Dokumentation från konferens Internationella Psoriasisdagen 2011

Transkript

1 Dokumentation från konferens Internationella Psoriasisdagen 2011 Internationella Psoriasisdagen genomförs av i samarbete med 1

2 Den 28 oktober 2011 anordnade Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd en konferens om dagens syn på vård och behandling enligt den senaste forskningen. Konferensen samlade drygt 100 deltagare. Dagen avslutades med en paneldiskussion om psoriasisvården i framtiden. Text: Eva Janson Foto: Anne Stiernquist Layout: Hatched in Sweden AB 2

3 Innehåll Inledning Lars Ettarp...5 Psoriasis en systemsjukdom, ny syn på behandling Professor Mona Ståhle...7 Hur uppstår psoriasis i huden vilka molekyler är inblandade? Professor Jörg Prinz...9 När och hur ska vi behandla psoriasisartrit? Med. dr. Gerd-Marie Alenius Behandlingsrekommendationer av psoriasis Med. dr. Birgitta Stymne Vad är kostnaden och nyttan med psoriasisbehandling Gunnel Ragnarson Tennvall Allt handlar om utslagen Rudolph Haddad Paneldiskussion om vård och behandling

4 Lars Ettarp Förbundsordförande i Psoriasisförbundet Inledning Den 28 oktober, i anslutning till Internationella Psoriasisdagen (World Psoriasis Day), samlade Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd forskare, läkare och övrig vårdpersonal till en dag med fokus på den senaste forskningen om psoriasis och psoriasisartrit. På programmet stod föreläsningar om samsjuklighet och ny behandling. Förbundsordförande Lars Ettarp hälsade välkommen. Han talade om vikten av att det finns ett forum för att sprida nya forskningsrön och ny kunskap till alla i vården. Lars Ettarp berättade att Internationella Psoriasisdagen uppmärksammas i länder över hela världen. Drygt ett hundra personer deltog i konferensen i Bonnierhuset i Stockholm. Tobias Smedberg agerade moderator under dagen. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd är ett övergripande forum som arbetar för en god psoriasisvård på lika villkor oavsett var i landet man bor. Rådet består av representanter för den medicinska professionen inom dermatologi och reumatologi och Psoriasisförbundet. Föreläsare: Professor Mona Ståhle, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Professor Jörg Prinz, University of Munich, Tyskland Med. dr. Gerd-Marie Alenius, Umeå Universitet, Reumatologiska kliniken Dr. Birgitta Stymne, Universitetssjukhuset, Linköping Gunnel Ragnarson Tennvall, Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, Lund Rudolph Haddad, patient, forskningspartner I paneldiskussionen deltog: Kenneth Johansson, C, ordförande, socialutskottet Teres Lindberg, S, ledamot, socialutskottet Lars Joakim Lundquist, M, landstingsråd, Stockholms läns landsting Rigmor Åkesson, S, landstingsråd, Västmanlands läns landsting Moderator: Tobias Smedberg 4

5 Professor Mona Ståhle Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Ny syn på psoriasis nya behov av vård -Under det senaste decenniet har ny kunskap gjort att vi ändrat synen på psoriasis, inledde Mona Ståhle. Vi har fått nya, stora insikter om sjukdomen. Den här nya kunskapen behöver omsättas i hur vi behandlar och sköter sjukdomen. Den yttersta orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd, men enligt Mona Ståhle finns det mycket som tyder på att man får se sjukdomens gåta lösas inom överskådlig framtid. I dag vet man att psoriasis kan se ut på många olika sätt, med allt från lindriga utslag på knän och armbågar, till att även orsaka andra sjukdomar. -Tidigare trodde man att psoriasisartrit drabbade cirka fem procent av psoriasispatienterna. Idag vet vi att det snarare handlar om trettio procent. Ett problem är att reumatologer inte alltid varit tillräckligt uppmärksamma på sjukdomens symtom och att patienter därför ofta blivit missförstådda. Hälften av alla psoriasissjuka får sitt sjukdomsutbrott före 25 års ålder. -Just nu bubblar det otroligt i forskningen. Det pågår en intensiv kunskapsutveckling, inte bara när det gäller psoriasis, utan även vad gäller andra sjukdomar som beror på både arvsanlag och livsstilsfaktorer och där immunsystemet spelar roll. Mona Ståhle redogjorde för hur speciella kombinationer av arvsanlag ligger som grund för sjukdomsutvecklingen. Men även livsstilfaktorer och andra omgivningsfaktorer har stor betydelse för att sjukdomen kan bryta ut och hur patienter svarar på behandling. Förr sågs psoriasis i första hand som en sjukdom i huden som enbart innebar kosmetiska problem. Den kallades till och med de friskas sjukdom. -Psoriasis är en sjukdom som påverkar livskvaliteten och griper in i vardagen på många sätt, i skolan och med kamrater, vid yrkesval och när man väljer livspartner. Det är en sjukdom som man sannolikt får leva med resten av livet. Det perspektivet gör att vi måste ha läkemedel som är säkra och effektiva under lång tids medicinering. Ännu finns ingen möjlighet att genom test eller blodprov konstatera om en patient har psoriasis, det är enbart den kliniska undersökningen och läkarnas erfarenhet som ligger till grund för diagnos. Särskilt hos små barn, där sjukdomen dessutom inte är lika vanlig, kan det vara svårt att vara säker på att det verkligen handlar om psoriasis. Mona Ståhle tror att man i framtiden kommer att betrakta psoriasis som en grupp sjukdomar 5

6 där utslagen i huden mer ses som ett symtom på det som händer under ytan. Behandlingen kommer att bli mer individuell och anpassad till vilken typ av psoriasis patienten har. Svår psoriasis, större risk De flesta har en relativt mild form av sjukdomen där det räcker med lokal behandling. Men runt femton, tjugo procent kräver invärtes behandling. Förr fanns inte den möjligheten, men nu kan man ta sitt läkemedel och få en paus från sjukdomen, åtminstone för en period. -Det är som dag och natt mot förr. Idag kan vi behandla under perioder och vi ser väldigt bra effekt hos de flesta. Men vi behöver mycket mer forskning när det gäller långtidsbehandling. År 2000 trodde forskarna att de hittat psoriasisgenen. Men idag vet man att det inte handlar om en enda gen, hittills har man identifierat minst tretton gener som är involverade i psoriasissjukdomen. De flesta av dessa gener har med immunsystemet att göra, bara en av dem är en riktig hudgen. Den gen som anses vara den viktigaste, HLA-C, kan förklara ungefär hälften av fallen. Men hos exempelvis personer som får psoriasis på äldre dar är det andra gener som har betydelse. En del av de gener som är associerade till psoriasis är också med i leken vid andra inflammatoriska sjukdomar. När det gäller sambandet mellan psoriasis och en rad andra sjukdomar, så kallad samsjuklighet, har bilden klarnat under senare år. Det finns till exempel ökad risk för den som har svår psoriasis att drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom, Crohns sjukdom är överrepresenterad vid psoriasis. -Det finns även en allmän överdödlighet hos svårt psoriasissjuka i ett antal andra svåra sjukdomar. Här måste vi noggrant undersöka vad som beror på behandling och vad som beror på själva sjukdomen. Där är vi inte riktigt ännu. Den absolut allvarligaste risken för mycket svårt psoriasissjuka är att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Den största risken löper personer som debuterat med psoriasis i yngre åldrar. Även om man bortser från faktorer som högt blodtryck och höga blodfetter så utgör svår psoriasis i sig en risk. Någon sådan risk löper dock inte personer som har psoriasis i mildare form. -Ju fler övriga riskfaktorer som övervikt, högt blodtryck och blodfettsrubbning, desto högre är risken, menade Mona Ståhle. Behandlingens utveckling Fortfarande används kortisonkrämer som en vanlig lokalbehandling vid psoriasis kom metotrexat, som är det vanligaste invärtes läkemedlet. Det är billigt och har, enligt Mona Ståhle, god effekt för många patienter. Sedan 2004 har det dessutom tillkommit biologiska läkemedel, flera nya är nu på väg in på markanden, varav en del redan är i klinisk prövning. -Det här har ändrat hela vår behandlingsarsenal. Det ställer också stora krav på oss. Hur mycket är våra patienter värda ekonomiskt, hur mycket är deras livskvalitet värd jämfört med andra sjukdomsgrupper? Här blir det hårda bud på klinikerna som ska välja vad man ska satsa på. De stora frågorna är om vi genom effektiv behandling kan påverka riskerna för hjärtkärlsjukdom och annan samsjuklighet. Dessutom behöver vi ta reda på vad en förändring av livsstilen betyder. Det finns enstaka rapporter som visar att viktminskning kan göra att man blir bättre i sin sjukdom och att den kan bli mer lättbehandlad. Vi tror att livsstilen har stor betydelse, men det behövs fler studier där vi kan följa patienter under lång tid och skapa biobanker där vi kan leta efter markörer. Vi behöver hitta individuella behandlingslösningar som ger goda effekter och minimerar biverkningar. Det metabola syndromet, det vill säga högt blodtryck, blodfettsrubbning och insulinresistens, som även ökar risken för diabetes, är vanligare hos psoriasissjuka än hos friska personer. Fler och fler oberoende rapporter talar nu också för att det finns en koppling mellan psoriasis och övervikt. 6

7 Professor Jörg Prinz University of Munich, Tyskland Hur uppstår psoriasis i huden vilka molekyler är inblandade? - Idag vet vi att psoriasis inte bara är en sjukdom i huden. Vi vet att den är mycket komplex och även innebär ökad risk för andra sjukdomar. Därför är det viktigt att vi sprider den nya kunskapen och förklarar vad psoriasis är. Det sa professor Jörg Prinz när han inledde sitt föredrag. Jörg Prinz tog upp sambanden mellan psoriasis och andra sjukdomar som psoriasisartrit, nagelpsoriasis, inflammatoriska tarmsjukdomar såsom Crohns sjukdom och ulcerös kolit samt ögonsjukdom. Han menade också att de nya rönen när det gäller hjärt-kärlpåverkan är så viktiga att psoriasissjukdomen numera även bör klassas som en hjärtsjukdom. Jörg Prinz forskningsfokus ligger på T-cellen, som har en huvudroll i den inflammatoriska process som kan orsaka sjukdomsutbrott. Ett komplicerat rollspel mellan T-celler, dendritiska celler och keratinocyter (hudceller) skapar en ond cirkel som resulterar i en stark inflammation och celldelning. Detta visar sig som tjocka fjällande plack på huden. Men psoriasis medför även en risk för att inflammatoriska förändringar ska uppstå i andra organ. -Det är intressant att se hur en inflammatorisk hudsjukdom även kan bidra till inflammatoriska förändringar i andra delar av kroppen. Nu när vi lär oss förstå mekanismerna bakom detta så ökar också på lång sikt våra möjligheter att gripa in och förhindra den inflammatoriska sjukdomsutvecklingen. Vi vet att det finns genetiska faktorer och vi vet att det är något som triggar igång sjukdomen. Jörg Prinz återkom flera gånger till att sjukdomen medför stor psykologisk påfrestning, genom att den både göms undan på grund av skamkänslor och isolerar människor från ett socialt liv. -Det är inte ovanligt att patienter med svår psoriasis drabbas av depression, sa han. Intensiv forskning Han påpekade att man gjort stora framsteg inom psoriasisforskningen under senare år. -Jag tror inte många sjukdomar har kartlagts så väl som psoriasis under de senaste fem, tio åren. Nu förstår vi sjukdomen bättre. Men vi ser också att det är en komplex sjukdom. Han förklarade steg för steg hur celler och i huden aktiveras och startar en inflammatorisk process som bildar plack i huden. -Speciella gener och proteiner skyddar hudens yta och bestämmer om bakterier och virus ska kunna ta sig in genom hudbarriären eller stängas ute. Men vid psoriasis kan huden vara mer genomsläpplig och därför tillåta främmande ämnen att ta sig in i huden och aktivera immunsystemets celler. Dessa frisätter då signalsubstanser, s.k.cytokiner som kan aktivera cellerna i överhuden, vilket kan skapa en ond cirkel och orsaka det typiska psoriasis-utslaget i huden. Vi har också sett att vissa gener, som finns i normal hud och förhindrar inflammationen, saknas i psoriasissjuk hud. Samma sak gäller vid till exempel allergiskt eksem. 7

8 Jörg Prinz förklarade man i forskningsstudier funnit avvikande, muterade gener vid studier av hud hos patienter med pustulär psoriasis. En avvikelse som tycks ha ett samband med bristen på kontroll över inflammationer. -Pustulär psoriasis är en mycket allvarlig sjukdom, sa Jörg Prinz. Det här binder psoriasis, i alla fall, pustulär psoriasis, till en grupp svåra febersjukdomar. Jörg Prinz förklarade hur den huvudsakliga genen vid psoriasis HLA-C, har till uppgift att övervaka hur kroppen skiljer mellan kroppsegna och främmande ämnen och HLA-C gör detta genom att visa upp utvalda fragment av äggviteämnen på cellytan så att immuncellerna kan sniffa på dom och bestämma om dom ska reagera eller inte. Hypotesen är att vid proriasis så uppfattas något/några ämnen felaktigt som främmande och därför sätts inflammationen i gång. Vilket detta eller dessa ämnen skulle kunna vara är ännu okänt men det pågår intensiv forskning! Psoriasis tillhör gruppen autoimmuna sjukdomar som har det gemensamt att immunsystemet motarbetar den egna kroppen. -Kan vi förstå exakt hur T-cellerna uppför sig i immunförsvaret vid psoriasis så kan vi också förstå andra sjukdomar, sa Jörg Prinz. Psoriasis kan bli en modellsjukdom för en rad andra autoimmuna sjukdomar. Streptokocker Sambandet mellan debut i psoriasis och streptokockinfektioner har länge varit känt. Jörg Prinz menade att det i vissa fall där det finns ett direkt samband kan vara värt att överväga att operera bort tonsillerna, något som vara vanligt förr. -Det finns en möjlighet att det kan förhindra ytterligare inflammationer på andra ställen i kroppen. 8

9 Med. dr. Gerd-Marie Alenius Reumatologiska kliniken, Umeå universitet När och hur ska vi behandla psoriasisartrit? -Forskningen är än så länge mer framstående inom psoriasisfältet än inom psoriasisartrit, inledde Gerd-Marie Alenius. Men inom behandlingen har det ändå hänt en hel del, bland annat genom att vi fått en del draghjälp från forskning inom andra reumatologiska sjukdomar. Gerd-Marie Alenius påminde om komplexiteten när det gäller både psoriasis och psoriasisartrit. -Psoriasisartrit ingår i en grupp av sjukdomar man kallar för seronegativa spondartriter. Man kan ha psoriasisartrit som sitter i perifera leder som fingrar, knän eller fötter. Men man kan också ha inflammation som sitter i senor och där senorna fäster i benet. Man kan även ha inflammation i ett helt finger eller en hel tå, daktylit, psoriasis i huden och inflammatorisk tarmsjukdom. Ungefär trettio procent av de som har psoriasis i huden har också psoriasisartrit. Men Gerd- Marie Alenius pekade på att ytterligare en stor grupp av patienter med psoriasis har värk, utan att för den skull ha psoriasisartrit. -Det är svårt att veta när man ska sätta in kraftfulla läkemedel eller när ska man nöja sig med värkmediciner. Det man framför allt tittar på vid en bedömning av led och ryggsymtom är om det finns inflammation i rygg, fingrar, tår, axlar eller där hälsenan fäster i benet, vilket är ett typiskt ställe. Historisk tillbakablick I slutet av 1800-talet fanns det gott om kurorter i Sverige. Man visste att bad, värme och rörelse var bra behandling för olika typer av värk. Det var också det enda som fanns att tillgå. Men långt innan dess, i slutet av 1600-talet, upptäcktes att den malda barken från ett speciellt träd som växte i Peru och Kina hade effekt på febersjukdomar, framför allt på malaria. Preparatet hjälpte även vid inflammation och smärta. I slutet av 1700-talet såg man att även bark från sälg var verksam vid smärta och inflammation. Det var föregångaren till magnecyl, sedan har det skett en utveckling av olika smärtmediciner, så kallade NSAID-preparat. -Under 1900-talet utvecklades nya läkemedel som sulfasalazin och guldinjektioner, som var bra att injicera vid ledgångsreumatism. Senare kom metotrexat, som är det som används mest både vid hudpsoriasis och vid psoriasisartrit. En annan behandling är kortisoninjektion i den angripna leden. Det finns inga studier när det gäller kortison i tablettform vid psoriasisartrit. Men när det gäller kortisoninjektioner finns en samsyn hos läkarna om att det är en effektiv behandling. TNF-hämmare Grundbehandlingen vid psoriasisartrit är i första hand NSAID-preparaten. De har effekt mot såväl stelhet och värk som inflammation, medan andra värkmediciner, exempelvis paracetamol enbart har effekt mot värken. -Man börjar alltid med NSAID och kortisoninjektioner. Hjälper inte det går man vidare till 9

10 vad vi kallar DMARD, antireumatologiska läkemedel, av dessa är metotrexat vanligast. Även sulfasalazin är bra, men har mycket biverkningar. När inte dessa hjälper går man vidare och överväger biologiska läkemedel. Men för det krävs hög sjukdomsaktivitet, med svullnad och ömhet och inflammation och rörelseinskränkning i många leder. Daktylit är också ett tecken på en mer ilsken sjukdom, som tas i beaktande vid val av behandling. De nya, biologiska läkemedlen, TNF-hämmare, bygger på upptäckten av antikroppar. TNF är en molekyl som stimulerar celler och på det sättet aktiverar inflammation. TNF-hämmare fastnar på TNF-molekylen som blir inaktiv och då blockeras inflammationen. -Dessa läkemedel har betytt väldigt mycket. De har medfört att många med svår psoriasis och psoriasisartrit kan leva normala liv. För att behandlas med biologiska läkemedel krävs också att patienten har prövat annan behandling utan resultat under minst fyra månader. -Det som kommer att styra behandlingen framöver är Socialstyrelsens nya riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar. Där läggs stor vikt vid de biologiska läkemedlen på grund av den goda effekten på patienternas liv. Men det finns ett bekymmer. De kostar mycket pengar och kostnaden ligger inom sjukvården medan vinsten ligger i samhället i stort eftersom patienterna kan fortsätta att arbeta. Enbart för behandling av patienter med psoriasisartrit och Bechterews sjukdom räknar man med en kostnadsökning på en halv miljard kronor per år. Sedan tillkommer alla andra reumatiska sjukdomar. Gerd-Marie Alenius gav som exempel att behandling med metotrexat kostar cirka kronor per patient och år medan kostnaden för biologiska läkemedel ligger på mellan och kronor. -När alla läkemedelskostnader ska rymmas inom klinikernas budget kan det blir en fråga om läkemedel eller personal, det är mycket olyckligt. Nya läkemedel för reumatoid artrit som också har effekt på psoriasisartrit är på väg. 10

11 Med. dr. Birgitta Stymne Universitetssjukhuset, Linköping Behandlingsrekommendationer av psoriasis -Psoriasis är en mycket vanlig sjukdom, en av våra folksjukdomar. Det är två till tre procent av befolkningen som har psoriasis, till personer i Sverige. Klinikchefen och hudläkaren Birgitta Stymne vid Universitetssjukhuset i Linköping redogjorde för de behandlingsrekommendationer som finns vid psoriasis. -De flesta, cirka sjuttio procent, har en lindrig form med en begränsad utbredning som inte omfattar mer än en eller två handflators storlek. För dem räcker det många gånger med vanlig lokal behandling. De patienterna kan också många gånger behandlas i primärvården. Patienter som har en mer utredd eller terapiresistent psoriasis bör däremot behandlas av dermatolog. Hon tog upp frågan om vad som egentligen är svår psoriasis och om det är doktorns eller patientens uppfattning som bestämmer sjukdomens svårhetsgrad. De olika typerna som guttat, plack, nagelspsoriasis, erytroderm psoriasis som täcker hela kroppen, pustulös psoriasis, PPP, gör psoriasis till en komplex sjukdom. -Därför är det viktigt att vi har en individuellt anpassad behandling som kan ge förutsättningar för ett bra liv. Vi brukar likna behandlingsmöjligheterna vid en stege där man börjar med mjukgörande, bad och bastu och sol på sommaren, fortsätter med lokal behandling och behandling i ljusbox. Senare kommer traditionell systembehandling, som till exempel metotrexat och efter det de biologiska läkemedlen. Avfjällning viktig Birgitta Stymne poängterade vikten av avfjällning. -Avfjällningen är viktig för att den aktiva beståndsdelen i lokalbehandlingen ska kunna nå in i huden och få effekt. Den lokala behandling vi vanligen använder är kortison, som kom redan på femtiotalet. Kortison finns som salvor, krämer, emulsioner och droppar. Det har både en antiinflammatorisk effekt och hämmar cellnybildningen. Vi delar in dess effekt i fyra grupper beroende på styrkan. Vill man öka effekten kan man behandla under ocklusion, då man stänger in läkemedlet mot huden, vilket kan ge en ökning av effekten med 20 procent. Vid psoriasis är salva, som är fetare, oftast mer effektivt än kräm. Man börjar med en tätare behandling som trappas ned sakta efter behov. En biverkning av kortisonet är att huden kan bli tunn och/eller infekterad. Det finns också risk för systempåverkan, men det gäller bara de allra starkaste kortisonpreparaten som används på stora kroppsytor. Hon redogjorde för äldre och nyare behandlingsmetoder. -På 1800-talet behandlade man psoriasis med tjära. Ett annat gammalt preparat är ditranol. Det har en bra effekt som ofta håller i sig länge, men det kan ta ganska lång tid innan det ger resultat. Ditranol kan också kombineras med ljusbehandling. 11

12 1992 kom Daivonex, som dock inte längre finns tillgängligt i Sverige. En kombination av Daivonex (D-vitamin) och en grupp-iii steroid finns med namnet Daivobet, som ska verka både snabbare och effektivare än varje del för sig. -Daivobet ska man inte behandla med mer än 100 gram per vecka och inte mer än trettio procent av kroppsytan. Ljusbehandling förbättrar I nära hundra år har man använt ljus för behandling av psoriasis. Åttio procent av alla psoriatiker förbättras av ultraviolett ljus medan fem procent tvärtom kan bli sämre. Man rekommenderar ljusbehandling, med ultraviolett ljus typ B (UVB) med behandlingar tre gånger per vecka. En biverkning vid ljusbehandling är risken att bränna sig, en annan man varit orolig för är risken att på lång sikt drabbas av cancer. Flera patientstudier har dock inte visat på någon ökad risk för cancer med behandling av bredbands- UVB. -Fram till nyligen användes bredbands-uvb. I dag används smalbands-uvb och där finns ännu inga erfarenhet när det gäller cancerrisken. Mjuka röntgenstrålar, bucky, används också för behandling av psoriasis. PUVA är en annan form av behandling med UVA-ljus, där ljusbehandling kombineras med psoralen. Psoralen är ett ämne som ökar hudens känslighet för det ultravioletta ljuset -Vissa landsting skickar dessutom sina patienter på klimatvård, tre till fyra veckor med sol och bad. Den vanligaste invärtes systembehandlingen är metotrexat, cytostatika i låg dos. -Metotrexat är många gånger ett förstahandsval när man ska behandla patienter med svår psoriasis. Man behandlar en gång i veckan och behandlingen kan fortgå länge, vilket är en viktig aspekt vid en kronisk sjukdom som psoriasis. Metotrexat har heller inte så många biverkningar, men en del patienter mår illa. Behandlingen kan även orsaka blodbrist och påverka levern. Vi ger samtidigt folsyra till dessa patienter. Neotigason är en annan systembehandling som också används framgångsrikt tillsammans med ljus, UVB och PUVA. Biologiska läkemedel Nya i behandlingsarsenalen är de biologiska läkemedlen. Genom en bättre förståelse för sjukdomsmekanismerna vid psoriasis, har utvecklingen av antikroppar riktade mot dessa mekanismer tagits fram, så kallade TNF-hämmare och interleukinhämmare. Dessa läkemedel används också framgångsrikt vid psoriasisartrit och andra inflammatoriska sjukdomar. -Biologiska läkemedel kan ges till patienter med medelsvår till svår plackpsoriasis när man inte fått tillräcklig effekt av varken lokal och traditio- 12

13 nell behandling. De ges som injektion eller dropp och avbryter därmed sjukdomsförloppet. Biverkningarna från de biologiska läkemedlen är framförallt risken för tuberkulos och infektioner. En viss ökning av ickemelanom hudcancer, lymfom och hjärtsvikt har man också sett. Försiktighet ska också iakttas när det gäller patienter med MS. -För att vi ska få en bra kunskap om hur och när vi ska använda dessa nya läkemedel, är det viktigt att i nationella kvalitetsregister registrera resultaten av behandlingarna. Vi har tagit fram ett psoriasisregister, PsoReg, som blivit godkänt av Socialstyrelsen och vi uppmanar nu alla våra kliniker att mata in uppgifter på patienter som får systembehandlig för psoriasis i det. Det är till stor hjälp med ett stort gemensamt register eftersom patienterna på våra enskilda kliniker är för få för att vi ska kunna dra någon lärdom av dem. PASI och DLQI Psoriasissjukdomens svårighetsgrad mäts i en PASI-skala från 0 till 72. Det man bedömer är rodnad, fjällning, plackens tjocklek och utbredning. Genom det kan man räkna fram en procentuell förbättring efter behandling över tid. Det finns även en enkät för att mäta patientens egen bedömning om svårighetsgraden av sjukdomen DermatologyLifeQualityIndex, DLQI, med en skala som går från 0 till 30. PASI och DLQI över tio räknas som svår psoriasis. -Det realistiska målet är att ligga på en sjuttiofemprocentig förbättring efter behandling, sa Birgitta Stymne. Men om man ligger på en förbättring på mellan femtio och sjuttiofem procent och patienten ändå känner sig nöjd och har en DLQI på under fem rekommenderar vi att behandlingen fortsätter oförändrat. Men om DLQI, ligger på över fem, vilket innebär att patienten inte känner sig nöjd, föreslår vi att man ändrar behandlingen eller ökar dosen. Och om PASI inte når upp till 50 procent föreslås också höjd dos eller medicinbyte. Avslutningsvis slog Birgitta Stymne ett slag för såväl behandling som ett aktivt och rökfritt liv. -Det lönar sig med behandling av svår och utbredd psoriasis. Därutöver är viktnedgång, rökavvänjning och ökad fysisk aktivitet alltid av godo. 13

14 Gunnel Ragnarson Tennvall Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE Vad är kostnaden och nyttan med psoriasisbehandling? -De senaste tio åren har läkemedelskostnaderna i Sverige legat ganska stabilt på sex procent av samhällets kostnader för all sjuklighet, medan de totala sjukvårdskostnaderna har stigit från 420 miljarder till 603 miljarder. Det sa Gunnel Ragnarson Tennvall, doktor i medicinsk vetenskap och hälsoekonomi från Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE. -De tre biologiska läkemedlen Enbrel, Humira och Remicade ligger i topp när det gäller läkemedelskostnaderna i Sverige. Det finns också studier som visar att det är väldigt stora regionala olikheter i landet när det gäller behandling med biologiska läkemedel. Kostnaden för behandling med biologiska läkemedel ligger på mellan och kronor per år och patient, medan kostnaden för ickebiologisk behandling stannar på Gunnel Ragnarson Tennvall menade att det är ett problem att man inte ser nyttan med de biologiska läkemedlen ur ett samhällsperspektiv. En av de studier som Gunnel Ragnarson Tennvall refererade till handlade om slutenvårdtiden för patienter med reumatoid artrit. Det visade sig att jämfört med annan behandling halverade behandling med biologiska läkemedel slutenvårdtiden. I en liknande studie undersöktes förmågan att arbeta. Här blev resultatet att patienterna ökade sin arbetsförmåga från tjugotvå timmar per vecka till trettiotre timmar efter behandling med biologiska läkemedel. -Det här visar att det finns samhällsekonomiska konsekvenser med behandling med biologiska läkemedel. Kostnader Gunnel Ragnarson Tennvall hänvisade också till en jämförelse av studier om behandlingskostnader och indirekta kostnader för produktionsbortfall i Malmö-Göteborgsområdet, Umeå och Danmark. -Det visade sig att kostnaden skiljer väldigt mycket. I Danmark var kostnaden per år för en psoriasispatient drygt kronor, i Umeå kronor och i Malmö-Göteborg cirka kronor. Även om de tre studierna inte är helt jämförbara, samtliga patienter i Umeågruppen var till exempel svårbehandlade, medan de danska och sydsvenska grupperna hade varierande svårighetsgrad och behandling, så belyser resultaten ändå att kostnaden kan skilja sig väsentligt. I ytterligare en studie studerades de indirekta kostnaderna för totalt 162 svenska patienter. De indirekta kostnaderna på grund av produktionsbortfall för dessa patienter som hade milda eller måttliga problem låg på 6000 kronor per år medan kostnaden för de patienter som hade svåra problem låg på mer än det dubbla. Livskvalitet Gunnel Ragnarson Tennvall visade också resultat från studier av livskvalitet som genomförts med livskvalitetsinstrumentet EQ-5D. De patienter som hade milda problem hade samma livskvalitet som den övriga befolkningen. De 14

15 som hade svåra eller mycket svåra psoriasisproblem hade däremot betydligt lägre livskvalitet. I samma studie tittade man även på livskvalitet i förhållande till vilken behandling patienterna fått. De patienter som hade lokalbehandling med mjukgörare hade lägre livskvalitet än de som fått biologisk behandling. De patienter som hade högst livskvalitet var de som haft biologiska läkemedel under tolv månader. I studien tillfrågades också patienterna om hur nöjda de var med sin behandling. De graderade sin nöjdhet på en skala mellan noll och tio. De patienter som var mest nöjda var de som fått biologisk behandling, de låg på ett värde av 8,2. Mindre nöjda var de patienter som bara hade mjukgörare, det värdet var 4,9. De vanligaste problemen med behandlingen som patienterna angav var att deras behandling inte hade tillräcklig effekt, att lokalbehandling var kletig och tidskrävande att använda. Studierna tyder även på att män med psoriasis i högre utsträckning än kvinnor behandlas i specialistsjukvård. -De här studierna visar att behandlingsalternativ som inte är optimala kan ge förlust i livskvalitet och medföra ökade kostnader utanför sjukvården, sa Gunnel Ragnarson Tennvall. Det är viktigt att sätta in biologisk behandling för de svåraste fallen som bäst behöver det. Man kan inte bara fokusera på läkemedelskostnaderna utan måste även beakta ett helhetsperspektiv där samhällets kostnader och förlusten i livskvalitet måste vägas in. 15

16 Rudolph Haddad patient, forskningspartner och ordförande i Ung med psoriasis Allt handlar om utslagen -Det första man säger till läkaren är inte att man mår dåligt, därför blir det heller aldrig något samtal om det psykiska. Det handlar mer om att ta av sig kläderna och visa utslagen. Men behovet av att prata om sjukdomen finns där. Det svarade Rudolph Haddad, 24 årig juriststudent som haft psoriasis i tio år på frågan om hur han blir bemött i vården. Nu har han, med sina egna ord, tagit paus från sjukdomen genom effektivare medicinering. -Men det svåra är ändå att sjukdomen finns där konstant att kämpa med. Det var svårast de första åren, då hade jag behövt veta mer. Fortfarande tycker jag att det finns för kort tid hos läkaren, ingen talar om risken för samsjuklighet, allt koncentreras till utslagen, sedan är tiden slut. Rudolph Haddad är ordförande i Ung med psoriasis. Genom kontakterna med andra ungdomar vet han att de flesta har samma typ av problem. -Många vet för lite. De vet inte hur de bäst ska behandla sig, de vet inget om riskerna för andra sjukdomar. Jag tror att läkarna överskattar patienterna och utgår ifrån att de redan vet allt. Jag tycker att det är chockerande att man inte ens får veta vilka behandlingsmöjligheter som finns. Rudolph Haddad fick också frågan om hans liv skulle sett annorlunda ut om han inte haft psoriasis. -Kanske, friska människor kan klaga över en finne i ansiktet. Men jag har fått ett annat perspektiv. Jag kan vakna en morgon och ha utslag över hela kroppen. Men det går lite lättare för varje gång det händer. Det är inte bara bristen på sjukdomsinformation från vården som får honom att reagera. -Jag begriper inte hur det kan vara möjligt att vi har olika vård över landet och saknar långsiktighet. Man behandlar psoriasis som en tillfällig akut åkomma, inte som en kronisk sjukdom som vi ska leva med hela livet. 16

17 Paneldiskussion om vård och behandling I panelen: Kenneth Johansson, Rigmor Åkesson, Teres Lindberg, Lars Joakim Lundquist Moderator: Tobias Smedberg Låt oss prata om psoriasis! Dagen avslutades med en paneldiskussion om vård i allmänhet och psoriasisbehandling i synnerhet. Panelen utgjordes av fyra politiker med vårdfrågor på agendan. Det var Kenneth Johansson, C, ordförande i riksdagens socialutskott och Teres Lindberg, S, ledamot i socialutskottet, samt Lars Joakim Lundquist, M, landstingsråd i Stockholms läns landsting och Rigmor Åkesson, S, landstingsråd i Västmanlands läns landsting. Även publiken inbjöds att ställa frågor till panelen. Alla var eniga om att vården ska vara likvärdig, med effektiv och god behandling över hela landet och att det ska finnas nationella riktlinjer som garanterar det. Moderator Tobias Smedberg frågade panelen inledningsvis vad de ansåg vara den största utmaningen för vården. -Alla ska garanteras vård efter sina behov, sa Teres Lindberg. Det är behovet och inte kostnaden som ska styra. Särskilt viktigt är det när man har en kronisk sjukdom som man ska leva med hela sitt liv. Man måste kunna leva ett så väl fungerande liv som möjligt. Vi har nu fått nya nationella behandlingsrekommendationer från Läkemedelsverket. Men ett problem är att de inte efterföljs på ett riktigt sätt. Där skulle vi socialdemokrater önska att man stärkte dem och även skärpte uppföljningen, så att patienter får den vård de har rätt till. Teres Lindberg menade också att man vid val av behandling måste se till samhällsekonomin. -Lider man av en sjukdom som hämmar ens möjligheter i arbetslivet så kostar det samhället ännu mer pengar än vad själva vården kostar. Ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det självklart att alla ska erbjudas den vård som ger den bästa effekten. Kostnaden får inte avgöra. Kenneth Johansson poängterade även han att dagens vård är ojämlik. -Vi är överens i riksdagen om att vi ska ha en tillgänglig vård var vi än bor i landet och att vårdkedjan måste fungera. Men i dag är vården olika beroende på var vi bor, ålder, etnisk bakgrund och kön. Den jämlika vården är nu ett av de högst prioriterade områdena för regeringen. Det finns fyra områden som vi lyfter fram alldeles särskilt. Det är tillgänglighet och valfrihet, kunskap och kvalitetssatsning, delaktighet och självbestämmande och uppföljning och utvärdering. Kenneth Johansson slog dessutom ett slag för öppna jämförelser av sjukvården och menade att det är ett fungerande system för att sporra landstingen till att ge likvärdig vård. Lars Joakim Lundquist, landstingsråd i Stockholms läns landsting, menade att det pågår ett enormt resursslöseri med läkemedel. -Av 100 utskrivna piller i öppenvården i Sverige är det bara 70 som hämtas ut från apoteken och 25 som hamnar i kroppen, sa han. Det handlar om 10 miljarder kronor som skulle kunna gå till mer läkemedel. Rigmor Åkesson, landstingsråd i Västmanland, menade att det finns behov av att inrätta ett der- 17

18 matologiskt specialistvårdscentra där det finns specialistkompetens och bedrivs forskning. Hon berättade också att man i Västmanland kommer att starta livsstilsskola, men menade samtidigt att de 14 nya nationella riktlinjer som nu finns för olika områden inom vården borde följas av extra pengar. Ekonomi före behandling Mycket av diskussionerna handlade om de höga kostnaderna för nya biologiska läkemedel och vad det innebär att kostnaderna hamnar på klinikerna. Psoriasisförbundets ordförande Lars Ettarp menade att det just nu är en av de viktigaste frågorna för förbundet och undrade vad panelen hade att säga om det. -Det handlar om två saker, sa han. Det ena är att ett fåtal patienter får medicinerna på grund av att klinikerna inte har utrymme i budgeten. Det andra är detta med klinikbudgetar, där man ställer effektiv behandling för patienterna mot att kunna behålla personal på kliniken. När jag först hörde om det här så trodde jag att det var ett skämt, men nu vet vi att det är ett verkligt problem. Vi ser att räknestickan går före både patientens behov och läkarnas etiska koder, eftersom de blir det sista ombudet för ekonomin. Man måste titta på ett nytt system för att distribuera läkemedelskostnaderna. Lars Ettarp tog också upp frågan om det är rimligt att man som patient inte ska kunna få all sin vård och behandling hos sin specialistläkare utan vara tvungen att uppsöka andra vårdinrättningar för övriga krämpor. - Hur tänker landstingen när man inrättar ett system där patienterna får uppsöka flera vårdinrättningar istället för att man behandlar hela människan på ett och samma ställe? Rigmor Åkesson ansåg att en orsak till problemet med att patienter inte får de läkemedel de behöver handlar om prioriteringar. -Läkemedlen har ställts mot ny teknik, sa hon. Man lägger ner enorma pengar på ny teknik men snävar in när det gäller läkemedel. Vi har en läkemedelskommitté och en läkemedelslista som talar om vilka läkemedel som ska användas. Och vi politiker kan inte gå in och berätta för läkarna vilken metod eller vilket läkemedel de ska använda. Men problemet med att patienter måste uppsöka olika vårdinrättningar för olika krämpor kan man lösa inom varje landsting. Kostnaderna för mediciner som skrivs ut inom specialistvården och som egentligen inte hör dit, kan man istället belasta primärvården med. Då behöver inte patienten gå till flera ställen men kostnaden läggs där den hör hemma. Också Teres Lindberg höll med om att ingen borde behöva slussas runt i vården. -Man borde ha en enhetlig vård för patienterna. Kroniskt sjuka ska inte behöva slussas runt och träffa olika läkare för att få hjälp med det som faktiskt är följdsjukdomar till den sjukdom man har. Här finns utrymme för att effektivisera jättemycket, både för vården och inte minst för patienterna. Kenneth Johansson fick frågan om vad han konkret kan göra för att motverka ojämlikheterna i vården. -Det vi kan göra, Teres och jag i riksdagen, det är att stifta lagar. Det har vi gjort. Det andra vi kan göra är att se om lagarna följs och tillämpas på det sätt det är tänkt. Det jobbar vi med. Det tredje vi kan göra är att skapa incitament för ett aktivare arbete på det här området. Och vi har precis antagit ett gemensamt program för regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, om hur vi kan öka jämlikheten i vården. Vi arbetar också med öppna jämförelser och ser nu att det händer mycket. Sammanfattningsvis kan man konstatera att det var många idéer och tankar som framfördes. Mycket handlade om att följa nationella riktlinjer och rekommendationer. Flera framförde att det behövs specialistcentra för forskning, utbildning och vård av hela människan. Dyra biologiska läkemedel och kvalitetsutveckling och kvalitetsuppföljning var på tapeten, men också att det inte längre tillåts klimatvårdsresor från Västmanland, där man istället valt att satsa pengarna på livsstilsskola. Alla fyra politiker tyckte dock att det var värt att satsa på effektiv vård för de patienter som behöver det. 18

19 19

20 20 Box 5173, Johanneshov. Tel: Fax: E-post: