Rapport Beskrivningssystem reumatologi

Transkript

1 Rapport Beskrivningssystem reumatologi Nuläge och behov av utveckling för att stärka patientens roll i hälso- och sjukvården samt stödja innovation Michael Högberg, Sofia Ernestam, Anna Essén, Mats Karlsson, David Ebbevi Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Datum: Diarienummer:

2 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Michael Högberg

3 Innehåll Bakgrund till projektet... 3 Projektorganisation... 4 Förutsättningar för optimala hälsoutfall... 5 Syfte... 6 Metod... 6 Reumatiska sjukdomar... 9 Ledgångsreumatism (RA) Befintligt vårdutbud i SLL Geografisk belägenhet Patienter som söker i akutflödena i SLL Vårdstatistik och befintlig vårdkedja inom reumatologin i SLL Öppen vård Dagvårdsverksamhet Slutenvård Primärvård Vikten av tidig diagnostik Vårdkedjan före diagnos och första året efter diagnos Ideal vårdkedja vid artritsjukdom Tidig sjukdom Etablerad sjukdom Samsjuklighet, behov av insatser från andra specialiteter Rehabilitering för patienter med reumatisk sjukdom i SLL med fokus på framtida behov Övergripande synpunkter Olika slags rehabiliteringsåtgärder inom reumatologin Läkemedelsbehandling Beskrivningssystem för reumatologi Dokumentation i patientjournal Rapportering till Socialstyrelsens patientregister och till Landstingens vårddatabas Rapportering av kostnadsuppgifter till Sveriges kommuner och landsting (SKL) Sekundärklassificering av enskilda vårdkontakter Rapportering till kvalitetsregister Rapportering till andra register/databaser Uppföljning på individnivå Uppföljning på gruppnivå... 29

4 En fullständig beskrivning av reumatologiska tillstånd Kompletterande beskrivningssystem inom reumatologisk specialistvård SRQ Svensk reumatologis kvalitetsregister Patientens egen registrering i SRQ används i vårdmötet Analystjänster Hälsoutfall existerande variabler i SRQ Kostnader Läkemedel Kostnader för sjukförsäkring Riskanpassning SRQ förbättringsarbete Rutiner för att uppdatera mått kontinuerligt Beskrivningssystem, vad saknas ur ett patientperspektiv? Kvalitetsindikatorer Utmaningar i framtiden med tanke på medicinsk utveckling och demografi Nya arbetssätt Beskrivningssystem, vad saknas för att stödja nya innovativa arbetssätt inom reumatologi?. 54 ehälsa Undvikbar vård Samordning mellan vårdgivare Att skapa ett mer sammanhängande beskrivningssystem Egenregistrering mellan besöken Läkemedelsförändring Introduktion av nya diagnostiska verktyg inom imaging Sökmodeller Diskussion Slutsatser Förslag till utvärdering av försöksverksamhet inom reumatologisk specialistvård Utvärdering i form av en Audit Utvärderingsområden, i förekommande fall förslag på utfallsmått: Referenser BILAGOR 1

5 2

6 Bakgrund till projektet Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade i juni 2009 att uppdra till förvaltningen att planera vårdval för öppen somatisk specialistvård inom reumatologi och återkomma till nämnden med förslag till regelbok. Detta blev inledningen till ett arbete på förvaltningen med att utforma regelboken för reumatologi. Alla vårdgivare inbjöds hösten 2009 att med en eller flera representanter delta i informationsmöte respektive i referensgrupp i arbetet med regelboken. Tidigt uppmärksammades de höga kostnader som de biologiska läkemedel som kommit till användning inom reumatologin stod för. Dessa kostnader översteg vida andra behandlingskostnader i öppenvården. Eftersom läkemedelsbehandlingen skulle utgöra en avgörande del i ett vårdvalsuppdrag innebar kostnadsrelationen ett svårlöst problem då Vårdval bygger på att pengarna ska följa patienten och ersättningen ska utgå per prestation. Under pågående arbete med vårdval för reumatologi uttalade politiken önskemål om att sjukhusen inte skulle ingå i kommande vårdval. Detta för att stödja en utflyttning av vårdaktiviteter från sluten till öppen vård. Ytterligare en fråga som var central och behövde en generell lösning gällde att säkra en hållbar utbildning och forskning inom framtida kontraktsformer. Det fanns ett stort intresse av att utveckla innehållet i ett vårduppdrag relaterat till de former som byggts upp på Karolinska universitetssjukhuset. Då flera företrädare för specialistkompetensen kom från sjukhussidan blev det ett moratorium i projektarbetet. Ett förslag blev då att skjuta arbetet med Vårdval på framtiden och i stället bedriva det fortsatta arbetet i form av ett utvecklingsprojekt. Underlag ställdes samman och redovisades för hälso- och sjukvårdsförvaltningens ledningsgrupp som 22 november 2010 fattade beslut om att ställa sig bakom ett sådant projekt. Projektarbetet har därefter fokuserat på att kartlägga förutsättningarna för att bedriva en värdebaserad, patientcentrerad vård för personer med reumatologisk sjukdom och försöka klarlägga former för hur ett sådant vårdinnehåll ska kunna beskrivas. Projektet har parallellt följt arbeten inom 4D och FHS. I Mål och budget för Stockholms läns landsting 2015 nämns 4D. För att Stockholms läns landsting även fortsatt ska ligga i framkant vad gäller forskning och innovation är det viktigt att knyta till sig den bästa kompetensen och ge medarbetare möjlighet att fördjupa sig inom sina specialistområden. Projekt som 4D är väsentliga för regionens attraktivitet och konkurrenskraft och därför ska landstinget bidra till innovativa forskningsprojekt inom våra kärnverksamheter. 3

7 Initialt var siktet inställt på att hitta ett nytt ersättningssystem men efterhand har fokus ändrats i projektet så att det handlat om ett förbättrat beskrivningssystem inom reumatologi. Beskrivningssystem och vårdkedja kommer i första hand appliceras på diagnosen reumatoid artrit (RA), men kan även appliceras för andra artritsjukdomar. Som ett led i att försöka öka värdet av alla de beskrivningsunderlag som används idag inom reumatologin i SLL har ett undersökande arbetssätt använts. Under tiden som löpt har närliggande projekt utmynnat i flera nya organisationssätt, bl.a. att ta hand om patienter med nydebuterad artrit genom ett standardiserat arbetssätt med ultraljud och webbaserat formulär. Sjuksköterskeledda mottagningar är ett annat exempel liksom arbetet med rökstopp och att öka fysisk aktivitet hos patienter med reumatisk sjukdom. Värdebaserad hälso- och sjukvård kan ge implikationer till organisationsförändringar, vilket kan ge ett större genomslag än en förändrad ersättning. Ett förfarande som väckt intresse är inslag med audits vilket kan prövas i syfte att kommunicera och samverka kring kvalitetsfrågor vilka är av generellt intresse för berörd profession och patientgrupp. Projektorganisation Projektledare vid HSF har varit Michael Högberg. Projektet har bedrivits i samarbete med reumatologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Medical Management Centre, Karolinska Institutet och Handelshögskolan i Stockholm. Representant från specialistvården har varit specialistsakkunnig Sofia Ernestam. Följande personer har lämnat värdefulla bidrag i projektarbetet: Sofia Ernestam, ordförande specialitetsrådet reumatologi, överläkare, med dr, MMC, Inst LIME, Karolinska Institutet Staffan Lindblad, professor, MMC, Inst LIME, Karolinska Inst, reum klin Karolinska univ sjukhuset David Ebbevi, doktorand, MMC, Inst LIME, Karolinska Institutet Anna Essén, forskare, Handelshögskolan i Stockholm Andreas Hager, jurist med inriktning på kvalitetsregister Martin Neovius, docent, klinisk epidemiologi, Inst för medicin Solna, Karolinska Institutet Johan Askling, professor, klinisk epidemiologi, Inst för medicin Solna, Karolinska Institutet 4

8 Lars Klareskog. Professor, Inst för medicin Solna, Karolinska Institutet Michael Porter, professor, Harvard Business School med medarbetare Hans Gustafsson, statistiker, HSF Michael Högberg, hälsoekonom, HSF Förutsättningar för optimala hälsoutfall Patienter som tidigt i ett sjukdomsförlopp vårdas på rätt sätt får ett minskat behov av vård på längre sikt jämfört med de patienter som inte vårdas optimalt. Genom att minska ledtiden mellan första symptom och diagnos finns en potential till förbättrat hälsoutfall för patienten varvid både direkta och indirekta kostnader för hälso- och sjukvård kan minskas. Om patienter ges möjlighet att bli delaktiga i vården ökar patientens följsamhet till vården. Bättre vårdade och delaktiga patienter kommer att må bättre och ha en högre livskvalitet. Om patienter får rätt medicinsk vård från början minskar sjukvårdsbehovet beträffande följdsjukdomar liksom behov av rehabiliterande åtgärder. Kostnader för samhället såsom kostnader för sjukskrivningar, förtidspensioner, hemtjänst och färdtjänst minskar påtagligt. Ett personcentrerat omhändertagande med aktivt patientdeltagande från början gör att egenvårdsinsatser i högre grad kan bli möjliga och framgångsrika. Goda vårdinsatser i ett tidigt sjukdomsskede bör premieras och insatser intensifieras för att snabbt få sjukdomen under kontroll, varvid också ett tydligt incitament skapas. Att under hela sjukdomsförloppet aktivt följa sjukdomsaktiviteten och låta det styra sjukvårdsinsatserna gör att patientens värde av sjukvården ökar. När patienter själva registrerar strukturerade patientdata ökar delaktigheten och förståelsen för sjukdomen. Tillsammans med läkaren görs en åtgärdsplan upp, innefattande insatser från såväl vårdgivare och patienten själv i form av egeninsatser, t.ex ökad träning och rökstopp. Inom området reumatologi, i synnerhet beträffande sjukdomen reumatoid artrit (RA) finns goda förutsättningar att utveckla ett strukturerat förhållande mellan beskrivningssystem med mätbara resultat av vård och ersättning till vårdaktörer. Registrering av hälsouppgifter sker elektroniskt på mottagning eller via webb. Koppling finns till det nationella kvalitetsregistret Svensk reumatologis kvalitetsregister SRQ. 5

9 Syfte Syftet med utvecklingsprojektet har varit att kartlägga förutsättningar för ett beskrivningssystem som ska innehålla incitament för värdestyrd vård för kroniskt sjuka patienter med artritsjukdomar, i synnerhet reumatoid artrit. Modellen ska ge rätt incitament för ett korrekt medicinskt vårdinnehåll som levereras på ett effektivt sätt med optimal patientdelaktighet på ett individanpassat sätt. Kontakter utöver fysiska besök ska kunna synliggöras, elektronisk inrapportering liksom inslag såsom patientens egenvård m.m. Beställaren ska kunna ha möjlighet att stödja och följa upp en evidensbaserad vård för berörda patienter. Metod Innan en försöksverksamhet kan komma till stånd behövs en noggrann genomgång göras av förutsättningarna. De patienter som kan komma ifråga behöver definieras utifrån olika kriterier. Beskrivning av indikationer och evidensbaserat idealt vårdinnehåll ska ske bl.a. baserat på dokument från Läkemedelsverket, Socialstyrelsen och SLL avseende direktiv för hur ett korrekt omhändertagande bör se ut för berörda patientgrupper. Relevanta vårdnivåer och aktiviteter ska också beskrivas. Kartläggning av hur vårdens innehåll redovisas i beskrivningssystemet ska göras genom att gå igenom aktuell registerstatistik. Källor utgör VAL-databasen, Kontakt-VAL och SRQ m.m. En viktig fråga att få belyst är i vad mån befintligt registerinnehåll kan beskriva ett relevant innehåll i en vårdkedja. Erfarenheter vilka berör beskrivningssystem, informationsförsörjning och teknisk plattform utifrån RA-vården behöver klargöras. Innan en intervention påbörjas bör baseline-mätning och noggrann dokumentation av befintligt utgångsläge göras. Detta gäller både vårdprocesser, väntetider och ledtider, vårdutnyttjande, vårdkostnader och vårdens medicinska utfall. Om beskrivningssystemet uppvisar bristande överensstämmelse mellan önskvärt innehåll och faktiskt sådant kan en förändring till det bättre utprövas antingen via en förändring av befintlig struktur eller genom att skapa tydliga incitament i befintlig struktur eller bådadera. En strukturförändring kan inbegripa en försöksverksamhet med en ny öppenvårdsmottagning. Här måste samtliga perspektiv beaktas, dvs medicinska krav, patientens fokus respektive kostnadseffektivitet, liksom vårdorganisationen samt beskrivningssystemet och informationsförsörjningen. Valet här får direkt följder för studiens design. 6

10 Målformuleringar ska upprättas och mätbarhet i form av definierade mått fastställas. Det kan röra sig om resultatmått (outcome) eller processmått eller strukturmått. Relevanta indikatorer för en sammansatt vårdkedja kommer att utprövas. Indikatorer vilka stöder en framgångsrik vårdkedja ska kunna registreras och följas upp. Användbara källor för att definiera möjliga indikatorer relevanta för fastställd vårdkedja och för kvalitet utgör bl.a. kvalitetsregistret för RA (SRQ). Modellerna utgör grunden för en försöksverksamhet i öppen vård där inslag av forskning och utbildning ska vara framträdande. Går det att sammanfoga kraven utifrån ett medicinskt perspektiv med patientrelaterade perspektiv, liksom med organisatoriska perspektiv och kostnadseffektivitet samt beskrivningssystem och informationsförsörjning? Schematisk bild av studieupplägg: PV Specialistvård Sjukhus Analys av reumatologisk sjukdom och RA-gruppen Hur beskrivs omhändertagandet idag? Minska brister Vilka nivåer är relevanta att studera? Kartläggning Register -idealt -verklighet finns brister? Förslag till modell/er 1 -strukturella grepp 2 -i befintlig struktur, incitamentsförändring Definition av patient - avgränsningar Baseline - kontext Redovisa brister Beskrivningssystem mått resultat, process, struktur När möjligt bör man i ett empiriskt försök inkludera en eller flera kontrollgrupper. Centralt är att, vid sidan av de medicinska resultaten, studera hur väl vården fungerar sett med patientens ögon och ur ett kostnadseffektivitetsperspektiv. Uppmärksamhet ska ägnas åt redovisning av effekter på patientnöjdhet med olika dimensioner av vården (tillgänglighet, kontinuitet, information, kommunikation, medicinsk kvalitet etc.), hälsorelaterad 7

11 livskvalitet och andra patient- och anhörigupplevelser. Även data om indirekta kostnader t.ex. sjukersättning bör samlas in. Ett inslag som bör ingå i försöket är systematisk dokumentation av ändrade förhållanden under pågående försök, där inte minst oförutsedda, eventuellt negativa händelser kartläggs. Det kan exempelvis handla om ändringar i befintlig vårdstruktur, vårdutbud och organisatoriska lösningar samt logistiska flöden. Dokumentationen är viktig för att bättre kunna förstå och tolka utfallet från försöket. Vid en workshop som ägde rum på förvaltningen i augusti 2012 där representanter från både offentlig och privat vård deltog, överenskoms om att pröva med återkommande inslag av audits som metod för att utveckla vårdkvaliteten via jämförelser, benchmarking, och analyser av utfallet av den reumatologiska vården och eventuella skillnader mellan vårdgivare. 8

12 Reumatiska sjukdomar Inflammatoriska reumatiska sjukdomar drabbar cirka 5 % av befolkningen under en livstid. De kännetecknas av inflammation i muskler, skelett och bindväv. Vanligast är symtom från lederna men andra organ, exempelvis hud, ögon, nervsystem och njurar kan engageras. Med tiden kan irreversibla skador ske t.ex. i leder vilket kan leda till betydande funktionsnedsättningar. Sjukdomsförloppet varierar beroende på typ av reumatisk sjukdom, svar på behandling och hur snabbt adekvat behandling kan sättas in, samt individuella faktorer, exempelvis levnadsvanor. Till reumatiska sjukdomar brukar även räknas sjukdomar av ickeinflammatorisk art, exempelvis artros och fibromyalgi. I Sverige tas dessa sjukdomsgrupper företrädesvis om hand i primärvård. Cirka en tredjedel av primärvårdsbesök i Sverige beror på symptom från rörelseapparaten. Endast en bråkdel av dessa patienter behöver komma i kontakt med reumatolog. Vid sjukdomsdebut är ofta symptomen diffusa och ett nära samarbete krävs mellan primärvård och reumatologspecialist för att ställa diagnos. En av de stora diagnosgrupperna inom inflammatoriska reumatiska sjukdomar är artritsjukdomar, sjukdomar som ger inflammation i leder och senfästen. Exempel på dessa sjukdomar är ledgångsreumatism (reumatoid artrit, RA), ankyloserande spondylit (tidigare kallad Bechterews sjukdom) och psoriasisartrit. Artritsjukdomarna ökar p.g.a. ökad livslängd, förbättrad diagnostik med biomarkörer och ny imaging samt ändrade sjukdomskriterier som är inriktade på att identifiera tidig sjukdom. Inflammatoriska systemsjukdomar är den andra huvudgruppen av sjukdomar. Det är ovanliga bindvävssjukdomar som också kan sitta i leder men dessutom angripa organ som njurar, muskler, hjärna och lungor. Ofta finns också manifestationer i huden. Dessa sjukdomar är ovanligare men är ofta mer resurskrävande för sjukvården eftersom flera professioner och specialister behöver vara delaktiga i omhändertagandet och patienterna behöver oftare vårdas inom slutenvården. Utöver de stora sjukdomsgrupperna finns ett flertal ovanliga sjukdomar som utreds och behandlas inom reumatologin. Sjukdomarna är mycket heterogena från att kunna skötas inom primärvård, eventuellt med stöd av reumatologkonsult, till att vara mycket svåra med behov av både slutenvård och intensivvård. Tyngdpunkten för patientomhändertagande ligger dock inom den specialiserade öppenvården. 9

13 I rapporten ligger en tyngdpunkt vid artritsjukdomar, alltså inte artros och fibromyalgi. Ledgångsreumatism utgör modellsjukdom. Ledgångsreumatism (RA) Reumatoid artrit kallas också ledgångsreumatism. Det är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som ofta börjar med värk och svullna leder i händer och fötter. Försök att uppskatta den globala incidensen och prevalensen av reumatoid artrit visar att det saknas enhetliga diagnoskriterier och enhetlig klassifikation av sjukdomen, varför det är svårt att finna jämförbar epidemiologisk internationell data. I en systematisk litteraturöversikt drogs slutsatsen att både incidens och prevalens varierade mycket mellan länder vilket troligen berodde både på studiernas metodologi och på olika diagnoskriterier. Prevalensen för RA rapporteras till mellan 0,41 0,77 %, vilket motsvarar att det finns cirka patienter med RA i Sverige (Englund et al 2010, Neovius et al 2011). I de flesta fall är sjukdomen livslång. Incidensen för RA i Sverige är rapporterad till ca 41-50/ årligen (Eriksson et al 2013, Englund et al 2010). Varje år drabbas ungefär 2000 svenskar av RA. Insjuknande kan ske i alla åldrar men den högsta incidensen ses mellan 45 och 65 års ålder med högre andel kvinnor än män som insjuknar f.f.a. i yngre åldrar. Dess påverkan på det dagliga livet är också större för kvinnor och kvinnor får mer smärta och ömma leder. Patienter med RA löper en ökad risk att insjukna i andra sjukdomar, t.ex. hjärt-kärlsjukdom, lymfom, osteoporos och lungfibros. Vidare föreligger en ökad mortalitet i hjärt-kärlsjukdom (Björnådal et al 2002). Risken för hjärtkärlsjukdom och även lymfom, en annan följdsjukdom med ökad förekomst hos RA-patienter, är högre om patientens sjukdomsaktivitet kvarstår på en hög nivå (Ljung et al 2014). Personer som drabbas av RA upplever även en försämrad livskvalitet. Orsaken till ledgångsreumatism är inte helt klarlagd men det rör sig om en kombination av ärftliga faktorer och miljöfaktorer, t.ex. rökning. Det finns en ökad risk att insjukna bland rökare och prognosen är sämre om patienten röker. Läkemedel, inklusive de biologiska läkemedlen, har sämre effekt om man röker. I övrigt är ärftlighet en viktig riskfaktor för reumatisk sjukdom men inte för alla sjukdomar. Vid reumatoid artrit är det viktigt att så tidigt som möjligt ställa diagnos för att snabbt kunna inleda en effektiv läkemedelsbehandling som minskar uppkomsten 10

14 av ledskador. Diagnosen reumatoid artrit ställs med hjälp av en kombination av uppgifter från patientens sjukdomshistoria, kliniska undersökningsfynd och laboratoriefynd (Aletaha et al 2010). Reumatoid artrit behandlas med olika läkemedel och rehabiliteringsinsatser. Under de senaste åren har behandlingsresultat för nyinsjuknade personer successivt förbättrats. Fler personer uppnår låg sjukdomsaktivitet och begränsad funktionsnedsättning. Läkemedelsbehandlingen är långsiktig och kräver noggrann uppföljning, eftersom sjukdomen oftast är livslång. RA ger upphov till i många fall livslånga kontakter med sjukvården med stora vårdbehov vilket avspeglar sig i höga kostnader, såväl direkta och indirekta (ref Kobelt, Eriksson). I Sverige har den totala kostnaden för RA 2008 uppskattats till 543 miljoner euro (Kobelt & Jönsson 2008). Direkta kostnader utgörs framförallt av direkta kostnader för läkemedel, operationer och rehabilitering och indirekta, ickemedicinska kostnader för äldreomsorg och hemhjälp. Även kostnader för familj och anhöriga kan vara betydande (inkluderas dock vanligen inte i kostnadsstudierna). RA ger även upphov till mycket höga indirekta kostnader i samband med sjukskrivningar och förtidspensioneringar (Eriksson et al 2015). Innan biologiska läkemedel etablerats som behandling vid RA var de indirekta kostnaderna vida överskridande de direkta kostnaderna. En successiv förskjutning av kostnader från indirekta kostnader till direkta kostnader främst i form av läkemedelskostnader har skett. Den förväntade direkta kostnaden för läkemedelsbehandlingen av reumatiska sjukdomar i Stockholm 2014 uppgår för närvarande till cirka 500 miljoner kronor, se nedan. Huvuddelen av dessa kostnader är för behandling av RA. Patienter med kort utbildning löper en ökad risk att vara sjukskriven för sin sjukdom. Detta kan bero på att de med kort utbildning i högre grad har mer manuella arbeten som gör att de har svårare att komma åter i arbete. En viss påverkan p.g.a. ålder kan också ses. Samtidigt kan noteras att läkemedelskostnaderna för denna grupp är lägre än för de med lång utbildning. Geografisk belägenhet Befintligt vårdutbud i SLL Reumatologisk specialistvård i SLL finns på Karolinska universitetssjukhuset i Solna och Huddinge, Danderyds sjukhus och hos 10 privatpraktiker med avtal med beställarna men flera har under senare år valt att verka inom nationella taxan. 11

15 Geografiskt fördelar sig vårdutbudet till tre stora reumatologenheter, dels Karolinskas mottagningar i Solna och Huddinge, dels Danderyds enhet. Karolinska universitetssjukhuset har beslutat att reumatologi ska profileras till Solna p.g.a. den forskning som framgångsrikt bedrivs där. Den enda slutenvårdsavdelningen förläggs därför till Solna och ska finnas på Nya Karolinska Solna. De 10-tal privatpraktikerna verkar f.f.a. i innerstaden, på Sophiahemmet, på en mottagning i Klarakvarteren och inom Victoriagruppen på Södermalm. En privatpraktiker finns i Farsta. Patienter som söker i akutflödena i SLL Patienter med misstänkt eller etablerad reumatisk sjukdom söker inom alla akutflöden i SLL, oavsett om det finns reumatologenhet på akutsjukhuset. Eftersom specialiteten inte finns representerad på alla akutsjukhus behöver kompetensförsörjningen v.b. reumatologi för att stötta akutflödena säkras. På Södersjukhuset finns dubbelspecialister i reumatologi och internmedicin som servar det stora akutflöde som finns där. Detta är en utmaning för framtiden eftersom alla kommande specialister i reumatologi saknar dubbelspecialisering i internmedicin. I nuläget finns en tonvikt med fler reumatologer i norra Stockholm med stora enheter på Karolinska universitetssjukhuset Solna och Danderyds sjukhus och endast en krympande enhet på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge på södra sidan samt en privatpraktiker i Farsta. Slutenvården minskar och är förlagd till Karolinska universitetssjukhuset Solna. På alla akutsjukhus finns behov av reumatologkontakt för att stötta det akuta flödet där det förekommer patienter med misstänkt eller etablerad reumatisk sjukdom. Exempel på diagnoser där vårdtiden är för kort för att överföring till Karolinska universitetssjukhusets reumatologavdelning är gikt, temporalisarterit. Reumatologenheterna bör förbättra sitt eget akuta omhändertagande för att minimera flödet till akutmottagningarna och goda kontaktvägar med akutflödena bör eftersträvas. Detta kan t.ex. ske genom att ha fler akuttider som primärvården kan boka direkt. 12

16 Öppen vård Vårdstatistik och befintlig vårdkedja inom reumatologin i SLL Cirka öppenvårdsbesök årligen i SLL fördelar sig enligt följande: 58 % Karolinska universitetssjukhuset, 21 % Danderyds sjukhus och 21 % privatpraktiserande. Huvuddelen, 82 %, av besöken är pga artritsjukdomar, 54 % pga ledgångsreumatism och polyartriter, 19 % pga spondylartriter. På Karolinska universitetssjukhuset är 18 % av besöken patienter med inflammatoriska systemsjukdomar (19 % av återbesök och 16 % av nybesök). Eftersom patienter med inflammatorisk systemsjukdom i genomsnitt kommer på tätare besök så kan antalet patienter med inflammatorisk systemsjukdom skattas till högst 15 % av totalantalet patienter. Under 2013 och f.f.a ökar remissinflödet kraftigt. Patienter och primärvårdens behov av reumatolog-konsultationer ökar. Det finns också en önskan från reumatologin att se fler patienter med nydebuterad sjukdom, gärna med stöd av ultraljudsundersökningar. Dagvårdsverksamhet En del av öppenvården bedrivs i dagvård med möjlighet till täta återbesök och konferenser med alla vårdprofessioner och andra specialiteter, t.ex. hudläkare, njurmedicinare och lungläkare. De patienter som tas omhand där är öppenvårdspatienter med ett omfattande utredningsbehov och där ges alla infusioner med biologiska läkemedel. Patienter med behov av teambedömningar kommer också dit, men i allt mindre omfattning, se särskilt avsnitt om rehabilitering. Infusionsverksamheten är mycket omfattande med cirka infusioner årligen på Karolinska universitetssjukhuset. Även Danderyd har en dagvårdsavdelning för infusioner och utredningspatienter. En privat infusionsavdelning som drivs av läkemedelsföretag finns vid Odenplan. Antalet infusioner kommer sannolikt vara fortsatt på denna höga nivå närmaste året för att därefter sjunka något eftersom fler subkutana och perorala biologiska läkemedel kommer introduceras. Med en bättre fungerande röntgen- och fys lab service skulle sannolikt en del av patienterna som idag vårdas inom slutenvård kunna omhändertas inom öppenvården i t.ex. dagvårdsform. I dagsläget är det svårt att få halv-akuta tider inom ett par veckor till MR, datortomografi och fys lab undersökningar så 13

17 patienterna läggs in i slutenvård för att genomföra en snabb utredning så att beslut om behandling kan tas. Slutenvård Reumatologisk slutenvård finns på Karolinska universitetssjukhuset med totalt 20 platser. För specialiteten är det mycket viktigt att ha kvar ett antal egna slutenvårdsplatser för de svårast sjuka patienterna. Primärvård Patienter med misstänkt reumatisk sjukdom söker oftast först primärvården. En god kontakt med primärvården är därför av största vikt för att patienterna ska kunna komma till tidig diagnostik. Tidigare fanns ett relativt väl utbyggt system med primärvårdskonsultationer som täckte hela södra SLL och en stor del av norra. Nu finns det ingen konsultverksamhet kvar, samtidigt som behovet av samverkan för att ställa tidiga diagnoser ökar. Det finns ett stort behov av nya kommunikationssätt med primärvården. uppdateras regelbundet och det finns planer på standardiserade remisser. Reumatologi (avser inflammatoriska reumatiska sjukdomar) har sin absoluta tyngdpunkt inom den specialiserade öppenvården. God kontakt med remittenter, i första hand primärvård är avgörande för att patienterna ska kunna få tidig diagnos och behandling. Nya kommunikationssätt behöver utvecklas vidare liksom kunskapsstöd för patienter och primärvård för att underlätta för patienter med tidiga symptom att komma till specialistvård. En förbättrad service från röntgen och klinisk fysiologi skulle sannolikt minska behovet av slutenvård inom reumatologin. Vikten av tidig diagnostik Reumatiska sjukdomar ger inflammation i olika organ vilket kan ge nedsatt funktion som riskerar att ge bestående skador om inte behandling insätts. För patienter med inflammatorisk reumatisk sjukdom, t.ex. ledgångsreumatism, har förutsättningarna för att leva ett liv utan smärta och funktionsinskränkningar förbättrats påtagligt sedan början på 2000-talet. Då registrerades de första biologiska läkemedlen till patientgrupper med inflammatorisk ledsjukdom, t.ex. 14

18 ledgångsreumatism. Verkningsmekanismen är mer specifik och inflammationen dämpas mer effektivt och de strukturella skadorna på brosk och ben förhindras om behandlingen insätts i tidigt skede i sjukdomsförloppet. Redan före introduktionen av biologiska läkemedel hade vikten av tidig diagnostik och tidigt insatt behandling uppmärksammats men med de nya läkemedlen kan remission nås hos många fler patienter. Patienter bör starta behandling redan inom cirka tre månader för att chanserna till god effekt av läkemedlen ska vara stora (van der Linden et al 2010, Lukas et al 2011). Trots väletablerad kunskap om vikten av tidig behandling är det endast ca 23 % av patienterna med nydebuterad ledgångsreumatism i Sverige som kommer till diagnos och behandling inom tre månader (Socialstyrelsen 2012, SRQ). För många patienter med ledgångsreumatism eller andra artritsjukdomar kan tiden till diagnos vara många år. För att undvika lidande för patienterna och undvika höga samhällskostnader för hälso- och sjukvård, sjukersättning och förtidspension behöver patienterna kommer till diagnos och behandling tidigare. Vårdkedjan före diagnos och första året efter diagnos För att förstå sambandet mellan utfall och kostnader behöver vårdkedjan beskrivas så detaljerat som möjligt. 1 I projektet 4D genomfördes en kvalitativ studie för att kartlägga hur en patientresa kan te sig när den tar flera år. Många patienter med inflammatorisk reumatisk sjukdom kommer till diagnos och behandling sent. Både patientfaktorer och faktorer i hälso- och sjukvården kan bidra till denna försening. Primärvården kan stå för en fördröjning och patienterna själva kan stå för en betydande fördröjning vilket försämrar deras chanser till god effekt av läkemedlen. Patienten söker information även utanför hälso- och sjukvården, t.ex. på webben och på apoteket. Flera aktörer är alltså ofta delaktiga i vårdkedjan före diagnos och bristande samverkan mellan olika aktörer kan vara en förklaring till den fördröjning som ses. Se även figur 1. 1 I bilaga 1 finns en beskrivning av tentativt innehåll i ett standardbesök på reumatologmottagning, dels första året efter debut och dels vid etablerad sjukdom. 15

19 Figur 1 Patientens resa före RA-diagnos visualiserad, illustration av Ocean Observations från arbetet med 4D artriter. Tidig sjukdom Ideal vårdkedja vid artritsjukdom Den ideala vårdkedjan för en patient med nydebuterad RA med dagens terapimöjligheter är tidig upptäckt, helst med endast veckors sjukdomsduration, inom primärvården. De individer (de blivande patienterna) som drabbas av de första symptomen på artrit bör ha en egen möjlighet att på enkelt och effektivt sätt informera sig om symptom behandlingsmöjligheter, egna möjliga åtgärder via internet, t.ex. vårdguiden. Patienter med misstänkt artritsjukdom bör adekvat och snabbt kunna identifieras inom primärvård och primärvården erbjudas ett kunskapsstöd som delvis delas med patienten. Patienten bör därefter omgående remitteras till reumatologenhet med snart (inom veckor) omhändertagande i öppenvård med insatser från team av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. Komplett och standardiserad utredning av misstänkt artritsjukdom bör i idealfallet kunna ske inom en arbetsdag och bör omfatta imaging (ultraljud och/eller röntgen) och svar på relevanta undersökningar inkluderande röntgen och laboratorieundersökningar. Utredning av misstänkt artritsjukdom bör alltid ge adekvat information om diagnos/prognos, initiera adekvat behandling, samt indikera uppföljning, erbjuda specialiserat rehabiliteringsomhändertagande, inrymma inhämtande av strukturerad information till journal, kvalitetsregister och i forskningssyfte. 16

20 Sjukdomsaktivitet, livskvalitet, funktion, arbetsförmåga, smärta mm registreras från start i kunskapsstödet till kvalitetsregistret och vid varje vårdkontakt, antingen via webben hemifrån i Mina Vårdkontakter eller på dator i väntrummet. Flertalet av dessa data, t.ex. antal leder med inflammation, smärta och funktionsförmåga lägger patienten själv in i registret och när besöket är klart får patienten en utskrift av översikten över sin sjukdom. Utifrån patientens sjukdomsaktivitet, prognostiska faktorer och biomarkörer sätts skräddarsydda läkemedel direkt in med sikte på snabb remission. Därefter följer täta besök på reumatologmottagning med utvärdering av läkemedelsbehandlingen tills remission uppnåtts. Etablerad sjukdom När remission uppnåtts och patienten önskar kontakt sker denna i första hand med en sjuksköterska som kan göra vissa medicinska åtgärder och en bedömning av behov av vårdinsats och på vilken nivå detta sker. Vid försämring av grundsjukdomen bokas ett besök till läkare på reumatologmottagningen. Ett nytt ställningstagande avseende läkemedelsbehandlingen görs då med sikte att skräddarsy behandlingen för den enskilde patienten med sikte på snabb remission igen. Patienter med behandling med antireumatiska läkemedel som kan påverka sjukdomsförloppet, s.k. DMARD-behandling, och biologisk behandling monitoreras regelbundet avseende säkerhet och biverkningar på reumatologmottagningen av sjuksköterska eller läkare. Det är endast ett fåtal patienter med ledgångsreumatism som klarar sig utan läkemedelsbehandling med DMARD och/eller biologiska läkemedel, behandlingen är alltså livslång. Ställningstagande till dossänkningar och utsättande av läkemedel görs regelbundet. När patienten är utan tecken på sjukdom kan den välinformerade patienten själv avgöra när den behöver komma till reumatologkliniken mellan de ordinarie glesa rutinbesöken. Den absoluta huvuddelen av patienter kommer behöva regelbunden planerad uppföljning, men en del av behandlingsuppföljningar kan göras av sjuksköterska. Rehabiliteringsinsatser bör skräddarsys utifrån den enskilde patienten, v.g. se stycket om rehabilitering. Egenvårdsinsatser som egen träning, rökstopp kompletterar den medicinska behandlingen. Under senare år har forskning visat att levnadsvaneförändringar som fysisk träning och rökstopp har en gynnsam påverkan på sjukdomsaktivitet och behandlingsresultat (Söderlin et al 2011, Saevarsdottir et al 2011) vilket ytterligare understrukit vikten av att patienten själv görs delaktig och motiveras till egenvård. Det finns 17

21 också lagstöd för att välutbildade patienter kan utföra mer egenvård vilket skulle kunna innebära t.ex ansvar för att kontrollera sina egna provresultat inom väldefinierade patientgrupper. En ehälsotjänst med detta syfte har nyligen etablerats inom Mina Vårdkontakter För patienter där artritsjukdomen är nydebuterad eller ännu inte är under kontroll bör tät uppföljning av effekter och bieffekter av behandling ske tills s.k. remission inträtt. Det första året av sjukdom kan därför betraktas som en egen fas. Vid lågaktiv sjukdom bör patienten stimuleras till mer egenvård och att själv värdera sin sjukdom. Nya kommunikationssätt inom ehälsa bör stimuleras. Andra professioner än läkare kan utföra behandlingsuppföljningar. Vid skov av sjukdom bör akuttid kunna erbjudas inom någon eller några få dagar. Samsjuklighet, behov av insatser från andra specialiteter Patienter med ledgångsreumatism som debuterat de senaste åren vårdas sällan inom slutenvården och patienter med artritsjukdom genomgår allt färre ledplastikoperationer. Det finns en del andra kroniska sjukdomar som är vanligare vid artritsjukdomar och där kontakt med andra specialister och primärvård krävs. Samtliga patienter skulle med regelbundna intervall kunna erbjudas screening avseende riskfaktorer för de viktigaste följdsjukdomarna vid artritsjukdom, inklusive primär/sekundärpreventiva åtgärder via reumatolog, primärvård eller adekvat specialistläkare. Exempel på sådana följdsjukdomar/utfall är osteoporos, hjärt-kärlsjukdom, kronisk smärta, fysisk funktionsnedsättning p.g.a. leddestruktion, vaccination och annan infektionsprofylax. För inflammatorisk systemsjukdom sker uppföljning av olika organengagemang vid mottagningsbesök ibland gemensamma med andra specialister. Uppföljningen skall också omfatta livsstilsfaktorer som rökning, fysisk aktivitet, kost och patienten skall erbjudas möjlighet att förändra livsstil med hjälp av både informationsprogram och direkt kontakt med sjukvårdsverksamhet med kompetens inom detta område. 18

22 Många andra specialiteter kan vara involverade i vården av patienter med reumatisk sjukdom p.g.a. andra sjukdomar som kan vara en följd av den reumatiska sjukdomen. Det är dock långt ifrån alla patienter som har sådana kontakter och samsjukligheten medför sällan gemensamma konferenser, det handlar mer om att reumatologenheterna ska screena patienter för samsjuklighet som sedan ofta tas omhand inom primärvård eller via remiss till annan specialist. En vårdepisod för den reumatiska sjukdomen bedöms därför i första hand vara inom den öppna vården inom reumatologin och med stöd av rehabiliteringsinsatser. Rehabilitering för patienter med reumatisk sjukdom i SLL med fokus på framtida behov. Övergripande synpunkter Patienter med inflammatoriska reumatiska sjukdomar har vitt skilda rehabiliteringsbehov beroende på vilken sjukdom som patienten drabbats av, om patienten har andra kroniska sjukdomstillstånd som kan påverka funktionstillståndet och olika sociodemografiska faktorer. För patienter med artritsjukdom som insjuknar idag är risken att utveckla bestående svåra funktionshinder låg tack vare en utveckling mot förbättrad och tidigarelagd läkemedelsbehandling de senaste åren. Eftersom sjukdomarna är kroniska med i genomsnitt minst 25 års sjukdomsduration så finns det många patienter idag inom reumatologin som insjuknade före den stora behandlingsrevolutionen och därför har bestående ledskador och därmed kroniska funktionshinder, liksom människor från andra länder där tillgången på sjukvård varit begränsad. Dessutom har inte alla individer effekt av de nya läkemedlen. Det finns också mer ovanliga svåra systemsjukdomar som kräver sjukhusvård och i efterförloppet kräver en längre rehabiliteringsperiod. För en del patienter behövs små rehabiliteringsinsatser, för andra behövs en större insats från en eller flera vårdprofessioner (ibland samordnat i teamverksamhet), under längre eller kortare tid. Vården behöver bli bättre på att prediktera olika patienters behov av stöd och införande av evidensbaserade rehabiliteringsåtgärder behöver nå patienterna snabbare. 19

23 I nuläget är fysioterapeuter och arbetsterapeuter organiserade på olika sätt i SLL. På Danderyd är dessa professioner en del av reumatologkliniken medan Karolinska universitetssjukhuset har egna sjukgymnast- och arbetsterapikliniker. För en gemensam kunskapsutveckling mellan professioner behöver en ökad integration mellan reumatologer och fysioterapeuter och arbetsterapeuter ske, oavsett organisation. Olika slags rehabiliteringsåtgärder inom reumatologin. Self-management Inom vården av kroniska sjukdomar är individens förmåga att hantera symptom, behandlingar, fysiska och psykosociala konsekvenser och livsstilsförändringar i relation till livet med kronisk sjukdom av stor vikt för att kunna leva med sin sjukdom på bästa möjliga sätt. Eftersom livsstilsfaktorer som rökstopp, regelbunden fysisk aktivitet och i någon mån kostfaktorer visats vara avgörande för en gynnsam sjukdomsutveckling behöver varje patient också förses med verktyg för att klara att göra dessa livsstilsförändringar. En del av dessa verktyg kan med fördel vara Internet- baserade. Fysisk aktivitet / träning Patienter med artritsjukdomar skall som led i behandlingen för sjukdomen träna regelbundet, det gäller såväl rörlighet som styrka, kondition och balans/koordination. Träningen bör skräddarsys efter den individuella patientens behov och bör vara baserad på metoder som har evidens för respektive sjukdom. Särskilt finns ökande evidens för att regelbunden styrketräning har mycket goda effekter vid artritsjukdomar (Hurkmans). Specialiserade vårdgivare vid respektive reumatologenhet bör ansvara för initiering och uppföljning och därmed kvalitet men sedan kan träning utföras i annans regi, t.ex. primärvård, privata anläggningar, patientorganisation etc. Den senare länken är i dagsläget svag. Genom en sådan organisation kan en kritisk massa av rehabiliteringsföreträdare upprätthålla sina expertkunskaper och ansvarar för att ta fram ny kunskap inom området och också vara ett stöd för hela vårdkedjan. Informationstillfällen för patienter Särskilt för nyinsjuknade behövs information, rehabilitering och träningsinstruktion ibland vid upprepade tillfällen om sjukdomen, behandling och om möjliga rehabiliteringsinsatser för att rätt kunna tillgodogöra sig behandlingen. Här är teambaserad verksamhet av stor betydelse. Sådana 20

24 föreläsningar med möjlighet till allmänna frågor bör erbjudas regelbundet och kan ses som en del av behandling/rehabilitering, vilket i sådana fall även bör journalföras. De kan också integreras i gruppbesök. Rehabilitering som del i sammanhållen vårdkedja för patienter med olika reumatiska sjukdomar betydelsen av teamrehabilitering I nuläget finns en fysisk och organisatorisk samlokalisering av fysioterapeuter och arbetsterapeuter endast inom reumatologkliniken på Danderyds sjukhus. På Karolinska universitetssjukhuset ingår fysioterapeuter och arbetsterapeuter i egna kliniker. Privatläkarna arbetar i nätverk med specialintresserade fysioterapeuter. Eftersom rehabiliteringsinsatser är en så viktig del av behandlingen så är en samlokalisering av olika vårdprofessioner som arbetar med artritsjukdomar att föredra i morgondagens organisation, både på akutsjukhus och i andra vårdstrukturer. Fysioterapeuter och arbetsterapeuter skulle med fördel kunna samlokaliseras med mottagningar och därmed vara en resurs med möjlighet att kunna ta patienter på drop-in bas och göra tester och undersökningar samt enkel rådgivning i samband med patienternas läkarbesök. Särskilt för nyinsjuknade patienter med artritsjukdom behövs information, rehabilitering och träningsinstruktion ibland vid upprepade tillfällen om sjukdomen, behandling och om möjliga rehabiliteringsinsatser för att rätt kunna tillgodogöra sig behandlingen. Här är teambaserad verksamhet av stor betydelse. Den form av teamomhändertagande som finns för tidig artrit fungerar idag inom öppenvården och kommer behövas för patienter framöver även om patienter med mildare sjukdom endast behöver träffa en arbetsterapeut och/eller fysioterapeut vid ett eller två tillfällen. Omhändertagande av vissa mer ovanliga och svåra reumatiska sjukdomar kan med fördel centraliseras till en klinik. Rehabiliteringsmöjligheter under längre och mer sammanhållna perioder inom öppenvården är dock i behov av ytterligare förstärkning. Patienter med kroniska smärttillstånd och fibromyalgi tas om hand i huvudsak inom primärvården men inom den reumatologiska specialistvården förekommer många patienter med både kronisk inflammatorisk reumatisk sjukdom samt kroniskt smärttillstånd/fibromyalgi. Möjligheter att ta hand om dessa patienter inom ett fungerande smärt-team saknas idag. 21

25 Teamrehabilitering i varmt klimat Årligen beviljas cirka 150 patienter från SLL teamrehabilitering i varmt klimat. För närvarande utvärderas verksamheten genom forskningsstudier men mycket talar för att detta är ett kostnadseffektivt komplement till rehabilitering på hemmaplan. Av största vikt är att fortsatt egen träning/fysisk aktivitet och eventuella andra rehabiliteringsåtgärder vidtar på hemorten. Slutenvårdsrehabilitering Patienter med svåra reumatiska sjukdomar som vårdats inneliggande saknar i dagsläget möjlighet till slutenvårdsrehabilitering efter det akuta omhändertagandet på akutsjukhus. Det aktualiseras ffa av den ökande andelen äldre med svårbehandlad ofta behandlingsresistent artritsjukdom och ofta förekommande multisjuklighet men också för patienter med systemsjukdomar t.ex. myosit, SLE och systemisk skleros. Åren skickades knappt 30 patienter årligen från SLL till Spenshults reumatikersjukhus i Halland (nu nedlagt) för slutenvårdsrehabilitering. Detta motsvarar inte det behov som finns. Många patienter avböjer pga så svår sjukdom att de inte orkar med resan eller att de inte vill vara borta från anhöriga. Det finns alltså idag ett behov av slutenvårdsrehabilitering som inte är tillgodosett i den nuvarande sjukvårdsstrukturen. En uppskattning av det behovet är vårdtillfällen årligen. Rehabiliteringsåtgärder kommer följas upp i svensk reumatologis kvalitetsregister inom kort. För att information om patienten som finns i beslutsstödet ska kunna tillgängliggöras för flera vårdgivare krävs att nuvarande juridiska hinder tas bort. Rehabilitering bör ses som en viktig del av behandlingen vid reumatisk sjukdom och bör därför finnas med när ersättningssystem för reumatologi utvecklas vidare. Detta gäller särskilt i tidiga faser av sjukdom. Reumatologienheter och rehabilitering kan med fördel vara fysiskt närbelägen för gemensamt patientomhändertagande och kontinuerligt kunskapsutbyte. Därutöver kan många patienter ha sina rehabiliteringskontakter utanför reumatologin. Slutenvårdsrehabilitering saknas i dagsläget inom reumatologin. Det är en vårdform som till volym är liten. 22

26 Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandlingen vid artritsjukdomar har förändrats mycket snabbt sedan slutet på 90-talet. Då kom de nya s.k. biologiska läkemedlen som innebar riktade terapier mot specifika molekyler. Effekten av dessa läkemedel på sjukdomsaktivitet och för att förhindra ledskador är mycket påtaglig. Läkemedlen har också gett oss möjlighet att sätta nya behandlingsmål som i vissa fall kan nås lika väl vid behandling med de äldre läkemedlen, de s.k. disease modifying anti-rheumatic drugs DMARDs. Det vanligaste DMARD är läkemedlet metotrexat vilket används för att hämma inflammationen vid reumatoid artrit. När den reumatiska inflammationen dämpas minskar nedbrytningen av brosk och ben, vilket i sin tur minskar risken för att lederna förstörs. Inflammationen i kroppen stimuleras av ämnet TNF, varför även TNF-hämmare används för att bromsa eller hämma ämnets effekt och minska inflammationen i kroppens leder. Under de senaste åren har antalet biologiska läkemedel mot reumatoid artrit och andra artritsjukdomar ökat. Det gör att en person med sjukdomen kan prova en annan TNF-hämmare eller annat biologiskt läkemedel, om en typ inte ger effekt eller har slutat att verka. Exempel på andra biologiska läkemedel är abatacept, rituiximab eller tocilizumab. Kombinationsbehandling med olika läkemedel kan också vara aktuellt. Vid behandling med TNF-hämmare och andra biologiska läkemedel bör alltid den ökande risken för allvarliga infektioner beaktas. I nuläget ligger kostnaderna för alla biologiska läkemedel runt 500 miljoner kronor årligen inom reumatologin i SLL, figur 2. Sedan ett par år ökar kostnaderna endast marginellt (trots att fler patienter behandlas) pga strukturerade dossänkningar och avtal om lägre priser. Under 2015 introduceras den första s.k. biosimilaren för infliximab (den enda intravenösa TNF-hämmaren) och under 2016 kommer den första biosimilaren för subkutant bruk. Detta förväntas på några års sikt ge en betydande prisreduktion. (Läkartidningen. 2015;112:DCLF) I Norge har en prissänkning på över 70 % skett 2015, men eftersom Norge har nationell läkemedelsupphandling kommer sannolikt inte liknande prisnivåer nås så snabbt i Sverige. Hur stora prissänkningar som kan ske i Sverige är mycket svårbedömt. 23

27 Figur 2. Definierade dygnsdoser och läkemedelskostnader avseende TNFhämmare i SLL (Data från LäkemedelsVAL) 24

28 Beskrivningssystem för reumatologi Nuvarande beskrivningssystem för hälso- och sjukvård, inklusive reumatiska tillstånd Med beskrivningssystem avses här termer, begrepp och klassifikationer för hälso-och sjukvård, samt föreskrifter och anvisningar för rapportering, nationellt och på landstingsnivå. 1. Dokumentation i patientjournal Legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal är skyldig att dokumentera innehållet i vårdkontakter i patientens journal. Detta gäller även icke legitimerad hälsooch sjukvårdspersonal med delegerat ansvar. Med vårdkontakt avses kontakt mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal då hälso- och sjukvård utförs. Exempel på vårdkontakter är vårdtillfälle, öppenvårdsbesök, hemsjukvårdsbesök och telefonkontakt. 2. Rapportering till Socialstyrelsens patientregister och till Landstingens vårddatabas Vårdgivare har en lagstadgad skyldighet att till Socialstyrelsens patientregister (PAR) rapportera för vården relevanta diagnoser och åtgärder vid slutenvård och specialiserad öppenvård, exklusive primärvård. Kravet på rapportering gäller vårdkontakter för läkare och omfattar såväl offentligt anställda som privata specialister. Utöver detta begär enskilda landsting även rapportering av diagnoser och åtgärder från läkare i primärvård, och i vissa fall även från andra personalkategorier. Som regel sker rapportering från vårdgivare till Landstingens vårddatabaser och landstingen rapporterar sedan vidare obligatoriska uppgifter till PAR. Uppgiftsskyldigheten till patientregistret regleras i Socialstyrelsens föreskrifter och förtydligande till dessa. Här framgår när en vårdkontakt ska rapporteras som slutenvård eller specialiserad öppenvård samt vilka former av öppenvårdskontakter som ska rapporteras. Olika former av öppenvårdskontakt är enskilt besök, teambesök, gruppbesök, gruppteambesök, hembesök, telefon och brevkontakt samt fjärrkontakt där kommunikation mellan läkare och patient sker i realtid via bild- och ljudmedia. Till landstingets vårddatabas i Stockholms läns landsting (SLL) kan även rapporteras enstaka åtgärder som inte är en vårdkontakt, såsom konferens om patient samt anhörigutbildning. Hur dessa ska 25

29 rapporteras framgår av landstingets lokala regelverk. På landstingsnivå regleras även rapportering av läkares vårdkontakter i primärvård och andra personalkategoriers vårdkontakter. Vid rapportering till PAR tillämpas ICD-10-SE för klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem, och KVÅ för klassifikation av vårdåtgärder. Klassificering av enskilda vårdkontakters medicinska innehåll benämns primärklassificering. Utöver diagnos- och åtgärdskoder rapporteras bland annat patientens ålder och kön, in- och utskrivningsdatum samt in- och utskrivningssätt. För primärvård finns en förenklad version av ICD-10 som dock inte längre uppdateras av Socialstyrelsen. 3. Rapportering av kostnadsuppgifter till Sveriges kommuner och landsting (SKL) Rapportering av kostnader för enskilda vårdtillfällen och besök i specialiserad öppenvård sker på frivillig basis från landstingen till SKL enligt kostnad per patient (KPP), en standardiserad metod att knyta kostnader för operationer, intensivvård, medicinsk service, personalkostnader med mera till enskilda, primärklassificerade vårdkontakter. Landstingen kan i avtal begära rapportering av KPP även från privata vårdgivare. 4. Sekundärklassificering av enskilda vårdkontakter Enskilda, primärklassificerade vårdkontakter med KPP-data sekundärklassificeras till diagnosrelaterade grupper (DRG) i NordDRG-CC där varje DRG är avsett att innehålla vårdkontakter med liknande medicinskt innehåll avseende diagnoser och åtgärder samt ha liknande ekonomisk resursåtgång. DRG ger en översiktlig beskrivning av olika verksamheters medicinska innehåll genom att gruppera olika kombinationer av cirka olika diagnoskoder och cirka åtgärdskoder till cirka DRG, varav 774 för slutenvård och 430 för öppenvård. Grupperingen till DRG i sluten vård påverkas av huvuddiagnos, bidiagnoser och mer resurskrävande åtgärder, i vissa fall även av patientens kön, ålder och utskrivningssätt. Grupperingen resulterar i kirurgiska eller medicinska DRG med olika nivåer av komplexitet. Grupperingen till DRG i öppenvård påverkas av huvuddiagnos, vissa åtgärder, typ av besök samt vilken personalkategori som rapporterar den enskilda vårdkontakten. 26

30 5. Rapportering till kvalitetsregister För många enskilda sjukdomstillstånd rapporterar vårdgivare på frivillig basis eller enligt avtal med landstingen till kvalitetsregister. Här samlas uppgifter om sjukdomsförlopp och behandlingsresultat för enskilda individer som underlag för forskning och förbättring av metoder för utredning och behandling. För innehåll i Svensk reumatologis kvalitetsregister, SRQ, v.g. se nedan. 6. Rapportering till andra register/databaser Uppgifter avseende enskilda patienter återfinns även i andra register såsom läkemedelsregistret, cancerregistret, dödsorsaksregistret och försäkringskassan register. Läkemedelsregistret har endast registrering av läkemedel som förskrivs på recept och inte rekvisitionsläkemedel. Vilken uppföljning av utförd vård avseende reumatiska tillstånd i SLL möjliggörs av nuvarande beskrivningssystem? Uppföljning på individnivå I nuläget bygger uppföljning via Socialstyrelsens patientregister och Landstingets vårddatabas huvudsakligen på rapporterade koder för diagnoser och åtgärder vilket ger underlag för statistik över prevalens och incidens av olika medicinska tillstånd och åtgärder i samband med dessa. Genom att koderna är kopplade till identitetsdata kan en individs alla vårdkontakter för enskilda eller flera medicinska problem följas över tid oavsett vårdform och utifrån dessa uppgifter kan olika typer av vårdepisoder beskrivas och följas upp, förutsatt att remissflöden, in- och utskrivningssätt kan identifieras för alla vårdgivare som deltar i patients vård. Medan patientregistret enbart avser sluten vård och läkarbesök i specialiserad öppen vård finns i Landstingets vårddatabas uppgifter om vårdkontakter även för andra personalkategorier och för läkare i primärvård. Utfallet vid statistisk uppföljning är beroende på kvaliteten i rapporterade data, exempelvis med vilken grad av precisering som koder för diagnoser och åtgärder rapporteras. Till exempel så har seropositiv och seronegativ reumatoid artrit olika koder i ICD-10-SE och engagemang av olika leder kan beskrivas med specifika koder. Patienters samsjuklighet med relevans för en vårdkontakt 27

31 kan rapporteras som bidiagnoser, även en riskfaktor som rökning kan kodas från ICD-10-SE. Utförda vårdåtgärder kan rapporteras enligt KVÅ med olika grad av precisering. Med tillgång till kostnadsdata enligt KPP kan resursåtgång för enskilda vårdepisoder kartläggas, liksom för olika sjukdomsgrupper. KPP-data finns för sluten vård och för landstingsdriven specialiserad öppen vård. Kostnadsdata föreligger i första hand på DRG-nivå men kan, med tillgång till SKL:s KPPdatabas, tas fram för olika typer av urval på individnivå avseende diagnoser och åtgärder. En brist i kostnadskalkylen är att läkemedelskostnader i många fall inte kan knytas till enskilda vårdkontakter utan fördelas på DRG-nivå. För öppenvårdsdrg gäller även att läkemedelskostnader, på grund av att dessa kan variera stort mellan individuella vårdkontakter, inte inkluderas vid beräkning av DRG-vikter. Däremot ger DRG-systemet möjlighet att redovisa enskilda vårdkontakter i öppenvård som specifikt avser läkemedelsbehandling och här kan givna läkemedel identifieras via rapporterade ATC-koder. Även i slutenvård sker viss rapportering av ATC-koder för särskilt dyra läkemedel som getts under ett vårdtillfälle. Medan SLL:s vårddatabas alltså ger stora möjligheter att över olika tidsperioder följa upp patienters vård inom landstingen så rapporteras inte kvalitetsindikatorer som kan belysa vårdens resultat och hälsoutfallet för enskilda patienter eller grupper av patienter. Hälsoutfallet kan däremot belysas indirekt via analyser av tidpunkter för olika vårdkontakter, när en patient remitteras, när en diagnos ställs, i vissa fall när en behandling sätts in, hur många vårddagar i slutenvård och hur många vårdkontakter i öppenvård som sker för en patient efter ställd diagnos och så vidare. För en mer riktad uppföljning av behandlingsresultat och hälsoutfall krävs tillgång till data rapporterade till kvalitetsregister, patienters egenrapportering av symtom och upplevd hälsa, data från läkemedelsregistret och Försäkringskassans register, det senare för att belysa kostnader för sjukskrivning som konsekvens av patientens sjukdom. Någon automatisk koppling mellan landstingets vårddatabas och kvalitetsregister eller andra databaser av intresse finns inte utan måste i nuläget upprättas inom ramen för forskningsprojekt. Utöver statistisk bearbetning av registerdata kan journaldokumentation i form av text, provresultat ge underlag för uppföljning av genomförd utredning, behandling, sjukdomsförlopp och hälsoutfall. Detta kräver dock omfattande resurser för journalgranskning om inte dataprogram för texttolkning eller 28

32 strukturerade journalmallar med exempelvis användning av Snomedkoder kan användas för datauttag från patientjournaler. Uppföljning på gruppnivå DRG-systemet har utvecklats för att ge en övergripande beskrivning av hälsooch sjukvårdens medicinska innehåll och relativ resursåtgång för utredning och behandling av olika medicinska tillstånd i slutenvård respektive specialiserad öppenvård. Slutenvård För slutenvården inom reumatologi samlas flertalet slutenvårdstillfällen under DRG H57. Bakom H57 finns en mängd olika sjukdomar i rörelseapparaten. I en kartläggning nyligen framgick att endast 59 % av diagnoserna inom DRG H57 är diagnoser inom gruppen inflammatoriska reumatiska sjukdomar. Det innebär att för att kunna använda slutenvårds-drg som beskrivningssystem behöver även diagnos vägas in och de icke-inflammatoriska sjukdomarna (t.ex. gikt) ska kunna särskiljas. Reumatologiska tillstånd grupperas i slutenvård i första hand till fem olika DRG, förutsatt att ett reumatologiskt tillstånd rapporterats som huvuddiagnos. Grupperingen beror sedan på vilket reumatiskt tillstånd som anges vara huvuddiagnos och vilka samtidiga andra sjukdom av betydelse för vårdtillfället som har rapporterad som bidiagnos. De aktuella DRG är följande: H57E Specifika inflammatoriska artropatier, ej komplicerat, H57C Specifika inflammatoriska artropatier, komplicerat, H57A Specifika inflammatoriska artropatier, mycket komplicerat H55E Bindvävssjukdomar och vaskuliter, ej komplicerat H55C Bindvävssjukdomar och vaskuliter, komplicerat H58E Andra artriter, ej komplicerat H58C Andra artriter, komplicerat 29

33 Om patienten opereras under vårdtiden kan detta, beroende på åtgärdens betydelse leda till ett kirurgiskt DRG. Exempelvis en operation med partiell synovektomi i handleden leder till DRG H30N Hand- och handledsoperationer utom på större leder eller ett annat kirurgiskt DRG om komplicerande annan sjukdom samtidigt har rapporterats. Om en patient med känd reumatisk sjukdom vårdas för andra tillstånd som bedöms vara huvuddiagnos, exempelvis en akut lunginflammation, kommer den reumatiska sjukdomen att rapporters som bidiagnos och gruppering styrs då till annat DRG än de sju ovannämnda. Exempel: En patient med seropositiv reumatoid artrit vårdas 5 dagar i slutenvård. Huvuddiagnos M05.9 grupperas till DRG H57E (DRG-vikt 0,6636). Om patienten även behandlas för en diabetes mellitus typ utan komplikationer och detta rapporteras som bidiagnos klassificeras vårdtillfället till DRG H57C (DRG-vikt 0,9228). De olika DRG-vikterna speglar den relativa ekonomiska resursåtgången för olika kombinationer av diagnoser och åtgärder och kan omräknas till kronor. En analys av slutenvårdstillfällen inom reumatologisk specialitet i SLL jan-nov 2012 visade att de vanligaste DRG avsåg: Bindvävssjukdomar och vaskuliter, komplicerat (217) respektive okomplicerat (156), och Specifika inflammatoriska artropatier, komplicerat (139) respektive okomplicerat (100), tillsammans 66 % (612/923) av alla vårdtillfällen under perioden. Öppenvård Ledgångsreumatism och andra artritsjukdomar utgör ca 85% av alla vårdkontakter inom den specialiserade öppenvården inom reumatologi, resterande är inflammatorisk systemsjukdom. I databasen kontakt- VAL finns profession, diagnosnummer och åtgärd angivet vilket gör att den av landstinget drivna specialiserade öppenvården kan följas upp på diagnosnivå. Reumatologiska tillstånd vid vårdkontakter i öppenvård grupperas till olika DRG beroende på huvuddiagnos, vissa åtgärder, typ av vårdkontakt och vilken personalkategori som rapporterar besöket. Reumatologiska tillstånd som huvuddiagnos grupperas, beroende om på typ av besök och vårdkontakt till: DRG H99O Övriga läkarbesök vid sjukdomar i muskler, skelett och bindväv. DRG H99X Läkarbesök i team vid sjukdomar i muskler, skelett och bindväv. 30

34 DRG Y99O Läkarbesök i grupp eller gruppteam vid sjukdomar i muskler, skelett och bindväv. DRG H99Z Läkarvård per telefon vid sjukdomar i muskler, skelett och bindväv Vid besök hos sjuksköterska eller annan personalkategori, ej läkare, krävs ej rapporterad diagnos. Besök hos sjuksköterska grupperas till DRG Y83O, Y83X eller Y83Y om besöket gäller ett enskilt besök, om det är ett teambesök, eller ett gruppbesök/gruppteambesök. På motsvarande sätt grupperas besök hos exempelvis fysioterapeut till DRG Y82O, Y82X eller Y82Y och besök hos kurator till DRG Y77O, Y77X eller Y77Y. Om en åtgärd av betydelse utförs i samband med besöket grupperas DRG till ett åtgärdsstyrt DRG, exempelvis DRG H80O Läkemedelstillförsel intraartikulärt, vid besök hos läkare eller sjuksköterska där läkemedel injiceras i exempelvis i handleden. Åtgärden Läkemedelstillförsel intravenöst grupperas till DRG X70O Läkemedelstillförsel intravasalt, öppenvård oavsett personalkategori. En analys av öppenvårdskontakter inom reumatologisk specialitet i SLL jan-nov 2012, exklusive privata specialister, visade att de vanligaste DRG gällde enskilt läkarbesök (20 933) eller läkarbesök i team (2 237), Telefonkontakt med läkare (15 434), Ledpunktion (3 118), Sjuksköterskebesök (1 587), Läkemedelstillförsel intravasalt (7 752), Motorisk funktionsträning (5 009), Vårdadministrativa åtgärder (4 095) och besök för information och utbildning (1 055), tillsammans 89 % av alla vårdkontakter i öppenvård (61 220/68 568) under perioden. Privata utförare För den av landstinget finansierade vården som drivs i privat regi sker uppföljning i ARV. I detta system rapporteras endast en övergripande diagnoskod M06 som står för alla reumatiska sjukdomar, både de inflammatoriska och de icke-inflammatoriska (de senare sköts i primärvård). ARV är alltså otillräckligt som beskrivningssystem för reumatologi inom 31

35 specialiserad öppenvård och patienterna finns inte heller rapporterade till patientregistret. I Stockholm står landstingsfinansierade privata vårdgivare för ca 20 % av alla öppenvårdsbesök vilket gör att om endast VAL som beskrivningssystem används kommer information om dessa besök saknas vilket ger en skev bild av den vård som bedrivs inom reumatologin inom öppenvården. Ett sätt att berika ARV och bakvägen kunna få fram diagnos skulle kunna vara att länka ARV till läkemedels-val. Läkemedlen som används inom reumatologi används dock även inom medicinsk gastroenterologi, hudsjukdomar, hematologi och neurologi varför detta inte kommer ge tillräckligt tillförlitliga data. Utveckling av beskrivningssystemet VAL skulle kunna berikas på andra sätt om en del av de åtgärder som görs vid ett besök i specialiserad öppenvård registrerades. Det kan t.ex. vara nyinsättning av biologiska läkemedel eller annat antireumatiskt läkemedel, ultraljudsundersökning av lederna, registrering av hälsostatus i kvalitetsregister, ehälsokontakt. Detta vore av värde för verksamheten att följa upp och skulle alltså kunna vara ett bra komplement. Socialstyrelsens patientregister behöver utvecklas så att även vårdkontakter med andra professioner utöver läkare registreras. Vidare behöver alla vårdkontakter registreras, även inom den privata vården och bidiagnoser behöver anges. Ersättningssystemet grundar sig idag på vårdkontakter, där framför allt fysiska besök är ersättningsgrundande. För en specialitet där patienterna mår bättre p.g.a. allt bättre behandling i tidigt skede kan andra slags kontakter ersätta de fysiska besöken. Telefonkontakter, mailkontakt, kontakt via videolänk kan vara ett effektivt och tidsbesparande sätt att kommunicera, kanske kompletterat tillsammans med en registrering av patientens hälsostatus i SRQ. Ett beskrivningssystem behöver skapa möjligheter för innovation och undvika inlåsningseffekter. Utveckling av beskrivningssystemet på individnivå Utöver vad som redovisats ovan angående vårdkontakter i öppenvård, kan kontakt med patienter ske via Mina vårdkontakter. Tillsvidare gäller att dessa kontakter, för att rapporteras till landstingets vårddatabas, ska dokumenteras i patientjournalen och uppfylla kraven i SLL:s Regelverk för rapportering av 32

36 vårdkontakter. Om kommunikation av medicinsk information till och från patient ska ske via SMS eller mail, måste kommunikation vara skyddad, exempelvis via kryptering, och för att rapporteras som vårdkontakt måste den dokumenteras i patientens journal. En utveckling av journalsystem där exempelvis patientens egen rapportering av sitt hälsotillstånd kan ingå som en del är angeläget för att förbättra uppföljningen på individnivå. Utveckling av beskrivningssystemet på gruppnivå Då NordDRG-CC ger en relativt grov beskrivning av den specialiserade öppenvården avseende på olika medicinska tillstånd pågår en utveckling mot ett mer differentierat beskrivningssystem i samarbete mellan Socialstyrelsen och olika landsting. Som ett led i utvecklingsarbetet har Socialstyrelsen beslutat att från 2015 införa 127 nya DRG för öppenvård. Detta sker genom att tillämpa DRG-logiken från slutenvård, dock utan fördelning på olika grader av komplexitet inom DRG. Således kan reumatologiska diagnoser grupperas till tre olika DRG och reumatologisk vård kan härigenom skiljas ut från ortopedisk vård avseende sjukdomar i muskulatur och leder. De nya öppenvårdsdrg inom reumatologisk vård är: DRG H55O Läkarbesök vid bindvävssjukdomar o vaskuliter DRG H57O Läkarbesök vid specifik inflammatoriska artropatier DRG H58O Läkarbesök vid andra artriter Vid provgruppering av läkarbesök 2011 inom reumatologisk specialitet, exklusive privata vårdgivare fördelade sig på dessa till DRG55O med 22 % (13 884), DRG57O 61 % (39 254) och DRGH58O 3 % (2 109). En ytterligare differentiering på DRG-nivå för olika diagnoser är tänkbar men måste då bygga på en gruppering som även differentierar DRG med olika resursåtgång på ett meningsfullt sätt. Medan DRG för slutenvård kan sägas beskriva en vårdepisod, utgörs DRG i öppenvård av enskilda vårdkontakter. Man har länge diskuterat möjligheten av att skapa episoder för DRG i öppenvård men någon användbar modell har inte 33

37 presenterats. Inget hindrar dock att man över tid, exempelvis 6-12 månader kopplar enskilda vårdkontakter för en enskild individ på detta sätt skapar en typ av episod-drg för öppenvård. Variationen mellan olika individers behov av vårdkontakter kan dock variera stort över en sådan tidsperiod och att kunna konstruera homogena grupper för DRG kan därför bli svårt. En fullständig beskrivning av reumatologiska tillstånd En fullständig beskrivning av reumatologiska tillstånd hos patienter och hur de handläggs inom hälso- och sjukvård skulle innefatta vårdkontakter avseende förebyggande insatser och hela vårdepisoden, från sjukdomsdebut till att tillståndet upphör, för alla patienter med reumatiska sjukdomar. Med vårdepisod avses här alla vårdkontakter som berör sjukdomstillståndet där vårdkontaktens medicinska innehåll dokumenteras och klassificeras avseende medicinska tillstånd och utförda åtgärder av betydelse. För att värdet av sjukvårdens insatser, där värdet exempelvis definieras enligt modellen för värdebaserad vård (hälsoutfall/kostnad) ska belysas, måste resultatmått och kvalitetsindikatorer dokumenteras och kostnader för alla insatser kunna följas. Resultatmåtten ska dels belysa patientens upplevda värde och dels vårdens medicinska kvalitet, exempelvis följsamhet till evidensbaserad vård, grad av symptomlindring och komplikationsfrekvens. 2 Även om man begränsar målsättningen för en fullständig beskrivning till enskilda reumatiska tillstånd, såsom reumatoid artrit, kräver detta att uppgifter från landstingets vårddataregister kan länkas med kvalitetsregister och patienters egenrapportering av sitt sjukdomstillstånd. En simulering skulle kunna göras avseende nuvarande och utvecklat beskrivningssystem, för att hitta möjliga vägar att utveckla hälso- och sjukvården. 2 En mer utförlig beskrivning av värdebaserad vård och av målbaserad uppföljning finns i bilaga 2. 34

38 Kompletterande beskrivningssystem inom reumatologisk specialistvård SRQ Svensk reumatologis kvalitetsregister Svensk reumatologis kvalitetsregister SRQ startade 1995 av Svensk reumatologisk förening i syfte att följa upp hälso- och sjukvårdens resultat, stimulera till förbättringar och för att kunna bidra till forskning. Det är ett av cirka 100 svenska kvalitetsregister. I dagsläget följs cirka patienter i SRQ vid 60 enheter. Det är världens största register över biologisk behandling till patienter med artritsjukdomar. Täckningsgraden varierar, men för patienter med RA och biologisk behandling ligger den på cirka 91 % nationellt och i SLL. Över tid kan här ses betydande förbättrade resultat i behandlingen av patienter med ledgångsreumatism och andra artritsjukdomar. Sedan 2007 kan patienten rapportera in patientrapporterade mått i patientens egen rapportering PER direkt in i ett beslutsstöd som patient och läkare använder tillsammans vid vårdmötet och där resultat kan visualiseras över tid. Detta möjliggör ett direkt användande av strukturerade mått under vårdmötet, där vårdens resultat skapas. Systemet beskrivs i detalj nedan. Uppföljning av läkemedelssäkerhet var från början en stark anledning till varför SRQ startades och en förutsättning för att de nya biologiska läkemedlen kunde introduceras relativt snabbt i Sverige i slutet av 90-talet och början av 2000-talet i jämförelse med många andra länder. Dels används en aktiv biverkningsrapportering, dels sker en säkerhetsuppföljning med vetenskapliga metoder. SRQ innehåller ett antal utfallsmått för ledgångsreumatism och andra artritsjukdomar som inte har förändrats särskilt mycket över tid. Nedan beskrivs vilka delar av hälsoutfallen som finns med i SRQ. Patientens egen registrering i SRQ används i vårdmötet SRQ har utvecklat möjligheten för vårdpersonal och patienter att rapportera in data över tid. Användargruppen har breddats från enbart läkare till sjuksköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Framför allt har patienter idag en viktig roll då de deltar i rapportering via Patientens egen registrering. Idag kan patienter rapportera hälsostatus via Mina Vårdkontakter hemifrån eller i väntrummet före besöket och vårdpersonal kan exportera registerdata från/till 35

39 det elektroniska journalsystemet Take Care, se figur 3. De patientrapporterade måtten används av patient och läkare tillsammans vid vårdmötet genom att ta del av resultat som kan visualiseras över tid. Detta möjliggör ett direkt användande av strukturerade mått under mötet i vården, där vårdens resultat skapas (Essén, Nelson, Ovretveit). Systemet finns också beskrivet i detalj i en film, se Figur 3. Patient registrerar patient rapporterade utfallsmått i patientens egen registrering i ett väntrum. Analystjänster Analys av data under patient-läkarmötet. Sedan 2003 har även ett beslutstöd för hälso- och sjukvården utvecklats som bygger på inrapporteringstjänsterna ovan. Beslutsstödet är skilt från kvalitetsregistret och är klassat ett vårddokumentationssystem. Under besöket kan läkaren eller sjuksköterskan se den strukturerade informationen som samlats in över tid i en graf. Det ger en gemensam utgångspunkt och bildar grund för ett gemensamt beslut mellan patient och vårdgivare. Val av behandling, rehabiliteringsåtgärder och levnadsvaneförändringar är några av de beslut som understödjs av att patientens sjukdomsaktivitet och funktionsförmåga är visualiserat på ett strukturerat sätt. Informationen i beslutsstödet ger den enskilde vårdgivaren möjlighet att följa sin patient över tid mer effektivt än vad som ges möjlighet till i journalen, Analys av data för patienten. Informationen i beslutsstödet kan även studeras av patienten hemma. Tjänsten PEP ger vidare patienter möjlighet att analysera 36

40 hälsoutfall genom att låta patienter administrera sina egna blodprov och svar på dessa. Analys av data på verksamhetsnivå. Verksamheten använder statistik för verksamhetsuppföljning och i rapporter till beställare. Dynamiska online diagram uppdateras varje dygn och sammanfattar resultat per klinik/region, och används av verksamhetschefer för att rapportera uppnådda hälsoresultat till ledning/beställare. Verksamheterna använder utfallsmåtten i sitt kontinuerliga förbättringsarbete och de används som mått som rapporteras till sjukhusledningar och beställare. Professionen. SRQ används som beskrivningssystem av professionerna med ett flertal indikatorer och möjligheter att ta ut statistik för verksamhetsuppföljning och förbättringsarbete. Forskning. Data används för forskning. Särskilt forskning där kliniska data från SRQ kombineras med hälsodataregister eller biobanksprov kan generera mer kunskap. Ett exempel är de forskningsstudier och rapporter om sjukskrivningar och förtidspension som tagits fram för att belysa sjukdomarnas samhällskostnader i ett större perspektiv. Publikationslista med data från SRQ finns på SRQs hemsida, publicerades 47 vetenskapliga rapporter med SRQ-data. Läkemedelsindustrin har efter avtal tillgång till SRQ data via en portal, Quality Register Drug Follow-Up. Myndigheter Socialstyrelsen tar tillsammans med SKL fram indikatorer för uppföljning av hälso- och sjukvårdens resultat i öppna jämförelser. Socialstyrelsen har också tagit fram uppföljningsindikatorer för uppföljning av nationella riktlinjer baserat på data från SRQ och hälsodataregister. Beställare tar del av indikatorer från SRQ när dessa finns med i kvalitetsuppföljningen. Exempel på förändringar i sjukdomsaktivitet visas i figur 4. 37

41 Figur 4. Sjukdomsaktivitet över tid (mellan åren ) där rött motsvarar hög sjukdomsaktivitet, gult medelhög sjukdomsaktivitet, grönt låg sjukdomsaktivitet och vitt remission. Här ses den förbättring av hälsoutfall som skett sedan början av 2000-talet. ( Hälsoutfall existerande variabler i SRQ För ledgångsreumatism och andra artritsjukdomar följs följande variabler upp vid de flesta besök i hälso- och sjukvården, till läkare eller fysioterapeuter. DAS28 Mått på sjukdomsaktivitet disease activity score baserat på 28 leder. Det är ett komposit index som består av antal svullna leder, antal ömma leder, sänka och patientens skattning av sin allmänna hälsa på en VAS skala. Felkällor kan vara att många patienter har symptom från tåoch fotleder, vilket inte ingår i indexet, och att patienter med kroniskt smärttillstånd skattar högre ömhet och allmän hälsa. Sänkan kan också vara förhöjd av andra orsaker än ledgångsreumatism vilket ger ett falskt förhöjt DAS28. 38

42 antal svullna och ömma leder registreras av såväl läkare som patient. Detta baseras på 28 leder (fingrar, handleder, armbågar, axlar, knän). Fotleder och tåleder är inte med, vilket för patienter med mest engagemang i fötter är ett problem (se ovan). HAQ är ett validerat instrument för att utvärdera funktionsförmåga. Funktionsförmågan kan påverkas av andra sjukdomar än reumatiska sjukdomar och försämras med ökande ålder. smärta på en VAS-skala mätt som hur mycket smärta senaste veckan. Detta mått kan vara missvisande om patienten har andra sjukdomar som ger smärta. Generaliserade smärttillstånd är vanligare hos patienter med artritsjukdomar. allmän hälsa på en VAS-skala mätt som allmän hälsa med hänsyn tagen till reumatisk sjukdom senaste veckan. inflammationsparametrar sänka och CRP. Sänkan kan stiga av många andra tillstånd: graviditet, blodsjukdomar, blodfetter, stiger med ålder. CRP stiger framför allt vid infektionssjukdomar egenrapporterad arbetstid, rapporteras av patienten EQ-5D hälsorelaterad livskvalitet, rapporteras av patienten. Därutöver finns möjlighet att registrera diagnosdatum, kriterier, andra mått på sjukdomsaktivitet och funktionsförmåga för andra sjukdomar, hjärtkärlsjuklighet m.m. 39

43 HÄLSOFÖRBÄTTRING Dimension Variabel Datakälla Överlevnad Medicinska utfall (Läkarrapporterade utfall) Testresultat Hälso- & dödsorsaksregister DAS28 Antal svullna och ömma leder Inflammationsparametrar sänka och CRP SoS register Upplevda hälsoutfall: Symptom, funktionsförmåga och livskvalitet (Patientrapporterade utfall) HAQ trötthet? egenrapporterad arbetstid Smärta på en VAS-skala Allmän hälsa på en VAS-skala SRQ Tid till diagnos Tid till start av behandling EQ-5D hälsorelaterad livskvalitet. TID TILL HÄLSOFÖRBÄTTRING Variabel Processmått ur SRQ Processmått ur SRQ SRQ 40

44 Tid till start av biologisk behandling Processmått ur SRQ SJUKDOMS- & BEHANDLINGSRELATERAD HÄLSOFÖRSÄMRING Samsjuklighet ICD 10 Socialstyrelsens Sidoeffekter På individnivå osäkra data, finns vetenskapliga rapporter om biverkningar på gruppnivå cancerregister slutenvårdsregister, andra kvalitetsregistersrq Kostnader Kostnader mäts inte kontinuerligt i SRQ idag. Däremot finns information i KPP på sjukhusen. Information om läkemedels- respektive sjukförsäkringskostnader kan fås från andra register. Se också särskild rapport om kostnader av Martin Neovius (Neovius 2013). Läkemedel Läkemedelsregistret omfattar alla läkemedel som har förskrivits via recept och tagits ut från och med juli Mellan 1999 och 2005 samlades samma uppgifter in, men utan personnummer. Registret uppdateras månadsvis med cirka två veckors fördröjning. Av de 90 miljoner recept som expedieras och registreras årligen saknar 0,3 procent personnummer och 0,6 procent kod för folkbokföringsort. Läkemedel som ges i slutenvård, dispenseras ur läkemedelsförråd eller köps utan recept ingår inte i registret. Läkemedelsregistret anger heller inte orsaken till förskrivningen, det vill säga diagnosen. I kvalitetsregistret SRQ registreras också läkemedel. Dosen registreras och alla infusioner registreras. Detta ger en mer fullödig bild än via läkemedelsregistret 41

45 eftersom även rekvisitionsläkemedel är med (står för cirka % av de biologiska läkemedel som används vid reumatiska sjukdomar). Läkemedelskostnader kan därför skattas utifrån registrering i SRQ även om läkemedlen ibland inte sätts ut och det finns ingen uppgift om uthämtade recept eller givna läkemedel. Figur 5. Fördelning av kostnader för patienter med reumatoid artrit (Neovius 2013) I VAL-databasen för läkemedel kan data tas ut avseende patienter i SLL. För att data från Läkemedels-VAL ska kunna användas behöver den diagnos patienten har säkerställas eftersom många läkemedel har flera indikationer. Exempelvis har biologiska läkemedel indikationer inom artritsjukdomar, psoriasis, MS och inflammatorisk tarmsjukdom. I projektet gjordes en ansats att försöka definiera patienter i ARV databasen utan klar diagnos genom att länka till läkemedels-val och på det sättet definiera patienter med reumatisk sjukdom och biologisk behandling men det visade sig vara osäkert eftersom diagnosen inte kunde verifieras. 42

46 Figur 6. Antal patienter som årligen behandlas med biologiska läkemedel inom reumatologi i SLL (data från SLLs LäkemedelsVAL) Figur 7. Kostnader per biologiskt läkemedel för behandling av reumatiska sjukdomar i SLL (data från SLLs LäkemedelsVAL) 43

47 Kostnader för sjukförsäkring Sjukersättning och förtidspension står för den största av de indirekta kostnaderna vid reumatisk sjukdom, men denna kostnad finns aldrig direkt tillgänglig för hälso- och sjukvården eftersom det är en statlig utgift. Information om dessa kostnader finns i försäkringskassans register. För att kunna åskådliggöra samhällskostnader för patienterna kan i dagsläget uttag från detta register göras som ett led i ett forskningsprojekt. I en studie av Martin Neovius (Neovius 2013) påvisades stora skillnader i kostnad mellan olika patientgrupper med ledgångsreumatism. Sammantaget ses att kostnaderna är ojämnt fördelade med en stor grupp som inte har särskilt stora kostnader och en mindre grupp som står för stora kostnader inom hälso- och sjukvården inklusive läkemedelskostnader och inom socialförsäkringsområdet. Figur 8. Fördelning av kostnader är ojämnt fördelad. De flesta patienter med reumatoid artrit har mycket låga kostnader totalt sett medan ett fåtal står för stora samhällskostnader (Neovius 2013). Riskanpassning Riskanpassning kan avseende ålder och kön och i viss mån sjukdomens svårighetsgrad kan ske i SRQ. Genom länkning till SCB kan uppgifter om 44