lars Gelander, Verksamhetschef för Barnmedicin vid Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus, Göteborg 1: Är det viktigt att barn och unga möter sjuksköterskor med rätt kompetens när de besöker hälso- och Lars Gelander sjukvården? Kompetens är avgörande för kvalitet och barnsjuksköterskans generella kompetens är en nyckelfråga för vårdkvaliteten. Inom den mest avancerande vården behöver sedan barnsjuksköterskan få möjlighet att fördjupa sig inom ett mer specifikt vårdområde och få chansen att följa barnen i en kontinuitet mellan öppen och slutenvård. Det skapar trygghet för barnsjuksköterskan att man vet hur man vårdar de komplext sjuka barnen och att man inte bara skickas in på ett rum och möter en problematik man inte är tillräckligt rustad för. Det skapar också förutsättningar för ett fördjupat teamarbete. Inom sådana ramar börjar vi nu rekrytera barnsjuksköterskor som processledare för att tillsammans med läkare och andra inblandade i vårdflödet, säkra de flöden som skapar värde för barnen och deras vårdnadshavare. Eftersom dessa roller kommer att innefatta FoU-tid hoppas jag att det också ska ge förutsättningar för mer omvårdnadsforskning och ökade möjligheter att delta i kompetensutveckling där man tar del av hur andra framgångsrika organisationer lyckas i vården av de sjukaste barnen. Katarina Hanseus 2: Vad är rätt kompetens för dig och hur arbetar du i din vardag med att kompetensförsörja din personal? Det finns alldeles för stora brister inom akutsjukvården för att kunna stå för att vi erbjuder en tillräckligt attraktiv arbetsplats. Jag har därför bl a inlett medarbetardialoger, där jag tar del av medarbetarnas synpunkter på hur en arbetsplats behöver se ut för att man ska vilja, och klara, att arbeta kvar. Introduktion och mentorskap är grundläggande. De finns hos oss men det behöver förstärkas ytterligare och knytas till en kvalitetssäkrad kompetensutvecklingsplan så att man kan få en bra och bred grund för att vårda barn med olika tillstånd. Fördjupningen beskrev jag i förra frågan, där jag är övertygad om att det fördjupade teamarbetet också innebär att teamet tillsammans, ihop med berörda läkare, åker på nationella och internationella möten för att få gemensam kunskap och för att fördjupa teamkänslan och samarbetet. En annan del, som tydligt framkommit från medarbetarna, är att man vill arbeta i arbetslag. Så att man möter sitt gäng när man kommer till jobbet och kan få stöd av varandra både vad gäller kompetens och i att hantera känslor som kan uppstå i vårdmöten. Dessutom är det förstås så att man vill följa samma barn, och att man behöver få fördjupa sin kunskap när man ska möta de mest komplext sjuka så att man efterhand känner sig säker i takt med att man får ta ett större ansvar. Arbetstiderna är ju ett annat viktigt områden. De tjänster jag nu driver fram, växlar mellan öppen och sluten vård. Eftersom de också innehåller FoUtid betyder det att arbete på obekväm tid mer än halveras. Jag skulle förstås önska att jag hade större mandat att förändra arbetstider och andra viktiga anställningsvillkor. Men jag är så beroende av att de mest kompetenta sjuksköterskorna vill jobba kvar och kan lockas av att börja jobba här, så lyssna och agera efter det, är det viktigaste för mig. För utan barnsjuksköterskor finns ingen kvalitativ barnsjukvård! 3: Känner du till att en nyutexaminerad sjuksköterska enbart har haft ett par dagar av utbildning inom barn- och ungdomssjukvård/hälsovård i sin grundutbildning? Det känner jag till och jag tycker det är skamligt. Jag tycker att det är ett brott mot Barnkonventionen som vi borde lyfta till regeringen och jag uppmanade verksamhetscheferna på den gångna Barnveckan att ta tag i en sådan uppvaktning. Vi kommer bl a därför att mötas i oktober för att komma överens om hur vi ska gå vidare. Katarina Hanseus, tidigare verksamhetschef vid barn och ungdomskliniken Skånes Universitetssjukhus. Idag sektionschef vid Barnhjärtcentrum, Skånes Universitetssjukhus 1: Är det viktigt att barn och unga möter sjuksköterskor med rätt kompetens när de besöker hälso- och sjukvården? Ja, det är mycket viktigt. Jag tror att unga patienter är mycket medvetna om graden av kunskap och erfarenhet hos sjuksköterskor, läkare och andra som de möter. De behöver få raka och är- 8 nr 4 augusti 2016 barnbladet 21

18 tema transitioner 8 liga svar. Vi har ju sällan kompletta svar på alla frågor och jag tror att det är lättare att formulera Jag vet inte om man i botten har en kunskap om ämnet. Maria Lindström Bagge 2: Vad är rätt kompetens för dig och hur arbetar du i din vardag med att kompetensförsörja din personal? Enkelt uttryckt är ju rätt kompetens detsamma som rätt för just den aktuella uppgiften. Om man skall utveckla det så tycker jag att det är viktigt att alla som arbetar med barn och ungdomar med hjärtsjukdom har en grundläggande kunskap om fysiologi och hemodynamik, om hur de olika hjärtfelen påverkar, om långtidsprognos och om hur det är att växa upp med ett hjärtfel. På min arbetsplats driver vi/jag varje termin temadagar s k Academy för alla nya sjuksköterskor. Jag ansvarar för barnkardiologi-dagen där fokus ligger just på förståelse av hemodynamik och basal kunskap om de olika hjärtfelen och deras behandling. I det dagliga arbetet försöker jag förmedla kunskap i samband med ronder, pulsmöten och vid avdelningsmöten 3: Känner du till att en nyutexaminerad sjuksköterska enbart har haft ett par dagar av utbildning inom barn- och ungdomssjukvård/hälsovård i sin grundutbildning? Ja det känner jag till. Maria Lindström Bagge Verksamhetschef, överläkare och barnläkare/barnkardiolog (även utbildad sjuksköterska). 1: Är det viktigt att barn och unga möter sjuksköterskor med rätt kompetens när de besöker hälso- och sjukvården? Vi behöver tänka på att barn finns överallt i vårt samhälle, många gånger så också i vården. Att försöka ha speciell barnkompetent personal överallt där barn finns är en omöjlig uppgift att åstadkomma men skulle förstås vara ett fantastiskt mål. Ja, på våra egna barnavdelningar och barnsjukhus bör kravet och målet vara 100 % barnkompetens dvs vidareutbildade sjuksköterskor och barnsköterskor. På länssjukhus och på kliniker som har blandfunktioner är det ett självklart ansvar för sjukhusledning att tillse att all personal jobbar enligt FN:s barnkonvention och har vana att möta barn. 2. Vad är rätt kompetens för dig och hur arbetar du i din vardag med att kompetensförsörja din personal? Kompetensen ska vara tillräcklig och van barnpersonal skall finnas på varje arbetspass så att ny, mindre van personal känner sig trygga. Det är viktigt att skapa en lärande arbetsplats, att stötta, lära av varandra och tillvarata vårdnadshavare och barnpatienternas delaktighet. På enheter utanför barnklinken jobbar vi aktivt med att lära ut och finnas till hands där barn finns. 3.Känner du till att en nyutexaminerad sjuksköterska enbart har haft ett par dagar av utbildning inom barn- och ungdomssjukvård/hälsovård i sin grundutbildning? Nyutexaminerade sjuksköterskor har idag mindre praktisk utbildningsdel i sin utbildning jämfört med när jag utbildade mig till sjuksköterska på 80-talet. Det är bra att utbildningen fått ett mer teoretisk innehåll men man borde införa sköterska-at, liknande läkarnas allmäntjänstgöring innan de får sin legitimation. Per-Erik Sandström, överläkare, Verksamhetschef Barn och Ungdomscentrum Västerbotten 1: Är det viktigt att barn och unga möter sjuksköterskor med rätt kompetens när de besöker hälso- och sjukvården? Ja, det är väl självklart 2: Vad är rätt kompetens för dig och hur arbetar du i din vardag med att kompetensförsörja din personal? Vår målsättning är att alla sjuksköterskor som jobbar inom barn och ungdomscentrum skall ha vidareutbildning för Barnsjuksköterskor. För sjuksköterskor som arbetar på barncanceravdelningen försöker vi också tillse att alla går den utbildning för Barnonkologsjuksköterskor som hålls i samarbete med Barncancerfonden och Göteborgs Universitet. Per-Erik Sandström För icke vidareutbildade sjuksköterskor har vi också strukturerade inskolningar. 3: Känner du till att en nyutexaminerad sjuksköterska enbart har haft ett par dagar av utbildning inom barn- och ungdomssjukvård/hälsovård i sin grundutbildning? Nyutbildade sjuksköterskor måste ha en diger inskolning för att kunna jobba med barn. Det krävs lång inskolning för att de skall ha den kompetens som eftersträvas. Sofia Arwehed, överläkare och verksamhetschef, Region Gävleborg, Division Operation, Barn- och ungdomssjukvård 1: Är det viktigt att barn och unga möter sjuksköterskor med rätt kompetens när de besöker hälso- och sjukvården? Absolut. Det är viktigt för att förstå varandra och kommunice- 22 barnbladet nr 4 augusti 2016

19 tema transitioner ra bra, för att medicinskt kunna tolka barnets signaler och symptom korrekt och för att skapa lugn och bygga förtroende så att behandling och vård ger bästa möjliga effekt. Sofia Arwehed 2: Vad är rätt kompetens för dig och hur arbetar du i din vardag med att kompetensförsörja din personal? Dels är det en individuell fråga, att var och en har rätt kompetens för de uppgifter man ställs inför och förväntas hantera. Barn- och ungdomssjukvård är ett brett medicinskt område, där man behöver ha kunskap i både teori och praktik. Dels är vi på barnkliniken ett team som kompletterar och lär av varandra. Rätt kompetens innebär också att rätt bemöta barn, unga och deras familjer, genom förståelse och lyhördhet för behov av information, delaktighet och självbestämmande. För mig betyder det att vi behöver ha en större grupp erfaren personal med både teoretisk och klinisk kompetens inom barn- och ungdomssjukvård. De blir viktiga handledare så att teamet kan växa i kompetens. De är också viktiga för att utveckla kliniken, både medicinskt och i vårt bemötande av barn och deras familjer. Som verksamhetschef och som barnläkare jobbar jag för att varje moment ska vara ett lärande ronder, samtal, kontakter med patienten. Att vi ska kunna ge och ta feedback både från varandra och från våra patienter. Att vi ska vara generösa med utbildning till vår personal, både intern och extern, men också att vi ska sprida kunskap och barntänk även utanför vårt verksamhetsområde, till primärvård Foto: Region Gävleborg och andra sjukhuskliniker som även de möter barn och unga i sin vardag. 3: Känner du till att en nyutexaminerad sjuksköterska enbart har haft ett par dagar av utbildning inom barn- och ungdomssjukvård/hälsovård i sin grundutbildning? Ja, tyvärr. Det försvårar för den vision vi har och som Barnkonventionen och patientlagen tydligt säger att barn och unga ska få ett kompetent och respektfullt bemötande vart de än vänder sig inom vården. *

20 gästskribenten Foto: Lars H Gustafsson Övergångar och vilopunkter Foto: Aline Lessner En solig dag i juli ger vi oss av från Kyrkans fjällgård i Jäckvik. Solen lyser, men det är fortfarande fuktigt på marken efter flera dagars regn, så vi går i stövlar. I ryggsäckarna ligger bara packning för en dagstur: mackor, frukt, lite choklad och en termos med kaffe. Och regnjackor och varma tröjor för att vara garderade. Vädret kan slå om snabbt på fjället. Vi lämnar sjön Hornavan med fjällgården och det gamla kapellet, går genom byn, förbi den gamla skolan och finner snart Kungsleden. Jäckvik är en gammal fjällby som kanske är mest bekant för sitt kapell och för att Lars Levi Laestadius föddes här år Sedan dess har byn gått igenom flera transitioner på väg mot den by som finns idag. Många sportfiskare, fjällvandrare, geologer och konfirmander känner till den. Transitioner, ja jag går och funderar över vad det ordet egentligen står för. Det har med förändring att göra. Övergången från en fas i livet till en annan. Med det perspektivskifte som alltid följer med. Lars H Gustafsson Barnläkare, docent i socialmedicin och hedersdoktor vid Malmö högskola. Tidigare styrelseledamot i Svenska UNICEF-kommittén. Har även ett långt förflutet inom Rädda Barnen. Som nu, när vi lämnar byn bakom oss och kommer upp i björkskogen. Från kulturbygd till vildmark. Men övergången här är inte så dramatisk. För vi går på en upptrampad stig. Leden är utmärkt med rödmålad sten och den är spångad över myrarna. Våra föregångare har satt sina spår. Livet består av en rad transitioner. Ibland kallar vi dem utvecklingskriser. Att födas tala om övergång! Att lära sig gå och tala. Börja i förskola och skola. Blir tonåring, vuxen. Bilda familj, få barn. Arbeta. Nå den punkt i livet då vår lysande framtid börjar ligga bakom oss. Pensioneras. Bli yngre-äldre som vi som vandrar i björkskogen nu, med lättare packning än förr men fortfarande friska och nyfikna på livet. Så bli äldre-äldre, med mer överblick men med försämrade funktioner. Och sedan dö, den slutliga transitionen, tillbaka in i det gåtfulla kretslopp som vi alla är en del av. Den fullbordade livscykeln, som Erik Homburger Erikson skrev så fint om en gång. Många har gått före oss, precis som här i björkskogen. Vandringen är faktiskt ganska mödosam. Det bär rejält uppåt och vi får stanna då och då för att hämta andan och dricka vatten. Men det får bli korta stopp. Vi vill vidare nu. Jag tänker på min hjärtläkare hemma i Lund. Vi har en överenskommelse om att jag slipper arbetsprovet vid min årliga hjärtkontroll om jag gjort en rejäl fjällvandring under sommaren utan att få kärlkrampsbesvär. Det ser ut att fungera bra i år också. 24 barnbladet nr 4 augusti 2016

21 gästskribenten Varför är vi så upptagna av transitionerna, övergångarna, själva vandringen? För egentligen är ju livet en nästan oupphörlig förändringsprocess, där det hela tiden händer saker med oss och med våra medvandrare. Vi är i ständig rörelse, och kriserna avlöser varandra. Det är transitionen som är normaltillståndet, inte tvärtom! Efter ett par timmars vandring kommer vi till nästa, lite mer dramatiska övergång. Björkskogen tar slut, och plötsligt är vi uppe på kalfjället. Ett magiskt ögonblick med vidgat synfält och en berusande känsla av frihet. Uppbrott! Sådana transitioner finns också i livet. Här är ordet kris kanske än mer adekvat. Ofta har de övergångarna med livsval att göra, ibland frivilliga, ibland påtvingade. Att flytta eller tvingas på flykt. Att byta jobb eller att mista det. Att finna en partner. Att lämna en relation eller bli övergiven. Att finna en tro, övertygelse eller livsuppgift. Att lämna den besviken eller bli ratad. Övergångar eller kriser som inte har så mycket med ålder och utveckling att göra utan som är mer beroende av livsomständigheter och ibland rena tillfälligheter. Ödets nycker, om man så vill. En transition av det slaget har ofta flera sidor och facetter, ibland inte så lätta att begripa sig på. Precis som det kinesiska tecknet för kris kan stå för både fara och möjlighet kan ett uppbrott, vare sig det är frivilligt eller påtvingat, rymma både en gränslös sorg och en paradoxal känsla av frihet. Att komma upp på kalfjället innebär alltid en risk. Från tidigare vandringar vet jag hur det är att där överraskas av snöstorm med isande vind i ansiktet och ingen sikt alls. Men att efter en mödosam vandring i motlut känna hur allt planar ut och se hur sikten klarnar kan också innebära en stark känsla av lättnad och befrielse. Som idag. Solen fortsätter att lysa från en nästan molnfri himmel och vi vandrar vidare på lätta fötter. Efter ytterligare en timme kommer vi till gränsen för Pieljekaise nationalpark. Ännu en övergång, nu till fredat område med rik flora och häckningsplatser för många fågelarter. Medan vi vandrar in i nationalparken funderar jag över våra egna inre fredade zoner, våra heliga rum, som vi måste värna och bevara för att för att vi ska kunna behålla det mest ursprungliga och äkta i vår personlighet. Och hur viktigt det är att vi respekterar dem hos varandra, inte minst hos barnen. Att inte ockupera barnens heliga rum med alla våra ambitioner och vår vuxna förnumstighet. Varje barn är en nationalpark. Nästan omärkligt passerar vi vattendelaren. Stigen bär neröver igen, och ett helt nytt fjällandskap öppnar sig mot söder och sydväst. Vi ser ner mot dalen där Adolfström ligger och bort mot massiven i närheten av Nasafjäll i väster. Tala om perspektivskifte! Nu ser vi fjäll både i norr och söder, i öster och väster. Vart är vi egentligen på väg? Inom sjukvården är det kanske sådana transitioner vi är mest vana vid. Ofta har de med insjuknande, ibland också med tillfrisknande att göra. Många beskriver det som att helt nya vyer, helt nya landskap öppnas. Det liv som man tagit för givet finns inte längre. Plötsligt ser man döden där borta någonstans på andra sidan dalen. Eller ett liv med helt nya förutsättningar, kanske med en livslång medicinering eller med en allvarlig funktionsnedsättning. Mycket av det som tidigare var viktigt känns alltmer oväsentligt. Annat, som man tidigare ägnat ett ganska förstrött intresse, blir livsviktigt. Barnen, barnbarnen, livskamraten, vännerna. Naturen, musiken, minnena, bönen. Och så frågorna: Vart är jag egentligen på väg? För inte slutar väl stigen här? Vi stannar. Varför ska vi fortsätta just nu? Vi lämnar leden, finner några flata stenar uppe i sluttningen mot fjället med samma namn som nationalparken, Pieljekaise (egentligen Bieljegáise, för att använda det ursprungliga samiska namnet). Vi slår oss ner, tar fram vår matsäck och blir sittande tysta. Inga ord behövs. Vi bara finns här tillsammans, mitt i detta landskap, mitt i detta förunderliga liv. Och det är då det slår mig: Varför är vi så upptagna av transitionerna, övergångarna, själva vandringen? För egentligen är ju livet en nästan oupphörlig förändringsprocess, där det hela tiden händer saker med oss och med våra medvandrare. Vi är i ständig rörelse, och kriserna avlöser varandra. Det är transitionen som är normaltillståndet, inte tvärtom! Är det inte långt viktigare att vi lär oss finna vilopunkterna? De flata stenarna där vi kan slå oss ner i ögonblick av förundran. Där vi kan sitta tillsammans och bara vara, uppfyllda av tystnaden, bergen, ljuset och ljughedens färgskiftningar. Och för oss som arbetar med barn: Jag tror en av våra viktigaste uppgifter måste vara att föra barnen till sådana avskilda platser, bokstavligen eller bildligen, där både vi själva och barnen kan komma till ro. Där vi åtminstone korta stunder kan mötas i en känsla av absolut närvaro, bortom stress, måsten, mobiltelefoner och datorspel. För där, i stillheten, gror fantasin, leken och tilliten. Så låt oss fördjupa vår kunskap om transitioner. Men låt oss framför allt bli mästare på att förstå vilopunkternas magiska kraft. Jag skulle önska att varje BVC, elevhälsomottagning, specialistmottagning eller barnavdelning kunde få vara en varm raststuga för frusna själar eller en flat sten för trötta vandrare. Där barnen möts av vuxna med glada ögon, öppna händer och gofika. * * * Lars H Gustafsson är just nu aktuell med boken Relationsrevolutionen om mötet mellan barn och vuxna. Tidigare har han uppmärksammats för böckerna Leva med barn, Upptäcka livet och Lotsa barn. * nr 4 augusti 2016 barnbladet 25

22 noterat Tuggummi och piercing ger käkproblem en ny studie vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, undersöktes användningen av tuggummi och orala I piercingsmycken bland ungdomar, för att därefter se om det fanns kopplingar till förekomsten av problem med smärta och funktionsstörningar i käksystemet. Våra resultat visade på ett tydligt samband mellan frekvent användning av tuggummi och huvudvärk, men också med svårigheter att gapa, ömhet i käkleder och tuggmuskler, säger Christina Mejersjö, övertandläkare och forskare vid Sahlgrenska akademin. Ett liknande samband sågs mellan piercingar och käkproblem. Elever med oral piercing hade signifikant mer huvudvärk och ömhet i tuggmuskler, säger Christina Mejersjö. Även nagelbitning kunde kopplas till huvudvärk. Smärta och käkdysfunktion vanligt bland eleverna 124 elever från tredje året på olika gymnasieprogram ingick i studien. De fick svara på ett frågeformulär om symptom från käkar och huvud, samt om medvetna parafunktioner som tandbitning, tungpress, nagelbitning, tuggummianvändning med mera. Det gjordes också en klinisk undersökning av käk- systemet på 116 av eleverna. En fjärdedel av eleverna, 24 procent, använde tuggummi dagligen och de flesta av dessa under flera timmar per dag. 14 procent av eleverna hade ett oralt piercingsmycke, och detta var mycket vanligare hos flickor än pojkar. Smärta och käkdysfunktion var vanligt förekommande. Symptom en gång per vecka eller oftare rapporterades för huvudvärk av 39 procent av eleverna, käkledsknäppning av 18 procent, 7 procent uppgav ansiktssmärta och 6 procent att de hade svårigheter att gapa stort. Flickor hade betydligt fler och svårare symptom än pojkar både vad gällde de rapporterade symptomen och kliniska symptom, säger Christina Mejersjö. Förklaringen till sambanden som sågs i studien kan tänkas vara att både tuggummituggande och orala piercingsmycken ger en ökad belastning på käksystemet som medverkar till belastningsskador i käksystemet. Studien: Oral parafunctions, piercing and signs and symptoms of temporomandibular disorders in high school students publicerades i Acta Odontologica Scandinavica i maj. Länk till artikel: Källa Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet * Fortsatt hög vaccinationstäckning Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten presenterar sammanställning av barnvaccinations-programmet Den gemensamma rapporten visar att de flesta sjukdomar som man vaccinerar mot är sällsynta och under god kontroll och att vaccinerna är säkra. Det övergripande målet med barnvaccinationsprogrammet är att förbättra folkhälsan genom att ge ett gott skydd mot allvarliga sjukdomar och att förebygga smittspridning i befolkningen. Under 2015 var vaccinationstäckningen i programmet fortsatt hög. Över 97 procent av 2-åringar var fullvaccinerade enligt för dem gällande schema. Andelen flickor som är vaccinerade mot HPV ligger kvar på omkring 80 procent. Vaccinationstäckningen för HPV är lägre än målsättningen på över 90 procent och detta även om man tar hänsyn till en viss underrapportering till vaccinationsregistret. Läkemedelsverket har via biverkningsrapporteringen följt upp säkerheten på de vaccin som använts inom det allmänna vaccinationsprogrammet som visar att 553 rapporter om misstänkta biverkningar inkommit under 2015 för över 1,1 miljoner administrerade doser av vaccin. Genomgången av de inrapporterade biverkningarna visar att vaccinerna har en god säkerhetsprofil. De rapporter som inkom från hälso- och sjukvården under året omfattade i huvudsak redan kända och övergående biverkningar. Det allmänna vaccinationsprogrammet i Sverige omfattar tio sjukdomar: difteri, stelkramp, kikhosta, polio, allvarlig sjukdom av Haemophilus influenzae typ b (Hib), allvarlig pneumokocksjukdom, mässling, röda hund, påssjuka (MPR) samt för flickor även infektion med humant papillomvirus (HPV). Därtill vaccineras barn i definierade riskgrupper även mot tuberkulos, hepatit B, influensa och pneumokocker. Källa: Läkemedelsverket * 26 barnbladet nr 4 augusti 2016

23 Foton: Pierre White Föräldrar har en nyckelroll vid barns vaccination Resultat från ett examensarbete inom specialistsjuksköterskeutbildningen till distriktsköterska visar hur svårt det är att vaccinera barn och hur mycket föräldrarnas närvaro spelar in. Trygga och lugna föräldrar har en lika viktig roll som barnhälsovårdssjuksköterskan vilket underlättar vaccinationen. Emelia Bloom Student, Specialistsjuksköterskeprog. inrikt. mot dsk. Inst för Hälsovetenskap, Högskolan Väst. Viktora Bengtsson Student, Specialistsjuksköterskeprog. inrikt. mot dsk. Inst för Hälsovetenskap, Högskolan Väst. Vaccinationer erbjuds alla barn i Sverige och är därför en vanligt förekommande arbetsuppgift i BVH-sjuksköterskans arbete. Barn i olika åldrar agerar och reagerar på olika sätt beroende på var i sin utveckling de befinner sig. Detta kan skapa svårigheter i samband med vaccinationer vilket även kan innebära stress och oro för alla parter. Den vetenskapliga kunskapen hur vaccinationen genomförs är gedigen, samtidigt som kunskapen om BHV-sjuksköterskors upplevelser av att vaccinera barn är mindre omfattande. Detta kan medföra att det förekommer en brist på medvetenhet och osäkerhet kring hur barnen kan bemötas på ett gynnsamt och förtroendeingivande sätt. För att barnet ska kunna bemötas och stödjas på bästa möjliga sätt är det viktigt att få kunskap om BHV-sjuksköterskors upplevelser av att vaccinera. Därför ville vi förbättra kunskapen om hur dessa upplevelser är, säger Victoria Bengtsson och Emelia Bloom som genomfört studien inom ramen för Specialistsjuksköterskeprogrammet, inriktning distriktssköterska på Högskolan Väst. De har genomfört intervjuer med BHV-sjuksköterskor som arbetar med vaccinationer av barn i åldrarna 0-6 år från 12 olika vårdcentraler i Västra Götaland. Föräldrarna har en dominerande roll i vaccinationssituatio- 28 barnbladet nr 4 augusti 2016

24 ner genom att påverka om upplevelsen blir positiv eller negativ för alla involverade. Är barnet inte förberett kan det resultera i en känsla av övergrepp mot barnet hos BHV-sjuksköterskan, säger Victoria Bengtsson och Emelia Bloom. Intervjuerna visar att om barnet ska vara delaktigt är samspelet mellan BHV sjuksköterskan och barnet en förutsättning. Det krävs att BHV-sjuksköterskan, barnet och föräldrarna samarbetar för att vaccinationen ska utföras och upplevas på ett positivt sätt. Studiens resultat visade vidare att BHV sjuksköterskorna upplevde vuxenmakt vid vaccinationer. De kände sig obekväma och upplevde det som känslomässigt fel när de tvingade sig på barnet och var tvungen att hålla fast det. Upplevelsen av vuxenmakt mynnade även ut i en känsla av vanmakt då barnet försökte fly. Det hade stor betydelse att föräldrarna hade förberett sitt barn inför vaccinationen annars försvårades genomförandet av vaccinationen. BHV sjuksköterskorna hade önskemål om att föräldrarna skulle ta ett beslut och tala om vad som gällde för sina barn. Det upplevdes dock svårigheter att avgöra hur hårda och tuffa de kunde vara mot föräldrarna. Trygga och lugna föräldrar förmedlade stöd till BHV sjuksköterskan och barnet vilket underlättade arbetet. Det gjorde även att barnet slapp utsättas för onödigt lidande och en utdragen process. Länk till DiVA f?aq=%5b%5b%5d%5d&aq2=%5b%5b%5d%5d&sf=all&aq e=%5b%5d&af=%5b%5d&searchtype=simple&query=de t+%c3%a4r+inte+bara+att+ge+en+spruta&sortorder=auth or_sort_asc&onlyfulltext=false&noofrows=50&language=s v&dswid=-3765 *

25 Aktuell studie Dividing the Tablets for Children Good or Bad? Bakgrund Läkemedel är en av de vanligaste behandlingsåtgärderna inom sjukvården. Inom barnsjukvården är det vanligt med så kallad off-label användning av läkemedel, dvs att läkemedel ges på sätt eller till patientgrupper som inte stöds i produktresumén. Det saknas i stor utsträckning barnanpassade beredningsformer och läkemedelsstyrkor. Detta gör det nödvändigt för sjukvårdspersonal och föräldrar att omformulera läkemedel för att kunna administrera och/eller för att man ska kunna ge en delmängd av läkemedlet. Många tror att en brytskåra i en tablett betyder att man kan dela tabletten för att ge en lägre dos, men det är tyvärr inte alltid fallet. Nya riktlinjer i europeiska farmakopén säger att för tabletter med brytskåra måste företaget i sin produktresumé ange om brytskåran gör att tabletten får delas för att möjliggöra en lägre dosering, om tabletten får delas för att underlätta intag (dvs att båda halvorna måste intas vid samma dostillfälle) eller om tabletten trots brytskåran inte får delas. Åsa Andersson, leg apotekare Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Barnläkemedelsgruppen Enheten för kvalitet och utveckling Karolinska Universitetssjukhuset Asa.c.andersson@karolinska.se Metod I vår studie har vi valt ut fem tablettsorter som vi, efter att ha intervjuat sjuksköterskor inom barnsjukvården, vet delas både en och två gånger för att kunna ge lägre doser än det befintliga preparatet. De tabletter som valdes varierade i storlek och form, men en sak hade de gemensamt och det var att de hade en brytskåra (ett av preparaten hade krysskåra). Alvedon (paracetamol) 500 mg Catapresan (klonidin) 75 mikrogram Hydrocortone Licens (hydrokortison) (krysskåra) 10 mg Prednisolon (prednisolon) 5 mg Tavegyl (klemastin) 1 mg Alla intakta tabletter vägdes från början, 30 stycken tabletter av varje sort. Utifrån de uppmätta vikterna kunde en beräknad medelvikt för halva tabletter respektive fjärdedels tabletter fastslås för varje sort. Alla tabletter utom Tavegyl halverades både med hjälp av tablettdelare och för hand. (Tavegyl var för hård för att det skulle gå att dela manuellt). Alla halvor från samtliga preparat delades sedan vidare till fjärdedelar med en tablettdelare. Alla delningar och vägningar gjordes av undertecknad i en lugn miljö och med 30 barnbladet nr 4 augusti 2016

26 noggrann våg och alla tabletter respektive tablettdelar lyftes på vågen med en pincett. Eftersom vi var intresserade av hur säker dosnoggrannheten blir då man delar en tablett för att ge en lägre dos använde vi oss av gränsvärden för delade tabletter från både europeiska och amerikanska farmakopén. De talar om hur många tabletter som ska vägas och hur många av delarna som får ligga utanför en viss given procentsats av förväntad vikt och den amerikanska farmakopén anger även statistiska spridningsmått för att ange hur stor spridning i uppmätt vikt kontra förväntad vikt som är acceptabel. Enligt kraven i den europeiska farmakopén får endast ett värde (av 30 delar) ligga utanför intervallet % (av beräknad medelvikt) och inget värde får ligga utanför intervallet %. Den amerikanska farmakopén anger att den relativa standardavvikelsen inte får vara större än 6 % och anger också att alla tablettdelar måste ligga inom intervallet % (dvs lite strängare kriterier). Vi använde oss av den europeiska farmakopéns krav ihop med gränsen för relativ standardavvikelse från den amerikanska farmakopén. Alla tabletter hade substansen jämnt fördelad i tabletten och därmed kan vi förutsätta att uppmätt vikt är ett bra mått på andel aktiv substans jämfört med hela tabletten. Resultat Ett positivt resultat i vår studie var att det inte blev så mycket spill, dvs smulor av tabletten vid delning, varken för hand eller med tablettdelare. Dock var det bara en av fem tablettsorter som blev godkänd om kraven från båda farmakopéerna tillämpades vid delning och ingen av sorterna som uppfyllde kraven vid delning till fjärdedelar. Om vi bara applicerade kraven från europeiska farmakopén var det tre sorter som klarade kraven för delade tabletter (Alvedon, Hydrocortone och Prednisolon) och en tablettsort (Tavegyl) som uppfyllde kraven vid delning till fjärdedelar. Resultaten av vår studie visar alltså att det är svårt att uppnå doseringsnoggrannhet vid delning av tabletter, speciellt om man delar en tablett mer än en gång. Delning av större tabletter resulterade i vår studie i en mer korrekt dosering än delning av de minsta tabletterna. Vi kunde däremot inte notera någon större skillnad i doseringsnoggrannhet mellan delning för hand och delning med tablettdelare. Diskussion Med tanke på de noggranna betingelser under vilka studien genomfördes kan man tänka sig att resultaten i verkligheten inte skulle bli bättre utan kanske snarare sämre. Vi vet dock också att ibland saknas alternativ till att dela tabletter för att kunna ge barnet önskad substans i önskad mängd, men vi önskar att man uppmärksammar den risk för feldosering som delning av tabletter medför och tar det i beaktande då terapin utvärderas. Självklart är detta extra viktigt vid behandling med preparat med snäva terapeutiska intervall. Det kan också vara värt att leta efter andra alternativ i form av extemporetillverkade läkemedel eller licenspreparat eller ett alternativt administrationssätt eller annan terapi. Det finns uppenbarligen ett stort behov av fler barnanpassade beredningsformer och styrkor och önskvärt vore så kallade minitabletter som även små barn kan klara att svälja och som kan möjliggöra individuell dosering långt ner i åldrarna. Vi tycker också att tabletter som inte får delas inte borde få ha brytskåra. Länk till hela studien: * * * Åsa Andersson är Åsa Andersson är sedan 2008 anställd av Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, och medlem i styrelsen för SPPG, Scandinavian Paediatric Pharmacist Group. * nr 4 augusti 2016 barnbladet 31

27 aktuell forskare Utvärdering av DISA ett skolbaserat program för att förebygga depressiva symptom hos ungdomar Bakgrund Hälsopromotion i skolan förespråkas för att främja välmående och förebygga depressiva symptom hos ungdomar, men insatsernas effektivitet och kostnadseffektivitet behöver utvärderas löpande. Depressiva symptom klassas av WHO som den största sjukdomsbördan hos unga människor och skapar såväl stort lidande för den enskilda och de anhöriga, som höga samhällskostnader. Elevhälsan ska prioritera åtgärder som främjar elevers psykiska hälsa. Program som fokuserar på livskunskap finns idag som en integrerad del i många skolors ordinarie verksamhet. En växande medvetenhet om ökande psykisk ohälsa bland ungdomar, och Pernilla Garmy Doktor i medicinsk vetenskap, barnsjuksköterska Lunds universitet / Högskolan Kristianstad pernilla.garmy@med.lu.se i synnerhet bland flickor, under slutet av 1990-talet gjorde att landstinget i Stockholms län gav sin folkhälsoenhet i uppdrag att möta detta behov. Programmet Coping With Stress Course (CWS) från USA modifierades och anpassades för svenska förhållanden, och fick namnet DISA. Programmet syftar till att förebygga stress och depressiva symptom hos ungdomar och baseras på tekniker hämtade från kognitiv beteendeterapi (KBT). DISA erbjuds i många högstadieskolor i Sverige som ett frivilligt eller obligatoriskt program med strukturerade gruppträffar, en gång i veckan under tio veckor. Ledare för DISA är oftast elevhälsans personal som skolkuratorer och skolsköterskor, eller pedagoger på skolan, och de har gått en tredagars utbildning i metoden. Programmet erbjöds ursprungligen till flickor och även i dag är det flest flickor som går det, men på flera skolor erbjuds nu DISA även för pojkar. Forskning om CWS har visserligen visat goda resultat, och det finns även viss forskning om DISA som stärker detta. Men DISA har också kraftigt kritiserats för sitt patogena fokus och risk för stigmatisering när det enbart erbjuds till flickor. 32 barnbladet nr 4 augusti 2016

28 Syfte Dessa motsägelsefulla resultat av styrkor och svagheter med programmet motiverar en vidare undersökning av tillämpningen av DISA. Syftet med denna avhandling är att utvärdera DISA:s effektivitet avseende att minska depressiva symptom och förbättra självskattad hälsa hos ungdomar, undersöka vilka erfarenheter ungdomar och ledare har av DISA, samt belysa programmets kostnadseffektivitet. Metod I denna avhandling har elever besvarat enkäter innan start av DISA, samt ett år efteråt. Elever som inte deltagit i DISA utgjorde kontrollgrupp och besvarade enkäter med samma intervall. Totalt har över 900 elever deltagit i studien. Jag har även intervjuat drygt 20 DISA-ledare och knappt 90 ungdomar i fokusgrupper. Resultat och slutsatser Resultatet från avhandlingen tyder på att DISA förebygger depressiva symptom och stärker ungdomars självskattade hälsa, samt att kostnaden är låg i förhållande till dess effekt. Dessa analyser indikerar att DISA kan anses vara kostnadseffektivt. Slutsatsen grundar sig på data från svenska högstadieskolor. Kritiken mot DISA är framför allt att programmet har ett patogent och negativt fokus. Rekommendationen här är att öka dess hälsofrämjande fokus och att satsa på att stärka ungdomarnas förmågor i stället för att lägga avsevärd tid på att identifiera negativa tankar. Dessa hälsofrämjande komponenter finns redan i programmet, men kan behöva lyftas fram mer. Annan kritik gällde att DISA i vissa fall var en obligatorisk kurs bara för flickor, men det resultatet är inte entydigt. I flera skolor fungerar det med en kurs enbart för flickor, och på andra skolor och i vissa DISA-grupper framkom missnöje mot detta. Organiserandet av DISA behöver diskuteras vidare. * Fakta: Pernilla Garmy Pernilla Garmy, doktor i medicinsk vetenskap disputerade vid Lunds universitet den 12 februari Hon är barnsjuksköterska med drygt tio års erfarenhet som skolsköterska i Lund. Hon är en ofta anlitad föreläsare om sömn, stress och psykisk hälsa hos ungdomar. År 2009 utsågs hon till Årets Skolsköterska i Sverige av Riksföreningen för Skolsköterskor. Vid två tillfällen har hon mottagit pris på Kungliga slottet av Drottning Silvia för sin forskning om sömn, livsstil och psykisk hälsa hos barn och ungdomar. Pernilla Garmy är ordförande för Majblommans lokalförening i Lund. De senaste fyra åren har hon ägnat åt doktorandstudier, anställd av Högskolan Kristianstad, antagen vid Lunds universitet, samt varit gästdoktorand en period vid University of Washington, Seattle, USA. *

29 stipendierapport 15th World Congress of the World Association for Infant Mental Health (WAIMH) 29 maj-2 juni, Prag Som glad och tacksam stipendiemottagare av RfB:s Resestipendium våren 2016 skriver jag här efter Konferensen i Prag, the 15th World Congress of the World Association for infant Mental Health (WAIMH), som avhölls 29 maj-2 juni. Det är nästintill omöjligt att sammanfatta fem dagar med så mycket som 11 seminarier parallellt stora delar av dagarna, med program mellan kl Jag väljer ett axplock av alla de föreläsningar jag hade förmånen att lyssna till. Jag arbetar till vardags på Barn och Ungdomspsykiatrisk mottagning i Nässjö, Region Jönköping och är doktorand i Linköping där jag studerar förskolebarnens (1-5 år) psykiska hälsa. Vi har under våren skickat in vår slutrapport till socialstyrelsen som finansierar projektet, se länk, http-//ju.se/forskning/ forskningsinriktningar/child/aktuellt-inom-child/arkiv/ slutrapport-om-sma-barns-psykiska-halsa-i-forskolan. html.webloc Berit Gustafsson Barnsjuksköterska, Steg 1Terapeut, Doktorand Linköpings universitet Vårdenhetschef, Barn och Ungdomspsykiatriska mottagningen Nässjö, Region Jönköpings län. berit.m.gustafsson@liu.se Rapport Konferensen handlade om spädbarns psykiska hälsa och hade som undertitel Barnets psykiska hälsa i en snabbt föränderlig värld med konflikter och motgångar. Mycket av konferensen genomsyrades av barnens situation idag i en världsbild av naturkatastrofer, krig, migration och terrordåd. Trauma var därför ett naturligt tema och togs bland annat upp i föreläsning med professor Louise Newman, Sydney, Australia. Hon är specialiserad på att jobba med föräldrar till små barn. Louise pratade om flyktingströmmarna i Europa och att de är en stor utmaning för oss som arbetar med barn. Det är viktigt att lyssna på traumaberättelsen som föräldrarna och barn bär med sig, visa att man som terapeut eller barnsjuksköterska orkar höra deras berättelser utan att gå sönder. Vi har även ett ansvar för dessa barn då deras föräldrar kan vara paralyserade av Post Traumatiskt Stress Syndrom (PTSD) och därför inte själva kan prata med sina barn. Barnmisshandel är ett annat trauma många barn utsätts för och Professor Marian Bakermans-Kranenburg, Leiden University, Nederländerna poängterar att vi troligen bara ser toppen av isberget på problemet. Flera barn som misshandlas utsätts för mer än en sorts misshandel, där psykisk misshandel och omvårdnads- 34 barnbladet nr 4 augusti 2016

30 stipendierapport svikt är vanligast. Låg inkomst, arbetslöshet ensamförälder är riskfaktorer, men om vi bara fokusera på dessa grupper, så missar vi många barn vars föräldrar som misshandlar ej tillhör riskgruppen. Barnmisshandel är vanligare av barn 0-3, år kanske för att de gråter mer, exempelvis är baby shake vanligt. Marian berättade om forskning som görs i hennes team om hur mammor som misshandlar reagerar när barn gråter. Mamman fick hålla i ett handtag och se barn på bild skratta, gråta, osv. De kramade mycket hårdare om handtaget när barnet grät än andra mammor, de kunde inte modulera sin kraft, de trodde inte att de tog i så hårt. Resultatet pekar på problem i deras egen barndom, med till exempel anknytning. Kan vi stoppa barnmisshandel frågade sig Marian och hon menade att föräldrarna behöver intensiv träning, support och information räcker inte. Videofilm med feedback är effektivt för familjerna och hembesök med information om anknytning, barnets behov och signaler och hur man kan beskriva och bli medveten om sina egna och sitt barns känslor. Under konferensen fick Pia Risholm Mothander, docent i psykologi vid Stockholms Universitet, ta emot WAIMH:s utmärekelse för sitt viktiga arbete för barns psykiska hälsa. Den nya upplagan av Klinisk Psykologi som hon är medförfattare till liksom expertrapporten Små barns behov av en långsiktig trygg bas - en barnpsykologisk kunskapsöversikt, som kan rekommenderas. Rapporten ingår som en bilaga till utredningen Barn och ungas rätt vid tvångsvård. Boken Klinisk Psykologi handlar om barns utveckling, samt hur denna kan komma på avvägar och leda till psykisk ohälsa. Det var många sessioner som beskrev forskning och kliniskt arbete inom Barnhälsovården, Fakta: Detta är WAIMH En ideell organisation för professionella inom forskning och kliniskt arbete med huvudsyfte att främja psykisk hälsa och hälsosam utveckling för spädbarn. Arbeta fram och sprida vetenskaplig kunskap i hela världen, samt ta hänsyn till skillnader i miljö för barnen så som kultur, religion, fattigdom och krig. Nästa Världskongress i Rom 2018, läs mer på eller liknande verksamhet, i olika delar av världen, bland andra Katharine Frost på Parent Infant Programme, Ububele i Johannesburg, Sydafrika. Man ville studera om projektet kunde göra mer än screena anknytningsproblem då man implementerade sessioner för föräldrarna om anknytning med sina barn ur ett afrikanskt perspektiv. Fokus är att lära mammorna att lyssna in sitt barn och se om det är nöjt och att modern skall förstå att barnen lyssnar på och känner igen mammas röst. Samma organisation presenterade även ett annat projekt i Sydafrika, Working with caregiver, training (WCIR). Där hemarbetare utbildas innan de går ut till högriskfamiljer i slummen där nöd, kaos och konflikter är vardag. Även här är anknytning huvudtanken att lära ut i praktiken. Att man kan bli en tillräckligt bra förälder trots sin egen barndom utan trygg förälder. Marcela Aracena från University of Chile, Santiago beskrev sitt hembesöksprogram för gravida kvinnor i riskgrupper. Chiles barn har sämst psykisk hälsa i värden enligt föräldrarapportering för barnen. Det är dessutom svårt att transportera sig och planera resor i Chile. Hemarbetarna (som inte har så hög utbildning) går ofta till fots uppe i bergen långa sträckor för att träffa familjerna. De behöver material som kan användas i hemmen med professionell information och Marcela utarbetar bilder på IPaden, för information till mödrarna t ex depressionsinformation. Hemarbetaren filmar också i hemmet och har med sig informationen till kliniken för professionell bedömning. Forskningsmetod för utvärdering av ny teknik i Chile är intervjuer och fokusgrupp med hem arbetarna om hur materialet fungerar då man behöver veta mer om teknikens effekter. 8 nr 4 augusti 2016 barnbladet 35

31 stipendierapport 8 Ett annat återkommande tema på kongressen var papporna och att arbeta med fadern direkt inte bara för att stötta modern. Bland många andra jobbade Tessa Baradon, Psykoterapeut, på Anna Freud Center i London med pappor i projekt som hade mist sin egen pappa tidigt. Ingen hade pratat med dem om vad som hände eller hur de kände när de var små och detta ledde inte sällan till hopplöshetskänsla. Terapeuten pratar om att de vid t.ex. depression är fysiskt men inte psykiskt närvarande för sitt barn. De lär papporna att prata med sitt barn och vara närvarande fäder, sedan görs strukturerad utvärdering av detta arbete. Doktor Louise Emanuel, Travistock Klinik, London, var moderator av session och föreläste också om ångest och depression hos fäder efter förlossning. Det finns inte mycket forskning om nyblivna fäders depression, 48 artiklar skrevs om pappor, 261 om mammor under åren, Anpassningsstörning med ångest symptom är faderns vanligaste problem och deras problem är över lag mindre än mödrarnas. Det finns inget specifikt mätinstrument för män vid barnafödande, utan man använder de vanliga instrumenten, t ex Edingburgh postnatal depression scale (EPDS) som är utarbetad för mödrar men validerad självskattningsenkät även på pappor. Louise poängterar att det är viktigt att ha med sig att EPDS inte är det bästa eller perfekta instrumentet för pappor. Mer forskning behövs på de nyblivna pappornas depressionssymptom och screeningsinstrument för deras symptom. Barn på institution var ett annat tema som återkom, S.V. Dovbnya, doktorand, Moskva beskrev att 30 % av barn med funktionshinder i Ryssland bor på institution, de är i stor utsträckning understimulerade och undernärda. Forskningsprojektet som beskrevs går ut på att genom lektioner, träning, seminarier och kliniska diskussioner, få med föräldrarna i omvårdnaden av barnen. Man talar inte bara om för föräldrarna hur de skall göra utan videofilmar omvårdnaden och tittar tillsammans, ett tillfälle då de ges positiv feedback. Som framgår handlade kongressen mer om föräldrarna än om barnen vilket ju är naturligt då spädbarnen är helt beroende av sina föräldrar. Terapeuten och forskaren C. Reardon, Cork City, Irland berättade om sitt arbete med högriskföräldrar i en psykosocial modell. Familjen, (föräldrar ofta med psykisk diagnos) kommer och bor på institution ca 3 månader med intensivarbete. De har bl a Babble group som behandling med terapeut i gruppen där man tränas i mentaliseringssystemet, d v s förmågan att förstå att andra människor har tankar, avsikter och andra mentala tillstånd som är skilda från ens egna. I gruppen arbetar man också för förbättrad affektreglering och sammantaget för en bättre kontroll över sina egna liv som föräldrar. Psykoterapeut, Alicia Lieberman, California, San Fransisco föreläste om anknytning och det svåra ämnet, barn som utsätts för trauma av sin anknytningsperson. Jag kan rekommendera hennes nyutgivna bok Don t hit my mom som också presenterades under ett av seminarierna. Det var flera forskare som beskrev ärftligheten i anknytningsmodell eller hur god känslighet modern har för sitt barns signaler. Mariije Verhage, doktorand, VU University, Amsterdam beskrev forskningsteamets meta-analys av tre decenniers forskning av överföring av anknytning mellan generationer. Meta analys gjordes av 167 fulltext artiklar med 4819 deltagare, man kunde till viss del se en överföring av anknytningsmodell mellan generationerna. Föräldrarnas känslighet korrelerade med anknytning mellan förälder och barn, det vill säga den anknytning modern fått som barn påverkar hur god känslighet modern har för sitt barns signaler. Det fanns också föreläsningar som handlade om fysiologisk påverkan av psykisk hälsa som mödrastress och hur det påverkar fostret. Sara Nazzari, doktorand, London forskar på förhöjda kortisolvärden hos modern och hur de går över till fostret. Detta är testat på djur men behöver testas mer på människor. Sara mäter kortisol i saliv på det nyfödda barnet 48 och 72 timmar efter förlossning, videofilmade i relation till det barnets gråt, osv. Gråt och kortisolnivå hos barnet hänger ihop. Finns också signifikant samband mellan moderns kortisolnivå och barnets beteende i studien. Att kunna göra något för barnen innan de ens är födda är tilltalande. Med tanke på kongressens alla föreläsningar om klinisk forskning var föreläsningen av Maldonado från Kansas City intressant. Den tog upp problemen med att överbrygga klyftan mellan forskning i tidig barndom och dess tillämpning kliniskt. Vi vet om riskfaktorer som fattigdom, missbruk, emotionella svårigheter hos föräldern men det kan ändå vara svårt att göra något före separation, anknytningsproblem, osv. Maldano försöker beforska vilka föräldrastrategier som garanterar psykisk hälsa hos barnet, vad är egentligen optimal psykosocial funktion och hur skiljer det sig i olika kulturer? Finansiella, politiska, sociala skillnader togs också upp som hinder i vår värld för att implementera evidensbaserade metoder. Som sammanfattning av konferensen kan jag bara konstatera att jag är imponerad av all kunskap som finns och allt gott arbete som görs men vi har mycket kvar att göra för våra små barn, inte minst ta vara på all kunskap som finns och omsätta den i praktik. Detta blir en extra stor utmaning när vi tittar ut över hela vår värld och vad barn och ungdomar drabbas av för påfrestningar idag! * 36 barnbladet nr 4 augusti 2016

32 medlemssidor NOBAB Sverige inbjuder till konferens i Stockholm 14 oktober 2016 i samarbete med Sachsska barn- och ungdomssjukhus Patientlagen i praktiken! Hur går det med alla barn och ungdomars rätt att påverka sin vård? Snart har det gått 2 år sedan Patientlagen trädde i kraft 1 januari NOBAB vill med årets konferens tillsammans med konferensdeltagare ta reda på: om barn och ungdomar har fått större inflytande över sin vård? om informationen barnet får är begriplig? Hur vet vi det? hur viktig barnets inställning till vården är när barnets bästa tolkas? Fredagen den 14 oktober 2016 kl Registrering med kaffe & fralla från kl Plats: Årsta Folkets hus, Hjälmarsvägen 28, Årsta i Stockholm Konferensavgift: kr inbetalning via Svenska NOBAB bankgiro , (200 kr extra för deltagande i workshop 13/10) Anmälan görs på NOBABs hemsida: senast Dokumentation från 2014 års konferens Barnets ålder och mognad hänger det ihop?. Om Patientlagen finns på Kontakt: Margaretha Jenholt Nolbris margaretha.nolbris@ vgregion.se Program Barnets rätt i vården vad gäller idag? Vad vet du om Patientlagen? Tipspromenad Har barns och ungas inflytande stärkts? Med särskilt fokus på barn och unga med funktionsnedsättning & barn och unga som inte behärskar svenska Håkan Lenhoff, Myndigheten för vårdanalys Bedömning av barns mognad för delaktighet Thomas Jonsland, Socialstyrelsen Abbas livsvärld Upplevelser av barnakuten från ett barn med autism Barnakuten i Lund, Skånes Universitetssjukhus Gruppdiskussion Hur fungerar Patientlagen ur Abbas perspektiv? Rätt till begriplig information. Samtal mellan en ungdom och en förälder om att få begriplig information Samtalsledare: Greta Rydermark Schibbye, barnsjuksköterska, Sachsska Har barnet förstått vår information? Personal på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset Lunch på plats Bildverktyg! Nödvändigt för en del - Bra för alla! Berättar om KOM HIT och KOM HIT FLYKTING Gunilla Thunberg, leg logoped, fil dr, DART - Kommunikations- och Dataresurscentret Samtalsmatta när barn utvärderar vård och behandling Maria Attfors Östlind, specialpedagog Regionhabiliteringen i Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Gruppdiskussion Hur kan bilden användas som verktyg för inflytande? Kaffepaus Delaktighet för de allra minsta Personal på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, neonatalavdelning Ungdomars rätt i vården Hur det går till i praktiken när ungdomar blir hörda Laslo Erdes, barn- och ungdomsläkare, Borås Avslutning Lilla barnets fonds utlysning av forskningsanslag 2017 Lilla barnets fond utlyser inför 2017 projekt- och doktorandanslag för klinisk forskning, translationell forskning och grundforskning i Sverige kring fostrets och det nyfödda barnets hälsa. Anslag kan sökas för biomedicinsk forskning inom neonatologi och fostermedicin (inkluderande biologi, epidemiologi, diagnostik och behandling) och för vårdvetenskaplig och psykosocial forskning inom det perinatala området. Lilla barnets fond stödjer inte forskningsprojekt som är helt eller delvis industrifinansierade. Projektanslag beviljas under ett år. Behörig att söka projektanslag är disputerade forskare (inkluderande bl.a. läkare, biomedicinare, kuratorer, psykologer, sjuksköterskor och barn morskor) som är verksamma vid svensk högskola eller universitet. Doktorander, som är registrerade för forskarstudier vid ett svenskt universitet, kan söka bidrag i form av doktorandanslag för projektfinansiering eller doktorandmånader. I ansökan skall framgå tidpunkt för registrering, ev. halvtidskontroll, huvudhandledare och planerad tid för disputation. Till ansökan fogas även ett handledarintyg. För ansökan om forskningsstöd till 2017 har Stockholms läns landsting upplåtit sin web-baserade ansökningsportal. Ansökningsperioden startar 2 juni 2016 och en komplett ansökan ska vara insänd i ansökningssystemet senast den 17 augusti 2016 klockan Eventuella frågor skickas till info@lillabarnet.se. Anslagsbeslut meddelas de sökande senast den 1 oktober Bidrag utdelas preliminärt i samband med Perinataldagarna, den 27 oktober 2016 på Svenska Läkaresällskapet. Välkommen med Din ansökan! Lena Hellström Westas Ordförande forskningsnämnden Ansökningarna bedöms av LBFs forskningsnämnd (VRs jävsregler gäller): Mats Blennow, Stockholm; Mats Eriksson, Örebro; Uwe Ewald, Uppsala; Ann Hellström, Göteborg; Lena Hellström Westas, Uppsala; David Ley, Lund; Karel Maršál, Lund; Christine Rubertsson, Uppsala 38 barnbladet nr 4 augusti 2016

33 medlemssidor Rapport från 3rd PNAE konferens för Barnsjuksköterskor i Porto, Portugal maj Paediatric Nursing Associations of Europe (PNAE) höll sin tredje konferens maj i Porto i Portugal. Som representant för Riksföreningen för Barnsjuksköterskor, vi är medlemmar i PNAE, besökte jag konferensen. Under dessa två dagar mötte jag ca 200 kolleger från flera länder i Europa och även från USA. Vi utbytte erfarenheter och forskningsresultat gällande hälso- och sjukvård för barn, ungdomar och deras familjer. För att referera till en kollega från Norge så var detta ett bra tillfälle att bli påfylld, träffa andra barnsjuksköterskor som har samma intresse som jag. För vi bjöds på ett gediget vetenskapligt program som innehöll programpunkter som prioriteringar för barn och ungdomar, Design för Barnsjukhus, Evidensbaserad barnsjukvård och Främjande av barns utveckling. Därtill hölls flera parallella sessioner vars innehåll det var svårt att välja mellan. För min del blev det att lyssna på framförande gällande etiskt förhållningsätt i barnsjukvården, bemötande med värdighet och medmänsklighet och teman som Föräldraskap och Neontalvård. Efter sessionerna hölls intressanta diskussioner och frågor liksom erfarenheter dryftades. På fredagen deltog vi alla i en workshop som hade temat, Att skriva för att publicera. Goda råd gavs av redaktören Christine Walker, för tidskriften Nursing Children and Young People och bläddrades i ett exemplar så finner jag en artikel publicerad av min kollega hemma vid Göteborgs universitet Stefan Nilsson. Trevligt att hans artikel belystes. En posterpresentation gavs och roligt vara att ta del av studier av Malin Ekström och medarbetare från Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Som brukligt är så innehöll även denna konferens en galamiddag. Vi fick ta del av en guides busstur genom staden Porta och en båttur på floden i kvällssolen. En guide berättade om den historiska staden och vi besökte i vinkällare där det så berömda portvinet lagrades. Kvällen avslutade med trerättersmiddag med tio år lagrat portvin och mycket nöjda for vi hem till våra hotell genom vackert upplyst Porto. Det var två intensiva dagar med nätverkande och kunskapsutbyte i syfte att förbättra vården av barn, ungdomar och deras familjer. Nästa PNAE konferens kommer gå av stapeln i Aten 31 maj-1 juni Planera gärna redan nu med att delta och sök gärna vårt resestipendium. Kanske har du något du vill presentara på detta evenemang. Helena Wigert Ordförande i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Porto, Portugal nr 4 augusti 2016 barnbladet 39

34 medlemssidor Stiftelsen Samariten delar i år ut totalt kronor. Bidrag ges som forskningsanslag eller stipendiemånader (1-3 mån) till forskningsprojekt inom barnsjukvård. Anslagen avser framför allt att stödja nyetablerade projekt med hög klinisk relevans för pediatrik och som saknar stöd från stora anslagsgivare såsom Vetenskapsrådet, EU, Barncancerfonden etc. Stiftelsen välkomnar också ansökningar för anordnande av vetenskapliga symposier. Ansökningsperiod då webbformulär och detaljerad instruktion finns tillgänglig på hemsidan: Ansökningar skall vara Stiftelsen Samariten tillhanda senast söndag den 16 oktober 2016 kl Stiftelsen Samariten Sachsska barn- och ungdomssjukhuset Södersjukhuset STOCKHOLM Vårdenhetschef och sjuksköterskor Till Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Linköping. Söker du ett arbete där både lekfullhet och allvar har sin givna del? Här arbetar vi med barn och ungdomar som drabbats av sjukdomar inom onkologi, neurokirurgi och diabetes. Med tio vårdplatser vårdar vi barn och ungdomar i åldersspannet 0 till 18 år. Hela familjen är en viktig del i vårdprocessen. Vi har ett holistiskt perspektiv med barnet/patienten i fokus. Tillsammans arbetar vi för att ge en god och säker vård och omsorg på lika villkor med respekt för allas värde. Välkommen med din ansökan senast den 20 augusti regionostergotland.se/jobb Grattis Gunilla! Vinnaren av boken Motiverande samtal i arbete med smärta, Liria Ortiz. (tävling i nr 2, 2016). Vinnaren är Gunilla Larsson, barnsjuksköterska Hälsingland. Ring Barnhälsovårdsenheten i Stockholms län söker Vårdutvecklare Läs mer på sodersjukhuset.se/jobb 40 barnbladet nr 4 augusti 2016