En sista möjlighet. En intervjustudie om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ sedering. Camilla Tengvall. Handledare: Elizabeth Crang Svalenius

Transkript

1 En sista möjlighet En intervjustudie om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ sedering Författare: Åsa Nilsson Camilla Tengvall Handledare: Elizabeth Crang Svalenius Magisteruppsats Hösten 2011 Lunds universitet Medicinska fakulteten Institutionen för hälsa, vård och samhälle Avdelningen för omvårdnad Box 157, LUND

2 En sista möjlighet En intervjustudie om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ sedering Författare: Åsa Nilsson Camilla Tengvall Handledare: Elizabeth Crang Svalenius Magisteruppsats Hösten 2011 Abstrakt Palliativ sedering är idag en accepterad form av behandling i livets slutskede i Sverige. Tidigare forskning visar dock att palliativ sedering väcker många etiska funderingar hos både läkare och sjuksköterskor. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa vilka erfarenheter sjuksköterskor har av palliativ sedering inom den avancerade palliativa vården. Metod: 14 halvstrukturerade intervjuer genomfördes och analyserades med Burnards kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Resultatet ledde fram till 4 huvudkategorier, palliativ sedering i praktiken, trygghet och ansvar, kommunikation och samspel samt etiska betänkligheter. Konklusion: Palliativ sedering är inom den avancerade palliativa vården ett mångtydigt begrepp som används på olika sätt beroende på arbetsställets kultur. Brist på ett gemensamt synsätt kring palliativ sedering skapar en otrygghet för sjuksköterskorna. För att skapa större trygghet är det av vikt att man inom den avancerade palliativa vården enas kring om, hur och vid vilka situationer palliativ sedering ska ges. Detta leder i sin tur till ytterligare behov av utbildning i ämnet. Nyckelord Sjuksköterska, erfarenheter, palliativ sedering, palliativ vård Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsa, vård och samhälle Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, LUND

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 1 Förord... 2 Problembeskrivning... 3 Bakgrund... 3 Palliativ vård... 4 Symtomkontroll... 4 Relation/kommunikation... 5 Teamarbete... 5 Närståendestöd... 5 Värdig död... 6 Outhärdiga symtom... 6 Definition av palliativ sedering... 7 Etiska aspekter... 8 Sjuksköterskans roll i palliativ vård... 8 Syfte...10 Metod...10 Urval av undersökningsgrupp...10 Genomförande av datainsamling...11 Genomförande av databearbetning...12 Förförståelse...13 Etisk avvägning...13 Resultat...14 Palliativ sedering i praktiken...15 Mångtydigt begrepp...15 Förekomst...15 Symtomkontroll...16 Trygghet och ansvar...17 Samarbete...17 Kontroll...18 Stöd...19 Kommunikation och samspel...19 Patienten...19 Närstående...20 Etiska betänkligheter...20 Tabubelagt...20 Svåra gränsdragningar...21 Mediernas betydelse...21 Diskussion...22 Diskussion av vald metod...22 Diskussion av framtaget resultat...23 Konklusion och implikation...26 Referenser...27 Bilaga 1 (3)...29 Bilaga 2 (3)...31 Bilaga 3 (3)...32

4 Förord Författarna vill sända ett stort tack till alla sjuksköterskor som deltagit i studien, och som delat med sig av sina erfarenheter och uppfattningar om palliativ sedering. Ett stort tack sänds också till Elizabeth Crang Svalenius som har handlett oss genom denna studie. 2

5 Problembeskrivning I Sverige är palliativ sedering en accepterad form av behandling i livets slutskede. Denna behandling ges när alla andra behandlingsformer för att lindra patienters plågsamma symtom är uttömda. Palliativ sedering är en symtomlindrande behandling som påverkar patientens vakenhetsgrad (Svenska Läkarsällskapets Delegation för medicinsk etik [SLS], 2010). Trots ovanstående lyfter media idag fram palliativ sedering som något kontroversiellt, då palliativ sedering ofta likställs med dödshjälp. Eckerdal, Birr och Lundström (2009) har studerat hur vanligt förekommande palliativ sedering är, och har i sin tvärsnittsstudie kommit fram till att det är sällsynt i Sverige. Vi har dock i vårt arbete som sjuksköterskor upplevt att palliativ sedering förekommer med jämna mellanrum och att det då väcker många etiska funderingar hos både läkare och sjuksköterskor. Tidigare studier (Venke Gran & Miller, 2008., Rietjens, Hauser, Heide & Emanuel, 2007., Morita, Miyashita, Kimura, Adachi & Shima, 2004) har visat att sjuksköterskor anser att palliativ sedering upplevs som etiskt svårt och ytterligare kunskap krävs för att sjuksköterskan ska känna sig trygg i sin roll. Trots idogt letande, hittades inte några svenska, och endast ett fåtal utländska studier om sjuksköterskors erfarenheter kring palliativ sedering (Rietjens, Hauser, Heide & Emanuel, 2007., Beel, Hawranik, McClement & Daeninck, 2006). Med tanke på samhällets syn, tidigare erfarenheter och bristen på studier, ses ämnet angeläget att studera. Studien kan leda till ökad kunskap och förståelse för sjuksköterskor i dessa situationer. Bakgrund Nedan definieras begreppen palliativ vård, värdig död, outhärdliga symtom samt definition av palliativ sedering. Därefter förs ett resonemang kring etiska aspekter samt sjuksköterskans roll i palliativ vård. 3

6 Palliativ vård Idag är palliativ vård ett väl definierat begrepp runt om i världen. World Health Organization [WHO] har tagit fram en vedertagen definition som anses kunna användas i alla delar av världen. Nationella Rådet för Palliativ vård [NRPV] (2010) har översatt WHO:s definition till svenska. Nedan följer en del av definitionen. Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem (NRPV, 2010, Palliativ vård, para.4). Palliativ vård är ett begrepp som har sitt ursprung i England och kommer från Dame Cicely Saunders tankar om hospice filosofin, det vill säga den lindrande vården för svårt sjuka och döende människor. Som sjuksköterska, läkare och kurator, ses Dame Cicely Saunders som grundaren av hospice/palliativ vård i slutet på 1960-talet. Hon upptäckte att döende patienter och deras familjer hade stort behov av stöd i sorgearbetet (NRPV, 2010). Södra sjukvårdsregionens regionala vårdprogram för palliativ vård (Onkologiskt Centrum, 2005) menar att palliativ vård strävar efter att patienter ska ha möjligheter och uppmuntras till att leva så meningsfullt som möjligt fram till döden. Palliativ vård är en vårdfilosofi vars syfte är att ge högsta möjliga livskvalitet för patienter när bot inte längre är möjlig samt stöd till närstående. Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar: symtomkontroll, relation/kommunikation, teamarbete och närstående stöd (Ibid.). Symtomkontroll Symtomkontroll är en mycket central del av den palliativa vården. Den strävar efter att lindra smärta och andra svåra symtom. Symtomkontroll omfattar fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov (Onkologiskt Centrum, 2005). Att vidmakthålla en optimal smärtoch symtomkontroll innebär en noggrann undersökning av varje enskild patient med anamnes, status och undersökningar efter behov. När behov föreligger, ska även behandlingar ges som påverkar sjukdomen i sig och som kan ge värdefull symtomlindring. Palliativa interventioner ska inte syfta till att förlänga eller förkorta livet. Patienter har även rätt till att avstå från 4

7 medicinska behandlingar. Målet är alltid att patienten utifrån sin egen upplevelse ska uppnå högsta möjliga livskvalitet. Patientens behov förändras över tid, det är viktigt att sjukvårdspersonalen är medveten om och beredd på dessa förändringar, samt även reagerar på dessa (Europarådet, 2003). Relation/kommunikation Att ha förmåga att kommunicera med patienter är en färdighet som är nödvändig för all vårdpersonal att behärska. God kommunikationsförmåga är speciellt viktig inom palliativ vård, där fysiska, psykiska och andliga problem förekommer. Kommunikation är något långt utöver att ge information, det kan betraktas som en färdighet, som kan läras, och som bör både tränas på och förbättras. Svåra samtal bör planeras och tillräckligt med tid ska också avsättas. Det är viktigt att patienten känner en trygghet och övertygelse om att sjukvården alltid ställer upp, oberoende av var i sjukdomsförloppet han/hon befinner sig (Wist & Kaasa, 2001). För att kunna vara patienten och dess närstående till hjälp, behöver vårdaren själv fundera kring de stora frågorna i sitt eget liv. Detta är även viktigt för vårdaren för att orka med allt lidande man möter. Fortbildning, arbetshandledning, reflektionsgrupper med mera, bör finnas som personalstöd (Onkologiskt Centrum, 2005). Teamarbete Ingen enskild yrkesgrupp har kompetens att möta alla de behov och krav som ställs på vården i livets slutskede (SOU: 2001:6; Onkologiskt Centrum, 2005). Teamet ska vara läkarlett och kräver medverkan av samtlig personal i teamet. En grundförutsättning för att teamarbetet ska fungera optimalt är att vårdfilosofin är gemensam och fortlöpande diskuteras. Vid behov ska andra specialister konsulteras (Onkologiskt Centrum, 2005). Närståendestöd I palliativ vård ses familj och närstående som en helhet. Arbetet med att stödja sörjande kan inte vänta till efter att patienten är död (Europarådet, 2003). När vården av en svårt sjuk 5

8 person övergår från att vara kurativ till att vara palliativ och vården måste koncentreras på att lindra symtom, då ställs både patienten och dess närstående inför en livskris. I detta läge har behandlingen nått en brytpunkt. Brytpunktsamtal bör ingå när sjukdomen progredierar stegvis, så att patient och närstående förutom att få information, även har möjlighet att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov i livets sista tid (Onkologiskt Centrum, 2005). Värdig död Uttryck som en god eller värdig död är positivt värdeladdat för de flesta människor. Uttrycket förknippas ofta med den palliativa vården (Sandman, 2003). Ett värdigt avsked från livet bör enligt riksdagens prioriteringsbeslut vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården (SOU: 2001:6). Således bör personalen inom den palliativa vården ha som mål att sträva efter att uppnå det som varje individ förknippar med uttrycket en god död (Sandman, 2003). Outhärdliga symtom I litteraturen återfinns olika begrepp för de symtom som kan leda till att behandling med palliativ sedering sätts in. Antingen beskrivs symtomen som plågsamma (Socialstyrelsen, 2010), men också begrepp som outhärdliga symtom används (SLS, 2010). I utländska studier används begreppet refractory symptom och Bruce, Hendrix och Gentry (2006) menar att refractory symptom är ett begrepp som används när alla tillgängliga behandlingsalternativ är uttömda och symtomen ändå inte blivit lindrade. Detta begrepp används för att visa på att symtomen inte går att få under kontroll. Claessens et al. (2007) beskriver vidare att refractory symptoms är sådana symptom som inte kan hanteras på annat sätt än med medvetandesänkning. Sådana symtom kan bestå i smärta, andnöd, illamående/kräkningar eller delirium. Vi har i denna studie valt att använda uttrycket outhärdliga symtom, när patienterna har sådana symtom, som leder till att behandling med palliativ sedering används. 6

9 Definition av palliativ sedering Många ansträngningar har gjorts för att definiera palliativ sedering. Termer som används, omfattar: palliativ sedering, terminal sedering, total sedering eller sedering för svårbehandlade symtom (Knight & Espinosa, 2010). Internationellt är man ganska överens om vad palliativ sedering innebär, en allmänt accepterad definition saknas dock (Eckerdal, Birr & Lundström, 2009). Beel, Hawranik, McClement och Daeninck (2006) har i sin kvalitativa studie, från Canada, kommit fram till att sjuksköterskor inte känner sig säkra på definitionen av palliativ sedering. Enligt Knight och Espinosa (2010) innebär palliativ sedering användandet av medvetandesänkande läkemedel för att kontrollera outhärdliga symtom i slutet av livet. Avsikten är att kontrollera symtomen och inte att påskynda döden. Beroende på patientens situation används lätt eller djup sedering. Vidare beskriver Knight och Espinosa (2010) att målet är att medvetandesänkningen inte är djupare än att lidandet upphör. Både Eckerdal, Birr och Lundström (2009) samt Knight och Espinosa (2010) beskriver att Midazolam är ett sederande läkemedel som används vid palliativ sedering. Claessens et al. (2011) har i sin kvantitativa studie kommit fram till att det är vanligast att börja med en lätt sedering, för att sedan övergå till djup sedering. I Sverige definierar SLS (2010) palliativ sedering såsom, medveten påverkan av vakenhetsgraden hos en patient i livets slutskede i syfte att uppnå lindring vid outhärdliga symtom. Behandlingen förutsätter att patientens förväntade överlevnad är mycket kort. Avsikten med palliativ sedering är varken att förkorta eller förlänga dödsprocessen. Om möjligheterna till symtomlindring på annat sätt är uttömda, då ska palliativ sedering erbjudas patienten. Vidare menar Socialstyrelsen (2010) att medvetandegraden kan vara mer eller mindre sänkt beroende på vilken typ av symtomlindring som man vill uppnå, detta ska ske med hänsyn till patientens tillstånd och behov. Antingen kan kontinuerlig eller intermittent sedering ges. Den intermittenta sederingen innebär att medvetandegraden tillfälligt kan höjas. Även Socialstyrelsen menar att palliativ sedering som behandlingsform ska väljas om den är nödvändig för att lindra patientens symtom. Vi har i denna studie valt att utgå från SLS och Socialstyrelsens definition. 7

10 Etiska aspekter I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) framhävs det att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den ska också bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vården och behandlingen ska, så långt det är möjligt genomföras och utformas i samråd med patienten. Beslutet om sedering grundar sig framförallt på tre etiska principer: autonomiprincipen, principen att göra gott samt principen att inte skada (Knight och Espinosa, 2010., SLS, 2010). Enligt Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) betonas det också att varje människa har rätt att bestämma över sitt eget liv och varje människa har skyldighet att respektera andra människors autonomi. Statens medicinsk-etiska råd, [SMER] (2008) anser att patienter bör få ett ökat inflytande över vården i livets slutskede. I en skrivelse till regeringen betonar SMER att en patient bör få större möjlighet att bestämma när palliativ sedering ska tillämpas (Ibid.). Knight och Espinosa (2010) menar att palliativ sedering har definierats som långsam dödshjälp. Westrin och Nilstun (2005) anser att även om syftet med palliativ sedering är att lindra lidande, så finns risk att livet förkortas. De poängterar samtidigt att eutanasi kan likställas med olika åtgärder för att bereda en så smärtfri och lätt död som möjligt. Både Claessens et al. (2011) och Maltoni et al. (2009) menar att en vanlig missuppfattning är att palliativ sedering är en förklädd form av eutanasi, som förkortar livet på de patienter som får denna typ av behandling. De har i sina studier kommit fram till att om palliativ sedering ges på rätt indikation och utförs på ett korrekt sätt, så förkortas inte livet. Sjuksköterskans roll i palliativ vård Ahlner-Elmqvist (2001) menar att en av de största utmaningar en sjuksköterska kan ställas inför, är att vårda en döende patient. Sjuksköterskans förhållningssätt ska hela tiden bygga på respekt för patienten som individ. Sjuksköterskans uppgift är också att stödja inte bara patienten, utan hela familjen, så att de så långt det är möjligt har kontrollen över det som händer. Här balanserar sjuksköterskan mellan sina kunskaper, teamets kunskaper och patientens autonomi och önskningar. Att vårda en svårt sjuk patient ställer stora krav på den 8

11 som vårdar, handledning eller samtal i tvärprofessionella team kan vara ett sätt att hantera de reaktioner som kommer fram hos dem som är nära patienten. Pavlish och Ceronsky (2009) har med en kvalitativ studie studerat onkologisjuksköterskors uppfattning kring sin egen roll i palliativ vård. Resultaten ledde fram till fem primära områden, som sjuksköterskorna ansåg var deras skyldighet. De innefattade; undervisning, vård/omsorg, samordning, vara patientens advokat samt att mobilisera. I alla fem områdena ansåg sjuksköterskorna att de i deras professionella förhållningssätt skulle ha klinisk expertis, vara ärliga, familjeorienterade, uppmärksamma, närvarande, kunna samarbeta och vara varsamma i den palliativa vården (Ibid.). Palliativ sedering ökar kravet på sjukvården och många studier visar att sjuksköterskan är navet i hjulet när beslutet är fattat att denna behandling ska startas. Claessens et al. (2007) menar att sjuksköterskan har en viktig roll vid palliativ sedering. Det är sjuksköterskan som är med i beslutsprocessen, verkställandet och uppföljningen under behandlingen. Även eftervården av familjen ligger på sjuksköterskans ansvar. De beskriver även i sin artikel att det är viktigt att det finns riktlinjer för hur palliativ sedering ska utföras, detta för att minska påfrestningen för personalen. Vidare sågs att palliativ sedering gav upphov till allvarliga etiska frågor och tankar om livsförkortande behandling hos sjuksköterskorna. Dessa etiska funderingar har även Rietjens, Hauser, Heide och Emanuel (2007) funnit i deras kvalitativa intervjustudie, då de studerade sjuksköterskors tankar om huruvida palliativ sedering kan ha haft en livsförkortande effekt. Vissa sjuksköterskor tyckte inte att behandlingen hade påskyndat döden, andra tänkte att det kunde ha påskyndat döden men att detta var berättigat, då det inte fanns något annat sätt att lindra obehag. En tredje grupp tyckte att palliativ sedering var nära bruket av dödshjälp och att de hade svårt att delta i behandlingen. Venke Gran och Miller (2008) har, i sin både kvalitativa och kvantitativa studie, studerat norska sjuksköterskors tankar och känslor kring administrering av palliativ sedering. Även i deras studie framkom etiska funderingar och dilemma. Studien visade att ett flertal sjuksköterskor ansåg att det var etiskt svårt att utföra palliativ sedering, då patienterna inte längre har möjlighet att uttrycka sina behov. Dessa svårigheter såg även Morita, Miyashita, Kimura, Adachi och Shima (2004) i sin kvantitativa studie då de hade studerat japanska sjuksköterskors erfarenheter kring palliativ sedering. Det framkom att ett stort antal sjuksköterskor ansåg att palliativ sedering upplevdes som en stor belastning. En tredjedel 9

12 uppgav att de hade tankar på att sluta på grund av sederingen. De sjuksköterskor som hade kortare klinisk erfarenhet, upplevde större belastning än de mer erfarna. Även brist på gemensam förståelse kring sedering mellan läkare och sjuksköterskor, för lite tid att hantera sina egna tankar och tron att sederingen skulle påskynda döden påverkade sjuksköterskorna. Det framkom också att sjuksköterskorna ansåg att de hade för lite kunskap om ämnet. Att det behövs mer utbildning i ämnet har även Claessens et al. (2007) funnit i deras studie där de såg att det är viktigt att sjuksköterskan får yrkesutbildning om palliativ sedering och att han eller hon känner stöd av hela teamet. Detta framkommer även i Beel, Hawranik, McClement och Daeninck (2006) kvalitativa studie som belyser vikten av ett välfungerande teamarbete i samband med palliativ sedering. Syfte Syftet med föreliggande studie var att belysa vilka erfarenheter sjuksköterskor har av palliativ sedering inom den avancerade palliativa vården. Metod Studien hade en kvalitativ ansats med halvstrukturerade intervjuer. Denna metod valdes med tanke på studiens syfte, vilken var att belysa informanters erfarenheter av ett visst område (Kvale & Brinkmann, 2009). Urval av undersökningsgrupp 14 sjuksköterskor, vilka arbetade med avancerad palliativ vård valdes ut för personlig intervju. Kvale och Brinkmann (2009) menar att det rekommenderade antalet intervjuer för en kvalitativ studie är 15 +/- 10 stycken, det kan dock vara betydligt färre beroende på vilken studie som ska göras. Av de totalt 14 intervjuade sjuksköterskorna arbetade 6 på Hospice och 2 med avancerad hemsjukvård, resterande 6 alternerade mellan Hospice och avancerad hemsjukvård. Inklusionskriteriet för att delta i studien var sjuksköterskor med erfarenhet av 10

13 palliativ sedering. Förfrågan om att delta i studien utgick till 2 verksamheter i olika städer i södra Sverige, där avancerad palliativ vård bedrivs. Informanterna bestod av 12 kvinnor och 2 män och varierade i ålder mellan år. De hade arbetat som sjuksköterska i mellan 3-42 år, med en median på 19 år. Deras erfarenhet av palliativ vård sträckte sig från 3-16 år, med en median på 10 år. Genomförande av datainsamling Tillstånd söktes hos verksamhetscheferna på berörda kliniker (bilaga 1). Därefter kontaktades avdelningscheferna via telefon, där information om studien gavs och samtycke att genomföra studien på berörd avdelning inhämtades. Tid bokades också in för personlig information av författarna till personalen på en arbetsplatsträff. Efter samtalet skickades skriftlig information om studien till avdelningscheferna (bilaga 2). Avdelningscheferna delgav därefter sin personal om att författarna kommer och informerar om studien på en arbetsplatsträff. I samband med informationen på arbetsplatsträffen, lämnade författarna informationsbrev samt samtyckesblankett (bilaga 3) i ett kuvert till avdelningscheferna och ombad dessa att lämna kuvertet i samtliga sjuksköterskors postfack. Ett frankerat svarskuvert bifogades. Totalt lämnades 70 kuvert ut. Svar inväntades och kontakt togs sedan, per telefon, med de sjutton sjuksköterskor som önskade delta i studien. I samband med detta samtal, så informerades sjuksköterskorna återigen om studien och tid och plats för intervjun bokades enligt deras önskan. Av de 17 sjuksköterskor som svarade, avböjde en på grund av svårighet att hitta en passande tid och en gick inte att nå, trots flera försök. Den sista sjuksköterskan var inbokad, men kunde inte gå ifrån sitt arbete. Således intervjuades 14 sjuksköterskor på deras arbetsplats under sin arbetstid. En provintervju genomfördes först med en sjuksköterskekollega. Denna provintervju transkriberades sedan av båda författarna. Provintervjun gjordes i syfte att kontrollera intervjuteknik samt om huvudfrågan motsvarade studiens syfte. Trost (2010) menar att om en provintervju är mycket dålig, så ska den inte användas i studien. Då författarna upplevde att intervjutekniken under provintervjun inte var optimal, kommer denna inte finnas med i resultatet. Kvale och Brinkmann (2009) menar att en halvstrukturerad intervju varken är ett öppet vardagssamtal eller ett slutet frågeformulär. Intervjun utförs enligt en intervjuguide som fokuserar på vissa teman som kan innehålla förslag på frågor. Intervjutillfällena inleddes med 11

14 att informanterna tillfrågades om bakgrundsfakta, så som ålder, kön, antal år som sjuksköterska och erfarenhet inom palliativ vård. Därefter inleddes själva intervjun med frågan utifrån syftet med studien. Vilka erfarenheter har du som sjuksköterska av palliativ sedering? Följdfrågor såsom; Kan du berätta om en situation du har varit med om där palliativ sedering har utförts, berätta mer, hur kände du då?, eller utveckla, användes vid behov. Intervjuernas genomförande varade mellan minuter och spelas in digitalt. Båda författarna medverkade vi samtliga intervjuer. Den ena författaren observerade och den andre höll i själva intervjun. Författarna skiftades om att antingen vara observatör eller intervjuare. Därefter skrev författarna ut intervjuerna ordagrant via dator, där även pauser och andra ljud markerades. Intervjuerna kodades med kod 1, kod 2 osv. Detta för att inte de intervjuade skulle kunna spåras via utskrifterna. Genomförande av databearbetning Materialet analyserades stegvis enligt Burnards (1991) strukturerade metod för kvalitativa intervjuer. Denna metod lämpar sig väl för intervjuer som har spelats in på band och sedan skrivits ut i sin helhet. Metoden beskrivs som en tematisk innehållsanalys, där tema och koder identifieras steg för steg utifrån det transkriberade materialet. Teman och koder linkas sedan ihop med intervjuerna under ett grundligt kategorisystem. Metoden består av 14 steg och dataanalysen genomfördes enligt följande; Tabell 1:1 Analysprocessen enligt Burnads innehållsanalys. 1 Anteckningar gjordes efter varje intervju angående de ämnen som togs upp. Memos skrevs angående olika sätt att kategorisera intervjuerna. 2 Fördjupning av materialet. Utskrifterna lästes igenom av båda författarna var för sig och noteringar gjordes angående generella teman inom utskrifterna. 3 Utskrifterna lästes återigen igenom och så många kategorier som behövdes skrevs ner för att beskriva alla aspekter av innehållet. I stort sett all text kategoriserades, förutom det som ansågs irrelevant. 4 Kategorilistan gicks igenom och grupperas ihop under större kategorier. Målet var där att reducera kategorilistan genom att slå ihop liknande kategorier. Där träffades författarna. 5 Kategorilistan gicks igenom och upprepningar och mycket liknande kategorier togs bort för att få en slutlig lista med underkategorier och huvudkategorier. 6 Två intervjuer skickas till handledaren i syfte att höja validiteten genom att hon kategoriserade dessa intervjuer, utan att ha sett författarnas kategorier. Därefter träffades handledare och författare för jämförelse av kategorier. Nödvändiga justeringar gjordes. 7 Utskrifterna lästes återigen igenom för att se om huvudkategorier och underkategorier täckte all utskrift. Justeringar gjordes. 8 Varje utskrift gicks igenom med kategorilistan och kodades i förhållande till huvudkategorierna. Färgade pennor användes för att koppla texten till en viss kategori. 9 Varje kodad sektion klipptes ut och alla ämnen av varje kod samlades ihop. Kopior på utskrifterna i sin helhet bevarades för att säkra kontexten. 12

15 10 Urklippen samlades under respektive kategori och underkategori. 11 Uteslutits på grund av tidsbrist. 12 Alla sektioner samlades ihop för korrekt referens vid skrivandet av fynden. Vid oklarheter användes inspelningen eller utskriften i sin helhet. 13 Rapportskrivning, där alla kategorier illustrerades med citat. 14 Resultatet presenterades och koppling till litteraturen sker i diskussionen, där likheter och skillnader lyfts fram. Tabell 1:2 Exempel på analysprocessen. Transkribering Underkategorier Huvudkategorier Alltså, det förekommer ju allt som oftast Man har en öppenhet i teamet, man diskuterar mycket vad vi kan göra för att liksom hjälpa den här patienten Sen ger VI det här Midazolamet, ger vi som ett redskap till anhöriga att ge buccalt Vi måste vara jätteförsiktiga, för det är så potenta läkemedel de kan ju dö Förekomst Samarbete Närstående Eutanasi Palliativ sedering i praktiken Trygghet och ansvar Kommunikation och samspel Etiska betänkligheter Förförståelse Båda författarna är sjuksköterskor och arbetar med avancerad palliativ vård. Författarna har även varit med om att palliativ sedering har utförts. Lundman och Hällgren Graneheim (2008) menar att forskarens förförståelse är en viktig del i tolkningsprocessen. Författarna i kvalitativa studier är delaktiga genom samspelet under intervjun och blir då medskapare av texten. Således kan resultatet av en intervjustudie inte ses som oberoende av forskaren. Författarna har dock reflekterat och diskuterat de egna erfarenheterna, för att på så sätt minska en eventuell påverkan både under intervjuerna och i analysarbetet. Etisk avvägning När en intervjustudie ska genomföras är det enligt Kvale och Brinkman (2009) viktigt att under hela processen ha de etiska riktlinjerna i åtanke. Dessa riktlinjer består av informerat samtycke, konfidentialitet, konsekvenser och forskarens roll. Samtycke inhämtades genom att informanterna informerades, både muntligt och skriftligt, om att deltagandet var frivilligt och när som helst kunde avbrytas. Efter informanternas skriftliga samtycke, spelades intervjun in digitalt. Konfidentialitet togs i beaktande genom att intervjumaterialet överfördes till en 13

16 lösenordsskyddad dator, vilken endast författarna har tillgång till. Efter överförandet raderades den digitala intervjuinspelningen. Intervjuerna kodades, det vill säga att inga namn användes, vilket även informanterna informerades om. Kodlistan förvaras på ett annat ställe än intervjuerna. När studien publiceras kommer materialet att vara tryggt inlåst. Författarna har tagit konsekvensen av att delta i studien i beaktande. Under intervjuerna har författarna varit uppmärksamma på om ämnet väckt känslor av obehag hos informanterna. Avsikten var då att författarna kunde stanna kvar efter intervjun för vidare samtal. Forskarens roll har varit att hela tiden ha de etiska riktlinjerna i åtanke, både under själva intervjuerna samt i hanering av det transkriberade materialet. Rådgivande yttrande söktes hos vårdvetenskapliga etiknämnden vid Lunds universitet (VEN) innan intervjuerna inleddes. Resultat Resultatet presenteras i fyra huvudkategorier; Palliativ sedering i praktiken, Trygghet och ansvar, Kommunikation och samspel samt Etiska betänkligheter. Nedan presenteras en illustration av framtaget resultat med huvudkategorier och underkategorier. En sista möjlighet Palliativ sedering i praktiken Trygghet och ansvar Kommunikation och samspel Etiska betänkligheter Mångtydigt begrepp Samarbete Patienten Tabubelagt Förekomst Kontroll Närstående Svåra gränsdragningar Symtomkontroll Stöd Mediernas betydelse 14

17 Palliativ sedering i praktiken Mångtydigt begrepp Det framkommer att de flesta sjuksköterskorna inte känner sig säkra på själva definitionen av palliativ sedering. Några av sjuksköterskorna anser inte att palliativ sedering är ett eget begrepp, utan att det ingår som en del av den palliativa vårdens symtomlindring. och det är ju olika vad jag lägger i det begreppet sedering, men i min värld är det att man liksom allt från att lugna till att liksom faktiskt få lov att sova Det är en del av symtomlindringen och det är inget separat begrepp eller sådär. (10) Ordet står ju för olika saker för varje människa och jag känner mig lite osäker på vad just du eller du menar med det och jag, vad menar jag egentligen. (14) Förekomst Samtliga sjuksköterskor är överens om att palliativ sedering förekommer. Det är dock delade meningar kring hur ofta det används. Någon sjuksköterska uttrycker att hon anser att det blir mindre och mindre vanligt, då den palliativa vården utvecklas och att symtomlindringen då blir bättre, medan andra sjuksköterskor anser att palliativ sedering förekommer ganska ofta, då det ser det som en del i symtomlindringen. Det förekommer ibland så kan man väl säga inte så ofta, men det förekommer det gör det och då tycker jag i regel att det är väldigt, väldigt välmotiverat och välbefogat och skönt när det sker för då har det ofta varit en kortare eller längre period av problem och vi har inte lyckats ge lindring på det viset som vi hade önskat. (9) Alltså, det förekommer ju allt som oftast. (2) 15

18 Symtomkontroll Sjuksköterskorna beskriver att den palliativa sederingen inte bara är en möjlighet för patienten, utan också en möjlighet för närstående och personal att ta ett värdigt avsked. När det väl kommer till stånd oftast med en lättnadens suck så känns det som då lägger sig lugnet hos patienten i första hand, men också för anhöriga och i tredje hand även för oss. (9) Vidare beskriver sjuksköterskorna att palliativ sedering används för att behandla outhärdliga symtom. Palliativ sedering kan enligt sjuksköterskorna ges vid olika tillfällen. Dels beskrivs det som en resa, då allt annat har provats innan behandlingen sätts in och dels att det används vid akuta situationer, så som vid lungödem eller blödning. De olika outhärdliga symtomen som sjuksköterskorna beskriver är smärta, oro och ångest eller andnöd. Ångest är det symtom som samtliga sjuksköterskor lyfter fram som det svåraste att lindra. De uttrycker även att ångesten i sin tur kan vara svår att tolka, då den kan vara ett uttryck för andra symtom, så som smärta eller andnöd. I nödfall, eller i extrema fall när man överhuvudtaget, ja, antingen inte kan få patienten smärtlindrad eller ofta kanske ännu oftare handlar det om ångest då. Att patienterna är helt ja, vilda rent ut sagt, att man att det är fruktansvärt att titta på och. (11) En del sjuksköterskor anser inte att outhärdlig smärta är ett skäl att sedera en patient. Sjuksköterskorna beskriver att Midazolam inte har någon smärtstillande effekt, så om man sederar mot smärta, så har patienten fortfarande smärtan kvar. Således skulle de i så fall göra mer skada än nytta. Det uttrycks också av några sjuksköterskor att de känner sig oroliga över om patienten har smärta under den palliativa sederingen. Det vi var väldigt oroliga över under den palliativa sederingen var att man inte vet om patienten har fysisk smärta det är ju inte så bra om vi inte har en bra strategi för den fysiska smärtan. (6) De flesta sjuksköterskor beskriver att de inte ser det som något problem att palliativt sedera en patient när de har outhärdliga symtom. Sjuksköterskorna ser den palliativa sederingen som en möjlighet för patienten. Vidare beskriver de att palliativ sedering är en behandling som ges under de sista dagarna i livet. Syftet är att sedera tills lindring av symtomet skett. 16

19 Man måste ju ha klart för sig vad man gör och varför man gör det och gör du allting i syfte att lindra symtom, så behöver du aldrig vara orolig över det du gör. (7) Samtliga sjuksköterskor beskriver att Midazolam är det vanligaste läkemedlet som används vid palliativ sedering. Vidare beskriver de att Midazolamet kan ges både buccalt, intravenöst eller subcutant. Det finns inget administrationssätt som är vanligare än det andra, det är kulturen på arbetsplatsen som avgör hur det ges. Sjuksköterskorna beskriver att palliativ sedering kan ske vid olika tidpunkter, så som sedering bara under natten eller sedering hela dygnet. Ibland är det bara på natten faktiskt, så att de, ja, så att man försöker se till att de kan sova, men är det mycket svårt, då är det dygnet runt så att säga. (11) Trygghet och ansvar Samarbete Samtliga sjuksköterskor beskriver att det alltid är läkaren som avgör om palliativ sedering ska ordineras eller inte. Många sjuksköterskor har erfarenhet av att de har möjlighet att påverka beslutet, då det oftast är sjuksköterskan som är närmast patienten och ser deras outhärdliga symtom. Det är då att det är ett gemensamt beslut i teamet när och om palliativ sedering ska ordineras. Sjuksköterskorna beskriver också att de tycker att det är viktigt att läkaren har kunskap i ämnet, kan inge trygghet i teamet och litar på sjuksköterskorna. Några av sjuksköterskorna uppger att de känner en trygghet i att ha ett PM att följa. En del sjuksköterskor beskriver dock att de inte har någon möjlighet att påverka läkarens beslut alls, vilket upplevs som frustrerande för sjuksköterskorna då de inte anser att de har en samsyn i teamet. Jag var jätteglad att det var just han som arbetade, eftersom han är en fantastisk palliativ doktor som har varit med tillräckligt länge för att veta precis vad han gör, som kan alla lagar och som är noga med det han gör, som alltid står bakom oss vad som än händer Det går inte att ha en sån här verksamhet annars, man måste kunna lita på alla. (7) 17

20 Det är hemskt, men allting faller ju tillbaka på den doktorn som är ansvarig, och dennes uppfattning om hur man ska göra, och dennes erfarenheter egna tankar. (8) Några sjuksköterskor beskriver att svårigheter uppstår då en utomstående jour kontaktas, vid tillfällen då patienterna har outhärdliga symtom. Sjuksköterskorna beskriver då att de upplever att läkarna inte riktigt vågar ordinera de läkemedel som behövs, eller att de ordinerar för små doser av läkemedlet. Detta leder ibland till att vissa sjuksköterskor hellre väljer att ringa ordinarie läkare på deras fritid. Det händer att vi ringer vår onkologjour och så får man ge en halv milliliter morfin eller nått sånt det har ju förekommit det är ju en droppe i havet. (12) Kontroll Sjuksköterskorna anser att det är deras ansvar att bedöma patienten utifrån hans eller hennes situation. Sjuksköterskan är den personen i teamet som träffar patient och närstående mest, det är ofta hon som är hos patienten när han/hon är döende. Några sjuksköterskor beskriver att det är viktigt att ha fullständig kontroll över hela situationen vid palliativ sedering, oavsett om patienten vistas hemma eller på Hospice. En del sjuksköterskor beskriver att de ställer höga krav på sig själva. Vid de tillfällen då patienten inte blir fullständigt symtomlindrad, då känns det för sjuksköterskan som ett misslyckande. Men vi är ju väldigt mycket där hos patienten när de är i det skicket vi lämnar ju inte dem vi är ju där hela veckan, vi är ju där flera gånger per dygn hemma och kanske sitter där också hos patienten när det är så och då kan jag känna ett jätteansvar för det alltså det måste verkligen bli bra hela vägen. (3) Det kräver ju mycket kontroll det gör det ju och det och det är ju vårt ansvar att ha den där kontrollen. (4) Sjuksköterskorna beskriver också situationer då närstående kan vara påstridiga och önska att patienten ska få mer läkemedel än de egentligen behöver. Detta upplever sjuksköterskorna som en svårighet, då de känner att de då inte har kontroll över situationen. Sjuksköterskorna beskriver vidare att de kan uppleva en frustration i situationer när läkaren ordinerar läkemedel enligt närståendes önskemål trots att situationen inte alltid kräver det. 18

21 men som sagt, vissa anhöriga tycker att de ska ligga blickstilla och de får inte röra sig, för att då är de oroliga eller har ont. (11) Stöd Det flesta av sjuksköterskorna har behov av stöd i samband med eller efter palliativ sedering. En del sjuksköterskor beskriver att de har handledning och stöd genom sitt arbete, där de tar upp patientfall där palliativ sedering använts och diskuterar dessa. De beskriver även att de pratar mycket med sina kollegor. Några sjuksköterskor berättar att de någon ibland tar hem sina tankar och pratar om dem med sina familjemedlemmar. Allstå vi pratar ju jättemycket med varandra, hela tiden. Alltså under tiden vi jobbar och när vi rapporterar och efter vi har jobbat. Vi pratar ju mycket, mycket, mycket. (7) Kommunikation och samspel Patienten Flertalet sjuksköterskor har erfarenhet av att patienterna inte specifikt uttrycker att de önskar palliativ sedering. Däremot kan patienten ta upp frågan kring symtomlindring i livets slutskede. Sjuksköterskorna upplever att många patienter känner en rädsla för att få outhärdliga symtom och att patienterna blir lugnade av att veta att det finns en möjlighet att få läkemedel som gör att de sover, om situationen kräver det. De flesta sjuksköterskor berättar vidare att de anser att det är viktigt att patienterna kan kommunicera verbalt och är med i beslutet kring palliativ sedering för att det ska kännas bra. När patienterna inte har förmåga att kommunicera verbalt, upplever sjuksköterskorna svårigheter, då patienten inte kan uttrycka sina behov. Sjuksköterskorna känner då att hon kanske inte kan ge den vård patienten önskar, eftersom hon inte vet vad patienten vill i livets slut. Det lättaste är ju alltid när någon är kommunicerbar verbalt och kan bekräfta det. (5) 19

22 Närstående Sjuksköterskorna beskriver att även närstående har en svår situation när patienten inte har det bra. Detta blir extra tydligt när patienten vistas i sitt hem. Mycket ansvar läggs då på de närstående. För att patienten ska ha en möjlighet att vara hemma, måste även de närstående orka. En del sjuksköterskor beskriver att närstående kan hjälpa till vid palliativ sedering i hemmet genom att ge Midazolam buccalt. Sjuksköterskornas erfarenheter är att detta upplevs som positivt av närstående, då de har ett redskap att tillgå när det blir för ångestfyllt för patienten. För en patient som är vaken varenda, alltså kanske sover en timme och sen är de vakna en timme och så sover de en timme och sen är de vakna en timme, så ska man som anhörig orka, så måste man kanske ha den ron alltså, att patienten får den ron, så att anhöriga också kan sova. (2) Etiska betänkligheter Tabubelagt De flesta av sjuksköterskorna beskriver att palliativ sedering inte är något man pratar så mycket om inom den avancerade palliativa vården. Ordet palliativ sedering förekommer sällan. Sjuksköterskorna uppger att de istället använder sig av uttryck så som vi kan ge dig sömn. Det framkommer också att även om det finns ett PM att följa, så är inte detta PM kopplat till palliativ sedering, utan det är ett PM mot oro. Det finns en rädsla hos sjuksköterskorna att det ska bli missförstådda vid diskussioner i ämnet, både inom den egna verksamheten men även utåt. Trots rädslan, så anser sjuksköterskorna att det är viktigt att ämnet kommer upp till diskussion. På vilket sätt det ska diskuteras, det är dock inte sjuksköterskorna säkra på. Jag tycker det är jättebra att ni gör den här studien, för just det här jag tänker på man är lite feg när det handlar om sedering. (13) 20

23 Svåra gränsdragningar I stort sett samtliga sjuksköterskor uttrycker tankar kring eutanasi i sina erfarenheter om palliativ sedering. Några sjuksköterskor påtalar att de känner en rädsla för att ge sista sprutan. En del sjuksköterskor uttrycker att de anser att palliativ sedering kan likställas med dödshjälp i någon form. Sjuksköterskorna upplever också att även läkarna uttrycker en oro över eutanasi i samband med palliativ sedering, speciellt då höga doser av läkemedel ordineras, då kan det kännas som att man balanserar på gränsen. En del sjuksköterskor har funderingar över närståendes reaktioner vid palliativ sedering, då de erfar att även de närstående kan tänka att palliativ sedering kan likställas med eutanasi. Trots denna oro, upplever samtliga sjuksköterskor att palliativ sedering är en sista möjlighet för patienten, då inget annat alternativ finns att tillgå. många gånger så dör patienten sen han eller hon blir lugn och faller ner i nån lättare eller djupare medvetslöshet och vaknar inte upp sen aktivt, utan dör med pumpen kopplad det är liksom lite gråzon det här med palliativ sedering och att sen få hjälp med att dö. (1) Mediernas betydelse De flesta av sjuksköterskorna anser att massmedias diskussioner kring palliativ sedering påverkar vården till det negativa för patienten. Då ämnet diskuterats mycket i massmedia, upplever sjuksköterskorna att speciellt läkarna påverkas negativt, då de tror att läkarna kan vara rädda för att bli anmälda. En del sjuksköterskor uttrycker att massmedia för ett snedvridet resonemang kring ämnet, då de inte ser verkligheten så som den ser ut i den palliativa vården. Medierna lyfter i vissa fall fram palliativ sedering som lika med dödshjälp. Sjuksköterskorna uttrycker att de ser palliativ sedering som en välsignelse. De upplever dock en rädsla kring att massmedias påverkan kan leda till att palliativ sedering inte används i den utsträckning som behövs. Det får inte det får inte bli diskussioner och ställningstagande i samhället som gör jag tänker på den där barnläkaren också att man blir ännu mer rädd för att ge det här, för det behövs verkligen det behövs verkligen. (9) 21

24 Diskussion Diskussion av vald metod Syftet med studien var att belysa sjuksköterskors erfarenheter och uppfattningar om palliativ sedering. Det har visat sig att ämnet inte tidigare har studerats i någon större omfattning. Val av forskningsdesign, en kvalitativ design, visade sig lämpad för denna studie där informanterna skulle beskriva sina erfarenheter och upplevelser (Kvale & Brinkmann, 2009). Burnards (1991) tematiska innehållsanalys upplevdes också som en lämplig metod för att analysera det transkriberade materialet. Burnard (1991) menar att författarna måste ta hänsyn till validiteten under tiden de kategoriserar intervjumaterialet. En svaghet i föreliggande studie är att, i analysen valde författarna att utesluta ett steg, vilket kan leda till att studien inte blir lika tillförlitlig. Författarna modifierade också ett av Burnards steg, genom att handledaren istället för informanterna gick igenom och kategoriserade 2 av intervjuerna. Författarna anser dock att modifieringen inte påverkar tillförlitligheten till det negativa i föreliggande studie. Förhoppningen var att fler sjuksköterskor skulle vilja delta i studien om de personligen informerades på en arbetsplatsträff, därför valdes detta alternativ. Trots detta, fick författarna endast 17 svar från sjuksköterskor som önskade delta. I samband med informationen lämnades kuvert med informationsbrev och samtyckesblankett till enhetschefen, som i sin tur ombads att lägga dessa kuvert i samtliga sjuksköterskors postfack. Kanske skulle svarsfrekvensen varit högre om författarna själv hade lämnat kuvertet i sjuksköterskornas fack, för att på så vis förvissa sig om att informationen nådde ut till samtliga sjuksköterskor. Inklussionskriteriet för att delta i studien var sjuksköterskor med erfarenhet av palliativ sedering. Då palliativ sedering inte anses vara så vanligt förekommande, kan detta vara ytterligare en förklaring till den låga svarsfrekvensen. Denna förklaring anses vara svag, då positivt svar om att delta i studien kom från sjuksköterskor på samtliga avdelningar som tillfrågades. Palliativ sedering är också ett ämne som det debatteras kring, även detta kan vara en förklaring till varför sjuksköterskor inte önskar delta i studien. Tanken var att genomföra ett strategiskt urval, men då svarsfrekvensen precis täckte de intervjuer som planerade genomföras, så omöjliggjordes detta alternativ. Detta gör det svårt att uttala sig om överförbarheten i resultatet. 22

25 Intervjuerna varade mellan minuter, vilket kan anses vara kort. Att intervjuerna inte varade längre kan bero på ovan intervjuteknik. Dock upplevde båda författarna att ju fler intervjuer som genomfördes, desto bättre blev intervjutekniken. Detta visade sig också tydligt i provintervjun som valdes bort, då den inte ansågs tillräckligt bra för att användas. Trost (2010) menar att en dålig intervju bara kan leda till att intervjuaren lär sig av sina misstag och kan undvika dessa vid nästa intervju. Att intervjuerna skedde på sjuksköterskornas arbetsplats under pågående arbetstid, sågs först som något positivt. En del störningsmoment skedde dock under intervjun genom att kollegor knackade på och hade frågor till den intervjuade. Avsikten var att författarna skulle stanna kvar efter intervjun om denna väckte obehag hos respondenten. Ingen av de intervjuade kände ett behov av detta, snarare uttrycktes att det var ett viktigt ämne att prata om, vilket ansågs positivt. Författarna till föreliggande studie var båda med vid samtliga intervjuer och skiftades om att antingen vara intervjuare eller observatör. Trost (2010) menar att två samspelta intervjuare vanligen utför en bättre intervju med större förståelse och informationsmängd än bara en skulle göra. Diskussion av framtaget resultat De intervjuade hade lång erfarenhet av palliativ vård och samtliga hade arbetat på avdelningen under en längre tid. Författarna kan se att resultatet troligtvis hade blivit annorlunda om informanterna haft en större bredd i erfarenhet. De intervjuade bestod av 2 män och 12 kvinnor. Eckerdal et al. (2009) lyfter fram att man internationellt är ganska överens om vad palliativ sedering innebär men en allmänt accepterad definition saknas. Det framkommer i resultatet att de flesta sjuksköterskorna inte känner sig säkra på själva definitionen av palliativ sedering. Detta har även tidigare studier belyst (Beel et al., 2006). Resultatet visar vidare att sjuksköterskorna har delade meningar om hur ofta palliativ sedering förekommer. Författarna anser att detta kan bero på att de inte känner sig säkra på definitionen. Samtliga sjuksköterskor är överens om att palliativ sedering förekommer med jämna mellanrum. Tidigare studier visar dock att palliativ sedering är sällsynt i Sverige (Eckerdal et al., 2009). 23

26 I resultatet framkommer att sjuksköterskorna beskriver den palliativa sederingen som en resa till symtomlindring. De påtalar också att palliativ sedering även kan ges vid akuta tillstånd, så som vid blödning eller lungödem. Detta är inte något som vare sig SLS (2010) eller Socialstyrelsen (2010) specifikt tar upp, även om de poängterar att palliativ sedering ska väljas om den är nödvändig för att lindra patienters symtom. Tidigare studier (Morita et al., 2004) visar att oerfarna och yngre sjuksköterskor har funderingar på att sluta på grund av den palliativa sederingen. Detta är inte något som framkommer i resultat, vilket kan bero på de intervjuade sjuksköterskornas ålder och erfarenhet. Det framkommer att sjuksköterskorna ser den palliativa sederingen som en möjlighet, för både patient, närstående och personal, att ta ett värdigt avsked. De beskriver inte några svårigheter i själva utförandet av den palliativa sederingen. Resultatet tyder på att samarbetet med läkaren är viktig för sjuksköterskorna. Bekymmer uppstår när läkare och sjuksköterska inte är eniga i teamet, eller när en utomstående läkare kontaktas. Sjuksköterskorna beskriver vidare att för att de ska känna en trygghet, så är det viktigt att läkaren att har kunskap om palliativ sedering. Även Morita et al. (2004) studie visar att brist på gemensam förståelse, kring sedering mellan läkare och sjuksköterska, upplevs av sjuksköterskorna som en känslomässig påfrestning. Det upplevs viktigt för sjuksköterskorna att ha fullständig kontroll över hela situationen vid palliativ sedering. Vid de tillfällen då patienten inte blir fullständigt symtomlindrad, då känns det för sjuksköterskan som ett misslyckande. I dessa fall kan även närstående ställa krav, speciellt då patienterna vistas i sina egna hem. Författarna upplever att sjuksköterskorna ställer höga krav på sig själva. En anledning till detta skulle kunna vara att tiden är begränsad och att det ingår i sjuksköterskans profession att ge bästa möjliga vård i livets slutskede. Även Pavlish och Ceronsky (2009) beskriver i sin studie att sjuksköterskor har stora krav på sig själva och gentemot patienterna för att det allt ska bli så bra som möjligt. Det framkommer i studien att sjuksköterskorna har som sin uppgift att vara patientens advokat. I föreliggande studie framkommer att sjuksköterskorna uttrycker ett behov av stöd i samband med palliativ sedering. Författarna anser att detta dels kan tyda på de krav sjuksköterskorna ställer på sig själva i den avancerade palliativa vården vid livets slut och dels på att koncensus inte råder kring vad palliativ sedering är och hur behandlingen ska ges. 24